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Dossier

Au-delà de l’autonomie du patient : l’ « esprit de soin » dans les trajectoires de cancer avancé

Beyond the autonomy of the patient: the « spirit of care » in advanced-stage cancer trajectories
Hélène Marche

Résumés

Dans un contexte de transformation des institutions médicales, la question de la reconnaissance de la subjectivité des patients dans les soins se pose avec acuité. Partant d’une enquête ethnographique réalisée au sein de services destinés à des patients atteints de cancer avancé, l’article vise à montrer les enjeux que cette prise en compte soulève en s’intéressant, d’une part, aux conceptions morales du malade en tant que sujet auxquelles les professionnels recourent dans le travail relationnel et, d’autre part, aux interactions de soins pour lesquelles les conduites des patients et les attentes des soignants divergent. L’attention portée à ces situations et la mobilisation d’études de cas permettent de saisir la diversité des critères retenus par les soignants pour qualifier les « besoins » des malades, au-delà de l’évolution de la maladie ou de la mise en place des traitements. En pointant l’existence d’une hiérarchisation morale et sociale de l’humain dans l’esprit de soin, mais aussi les capacités de négociation ou les résistances déployées par les malades à son encontre, la recherche menée constitue une illustration des tensions et des limites du développement de la démocratie sanitaire.

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Texte intégral

Introduction

  • 1 Le souci des sciences sociales vis-à-vis de la question morale n’a cependant rien de nouveau (Fassi (...)

1Dans le domaine des sciences sociales, l’étude des enjeux sociaux et moraux du façonnement des subjectivités dans les soins a pris une importance considérable au cours des dernières années. Prolongeant des théories classiques, comme celle de Michel Foucault sur les tensions entre assujettissement et subjectivation face au biopouvoir (Foucault, 1984a, 1984b), s’inscrivant dans une philosophie morale des théories du care (Giligan, 2008 ; Noddings, 1984 ; Tronto, 2009) ou encore, s’intéressant à la carrière morale (Goffman, 1968 [1961]) des acteurs du soin et à leur travail émotionnel (Hochschild, 1983), les sciences sociales apparaissent plus que jamais attentives à la composante affective et morale des soins, lieu privilégié de tensions entre les individus et la société1.

  • 2 Tout en examinant le bien-fondé de leurs pratiques, les professionnels mobilisent en permanence des (...)
  • 3 Les émotions des patients sont jugées par les professionnels comme étant favorables ou défavorables (...)

2Cette attention se pose avec acuité dans un contexte de transformation des institutions médicales où la prise en compte de la subjectivité du malade s’affirme de plus en plus comme composante à part entière du travail médical et de soin (Armstrong, 1984 ; Arney, Bergen, 1984 ; Doron et al. 2011 ; Drulhe, 2001). Le cas de la cancérologie et des sous-spécialités qui la composent, que ce soit au travers du développement des soins palliatifs (Castra, 2003) ou encore avec la professionnalisation des psychologues et médecins psychiatres en oncologie médicale (Remennick, 1998), témoigne également de l’importance accordée par les professionnels à l’expérience subjective des patients. En outre, comme dans bien d’autres domaines du travail médical, les relations de soins en cancérologie sont traversées d’enjeux moraux, qu’ils soient portés par les patients au regard de leurs valeurs personnelles ou bien par les soignants dans le cadre d’une éthique au quotidien (Lebeer, 1998)2. Ces enjeux impliquent notamment un travail de mise en conformité des émotions des patients qui tend à varier selon les séquences des trajectoires du cancer (temps des traitements, récidive, arrêt des traitements curatifs, etc.)3.

  • 4 L’élaboration de cet article participe du programme Socioresist financé par l’Agence Nationale de l (...)
  • 5 Voir l’introduction de ce dossier (Bureau, Hermann-Mesfen, 2014).
  • 6 Voir notamment Gagnon (1998) ; Gagnon et al. (2014).
  • 7 Cet « esprit de soin » ne saurait se limiter à la question du partage de l’information médicale (Fa (...)

