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Progrès de la médecine, progrès technologiques et pratiques cliniques : les soignants se racontent

Medical progress, technology and clinical practice: caregivers share their daily challenges
Sylvie Fortin et Serge Maynard

Résumés

À partir d’une étude anthropologique des pratiques cliniques en milieux de soins tertiaires, cet article s’intéresse aux défis posés par les progrès médicaux et technologiques en unités de soins intensifs (aigus) et en unités d’oncologie pédiatrique (chroniques). Ces progrès interpellent quotidiennement médecins et personnel infirmier, posant des défis pour lesquels peu de réponses existent. Normes et valeurs s’actualisent en ces lieux où des enjeux entourant la vie, la “qualité” de vie, et la mort sont quotidiens. L’hôpital pédiatrique est certes un endroit où tous les espoirs sont permis. C’est aussi un lieu où la mort est à apprivoiser ; elle devient un choix, s’imposant rarement d’elle-même. Sur la base des témoignages des soignants et de nos propres observations, nous proposons une réflexion sur la ‘fin de vie’, objet d’un choix difficile, en dialogue avec la technologie qui la rend possible. Ces différentes voix témoigneront de rationalités parfois parallèles, convergentes ou divergentes, et des normes et valeurs qui s’affrontent, se rencontrent et se négocient dans l’espace social de la clinique.

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Texte intégral

« Faire de la médecine tertiaire et quaternaire, c’est faire de la haute voltige. Faire tout ce que nous faisons, ce n’est plus tellement un défi, on devient assez bons à faire des gestes et à faire des choses. Ce qui est difficile, c’est d’essayer de prendre des décisions appropriées dans un contexte un peu plus large où on prend du recul et où on prend une certaine perspective. »
Médecin, soins intensifs, 9 années d’expérience professionnelle

« C’est pas parce qu’on peut faire quelque chose qu’on doit le faire. [notre traduction] »
Médecin, soins intensifs, 1 année d’expérience professionnelle

Introduction

  • 1  Ces questions sont aussi posées en dehors des milieux hospitaliers. Voir notamment Schillmeier et (...)

1Hier, à peine, les médecins ‘perdaient’ des patients, impuissants devant un manque de moyens et de connaissances. Ces patients étaient pris en charge dans la limite des savoirs disponibles, puis mourraient une fois les différentes ressources médicales épuisées. D’une certaine manière, cette mort et son trajet inexorable étaient intimement associés à la vie. Aujourd’hui, les progrès médicaux, indissociables des progrès technologiques, donnent lieu à une prolifération de moyens et les lieux de soins, particulièrement les hôpitaux de soins tertiaires et quaternaires, en sont largement tributaires1. Dans notre environnement social comme en milieu hospitalier pédiatrique, la mort s’écarte progressivement de la vie. Elle en est occultée ou, à tout le moins, « pose problème » (Kaufman, 2005). Et de fait, ces progrès salués, espérés, rendent possible ce qui était inéluctable la veille. Cette évolution n’en est pas moins une source d’interrogation tant pour la pratique médicale que pour la pratique infirmière. Questions de compétence et de champ d’action, questions d’allocation de ressources, questions morales quant à la vie, à sa qualité et quant à la mort. Lorsqu’il s’agit d’enfants, cette mort n’est jamais donnée d’emblée. Elle inverse l’ordre attendu du cycle de la vie alors que ces derniers sont souvent porteurs d’avenir et de projets familiaux. Cette fin de vie appelle aussi une prise de décision dans le « meilleur intérêt » de l’enfant. À la différence de la médecine adulte (à l’exception peut-être de la gériatrie), la pédiatrie se caractérise par sa triade soignant/soigné/famille qui colore la relation thérapeutique tout au long de la trajectoire de soins. Le jeune âge des patients ou les conditions extrêmes dans lesquelles ils se retrouvent (dans nos recherches tout au moins) rend souvent difficile la mise en saillance de leur voix quant aux orientations thérapeutiques. Cette responsabilité revient alors aux parents à moins que le médecin n’estime leurs choix contraires aux intérêts de l’enfant-patient. Et même lorsque l’enfant est en mesure de prendre une part active aux décisions qui le concernent, l’aval parental et souvent médical doit suivre.

  • 2 Ce texte s’appuie sur la recherche « Pratiques cliniques hospitalières et pluralisme urbain : l’arr (...)

2La technologie et l’ensemble des « systèmes de maintien des fonctions vitales » mis en œuvre pour soutenir la médecine modulent les pratiques des soignants au quotidien. Dans le texte qui suit, nous prêterons voix à celles et ceux qui, dans le cadre d’une étude anthropologique sur les pratiques cliniques contemporaines2, ont partagé avec nous les atouts et les pièges de cette technologie désormais omniprésente en milieu hospitalier pédiatrique. Selon le secteur de pratique et le type d’intervention, nous verrons comment la technologie peut être perçue à la fois comme une ressource inégalée et une source possible de dérive, particulièrement lorsqu’il est question de fin de vie de jeunes patients. À partir de témoignages nuancés, nous explorerons les enjeux et défis posés par la technologie, principalement dans les unités de soins intensifs pédiatriques et d’hématologie-oncologie où nous avons mené nos recherches. Nous verrons comment cette technologie devient acteur dans la rencontre clinique, par les attentes et perspectives qu’elle génère, mais aussi par les transformations qu’elle opère au sein de la pratique clinique et de la relation soignants-soignés-familles. Nous évoquerons les questions particulières que pose cette technologie en fin de vie, les questions morales et les rationalités parfois divergentes qu’elle permet d’entrevoir.

La recherche

3Dès le début de cette recherche, les enjeux et les défis posés par les progrès médicaux se sont imposés d’eux-mêmes. En effet, alors que nous avions commepoint de mire initial l’étude de la diversité urbaine (sociale, culturelle, religieuse, ethnique) dans l’espace social de la clinique, il nous a fallu, pour la saisir, documenter plus largement le contexte de la pratique clinique et son évolution, en réponse aux progrès technologiques et à la complexification des maladies. Tout en ayant documenté ces questions auprès de cliniciens de différents services, les unités des soins intensifs et de l’hématologie-oncologie se sont avérées des lieux privilégiés pour saisir à la fois la diversité en action, à travers des situations de soins souvent critiques mettant au premier plan les valeurs, les normes, leur négociation (ou non) et l’évolution de la pratique clinique avec ses forces et ses écueils.

  • 3  En milieu hospitalier pédiatrique, la fin de vie se pose avant tout aux soins intensifs (les décès (...)

