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Dossier

Du pareil au même ? Figures du patient américain du New Deal au Patient Protection and Affordable Care Act (2010)

More of the Same? American patients from the New Deal to the Patient Protection and Affordable Care Act (2010)
Elisabeth Fauquert

Résumés

Malgré son hétérogénéité caractéristique, le statut de « patient » aux États-Unis a profondément changé depuis 1945. Les patients américains ont endossé différents rôles dans la société, tour à tour passifs, contestataires, autonomes, consommateurs et responsables. Des groupes de patients se sont émancipés en contestant les inégalités socio-économiques et l’impératif de passivité inscrits dans la relation médecin-patient. Si cette prise d’autonomie (empowerment) a rééquilibré le rapport de force entre patients et médecins américains, le cadre dans lequel cette relation est intervenue et la logique exclusive du système n'ont pas profondément été remis en question. Le statut de « patient » s'en est trouvé fragilisé, et a été redéfini au gré de l’alternance démocratique et idéologique. Les débats qui ont présidé à l’adoption du Patient Protection and Affordable Care Act (2010) montrent la difficulté de réconcilier l’émancipation du patient américain avec l’héritage néolibéral.

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Texte intégral

Introduction

1Lorsque Barack Obama appose sa signature au Patient Protection and Affordable Care Act (PPACA) en mars 2010, les États-Unis adoptent la réforme du système de santé la plus vaste depuis la création, en 1965, des programmes Medicare et Medicaid. Cette loi transforme le système de santé le plus onéreux au monde et redéfinit les modalités de la couverture maladie au niveau fédéral. Elle vise à assurer une protection sociale à 32 millions d’Américains qui en étaient auparavant dépourvus ; elle interdit aux compagnies d’assurance de discriminer les individus sur la base d’antécédents médicaux ; elle permet aux enfants de bénéficier de la couverture santé de leurs parents jusqu’à leurs 26 ans ; enfin, tous les Américains sont à présent dans l’obligation de s’assurer s’ils disposent des ressources nécessaires et encourent, le cas échéant, une pénalité (individual mandate) ; la même logique s’applique à terme aux entreprises de plus de cinquante salariés (employer mandate), contraintes d’offrir une couverture-maladie à leurs employés ou de se voir pénalisées.

2L’adoption controversée et la mise en application houleuse du PPACA ont replacé une question ancienne au cœur du débat politique américain : quels rôles l’État et les individus doivent-ils jouer dans le domaine de la protection sociale ? Pour beaucoup d’Américains, le contenu du PPACA et ses implications sont au mieux nébuleuses. Le matraquage médiatique et politique a notamment pu éclipser un aspect qui les concerne directement : les changements apportés au statut du patient américain par une loi qui s’appelle, après tout, le Patient Protection and Affordable Care Act.

  • 1 Domaine des Études anglophones, à la croisée de l’histoire, de la sociologie et de la science polit (...)

3Contrairement aux sociétés européennes, la protection sociale n’est ni universelle, ni afférente à la citoyenneté aux États-Unis. Les valeurs fondatrices de l’expérience américaine — individualisme, autonomie (self-reliance), foi en le marché — ont déterminé les modalités du lien social et surtout ses limites. Les réformes par incréments nées de compromis politiques (Fox, 1983 ; Gordon, 2004) et l’incapacité notoire des élites et des réformateurs à mobiliser en masse (Hoffman, 2003) ont produit un système profondément fragmenté et inégalitaire. Il y aurait non pas un mais « plusieurs systèmes de santé » (Feldstein, 1992), un « anti-système », un « non-système » de santé américain (Farmer & Rylko Bauer, 2001 ; Brown, 2008). Si la notion de « système » est problématique, celle d’un « patient américain » l’est, par définition, tout autant. Ceci peut en outre expliquer le faible nombre de travaux académiques en France dans le domaine de la civilisation américaine1 sur le « patient américain » dans son acception générique, tant elle peut paraître contre-intuitive.

4Aux États-Unis, le statut de « patient » — c’est-à-dire celui ou celle qui a recours à l’institution biomédicale n’a pas existé en soi, mais bien de manière relative : il a été construit par le biais d’autres identités. On trouve parmi celles-ci l’âge (enfant, personne âgée), la défense du pays (vétérans, veuves de guerre), la précarité, le handicap (aveugles, infirmes…), l’ethnie (Indiens) mais surtout le statut salarial. Si le statut de « patient » est donc profondément fragmenté aux États-Unis, on peut néanmoins identifier un « patient-type » : le salarié américain blanc de classe moyenne, bénéficiant d’une couverture-maladie grâce à son employeur.

5Malgré son hétérogénéité caractéristique, le statut de « patient » aux États-Unis a profondément changé depuis 1945. Cet article retrace l’évolution des rapports des patients américains avec l’institution médicale depuis le New Deal jusqu’au PPACA, en se penchant principalement sur les transformations de la relation médecin-patient, ses origines et ses conséquences. En puisant à la fois du côté des sources primaires et des sources secondaires, et favorisant une approche pluridisciplinaire (histoire, science politique, sociologie, médecine) cet article entreprend de retracer les grandes tendances à l’œuvre dans la redéfinition du statut de « patient » aux États-Unis.

L’impossible citoyen-patient : genèse d’un privilège

6Le statut de « patient » est fragmenté aux États-Unis car il est le produit de divisions institutionnelles, culturelles et politiques.

Fractionnement institutionnel

  • 2 Source : James Madison. 1787 The Same Subject Continued: The Union as a Safeguard Against Domestic (...)

7Les institutions politiques américaines et le texte fondateur de la Constitution encouragent la compétition à des niveaux multiples : entre les pouvoirs (exécutif, législatif et judiciaire), entre les groupes d’intérêts mais aussi entre les individus. Déjà célébrés par les pères fondateurs2, le pluralisme et la mise en concurrence institutionnelle des différents intérêts nationaux sont perçus comme vertueux. Dans ce contexte, la multiplication des compromis entre différents groupes d’intérêts rend hypothétique tout processus d’universalisation des droits.

8D’autre part, le domaine de la santé est historiquement une prérogative des Etats fédérés, figurant parmi les pouvoirs de police (police powers, 10e Amendement de la Constitution). Cette prérogative fut longtemps partagée avec des organismes caritatifs (charities) dont les capacités d’accueil et les moyens variaient d’un État à l’autre. Un réseau d’investissements locaux et privés a donc préexisté à tout débat national sur l’assurance-maladie. Les formes de protection sociale qui sont apparues après la guerre de Sécession ne bénéficiaient qu’à des catégories bien déterminées de la population, telles que les vétérans ou les veuves de guerre (Skocpol, 1992). Cette fragmentation institutionnelle procède de, et est renforcée par un système de valeurs organisé autour de l’individualisme.

Fractionnement culturel

9Dans un système de valeurs où la liberté prime souvent sur l’égalité, la protection sociale des individus n’est pas une exigence démocratique. Certains traits de la culture américaine, au premier chef le primat de l’individualisme, ont constitué un obstacle idéologique au développement de programmes sociaux universels, tout en renforçant le poids du marché (Lubove, 1968 ; Morone, 2005 ; Steensland, 2008). Le sort des patients était alors pensé à travers le seul prisme de la responsabilité individuelle, ancrée dans la tradition d’autonomie personnelle de l’éthique protestante (self-reliance). Il a fallu le choc structurel de la Grande Dépression pour mettre ces représentations à l’épreuve et forcer les États-Unis à envisager un programme de sécurité sociale à l’échelle nationale.

  • 3 Le Social Security Act crée un système de retraites obligatoires mais exclut dans un premier temps (...)
  • 4 Il s’agit du droit de recevoir des soins médicaux et la possibilité d’être et de rester en bonne sa (...)

10Le New Deal de Franklin Roosevelt a marqué une rupture dans la conception du rôle de l’État fédéral et de ses devoirs envers les citoyens. La mise en place d’un système de retraites partiel avec le Social Security Act (1935)3 signala ce changement. En 1944, Roosevelt envisageait de nouveaux droits sociaux universels parmi lesquels le droit et l’accès aux soins médicaux et la protection contre les risques de la vie4. Cet Economic Bill of Rights redéfinissait en théorie le contrat social en faisant apparaître la figure universelle du citoyen-patient. Il ne fut néanmoins jamais entériné dans la Constitution, et l’exercice de ces droits sociaux est resté virtuel.

Fractionnement politique : les compromis du New Deal et l’essor d’un nouveau régime salarial

11Si le moment rooseveltien permit de poser les jalons de la responsabilité de l’État envers les citoyens, l’idée de solidarité nationale fut, elle, mise à distance. Les compromis politiques du New Deal ont créé un système de protection sociale national profondément inégalitaire : l’élan progressiste fut en butte à la résistance politique des Démocrates du Sud, ainsi qu’à la foi indéfectible dans les forces autorégulatrices du marché (Quadagno, 1994 ; Lieberman, 1998). En excluant de ses dispositions tous les travailleurs agricoles et les domestiques —principalement les Américains Noirs — le Social Security Act perpétua des inégalités profondes dans le droit et l’accès aux soins médicaux. De la même manière, l’adoption de la loi Hill Burton (1946), qui attribuait des subventions et des prêts concurrentiels aux États fédérés pour promouvoir la construction d’hôpitaux, permit l’expansion — ségréguée — du réseau hospitalier et ne changea en rien le droit de recevoir ou non des soins (Hoffman, 2012).