3En prenant appui sur des enquêtes ethnographiques réalisées dans des services destinés à des malades atteints de cancer avancé (services de cancérologie, de soins palliatifs et d’hospitalisation à domicile), ce texte interroge l’ « esprit de soin » des professionnels en s’intéressant, d’une part, au travail relationnel qu’ils mènent auprès des patients et, d’autre part, aux situations pour lesquelles leurs attentes implicites et les conduites des malades et/ou de leurs proches divergent4. Ce faisant, il vise à montrer que l’ajustement des activités de soin aux besoins du patient, tels qu’ils sont estimés des professionnels, prend appui sur des référentiels qui ne sauraient se réduire à un enjeu de valorisation de l’autonomie du malade. En effet, bien que cet enjeu constitue la facette la plus visible (et ambivalente) du développement de la démocratie sanitaire5, notamment dans le domaine du droit6, l’enquête menée souligne pour sa part que les professionnels prennent appui sur des conceptions plurielles et relativement flexibles du patient en tant que sujet dans la mise en œuvre de l’ « esprit de soin »7.

4L’« esprit de soin » est ici entendu en tant qu’ethos ou dispositif organisateur de pratiques (Bourdieu, 1984). Plutôt que d’être fixé une fois pour toute, il s’agit d’un système de valeurs que les soignants mobilisent dans la relation aux patients en l’adaptant aux situations auxquelles ils sont confrontés. Autrement dit, les professionnels disposent d’un bagage de normes et de valeurs dans lequel ils vont puiser pour orienter le travail relationnel. Ils le font à partir d’une évaluation des conduites des malades et de leurs conditions d’existence. Afin de préciser les différents critères, y compris les critères moraux, intervenant dans cette évaluation, le choix a été de confronter deux études de cas concernant des patientes hospitalisées au sein d’un même service (soins continus/soins palliatifs dans un établissement de traitement des cancers), ceci afin de mieux appréhender les éléments retenus par les professionnels dans l’orientation du travail relationnel.

  • 8 Ces situations conduisent les soignants à repenser le travail relationnel en vue de mobiliser un mo (...)

5Dans un premier temps, l’article propose une typologie des diverses conceptions professionnelles du malade en tant que sujet. Dans un second temps, l’attention sera portée à des situations critiques pour lesquelles les postures adoptées par le malade sont qualifiées de problématiques par les professionnels8, que ce soit sur le plan du rapport du patient à son propre corps ou encore sur son engagement vis-à-vis des activités médicales. Dans un troisième temps, ces questions seront examinées à travers la mise en perspective de deux études de cas, ce qui permettra de mettre au jour l’existence d’une hiérarchisation morale et sociale des « besoins » des malades dans le travail relationnel et d’ouvrir une réflexion sur les capacités de négociations ou les résistances déployées par les patients à son encontre. En montrant les enjeux et les difficultés de la mise en œuvre de l’ « esprit de soin » dans un contexte local, il s’agit, in fine, de dépasser une approche réductrice de la perspective des professionnels sur les conduites des malades, centrée sur la valorisation de l’autonomie du patient, pour illustrer toute la complexité et les tensions soulevées par la prise en compte de la subjectivité dans les soins.