4L’étude multi-sites s’est déroulée dans trois centres hospitaliers pédiatriques de soins très spécialisés (tertiaires et quaternaires) situés dans autant de métropoles cosmopolites canadiennes : Montréal, Toronto et Vancouver. Des entrevues semi-dirigées ont été réalisées auprès de 178 professionnels de la santé : 94 médecins, 56 infirmières et 28 « autres professionnels de la santé » (psychologue, physiothérapeute, travailleur social, etc.). La grande majorité des cliniciens œuvraient aux soins intensifs ou en hématologie-oncologie dans l’une ou l’autre des institutions hospitalières touchées par l’étude, à l’exception de 30 % des médecins qui étaient rattachés principalement à la pédiatrie générale, incluant les soins palliatifs. Selon les institutions, ces derniers ne sont pas constitués en unité autonome, mais traversent l’hôpital avec une diversité de soignants qui s’y investissent tantôt exclusivement, tantôt en second champ3. Il en va de même pour les nombreux médecins qui, selon leur sur-spécialité (fréquente en hôpital de soins tertiaires et quaternaires), peuvent intervenir dans un secteur donné en qualité de consultant. Soixante cinq familles ont également été interviewées, plusieurs d’entre elles ayant donné lieu à des études de cas (moyennant des rencontres répétées). À ces entrevues avec les soignants et les familles, s’ajoutent plus de 600 heures d’observations effectuées en unité de soins, principalement de soins intensifs et d’hématologie-oncologie (notamment des réunions d’équipe intra et interdisciplinaires, des tournées médicales, des pratiques médicales et infirmières au quotidien dans l’unité et au chevet des patients). Dans le cadre de cet article, nous avons recours aux corpus concernant les médecins et, secondairement, les infirmiers (entretiens semi-dirigés), le tout soutenu par une compréhension du terrain générée par les observations. Les données relatives aux familles ne sont pas traitées ici, les analyses de ces matériaux étant toujours en cours.

Progrès médicaux, progrès technologiques : la voix des cliniciens

Peut-on laisser mourir ?

  • 4 Les soins intensifs pédiatriques se développent en tant que spécialité à partir des années 1960 et (...)

5De manière générale, les progrès technologiques sont présentés comme étant une contribution inégalée à la pratique médicale quotidienne. En hématologie-oncologie par exemple, les connaissances propres aux différents traitements, la mise au point de nouveaux ensembles médicamenteux ou la précision d’un diagnostic sont des atouts qui favorisent, au quotidien, une meilleure prise en charge. Dans le service de soins intensifs, un appareillage de plus en plus sophistiqué permet un monitorage constant de l’évolution d’un état ou encore le maintien de la vie par l’intermédiaire de systèmes de maintien des fonctions vitales, tels que les systèmes d’assistance respiratoire et cardiaque (« machine cœur-poumon ») ou les appareils de circulation extracorporelle (« ECMO »). Néanmoins dans le cadre de notre recherche menée auprès 178 soignants, si ces progrès sont salués par tous, les cliniciens des soins intensifs apparaissent davantage prompts à s’interroger sur les contrecoups de cette technologie, laquelle a d’ailleurs propulsé les soins intensifs au rang de spécialité médicale (Todres, 2011)4. Leurs questionnements et plus généralement cette réflexion sur la fin de vie ne sont pas sans rappeler les propos du sociologue Max Weber (lors d’une conférence de 1918 à l’Université de Munich) selon lesquels :

  • 5  Natural science gives us an answer to the question of what we must do if we wish to master life te (...)
  • 6  Voir aussi S. Kaufman (2005) sur cette question.

« Les sciences naturelles nous renseignent sur ce qui doit être fait pour assurer une maîtrise technique de la vie. Elles laissent de côté, ou présument à cette fin, la question de savoir si nous devrions ou si nous souhaitons maîtriser techniquement la vie et si, en définitive, ce choix a un sens » (Weber, 1991 [1948] : 144, notre traduction)5,6.

  • 7  Notion parfois traduite en français par « agentivité ».

6Cette interrogation sur « ce que l’on peut faire » versus « ce que l’on doit faire » s’inscrit à son tour dans un espace clinique complexe, où le social, le culturel, les savoirs médicaux et familiaux s’entrelacent. S’il est admis depuis les écrits du philosophe Michel Foucault (2004, 1963), que la médecine occidentale (ou biomédecine) exerce une ascendance politique sur le corps, sur le normal et le pathologique (Le Blanc, 2002), la pratique de cette même médecine et les attentes qu’elle génère laisse néanmoins la place à une configuration originale, selon les individus et leurs parcours (Cambrosio et al., 2000). Comme ailleurs, en sciences sociales notamment, la notion d’agency (Giddens, 1979)7 accorde une liberté d’action aux sujets. Cette liberté n’en est pas moins à situer dans un contexte social plus large qui balise (sans prédéterminer) ces actions.

  • 8  Tout en reconnaissant que cette question dépasse l’objet du présent texte.

7Le caractère comparatif de cette recherche a permis de relever des nuances significatives dans les propos des cliniciens, selon les unités, leur vocation et l’organisation des soins. Pour celles et ceux œuvrant dans une unité de soins intensifs où des soins aigus côtoient les soins chroniques (certains évoqueront la présence de patients dits ‘intermédiaires’ dans l’unité des soins intensifs), les avancées technologiques sont indissociables de conditions de vie « post aiguës ». Les patients en situation de crise ne « meurent plus », car un important soutien technologique permet, dans presque tous les cas, d’assurer le maintien de la vie. Une fois cette étape passée toutefois, la suite de cette vie interpelle. Ces questions sont davantage présentes dans deux des trois unités de soins intensifs documentées, la troisième n’ayant plus de soins ‘intermédiaires’ en son sein (les patients étant transférés dans un autre lieu, une fois l’étape aiguë d’intervention passée). Les cliniciens qui œuvrent dans cette troisième unité sont alors moins prompts à s’interroger sur les conséquences du recours à une technologie de pointe qui permet de ‘sauver’ dans presque toutes les circonstances. Il reste que de manière générale, c’est toute la spécialisation d’«  intensiviste » qui est modulée par les progrès technologiques tout comme l’apparition de patients qualifiés désormais de « chroniques-aigus » (Davis, 2008 ; Corbin et Strauss, 1988). Cette situation n’est toutefois pas spécifique aux soins intensifs puisque la néonatalogie y participe étroitement avec ses capacités croissantes quant à la survie d’enfants prématurés, tout comme l’hématologie-oncologie qui, si elle ne peut pas toujours assurer une guérison complète, permet une durée de vie accrue pour nombre d’enfants. Encore ici, l’évolution technologique permet ce qui hier encore était inimaginable, souvent avec succès, parfois avec des aléas qui participent à la genèse de ces patients réunis sous le vocable « acute long term »8. Les professionnels de la santé rencontrés notamment dans le service de soins intensifs évoquent volontiers cette nouvelle problématique (ces patients que l’on crée), indissociable selon eux des progrès de la médecine.

  • 9  Le nombre d’années d’expérience professionnelle est indicatif seulement du temps de pratique et of (...)

