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Dossier

Les patients contemporains face à la démocratie sanitaire

Introduction au dossier
Eve Bureau et Judith Hermann-Mesfen

Texte intégral

1L’expression « patient contemporain » (Fainzang, 2006 ; Klein, 2012) évoque une mutation du statut de patient, un nouveau regard de la société sur l’identité et le rôle de ce dernier. Elle renvoie à un pan récent de l’histoire de la biomédecine, médecine « scientifique » qui s’est établie en Europe au commencement du XIXe siècle, au cours duquel de multiples initiatives scientifiques et techniques, professionnelles et profanes ont contribué à placer le patient davantage au centre du système de soins.

2Si la recherche de participation des patients dans le domaine sanitaire est aujourd’hui une tendance de fond, elle porte des ambiguïtés et des contradictions, et rencontre des obstacles que ce dossier d’Anthropologie & Santé propose de mettre en lumière.

3La « rhétorique du malade au centre » (Baszanger, 2010) qui se renforce dans les discours professionnels et profanes depuis plusieurs décennies succède à différentes conceptions du patient, de la maladie, des soignants, et plus largement de l’individu et de la société au cours du temps. L’évolution du champ lexical relatif aux personnes soignées (le « malade », puis le « patient », mais également l’«  usager », voire le « client » ou le « consommateur ») en témoigne. Un bref passage en revue de ces évolutions permettra de mieux circonscrire ce qu’on entend par « patient contemporain » et d’introduire ensuite quelques-uns des obstacles à sa concrétisation.

Du « malade » au « patient », histoire d’un regard fluctuant

  • 1 « Les médecins au XIXe siècle sont en situation de profonde division professionnelle. Ils ont des s (...)
  • 2 http://www.cnrtl.fr (page consultée le 12/05/2014)

4A la fin du XVIIIe siècle, époque dite moderne caractérisée par le triomphe du progrès et de la raison, la médecine est relativement peu institutionnalisée et ne guérit guère (Guillemain, 2009 ; Baubérot et Liogier, 2010). Quoique jusqu’au XIXe siècle l’exercice de la médecine ait été enseigné au sein d’universités (Tubiana, 1995 ; Chastel, 2004), les théories et pratiques médicales ne sont guère homogènes1 (Tubiana, 1995 ; Jewson, 2009 ; Guillemain, 2009 ; Baubérot et Liogier, 2010). Les médecins (docteurs ou officiers de santé) sont en concurrence avec de nombreux autres thérapeutes – barbiers, rebouteux, herboristes, pharmaciens (Faure, 1993 ; Guillemain, 2009). La religion joue un rôle important dans l’interprétation du mal et du malheur (Guillaume, 1990 ; Faure, 1993) et les religieux dispensent également des soins, notamment au sein des hôpitaux (Guillaume, 1990 ; Faure, 1993 ; Sournia, 1997). La médecine se pratique principalement au domicile, au chevet du malade. Le repérage des symptômes constitue la base du savoir et le malade est le principal informateur des thérapeutes (Carricaburu et Ménoret, 2004 ; Bazire, 2011) : c’est l’ère de la médecine orientée vers le malade (Jewson, 2009). Etymologiquement, ce terme (malabde) provient du latin male habitus signifiant « en mauvais état », ou désignant « une altération de la personne ». Il paraît utilisé dès le Xe siècle2 dans son acception courante actuelle.

5Au cours du XIXe siècle, la pratique médicale se transforme en une médecine expérimentale. Durant la première moitié du siècle, en France (à Paris) d’abord puis en Europe, l’enseignement médical est réorganisé autour de la méthode anatomoclinique. Théorie et pratique sont associées grâce au rapprochement entre facultés de médecine et hôpitaux (Sournia, 1997). Cette méthode expérimentale, également qualifiée de « médecine d’observation » (Sournia, 1997 : 201), se pratique au lit du malade hospitalisé : le malade disparaît derrière la maladie qui fait l’objet d’une recherche systématique. Au cours de la deuxième moitié du XIXe siècle, de nouvelles techniques (microscope, cultures de germes) permettent l’essor de la microbiologie de laboratoire (Tubiana, 1995 ; Sournia, 1997 ; Chastel, 2004 ; Jewson, 2009), dont les découvertes de Pasteur sont l’emblème. Ces avancées scientifiques et leur intégration à la clinique ou « médecine de l’observation » constituent une véritable « révolution culturelle » (Tubiana, 1995 : 192-3). Le malade change alors de statut :

« Le malade est devenu un patient et la médecine ambitionne d’être une science, passant de la médecine empirique à une médecine expérimentale ». (Pierron, 2007 : 53)

6Au cours de cette modernisation de la médecine qui continue au XXe siècle, le corps du malade est progressivement objectivé. Le corps devient un support où le diagnostic est posé, indépendamment de la singularité du sujet (Pierron, 2007). Ainsi la notion de « patient » remplace-t-elle progressivement celle de « malade ». Cette notion, issue du latin patiens (qui supporte, endure) et patior (souffrir, endurer, supporter) et surtout de l’anglais patient, renvoie à l’idée de « personne qui suit un traitement médical » et plus précisément à celle de dépendance vis-à-vis de l’institution biomédicale et du médecin. La compétence et l’autorité médicale sont reconnues et légitimées par le corps social comme les seules aptes à guérir. Ce processus se renforce au lendemain de la Seconde Guerre mondiale avec la « révolution thérapeutique » – liée à l’apparition des antibiotiques et aux importants progrès en chimie, pharmacologie et techniques de laboratoire (Verspieren, 2005 : 27).

  • 3 Ce terme désigne ici le processus par lequel une part croissante d’événements, de conditions, de pr (...)