Une approche ethnographique du travail relationnel

6La recherche menée repose sur des enquêtes ethnographiques réalisées dans différents services de soins destinés à des malades atteints de cancer avancé. Les enquêtes ont été effectuées entre 2010 et 2012 dans un même département de l’ouest de la France. Un premier terrain a été effectué au sein d’un établissement de traitement des cancers, et plus particulièrement dans le service de soins continus/soins palliatifs de l’établissement. Un second a été mené dans une unité de soins palliatifs au sein d’une clinique. L’investigation a conduit à effectuer un troisième terrain auprès d’un service d’hospitalisation à domicile, auquel se sont ajoutées des observations menées lors de réunions pluridisciplinaires « soins palliatifs » rassemblant des professionnels de différents services et établissements du département (unités de soins palliatifs, équipes mobiles, hospitalisation à domicile, etc.). Les observations réalisées ont été complétées d’une soixantaine d’entretiens formels ou informels, ouverts et de longue durée, menés auprès de malades, de leurs proches et de professionnels (médecins, soignants paramédicaux, psychologues, agents des services hospitaliers, etc.). L’intérêt de cette approche impliquant plusieurs lieux d’observation était double puisqu'il permettait, d’une part, d’étudier les variations des normes et des valeurs des soignants selon les étapes du travail médical et selon les services de soins et, d’autre part, de saisir les modalités de circulation de certains malades entre ces différents lieux.

  • 9 Concernant la réflexivité de l’enquêteur sur ses propres valeurs morales et la façon dont il entre (...)

7La démarche réflexive qui a accompagné ce travail a porté sur différents aspects qu’il est difficile de développer du fait du format de ce texte, à savoir les conditions d’accès aux services observés et aux récits des malades, les ambivalences de l’intégration au groupe des professionnels, les variations de leurs attentes à mon égard et les négociations qui en découlent, les dynamiques de la relation d’enquête auprès des malades et de leurs proches. Ce travail de réflexivité a aussi porté sur l’élucidation des normes dont j’ai pu subir l’emprise sur le terrain, qu’elles soient liées à l’organisation des soins ou qu’elles relèvent de mes valeurs personnelles9.

8Au cours de l’investigation, l’attention a été portée sur des situations critiques, où des conflits de normes ou de perspectives entre professionnels et non-professionnels ont été observés. L’élaboration des matériaux a conduit à privilégier la construction d’études de cas, ce qui a permis de comparer les discours et les pratiques des acteurs, professionnels et non-professionnels, impliqués autour d’une même « trajectoire de maladie » (Strauss, 1992), tout en considérant la variation des interactions de soins dans le temps (séquences de la trajectoire du cancer) et dans l’espace (mobilité du malade entre différents lieux). Enfin, la comparaison horizontale des études de cas (Buscatto, 2010) a permis de souligner les points de correspondance et de contraste entre les trajectoires étudiées. Elle a favorisé une montée en généralité soulignant l’importance des rapports sociaux (de genre, de position sociale, de génération) dans les interactions de soins.

L’« esprit de soin » : quatre conceptions professionnelles du malade en tant que sujet

9Comment l’ « esprit de soin » se déploie-t-il au sein des équipes ? Il s’agit en premier lieu d’un ethos que les professionnels incorporent lors de leur socialisation à la relation de soin, ici dans le contexte des services hospitaliers. L’ethos, au sens de Pierre Bourdieu (1984), est un système de valeurs organisateur de pratiques, incorporé de manière durable au cours de la socialisation. Si Pierre Bourdieu, prenant appui sur les travaux de Max Weber (2004 [1920]), considère l’ethos comme un dispositif relativement stable dans le temps, des usages plus récents de cette notion prennent en compte les transactions dont les dispositifs organisateurs de pratiques font l’objet dans un espace d’insertion (Fusulier, 2011). Ce renouvellement théorique permet d’appréhender les variations de l’ « esprit de soin » en considérant les logiques d’action des professionnels selon les contextes dans lesquels ils évoluent.

  • 10 La reconnaissance des capacités d’action des patients par les professionnels ne correspond pas touj (...)

10Mes travaux distinguent deux dimensions dans l’ « esprit de soin ». Le premier axe est celui de la nature sociale de la relation engagée par le professionnel. La relation est affinitaire lorsqu’elle implique la construction d’une relation de proximité vis-à-vis du malade (partage d’une même condition humaine, liens affinitaires entre les acteurs). La relation est contractuelle lorsqu’elle est plus distante et encadrée par l’assignation de rôles. Le second axe est la reconnaissance par le professionnel d’une puissance, ou au contraire d’une impuissance d’action du patient sur sa trajectoire de maladie10. Le croisement de ces deux axes conduit à différencier quatre types d’esprit de soin auxquelles correspondent des modalités différentes du travail relationnel et d’appréhension du malade en tant que sujet. 

