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Dossier

La démocratie sanitaire à l’épreuve de la psychiatrie : comment « faire une place » à un « usager » dans un réseau de professionnels en santé mentale ?

Psychiatry Putting Health Democracy to the Test: How to “make a place” for “healthcare users” in a network of mental health professionals?
Erwan Autès

Résumés

L’intégration des profanes dans le monde professionnel fait l’objet de nombreuses études dans le champ de la santé. La psychiatrie est un cas de mise à l’épreuve de cette politique d’intégration de la citoyenneté à partir du statut d’usager. Dans une perspective d’anthropologie politique de la santé mentale, attentive aux enjeux de catégorisation des usagers, l’article porte sur ce que révèle une traduction locale du projet politique de participation des usagers à travers l’intégration de profanes dans un réseau en santé mentale. Les résultats soulèvent les paradoxes de l’intégration d’un « usager » dans un réseau de professionnels en santé mentale et esquissent une typologie des mécanismes inclusifs et ségrégatifs.

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Texte intégral

Introduction

1Les modes d’intégration des profanes dans le champ professionnel de la santé sont un processus de plus en plus étudié par les sciences sociales pour comprendre l’instauration, depuis les années 1990, d’une « démocratie sanitaire » mettant l’usager au centre des offres de soins. La notion de « démocratie sanitaire », vise à décrire un mouvement de reconnaissance accrue des droits individuels et collectifs ainsi que l’expression des usagers du système de santé. Des organisations de patients en psychiatrie, portant une parole politique, existent et influencent le système depuis les années 1960 au Royaume-Uni (Crossley, 2006) ou en France, avec notamment l’Union Nationale de Familles et Amis de Personnes Malades et/ou Handicapés Psychiques, créée en 1963 et reconnue d’utilité publique en 1968. Plus précisément en France, dans le prolongement des états généraux de la santé de 1999, les politiques publiques visent à organiser une « démocratie sanitaire » ; en effet, le système de soins n’échappe pas à un mouvement plus large de démocratisation de l’administration, avec l’objectif de réduire l’asymétrie de pouvoir entre cette dernière et les administrés (Aïdan, 2011). Malgré la synthèse du Haut Comité de santé publique de 2002 (devenu en 2004 le Haut Conseil de la santé publique), clarifiant les termes employés, le mouvement de démocratisation sanitaire garde des contours flous, notamment tel qu’il est décrit dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (Castaing, 2013). Le contexte politique de la « démocratie sanitaire », favorable à une plus grande place des patients, conduit à réinterroger les rôles attendus – et effectifs – de ces derniers ainsi que son impact sur le champ de la santé et le rôle des professionnels.

2La psychiatrie est un exemple intéressant de mise à l’épreuve de cette politique de valorisation de la citoyenneté (Caria, 2012). Ainsi, au-delà de l’étude de l’hôpital psychiatrique comme « institution totale » qui marque une période presque révolue de la psychiatrie (Goffman, 1968), l’anthropologie de la santé mentale est jalonnée de travaux s’intéressant au contexte de démocratisation sanitaire produisant de nouveaux rapports sociaux (rôles, interactions, ordres…) pour les personnes prises en charge médicalement dans le champ de la santé mentale. Ces études sont centrées sur l’ambiguïté de la mise en place d’un statut positif et actif du patient dans le champ de la santé mentale, dans un contexte d’activation des dépenses passives de politiques sanitaires et sociales : soins et accompagnements sociaux s’accompagnent de contreparties attendues (participation, autonomisation, etc.). En effet, la dés-institutionnalisation des prises en charge visant à réhabiliter les malades — de facto complémentaires du mouvement de démocratisation — n’efface pas automatiquement une assignation sociale (Estroff, 1998) : être soigné hors de l’hôpital ne signifie pas être bien (ré)intégré dans la cité. Du coté des patients chroniques, le quotidien de dépendance, comme le fait de ne pas pouvoir faire sa toilette et ses contradictions avec l’idéal d’autonomie, montre les limites d’un modèle généreux mais insensible à la multiplicité des cas de figures (Pols, 2004). Du coté des patients stabilisés, les GEM (groupes d’entraide mutuelle) révèlent aussi leur lot de contradictions en figeant dans un nouveau rôle contraignant des individus (« usagers » ou « patients experts ») auxquels le statut de « personne » n’est pas spontanément offert (Grard, 2011) ou en maintenant d’anciens rôles avec une terminologie rénovée (Troisoeufs, 2012).

3Néanmoins, si ces travaux critiquent les limites des rôles assignés aux individus bénéficiaires de la démocratie sanitaire dans le champ de la santé mentale – comme produit d’un contexte politique plus large – ils ne concentrent pas leur analyse sur la traduction locale en actes des assignations. Dans une perspective d’anthropologie politique de la santé mentale (Lézé, 2010), l’objectif de cet article est donc d’analyser le processus de catégorisation et d’assignation sociale des patients produit par les professionnels de la santé mentale. Ce processus social ordinaire est constitué d’au moins trois mécanismes : l’identification, la dénomination et l’inclusion dans un système de référence. L’ensemble repose sur une « évaluation » : le travail de qualification de l’usager contemporain n’est en effet ni naturel ni neutre. Qualifier quelqu’un, c’est déjà l’amener à jouer un rôle social, compris comme un système d’obligations, de possibilités d’action, d’attentes explicites et semi-explicites des autres acteurs (Lézé, 2013). L’article entend analyser cette dynamique à partir d’une étude de cas, celui de l’intégration délicate et partielle de Monsieur F., ancien usager de services de soins, dans un réseau de professionnels de la santé mentale.

4Dans cette perspective, l’étude de cas permet d’apporter un éclairage local sur l’impact d’une politique publique (mettant l’usager au centre), sur la pratique réelle des gens, à savoir professionnels et personnes appelées à jouer ce rôle du patient citoyen contemporain de la démocratie sanitaire — rôle social difficile à incarner, du fait d’un rapport ambigu entre intégration et exclusion.

Contexte, méthode et terrain

  • 1 Psycom est une association issue de l’hôpital Sainte-Anne, financée par l’Agence régionale d’Ile de (...)
  • 2 Le texte de Caria (2012) propose une présentation synthétique des enjeux de la démocratie sanitaire (...)