12La grande absente de cette période progressiste reste la création de l’assurance-maladie universelle. Conscient de la difficulté stratégique de faire adopter cette mesure à son parti, Roosevelt choisit très tôt d’autres batailles (Thévenard, 2002 ; Brown 2008). Suite à l’adoption du Stabilization Act qui gelait les salaires pendant la guerre (1942), les entreprises commencèrent à offrir une assurance-maladie à leurs employés, fidélisant du même coup une main d’œuvre rare tout en restant compétitives. Dès 1949, l’assurance-maladie devint la norme du régime salarial des employés aux États-Unis (Scofea, 1994). Ceci explique en partie l’échec de la campagne pour l’assurance-maladie universelle d’Harry Truman (1945-1953). L’entreprise endossait à présent un rôle social qui faisait apparaître toute intervention fédérale inutile. Les divisions politiques au sein du parti démocrate et les transformations du régime salarial n’expliquent pas à elles seules l’impossible avènement d’un citoyen-patient à cette période. La classe politique a dû composer avec un corps professionnel médical en état d’influer sur les décisions politiques.

Essor du pouvoir symbolique, économique et politique des médecins : implications pour le patient américain

  • 5 Que l’on situe en général à la publication du rapport Flexner en 1910.

13Le pouvoir culturel et social du médecin américain est récent. Jusqu’à l’ère de la professionnalisation de la médecine américaine5, être médecin était un statut peu enviable, souvent méprisé (Starr, 1978). L’autonomie professionnelle des médecins et, avec elle, leur monopole du diagnostic et de la définition des maladies (Freidson, 1970 ; Wailoo 2004) furent liés à l’avènement de la médecine de laboratoire, de la bactériologie, de la physiologie et de la chirurgie antiseptique (Wailoo, 2004). Ces avancées ont érigé le médecin en expert scientifique, légitimant du même coup son ascendant sur le patient. Le paradigme attenant était le paternalisme médical : d’un côté le médecin, unique détenteur du savoir clinique et scientifique ; de l’autre un patient soumis à un impératif de passivité, et dont le seul rôle dans le processus thérapeutique consistait à rapporter une série de symptômes. Le pouvoir social du médecin américain a également un corollaire économique et politique fort.

  • 6 Si la notion de droit à la vie privée (privacy) n’est formalisé que dans les années 1960 (arrêt de (...)

14Le médecin contrôle l'offre des services médicaux demandés par les patients et financés en grande partie par les compagnies d'assurance et les programmes nationaux. Les médecins américains ne tolèrent aucune intermédiation publique au sein de la relation avec le patient, car elle est considérée comme une ingérence dans la pratique privée6. Dès 1934, l’American Medical Association (AMA) publia des directives spécifiant le rôle que la profession médicale entendait jouer dans les arrangements économiques et politiques :

  • 7 “No third party must be permitted to come between the patient and his physician in any medical rela (...)

« Il ne doit être permis à aucun tiers de s’immiscer entre le patient et son médecin, et cela vaut pour toutes les relations médicales »7 (traduction de l’auteur).

15Cette résistance à l’intervention fédérale renforça le localisme dans l’arène de la santé. Qu’il s’agisse de campagnes de vaccination organisées par le gouvernement dans les hôpitaux ou les dispensaires de proximité, ou encore de l’administration de soins gratuits aux écoliers (Starr, 1978), il était entendu que les établissements publics serviraient de relais en cas de besoin, mais il ne fut jamais question que ces derniers assurent un accès permanent et universel aux soins médicaux (Starr, 1978). Au niveau national, l’ascendant politique des médecins blancs transparaît surtout dans l’influence décisive de l’AMA dans l’orientation et le contour donné aux réformes.

  • 8 Après la réélection d’Harry Truman (1948), l’American Medical Association dépensa un million de dol (...)

16L’opposition de l’establishment médical rendit caduque l’établissement d’une relation formelle entre l’État américain et un citoyen-patient : Truman dut battre en retraite devant la résistance opiniâtre de l’AMA à l’adoption de l’assurance-maladie universelle. Lors d’une campagne de relations-publiques mémorable8, l’intervention du gouvernement dans la relation sacrée médecin-patient fut diabolisée — qualifiée de socialiste et d’anti-américaine —, tant elle mettait en péril le pouvoir social mais surtout économique des médecins. Ces derniers, contrairement aux réformateurs, réussirent à mobiliser la base avec ces arguments, en adressant à leurs patients des lettres décriant la loi Wagner-Murray-Dingell (Poen, 1979 ; Gordon, 2004).

  • 9 Pensée par le sociologue anglais T.H. Marshall (1950), la « citoyenneté sociale » prolonge la citoy (...)

17Au moment où la notion de « citoyenneté sociale »9 s’imposa en Europe après la Deuxième Guerre mondiale, notamment autour de la notion de « solidarité nationale », le rôle de l’État fédéral américain ne fut pas redéfini de manière suffisamment radicale pour assurer la pérennité de droits sociaux à travers l’établissement d’un État-providence fort et centralisé. Les compromis entre les élites politiques et professionnelles ont fait du statut de « patient » un privilège et non un droit. Après la défaite des partisans de l’assurance maladie universelle, le gouvernement a réaligné ses priorités. Il a subventionné des programmes de recherche et développement, il a fourni au secteur privé les moyens de pratiquer une médecine de pointe, accessible aux plus riches. C’est la contestation des inégalités et des discriminations dans l’arène de la santé qui entraîna un changement de paradigme dans la relation entre médecin et patient la décennie suivante.

Vers un nouveau paradigme : le statut de « patient » au cœur d’enjeux socio-économiques

  • 10 L’État américain organise un système de protection sociale qui répond aux besoins des entreprises p (...)

18En l’absence d’un système de protection sociale collective, la philosophie publique en vigueur, le welfare capitalism10, devint la norme à la fin des années 1940 (Scofea, 1994). Réceptive aux messages véhiculés par les compagnies d’assurance soucieuses de fidéliser leur clientèle (Blue Cross, Blue Shield), la classe moyenne américaine préférait s’assurer que de se rendre dans un hôpital public, acte presque honteux assimilé à un aveu de précarité financière (Stone, 1997).

  • 11 Dans ce livre, Galbraith explique que le secteur privé est très riche aux États-Unis, contrairement (...)
  • 12 C’est la critique de l’ouvrage par Dwight MacDonald (intitulée Our Invisible Poor), publiée dans le (...)

19Ce système d’assurance-maladie est source de lourdes inégalités puisqu’il repose sur le volontarisme — celle de l’employeur comme celle de l’employé —, le localisme, l’initiative privée et le statut salarial. La maladie, l’accès aux soins et leur coût demeuraient pour beaucoup non seulement une source de dénuement extrême, mais aussi le symbole d’inégalités sociales. Dans les ouvrages The Affluent Society de l’économiste John Galbraith (1958)11 ou The Other America du politologue Harrington (1962)12, les Américains « redécouvrent » la pauvreté, les inégalités et l’envers du décor de cette société de l’abondance. L’institution médicale devint le symbole d’injustices sociales, et fut prise pour cible notamment par le Mouvement pour les droits civiques et le mouvement féministe. Bien que chacun de ces groupes de patients ait eu des griefs et des revendications propres, la contestation de l’autorité des médecins était leur dénominateur commun.

Vers un nouveau paradigme

Les nouveaux patients américains

20Les débuts de la présidence Johnson (1963-1969) prirent des allures de révolution institutionnelle et sociétale : trois mois avant la signature du Civil Rights Act (1964), l’arrêt de la Cour suprême Simkins v. Cone déclara anticonstitutionnelles les clauses ségrégationnistes de la loi Hill Burton (1963) ; suivirent les votes de l’Economic Opportunity Act (1964), du Voting Rights Act et du Social Security Act (tous deux en 1965). Le statut de « patient » se transforma avec la création de nouveaux programmes fédéraux.

  • 13 Celui-ci est à différencier d’un droit positif qui serait protégé par la Constitution.
  • 14 Cela est tout particulièrement vrai du programme Medicare, programme très populaire bénéficiant d’u (...)

21À cette période, la notion de droit aux soins13 (entitlement) a gagné du terrain. De nouvelles catégories de patients sont apparues avec le soutien de l’État, en contrepoint de la figure dominante du patient-salarié. La création de programmes fédéraux tels que Medicare (accès aux soins pour les personnes de plus de 65 ans) ou Medicaid (accès aux soins pour les plus démunis) dans la lignée de Social Security (pour les retraités) forgea de nouvelles allégeances. Le patient devient une force politique et des « armées de bénéficiaires » (armies of beneficiairies) (Pierson, 1996 :146) sont prêtes à se mobiliser pour défendre leurs droits médicaux nouvellement acquis (Béland & Waddan, 2012)14.

  • 15 Ces centres fournissent aujourd’hui des soins primaires à 20 millions d’Américains et leurs conseil (...)