Personnaliser : le malade en tant que sujet sensible et éprouvé 

11Le premier type de travail relationnel est la personnalisation. Il se caractérise par une relation affinitaire et par une reconnaissance par le professionnel d’une forte capacité à agir du patient. Son enjeu principal est d’amener le patient, conçu en tant que sujet sensible, à une conscience propre de sa situation de maladie. Ce type de travail implique une attention portée à l’activité émotionnelle du malade mais aussi à ce que le professionnel éprouve lui-même dans la relation de soin. Le registre communicationnel est celui de la confidence. La personnalisation mobilise l’identité ordinaire du professionnel, celui-ci partageant avec le patient des aspects de sa vie privée, et réciproquement.

« Mais je pense qu’il faut vraiment beaucoup s’appuyer sur, enfin, moi, je m’appuie vraiment beaucoup sur ce que les gens ressentent. En les invitant à l’exprimer le plus possible. Très souvent, j’essaye d’ailleurs de les voir tous seuls aussi. Enfin, à un moment ou un autre, pas forcément en premier lieu mais pour qu’ils puissent se sentir tout à fait libres aussi d’exprimer leurs inquiétudes. » (Médecin, 51 ans, service de cancérologie)

12Dans ce modèle, s’il est une notion couramment utilisée par les soignants pour décrire leur travail, c’est celle du « senti » ou du « ressenti », valorisant la singularité d’une relation de soin et la capacité du soignant à en être affecté. La sensibilité que le soignant revendique est renvoyée à ses expériences personnelles et/ou à des apprentissages en milieu professionnel, au contact des malades et des autres soignants.

« Je veux dire que je ne suis pas sans sensibilité mais on a été élevé à ne pas en avoir. Et en fait, toute mon expérience, et je le répète souvent ça, toute mon expérience médicale m’a amené progressivement à devenir sensible. On dit quelquefois 'les soignants ils se blindent'. Mais c’est plutôt l’inverse, il y a l’expérience d’être insensible au départ, et puis un petit peu à la fois, on apprend à découvrir qu’il se passe des trucs. » (Médecin, 50 ans, unité de soins palliatifs)

13Dans ce modèle, l’entourage du malade est considéré comme partenaire du soin, en particulier dans sa tonalité affective.

Responsabiliser : le sujet en tant qu’acteur de sa santé ou de sa maladie

14Ce type de travail relationnel, dont la totalité est principalement cognitive, se caractérise par une relation contractuelle et par la reconnaissance par les soignants d’une forte capacité à agir du patient. Il prend appui sur un référentiel qui correspond à la promotion de la démocratie sanitaire, puisque son enjeu principal est d’éduquer le patient à se conduire en tant qu’acteur de sa santé ou de sa maladie. L’éducation du patient vise à lui enseigner des techniques d’auto-surveillance des symptômes, à le faire participer aux décisions médicales (poursuite de tel ou tel traitement, positionnement vis-à-vis des propositions), à lui transmettre des informations relatives aux conséquences néfastes et aux bénéfices attendus des soins. La subjectivité du malade n’est pas tant associée à une conscience propre de la situation de maladie qu’à un ensemble de connaissances qu’il s’agit pour le professionnel de découvrir et, éventuellement, de corriger.