7A partir des années 1950, les progrès médicaux, le développement de la prévention des maladies, l’amélioration des conditions de vie et d’hygiène vont allonger l’espérance de vie et attirer l’attention sur un phénomène resté au second plan : les maladies chroniques. Parallèlement, les problèmes de la vie connaissent une médicalisation3 croissante, élargissant le champ d’intervention de la médecine (médecine prédictive, procréation médicalement assistée, etc.). Dans ce contexte de médecine curative dominante, marquée par une technicisation grandissante, le patient est considéré comme incapable de se gouverner lui-même et placé sous la responsabilité du médecin. Le rôle particulier du « patient » se construit autour des notions de déresponsabilisation, d’acceptation, de coopération et de soumission (Klein, 2012), ce que Talcott Parsons entend par « patient-profane » (1955 : 237). Au pouvoir absolu du médecin correspond la confiance aveugle des patients envers leur médecin, mode d’interaction qu’il est convenu d’appeler le modèle paternaliste.

L’émergence du « patient contemporain »

8Une conjonction de facteurs va conduire à la remise en cause du modèle paternaliste et à l’émergence du « patient contemporain ». Quatre mouvements concomitants sont à considérer : le développement d’une approche extensive de la maladie et le décloisonnement de la science qui en découle, la remise en cause de la biomédecine, l’institutionnalisation d’une médecine centrée sur le patient et enfin, le renforcement des valeurs liées à l’individualisme contemporain.

L’approche extensive de la maladie et le décloisonnement de la science médicale

  • 4 Définition de l’Organisation Mondiale de la Santé de 1946 : « La santé est un état de complet bien- (...)

9Au milieu du XXe siècle, le patient est théoriquement moins perçu comme un objet que comme une personne, dans toutes ses dimensions. L’expérience subjective de la maladie prend place dans le regard clinique. La santé n’est plus réductible à sa logique médicale et ne vise plus l’absence de maladie mais un état complet de bien-être physique, mental et social4.

10Le passage de l’éducation sanitaire à l’éducation pour la santé, qui s’est établi progressivement à partir des années 1940, illustre cette nouvelle approche. La médecine ne se limite pas à la prise en charge d’un symptôme mais s’intéresse à la vie de l’individu. La citation suivante illustre cette conception nouvelle de l’éducation sanitaire. Il s’agit de

  • 5 Le médecin Pierre Delore s’est engagé pour la concrétisation de cette nouvelle approche de l’éducat (...)

« parler de la santé beaucoup plus que de la maladie ; montrer comment la santé se conserve, beaucoup plus que comment la maladie se guérit ; exposer les lois de la vie saine ; s’occuper d’abord de l’état normal ; parler du terrain humain plus que du microbe et substituer à la peur de celui-ci la confiance raisonnée dans la résistance d’un organisme bien équilibré ; bref, développer une mentalité de santé » (Delore, 1942, cité par Le Grand, 2012)5.

11L’approche traditionnelle hygiéniste, par laquelle les messages de santé visaient davantage à gérer la population, est supplantée par une approche centrée sur l’individu, afin qu’il adopte le « bon » comportement de santé. Le rôle et la responsabilité de l’individu par rapport à son propre corps sont au cœur de cette approche. La transmission d’informations effectuée jusque là par la famille, l’école, les cultes religieux s’étend aux instances publiques de promotion de la santé. La mise en place de cette forme d’éducation a nécessité la mobilisation d’alliés par le médecin et les activités d’information et de conseil ont commencé à être confiées aux professions paramédicales ou encore à des « communautés » organisées en associations ainsi qu’à des pairs. Le décloisonnement de la science médicale implique la survenue de nouveaux intervenants. La « participation communautaire », politique de santé développée dans les années 1970, encourage les groupes vulnérables à participer à l’élaboration, la mise en œuvre et la gestion des programmes de santé (Midgley et al. 1986 ; Campbell et Cornish, 2010). Un vaste réseau de personnes auquel n’avaient pas accès les professionnels, assure une viabilité à long terme reposant le plus souvent sur l’engagement volontaire. L’approche par l’éducation par les pairs, bien qu’elle remonte à loin, a gagné en popularité dans les années 1990. Elle repose sur l’idée qu’un des meilleurs moyens de transmettre aux individus des informations sur la maladie est de les sensibiliser par l’intermédiaire de semblables. Par ailleurs, elle part du principe que ces derniers savent utiliser le langage et les gestes appropriés qui permettent aux patients d’adhérer plus facilement aux messages de santé (Turner et Shepherd, 1999).

12Parallèlement au développement de l’éducation à la santé et au rôle croissant des intervenants extra-médicaux, un processus de démocratisation de l’information médicale s’est produit, avec une augmentation de la circulation de l’information sur la santé et le développement de la presse spécialisée, renforcée dans les années 2000 avec la généralisation d’Internet.

13Le développement des médecines dites « parallèles », puis plus récemment « non conventionnelles » selon la dénomination de l’Union Européenne (Cohen et Rossi, 2011), dans les années 1970-1980 témoigne également de la volonté de ne plus accorder le monopole des soins aux seuls acteurs de la biomédecine (Laplantine et Rabeyron, 1987). Ces médecines non conventionnelles offrent un plus large éventail d’approches, de méthodes et de techniques de soins, que les malades peuvent choisir en fonction de leurs valeurs, de leurs représentations et de leurs attentes particulières. Les travaux en sciences sociales sur le pluralisme médical et les itinéraires thérapeutiques attestent cette évolution du regard et des pratiques de santé (Benoist, 1996 ; Durisch-Gauthier et al., 2007 ; Cohen et Rossi, 2011). Ces différentes mutations sociales soulignent un plus grand partage des tâches médicales entre professionnels de santé comme entre professionnels de santé et profanes.

La remise en cause de la biomédecine

14Un mouvement critique de la biomédecine et du modèle paternaliste venant tant de représentants d’institutions biomédicales que de patients ou encore de philosophes (Canguilhem, 1966) et de chercheurs en sciences sociales – sociologues pour la plupart tels que Goffman (1961), Freidson (1970), Illich (1975), pour n’en citer que quelques-uns – participe à l’émergence du patient contemporain.