5Le mouvement de démocratisation sanitaire engendre la reconnaissance de droits et devoirs accrus pour les patients des services publics sanitaires et sociaux. L’usager n’est plus un corps passif, ni même une entité psychosomatique plus ou moins complexe à prendre en charge, mais devient un citoyen malade, appelé à être autonome et responsable dans son parcours de rétablissement. La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, est venue conclure un processus de plusieurs années de démocratisation sanitaire (Caria, 2012). Comme le souligne Aude Caria, directrice de l’association Psycom1, « en juin 1999, les états généraux de la santé se concluaient autour des mots-clefs du message délivré par les citoyens : information et transparence, relation et respect de la personne, prévention, accessibilité, participation. Le rapport Caniard qui suivra va ouvrir dans le contexte de la psychiatrie, la voie au concept de démocratie sanitaire, qui se déploie du droit individuel à être informé sur son état de santé, au droit de participer aux choix collectifs en matière de santé, en passant par toutes les étapes de définition de la médiation, de la conciliation et de l’indemnisation de l’aléa thérapeutique » (Caria, 2012 : 753)2.

  • 3 Cécile Castaing propose une typologie de la démocratie sanitaire en trois parties : les droits indi (...)

6Afin de préciser notre objet d’observation, je propose une brève typologie distinguant trois types d’intégration d’usagers dans l’analyse du mouvement de démocratisation sanitaire, complémentaire de celle élaborée par Cécile Castaing (2013)3 :

  1. Une reconnaissance accrue des droits des malades. Dans la loi du 4 mars 2002, le législateur consacre un statut du patient citoyen, limitant l’asymétrie relationnelle traditionnelle entre médecin et malade. Le patient est mieux intégré au processus de soin (Routelous, 2008 ; Lovell, 2009).

  2. L’intégration dans des pratiques d’aide et d’assistance directe par les pairs, notamment avec une plus grande reconnaissance des savoirs liés à l’expérience (ou expérientiels) (Repper et Carter, 2011 ; Caria, 2012 ; Jouet et Greacen, 2012) : « Les personnes vivant avec une pathologie, et leurs proches, développent un savoir profane sur la maladie, les traitements et le système de soins, fruit de l’observation individuelle, qui, rendu collectif, constitue la base des actions des associations : information, entraide, accompagnement, soutien par les pairs, décryptage et diffusion de l’information médicale et réassurance. En ce sens, elles ne se substituent pas aux professionnels de santé, mais occupent un espace intermédiaire, entre le soin et la vie quotidienne » (Caria, 2012 : 753).

  3. L’intégration dans des instances de concertation, de pilotage, ou dans des réseaux de rencontres et concertation de professionnels des secteurs sanitaire, social, médico-social, voire socio-culturel (Crossley 2006 ; Laurent-Beq et Pommier 2003).

7Il sera principalement question dans cet article de l’intégration d’un « usager » dans un réseau de professionnels du sanitaire et du social. Pour autant la distinction faite entre ces trois dimensions reste didactique : des liens et entrelacements existent évidemment entre elles. Être conscient de ses droits, être en capacité de participer à des instances de démocratie participative, agir dans l’entraide avec ses pairs : ces actions renvoient à la notion polysémique de citoyen dans le champ politique.

8La traduction locale de cette politique fait l’objet d’une recherche de doctorat qui explore différentes dimensions d’un espace local de santé mentale. Le terrain pour cette enquête se déroule dans un réseau de prévention « santé mentale – lien social », situé dans une agglomération française de plus de 500 000 habitants. Ce réseau a été créé en 2007, à l’initiative d’une médecin du Conseil général, chef de ce projet et pilote du réseau. Il regroupe régulièrement, sur la base du volontariat, des professionnels issus du milieu sanitaire, social et médico-social. Une vingtaine de professionnels en moyenne se réunissent un après-midi tous les deux mois dans un « groupe projet ». En 2012, sont instaurés également un comité de pilotage et des commissions de travail. Le réseau mène depuis 2010 une réflexion pour intégrer des usagers en son sein, sans réel succès. Lors de la journée du réseau de 2011, la médecin pilote du réseau a invité plusieurs « non professionnels », sans préciser clairement si leur participation était liée à ce qu’ils soient usagers ou habitants. À la suite de cette journée, Monsieur F. intègre le réseau. Par sa continuité, l’explicitation de ses objectifs dans une fiche projet, la routinisation de ses activités, et une validation institutionnelle, ce réseau semi-informel est un terrain d’enquête stable dans le temps, avec des réunions régulières et un univers référentiel partagé entre ses membres (ceux qui n’en partagent pas la culture ou le fonctionnement s’en dégagent plus ou moins rapidement).

9J’ai pris part à ce réseau de santé mentale entre janvier 2010 et décembre 2012 en tant qu’observateur participant. Mon statut de professionnel dans un service social a rendu ma participation légitime pour les membres du réseau, notamment lors des réunions où est abordée la question de l’intégration d’usagers. J’ai par ailleurs annoncé mon travail de recherche lors de mon arrivée, et l’ai rappelé à diverses reprises. J’étais donc à la fois dans une posture « indigène », exprimant mon opinion sur l’intérêt d’intégrer des usagers, tout en veillant à maintenir une posture d’observation. Au 1er semestre 2013, notamment pour mieux me distancier du terrain, j’ai complété mes observations par des entretiens semi-directifs avec six membres du réseau (un médecin, une coordinatrice de GEM, une assistance sociale, un responsable du pôle « Vie sociale insertion » du Conseil général, une éducatrice spécialisée dans un accueil de jour pour personnes très précaires, un membre du réseau retraité — Monsieur F -). L’objectif des entretiens était de cerner la perception rétrospective de l’arrivée de Monsieur F. dans le réseau par les professionnels du réseau, la manière dont ils le qualifient, la place qu’ils déclarent lui donner dans le réseau.