22Par ailleurs, l’établissement des Community Health Centers (CHCs) et des Community Mental Health Centers (CMHCs) dans les années 1960 améliorèrent l’accès à l’institution médicale pour les plus démunis. Ces centres mettaient des soins médicaux et psychologiques à la portée de populations pauvres, souvent nouvellement bénéficiaires de Medicaid et résidant dans des régions sous-médicalisées (Medically Underserved Areas - MUAs). Les CHCs étaient une réponse aux inégalités d’accès aux soins médicaux, notamment pour les minorités. Les asiles et hôpitaux psychiatriques des États fédérés se désemplirent avec l’établissement des CMHCs : cette tendance et le développement de nouveaux médicaments psychotropes signalent un tournant dans les attitudes à l’endroit des maladies mentales (Grob, 1994). Pensés autour d’une philosophie alliant l’autonomie du patient avec celle de la communauté (patient empowerment et community empowerment), ces centres de proximité visaient à démystifier l’autorité et l’expertise médicales en faisant appel à des publics profanes, souvent les patients eux-mêmes15. L’État a donc joué un rôle important dans la redéfinition du statut de patient à l’échelle nationale et locale. Mais, à cette période, ce furent surtout les Américains contestataires qui redéfinirent ce statut en remettant en cause la relation médecin-patient traditionnelle. Cette contestation a pris place dans un contexte propice.

La contestation de l’autorité médicale en contexte

23La contestation de la relation traditionnelle entre patient et médecin prend place dans le cadre de transformations plus vastes. L’expertise scientifique des médecins est mise en perspective. De nouvelles autorités scientifiques compétentes commencent à intervenir dans le domaine médical (virologues, épidémiologistes), et brisent le monopole des médecins sur la profession (Wailoo, 2004). Le scandale de la thalidomide en Europe et au Canada ébranle le prestige de la profession à l’échelle internationale, même si très peu de cas de malformations sont recensés aux États-Unis. L’apparition de nouvelles priorités médicales liées au tabagisme, au traitement des cancers et à celui de la poliomyélite induisent un changement d’échelle : il n’est plus uniquement question de la relation individuelle entre médecin et patient, mais de pathologies affectant des groupes plus larges, générant des débats sur l’état de santé de la population américaine dans son ensemble (Wailoo, 2004). De nouvelles problématiques émergent autour de la question de la justice sociale lorsque des thérapies révolutionnaires sont mises au point (la dialyse par exemple) mais que leur coût prohibitif les rend inaccessibles à une majorité des malades. C’est dans ce contexte que les patients américains ont transformé leur statut.

Les patients américains se mobilisent

  • 16 On peut ici prendre l’exemple tristement célèbre de l’arrêt de Cour « Pratt v. Davis (1906) » : un (...)
  • 17 Ces cas célèbres sont des arrêts de Cour (cour locale ou cour d’État) : 1) « Salgo v. Leland Stanfo (...)

24Jusqu’à la vague de revendications sociales des années 1960, la déontologie médicale — pensée autour des exigences du serment d’Hippocrate — n’envisageait pas véritablement de droits pour les patients (Truog, 2012). La relation médecin-patient était contrôlée par le premier, autorité scientifique et politique jugée compétente. Les droits des êtres humains étaient souvent bafoués dans les hôpitaux américains : les horaires de visites à l’hôpital étaient très réduits ; il était coutume de ne pas informer les patients en phase terminale de leur état (Capron, 2002), de ne pas leur dire qu’ils étaient examinés — ou opérés — par des étudiants en médecine ; il n’était pas rare non plus de pratiquer des expérimentations médicales sans le consentement des patients — comme l’injection de cellules malignes (Rodwin, 1993). Les patients américains s’indignèrent : ils réclamèrent et obtinrent, par exemple, une révision des heures de visites à l’hôpital (Hoffman et al., 2011). Mais c’est surtout le recours à l’institution judiciaire qui constitua un de leurs principaux leviers pour contester des pratiques établies. Si les poursuites entamées contre les médecins ne sont pas totalement nouvelles16, les juges américains ont formulé de nouvelles questions lors des procès intentés par les patients dans les années 1960 : ont-ils le droit non seulement de savoir ce que le médecin propose au plan thérapeutique mais également de décider du bien-fondé d’une intervention ? Trois cas célèbres17 ont amené à un changement de jurisprudence autour de la notion de consentement : les médecins doivent à présent tenir les patients informés des risques et bénéfices de la thérapie qu’ils proposent et surtout obtenir leur consentement préalable (informed consent) (Katz, 1984). C’est à la même période que l’on a assisté aux premiers débats sur le testament biologique — directives de fin de vie anticipées (living will) — qui confère l’immunité aux médecins et au personnel soignant s’ils se conforment aux désidératas exprimés par le patient dans son testament (Annas, 2011). Le patient est donc reconnu légalement comme l’ultime décisionnaire du processus thérapeutique ; l’impératif de passivité du paradigme traditionnel est remis en question ; l’autorité des médecins s’accompagne désormais d’une responsabilité vis-à-vis du patient. Manifestation concrète de ce changement, la probabilité pour les médecins d’être poursuivis pour fautes professionnelles (malpractice suits), doubla sur la période 1966-1974 (Bhat, 2001), alors que les poursuites étaient encore peu courantes au début des années 1960. Les patients américains contestent aussi les pratiques établies dans les patient-groups.

  • 18 Sudden infant death syndrome : la mort subite du nourrisson.

25Ces groupes créés par les patients ne sont pas organisés dans le seul but d’apporter un soutien psychologique aux malades : il s’agit aussi de militer pour l’adoption de traitements alternatifs, de lever des fonds pour aider à financer la recherche sur les maladies rares, de transformer les préjugés sur la maladie et le corps, et de contester la source de l’expertise dans la relation médecin-patient (Epstein, 2011). L’influence de ces groupes contribua à l’adoption en 1975 d’une charte des droits du patient (Patient’s Bill of Rights) par l’American Hospital Association (AHA), charte affichée dans tous les hôpitaux du pays. D’une manière plus générale, ces groupes signalent l’avènement d’un « patient éduqué » (educated patient) et non plus profane, capable de mettre en perspective l’orthodoxie médicale d’une part, et dont l’expertise grandissante dans le domaine de la santé (health literacy), d’autre part, lui permet de formuler des droits. Le Sudden Infant Death Syndrome Act18 (1974), voté par le Congrès sous la pression de groupes de parents qui avaient perdu leur enfant, a alloué plus de fonds à la recherche sur cette pathologie.

26Les patients américains ont contesté l’impératif de passivité dans la relation avec les médecins dont ils sont devenus petit à petit les partenaires. Au-delà de ces transformations majeures, c’est également la dimension micro-politique de la relation médecin-patient qui a fait l’objet d’attaques, tant l’institution médicale en était venue à symboliser les inégalités socio-économiques.

La relation patient-médecin : lieu de cristallisation des inégalités socio-économiques

27La médecine a pu être un outil de contrôle social, notamment parce que les médecins détenaient le monopole du diagnostic et de la définition de la maladie (Freidson, 1970). La médecine n’est pas une pratique purement scientifique, mais aussi une pratique morale, conservatoire de normes sociétales. Bien loin d’être les seuls, les Africains-Américains et les Américaines furent particulièrement exposés aux discriminations dans l’arène de la santé.

De W.E.B. Du Bois aux Black Panthers : discriminations raciales dans l’arène de la santé

28Longtemps ségrégué, l’univers médical était un haut lieu de discrimination entre Blancs et Noirs : l’accès aux soins et leur qualité étaient moindres pour les patients noirs, quand on ne refusait pas tout simplement de les leur dispenser — notamment dans les hôpitaux publics ; la pratique des médecins noirs fut soumise à des quotas et ne fut reconnue que tardivement ; par ailleurs le ratio de médecins noirs était nettement plus faible que celui des médecins blancs (Hoffman et al., 2011). Il existait de nombreux stéréotypes sur les patients noirs, comme leur vulnérabilité « naturelle » aux maladies — la syphilis — ou leur irresponsabilité et leur indolence « caractéristiques » (Hoberman, 2012).

  • 19 On pense bien sûr à la publication du Philadelphia Negro en 1899, mais aussi à son évaluation de "T (...)
  • 20 L’association perdura jusqu’en 1951.

29La contestation de l’autorité médicale blanche par les Africains-Américains date du début du XXe siècle. Le but était d’amener patients et médecins noirs à plus d’autonomie dans un univers médical ségrégué : la National Medical Association est fondée en 1895 en réponse à l’exclusion des médecins noirs de l’AMA ; le sociologue W.E.B. Du Bois a dénoncé dans ses écrits19 l’infériorité biologique présumée des noirs défendue par les médecins blancs ; en 1915, Booker T. Washington créa la National Negro Health Week : pour lui, l’émancipation économique des Noirs passait avant tout par un bon état de santé20. Mais le combat prit une toute autre dimension dans les années 1960.

30La décennie est porteuse de bouleversements sociaux et structurels majeurs. Reste que, pour certains Américains, toute forme d’égalité est compromise dès lors que les changements institutionnels ne s’accompagnent pas d’une remise en question profonde du système capitaliste. C’est ce constat qui préside à la fondation du mouvement des Black Panthers en 1966, inspiré entre autres par Guevara ou Fanon - tous deux médecins. Quatre ans plus tard, les Panthers amendent leur manifeste pour y intégrer un nouveau pilier : l’accès aux soins médicaux, notamment grâce à l’établissement de centres gratuits (Nelson, 2011).