« […] c’est comme si nous étions nos pires ennemis, car nous développons continuellement nos aptitudes à créer davantage de maladies… [notre traduction] »
Médecin, soins intensifs, 17 années d’expérience professionnelle9

8ou un autre :

« Un des défis importants dans notre domaine, c’est de traiter avec la complexité que nous créons. [notre traduction] »
Médecin, soins intensifs, 14 années d’expérience professionnelle

9À la différence des « intensivistes », souvent critiques de cette technologie tout en y étant étroitement associés, les hématologues-oncologues saluent plus généralement les progrès atteints, la technologie y est surtout perçue comme ressource. Les différentes dynamiques relationnelles soignants-soignés-familles permettent-elles de comprendre ces différentes perspectives disciplinaires ? De par les trajectoires de la maladie, l’oncologue développe habituellement une relation qui s’inscrit dans le temps et la proximité avec son patient et sa famille. Inversement, l’« intensiviste » est (ou était) davantage dans l’action, l’immédiat et l’aigu, tandis que la continuité, par delà les enjeux concrets associés à une situation donnée, est minime. Or, l’évolution de la ‘patientèle’, c’est-à-dire les séjours récurrents des mêmes enfants en situation de crise aiguë qui deviennent en quelque sorte des enfants en contexte « chronique de soins aigus », modifie le rapport soignant-soigné. Jusqu’alors ad hoc, il devient longitudinal. De ce fait, l’« intensiviste » n’est plus seulement dans l’action, il est aussi dans le relationnel, le patient devient sujet. Et ce sujet est côtoyé en état de crise ‘chronique’. Pour certains, il s’agit là d’une victoire, puisque la présence de la chronicité implique celle de la vie. Pour d’autres, cet état de fait est plutôt l’amorce d’interrogations profondes sur la vie, son sens, la mort et plus que tout, sur sa qualité.

« Tout ça, c’est toujours des champs de débats qu’on n’avait pas avant et tant mieux ! Ça, ça s’appelle le progrès. Mais il faut qu’on gère ces débats, il faut qu’on gère ces malades. Il faut qu’on gère ces nouveaux individus… qu’on a… qu’on a créés. Avant ils mouraient ces gens-là et ils ne meurent plus. Faut gérer. On se doit de les gérer. […] Moi ça m’inspire un grand progrès ! »
Médecin, hématologie-oncologie, 6 années d’expérience professionnelle

  • 10  Lorsque la raison suggère l’unitaire, l’universel et la constance, la notion de « rationalités plu (...)

10Ce rapport différentiel au temps reflète la coexistence de différentes rationalités, de différentes logiques au sein d’un même espace, un même service, une même profession (par delà les spécialités et sur-spécialités), une même institution. Ce qui n’est pas sans rappeler les nuances proposées par le philosophe Ian Hacking (1992) lorsqu’il évoque les « styles of reasoning », pour rendre compte de ce que la raison n’est pas unique, que différentes rationalités se côtoient et que nous gagnerions à les penser comme telles10. Nous y reviendrons plus loin.

Pratiques cliniques et données probantes : un exemple de rationalités plurielles

11Le rapport aux données probantes (evidence based medicine) s’exprime aussi de manière différentielle selon qu’on pratique dans un espace de soins où la chronicité est présente (telle qu’en hématologie-oncologie) versus un espace avant tout orienté en fonction d’une intervention de crise (ou de soins aigus). Ne traduit-on pas le champ de soins intensifs par « critical care » en langue anglaise ? Pour les premiers, en hématologie-oncologie, ces données probantes offrent une justification, un repos moral, car la force de l’« evidence » peut donner espoir lorsque les signes cliniques tendent à susciter l’inquiétude. Les cliniciens répètent d’ailleurs fréquemment que ce n’est souvent pas la maladie qui est fatale en elle-même, mais bien davantage les effets iatrogènes des traitements. Les données probantes confortent alors souvent l’oncologue dans ses choix cliniques, malgré les effets potentiellement dévastateurs de la trajectoire adoptée.

« Je pense que pour nous, en hémato-oncologie, l’enjeu majeur maintenant c’est de soigner en limitant les dégâts. Avant, les enfants ne survivaient pas à leur cancer, alors la quantité de chimiothérapie n’avait pas nécessairement d’importance car la plupart allaient mourir. Maintenant 80 % des enfants survivent à leur cancer. Alors on doit désormais réussir à les soigner sans trop de toxicité et d’effets secondaires, car ils vont survivre, et on doit s’assurer de ne pas trop les abîmer. [notre traduction] »
Médecin, hématologie-oncologie, 2 années d’expérience professionnelle

12Dans les unités d’hématologie-oncologie, un enfant qu’on verra très mal en point, très malmené par les effets d’un traitement, pourra néanmoins susciter l’espoir. Associées à une connaissance intime du patient et de sa famille, les données probantes viendront soutenir, en quelque sorte, le recours à une technologie d’urgence, de crise, afin de dépasser l’épisode critique dans l’espoir d’un lendemain meilleur. Ainsi un enfant qui semble à bout de souffle, près de la mort tant il peine (suite à un traitement particulièrement agressif ou encore en raison d’une rechute virulente de la maladie), se retrouvera au service de soins intensifs où cette connaissance intime du parcours est moins présente. Les perspectives sont variables et s’amorce alors un nouvel épisode de soins, dans un contexte autre, et où la technologie permettra de soutenir, de maintenir la vie alors que le corps fait défaut. Mais jusqu’où ? Les données probantes sont certes d’une aide ici, mais elles guident moins l’action. Les médecins des soins intensifs sont d’ailleurs nombreux à évoquer les limites de ces données tout en les considérant comme des références essentielles, sources de savoirs experts. À la différence des hématologue-oncologues toutefois, ces données ne parviennent pas à subsumer le constat clinique − dans ce cas, la souffrance du patient dans le temps présent et la futilité (estimée) de tout geste médicalement agressif ou intrusif.

« C’est sûr qu’au plan médical, on est tous centrés sur l’«  evidence based medicine » sachant qu’en pédiatrie (et en médecine), beaucoup de choses que l’on fait ne sont pas « evidence based medicine » et pour lesquelles il n’y aura jamais d’«  evidence based medicine » pour toutes sortes de raisons. Mais c’est certain qu’on essaie… […] Comme ce patient-là qui est décédé hier. Honnêtement nous, on n’aurait jamais intubé, ré-intubé une dernière fois ce patient-là. On aurait souhaité justement pouvoir introduire les soins palliatifs afin qu’il puisse décéder à l’étage avec ses parents. Pas intubé, pas dialysé, etc. Ça, ç’aurait été notre premier choix. »
Médecin, soins intensifs, 6 années d’expérience professionnelle

La technologie, un acteur au sein de la clinique ?

La technologie comme finalité

13Les progrès technologiques génèrent des attentes face à la médecine. Les systèmes de maintien des fonctions vitales – telles que l’ECMO (technique d’oxygénation par membrane extracorporelle) – offrent des possibilités thérapeutiques inégalées.

« C’est une véritable explosion ces 10 dernières années, le nombre de patients traités et les parents qui veulent des traitements et un soutien à long terme pour leurs enfants qui, il y a quelques années à peine, n’auraient pas dépassé la petite enfance. [notre traduction] »
Médecin, soins intensifs, 20 années d’expérience professionnelle

14De fait, arrivées en fin de course devant une mort inévitable — ou bien devant une poursuite de vie jadis envisagée comme peu ou pas enviable —, les familles veulent souvent que tout soit fait. Les cliniciens sont parfois du même avis, parfois pas. Ces possibilités accrues demeurent un phénomène récent dans l’histoire de la médecine et le répertoire d’options thérapeutiques est encore à ajuster selon un ensemble de paramètres à la fois socioculturels et contextuels : le parcours de l’enfant, de sa maladie, de sa famille, des ressources disponibles, éthiques (le bien du patient), organisationnels (disponibilités des technologies, priorisation des usages) et structurels (système public ou privé de santé publique).