« Je l’ai vu dans le couloir, je lui ai dit, écoutez, vous patientez deux petites minutes, j’ai une dame à voir. Un quart d’heure après, je la vois, je palpe, je dis : 'je ne pense pas que c’est un ganglion, je pense que c’est une veine. Ça ne me paraît vraiment pas être un ganglion, regardez vous-même, c’est quelque chose d’allongé' (…) je me mets un peu à la place de ces patients, vous vous dites ‘j’ai le droit de savoir’ , ‘j’ai besoin de savoir’. » (Oncologue, 57 ans, service de cancérologie)

15Ce travail d’éducation est également accompli à l’égard des proches du patient au cours de l’hospitalisation ou dans le cadre d’une préparation du retour du patient à son domicile. Il nécessite pour les professionnels une dissimulation de leur identité de personne ordinaire : ils doivent maintenir une distance affective vis-à-vis des patients et éviter d’aborder des thèmes relatifs à leur vie privée.

Protéger : le sujet fragile ou vulnérable

16Le troisième type est la protection. Elle se caractérise par une relation contractuelle et par la reconnaissance d’une faible capacité à agir du patient. Dans ce type de travail, il s’agit de protéger le malade considéré comme vulnérable dans la situation de maladie et/ou vis-à-vis de son entourage.

Infirmière : C’est quelqu’un avec qui on a des relations très superficielles car il est très entouré. J’ai pas pu discuter avec la famille. Ils parlent toujours de projets futurs. Il y a un décalage entre nous et eux.
Psychologue : Cet homme, il ne peut rien entendre de plus. Il descend les étages. Il faut les lui laisser descendre un à un. (Réunion pluridisciplinaire)

17Le travail relationnel consiste à voiler des informations médicales susceptibles d’accentuer une souffrance réelle ou supposée, à limiter la participation des proches, à orienter le contenu des discussions vers l’espoir d’une possible amélioration de la trajectoire sanitaire ou du confort. Dans la relation au patient, l’usage des catégories médicales est limité et le registre de la confidence évité.

Réparer : le sujet déstructuré

18Ce type de travail relationnel se caractérise par une relation affinitaire et par la reconnaissance d’une faible capacité à agir du patient. Son principal enjeu est de réparer l’identité du patient, considérée par le personnel soignant comme étant déstructurée par l’expérience de la maladie (rapport au corps, rapport au temps, à soi et aux autres) ou par d’autres événements biographiques (rupture affective, professionnelle, familiale).

« S’il a bu, s’il a tant fumé, c’est peut-être… faut pas faire de la psychologie non plus, rapide, mais ça cache aussi un autre problème. Il a une vie, une histoire, et c’est son histoire de vie qui fait qu’il est comme ça aujourd’hui. Je ne peux intervenir en rien sur ce qu’il a été. Par contre, je peux l’aider aujourd’hui. » (Infirmier, 45 ans, service de cancérologie)

19Ce travail est dirigé avant tout par un souci de « déculpabilisation » du patient (non-responsabilité du malade dans l’apparition et la présence du malheur) et de « réconciliation » du sujet avec lui-même et avec son entourage (réparer les liens et la communication entre les acteurs). Dans la relation de soin, c’est notamment le rapport au malheur du patient, tel qu’il le verbalise, qui fait l’objet d’un travail d’écoute et d’aide à la reformulation.

20Le principal intérêt de cette typologie est de montrer comment, au sein d’une même trajectoire, le travail relationnel est amené à circuler d’une forme à une autre, notamment à différentes étapes du travail médical et de l’organisation des soins (récidive, arrêt des traitements curatifs, apparition de nouveaux symptômes, transfert vers un autre lieu de soin, etc.). Comme nous le verrons par la suite, le travail relationnel est également modulé selon d’autres critères retenus par les professionnels, au-delà de l’évolution de la maladie et des traitements. En outre, dans le travail de gestion de la trajectoire de maladie, les conceptions professionnelles du malade en tant que sujet sont susceptibles d’être débattues au sein des équipes de soins impliquées. Il est important à ce titre de préciser que tous les professionnels ne disposent pas d’un même éventail de postures relationnelles à adopter face au malade. Par exemple, si les médecins, parmi les différents modèles qu’ils ont à leur disposition, sont parfois susceptibles de responsabiliser le malade en annonçant un pronostic sombre, les autres professionnels n’y sont pas autorisés.