31L’établissement des People’s Free Medical Clinics (PFMCs) répondait aux besoins des Américains les plus défavorisés, premières victimes de discriminations médicales dans l’accès aux soins, mais aussi plus sujets aux traitements irrespectueux et aux pratiques expérimentales non-consenties (Nelson, 2011). Ces cliniques de proximité offraient des soins gratuits dispensés dans le respect de la personne. Dans leur fonctionnement — comme dans celui des Community Health Centers et des Community Mental Health Centers — les PFMCs visaient à démystifier l’orthodoxie médicale (Nelson, 2011). Les Panthers firent également avancer la cause des patients noirs en luttant contre les stéréotypes médicaux : la campagne nationale de sensibilisation à la drépanocytose lancée par les Panthers mena à l’adoption en 1972 du National Sickle Cell Anemia Control Act, qui augmenta le financement de la recherche sur cette maladie génétique et assura des campagnes de prévention nationales (Nelson, 2011). La nature des discriminations faites aux femmes dans l’arène de la santé explique par ailleurs leur mobilisation en masse à cette même période.

Patientes et femmes médecins : la bataille pour l’égalité

32Le système de santé américain était particulièrement discriminant pour les femmes. D’une part, le lien entre assurance maladie et emploi les touchait directement puisque beaucoup d’Américaines ne travaillaient pas ; si elles étaient employées, c’était souvent de manière temporaire ou à temps partiel, et ces emplois ne s’accompagnaient généralement pas d’une assurance (Hoffman, 2003). D’autre part, les groupes féministes et le Women’s Health Movement dénoncèrent la logique patriarcale inscrite dans la relation médecin-patiente, allant des propos sexistes — et hétérosexistes — de leurs médecins, à la sous-représentation des femmes médecins dans la profession ou aux pratiques institutionnalisées (Dreifus, 1977 ; Walsh, 1977 ; Ruzek, 1978).

  • 21 Le diagnostic et la procédure sont aujourd’hui dissociés.

33Les patientes furent longtemps considérées comme fragiles physiologiquement et psychologiquement, et leur santé est souvent réduite aux seules fonctions de reproduction. Même dans ce domaine, c’est la violence qui prévalait : les naissances étaient déclenchées par césarienne, médicalement non-nécessaire, mais souvent pour accommoder les emplois du temps des médecins (Luy, 1974). Par ailleurs, jusqu’à la fin des années 1970, les mastectomies étaient pratiquées quasi-systématiquement dès lors qu’une patiente était diagnostiquée pour un cancer du sein et aucune alternative ne lui était proposée (Fisher, 1985 ; Montini, 1997 ; Klawiter, 2004)21. Ces pratiques ont changé, et grâce à l’action des patientes en 1980, la Californie devint le deuxième État à adopter une mesure requérant l’accord préalable de la patiente avant l’intervention chirurgicale (Klawiter, 2004).

  • 22 Source : Women in medicine. Association of American Medical Colleges (https://www.aamc.org/members/ (...)
  • 23 Si les inégalités demeurent, et si elles exercent aujourd’hui principalement en pédiatrie, en gynéc (...)

34À cause de la mise en place de quotas dans les facultés de médecine, les femmes ont longtemps été sous-représentées dans la profession22 (Walsh, 1977). Le personnel médical féminin se composait principalement d’infirmières, et celles qui choisissaient les études de médecine s’orientaient vers les soins primaires ou les spécialités peu lucratives, laissant les spécialités telles que la chirurgie à leurs collègues masculins (Martin et al., 1988). L’action des patientes et de la Women’s Equity Action League (WEAL) (Corea, 1977) joua un rôle important dans l’adoption du titre IX du Higher Education Act de 1972 qui interdisait toute discrimination sur la base du sexe dans les établissements qui recevaient des fonds fédéraux23. L’influence des groupes de patientes a aussi largement participé à la redéfinition de leur statut dans la société.

35Les femmes se mobilisèrent en collectifs, autour de thèmes ou de pathologies spécifiques. Prévus à l’origine comme des forums de discussion et d’échange, les collectifs de femmes servirent aussi de relais aux patientes pour contester la pratique médicale et proposer des alternatives aux pratiques institutionnalisées. titre d’exemple, le Boston’s Women Health Book Collective travaillait en collaboration avec les facultés de médecine de la ville, rémunérait des femmes pour apprendre aux futurs médecins à réaliser certains examens intimes dans le respect de la patiente (Rodwin, 1993). Dans les années 1960, le mouvement féministe et le mouvement des droits des consommateurs ont fusionné : ce mouvement utilisa à dessein la terminologie marchande — notamment le terme « consommateur » — pour gommer la hiérarchie entre patient et médecin (Dreifus 1977 ; Ruzek 1978 ; Stone 1997).

36Les Américains contestataires ont redéfini les modalités de la relation médecin-patient. Les succès de cette contestation de la hiérarchie médicale donnèrent à des groupes de patients davantage d’autonomie et rééquilibrèrent un rapport de force qui leur avait été longtemps préjudiciable. À cette période, les patients deviennent mieux informés et participent davantage aux décisions thérapeutiques ; de nouvelles formes de communication apparaissent dans le cadre de la consultation — échanges questions-réponses plus nombreux notamment. De nombreuses études ont montré les bénéfices psychologiques et thérapeutiques de ces changements (pour un synopsis, voir Goold et Lipkin Jr., 1999). Mais ces victoires restent irréductiblement localisées.

Limites

  • 24 Ce cloisonnement est d’ailleurs renforcé par la classification de la recherche par pathologie dans (...)

37Les inégalités de départ dans le statut des patients (entre privilégiés et laissés-pour-compte) ont rendu difficile une organisation politique d’ampleur à l’échelle nationale. Si les mouvements sociaux des années 1960 appellent parfois à une universalisation d’un droit à la santé (Hoffman, 2003), les revendications passent par l’identity politics ou se concentrent sur une pathologie spécifique24, mettant de fait un frein à l’essor d’une voix collective des patients. D’autre part, les patients éduqués (health-literate patients) étaient en général des Américains fortunés, et peu d’avancées furent observables pour les plus démunis. Les Black Panthers s’érigèrent en porte-paroles d’une partie de la population historiquement discriminée dans son accès à l’institution médicale, sans véritablement exiger une universalisation des droits ; de même, les activistes féministes des années 1960 contestèrent le sexisme ambiant plus qu’elles ne militèrent pour l’accès universel aux soins. Si le patient américain s’est effectivement émancipé (patient empowerment) à partir des années 1960, c’est principalement en rendant obsolète l’impératif de passivité contenu dans la relation médecin-patient. La prise d’autonomie est réelle — et durable — à cette échelle, mais les patients américains sont devenus plus vulnérables car la logique exclusive du système n’avait, elle, pas été profondément remise en question. Les problèmes centraux — accès aux soins et leur qualité — incombait ainsi aux pouvoirs élus, fédéraux ou locaux : les statuts de patient ou de médecin pouvaient donc être redéfinis au gré de l’alternance démocratique et idéologique.

Vulnérabilités du patient américain : de patient à consommateur

38La deuxième grande période d’expansion de l’État-providence américain (années 1960) est ainsi suivie d’une période de « contraction » (Pierson, 1996). Longtemps défendu par l’AMA car il assurait aux médecins une mainmise sur la transaction directe avec le patient (Starr, 1982), le paiement à l’acte (fee-for-service) conduisit, dès les années 1970, à une flambée du coût des actes médicaux et à leur multiplication, puisque les revenus des hôpitaux et ceux des médecins étaient proportionnels au nombre d’actes pratiqués et à leur technicité (Thévenard, 2002). En outre, l’État ne contrôlait pas les prix et remboursait automatiquement les honoraires fixés par les dispensaires ou les praticiens. Les coûts exponentiels des programmes publics Medicare et Medicaid étaient au premier plan des préoccupations budgétaires.

  • 25 C. Havighurst (1974) encourage notamment l’application de lois anti-trust à la profession médicale.
  • 26 Dans The Health Maintenance Strategy (1970) P. Ellwood encourage le développement des HMOs.
  • 27 J. Enthoven (1978) propose une nouvelle « économie morale de la médecine » (Stone, 1997) à travers (...)

39La popularité de travaux d’économistes « non-spécialistes » (Havighurst25, Ellwood26, Enthoven27) légitima une réorganisation du système de santé autour de trois préceptes clés, piliers de la pensée néolibérale : l’individualisme, la privatisation et la décentralisation (McGregor, 2001). Bien que ces préceptes fassent partie intégrante de la culture politique américaine et qu’ils aient donné au système de santé américain sa forme singulière, ils devinrent la solution universelle à tous les problèmes (Dardot et Laval, 2010) à un moment où l’intégrité de l’État et sa capacité à résoudre les problèmes sociaux étaient remises en cause (Hodgson, 1996 ; Kuttner, 1996 ; Stone, 1997). S’ensuivirent des transformations majeures : en vertu d’un nouveau fédéralisme (new federalism), un système de dotations fédérales aux États (block grants) se mit en place pour les programmes publics. Il n’existait que peu de restrictions sur l’usage de ces fonds, et les États étaient presque libres de les utiliser à leur guise. En parallèle, les États-Unis adoptèrent le Health Maintenance Organization Act (1973) qui encourageait le développement de réseaux de soins coordonnés (Health Maintenance Organizations - HMOs).

40Cette restructuration ne supposait pas uniquement d’envisager la médecine comme une marchandise, de croire au développement de produits et de services médicaux de qualité par le jeu de la concurrence et d’appliquer la logique de l’entreprise aux institutions médicales. Elle légitimait une nouvelle philosophie de la pratique médicale orientée vers la maîtrise des coûts.