10Avec l’intégration d’un patient contemporain, usager en voie de rétablissement, dans un réseau de santé mentale se pose la question de la manière de lui « faire une place ». Dans un premier temps, l’article retrace la trajectoire de réhabilitation de Monsieur F., qui le conduit à intégrer un réseau de santé mentale. À partir du matériel recueilli lors des entretiens, nous verrons d’abord les rôles que les professionnels attendent de la participation d’un ancien usager rétabli dans leur réseau de santé mentale, puis à l’épreuve de la réalité de l’intégration difficile de Monsieur F., les attentes déçues des professionnels et la mise en échec de son intégration. À partir de ces résultats, seront discutés des paradoxes liés à l’application, en psychiatrie, de la norme du « patient citoyen », issue de la démocratie sanitaire.

Parcours de Monsieur F.

La rupture de la maladie

11Monsieur F. a aujourd’hui 63 ans et il est retraité. Il dit avoir longtemps mené une vie classique (en ajoutant « superficielle ») : il a travaillé pendant 27 ans dans la même entreprise, dans un service qualité, jusqu’à 52 ans, après avoir fait des études supérieures (BTS). Il a fondé également une famille et a plusieurs enfants. À l’âge de 52 ans, il a quitté les rives de cette vie « normale » (selon ses termes), pour parcourir le long chemin d’une maladie, sans qu’il précise ses troubles, ni dans les réunions du réseau, ni lors de notre entretien.

12La maladie le conduit à arrêter de travailler, à se séparer de sa conjointe, à perdre le contact avec sa famille. Cette maladie, il l’attribue à la découverte d’un traumatisme familial. Monsieur F. est d’abord hospitalisé dans un service de psychiatrie. Il fréquente ensuite l’hôpital de jour puis est accompagné par divers thérapeutes.

13À sa carrière professionnelle stable succède ainsi une période plus sinueuse de réhabilitation sanitaire et sociale face à la maladie et une profonde remise en question. Lors de notre entretien, il m’explique :

« J’ai commencé à me poser les vraies questions, et c’est beaucoup de temps parce qu’aujourd’hui j’ai 63 ans, mais moi j’estime que c’est depuis peu que je suis en paix avec moi. Je fais preuve de discernement. J’ai fait un travail d’introspection qui a duré des années. »

14Cette introspection s’accompagne d’un parcours de soin de l’hôpital à l’hôpital de jour, puis à la médecine de ville. En 2011, il intègre quelques temps un groupe d’entraide mutuelle (GEM), sans toutefois y rester.

15La trajectoire de “malade”  s’accompagne d’une autre forme de parcours qui n’est pas non plus sans épreuves :

« Eh bien je suis tout seul, j’ai plus de famille, j’ai plus de boulot [rire], donc je cherche du travail, c’est pas facile à 50 ans. Je découvre l’ANPE qui devient Pôle Emploi, je découvre plein de choses de la vie que j’avais jamais imaginées. »

La conversion de l’expérience

16C’est ce parcours social de “malade” qui le conduira, de fil en aiguille, à intégrer, en tant qu’ex-usager des services de psychiatrie, un réseau de santé mentale. Il participe à une activité d’un centre social de son quartier, soutenue par le Conseil général, autour de la communication non violente. Cette activité est proposée par une médecin qui anime le réseau de santé mentale. Lorsque ce réseau cherche à s’ouvrir à des “usagers”, elle sollicite Monsieur F. sans tout à fait lever l’ambiguïté sur son statut d’ex-usager des services de psychiatrie, de patient réhabilité ou d’habitant.

17Quand Monsieur F. arrive dans le réseau, en janvier 2012, on pourrait dire qu’il recherche une place utile dans la société. Lorsque je le rencontre dans le réseau, je m’aperçois que je l’ai déjà croisé lors de réunions publiques. Ses prises de parole perçues comme assez longues avaient visiblement décontenancé une partie de l’assemblée (moi également).

  • 4 La notion de pair-aidance en psychiatrie est d’origine anglo-saxonne. Elle consiste à proposer à de (...)

18Lorsqu’il arrive dans le réseau de santé mentale, Monsieur F. ne se présente pas comme un retraité, ayant travaillé 27 ans dans la même entreprise. Il met en avant ses qualités de bénévole dans une association caritative et sa fonction de président d’un club d’activités ludiques. Il dit avoir besoin de travailler, il se renseigne par exemple pour être pair-aidant4. Il souhaite créer une association qui propose des prestations autour du rire, ou de la santé holistique.

  • 5 Voici un extrait de l’article dans le Canard social du 9 octobre 2012 : « Soudain un homme se lève, (...)

19Lors de la journée annuelle du réseau de santé mentale en octobre 2012, qui réunit une centaine de professionnels du champ social et sanitaire, Monsieur F. s’implique activement. Un article de la presse locale lui consacre quelques lignes5.

20Monsieur F. a démissionné de sa fonction de président de club en 2012. Il n’est plus bénévole dans l’association caritative. Je l’ai croisé fin 2013 : il m’explique que sa participation dans le réseau est compliquée, mais nous ne pouvons discuter plus longtemps car il doit aller chercher quelqu’un à la gare. Les pérégrinations de Monsieur F. continuent.

Les rôles de Monsieur F. attendus par les professionnels

  • 6 Terme notamment utilisé, et promu, par Laurent El Ghozi, président de l’association « Elus, Santé p (...)

21Monsieur F. arrive dans le réseau de santé mentale en janvier 2012, son entrée ayant recueilli le consensus unanime des professionnels du réseau. La norme du « patient-usager-citoyen6 », telle qu’elle est suggérée par le cadre législatif, est partagée et appropriée par les différents professionnels interrogés, d’autant qu’elle vient s’appuyer sur des valeurs professionnelles partagées dans le réseau, qui prône un modèle d’intervention participatif, impliquant l’usager aux côtés des professionnels.

Le mouvement de démocratisation sanitaire et son ancrage dans le champ social local : la mise en scène d’un idéal ?

22Les acteurs locaux s’approprient la norme du « patient citoyen » portée par les politiques publiques nationales, d’autant plus facilement que cette norme rencontre leur propre idéal démocratique. Les participants du réseau sont unanimement favorables à l’intégration de l’usager, même s’ils reconnaissent la difficulté de l’appliquer localement, notamment en ne situant pas clairement le cas de Monsieur F.