  • 11 Le dévoilement du pronostic peut se trouver également accéléré en ce qui concerne les malades étran (...)
  • 12 Les contraintes organisationnelles au sein des services de cancérologie tendent cependant à remettr (...)

21Dans les services observés, il apparaît que la norme du malade acteur de sa santé et le travail de responsabilisation qui l’accompagne ne sont mobilisés que dans des contextes précis, en particulier lorsqu’une hospitalisation à domicile est prévue (il s’agit pour le personnel paramédical d’éduquer le malade et son entourage à des gestes techniques), ou lorsqu’un transfert vers une unité de soins palliatifs est envisagé à court terme (il s’agit pour les médecins d’informer le malade du pronostic)11. En revanche, lorsque le patient est maintenu dans le service jusqu’au moment de son décès, le type de travail privilégié par l’équipe est celui de la personnalisation12. Ce modèle, qui peut être considéré comme une des alternatives possibles à la valorisation professionnelle de la démocratie sanitaire, conduit toutefois à interroger les conditions et les limites de sa mise en œuvre au regard des postures adoptées par les patients.

Affectivité versus technicité : l’encadrement professionnel de la relation du malade à son propre corps

22Dans les trajectoires de cancer très avancé, face à des malades ou à des proches de patients accordant beaucoup d’importance à la dimension technique des soins ou exprimant un besoin de connaissances à l’égard des aspects biologiques de la maladie, les soignants s’interrogent sur la réponse à y apporter. Ces conduites profanes sont interprétées par des médecins comme une façon pour les proches de se tenir à distance de la dimension affective de l’accompagnement, ou encore comme une volonté exacerbée du patient de « maîtriser » l’évolution de la maladie, ce qui peut s’avérer problématique dans la gestion médicale des trajectoires du mourir, comme l’indique la discussion suivante concernant Mme N., une patiente de 34 ans atteinte d’un cancer avancé des ovaires :

Médecin : La chimio c’est vraiment compassionnel. Parce qu’elle l’a vraiment demandée.
Infirmière 1 : Elle a beaucoup de questions sur l’anatomie. Elle demande des bouquins. Est-ce que c’est bon de lui prêter ?
Psychologue : Ce qui va faire flancher, c’est son état physique…
Infirmière 2 : Elle est toujours pépette, quand elle va à la chimio elle est toujours maquillée.
Infirmière 1 : Ce qu’elle aime avec nous, c’est qu’on respecte sa pudeur, on la laisse dormir.
Médecin : Surtout que là on n’est pas pressé de la mettre dehors non plus, parce que (elle grimace)… il y a un risque d’hémorragie pulmonaire. Pour le moment, le protocole dyspnée, c’est d’endormir et de laisser mourir en cas d’hémorragie. Elle, elle est pas dans ce positionnement du tout. Tant qu’elle est dans la démarche chimio, on peut pas l’endormir en cas d’hémorragie. (Service de cancérologie, réunion de l’équipe)

23Lorsqu’un fort engagement du malade dans les décisions et les soins est observé par les soignants au moment où des conduites de « lâcher prise » sont attendues, une solution est d’attendre que le corps « parle de lui-même » au malade et lui signifie sa situation (fatigue, limitation des capacités ordinaires, etc.). C’est pour ces raisons que, dans les services observés, les médecins annoncent souvent à l’équipe ou bien à l’entourage d’un patient que « ça va bientôt devenir parlant pour le malade », à savoir l’évolution de la maladie ou la mort qui s’en vient. Lorsque le malade prendra conscience de sa nouvelle situation au travers de ses sensations et de ses émotions, il sera alors possible de négocier avec lui l’arrêt des traitements sans avoir à lui imposer, voire, idéalement, de répondre à une demande d’arrêt des traitements qu’il aura lui-même formulée.