L’éthique professionnelle à l’ère néolibérale

41Bien que l’acte médical ait été rémunéré depuis l’ère de la professionnalisation de la médecine, que l’un des objectifs derrière la mise en place d’un numerus clausus ait été d’augmenter la rentabilité de la profession et que les médecins américains aient historiquement perçu des salaires nettement supérieurs à ceux de leurs confrères étrangers (Farmer & Rylko-Bauer, 2001), les considérations pécuniaires dans le champ de la médecine ont longtemps fait l’objet de controverses au plan éthique (Stone, 1997).

  • 28 “A physician should not dispose of his services under terms or conditions that tend to interfere wi (...)

42Jusqu’aux années 1950, la médecine était présentée aux patients et au grand public comme une profession organisée autour de valeurs — compétence scientifique, indépendance, altruisme - mais aussi idéalement détachée d’intérêts financiers (Stone, 1997). En 1957, l’AMA publia par exemple des directives éthiques à l’intention du corps médical : celles-ci stipulaient qu’ « un médecin ne [devait] pas dispenser ses services sous des modalités (…) qui altéreraient le libre exercice de son jugement médical (…), ou qui résulteraient en une diminution de la qualité des soins dispensés aux patients »28 (traduction de l’auteur). Bien que l’AMA n’empêchât pas les médecins de devenir propriétaires de laboratoires ou de centres de diagnostic (Rodwin, 1993), ceux qui investissaient ouvertement dans des pharmacies ou des laboratoires, ou qui percevaient un pourcentage du bénéfice des ventes de médicaments, étaient montrés du doigt (Rodwin, 1993 ; Stone 1997). Le coût social de ces pratiques fut élevé jusque dans les années 1980, tant elles juraient a priori avec l’éthique professionnelle (Stone, 1997). Cependant, même si de nombreux médecins américains s’inquiétaient de ces tendances (Farmer & Rylko-Bauer, 2001), la banalisation de ces acquisitions et le développement du management de la médecine transformèrent les rôles du médecin du patient dans ce système.

Le médecin-prestataire et le patient-consommateur

43La terminologie marchande, utilisée à dessein dans les années 1960 pour critiquer l’asymétrie de pouvoir entre médecins et patients (Dreifus, 1977 ; Ruzek, 1978 ; Stone, 1997 ; Thévenard, 2010), est reprise par les partisans d’une médecine à vocation commerciale. Elle se substitue durablement au vocabulaire traditionnel : les médecins deviennent des prestataires (providers) et les patients des consommateurs (consumers). L’emploi d’une nouvelle terminologie n’est pas anodin et reflète un changement de paradigme : d’une éthique professionnelle régie par des principes définitoires, on passe à une logique de marché, à une présence systématique des « non-spécialistes » dans le champ professionnel et à une dépendance accrue aux institutions qui dispensent les soins (Pellegrino, 1999).

44Dans ce nouveau paradigme, il est entendu que le savoir scientifique et clinique du médecin n’est pas uniquement mis au service du patient, mais aussi de la gestion des coûts (cost-effectiveness). Les médecins sont récompensés ou pénalisés financièrement selon qu’ils dépassent ou non les budgets qui leur sont alloués pour chaque type d’actes ou chaque pathologie (Blumenthal, 1996). Ceci entraîne le rationnement des actes médicaux et donne en contrepartie aux médecins le pouvoir de déclarer un acte nécessaire ou superflu (Stone, 1997 ; Farmer & Rylko-Bauer, 2001). Reste que, dans cette logique, les contraintes financières n’incitent pas véritablement les médecins à adopter une perspective globale de gestion des coûts : elles les incitent plutôt à penser à l’impact qu’occasionne la prise en charge d’un patient – notamment très malade – sur leurs propres revenus (Stone, 1997). La redéfinition du rôle du médecin s’accompagne logiquement d’un nouveau rôle pour le patient dans la société américaine. 

  • 29 Ou se rendre dans des hôpitaux ou des laboratoires agréés.

45L’accent est mis sur sa responsabilité individuelle, mantra des conservateurs. Dans ce paradigme, le patient-salarié se confond avec la nouvelle figure d’un patient-consommateur, dont la liberté consiste à choisir et à consommer des actes et des services médicaux (health care consumer). Cette liberté est illusoire puisque c’est l’employeur qui choisit le régime d’assurance dans un premier temps, et que ce choix est en général motivé par des considérations financières (Pellegrino, 1999). D’autre part, les choix du patient sont limités dans ce système puisqu’ils ne peuvent consulter que des médecins et spécialistes agréés29. Enfin, le remboursement se fait sur la base de projections des dépenses médicales plutôt que sur les coûts occasionnés, menant beaucoup de patients à la ruine financière. Les effets d’une logique entrepreneuriale appliquée à la médecine sont très concrets pour les patients américains, notamment les non-assurés. L’avènement du patient américain contemporain, défini comme un patient-consommateur, cristallise les inégalités : l’accès aux soins médicaux devient de plus en plus problématique, surtout pour les plus pauvres, et la question des droits des patients se pose à nouveau.

L’accès aux soins médicaux menacé et les droits des patients

46En réponse aux disparités d’accès aux soins, l’État revoit le nombre de professionnels de la santé à la hausse. La création du National Health Service Corps (NHSC, 1972) va dans ce sens : des médecins salariés spécialisés dans les soins primaires sont affectés dans les régions sous-médicalisées. Par ailleurs, les patients américains sont en contact avec un personnel médical d’un nouveau genre (Physician Assistants ou les Nurse Practitioners), légalement autorisé à pratiquer une majorité d’actes médicaux et à prescrire certains médicaments (Bourgueil et al., 2001). Ces changements, qui visaient à améliorer l’accès aux soins, sont presque annulés par l’impératif de gestion des coûts au sein des institutions médicales.

47Beaucoup d’établissements refusent de prendre en charge les patients couverts par Medicaid (Hoffman, 2003) et, à partir des années 1970, la construction de nouveaux hôpitaux est soumise à l’obtention d’un certificat de nécessité (Certificate of Need), qui confère de fait un monopole aux hôpitaux déjà en place dans la région. De nombreuses unités spéciales hospitalières ferment leurs portes aux patients pour réduire les coûts (urgences médicales, centres pédiatriques pour les prématurés, unités de traitement des grands brûlés…) (Pellegrino, 1999).

  • 30 Source : “Equal Access to Health Care : Patient Dumping”, House of Representatives, Human Resources (...)
  • 31 Ibid. p. 2.
  • 32 Ibid. p. 2.
  • 33 Ibid. p. 2.

48Autre symbole manifeste d’inégalités, le patient dumping se banalisa. Les urgences d’un hôpital refusaient de plus en plus d’apporter des soins à un patient en situation de détresse médicale ou à une femme en travail - le plus souvent car il/elle ne pouvait pas payer30. De nombreux hôpitaux américains demandaient un paiement avant toute consultation ou toute intervention, d’autres n’acceptaient pas les bénéficiaires de Medicaid, refusaient d’admettre les patients qui n’étaient pas suivis personnellement par un médecin de l’hôpital où il se présentait. Les patients infectés au VIH, en état d’ébriété ou en overdose étaient généralement exclus31. De fait, la démographie des dumped patients reflétait les inégalités socio-économiques, avec une surreprésentation d’individus pauvres et issus de minorités32. Le personnel médical faisait souvent attendre le patient de longues heures, jusqu’à ce qu’il décida de partir de lui-même, cependant la procédure la plus répandue consistait à transférer un patient dans un autre hôpital. La corrélation entre l’augmentation de ce type de transferts et le nombre grandissant de non-assurés est sans appel33.

49Bien que les lois fédérales anti-dumping adoptées respectivement en 1986 et 1989 (Emergency Medical Treatment and Active Labor Acts, (EMTALA)) aient doté les patients informés d’un socle juridique pour contester cette pratique, sa simple existence montre l’étendue des inégalités du système. Ces pratiques suscitent l’indignation et relancent un débat vigoureux sur les droits des patients américains au milieu des années 1980.

Déconstruction des droits du patient-salarié

  • 34 Le code Nuremberg a même été intégré au code de la Californie cf. CAL. HSC. CODE § 24171 : Californ (...)

50Des lois, des codes et des chartes protègent a priori les droits des patients aux États-Unis comme le Code Nuremberg de 194734, la Déclaration d’Helsinki (1964), le Patients’ Bill of Rights (1975) ou encore le Belmont Report (1978). Si les déclarations des droits des patients soumises au Congrès ou aux législatures d’États dans les années 1980 puis 1990 visent à redonner davantage de contrôle aux patients et aux médecins dans un système à présent dominé par des instances tierces (HMOs), ces déclarations, lorsqu’elles sont adoptées, restent souvent virtuelles dans un marché privé concurrentiel (Angell, 2000). Dans la logique néolibérale, les inégalités dans l’accès aux soins et la vulnérabilité aux accidents de la vie sont perçues comme regrettables, mais pas foncièrement injustes (Pellegrino, 1999). Il n’y a pas de place dans ce système pour celui qui ne peut pas payer ou qui représente un risque financier pour les institutions médicales ou les compagnies d’assurances (Pellegrino, 1999). Les inégalités entre patients sont criantes ; mais les Américains plus fortunés ne furent cependant pas épargnés.