23En effet Monsieur F. « sort du cadre » de la norme à laquelle les professionnels se réfèrent (ce qui implique la conscience d’un cadre...) :

« Votre place [celle de Monsieur F.] en tant qu’usager n’est plus là, elle n’est plus dans notre réseau car les missions qu’on avait envisagées pour l’usager, ne sont pas remplies aujourd’hui. (…). Oui je pense que c’est vraiment cette question-là, il y a pas de représentativité. Quelle était la mission initiale ? Qu’est-ce qu’on en attendait, de la place d’un habitant dans ce groupe ? » (Responsable d’un pôle vie sociale du Conseil général).

« Cela fait bien, d’être avec des usagers... » (Coordinatrice d’un groupe d’entraide mutuelle).

24Ces différents témoignages contiennent des indices de la mise en scène sociale d’une norme opérant un travail de catégorisation (ce qu’on doit entendre par usager), et instaurant un système d’attentes sur le rôle qu’il doit remplir.

Les rôles attendus du « patient citoyen »

25On peut distinguer, chez les professionnels du réseau de santé mentale, plusieurs attentes concernant les rôles que Monsieur F. devrait endosser.

a) L’attente d’une alliance entre acteurs

26Les professionnels du réseau de santé mentale partagent les attendus de la démocratie sanitaire. Les patients citoyens bénéficient d’une extension des droits, en contrepartie d’une plus grande responsabilisation qui se traduit notamment par une incitation à participer. Les patients sont invités à être des acteurs responsables de leur parcours de soins. Autrement dit, à accepter les termes d’une alliance (thérapeutique) avec les autres acteurs du système. Cette alliance implique la participation du patient au bon fonctionnement du système — elle suppose, par exemple, qu’il représente au sein du réseau la parole d’autres patients et usagers des services de soin. On attend également de lui qu’il fasse sa part du travail du réseau. Monsieur F. se montre disponible et, assez vite, on lui délègue des tâches administratives et organisationnelles, comme la rédaction de comptes rendus.

27Le rôle attendu de l’usager dans le réseau n’est visiblement pas celui d’une critique radicale du système. Le processus d’intégration de l’usager peut aussi être compris comme une forme de légitimation des autres acteurs du système qui l’accueillent — ici les professionnels. En creux de cette alliance souhaitée entre usagers et professionnels, se dessine une ambiguïté dans le champ psychiatrique : l’alliance beaucoup moins évidente historiquement, entre professionnels et politiques, comme celle qui avait présidé au début des années 1960 à la mise en place des secteurs de psychiatrie.

b) L’attente de la transgression des savoirs et usages légitimes, ou la joie d’être bousculé ?

28Quand les professionnels du réseau s’expriment, ils tiennent un raisonnement en deux temps : l’usager dérange (premier temps) ; et pour les membres du réseau, c’est bien ainsi (second temps). En effet l’usager est vu comme un « élément perturbateur », un « poil à gratter » qui permet de questionner les pratiques professionnelles.

29Les professionnels attendraient de l’usager une forme d’altérité, une voix venue de l’autre côté de la frontière invisible entre usagers et professionnels. En d’autres termes, les professionnels du réseau souhaiteraient prolonger leur propre réflexivité par une confirmation, venue de l’extérieur, qu’ils agissent correctement.

30Les professionnels recherchent et apprécient à travers Monsieur F. une parole « libre » (selon leurs termes). Cette liberté existe en ce que l’ancien usager est dégagé des obligations liées à un statut professionnel ou une position institutionnelle :

« ... Et puis il n’a pas de hiérarchie, lui. Il intervient parce que ça l’intéresse. Il se dit : “tiens, je vais aller parler de mes difficultés” ; n’importe quel colloque, conférence, il est là. Comme une sorte d’auditeur libre » (Responsable d’un pôle vie sociale du Conseil général).

31En ce sens, il opposerait aux discours contraints des professionnels ce qui peut apparaître à leurs yeux comme une forme de sincérité, d’authenticité, enracinée dans des savoirs profanes exprimés dans une liberté de parole et de ton.

32Un rôle attendu est ainsi d’exercer une fonction critique du système, sans remettre ce dernier en cause. Il s’agit plutôt de pointer les imperfections, les pistes d’amélioration :

« C’est très facile de parler entre professionnels. Tu es dans la théorie, tu racontes ce que tu fais, tu te la joues un peu, quoi. Là tout d’un coup tu te confrontes à une réalité, d’être avec quelqu’un qui dit ce qu’il vit au quotidien, qui te renvoie les imperfections du système, ce à quoi il est confronté au quotidien, qui vient aussi avec ses problèmes d’usager, quels qu’ils soient, et toi en face, tu peux plus juste te la jouer puis dire : “ouais on est super bien, on a mis ça en place et tout”. Non là, t’es confronté à la réalité » (Médecin d’une structure d’accueil de SDF).

33Son rôle attendu par les professionnels est aussi de formuler les vrais besoins (c’est l’objet de l’expertise expérientielle) et donc de contribuer à améliorer la prise en charge.

c) Une attente liée à la régulation d’effets de la professionnalité

34Un rôle attendu par les professionnels semble relatif à la professionnalité même des acteurs du réseau. Ces derniers disent être pris dans une routine, voire dans un entre-soi. Monsieur F. peut venir briser ces effets de routinisation, voire de démotivation, comme un personnage burlesque vient désorganiser une chaîne de production trop rôdée dans le film les Temps modernes de Chaplin. Ainsi, lors d’une journée d’étude du réseau, Monsieur F., déguisé en clown, décontenance une partie des participants :

« Après c’est vrai quand il y a eu le temps de pause, où on s’est retrouvé dans la matinée, je voyais qu’il allait vers les gens, qu’il jouait son rôle de… de clown. Alors voilà il est venu vers moi, il m’a serré dans ses bras » (Responsable d’un pôle vie sociale du Conseil général).

35La politique publique de démocratisation sanitaire offre à l’usager qui en aurait les capacités un rôle prometteur, celui de ressourcer l’idéal d’un programme commun autour d’alliances solides, de bousculer les idées reçues et de briser les routines. Dans la configuration du réseau que nous observons, malgré l’énergie et la « bonne volonté » déployées par Monsieur F., les retours d’expérience d’intégration montrent que l’application n’est pas sans épreuves, ni sans échecs.

Des attentes déçues ?