15Le projet de la médecine, c’est-à-dire l’allègement de la souffrance et la restauration de l’intégrité du patient (autant que faire se peut) est aujourd’hui confronté à une équation « glissante » où la technologie, ses possibilités et les choix qu’elle génère donnent lieu à un questionnement complexe. L’ethnologue et philosophe Annemarie Mol (2008) évoque cette question dans un ouvrage récent où la présentation au patient (et à sa famille) d’un éventail de traitements possibles, n’est pas toujours posée comme étant la meilleure voie. Mettre en avant des choix thérapeutiques et « prendre soin » ne sont pas nécessairement synonymes. Dans cette perspective, le processus décisionnel menant à un choix de thérapie doit être pensé dans une logique de prise en charge où les soignants, tout en tenant un rôle significatif dans l’orientation de la trajectoire de soins, encouragent la participation des familles à l’ensemble des décisions. Les différentes options devenues possibles sont autant de moments pivots dans l’orientation des soins. Paradoxalement, cette présence accrue de la technologie amène certains médecins à craindre sa portée sur l’éthos médical.

« La technologie envahit la médecine. La technologie envahit la pensée ou le raisonnement du médecin et du patient. Les deux sont envahis par la technologie. Mais ceci étant dit, we can’t do without it. On ne peut pas ! On est obligé de la considérer, de l’apprivoiser, de la refuser quand c’est pas nécessaire. Mais ce n’est pas facile, ça. »
Médecin, pédiatrie générale, plus de 30 années d’expérience professionnelle

« En fait, on peut très bien se réfugier derrière la technologie et adopter une attitude uniquement technique. On devient des techniciens de la médecine et à partir de là, on fait fi de tout ce qui est émotionnel, spirituel, philosophique, éthique, etc. […] On va se réfugier derrière un problème technique pour pouvoir avoir le sentiment d’avoir fait tout ce qu’il fallait pour un enfant. »
Médecin, pédiatrie générale, 8 années d’expérience professionnelle

16Ce paradoxe prend sens dans un contexte où l’hôpital est associé à un lieu ‘miracle’.

« Cet hôpital est bâti sur le slogan qu’il s’agit d’une place à miracles et que chaque enfant y est en bonne santé. [notre traduction] »
Médecin, soins palliatifs, 19 années d’expérience professionnelle

17Les progrès médicaux font la ‘une’, rendent tout possible, voire ‘naturel’ dans un environnement sociétal favorisé (comme le nôtre). Naturel aussi dans un contexte où, à proximité (aux États-Unis), les choix thérapeutiques sont à peu près inégalés pour celles et ceux qui en ont les ressources. Ces représentations (tout est possible) et ces modes d’organisation des soins participent aux attentes qui, à leur tour, prennent des formes concrètes lors de prises de décision qui orienteront les trajectoires de soins. Tant les cliniciens que les familles sont pris dans cette tourmente. Les premiers feront un maximum pour utiliser tout ce qui est à leur disposition, multiplier les tentatives de soigner, tenter un protocole de plus dans l’espoir que ce ‘petit nouveau’ porte enfin fruit. Certains y verront là les conditions menant à un acharnement thérapeutique. De la même façon, devant l’abondance de la technologie et des ressources disponibles, les parents peuvent en quelque sorte devenir ‘aveuglés’ quant à la sévérité de la condition de leur enfant et la penser réversible…

« On doit embrasser l’idée et amener les parents à embrasser l’idée que : « vous avez un enfant atteint d’une maladie chronique »… ce qu’ils perçoivent difficilement parce que la prise en charge a été aiguë, aux soins intensifs, depuis 10 mois. Alors on imagine que tout se peut. Ils ne se font jamais à l’idée que leur enfant peut mourir. Et nous devons traduire cette information pour eux : « votre enfant peut ne pas s’en sortir … ». [notre traduction] »
Médecin, soins intensifs, 4 années d’expérience professionnelle

Technologie et pratiques de soins

18Nous évoquions précédemment l’avènement d’une nouvelle ‘catégorie’ de patients, celles et ceux qui vivent de manière chronique des situations aiguës. Certes, cette évolution est indissociable des progrès technologiques. Elle n’en affecte pas moins le quotidien des cliniciens et l’organisation des soins. D’une part, on évoque un aménagement d’unité où une nouvelle patientèle requiert une imposante technologie de manière quasi permanente. Ces besoins deviennent la norme, pour le temps d’une vie (courte ou moins courte). Une infirmière explique :

« […] il y a ces enfants, soudés à la technologie, avec un haut niveau d’incertitude. Il est difficile de les qualifier de “chroniques” car ils sont des chroniques aigus et encore, ces familles s’adaptent. Malgré cette incertitude prolongée, nous les traitons comme s’ils étaient en crise. [notre traduction] »
Infirmière, soins intensifs, 30 années d’expérience professionnelle

19En fait, c’est le mandat même de l’hôpital qui est remis en question par le truchement de l’évolution des pathologies.

« Je ne crois pas le système médical prêt : il y a de plus en plus de ces enfants qui survivent de plus en plus longtemps et il n’y a pas d’endroit où les accueillir. Le système n’a pas été pensé pour eux et en ce moment, ils ne mettront pas l’argent nécessaire dans le système. [notre traduction] »
Médecin, soins intensifs, 17 années d’expérience professionnelle

20Une transition est en cours : l’hôpital n’est plus seulement un lieu de soins aigus, mais aussi un lieu où la chronicité s’installe, une chronicité de pointe qui requiert des soins spécialisés. Nous assistons à une rapide évolution de la patientèle dépendante de cette technologie de pointe (et pour laquelle une restauration complète de l’intégrité devient impossible) alors que le mouvement, les défis, l’intensité du moment présent animent toujours une large part des professionnels qui choisissent d’œuvrer aux soins intensifs. Le « sens » du prendre soin dans une telle unité est en évolution, le projet thérapeutique est modifié…

« […] Une des choses que j’aimerais faire au cours des dix prochaines années est de véritablement déplacer le point de mire des intensivistes vers les enfants atteints de maladies chroniques, car je crois que nous les ignorons. Tu sais, les gens diraient « je n’ai pas choisi les soins intensifs pour prendre soin des patients chroniques qui sont aux soins [intensifs] pour de longues périodes ». Et ces enfants sont ignorés, on les évite, car on veut ce qui est aigu et stimulant […]. Mais c’est aussi cela les soins intensifs, car il s’agit de soins critiques. Mais ils considèrent ces enfants comme chroniques… Les gens ne veulent même pas reconnaître que ces patients relèvent de leurs compétences, que c’est leur travail. Quoi faire avec ces patients ? Tu souhaiterais avoir un coordonnateur clinique qui s’implique tel un travailleur social. Et je crois que si tu demandes aux gens le pourcentage de temps de travail alloué aux enfants chroniques, ils répondraient probablement moins de 5 %. Mais en réalité, je crois que cela est en train de devenir partie intégrale de notre spécialité et le curriculum de formation n’en tient pas compte. Il n’y a rien sur les soins critiques chroniques. [notre traduction] »
Médecin, soins intensifs, 18 années d’expérience professionnelle

21Ces aspects se retrouvent également dans la pratique infirmière :

« C’est un mot qui est banni maintenant ici, le mot soins intermédiaires, mais c’est qu’ici, il y a tellement de personnes qui ne veulent pas faire de soins intermédiaires, qui ne veulent pas faire du chronique […] Mais au bout de la ligne, la réalité est là, c’est qu’on a des patients qui sont chroniques et non aigus aux soins intensifs, et le problème, c’est qu’il y a des infirmières qui ont de la difficulté à travailler avec ces personnes-là, parce qu’elles ne font pas de soins aigus et ça, elles ne sont pas capables de ne pas faire de soins aigus et là tout leur tombe sur les nerfs. »
Infirmière, soins intensifs, 2 ans d’expérience professionnelle

22Avec et par delà la question de la complexification des pathologies, plusieurs cliniciens évoquent l’évolution de leur pratique, évolution indissociable de celle de la technologie et de son rôle au sein de la médecine.