51Contrairement aux autres pays industrialisés où l’émission de l’assurance est garantie par la loi (guaranteed issue), les États-Unis étaient les seuls à discriminer légalement entre les assurés potentiels jusqu’au PPACA. Jusqu’alors, environ 30 % des demandes de prise en charge étaient refusées par les assureurs – même si certaines aboutissaient parfois après appel (Reid, 2010). Les lois du marché incitaient en effet les assureurs à créer des régimes de protection qui excluaient les patients à risque, notamment s’ils avaient des antécédents médicaux (preexisting conditions) (Starr, 2013). Comme l’explique Jerry Flanagan, membre de la Foundation for Consumer and Taxpayer Rights, il était facile de se retrouver définitivement exclu du marché de l’assurance : « il n’en faut pas beaucoup : un asthme bénin ou une opération dix ans plus tôt ne nécessitant pas de soins particuliers, et vous voilà sur la liste noire » (Girion, 2006).

52Pour minimiser les pertes, les droits du patient-salarié sont, comme ceux des autres patients, déconstruits dans la pratique. L’assurance-maladie des employés se fit longtemps à l’initiative de l’employeur dans le but de fidéliser la main d’œuvre ; elle était de surcroît facultative pour l’employé, qui pouvait tout à fait choisir de ne pas être assuré. Les salariés de petites structures ou les individus qui achetaient leur propre assurance étaient particulièrement exposés aux discriminations : obligation de remplir un questionnaire de santé pour déterminer les coûts de l’assurance, pas d’indemnités journalières, faible base de remboursement des médicaments, prise en charge des maladies mentales souvent inexistante (Sauviat & Lizé, 2010). Les tarifs prohibitifs pratiqués par les assureurs pour les individus seuls expliquent aussi le nombre faramineux d’Américains non-assurés en 2008 : 46 millions. Dans un contexte économique de moins en moins faste, les employeurs se sont désengagés progressivement des avantages sociaux pour rester compétitifs, si bien que la logique qui valait pour les plus démunis ou les individus s’assurant seuls a été étendue aux patients-salariés américains, dommages collatéraux d’un marché de plus en plus déficitaire.

53Les transformations structurelles et culturelles liées au triomphe des idées néolibérales ont rendu l’accès aux soins très fragile et le statut de patient particulièrement amendable. Deux présidents démocrates ont entrepris une réforme à grande échelle du système de santé dans l’histoire récente, Bill Clinton (1993-1994) et Barack Obama (2009-2010). L’échec du premier a eu des implications profondes sur le statut du patient américain ; reste à déterminer dans quelle mesure on peut qualifier l’adoption du PPACA de « succès » pour celui-ci.

De l’échec de la réforme Clinton à l’adoption du PPACA : quelle philosophie publique à l’ère néolibérale ?

L’échec de la réforme Clinton et ses conséquences

  • 35 Personal Responsability and Work Opportunity Reconciliation Act.

54La figure d’un citoyen-patient américain réapparaît brièvement lors de la campagne pour l’adoption de l’assurance-maladie universelle en 1993-1994. L’échec de la réforme Clinton consolide les doutes sur l’efficacité de l’État fédéral à régler les problèmes économiques ou sociaux (Skocpol, 1995), légitime le système en place et signale le triomphe idéologique des conservateurs, comme en atteste la teneur de la réforme de l’aide sociale promulguée en 199635. Contrairement à la rhétorique en vogue, qui donne à voir des patients américains ayant l’embarras du « choix », signe manifeste de leur « liberté » dans le système, c’est en fait une acception réductrice du statut de patient qui s’universalise, à défaut d’une universalisation des droits des patients américains.

  • 36 Source : “The private health care system which is the envy of the world” (George W. Bush: "Remarks (...)
  • 37 Ces dispositifs comprennent par exemple les hôpitaux publics, Medicaid, SCHIP, les Community Health (...)

55De plus en plus d’américains perdent leur assurance-maladie et le nombre de non-assurés augmente d’un million par an entre 1990 et 1998 (Grumbach, 2000). Si jusqu’au milieu des années 1990 la détresse médicale des non-assurés fait l’objet de sujets hebdomadaires dans les grands médias américains et provoque l’indignation, le traitement de cette question change radicalement à l’approche des années 2000 : il n’est plus question que des litiges entre les assurés et leurs organismes de santé (Grumbach, 2000). Cette question ne perd pas seulement en visibilité médiatique, bien sûr ; elle disparaît quasiment du discours politique. Dans un discours prononcé en juillet 2002, George W. Bush appelle le système de santé américain « le système privé envié à travers le monde36 ». George W. Bush insistait par ailleurs sur le fait que les non-assurés bénéficiaient d’un accès au dispositif de sécurité médicale (health care safety net)37 minimisant l’urgence – morale ou autre – à réformer le système tout en en cautionnant l’existence et l’efficacité présumée (Brown, 2008).

56Après une redéfinition de la relation qu’entretenaient médecins et patients américains à l’initiative de ces derniers, leurs rôles respectifs furent à leur tour redéfinis par des instances tierces profanes acquises à la cause du néolibéralisme. Dans ce contexte, le statut du patient américain et ses droits ont été déconstruits : désengagement progressif des employeurs, nombre croissant des laissés-pour-compte dans un système de protection sociale mixte, coût exorbitant des soins, part considérable des risques transférée aux salariés, politiques discriminatoires pratiquées par les compagnies d’assurance privées, etc. Les faiblesses historiques de la protection sociale aux États-Unis et les insuffisances du système de santé américain n’ont pas conduit à son effondrement (Brown, 2008). Bien au contraire, chaque « réforme » semble l’accommoder sans remettre en question sa logique exclusive. Contrairement à ce que laissait présager sa campagne présidentielle, Barack Obama a fait de la réforme du système de santé la mesure phare de son premier mandat. Quelles sont les implications de l’adoption du PPACA pour le patient américain ?

Le patient américain contemporain : redéfinition d’un statut entre continuités et ruptures

57Le PPACA est une loi hybride, porteuse de continuités et de ruptures : elle accommode l’héritage néolibéral tout en envisageant des limites à ce système.

  • 38 Source : M. Trumbull. “Obama signs health care bill: Who won't be covered?”, Christian Science Moni (...)

58La loi s’inscrit dans la lignée des réformes sociales incrémentales à l’américaine (Fox, 1983 ; Gordon, 2004), négociées autour de compromis fragiles. Le PPACA n’a rien d’une révolution sociale puisqu’il ne crée pas une assurance-maladie universelle, où chaque Américain deviendrait, par définition, un patient. D’après les estimations, 23 millions d’américains seront toujours non-assurés en 2019, lorsque toutes les clauses de la loi seront entrées en vigueur38.

  • 39 Clinton faisait partie des « Nouveaux Démocrates » (New Democrats), plus au centre sur l’échiquier (...)
  • 40 L’intégration de l’individual mandate a d’ailleurs permis de verrouiller le soutien des compagnies (...)
  • 41 Sa House of Delegates approuve le principe du mandat individuel en 2008, et apporte publiquement so (...)
  • 42 Depuis le début des années 1990, ces groupes se sont progressivement ralliés à l’idée d’une réforme (...)

59D’autre part, le PPACA ne remet pas en question la logique d’un système de protection sociale mixte, ni le rôle central qu’y jouent les compagnies d’assurance privées. La loi prolonge le syncrétisme idéologique que l’on observait déjà sous Clinton39 : les législateurs se sont inspirés de la réforme du système de santé adoptée en 2006 dans le Massachussetts lorsque Mitt Romney en était le gouverneur ; ils ont repris des idées défendues par les économistes conservateurs de la Wharton School depuis les années 1980 (comme l’individual mandate). La cooptation du PPACA par les ennemis héréditaires à toute réforme à visée universaliste (les lobbys d’assureurs40 et l’AMA41) n’est pas anodine, et signale là encore sans doute moins un revirement historique42 qu’une continuité. Parmi toutes ces permanences, où est la « réforme » pour le patient américain ? S’il coopte l’héritage néolibéral, le PPACA est également porteur de changements.

Un paysage médical en mutations

  • 43 Source : Krupa C. Physician shortage projected to soar to more than 91,000 in a decade. AMedNews Oc (...)

60La loi fait de l’accès aux soins primaires une priorité nationale. Vingt millions d’Américains supplémentaires devraient avoir accès aux soins dans des Community Health Centers (CHCs) plus nombreux d’ici à 2015 (Adashi et al., 2010). La relation médecin-patient sera amenée à se transformer encore ces vingt prochaines années. L’Association of American Medical Colleges (AAMC) a annoncé une pénurie de 150 000 médecins à l’horizon 2030, quand 15 millions de seniors supplémentaires deviendront bénéficiaires de Medicare43. Les Américains seront donc de plus en plus en contact avec les Physician Assistants et les Nurse Practionners, dont la formation est encouragée par la loi. Par ailleurs, la loi alloue une somme considérable (300 millions de dollars) au développement du National Health Service Corps (NHSC), partenaire indispensable des CHCs dans les régions sous-médicalisées (Adashi et al., 2010). Des dizaines de millions d’Américains supplémentaires sont éligibles au programme Medicaid depuis 2010 (avec de grandes disparités d’un État à l’autre) ; les autres Américains peuvent acheter une assurance-maladie subventionnée par l’État.