36L’enquête de terrain que j’ai menée montre qu’il existe, dans l’espace local étudié, un écart entre le rôle attendu d’un patient citoyen proposé par la loi du 4 mars 2002 et la réalité de l’intégration de Monsieur F. dans le réseau. Entre les attentes initiales des professionnels du réseau et la réalité des apports de Monsieur F., on mesure des écarts, plus ou moins importants. Certaines attentes sont comblées, d’autres sont déçues, et enfin des rapports inattendus apparaissent.

  • 7 Dans leur étude sur l’expertise associative, Y. Lochard et M. Simonet (2010) constatent que « ces a (...)
  • 8 Ce tableau contient différents niveaux de lectures. Les trois mots « Amour », « santé », « prospéri (...)

37La présence et les interventions de Monsieur F. provoquent une série de perturbations qui progressivement provoquent un malaise chez les professionnels : le plan de l’intégration d’un usager citoyen ne se déroule pas comme prévu. La frontière devient ténue entre le “hors cadre” (plusieurs professionnels utilisant cette image du cadre) et le dérapage. D’abord, une grande difficulté est liée à l’absence d’accord sur la légitimité des discours de Monsieur F. et les contenus qu’il propose aux autres membres du réseau. Cette tension persistante consiste en un usage, vécu comme inapproprié par les professionnels, de formes de savoirs profanes, fondés sur l’expérience de vie ou des sources non académiques. Dans les entretiens, les professionnels ont particulièrement insisté sur cette question de l’utilisation de savoirs jugés illégitimes, du moins éloignés « du continent des savoirs les plus légitimes » que sont les savoirs scientifiques7(Lochard et Simonet, 2010). Notamment lors d’une réunion du réseau en mai 2012, Monsieur F. fait une présentation d’un tableau « amour-santé-prospérité8 ». Rétrospectivement, les professionnels évoquent quasi-unanimement un « malaise » suite à cette présentation.

« Alors moi ce que j’ai vu, si je peux dire un petit peu, pour moi un des moments clé, cela a été la réunion du réseau au Conseil général, avec Monsieur F. qui vient nous présenter son tableau. Le fait qu’à un moment ça devient très ésotérique, qu’il prend énormément de place, qu’il parle de son désir d’être salarié, et tout à coup on a le sentiment que ça dérape. Mais je dirais là que c’est peut-être un problème de gestion de réunion. Théoriquement cela n’aurait jamais dû en arriver là. Effectivement on était complètement hors cadre, hors réseau à ce moment-là. Ce que Monsieur F. avait à dire, parce qu’il avait des choses à dire en tant qu’usager, ce n’était pas là qu’il fallait que cela sorte. C’est tout. Ce n’est pas le lieu. C’est ni le moment ni le lieu. Tout de même ça dérape, et des gens se disent “c’est pas possible” » (Médecin d’une structure d’accueil de SDF).

« Il a fallu recadrer Monsieur F. pour la raison suivante, il s’enfermait avec certains adhérents qui étaient très fragiles, par exemple dans le coin bibliothèque, pour faire de la numérologie avec eux. […] Moi je le ressens parce qu’il y a le côté, les termes c’était “holistique”, pour certains professionnels c’était “on va où ? ” » (Coordinatrice d’un groupe d’entraide mutuelle).

38Suite à cette réunion, une participante a quitté le réseau, notamment en expliquant qu’elle ne souhaitait pas cautionner l’usage de la numérologie.

39La seconde série de perturbations est liée à la “liberté” anomique de Monsieur F. : certes cette liberté est attendue, mais il ne répond à aucun système d’obligations professionnelles, institutionnelles, ou collectives. En effet, Monsieur F. ne représente rien d’autre que lui-même, quand les professionnels ont le mandat de leur institution attaché à leur position dans le réseau (il faut avoir l’accord de son institution pour participer au réseau, les réunions ont lieu en semaine sur le temps de travail). Aucune instance ne régule Monsieur F., ni les membres du réseau, ni un groupe de pairs, ni une institution.

« Pourquoi pas ? Monsieur F est le “pourquoi pas ? ”. Puisqu’il n’y a pas de limites, on ne sait pas où sont les limites. Eh bien ça passe ou ça casse. Quand on est sur des actions collectives, on sait qu’on a toujours une part d’aléas, de truc qu’on ne maîtrisera pas. La difficulté, quand on est dans un collectif, c’est quand il y a quelqu’un qui va prendre une place trop importante, qui va commencer à écraser les autres. Il a commencé à dévier finalement l’objectif initial du groupe. Il y a toujours ce risque. Le risque il est présent, car Monsieur F. est tout seul. Il n’a pas derrière lui un groupe d’habitants, c’est juste une unité. Il n’a pas de mandat » (Responsable d’un pôle vie sociale du Conseil général).

« Oui voilà, s’il représentait la parole d’un groupe, je veux dire des habitants par exemple, cela pourrait apporter plus peut-être » (Assistante sociale dans une association de services aux Gens du voyage).

40Une dernière série de perturbations est liée à la catégorisation flottante de Monsieur F., tantôt présenté comme bénévole d’une association, tantôt comme habitant, tantôt comme usager rétabli (bien que ce soit plus rare). Lui-même ne se définit pas d’emblée comme un ex-usager.

« D’autant que je suis dans le réseau en tant qu’habitant, donc non professionnel, et avec un parcours de difficultés en santé mentale. Donc je trouve que la question correspond quelque part. Aujourd’hui j’ai envie de dire que je suis quand même mieux dans ma tête. Et je sais surtout pourquoi j’ai été dérangé dans mon esprit. » (Monsieur F.)

41La situation de Monsieur F. n’est peut-être pas si simple :

« Alors j’ai eu une période très difficile, avec le club d’activités ludiques, etc., etc. C’est pour ça que j’ai un parcours d’évolution vers la guérison, mais il y a des rechutes, qui ne sont malheureusement pas de ma responsabilité. Si on ne m’avait pas changé le médicament [pour la thyroïde], je n’aurais pas replongé dans des difficultés émotionnelles. » (Monsieur F.)