  • 13 Concernant la gestion de l’incertitude médicale dans les trajectoires de cancer avancé, voir Ménore (...)
  • 14 Sur ce point, voir également Bazsanger (2000).

24Cependant, l’évolution de la maladie peut s’avérer imprévisible13. De nouveaux symptômes non prévus par l’équipe sont susceptibles d’apparaître brutalement, entraînant par exemple une perte de conscience du malade, entravant ses possibilités communicationnelles ou provoquant son décès, ce qui, dans ce cas, pose aux professionnels le problème de l’absence de préparation de l’entourage à la perte du patient. Dans d’autres situations, la maladie est susceptible d’évoluer rapidement sans pour autant que l’état général du malade ne s’en trouve modifié. Ces situations sont problématiques pour les soignants, puisque le malade est susceptible d’exprimer le fait de « se sentir bien » alors que, d’un point de vue médical, il « va très mal ». Difficile dans ces situations de prendre appui sur le ressenti intime du malade dans le travail relationnel sans courir le risque de devoir répondre à une demande de traitements curatifs. C’est là que sont susceptibles de se déployer des situations plus ambiguës sur les effets attendus des traitements, par exemple dans le cadre d’une chimiothérapie prescrite à des phases très avancées de cancer14, chimiothérapie palliative visant une amélioration du confort du malade mais qui peut être considérée par le patient et éventuellement par son entourage comme favorisant la guérison.

Sensibilité et expressivité : l’encadrement professionnel du mode d’être du malade au cours de l’hospitalisation

25Ce modèle de la personnalisation suppose également que le patient manifeste une ouverture à l’échange avec les professionnels. Pour les soignants, cette ouverture à l’échange est appréciée au niveau de la communication verbale mais également non verbale du malade. Certains patients peuvent ainsi être désignés par les médecins comme adoptant une posture « inadaptée » dans le rapport à la maladie et dans la relation de soin (expression d’une injustice ou d’une fatalité, repli sur soi). À ce titre, il est important de souligner que, parallèlement aux tactiques communicationnelles mises en œuvre par les soignants, la prescription d’antalgiques et d’anxiolytiques participe, du point de vue des professionnels, à favoriser une nouvelle posture émotionnelle du malade :

Médecin USP : On est arrivé à un équilibre avec elle (une patiente) grâce au dosage des antalgiques. On arrive à communiquer sur pas mal de choses… sa maladie, sa vie professionnelle… avant, elle n’avait qu’une position de martyre. (Réunion pluridisciplinaire soins palliatifs)

  • 15 L’attention des soignants au plaisir des patients hospitalisés est aussi soulignée par Anne Vega (2 (...)

26C’est au cours de l’hospitalisation que les professionnels apprécient les capacités du malade à adopter une posture sensible et expressive et qu’ils vont s’efforcer de la favoriser, en encourageant par exemple le malade à considérer le moment présent et les « petits plaisirs du quotidien »15 (chant d’un oiseau, rayon de soleil, aliments et boissons préférés, etc.), ou bien à cultiver ses goûts et ses préférences au cours de l’hospitalisation (lecture, utilisation d’un ordinateur, écoute de musique, etc.). Or, certains patients, désignés par les professionnels comme « verrouillés » (Marche, 2006), résistent à ces attentes :

« On avait tous un peu l’impression d’aller, d’essayer d’aller à sa rencontre. Sans vraiment l’atteindre… vraiment. (…) Et tout le monde avait un peu le même sentiment qu’on était, nous, dans une certaine recherche de lui proposer quelque chose qui l’accroche. Et que lui ne saisissait rien en fait, c’est un peu dans le sens-là que je le décris comme passif. » (Médecin SP, 51 ans, service de cancérologie)