61Sur le plan de la déontologie médicale, et en vue d’améliorer l’expérience des patients, le PPACA réalise une synthèse entre deux traditions ayant évolué en parallèle, d’un côté l’humanisme médical (medical humanism) et de l’autre la médecine factuelle (evidence-based practice). L’humanisme médical prend l’individu comme échelle et repose sur la prise en compte des souhaits du patient, dans leur acception médicale, religieuse et culturelle. La médecine factuelle, développée dans une stratégie de réduction des coûts, envisage l’attribution des soins de manière beaucoup plus rationnelle et scientifique, à l’épreuve de procédures et thérapies standardisées. La réforme prévoit que les populations démunies soient intégrées pleinement au système médical, notamment par le biais de l’expansion du programme Medicaid. Ces groupes qui ont traditionnellement recours aux urgences hospitalières sont majoritairement composés d’Américains pauvres issus de minorités ethniques, et sont pour la plupart de jeunes adultes (Hartzband & Groopma, 2009). La prise en compte de facteurs culturels, sociologiques et psychologiques dans l’administration des soins et le choix des thérapies seront cruciaux pour le succès de la réforme. Quels changements sont induits à l’échelle individuelle pour le patient américain contemporain ?

Le patient américain contemporain : l’avènement du patient-potentiel et la responsabilité partagée (shared responsibility)

  • 44 PPACA §sec. 1001, 42 U.S.C.A. § 300gg‐17.
  • 45 PPACA § 1501 (b), 26 U.S.C.A. § 5000A (a).

62Le nouveau paradigme établi par le PPACA s’articule autour de la responsabilité individuelle. Il est attendu que les Américains soient responsables au plan de la santé : la loi les encourage par exemple à être en bonne santé et demande que les programmes de bien-être (wellness programs)44 soient pris en charge par les assureurs. Mais c’est l’individual mandate – l’obligation individuelle d’assurance-maladie minimale – qui constitue l’exemple le plus manifeste de la responsabilité qui est attendue des patients. Dans ce paradigme, les Américains sont envisagés comme des patients-potentiels et ont, à ce titre, la responsabilité personnelle de s’assurer qu’ils en ont les moyens. Le succès de la réforme repose d’ailleurs en grande partie sur la démarche volontariste des Américains non ou sous-assurés, notamment les plus jeunes en bonne santé (the young invincibles). L’autonomie du patient américain dans un système qui le contraint à s’assurer et le pénalise financièrement le cas échéant45 est somme toute problématique ; devient-il pour autant un consommateur forcé ? Si le PPACA fait endosser une responsabilité contrainte aux futurs patients, il déclare aussi leurs droits dans un système où les abus furent plus souvent la règle que l’exception.

63Après une décennie de patient-dumping, il est assez ironique d’avoir entendu les opposants à la réforme Obama accuser l’État fédéral de s’octroyer un droit de vie et de mort sur des patients américains impuissants. La rumeur, lancée à l’été 2009, voulait que la loi contînt une clause qui rendait des consultations sur la fin de vie obligatoires pour les seniors, et que ces panels de la mort (death panels) pousseraient les patients au suicide pour faire des économies sur le programme Medicare. Contrairement aux mythes de l’opposition, le PPACA formalise les droits du patient américain dans le système, notamment grâce à une nouvelle déclaration des droits (Patients’ Bill of Rights)46. L’assurance ne peut plus être limitée dans le temps ou annulée rétroactivement après un diagnostic47 ; les conditions régissant les régimes d’assurance ne doivent pas dissuader un futur client48 ; tous les enfants sont couverts quel que soit leur état de santé et tous peuvent bénéficier de l’assurance de leurs parents jusqu’à l’âge de 26 ans. Les compagnies d’assurances doivent par ailleurs couvrir toute une série de services de prévention recommandés par l’US Preventive Services Task Force (dépistage des cancers du sein et du col de l’utérus ; dépistage du VIH) (Koh & Sebelius, 2010).

  • 49 PPACA § 1501 (b), 26 U.S.C.A. § 5000A (a).

64La déclaration des droits des patients — Patients’ Bill of Rights — n’est pas intégrée à la Constitution et ne correspond donc pas à un droit positif à la santé. Il s’agit par ailleurs sans doute plus d’une limite au pouvoir des compagnies d’assurance que d’un véritable pouvoir octroyé aux patients. Il demeure qu’en déclarant leurs droits dans leurs interactions avec les professionnels de la santé et les compagnies d’assurance, l’État fédéral protège les patients et redéfinit leur statut : légalement, ils ne sont plus simplement des consommateurs. La responsabilité individuelle des patients-potentiels est partagée avec celle des employeurs, des assureurs et celle de l’État fédéral (le terme shared responsability figure dans le texte de la loi49). La corrélation positive entre assurance et amélioration de l’état général de santé est assez nette (Franks et al., 1993) et, en rendant l’assurance-maladie accessible à des dizaines de millions d’Américains qui en étaient auparavant dépourvus grâce à des contrats d’assurance subventionnés, l’État endosse une responsabilité dans l’universalisation de l’accès à la santé et du statut de patient.

Conclusion

65L’histoire contemporaine des patients américains constitue un point d’entrée original dans l’histoire sociopolitique du pays. Les différents principes qui ont présidé à la définition de leur statut et de leur rôle dans la société – passivité, contestation, émancipation, consommation – ont trouvé des échos à l’échelle internationale. Il semblerait d’ailleurs que les préceptes régissant le « non-système » américain aient été adoptés par les « systèmes » de santé de l’ancien continent (Morales-Gomez & Torres, 1995 ; Donelan et al., 1999 ; Terris,1999 ; Broad & Antony, 2000 ; McGregor, 2001).

66L’adoption du PPACA a suscité des débats animés et divise encore : à son quatrième anniversaire, la loi demeure majoritairement impopulaire50. Pour beaucoup d’Américains, le PPACA est à la fois un fait accompli et une grande interrogation. Par le jeu de la désinformation et de la circulation de l’information en vases clos (echo chambers), peu d’Américains comprennent cette loi qui les concerne pourtant directement. Selon un sondage publié par la Kaiser Family Foundation en avril 2013, 42 % des Américains ignoraient même que la loi avait été adoptée51.

  • 52 A la publication de cet article, 3 États débattaient de l’expansion, 27 États l’avaient votée et 21 (...)

67Aux difficultés traditionnelles de mise en œuvre d’une loi, liées au localisme, au fédéralisme et au mariage des secteurs public et privé, se sont ajoutés le débat sur la constitutionnalité de la loi (2012) et la multiplication des problèmes techniques. L’arrêt de la Cour suprême de juin 2012 a maintenu l’individual mandate, mais laissé l’expansion du programme Medicaid à la discrétion des États fédérés. L’assurance-maladie et l’accès aux soins pour les plus démunis n’ont donc rien de systématique et sont menacés dans les États qui ont rejeté l’expansion du programme52. La mise en ligne chaotique du site healthcare.gov, portail permettant aux Américains de souscrire un contrat d’assurance subventionné, n’a fait que renforcer le scepticisme des Américains à l’endroit de l’« Obamacare ».

68Malgré ces hiatus et bien que tout bilan soit prématuré, la loi redéfinit timidement les contours du lien social aux États-Unis, entre tradition et ruptures. Le PPACA envisage un autre rôle que celui de simple patient-consommateur pour les patients américains. La forme hybride qu’a prise le PPACA montre en fait toute la difficulté à renégocier le contrat social à l’ère néolibérale. La loi ne remet pas en question cet héritage et le réconcilie avec les transformations dans le statut du patient américain ces cinquante dernières années. En endossant le statut obligatoire de patient potentiel, le patient américain est reconnu comme acteur du système. Le devoir qui lui est assigné, sa responsabilité individuelle donc, est d’acter la redéfinition du contrat social en prenant part à l’élaboration d’une forme toute américaine – et graduelle - de solidarité nationale.

L’auteur tient à remercier les coordinatrices du numéro, les relecteurs anonymes, Bradley Smith et Lucie de Carvalho pour leurs conseils pertinents et leurs encouragements.

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Notes

1 Domaine des Études anglophones, à la croisée de l’histoire, de la sociologie et de la science politique.

2 Source : James Madison. 1787 The Same Subject Continued: The Union as a Safeguard Against Domestic Faction and Insurrection. Federalist No. 10. (http://thomas.loc.gov/home/histdox/fed_10.html) (page consultée le 10/04/2014).

3 Le Social Security Act crée un système de retraites obligatoires mais exclut dans un premier temps les travailleurs agricoles et les domestiques.

4 Il s’agit du droit de recevoir des soins médicaux et la possibilité d’être et de rester en bonne santé : “ the right to adequate medical care and the opportunity to achieve and enjoy good health” ; du droit à la protection contre les risques de la vie, et du droit de pouvoir se prémunir de manière adéquate contre les peurs économiques associées à la vieillesse, la maladie, les accidents et le chômage : “the right to adequate protection from the economic fears of old age, sickness, accident, and unemployment”. Source : Franklin D. Roosevelt: "State of the Union Message to Congress," January 11, 1944. Online by Gerhard Peters and John T. Woolley, The American Presidency Project. (http://www.presidency.ucsb.edu/ws/?pid=16518 - page consultée le 10/02/14).

5 Que l’on situe en général à la publication du rapport Flexner en 1910.

6 Si la notion de droit à la vie privée (privacy) n’est formalisé que dans les années 1960 (arrêt de la Cour suprême Griswold v. Connecticut de 1964) aux États-Unis la santé relève traditionnellement de la sphère privée et intime (Mino, 2002).

7 “No third party must be permitted to come between the patient and his physician in any medical relation.” (cité dans Stone, 1997).

8 Après la réélection d’Harry Truman (1948), l’American Medical Association dépensa un million de dollars en spots publicitaires, radiophoniques et télévisés, en lettres et en télégrammes pour discréditer la réforme.