15Le mouvement des self-help est né au début du XXe siècle aux États-Unis. Ces groupements émanant de personnes désireuses de rompre avec une dépendance s’inscrit dans ce mouvement de critique de la biomédecine. L’organisation en groupe de pairs permettait aux patients « de se déprendre des discours médicaux et juridiques qui les objectivaient depuis des décennies » (Lascoumes, 2007 : 134). Pierre Lascoumes explique que c’est la faiblesse des réponses médicales et l’importance des problèmes psychosociaux qui conduisirent de petites minorités à s’auto-organiser. Ces initiatives d’entraide ont ensuite essaimé dans d’autres pays.

16Le développement de l’éthique médicale vers la fin des années 1970 aux États-Unis résulte, d’une part, d’une critique des pratiques de la recherche médicale (suite à des expérimentations sur l’homme ayant pris une tournure scandaleuse) et, d’autre part, d’une critique du contexte inégalitaire de la relation médecin-patient (Baszanger, 2010). Son écho international a contribué au processus de revalorisation du patient, observé dans l’ensemble des systèmes de soins biomédicaux, assorti de mécanismes qui visent à garantir aux personnes davantage de respect, de bienveillance, de justice, d’équité et d’autonomie. Il a d’abord porté sur la recherche médicale (comités d’éthique appliqués à la recherche) pour s’étendre ensuite à la clinique (comités hospitaliers d’éthique) (Mino, 2002 ; Fainzang, 2012). L’amélioration de la communication spécialistes-patients (en procurant aux patients davantage d’information, notamment sur les risques inhérents aux actions envisagées) pour que le patient puisse par conséquent s’exprimer, s’interroger, donner un consentement éclairé, en connaissance de cause, sont quelques exemples de préoccupations éthiques qui vont progressivement infléchir la pratique médicale et scientifique.

17La « crise de confiance » envers la biomédecine qui marque les années 1990, suite à certains faits de société très médiatisés, comme l’affaire du sang contaminé, des hormones de croissance, ou encore du poulet à la dioxine, ont également renforcé la construction du « patient contemporain ». Le scepticisme et le manque de confiance des patients envers la biomédecine augmentent. Beaucoup de patients prennent conscience de la faillibilité des professionnels et de l’incertitude inhérente à la pratique médicale. Les médecins ressentent une dévalorisation de leur statut, une perte de légitimité et de confort dans l’exercice du métier. Le médecin Claude Béraud parle du « mal-être médical du début des années 2000 » et précise que les médecins, pour mieux informer leurs patients, doivent posséder davantage de connaissances que lorsqu’ils décident silencieusement de ce qui est bon pour eux (Béraud, 2002 : 59).

18La forme militante et contestataire de la mobilisation des personnes vivant avec le VIH dans les années 1980-1990 a contribué à changer le rôle et l’identité du patient. Les activistes inspirés des mouvements pour les droits civiques et sociaux des années 1950-1970 (militantisme homosexuel, féminisme,…) étaient marqués par des modes de résistance aux pouvoirs publics. Ils n’hésitent pas à s’inscrire dans la voie de la désobéissance civile, à mener des actions illégales, à utiliser des symboles forts et à imposer leur participation et leur point de vue dans les arènes politiques, médicales et scientifiques (Epstein, 1995 ; Barbot, 2002). Ils ont imposé une réflexion impliquant une distanciation du point de vue du médecin et une certaine affirmation identitaire (Carricaburu et Ménoret, 2004). Leur mobilisation a fortement contribué à affirmer le rôle des associations dans la médecine. L’Association Française contre les Myopathies (AFM), créée par des représentants de patients à la fin des années 1950, avait, par ses plaidoyers, attiré l’attention des chercheurs et des autorités sanitaires pour développer la recherche sur ces pathologies (Rabeharisoa et Callon, 1999). Les associations se sont ensuite multipliées, proposant diverses formes d’appui aux malades (soutiens sociaux, juridiques, financiers). Les associations qui au début du siècle reposaient sur une souveraineté médicale sans concession et à visée moralisatrice, se trouvent de plus en plus animées et impulsées par des malades engagés qui affirment être les mieux placés pour savoir ce qu’ils vivent et décider de la nature de leur prise en charge (Carricaburu et Ménoret, 2004).

  • 6 Cet extrait du discours de Daniel Defert lors de la conférence sur le Sida de Montréal en 1989 rend (...)

19La mobilisation « sans précédent » contre le VIH a donné une nouvelle impulsion à la médecine en érigeant le patient au rang de « réformateur social » (Defert, 1989, cité par Bataille, 2009)6. Elle a introduit dans le secteur de la santé le concept d’expertise profane (Epstein, 1995), et la nécessité de reconnaître le savoir profane comme une forme d’expertise. Elle a mis en évidence l’importance de la participation des personnes concernées dans la recherche et à tous les niveaux de l’organisation des soins. Les représentants d’autres pathologies se sont inspirés de l’exemple du VIH pour proposer des réponses associatives à la maladie (Knobe et Briatte, 2010). Leurs actions se développent aussi bien sur le mode du partenariat que de la contestation, sans atteindre l’ampleur stratégique des associations liées au VIH (Buton, 2005). Alors que le mouvement des associations de lutte contre le cancer du sein aux États-Unis est très influent, en France une « inertie associative remarquable » est soulignée dans le contexte du cancer (Ménoret 2003 citée par Carricaburu et Ménoret, 2004). Ces mouvements sociaux, aussi hétérogènes qu’ils soient, ont participé à la redéfinition de la place du patient.

L’institutionnalisation d’une médecine centrée sur le patient et l’avènement de la démocratie sanitaire

20Dans ce contexte de médecine décloisonnée où le patient tient une place de plus en plus centrale, plusieurs initiatives venant de l’institution biomédicale conduisent aussi à une réorganisation de la pratique médicale.