« Ce que j’aime de la médecine, c’est vraiment d’être impliquée, de mettre la main à la pâte. Ma préoccupation avec la médecine à venir, c’est que dans 20 ou 30 ans, ce ne sera plus le cas. La médecine sera très technologique où, en fin de course, un médecin prendra une décision sans avoir eu de contact ou très peu avec le patient et sa famille. Mais tu sais, particulièrement en Amérique du Nord, il y a une forte spécialisation, l’équipe pour les intraveineuses, l’équipe pour l’alimentation, tant de sur-spécialités ! [notre traduction] »
Médecin, hématologie-oncologie, 20 années d’expérience professionnelle

23Pour leur part, les infirmières évoquent la place croissante que prend le savoir technique sur le savoir pratique. Alors qu’elles revendiquent le soin (« care ») comme leur prérogative, elles avouent être de plus en plus investies dans la lecture des données produites par les différents moniteurs qui ‘surveillent’ leur patient. D’une part, ces savoirs sont en perpétuelle évolution et impliquent une constante mise à jour. D’autre part, comme certains médecins, elles avouent se sentir reléguées au rôle de technicienne.

24Ici encore, un paradoxe : alors que certains soignants considèrent que la technologie restreint leur champ de pratique ou les éloigne du « care », cette même technologie devient une condition de pratique pour d’autres, indissociable de « l’action ».

Technologie et dynamiques relationnelles

25Les rôles des soignants semblent en évolution. Spécialisation accrue, technicisation des pratiques. Et la famille dans ce contexte ? Et le patient ? En milieu de soins de pointe, la pathologie et les moyens mis en œuvre pour soulager ou soigner peuvent devenir des entités en elles-mêmes.

« Le principal problème pour les soignants comme pour les familles, c’est de voir un patient derrière [tout cela], malgré les techniques. C’est très dangereux d’entourer le patient de toutes sortes de poteaux avec toutes sortes d’équipements et de ne plus le voir finalement. Et vient un moment où c’est tentant parce que c’est rassurant de regarder des chiffres, quand le petit [enfant] est tout gris […]. C’est facile de tomber dans la technologie et d’oublier le reste. »
Médecin, soins intensifs, 26 années d’expérience professionnelle

26Cette préoccupation touche tant le personnel infirmier que médical. Et si, pour l’« intensiviste » cité plus haut, cette technologie influe sur l’éthos même du médecin et son rapport au patient, elle modifie aussi le rapport aux familles pour qui la technologie n’est pas l’apanage d’une discipline ou d’un champ, mais bien une condition de vie pour leur enfant.

« J’ai l’impression que le patient est déshumanisé, il n’est plus un patient, il est juste une pathologie rare qu’il faut étudier pendant le temps qu’on a, quitte à prolonger artificiellement ce temps-là pour pouvoir en apprendre le plus ou essayer des techniques et puis finalement dire aux parents, « bien écoutez, on ne peut plus rien faire ». Mais les parents, pendant tout ce temps-là, ils ont espéré, ils se sont attachés, et maintenant on leur dit « bon bien reprenez votre enfant, on ne peut rien faire pour lui […] » »
Infirmière, soins intensifs, 7 années d’expérience professionnelle

27Les progrès de la médecine, indissociables de l’évolution des technologies, modulent la rencontre clinique tant par les espoirs parfois démesurés que cette médecine inspire que par le fait qu’elle peut éloigner le patient de son soignant et parfois même de ses parents.

« […] pendant ces 3 journées-là [que le patient a été maintenu en vie], les parents peut-être qu’ils ont cheminé vers la mort, je ne le sais pas, mais on les a dépossédés totalement de leur enfant ; quand t’es branché des pieds à la tête avec des tuyaux qui te sortent de partout, les parents n’ont pas le goût de s’approcher, et ils n’ont pas le goût de flatter, et ils ont... alors on les a dépossédés complètement. »
Infirmière, soins intensifs, 7 années d’expérience professionnelle

  • 11  À titre d’exemple, la Faculté de Médecine de l’Université de Montréal créait, à l’automne 2011, un (...)

28Une spécialisation accrue, des pratiques compartimentées en fonction des expertises, une attention accordée aux données parfois au détriment de l’expérience clinique, tous sont partie prenante de cette médecine en mouvement, médecine qui cherche désormais à réintroduire l’humain au centre de ses préoccupations11. Cette évolution technologique s’étant faite rapidement, les pratiques s’en trouvent à la fois améliorées et bouleversées. Ces progrès sont sans contredit des acteurs dans la clinique, à la fois bienvenus et questionnés.

Questions morales, questions éthiques et fin de vie : rationalités divergentes ?

29Ces progrès donnent lieu à de nouvelles questions, questions éthiques, mais aussi questions fondamentales au regard de la pratique médicale. Ces questions éthiques sont récurrentes dans certains champs, notamment lorsqu’il s’agit d’un retrait de soin qui peut entraîner la mort. En effet, avec la technologie, rares sont les situations où la mort d’un patient ne découlera pas d’une décision formelle en ce sens, notamment dans le service de soins intensifs.

« La plupart des gens ne comprennent pas que chaque enfant …[…] Je ne me souviens pas d’un enfant qui est décédé et qui, à son arrivée aux soins intensifs, on ne pouvait pas le soutenir. Cela arrive très rarement. Dans le pire des cas, on en met certains sur une « bypass machine », alors il devient impossible pour cet enfant de mourir. Ce faisant, chaque enfant qui meurt (et on a un taux de mortalité d’environ 3-3,5 %, ce qui veut dire un enfant par semaine), c’est un enfant à qui on a fait un arrêt [ou retrait] de traitement. On pourrait penser que s’il y a plusieurs personnes dans la pièce, la bonne décision émergera. Mais ce n’est pas vrai. La bonne réponse n’existe pas. […] Il y a des croyants, des personnes religieuses pour qui les lignes directrices sont claires. Parfait. Mais moi, malheureusement, je ne suis pas une telle personne et nous sommes nombreux dans cette situation. Alors en premier lieu, il n’y a pas de bonnes réponses. Tu peux en discuter jusqu’à ce que les poules aient des dents, il n’y a pas de bonne réponse. Et puis, ça change à chaque 10 ans. Alors la réponse d’hier n’est pas nécessairement bonne demain […]. [notre traduction] »
Médecin, soins intensifs, 27 années d’expérience professionnelle