9 Pensée par le sociologue anglais T.H. Marshall (1950), la « citoyenneté sociale » prolonge la citoyenneté civile (XVIIIe siècle) et la citoyenneté politique (XIXe siècle) ; elle redéfinit le rôle de l’État qui intervient à présent dans l’arène de la protection sociale. Elle reconnait aussi aux individus une couverture minimale des risques de l’existence (santé, éducation, bien-être matériel et sécurité).

10 L’État américain organise un système de protection sociale qui répond aux besoins des entreprises privées.

11 Dans ce livre, Galbraith explique que le secteur privé est très riche aux États-Unis, contrairement au secteur public (ce qui a des implications pour les patients américains).

12 C’est la critique de l’ouvrage par Dwight MacDonald (intitulée Our Invisible Poor), publiée dans le New Yorker qui aurait incité Kennedy à mettre de nouvelles réformes sociales à l’ordre du jour.

13 Celui-ci est à différencier d’un droit positif qui serait protégé par la Constitution.

14 Cela est tout particulièrement vrai du programme Medicare, programme très populaire bénéficiant d’une légitimité solide dans le paysage de la santé, grâce à son mode de financement par cotisation (payroll tax).

15 Ces centres fournissent aujourd’hui des soins primaires à 20 millions d’Américains et leurs conseils d'administration doivent comporter une majorité d'usagers (Adashi et al., 2010).

16 On peut ici prendre l’exemple tristement célèbre de l’arrêt de Cour « Pratt v. Davis (1906) » : un mari porte plainte contre un médecin après que celui-ci ait pratiqué — et avoué avoir pratiqué — une hystérectomie sur son épouse sans son consentement. Lors des aveux du médecin, celui-ci indique que l’intervention était justifiée et désirable car la patiente, était, d’après lui, cliniquement folle.

17 Ces cas célèbres sont des arrêts de Cour (cour locale ou cour d’État) : 1) « Salgo v. Leland Stanford Jr Univ. Bd. Of Trustees (1960) » : c’est dans ce cas juridique que l'expression "consentement éclairé" (informed consent) est utilisée pour la première fois. Le plaignant, devenu paraplégique après une opération liée à des problèmes circulatoires, avait expliqué que le médecin ne l’avait pas informé des risques de l’opération ; 2) « Natanson v. Kline (1960) » : une patiente porte plainte en expliquant que son médecin ne l’avait pas informée des effets de la télécobalthérapie reçue dans le cadre de son traitement d’un cancer du sein, bien qu’elle eût donné son consentement à la mastectomie ; 3) « Canterbury v. Spence (1972) » : un enfant se retrouve paralysé après une opération du dos. La cour explique que le médecin est responsable car n’avait pas indiqué tous les risques encourus par le patient au préalable.

18 Sudden infant death syndrome : la mort subite du nourrisson.

19 On pense bien sûr à la publication du Philadelphia Negro en 1899, mais aussi à son évaluation de "The Negro in Africa and America” de Joseph Alexander Tillinghast, publiée dans le Political Science Quarterly en 1903.

20 L’association perdura jusqu’en 1951.

21 Le diagnostic et la procédure sont aujourd’hui dissociés.

22 Source : Women in medicine. Association of American Medical Colleges (https://www.aamc.org/members/gwims - page consultée le 02/04/14).

23 Si les inégalités demeurent, et si elles exercent aujourd’hui principalement en pédiatrie, en gynécologie-obstétrique et en médecine générale, il y a aujourd’hui plus de femmes médecins qu’à tout autre moment de l’histoire américaine (30% des effectifs). Source : Women in Medicine: How Female Doctors Have Changed the Face of Medicine ; (http://www.yalemedlaw.com/women-in-medicine-how-female-doctors-have-changed-the-face-of-medicine/ - page consultée le 30/03/14).

24 Ce cloisonnement est d’ailleurs renforcé par la classification de la recherche par pathologie dans les National Institutes of Health.

25 C. Havighurst (1974) encourage notamment l’application de lois anti-trust à la profession médicale.

26 Dans The Health Maintenance Strategy (1970) P. Ellwood encourage le développement des HMOs.

27 J. Enthoven (1978) propose une nouvelle « économie morale de la médecine » (Stone, 1997) à travers la concurrence dirigée (managed competition).

28 “A physician should not dispose of his services under terms or conditions that tend to interfere with or impair the free and complete exercise of his medical judgment and skill or tend to cause a deterioration of the quality of care” (cité dans Rodwin, 1993 : 270).

29 Ou se rendre dans des hôpitaux ou des laboratoires agréés.

30 Source : “Equal Access to Health Care : Patient Dumping”, House of Representatives, Human Resources and Intergovernmental Relations Subcommittee on the Committee on Government Operations, p.1, juillet 1987. (Via http://congressional.proquest.com.revproxy.brown.edu/congressional/result/congressional/pqpdocumentview?accountid=9758&groupid=107633&pgId=34cf5868-df41-4682-909b-1ae63359aacd#2890 - page consultée le 30 mars 2014) [NDR : accès restreint ; disponible en date du 26 mai 2014 à l'adresse http://eric.ed.gov/?id=ED297237].

31 Ibid. p. 2.

32 Ibid. p. 2.

33 Ibid. p. 2.

34 Le code Nuremberg a même été intégré au code de la Californie cf. CAL. HSC. CODE § 24171 : California Code - Section 24171.

35 Personal Responsability and Work Opportunity Reconciliation Act.

36 Source : “The private health care system which is the envy of the world” (George W. Bush: "Remarks on Prescription Drugs in Minneapolis, Minnesota," July 11, 2002. Online by Gerhard Peters and John T. Woolley, The American Presidency Project (http://www.presidency.ucsb.edu/ws/?pid=73055 - page consultée le 30 mars 2014).

37 Ces dispositifs comprennent par exemple les hôpitaux publics, Medicaid, SCHIP, les Community Health Centers, ou les cliniques gratuites (free clinics). Sous sa présidence, le budget alloué au CHCs est d’ailleurs doublé (Adashi et al., 2010).

38 Source : M. Trumbull. “Obama signs health care bill: Who won't be covered?”, Christian Science Monitor, (http://www.csmonitor.com/USA/2010/0323/Obama-signs-health-care-bill-Who-won-t-be-covered - page consultée le 01/04/2014).

39 Clinton faisait partie des « Nouveaux Démocrates » (New Democrats), plus au centre sur l’échiquier politique.

40 L’intégration de l’individual mandate a d’ailleurs permis de verrouiller le soutien des compagnies d’assurance privées.

41 Sa House of Delegates approuve le principe du mandat individuel en 2008, et apporte publiquement son soutien aux versions de la loi rédigées respectivement par le Sénat et la Chambre (voir http://www.ama-assn.org/ama/pub/news/news/obama-principles-health-care.page - page consultée le 19/02/14) et dans une lettre ouverte à Obama et au Congres (voir : http://www.ama-assn.org/resources/doc/washington/open-letter-090809.pdf ; page consultée le 19/02/14) [NDR : ce lien n'est plus actif à la date de mise sous presse].

42 Depuis le début des années 1990, ces groupes se sont progressivement ralliés à l’idée d’une réforme, tout en en débattant les termes.

43 Source : Krupa C. Physician shortage projected to soar to more than 91,000 in a decade. AMedNews October 11, 2010 : (http://www.amednews.com/article/20101011/profession/310119958/6/ - page consultée le 24/03/14).

44 PPACA §sec. 1001, 42 U.S.C.A. § 300gg‐17.

45 PPACA § 1501 (b), 26 U.S.C.A. § 5000A (a).

46 Source : The Obama Administration's New 'Patient's Bill Of Rights', Kaiser Health News. (http://www.kaiserhealthnews.org/stories/2010/june/22/document-patients-bill-of-rights-fact-sheet.aspx - page consultée le 23/04/14).

47 Source : (http://www.kaiserhealthnews.org/stories/2010/june/22/document-patients-bill-of-rights-fact-sheet.aspx - page consultée le 23/04/14).

48 “not employ marketing practices or benefit designs that have the effect of discouraging the enrollment of individuals with significant health needs in such plans” cf PPACA § 1311 (e) (1), 42 U.S.C.A. § 18031 (e) (1).

49 PPACA § 1501 (b), 26 U.S.C.A. § 5000A (a).

50 Health Tracking Poll: Exploring the Public’s Views on the Affordable Care Act (ACA) (http://kff.org/interactive/health-tracking-poll-exploring-the-publics-views-on-the-affordable-care-act-aca/ - page consultée le 23/04/14).

51  (http://kff.org/health-reform/poll-finding/kaiser-health-tracking-poll-april-2013/ page consultée le 24/03/14).

52 A la publication de cet article, 3 États débattaient de l’expansion, 27 États l’avaient votée et 21 l’avaient rejetée (http://www.advisory.com/daily-briefing/resources/primers/medicaidmap - page consultée le 27/03/14).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Elisabeth Fauquert, « Du pareil au même ? Figures du patient américain du New Deal au Patient Protection and Affordable Care Act (2010) », Anthropologie & Santé [En ligne], 8 | 2014, mis en ligne le 31 mai 2014, consulté le 24 mars 2017. URL : http://anthropologiesante.revues.org/1383 ; DOI : 10.4000/anthropologiesante.1383

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Auteur

Elisabeth Fauquert

Doctorante contractuelle à l’IEP de Lyon / Université Louis Lumière Lyon 2, UMR Triangle 5206 ; elisabeth.Fauquert@sciencespo-lyon.fr

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