21Les initiatives d’autogestion de la maladie dans le contexte de maladies chroniques illustrent cette tendance. Alors que le patient ne peut espérer guérir et doit surmonter sa maladie au quotidien, certains professionnels de santé ont commencé, dans les années 1980, à le considérer comme un acteur potentiel de ses propres soins et à lui transmettre un savoir pour mieux gérer sa maladie (dans le contexte du diabète et de l’insuffisance rénale chronique par exemple) : c’est l’« auto-soignant » (Herzlich et Pierret, 1984). Les professionnels enseignent aux malades des techniques parfois sophistiquées pour favoriser leur autonomie et réduire leur dépendance à l’institution biomédicale.

22Vers la fin des années 1990 aux États-Unis, des programmes dits de « responsabilisation » et « d’autogestion de la maladie » se développent, notamment pour la prise en charge de maladies chroniques comme l’asthme, les affections cardiovasculaires et le diabète, selon le principe que les patients sont les mieux placés pour connaître leurs besoins et que l’information donnée par le patient vaut autant que l’information émanant du soignant pour une prise en charge efficace (Holman et Lorig, 2000). Sur la base de ces principes, ont également été créés des programmes dits de « patients experts »7. Le concept de « patient expert » suscite un effet de mode institutionnel et génère diverses initiatives tant au Nord qu’au Sud8. Si ce concept s’apparente à un oxymore au regard du modèle paternaliste, il témoigne d’une volonté de bouleversement de la frontière de l’expertise, laquelle n’est plus réservée aux professionnels, mais devient accessible également aux profanes. Cette évolution soulève de nouvelles questions quant aux fondements de l’expertise des patients. Tant les professionnels de santé que les patients et les chercheurs peuvent à cet égard prendre position.

23Cette nouvelle place du patient s’est également inscrite dans le droit, témoignant de la prise en compte politique de cette volonté de remaniement des rapports de force entre spécialistes et profanes. Dans le droit européen, dès 1979, la promulgation de la « Charte européenne du malade usager de l’hôpital » témoigne d’un mouvement de reconnaissance des droits des patients dans le système de santé. La notion d’usager devient centrale dans les pays européens. En France, les États généraux de la santé ont été initiés par le gouvernement vers la fin des années 1990 pour confronter des jurys citoyens à des collèges d’experts et revaloriser la parole d’expérience face à la parole d’expertise. Les synthèses issues de ces manifestations ont inspiré les premiers travaux d’élaboration de la loi de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, centrée sur la notion d’usager et de démocratie sanitaire (Maudet, 2002). Dès lors, la notion d’usager, qui renvoie « à une conception du service public qui donne des droits et des devoirs, et mieux des responsabilités, à ceux qui bénéficient des prestations organisées par la collectivité » (Lascoumes, 2007 : 131), remplace souvent celle de patient. Elle est liée à la notion de citoyenneté et donc à l’idée de responsabilités partagées et de solidarité du patient vis-à-vis de ses concitoyens. La notion de « démocratie sanitaire » renvoie le plus souvent, en France, à la loi de 2002. De manière plus générale, elle désigne l’institutionnalisation de la médecine centrée sur le patient, processus de démocratisation du champ sanitaire qui s’observe internationalement, aux États-Unis (voir l’article de Fauquert dans ce numéro), au Québec (Gagnon et al., 2014), en Suisse (voir l’article de Longchamp dans ce numéro), et plus timidement dans les pays du Sud (Bureau, 2010).

Le renforcement de valeurs propres à l’individualisme contemporain

  • 9 Ce qui renvoie à l’empowerment, terme anglo-saxon qui n’a pas réellement de traduction en français, (...)

24Ces évolutions profondes de la conception du patient et de la pratique médicale dans les sociétés contemporaines sont également liées à la diffusion de valeurs démocratiques et néolibérales dans le système de santé. L’autonomie et l’auto-détermination, la responsabilité de l’individu, sa capacité à exercer une influence sur les affaires qui le concernent9, à identifier et satisfaire ses besoins, à résoudre ses problèmes et à contrôler sa propre vie, sont des valeurs emblématiques de l’individualisme contemporain (Gagnon et al., 2014). Le partage des connaissances et des pouvoirs, l’égalité, le respect, la bienveillance, le fait d’accorder de l’importance à la subjectivité de l’individu sont placés désormais au cœur de la pratique médicale.

25De nombreux travaux mettent en évidence le rôle des États-Unis dans le développement de ces valeurs à l’échelle internationale. Elles sont issues de la philosophie politique au fondement tant de la constitution politique de l’État américain visant la protection de l’individu et de son corps face aux différents pouvoirs (Mino, 2002) que de la Grande Charte britannique de 1215, affirmant l’Habeas Corpus contre les privations de libertés arbitraires protégeant l’individu et son corps de potentiels abus du pouvoir politique. Si les États-Unis ont joué un rôle dans la diffusion de l’idéal d’autonomie, il faut rappeler, avec Ronan Le Coadic (2006) et Béatrice Appay (2012) qu’en Europe, la quête d’autonomie a également une longue histoire. Elle débute avec les philosophies de Platon, d’Aristote et des Stoïciens (Le Coadic, 2006 ; Appay, 2012), puis fut reprise par Thomas d’Acquin, Luther et Calvin pour développer « le rôle de la conscience individuelle » (Le Coadic, 2006 : 318). Avec Kant et la philosophie des lumières l’autonomie devient l’un des grands projets de la modernité (Le Coadic, 2006 ; Appay, 2012). Enfin, depuis la deuxième moitié du XXe siècle et notamment sous l’impulsion des luttes civiques et sociales, la notion d’autonomie, rassemblant les valeurs de choix, de responsabilité, de propriété de soi, et d’initiative individuelle, a pénétré l’ensemble de la vie sociale (Ehrenberg, 2005 ; 2010).

26Avec la consécration de ces valeurs, le patient est davantage envisagé comme autonome, souverain et acteur de sa prise en charge. Des dispositifs participatifs s’établissent à tous les échelons du système de santé (prévention, prise en charge, recherche). Tout porte à croire qu’on entre dans l’ère de la médecine « centrée sur le patient ».