30Les cliniciens sont alors amenés à endosser un rôle lourd à porter, rôle pour lequel ils ont souvent été peu préparés. La mort ne vient que rarement d’elle-même et lui ouvrir la porte met plusieurs cliniciens mal à l’aise, tant tout est mis en œuvre pour maintenir la vie, souvent à tout prix. La mort n’est souvent plus balisée, en particulier pour les non-croyants. De fait, qu’il s’agisse d’une volonté de poursuivre à tout prix les traitements ou encore de vouloir les cesser, lorsque ce choix est balisé par une croyance donnée, celles et ceux qui portent la décision semblent être soulagés. Autrement, le retrait de soins est lourd, très lourd à porter, comme la suite du témoignage de ce médecin en témoigne :

« Si on veut être mélodramatique, on tue chaque enfant à qui on fait un retrait de traitement. Chaque enfant est tué. Mais il y une différence entre un geste d’omission et un geste commandé. Si tu n’intubes pas un enfant […], il va mourir. Ce n’est pas la même chose que de tuer un enfant. C’est différent. La nuance est fine, mais il y a une différence. Et nous sommes dans la nuance tous les jours. […] Maintenant, il y a 5 minutes, nous sommes tombés d’accord pour dire qu’il était inutile de poursuivre un traitement et l’enfant est mort en présence de ses parents. Laisser mourir un enfant en laissant la maladie suivre son cours même si cela conduit à la mort, ce n’est pas pareil. Dans un cas c’est un meurtre et dans l’autre, c’est faire ton travail. La nuance est fine et c’est difficile à appréhender tant que tu ne l’as pas vécu. [notre traduction] »
Médecin, soins intensifs, 27 années d’expérience professionnelle

31Une pluralité de normes et de valeurs est alors en jeu, dans une zone indéfinie, une zone ‘grise’. Certes on peut évoquer la qualité de vie de l’enfant touché, mais selon l’expérience de plusieurs, cette notion de qualité demeure abstraite. La poursuite de traitements dits « agressifs », une qualité de vie « suffisante » pour aller de l’avant sont des notions qui ont peu de résonance pour la majorité des individus. Ce que peut être une vie avec des handicaps sévères n’est pas simple à appréhender.

« En général, les parents peuvent saisir ce que signifie un enfant en fin de vie ou un enfant qui survit. Mais c’est très difficile pour eux d’appréhender ce que signifie la survie d’un enfant lourdement handicapé. Ils ne comprennent pas ce que cela veut dire à moins qu’ils en aient déjà fait l’expérience pour eux ou un membre de leur famille. [notre traduction] »
Médecin, hématologie-oncologie, 2 années d’expérience professionnelle

32En fait, la notion de qualité de vie est éminemment subjective. Existe-t-il une qualité de vie minimale (McAll, 2008) ? Quels critères peuvent délimiter une qualité de vie ‘normale’ et comment définir ceux-ci alors que les humains, de toutes provenances, vivent dans des conditions sociales, culturelles, économiques variables (Ferron, 2011 ; Guilbert et Gauthier, 2006) ? Il s’agit là d’une question, voire d’un débat épistémologique que les cliniciens ne peuvent résoudre seuls. Et encore moins sans dialogue avec les familles concernées. Qui plus est, l’enfant au cœur de ces dilemmes est souvent dans l’incapacité de rendre compte de son point de vue, selon son âge, selon son état. Sujet sans voix, la « qualité » de sa vie présente et à venir est estimée par ses parents, par ses soignants.

33Qu’il s’agisse d’une rencontre ad hoc (comme dans le service de soins intensifs ‘classiques’) ou d’une relation construite dans le temps (soins intensifs renouvelés, c’est-à-dire où les patients chroniques aigus deviennent une dimension de la pratique, ou encore en hématologie-oncologie où les relations se tissent au fil d’une vie, courte ou moins courte, selon l’évolution de la maladie et des effets des traitements), l’éventualité d’une mort prochaine exige un accompagnement des parents, de la famille. Elle exige une rencontre qui peut mettre mal à l’aise.

34Mal à l’aise parce que cette mort traduit un échec thérapeutique, les limites de la médecine malgré tous ces progrès. Le divorce vie-mort n’en est que plus grand.

« Je crois qu’il est très difficile pour nous, car nous nous investissons émotionnellement auprès de nos patients. En oncologie, on devient membre de la famille, car on les voit si souvent. Tu connais les familles, elles partagent tout avec nous. Alors c’est très difficile d’aborder la famille et dire « il n’y a plus de chimiothérapie. Je peux faire en sorte que votre enfant souffre le moins possible et m’assurer qu’il mourra dans les meilleures conditions ». C’est très difficile pour les médecins. On a l’impression qu’on abandonne [le patient, la famille] et c’est contraire à notre formation. Nous avons été formés pour sauver les patients et tout faire dans ce sens. Laisser aller, pour nous, c’est très difficile. [notre traduction] »
Médecin, hématologie-oncologie, 2 années d’expérience professionnelle

35Par-delà cette rencontre, si le « bien du patient » est un puissant leitmotiv, comment définir un niveau de qualité de vie suffisant pour cautionner la poursuite de traitements dits agressifs causant plusieurs effets délétères et monopolisant des ressources considérables dans un système public de santé ? Les traitements curatifs occupent une large part des ressources disponibles, au détriment d’une approche préventive (Alvarez et Bibeau, 2011). Certains cliniciens vivent ce dilemme au quotidien, non seulement au regard de leur patient et des limites aux traitements ou à l’acquiescement des requêtes parentales en vue d’une voie thérapeutique à privilégier, mais bien dans une perspective d’ensemble – où se situe aujourd’hui la médecine.

« Quel est cet intérêt supérieur, le meilleur bien ? Vous savez, on n’immunise pas tout ces gens porteurs du HPV alors que nous dépensons des sommes colossales pour maintenir une vie qui sera sans doute chroniquement affaiblie à un coût beaucoup plus élevé que la généralisation d’un vaccin (HPV) à tous les groupes d’âge et aux deux genres qui en ont besoin […]. Quelle est notre responsabilité ? Quand devons-nous dire « assez, c’est assez » ? On doit penser à la justice, la justice pour le patient et la justice distribuée. Et on doit porter cette réflexion au plan sociétal et pas seulement individuel. [notre traduction] »
Médecin, hématologie-oncologie, plus de 30 années d’expérience professionnelle

  • 12  Son étude de cas portait sur le recours extraordinaire ou régulier des soignants à la plasmaphérès (...)
  • 13  « I would argue that a moral imperative to provide treatment is experienced by physicians when the (...)

36Ainsi, les nombreuses options thérapeutiques ne sont pas à emprunter systématiquement. Mais comment s’y retrouver ? Quelle logique sera retenue comme celle qui détermine le recours ou non à ces options ? Celle de la famille, celle du patient, celle du soignant (ou de l’équipe soignante) ou celle de l’institution ? Il y a plus de vingt ans maintenant, l’anthropologue Koenig (1988) s’interrogeait sur ces raisonnements et la dialectique entre le choix de recourir à une technologie médicale12 versus l’obligation (morale) d’y recourir. Comment saisir ce passage délicat ? Ses travaux ont donné lieu au constat suivant, à savoir que l’habitude, le recours quasi routinier à l’une ou l’autre technique tend progressivement à inscrire cette même technologie non plus dans le champ des possibilités thérapeutiques, mais comme obligation « morale » de pratique13.