42La difficulté posée pour les professionnels du réseau a été la suivante : Monsieur F. est-il un habitant comme les autres, et dans ce cas-là faut-il éviter de tenir compte de son parcours de rétablissement avec d’éventuelles rechutes, ou est-il un patient en voie de rétablissement et, dans ce cas-là, faut-il prendre en compte une certaine fragilité ?

43Cela invite les professionnels à se positionner :

« Je pense que Monsieur F. n’avait pas vraiment trouvé sa place. La difficulté, c’était de trouver sa place. Trouver sa place au GEM, trouver sa place dans le réseau, trouver sa place dans la cité... » (Coordinatrice du Groupe d’entraide mutuelle)

44Le fait que Monsieur F. se désigne comme habitant, et non comme usager, crée une difficulté de positionnement des professionnels. Faut-il adhérer à son discours et faire comme s’il était un habitant lambda ? Faut-il l’amener à reconnaître ses difficultés ? Là encore, les membres du réseau n’ont pas trouvé en 2012 de compromis permettant une régulation commune des participants du réseau face à ce questionnement.

45La tentative d’intégrer Monsieur F. dans le réseau n’est pas un long fleuve tranquille : malaise des professionnels, démission pour certains, mal-être de Monsieur F., tensions. Les attentes provoquées par son arrivée sont, un an et demi plus tard, en partie déçues. L’écart entre le rôle attendu de la personne entrant dans la catégorie du patient-citoyen et les possibilités réelles de Monsieur F. à jouer ce rôle est manifeste. Il est observable en termes de mécanismes inclusifs et ségrégatifs — parfois entrelacés. De manière schématique, les professionnels attendent de l’usager une parole libre qui les bouscule, mais qui ne les renverse pas.

46Ces écarts entre rôles attendus et rôles effectifs étant pointés, nous pouvons conclure à un échec partiel de l’intégration de Monsieur F. dans le réseau étudié. Cet échec partiel ne peut toutefois occulter tous les bénéfices du cheminement commun sur cette période entre membres du réseau, quelle que soit leur position.

Mécanismes de l’intégration d’un usager dans un réseau de santé mentale et ses paradoxes

47Au regard des données de l’enquête sur l’écart entre rôles attendus et rôles effectifs d’un usager dans un réseau de santé mentale, je pointerai deux paradoxes et décrirai différents mécanismes à l’œuvre dans le rapport entre professionnels et usagers rétablis.

48À l’aune de l’observation d’une configuration locale d’intégration d’un usager, il existe un premier paradoxe : d’un côté les professionnels souhaitent que Monsieur F. ait une parole libre et authentique, qu’il parle de lui-même sans les entraves d’un système d’obligations professionnelles, morales et sociales. On lui pardonnera d’ailleurs assez facilement ses écarts aux règles de bonne conduite ou ses attitudes parfois « inadaptées », celle par exemple de pleurer en réunion. Mais d’un autre côté, cette liberté peut déranger, avec l’idée qu’en définitive l’avis de Monsieur F. n’a pas plus et pas moins de valeur qu’un autre avis. Il ne représente que lui-même. À défaut d’être investi d’une mission institutionnelle, un pis-aller semble consister à l’investir de la parole d’un groupe de ses pairs, devenant en cela potentiellement le porte-parole d’un ailleurs, d’un autre camp. Or, investir quelqu’un de cette mission de mandataire de la parole des autres, ne serait-ce pas un moyen de le ré-encadrer dans un système d’obligations ?

49Le second paradoxe, peut-être corollaire du premier, est le suivant : les professionnels attendent une parole décalée, mais une norme d’acceptabilité subsiste. En effet, le statut d’usager n’autorise pas à tout dire. Les professionnels se prêtent aux exercices — j’ai moi-même été initié lors d’une réunion à quelques exercices de yoga du rire — mais certains restent dubitatifs. Un réseau de professionnels mandatés par leur institution peut-il valider l’utilisation de la numérologie ou du concept de « santé holistique » ? Une réponse négative semble communément partagée par les membres du réseau. Pour autant, les professionnels ne peuvent renvoyer Monsieur F., ni révoquer les savoirs alternatifs qu’il met en œuvre, bien qu’ils jugent ces derniers illégitimes (notamment son usage revendiqué de la numérologie). Comme le souligne un des professionnels, une « solution », une manière de faire, serait que d’autres usagers « recadrent » Monsieur F., mais ici le problème se pose avec acuité : il est seul représentant des usagers dans le réseau, le contrôle social par des pairs ne peut donc opérer.

50Si par ailleurs des professionnels du réseau croient eux-mêmes au concept de « santé holistique » et/ou ne sont pas heurtés par son utilisation, alors il ne peut y avoir de positionnement clair du groupe, comme ce fut le cas en l’espèce. La conséquence est ici certainement la production d’un malaise chez certains professionnels, tiraillés entre la norme de l’intégration à appliquer, et la faible acceptabilité de savoirs jugés illégitimes dans la sphère du travail social et sanitaire. La mise en œuvre de la norme ne peut se faire à n’importe quel prix, aussi cela crée-t-il des configurations locales plus ou moins propices à une bonne application du contenu normatif. Dans le réseau étudié, la configuration comprend un mode inachevé de négociations, sur ce qui est acceptable ou non. Dans la période observée, le consensus n’a pas existé sur un positionnement à adopter face aux propositions de savoirs jugés illégitimes de Monsieur F.

51Soulignons également que si les professionnels insistent sur l’utilisation de savoirs illégitimes, aucun ne met en avant l’utilisation effective lors des échanges dans le réseau par Monsieur F. de savoirs liés à son parcours en psychiatrie. En ce sens, on pourrait parler d’une attente déçue : des professionnels attendent que Monsieur F. leur raconte son vécu dans la structure de soins x ou y, alors qu’il leur parle plus aisément de numérologie ou de sa situation du moment.