Le patient contemporain : l’épreuve des faits

27Le rappel historique de ces transformations sociales, structurelles et idéologiques permet de mieux comprendre le contexte médical actuel des nombreuses initiatives centrées sur le patient. Cependant, si le patient contemporain est davantage (pensé) au centre, il n’est pas au centre. Si certains dispositifs tentent d’instaurer une relation plus égalitaire entre médecins et soignants, celle-ci est toujours marquée par un déséquilibre manifeste (Girer, 2014). Dans de nombreux contextes, le patient demeure fondamentalement absent du dispositif et n’est pas pris en compte en tant que personne (Jolivet et Vásquez, 2011). L’autorité médicale exclusive est loin d’avoir disparu (Jaunait, 2007). Les analyses de Sylvie Fainzang sur les usages de l’information et du mensonge dans la relation médecins-malades ont remis en question les significations du patient éclairé (Fainzang, 2006). Son ouvrage sur l’automédication met en évidence les contradictions des discours sur l’autonomie du malade (Fainzang, 2012).

28Les limites de cette nouvelle médecine et les obstacles qu’elle doit surmonter sont régulièrement mis en évidence par les chercheurs en sciences sociales. Cependant, à notre connaissance, aucune revue d’anthropologie n’a encore présenté de dossier spécial sur cette thématique. Le dossier présenté dans ce numéro (8) ainsi que dans le numéro 10 illustre les écarts entre les rôles attendus et les rôles effectifs des patients contemporains (voir l’article de Erwan Autès dans ce numéro), les mécanismes de résistance de la part des acteurs concernés (profanes ou professionnels) et/ou encore les blocages structurels et contextuels (voire les articles de Philippe Longchamp et d’Élisabeth Fauquert dans ce numéro) compliquant l’avènement souhaité du patient contemporain. Avant de présenter les articles de ce dossier, trois grands processus s’opposant à l’émergence du patient contemporain sont ici discutés.

Diversité d’usages et d’interprétations du « patient contemporain »

29Si un courant dominant dans la médecine pense effectivement le patient au centre du système de santé, cela ne signifie pas pour autant une uniformité d’usages. Le patient « acteur », « informé », « expert », « partenaire », « autonome » diffère selon les contextes. Ces notions renvoient à une rhétorique floue qui se traduit souvent par des pratiques très hétérogènes en fonction des niveaux de participation au système de santé. L’échelle de la participation citoyenne (Arnstein, 1969) rend compte des multiples usages du terme de participation et des différents niveaux de participation des citoyens dans les mécanismes de prise de décision : la participation du patient dans le système de santé va d’une forme de manipulation (non-participation) à différentes formes de coopération symbolique (tokenism) et de contrôle des patients (participation effective). Dans la première, ceux qui ont le pouvoir le gardent (participation instrumentalisée où le patient est un auxiliaire du système de santé). Dans la seconde, les patients peuvent se faire entendre mais n’ont pas le pouvoir de décider. La dernière traduit une redistribution des pouvoirs et une réelle influence des patients sur les décisions. Cela permet de rappeler l’ambiguïté inhérente aux messages de santé basés sur la participation citoyenne, qui se répandent dans la société. Concrètement, on peut tout autant faire participer des patients pour leur permettre d’augmenter la maîtrise de leur vie (empowerment) que pour obtenir des informations personnelles utiles à une technique de soin. Fin ou moyen, la participation des patients peut reposer sur des valeurs tout à fait différentes.

  • 10 « Without proactive endorsement by the physician, patients cannot embrace their new role » (Traduct (...)

30Cette diversité d’usages peut refléter des interprétations fort diverses des normes et valeurs inhérentes au patient contemporain. Comme l’a souligné Sylvie Fainzang (2006), pour certains médecins, les patients informés font mieux face à la maladie et comprennent mieux les mesures thérapeutiques, tandis que d’autres préconisent que la véritable information soit réservée aux médecins au motif qu’avec l’incertitude, il y a l’espoir. Les interprétations du principe d’information, d’autonomie, de partage de l’expertise et des pouvoirs divergent. Promouvoir le patient contemporain, c’est aussi promouvoir des valeurs et parfois une réforme des mœurs. Cependant, cette réforme est rare, lente ou absente et ses promoteurs rencontrent des obstacles car l’adhésion au patient contemporain est plus ou moins forte, et sa diffusion entraîne des conflits de valeurs et de pouvoirs. Il pourrait s’agir de contextes où manquent l’esprit critique, l’agency, l’empowerment et la solidarité (entre les acteurs concernés par le projet participatif) (Campbell et Cornish, 2010). Le projet du patient contemporain bouleverse les systèmes de valeurs, les mécanismes de légitimation du pouvoir, voire toute l’organisation sociale et nécessite aussi le consentement et l’engagement des différents acteurs du système de santé. « Sans une réelle implication et participation des médecins, les patients ne peuvent pas embrasser leur nouveau rôle [de patients experts] »10 (Lorig, 2002 : 815). L’adhésion variable des acteurs aux valeurs du patient contemporain compromet sa réalisation.

31Des effets contraires et contradictoires se produisent alors. Dans le contexte du VIH, au Cambodge par exemple, alors que la participation des personnes vivant avec le VIH visait initialement à donner du pouvoir aux patients, cette politique marginalise finalement leur contribution, voire conduit à l’exploitation d’une main d’œuvre bon marché (Bureau, 2013). D’autres effets contradictoires sont régulièrement documentés dans la littérature sur la participation (Green, 2000 ; Morgan, 2001). Les articles de ce dossier (numéros 8 et 10 de la revue) illustrent, dans des contextes divers, les contradictions inhérentes au patient contemporain, reposant sur des principes malléables et révisables.

Un système de santé organisé pour les professionnels de santé

  • 11 La Haute Autorité de Santé donne du parcours de soin personnalisé ou programme de soin personnalisé (...)