37Or, aussi prometteuse qu’elle soit devenue dans son appui à la médecine, la technologie ne peut à elle seule guider les choix, souvent éprouvants, qu’un clinicien, une équipe et une famille sont appelés à faire nommément en fin de parcours de vie. Ici encore, la relation soignant-soigné-famille sera essentielle, des suggestions seront faites, tout en accordant une place à l’attente afin que chacun puisse apprivoiser ce parcours (thérapeutique) particulier, cette mort à venir. Comme le dit Mol (2008), le choix n’est pas toujours le meilleur ami. Plusieurs cliniciens ont d’ailleurs tenu à préciser que s’ils cherchent à bien comprendre où en sont ‘leurs parents’, il reste que choisir un arrêt de traitement est très lourd pour ces derniers.

« Il ne faut pas qu’ils aient le sentiment qu’ils ont abandonné leur enfant dans tout ça. »
Médecin, soins intensifs, 6 années d’expérience professionnelle.

Subjectivités, parcours de soins et fins de vie

  • 14  Qui plus est, dans des localités plurielles telles que Montréal, Toronto ou Vancouver, les relatio (...)

38Si les rationalités convergent, c’est-à-dire celle de la famille, celle des soignants et celle de l’institution qui encadre les pratiques médicales, alors, nous pouvons espérer que la trajectoire de soins procèdera d’un accord commun, tacite ou formel. Ces rationalités n’en sont pas moins plurielles (Mol, 2002 ; Paillet, 2007) et prendront des expressions différentes selon les parcours des uns et des autres, des champs et expériences de pratique, du rapport au patient, à l’enfant. Ancrées dans des systèmes de valeurs localement constitués, systèmes inclusifs de la diversité sociale, culturelle, ethnique, religieuse, de genre et d’âge (Fortin, 2011)14, ces subjectivités peuvent aussi se cristalliser lors de moments charnières.

39Quelle place fait-on à la mort ? Quels liens tissons-nous entre la mort et la vie ? S’agit-il d’un même continuum ? Pouvons-nous l’apprivoiser dans un milieu hospitalier où tout est orienté vers la vie à préserver ? Sommes-nous dans des logiques qui transcendent l’expérience ou des raisonnements contextualisés ? Chercher à y répondre, c’est sonder les liens entre l’hôpital et la localité.

« Tu prolonges la vie d’un enfant alors que tu penses qu’il n’y aura pas de joie dans cette même vie ou tu recours à différentes techniques pour prolonger sa vie, t’assurant qu’il sera nourri, qu’il pourra respirer et tu sais, ils ont une manière de faire ça…juste prolonger sa vie. Une part de cette attitude nait de la société où la mort est une mauvaise chose, anormale, pas naturelle. […] Au fond, c’est la société qui prend ces décisions. [notre traduction] »
Médecin, soins intensifs, 20 années d’expérience professionnelle

40Ce qui nous ramène à l’idéal médical attendu, médiatisé et même co-construit par l’intermédiaire d’un appui technologique toujours plus présent dans la pratique quotidienne.

« […] en raison du niveau de soins que nous assurons et […] l’intérêt des médias « une cure miracle pour ceci, pour cela ». […] Le public y croit, croit qu’on tout guérir, n’est-ce pas ? [notre traduction] »
Médecin, soins intensifs, 17 années d’expérience professionnelle

41Cet éthos social ou sociétal s’agence à un éthos professionnel. Ils se construisent à la fois dans un environnement particulier (type d’unité de soins), de trajectoires professionnelles et de formation, de façons de penser la rencontre clinique. Nous évoquions plus tôt les difficultés d’introduire la mort dans l’échange avec les familles. Le désir de réussite, l’inconfort devant l’échec thérapeutique peuvent être aussi des acteurs dans les choix de parcours.

« [Dans notre unité] on est comme dans toute médecine universitaire, on est à la fine pointe. Le grand danger, c’est de prendre ses désirs pour des réalités. On veut le bien des patients et de leur famille […] Et quand tu travailles comme un fou, que tu restes debout pendant 36 heures de file pour le bien d’un patient, t’as pas envie de te faire dire après que c’est pour rien que t’as fait ça… encore moins pour te faire dire que ce n’est pas pour le bien de ton patient. C’est un petit peu dur... Et faut vraiment être à l’affût – très critique aussi de ce qu’on fait… Et c’est pas toujours évident. »
Médecin, soins intensifs, 26 années d’expérience professionnelle

42Et une autre clinicienne de dire :

« Dans des situations difficiles, en soins de fin de vie, honnêtement, je crois qu’on pense à nous en premier lieu. Et on veut être heureux et en paix avec nos solutions. On veut bien se sentir nous-mêmes. Je crois qu’on se perd et je ne sais pas si on met toujours le patient à l’avant-plan de nos décisions. [notre traduction] . »
Médecin, soins intensifs, 3 années d’expérience professionnelle

  • 15  Cette notion d’acharnement peut être attribuée tant aux familles qu’à l’équipe médicale. (...)

43Le personnel infirmier, toutes unités confondues, souligne les difficultés récurrentes associées au fait de prodiguer des soins, de mettre en œuvre un protocole donné alors qu’il n’en voit plus la raison. La souffrance de leur patient est au premier plan de leur expérience du soin, souvent en méconnaissance des dessins plus larges de la trajectoire thérapeutique. Qu’il soit question d’une insistance médicale ou d’une insistance familiale à poursuivre un traitement15, le personnel infirmier vit difficilement les souffrances qui semblent infligées à leur patient, davantage peut-être que le décès. Le fait qu’il ne prenne peu ou pas part au processus décisionnel, qu’il soit au chevet et qu’il prodigue des soins dont il questionne parfois la pertinence donne lieu à une détresse morale.

« Pour les infirmières […], je crois que parfois, elles ont l’impression de faire des choses qui engendrent de la souffrance et elles n’ont pas en perspective l’éventuelle qualité des soins qui peut résulter de ces pratiques. Je crois que c’est une importante source de stress pour les infirmières, particulièrement lorsqu’elles croient que les familles peuvent ne pas avoir véritablement compris la portée de l’accord donné au début de la trajectoire de l’enfant. [notre traduction] »
Infirmière, soins intensifs, 29 années d’expérience professionnelle

44Ainsi, la place occupée au sein du parcours de soin et la participation aux choix et décisions thérapeutiques (de près ou de loin) concourent à la négociation personnelle et professionnelle engendrée par la fin de vie d’un enfant-patient. Cette négociation est aussi tributaire des trajectoires et quêtes individuelles et de groupes professionnels, situées dans une institution qui, elle aussi, a son éthos. L’importance accordée aux soins palliatifs en est témoin ; ils sont parfois intégrés à même les services ou encore constituent une lointaine possibilité, mise en avant ou non selon les valeurs individuelles des médecins référents. Logiques et subjectivités s’informent mutuellement, dans des contextes de pratique et des événements de vie où s’entrelacent action et structure, expérience et pouvoir (Biehl et al., 2007 ; Butler, 2007).

