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Numéro spécial « Incertitude médicale, prise de décision et accompagnement en fin de vie »

Date limite de remise des textes : 31/07/2015

Coordinatrices

Sylvie Fortin appartient au Département d’anthropologie et au Département de pédiatrie, Université de Montréal (Canada).

Josiane Le Gall appartient au Centre de recherche et de formation, Centre de santé et de services sociaux (CSSS) de La Montagne (Canada).

Calendrier

Dans une perspective de publication de ce numéro thématique en mai 2016, les articles doivent être adressés dans un premier temps aux coordinatrices du numéro : Sylvie Fortin (sylvie.fortin@umontreal.ca) et Josiane Le Gall (j.legall@ssss.gouv.qc.ca) avant le 31 juillet 2015.

Les articles sélectionnés par les coordinatrices à l’issue de cette première étape seront ensuite transmis à la rédaction et seront évalués selon le processus habituel de double évaluation externe et anonyme.

Appel à propositions

Les milieux de soins, notamment l'hôpital, sont des lieux où tous les efforts sont conjugués pour assurer la guérison, la restauration ou le maintien de l’autonomie des patients qui y séjournent. La médecine ne s’interroge pas moins sur ses défis - nombreux au quotidien, en regard de l’évolution des maladies et de l’importance accrue de la technologie dans la pratique soignante - et sur ses dérives potentielles. La vie et la mort se côtoient de près dans ces lieux, engageant avec elles des réflexions sur des notions centrales de qualité (de vie, de mort), de choix (poursuite ou arrêt de soins actifs), de prise de décision et de légitimité des acteurs (patients, familles, soignants) dans ce processus. Ces questions phares sont quotidiennes, alors que la technologie et la biotechnologie réduisent à néant, ou presque, les morts spontanées. Dès lors se posent un ensemble de questions éthiques, morales et sociales sur une médecine dont les représentants (les praticiens) doivent désormais décider conjointement avec le patient – et plus souvent sa famille – de la mort, sur fond de diversité sociale, culturelle, religieuse. On peut aussi s’interroger sur le rôle croissant de la bioéthique comme institution morale et normative ou encore sur les modalités d’accompagnement, voire même la capacité des milieux (institutionnels et communautaires) à en prendre la charge. Or ce n'est pas la mort qui est mise en cause mais son éventualité, sa temporalité, ses modalités et sa mise en action.

Les thèmes centraux de ce numéro spécial se déclineront autour des notions d’incertitude, de prise de décision et d’accompagnement en fin de vie dans différents contextes nationaux, de soins et d’expérience de maladie. Ciblés ou de manière transversale, les textes réunis témoigneront d’enjeux contemporains qui traversent le sanitaire. Il s’agit aussi d’enjeux fondamentaux où la vie et la mort sont mises en scène, différemment peut-être selon qu’on est soignant ou soigné, accompagnant ou accompagné.

L’incertitude

Un riche corpus traite de l’incertitude diagnostique et de la portée de cette incertitude médicale dans la relation thérapeutique entre soignants et soignés. L’évaluation toujours incertaine de la « qualité de vie » alimente cette incertitude, en particulier dans un contexte où nous devons faire cette évaluation pour autrui - un médecin pour son patient, un parent pour son enfant, un proche pour un aîné ou un pair dans l’incapacité de se prononcer. L’incertitude résulte aussi d’une conjugaison de normes et de valeurs qui dépassent les individus en présence, engageant les milieux de pratiques, les cultures professionnelles, les dynamiques sociétales et les aspects juridiques. Elle ouvre un espace de « discrétion clinique » dans lequel différentes subjectivités peuvent moduler les pratiques soignantes, la relation thérapeutique et en définitive la fin de vie.

La prise de décision

Les décisions résultent à la fois de choix délibérés et d’actions posées de manière « routinière ». Elles peuvent suivre un moment de négociation avec le patient, sa famille, des pairs (cliniciens) ou des instances institutionnelles. Soumises aux rapports de pouvoir qui teintent la relation soignants-soignés, elles sont aussi tributaires de conditions structurelles, organisationnelles, de cultures professionnelles et des particularités qui découlent de la nature des soins en jeu. Les repères culturels, l’ethnicité et les croyances religieuses face à la mort sont aussi parties prenantes de ce moment crucial, tant pour les professionnels de la santé que pour les patients et leur famille.

L’accompagnement

Les structures pour l’accompagnement des patients en fin de vie s’exercent dans une diversité de contextes institutionnels et organisationnels et mobilisent différents acteurs (famille, infirmière, médecin, travailleur social, psychologue, etc.). La diversité des situations possibles (trajectoire de la maladie, dynamiques familiales, milieux de vie et contextes législatifs, institutionnels et de services) donne lieu à autant d'interrogations quant à l'expérience de cet accompagnement de part et d'autre et à la disponibilité, l’accessibilité et la qualité de cet accompagnement.

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