32Depuis les années 1960, la difficile adaptation du système de santé au patient contemporain projeté au cœur du système de soins, notamment au niveau des centres hospitaliers a fait l’objet de plusieurs études (Contandriopoulos et Souteyrand, 1996 ; Souteyrand, 1997 ; Baszanger, 2010). Les formes d’organisation et les modalités de financement constituent, particulièrement dans ces derniers, des contraintes structurelles à l’avènement du patient contemporain. Différents auteurs (Contandriopoulos et Souteyrand, 1996 ; Souteyrand, 1997 ; Baszanger, 2010), ont montré qu’en France, les hôpitaux sont plus pensés en fonction des professionnels y travaillant que pour des patients présents par intermittence, situation qui conduit Isabelle Baszanger à qualifier les patients d’« intermittents du système de soins » (2010 : 191). En effet, celui-ci ne fait que passer dans les différents services, unités ou cabinets médicaux (hôpitaux de jour, unités de soin, généralistes, psychiatres, etc.), il devient alors le patient de chaque professionnel de santé qui ignore parfois les interventions des autres professionnels. Dès lors, le travail du patient (Strauss, 1992) se complique : transfert des informations entre spécialistes, multiplication des tâches administratives, etc. Malgré la mise en place des “parcours de soin personnalisés”11, le patient n’est alors guère situé au cœur d’un système de soin interdisciplinaire, lui-même “éclaté” entre plusieurs centres (Baszanger, 2010). Comme le dit Pierre Lascoumes, « les usagers au centre, les professionnels au milieu… » (2002 cité par Carricaburu et Ménoret, 2004 : 176)

33La crise de l’hôpital public constitue une contrainte structurelle supplémentaire (Carricaburu et Ménoret, 2004). Si ses missions sont nombreuses (prise en charge des malades, formation des médecins et des paramédicaux, participation à la recherche biomédicale), la direction d’un hôpital est soumise à un feuilleté de règles et d’organismes de tutelles, avec une multiplication des instances de régulation, qui opacifie la gestion de l’institution. Les réformes de l’hôpital sont parfois vécues par les professionnels de santé comme une remise en cause de leur activité et entraînent une distance entre les textes et “la réalité vécue” par les soignants (Tubiana, 1995 ; Vincent, 2005 ; Panel, 2007), notamment avec certains textes visant à placer le patient au centre du système de soins (Charte du patient hospitalisé, etc.). Ce processus va de pair avec une bureaucratisation croissante des pratiques, qui « éloigne les praticiens du lit des malades » (Panel, 2007 : 325). Par ailleurs, la restriction croissante des dépenses de santé induit une pénurie de personnel médical et paramédical qui nuit à la mise en place de soins de qualité centrés sur la personne (Vincent, 2005 ; Panel, 2007). La place de la recherche (clinique et biomédicale) à l’hôpital, intensifiée par la concurrence internationale (Tubiana, 1995 ; Vincent, 2005), perpétue l’idée de progrès médical permanent, et finalement assoit la « valeur première de la guérison » au détriment d’une prise en compte plus globale du patient. Comme l’exprime Pierre Panel,

« les missions d’accompagnement psychologique et de réflexion éthique sont souvent marginalisées, la réponse la plus fréquente à l’identification de la nécessité d’une prise en charge globale des patients est la création d’un poste de psychologue, auquel le soignant va adresser le patient qui pleure pour pouvoir mieux se concentrer sur le soin technique » (2007 : 326).

L’asymétrie structurelle des relations soignants-patients et des savoirs

34Comme nous l’avons dit, l’avènement du patient contemporain tend à une remise en cause des frontières de l’expertise, et valorise (en théorie) une expertise profane basée sur des savoirs « expérientiels ». Ce concept, sans suggérer d’infériorité par rapport au savoir expert repose, selon J. Francisca Caron-Flinterman, Jacqueline Broerse et Joske Bunders (2005), sur diverses formes de savoir : le savoir propositionnel désignant les informations circulant par l’écrit et les discours, le savoir pratique soit les savoir-faire et les capacités, et le savoir par acquisition désignant ce qui est appris par expérimentation avec son propre corps. Le savoir expérientiel n’est pas dissociable du savoir scientifique (savoir propositionnel). Comme l’ont montré Madeleine Akrich et Vololona Rabeharisoa à propos des mouvements sociaux autour du sida, des myopathies et des maladies rares, les membres des associations s’approprient des connaissances académiques pour participer à la gouvernance de soins dans un système qui donne une place croissante à l’Evidence-Based Medicine (Akrich et Rabeharisoa, 2012), bien que celle-ci soit désormais loin de former la base absolue du diagnostic et de la thérapeutique.

35Toutefois ce savoir expérientiel est loin de pouvoir prétendre à une “équivalence” à celui des médecins, des professionnels de santé ou avec celui élaboré par les instances “légitimes” (scientifiques). Il se heurte à des contraintes diverses (statut spécifique des professionnels de santé, opposition entre différentes formes de langages, formation des professionnels de santé).

36La première contrainte s’opposant à la prise en compte de la parole du patient contemporain est liée aux caractéristiques historiques de l’institution et de la profession (Freidson, 1970 ; Carricaburu et Ménoret, 2004). Une longue histoire s’accompagnant d’une forme de sacralisation du savoir et de la profession médicale (Foucault, 1972 ; Baubérot et Liogier, 2010) a notamment appuyé et solidifié une asymétrie relationnelle entre patients et médecins, entre professionnels de l’institution médicale et le monde extérieur ; ces évolutions étant structurelles, elles sont difficilement réductibles (Freidson, 1970).

37Le langage profane semble également constituer une barrière en ce qu’il semble trop éloigné du langage institutionnel (Caron-Flinterman et al., 2005). Des institutions (associations de médecins, fondations biomédicales, organisations pharmaceutiques) relayent la parole des patients en la rendant audible aux instances décisionnaires mais peuvent ainsi lui faire écran (Caron-Flinterman et al., 2005) comme Erwan Autès le montre dans ce numéro.