Conclusion

45La volonté, l’espoir de soigner, de restaurer l’intégrité (totale ou partielle) du patient est le moteur de la médecine. Les progrès technologiques appuient cette volonté, cet espoir. Qu’on y ait recours en contexte aigu de soins ou de manière chronique, continue, où s’arrête-t-on ? Quand peut-on s’arrêter ? Quand cet appui devient-il vain ? Si nous évoquons le droit à la vie, pouvons-nous évoquer le droit à la mort ? Ces questions sont récurrentes chez les cliniciens, tout en s’exprimant différemment selon le champ de spécialisation. Certains évoquent un « engrenage technologique » qu’il faut mettre au service de la médecine et non l’inverse. D’autres, au contraire, y voient des ressources thérapeutiques inégalées. Ces questions sont au cœur de l’« après-progrès » (Kaufman et Fjord, 2011). Les progrès médicaux sont en cela un paradoxe : s’ils ont souvent rendu possible une vie meilleure, ils appellent une réflexion profonde, souvent déstabilisante, sur ce qui est désormais possible pour abréger la vie. Ces questions sont aussi au cœur de réflexions éthiques qui s’inscrivent à leur tour dans des structures sociales, politiques et économiques données et dans une organisation de soins qui influencent tant les valeurs et les normes de pratiques des soignants que les valeurs et attentes des usagers.

46Mourir à l’ère de la biotechnologie n’est pas simple. Une décision doit être prise qui appelle une mise en commun de rationalités parfois divergentes. Les cliniciens qui œuvrent en milieu hospitalier sont partie prenante de cette société dans laquelle ils vivent. Leurs difficultés (ou non) à rencontrer la mort – et nous sommes ici dans la mort d’enfants – ne sont pas si éloignées des difficultés partagées par bon nombre de citoyens. S’agit-il, comme l’entend l’anthropologue Gilles Bibeau (à paraître), d’une perte de repères face à la mort et au deuil par l’effacement progressif des rituels entourant la fin de vie ? Selon les contextes sociaux et culturels, la mort sera (ou non) en continuité avec la vie, accompagnée (ou non) de référents qui permettent de lui donner sens.

47Les cliniciens rencontrés en milieux hospitaliers tentent d’apprivoiser cette technologie qui rend tout possible et qui impose à la fois des réflexions fondamentales tant sur la vie et la mort que sur l’allocation de ressources et les possibilités encore inédites d’interventions porteuses. Reste que la mort ne peut pas être du seul ressort de la médecine, tout comme la vie. Nous sommes au contraire dans un espace social sans équivoque, un espace pluriel et apprenons tous à avancer avec cette complexité porteuse, nous l’espérons, de renouveau. Ce renouveau nous semble possible avec la reconnaissance de ses limites ou, à tout le moins, la reconnaissance qu’il s’agit là d’enjeux qui dépassent la clinique.

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Références

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Notes

1  Ces questions sont aussi posées en dehors des milieux hospitaliers. Voir notamment Schillmeier et Domènech (2010).

2 Ce texte s’appuie sur la recherche « Pratiques cliniques hospitalières et pluralisme urbain : l’arrimage d’une pédiatrie à son milieu » (Instituts de recherche en santé du Canada, IRSC 2005-2011), menée par S. Fortin et G. Bibeau, F. Alvarez, M. Duval, F. Gauvin, F. Carnavale et les assistants S. Maynard, M.J. Blain, M. Rietmann, V. Duclos, M.E. Carle

3  En milieu hospitalier pédiatrique, la fin de vie se pose avant tout aux soins intensifs (les décès y étant les plus fréquents). La mort intervient aussi en hématologie-oncologie (les soins palliatifs y sont davantage sollicités) ou lors de transfert des patients de cette unité vers les soins intensifs.

4 Les soins intensifs pédiatriques se développent en tant que spécialité à partir des années 1960 et surtout 1970 en s’appuyant sur deux modèles : les unités des soins intensifs adultes et de néonatologie. L’émergence de cette spécialité chez les adultes est d’ailleurs redevable à une percée technologique : l’utilisation d’un « poumon d’acier » pour traiter des patients souffrant d’insuffisance respiratoire liée à la poliomyélite en 1952. Cette expérience acquise dans le traitement d’un organe sera ensuite mise au profit du traitement d’autres organes, notamment le cœur. Les premiers « intensivistes » tant au niveau adulte que pédiatrique sont pour la plupart des anesthésiste-réanimateurs qui mettent leur expérience en salle opératoire au profit de cette spécialité naissante (Todres 2011). Aujourd’hui les soins intensifs (adultes et pédiatriques) sont une spécialité médicale en soi (voir notamment la Fédération des médecins spécialistes du Québec www.fmsq.org/fr/profession/medecine-specialisee).

5  Natural science gives us an answer to the question of what we must do if we wish to master life technically. It leaves quite aside, or assumes for its purposes, whether we should and do wish to master life technically and whether it ultimately makes sense to do so (Weber, 1991 [1948] : 144).

6  Voir aussi S. Kaufman (2005) sur cette question.

7  Notion parfois traduite en français par « agentivité ».

8  Tout en reconnaissant que cette question dépasse l’objet du présent texte.

9  Le nombre d’années d’expérience professionnelle est indicatif seulement du temps de pratique et offre, à ce titre, une contextualisation minimale du répondant.

10  Lorsque la raison suggère l’unitaire, l’universel et la constance, la notion de « rationalités plurielles» ou de rationalités différentes (attachée aux « styles of reasoning») évoque la variation, c’est-à-dire un amalgame de faits et de sens qui diffèrent de société en société, de lieu en lieu dans une société donnée (Cambrosio et al. 2000)

11  À titre d’exemple, la Faculté de Médecine de l’Université de Montréal créait, à l’automne 2011, un « Sous-comité sur les Humanités » dans une perspective de révision de son programme de médecine.

12  Son étude de cas portait sur le recours extraordinaire ou régulier des soignants à la plasmaphérèse.

13  « I would argue that a moral imperative to provide treatment is experienced by physicians when they are faced with a decision about whether to prescribe a therapy which has begun to ‘feel’ routine. The moral tone derives from the sense of social certainty experienced by health professionals. The standard of care becomes a moral, as well as a technical, obligation » (Koenig, 1988: 485-486). Ce « feel routine » ne peut se comprendre en dehors d’une lecture sociale de la promotion qui sera faite du recours à l’innovation technologique, promotion qui prend sens dans un contexte économique, politique donné. Ce qui relève de l’habitus de pratique est, comme tout habitus (Bourdieu, 1980), un construit social.

14  Qui plus est, dans des localités plurielles telles que Montréal, Toronto ou Vancouver, les relations sociales s’inscrivent aussi dans un contexte de relations entre migrants et non migrants, entre minoritaires et majoritaires (Fortin et al., 2011).

15  Cette notion d’acharnement peut être attribuée tant aux familles qu’à l’équipe médicale.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Sylvie Fortin et Serge Maynard, « Progrès de la médecine, progrès technologiques et pratiques cliniques : les soignants se racontent », Anthropologie & Santé [En ligne], 5 | 2012, mis en ligne le 28 novembre 2012, consulté le 17 avril 2014. URL : http://anthropologiesante.revues.org/1015

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Auteurs

Serge Maynard

Centre de recherche, CHU Sainte-Justine, 3175, Côte-Sainte-Catherine - local A-555, Montréal (Québec), Canada
maynard.serge@gmail.com

Sylvie Fortin

Département d’anthropologie, Université de Montréal, 3150 Jean-Brillant, C-3026 
Montréal (Québec), Canada
sylvie.fortin@umontreal.ca

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