52Face à la norme de l’intégration des usagers dans une logique de démocratie sanitaire participative, les professionnels se retrouvent dans une forme de confusion : il faut intégrer Monsieur F., même si dans les faits, cela ne va pas de soi. Aussi les membres du réseau attendent qu’il « s’autocensure », à défaut d’autres usagers pour le contrôler. Et lorsque Monsieur F. dérange — ou dérape ? —, tout le monde se regarde sans réagir, dans une forme d’autocensure, signe net d’une forme de stigmatisation (l’échange sincère ne semble pas vraiment possible, il n’émerge pas). On pourrait dire qu’à ce moment-là, les professionnels utilisent inconsciemment la figure de l’usager des services de psychiatrie comme excuse à l’absence de réponse « normale » de leur part. La place et le statut de Monsieur F., comme de tout usager, au-delà des textes, des normes et des injonctions, est une construction locale, avec des zones de statut. Face à la confusion, Monsieur F. jongle, selon les circonstances, avec différentes identités : ancien patient quand il revendique un rôle de pair-aidant, usager quand il met en avant ses savoirs expérientiels, habitant lorsqu’il aspire à une déstigmatisation et une intégration dans le cercle des professionnels (eux aussi habitants).

53Les deux paradoxes décrits ci-dessus alimentent une telle confusion : d’un côté, les professionnels espèrent de l’usager invité dans le réseau une parole libre et authentique, qu’il parle de lui-même sans les entraves d’un système d’obligations. D’un autre côté, cette parole dérange et génère du malaise. Le corollaire de ce paradoxe étant que les professionnels attendent une parole décalée, mais avec un seuil d’acceptabilité. De manière schématique, les professionnels considèrent que ce n’est pas parce qu’on est usager que l’on peut tout dire, la maladie mentale (ou la souffrance psychique) n’excuse pas tous les discours ni tous les comportements (sans même aller jusqu’au rappel du cadre juridique).

54Dès lors, les professionnels oscillent, de manière ambivalente, entre deux positionnements : celui d’accompagner l’usager vers une acceptabilité en l’adaptant, en l’éduquant (apprentissage des codes, recadrage...), et celui de le mettre à part car les difficultés sont nombreuses et la voie empruntée hors des chemins battus proposés par les textes législatifs, périlleuse. En effet, à partir de quand un usager est-il adapté ? Lorsqu’il atteint un statut de professionnel, par la voie classique de l’insertion professionnelle ou par la pair-aidance ? Ou bien lorsqu’il ne dérange plus et qu’il produit la parole adaptée, celle qui légitime l’ordre établi, par une contestation prisonnière d’un système d’obligations équivalent à celui des professionnels représentant leurs institutions ? Ou par une contestation prisonnière de la représentation d’un groupe d’usagers, certainement plus consensuel ? Ou alors lorsqu’il est rétabli, à tel point qu’il mobilise des savoirs liés à son expérience souvent douloureuse comme une compétence progressivement banalisée, parmi d’autres (et du coup moins perçue comme authentique par les professionnels) ?

55De la confusion décrite ici naît une situation de malaise vécue par l’ensemble des acteurs, à laquelle s’articulent trois mécanismes :

56- un mécanisme d’inadaptation : pour les professionnels, la tentation peut être de considérer que l’usager n’est pas adapté à leur monde, qu’il n’en partage pas les codes, les normes, les attitudes implicites. Dans un univers « hypernomique » (où la norme écrase les individus), celui de la « normalité pathologique » professionnelle, le type existentiel « agonomique » (incapacité de s’identifier aux rôles sociaux existants, lutte pour la norme...) pourrait correspondre à l’usager s’inscrivant dans un processus de reconnaissance, dans la recherche d’une place et d’un statut. L’usager peut en effet être considéré comme inadapté : les professionnels semblent déstabilisés par un manque de loyalisme vis-à-vis des « règles du jeu », notamment par l’utilisation des affects (comme les pleurs). Une forme de déloyauté, vécue parfois comme un manque de fair play, voire comme de la « manipulation ». Par ailleurs, dans le cas étudié, la présence de Monsieur F. est vécue par certains membres du réseau comme imposée par les pilotes du réseau. Du coup, à son arrivée se superposent des enjeux de pouvoir dans le réseau. Ses participants revendiquent un fonctionnement plutôt horizontal et démocratique. Or la décision non unanime d’intégrer Monsieur F. réinterroge le mode de recrutement de nouveaux membres et plus largement la gouvernance du réseau.

57- un mécanisme de disqualification : deux « sous-mécanismes » sont à distinguer. D’abord Monsieur F. est disqualifié d’emblée par un maintien de positions asymétriques dans le réseau. Les membres du réseau sont comme façonnés par leurs cultures professionnelles et leur appartenance institutionnelle. Au-delà de ces agencements entre professionnels, l’usager peut être rattaché à la figure de l’étrange(r). Aussi l’évocation de la position « d’usager » et ex-usager contribue à une catégorisation à laquelle se rattache un univers symbolique de domination « naturelle ». De même qu’on ne pense pas le rapport d’égalité parent/enfant mineur, peu d’interrogations émergent sur le régime général d’inégalité historique instauré entre professionnels et usagers. Si plusieurs professionnels expliquent que la présence d’un usager influence leur manière de s’exprimer, aucun d’entre eux n’explique que la présence d’un professionnel d’une autre identité, institution, culture ou position hiérarchique influerait sur leur discours. On pourrait parler d’une disqualification de catégorisation, s’appuyant sur le constat d’inadaptation si ce n’est chronique au moins durable. L’évaluation liminaire des rôles sociaux n’est en effet pas neutre (Lézé, 2013), et peut-être même déterminante des agencements sociaux subséquents.

58Le second sous-mécanisme de disqualification est lié aux pratiques non conventionnelles de l’usager, qui ne maîtrise pas d’emblée l’équivalent d’un « code de bonne conduite » de la normalité professionnelle. Par exemple, l’utilisation de savoirs profanes jugés illégitimes disqualifie presque d’emblée celui qui les utilise. Proposer qu’un réseau de santé mentale composé essentiellement de professionnels du sanitaire et du social se préoccupe, voire valide un projet d’activité autour de la numérologie (ce qu’a proposé à un moment donné Monsieur F.), c’est prendre le risque de se heurter à un rejet majoritaire du groupe. L’univers symbolique et normatif de ces professionnels repose sur une légitimité légale et rationnelle. La disqualification pour qui ne respecte pas ces présupposés semble automatique, et renforce le processus discriminant de catégorisation.