38Depuis quelques années, l’enseignement et la formation des professionnels de santé ont évolué vers une plus grande considération de la subjectivité et des attentes du patient. Toutefois, plusieurs auteurs (dont des soignants) notent que le contenu de la formation médicale n’a en fait que peu changé entre les années 1980 et 2002 (Tubiana, 1995 ; Béraud, 2000, 2002). Claude Béraud (2000, 2002) rappelle que la formation « soignante » en soins infirmiers est absente dans la formation des médecins. Si les infirmières sont supposées délivrer un soin, faire le lien entre médecin et patient, et opérer une « centration sur le patient », Éliane Rothier-Bautzer (2002) montre qu’en milieu médical, ce rôle n’est que peu pris en compte par le reste de l’institution et qu’en milieu hospitalier, les infirmières sont prises dans un processus de professionnalisation et font face à une technicisation croissante du soin. Évolutions qui favorisent une distance avec le patient et une délégation du “sale boulot” aux aides soignantes leur permettant un rapprochement réel avec le malade (Rothier-Bautzer, 2002). Le modèle demeure ainsi biomédical, centré sur la pathologie plutôt que sur le patient, soit sur le soin au sens étymologique premier (Lefève, 2006).

La « médecine centrée sur le patient » : un euphémisme ?

39Au terme du passage en revue de ces obstacles à la réalisation du patient contemporain, plusieurs constats s’imposent. Tout d’abord, il existe bel et bien un nouveau style de système de santé donnant de l’importance au patient-sujet, responsable de ses actes et de sa santé. Rares sont les patients et les professionnels de santé qui ne soient pas impliqués et/ou confrontés à des initiatives médicales allant dans ce sens, tant au niveau de la prévention, de la prise en charge, que de la recherche. Elles témoignent d’une nouvelle normativité médicale et de manière plus générale d’une conduite de l’action publique qui touche tous les secteurs de la société (social, politique, santé) : celle de la démocratie participative et des exigences de partenariat et de délibération entre les acteurs concernés (Maudet, 2002). Les effets positifs de cette évolution au sein du système de santé sont documentés (amélioration du support social aux patients, meilleure adaptation à la maladie, réduction des coûts pour le système de santé, etc.), cependant, elle présente indéniablement des limites et des contradictions.

40D’abord, cette évolution semble atteindre en priorité les plus éduqués et les plus informés (Condroyer, 2009) et non pas ceux qui sont le plus dans le besoin (Wilson et Kendall, 2007) ; en bref, elle pourrait servir à renforcer les inégalités. Elle peut être aussi motivée par d’autres intérêts que ceux du patient. Elle permet dans certaines situations de déléguer à des profanes des tâches qui relevaient jusque-là des professionnels et ainsi alléger leur charge de travail. En accordant au patient le pouvoir (relatif) de décider, le médecin peut être exonéré de la partie la plus lourde de sa responsabilité (Vespieren, 2005). Cette approche contemporaine de la santé peut contribuer ainsi à un désengagement de l’État. Autre aspect : l’affirmation du « patient contemporain » suppose, la plupart du temps et de manière paradoxale, la prévalence des normes médicales sur les normes individuelles (Gagnon, 1998). Les patients contemporains bénéficiant d’une légitimité dans le système de santé sont avant tout ceux qui sont « succincts, compétents, rationnels et peu émotifs », et ressemblent au « bon patient » décrit par les professionnels de santé (Wilson et Kendall, 2007 : 433). Cela permet un langage commun et davantage de compréhension mutuelle entre les patients et les professionnels de santé (Carlisle et al. 2005 cité par Wilson et Kendall, 2007). Les dispositifs qui reflètent cette nouvelle médecine peuvent également continuer d’exprimer l’autorité médicale. Éric Gagnon l’a montré avec les comités d’éthique qui favorisent « le respect de la morale, des normes et des usages professionnels » (1998 : 54). Par ailleurs, être patient contemporain c’est à la fois respecter et contrôler le système de santé (Thorne et al., 2000 cité par Fox, 2005), deux objectifs pouvant être antinomiques. Pamela Fisher a également montré cette ambivalence au sein des politiques d’empowerment. Ces dernières encouragent les citoyens à être responsables de leur bien-être et de leur santé tout en leur demandant de rester au sein des frontières fixées par l’opinion des experts (Fisher, 2008). Ainsi, le déplacement du patient au centre du système de santé paraît incompatible avec la médicalisation. Le terme de « médecine centrée sur le patient » est à l’heure actuelle un euphémisme, un trompe-l’œil, voire mobilise un imaginaire social (Castoriadis, 1975) dans lequel la démocratie sanitaire masque un contrôle persistant de l’ordre médical, tout en l’exposant à une critique qui peut aboutir à l’affaiblissement de son pouvoir.

41Dans ce numéro, trois articles rendent compte de ces tensions et de ces obstacles. Le premier d’Élisabeth Fauquert, présente une socio-histoire de la figure du patient aux États-Unis du New Deal au Patient Protection and Affordable Care Act (PPACA). On y découvre une figure fragmentée au gré de l’alternance des normes sociétales qui ont tour à tour dominé les institutions, la culture et la politique dans le pays. Les contestataires américains ont été les premiers à remettre en cause le modèle paternaliste et à invoquer le patient contemporain : l’auteur décrit le patient consommateur, créé pour gommer la hiérarchie entre patient et médecin, puis le patient potentiel qui renvoie à la responsabilité personnelle d’une souscription à une assurance maladie minimale. Si les principes du patient contemporain américain incluent l’autonomie des patients dans le système de santé, on découvre au fil du texte que leur concrétisation, même dans ce contexte, reste fragile. Les changements sont localisés, les déclarations sur les droits des patients restent virtuelles et les inégalités sont maintenues.

42L’article d'Erwan Autès, dans une perspective d’anthropologie politique de la santé mentale, s’intéresse aux paradoxes de l’intégration d’un usager dans un réseau de professionnels en santé mentale. À partir d’une recherche ethnographique réalisée en France, l’auteur met en évidence les écarts entre les rôles attendus par les professionnels du réseau de la part de l’usager et la réalité de son intégration. Le plan d’intégration ne se déroule pas comme prévu, et les professionnels jugent souvent les savoirs profanes de l’usager inappropriés et illégitimes. Ils attendent une parole décalée mais avec un certain seuil d’acceptabilité. L’auteur montre en filigrane dans le texte comment le fait d’être qualifié d’usager amène à jouer un rôle social qui reste déterminé par les attentes des autres acteurs, ceux-là mêmes qui, au départ, ont voulu l’intégrer comme porteur d’une parole neuve.

43L’article de Philippe Longchamp, reposant sur une enquête ethnographique réalisée dans trois établissements scolaires de Genève, porte sur l’écoute et le parler de soi dans l’activité des infirmières scolaires. L’auteur appréhende l’écoute et le parler de soi comme des normes sociales inhérentes au « patient contemporain », et montre que les enfants sont inégalement disposés au rapport à la santé induit par ces normes. Après avoir distingué trois rapports à la santé successifs dans l’histoire de la profession, qui coexistent aujourd’hui dans les pratiques des infirmières, l’auteur suggère que ces normes profitent surtout à une classe sociale favorisée, bien qu’elles s’inscrivent au départ dans un projet humaniste de lutte contre les inégalités et la maltraitance.

44Les trois articles témoignent de la multiplicité des enjeux, des valeurs, des logiques, des ambiguïtés des acteurs participant au jeu de la démocratie sanitaire, dans cette nouvelle médecine dite « centrée sur le patient ». Le prochain volet de ce dossier, qui paraîtra dans le numéro 10 de la revue, permettra de prolonger ces analyses.

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Notes

1 « Les médecins au XIXe siècle sont en situation de profonde division professionnelle. Ils ont des statuts divers, certains sont officiers de santé, d’autres sont docteurs en médecine. Ils sont concurrents entre eux, surtout en milieu urbain. Ils s’opposent entre homéopathes, allopathes, vitalistes, humoristes, matérialistes et spiritualistes. […] La reconnaissance sociale dont ils jouissent est encore faible : ils font face à des populations qui rechignent souvent à payer leurs services et sont confrontés à une concurrence extra médicale redoutable, celle des guérisseurs, des religieuses, des pharmaciens. Ils guérissent peu. Pour ces raisons – qui incitent le docteur Charles Labrune (Les malades et les médecins, 1859 : 8) à parler du monde médical comme d’une Babel – la médecine est une profession qui se pense perpétuellement en crise au XIXe siècle, dont les membres dénoncent alternativement ou ensemble : les concurrents illégaux, l’Etat, ou encore l’encombrement professionnel. » (Guillemain, 2009 :110).

2 http://www.cnrtl.fr (page consultée le 12/05/2014)

3 Ce terme désigne ici le processus par lequel une part croissante d’événements, de conditions, de pratiques, voire de « problèmes » de la « vie » sont traités par la biomédecine ou abordés sous l’angle médical.

4 Définition de l’Organisation Mondiale de la Santé de 1946 : « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité ».

5 Le médecin Pierre Delore s’est engagé pour la concrétisation de cette nouvelle approche de l’éducation sanitaire. Il a fondé la revue d’éducation à la santé La Santé de l’homme en 1942.

6 Cet extrait du discours de Daniel Defert lors de la conférence sur le Sida de Montréal en 1989 rend compte de ce qui est entendu par “réformateur social” : « Par un long processus qui a commencé il y a maintenant deux siècles c’était le médecin qui avait été associé à toutes les réformes sociales. Il avait pensé l’architecture et la hiérarchie des hôpitaux, l’assainissement des villes, l’essor de la démographie, l’hygiène industrielle, la conscription militaire. Le nouveau révélateur des besoins, des urgences médicales et sociales, c’est aujourd’hui la personne atteinte du VIH et du sida. Médiateur entre des courants sociaux souterrains et l’institution de soins – institutions des plus centrales de nos sociétés –, il déplace les affections, les expertises qui partagent la santé et la maladie, la vie et la mort, le pluralisme de la vie privée et le droit à la solidarité, il ne fait plus communiquer seulement paupérisme et santé comme au XIXe siècle, mais liberté et santé. Il devient un nouveau réformateur social » (Defert 1989 cité par Bataille, 2009 : 67).

7 En Angleterre : http://www.nhs.uk/NHSEngland/AboutNHSservices/doctors/Pages/expert-patients-programme.aspx (page consultée le 10/05/2014).

8 Expressions faisant allusion aux pays riches et à ceux aux ressources limitées.

9 Ce qui renvoie à l’empowerment, terme anglo-saxon qui n’a pas réellement de traduction en français, un processus par lequel un individu ou un groupe acquiert les moyens de renforcer sa capacité d’action, de s’émanciper (Bacqué, 2005).

10 « Without proactive endorsement by the physician, patients cannot embrace their new role » (Traduction par les auteures).

11 La Haute Autorité de Santé donne du parcours de soin personnalisé ou programme de soin personnalisé (PPS) la définition suivante : « La PPS est un outil de coordination des différents professionnels participant à la prise en charge des personnes ayant une maladie chronique […] Il s’agit de simplifier le parcours du patient et de prévoir les différentes prises en charge nécessaires en cas de situation stable. » http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-04/pps_vierge.pdf (page consultée le 18/05/2014).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Eve Bureau et Judith Hermann-Mesfen, « Les patients contemporains face à la démocratie sanitaire », Anthropologie & Santé [En ligne], 8 | 2014, mis en ligne le 21 avril 2015, consulté le 24 avril 2017. URL : http://anthropologiesante.revues.org/1342

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Auteurs

Eve Bureau

Anthropologue, INSERM, UMR912 (SESSTIM), Marseille, France et Aix Marseille Université, UMR_S912, IRD, Marseille, France ; evebureau23@yahoo.fr

Judith Hermann-Mesfen

Post-doctorante en Anthropologie, UMR 912 SESSTIM (Inserm, IRD, AMU) / ANRS, Marseille, France ; judith.hermann-mesfen@inserm.fr

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