59- un mécanisme de relégation : c’est peut-être celui qui doit le plus retenir notre attention. Quand les professionnels expriment l’idée que Monsieur F. fait part de son avis, que cet avis est personnel et n’a ni plus ni moins de valeur que celui d’un autre, cela signifie que l’usager n’est pas investi, ni par son institution, ni par le mandat d’un groupe. En cela, quel que soit l’intérêt de ses propos, leur valeur est intrinsèquement moindre que celle des propos d’un professionnel qui parle en son nom, mais également au nom de son institution. L’usager est alors relégué dans un statut de seconde zone.

60Il est probable que ces trois mécanismes d’inadaptation, de disqualification et de relégation, involontaires de la part des acteurs prêts à appliquer la norme du patient citoyen, n’atténuent pas la stigmatisation des patients. Dans la configuration locale observée, ces mécanismes contrebalancent en effet les logiques normatives inclusives, au point de relativiser les conditions de possibilité de l’émergence d’un statut « affranchi »du patient, appelé à être autonome et citoyen, fût-il en voie de rétablissement, et ce, malgré les injonctions légales et normatives.

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Bibliographie

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Notes

1 Psycom est une association issue de l’hôpital Sainte-Anne, financée par l’Agence régionale d’Ile de France, promouvant l’intégration des usagers dans les dispositifs de santé mentale.

2 Le texte de Caria (2012) propose une présentation synthétique des enjeux de la démocratie sanitaire en psychiatrie.

3 Cécile Castaing propose une typologie de la démocratie sanitaire en trois parties : les droits individuels des patients dans leur relation avec le pouvoir médical, les droits collectifs des usagers et leur représentation dans les instances de décision et de consultation, et les procédures contradictoires permettant aux citoyens de prendre part aux débats sur les questions de santé publique.

4 La notion de pair-aidance en psychiatrie est d’origine anglo-saxonne. Elle consiste à proposer à des patients ayant eu un parcours en psychiatrie et aujourd’hui rétablis de devenir pairs-aidants (peer support workers), à savoir d’être reconnus comme bénéficiant de savoirs d’expérience pouvant être utilisés par l’institution, dans un cadre professionnel, pour accompagner d’autres malades. En France, le Centre collaboratif de l’Organisation Mondiale de la Santé de Lille conduit une expérimentation avec différents hôpitaux sur la formation et l’embauche dans des services de psychiatrie de « médiateurs-santé-pairs ».

5 Voici un extrait de l’article dans le Canard social du 9 octobre 2012 : « Soudain un homme se lève, avec un nez rouge. Il se met à déclamer d’une voix volontairement rieuse : “Moi je veux bien être le référent habitant. Mes mots clés : amour, santé, prospérité. J’ai envie d’être mieux tout le temps, de me transformer !” [Monsieur F.], 62 ans, est entré dans le réseau en 2012. C’est le premier représentant des “habitants” à y participer. Il cherche sa place. Et il a décidé d’utiliser un costume de clown, ainsi qu’une œuvre en collage, pour témoigner : “prendre sa place c’est oser, oser c’est vaincre ses peurs”. Il explique : “En intervenant aujourd’hui, j’ai voulu lever mon tabou à moi”. Et même si au moment de faire son show les mots lui manquent, que rien ne se passe comme prévu, son clown l’aide à exprimer son parcours…vers lui-même. “Ça fait dix ans que je travaille sur moi” notamment grâce à des professionnels du réseau (ateliers de communication non violente, Groupe d’entraide mutuelle…). Puis (Monsieur F.) fait tomber son chapeau pointu. Il lit la conclusion qu’il a écrite dedans “Où qu’il aille, quel déguisement que ce soit, l’homme ne trouvera aucune paix tant que son esprit sera dispersé et le jouet des passions. ” »

6 Terme notamment utilisé, et promu, par Laurent El Ghozi, président de l’association « Elus, Santé publique et territoires », lors de son intervention au colloque « Santé mentale et précarité sociale », à Nantes le 14 juin 2013. Concernant la distinction entre les termes « patient », « usager », « citoyen », « malade », on peut se référer aux distinctions sémantiques faites par le Haut Comité de la santé publique en 2002. Dans cet article, j’utilise de manière indifférenciée le terme « patient », au sens de « bénéficiaire d’une prise en charge médicale » et le terme « usager », au sens de personne qui utilise le service de soins psychiatriques, même si ces deux termes ne recoupent pas exactement la même réalité dans d’autres contextes.

7 Dans leur étude sur l’expertise associative, Y. Lochard et M. Simonet (2010) constatent que « ces associations qui entrent sur le front du savoir confirment la force de la science en tant que fondement principal de tout discours qui prétend être reçu comme vrai ». À noter que Monsieur F. n’est pas un expert associatif. Ses discours dans les réunions du réseau empruntent à la fois des éléments qu’on peut relier à de l’expertise profane (« lay expertise »), mais également d’ordre ésotérique, dans un champ de la santé mentale où prospèrent à côté de savoirs académiques, notamment médicaux, des pratiques et discours moins conventionnels.

8 Ce tableau contient différents niveaux de lectures. Les trois mots « Amour », « santé », « prospérité » sont écrits en gros. On y trouve des mots (« merci », « pardon », « désolé », « je t’aime », etc.) des phrases (« la sécurité matérielle est une illusion et tu es libre de dévoiler les mystères de la vie », « J’ai la volonté du meilleur, j’entretiens l’idée et je transforme en positif à chaque instant », etc.), des images d’animaux (poissons, pieuvre, chats, chiots, hippocampe, papillons) et de fleurs, et neuf numéros auxquels sont associés des types de personnalité (« leaders », « philanthropes », « diplomates », etc.). L’ensemble forme un visage.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Erwan Autès, « La démocratie sanitaire à l’épreuve de la psychiatrie : comment « faire une place » à un « usager » dans un réseau de professionnels en santé mentale ? », Anthropologie & Santé [En ligne], 8 | 2014, mis en ligne le 31 mai 2014, consulté le 29 juin 2016. URL : http://anthropologiesante.revues.org/1311 ; DOI : 10.4000/anthropologiesante.1311

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Auteur

Erwan Autès

Doctorant au Centre nantais de sociologie - EA 3260, Chemin de la Censive du tertre, BP 81227, 44312 Nantes Cedex 3 ; erwan.autes@etu.univ-nantes.fr

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