27Les postures adoptées par les malades au cours de l’hospitalisation sont toujours considérées par les professionnels à l’aune de leurs propres attentes implicites. Certaines conduites profanes font ainsi l’objet d’un étiquetage de la déviance. Cependant, cet étiquetage, dans la mesure où il s’avère circonscrit à des contextes particuliers et qu’il ne recueille pas forcément l’adhésion de tous les soignants, ne permet pas de repérer une catégorie homogène de « bons patients » dans l’univers des soins oncologiques. Ainsi, lorsque deux malades adoptent une même conduite, par exemple celle de refuser de communiquer avec leurs proches, l’étiquetage de la déviance peut intervenir dans un cas, mais pas dans l’autre. La principale raison de ce traitement différencié est qu’une diversité de critères, incluant des critères moraux d’évaluation, entre en ligne de compte dans la qualification professionnelle des conduites des malades et dans la désignation de leurs « besoins ».

La désignation professionnelle des « besoins » des malades 

28La profession du malade et son milieu de vie sont des critères retenus par les professionnels pour qualifier les « besoins » des patients. La catégorie des « agriculteurs âgés » par exemple, du point de vue d’un oncologue interviewé, regroupe des malades peu demandeurs d’informations mais faisant preuve d’une certaine lucidité à l’égard de la gravité de leur maladie, du fait d’avoir côtoyé la mort dans leur milieu de vie ordinaire. Ayant assisté au décès des anciens, membres de la famille et du voisinage, ces malades seraient mieux disposés que d’autres à prendre conscience par eux-mêmes du pronostic :

« Ça dépend de l’âge et de la catégorie professionnelle. Un enseignant, il y a 30 ans, il posait beaucoup de questions, aujourd’hui, il en pose encore plus, voilà. Un petit grand-père de la campagne, il nous fait entièrement confiance, il a besoin de savoir, d’ailleurs il comprend très très vite, des fois plus vite que l’enseignant que c’est foutu (rires), l’enseignant faut lui expliquer. Lui il comprend très vite, il a vu son grand-père mourir, son père mourir, les voisins etc., il comprend très bien la gravité mais il y a pas besoin de se lancer dans des explications et puis il nous fait confiance. » (Oncologue, 57 ans, service de cancérologie)

29Les propos de ce médecin posent la question de l’implication des rapports sociaux (de genre, de position sociale et de génération) dans la façon dont les capacités d’actions des malades sont qualifiées par les professionnels. À la norme du sujet acteur de sa santé à laquelle l’oncologue recourt face à certaines catégories de patients, celle des enseignants par exemple, s’ajoute la norme du sujet sensible et éprouvé par la maladie, qu’il mobilise auprès d’autres (la catégorie des agriculteurs âgés). Ces deux catégories de patients ont en commun, aux yeux du médecin, de disposer de capacités à agir sur leur trajectoire de maladie, les premiers en se réappropriant les informations médicales, les seconds en mobilisant leur histoire personnelle et leur sensibilité, ce qui, suivant l’oncologue, est considéré comme une posture profane « mieux adaptée » aux situations d’échec thérapeutique, puisqu’elle est censée favoriser une conscience ouverte du pronostic et un « lâcher prise » vis-à-vis des traitements.

30Ainsi, un faible engagement du patient dans la quête d’informations médicales et dans les décisions thérapeutiques n’est pas toujours associé par les professionnels à une conduite passive ou déviante. Au contraire, dans certains contextes, cette posture peut leur laisser supposer que le malade a « très bien compris » sa situation de maladie ou encore qu’il dispose d’une capacité de conscientisation du pronostic suffisamment importante pour se passer des explications médicales. Point de misérabilisme ou de condescendance à l’égard du « petit grand-père de la campagne » dont une certaine forme de puissance est reconnue (et ce parfois même, comme nous le verrons plus loin, lorsqu’elle n’est pas revendiquée). Il ne s’agit pas ici de protéger le malade d’informations qui pourraient porter atteinte à son bon moral ou qu’il ne serait pas à même de comprendre, mais de ne pas le barder d’explications superflues qui ne sauraient rivaliser avec sa propre lucidité.

31La désignation professionnelle des « besoins » des malades apparaît également fortement corrélée à l’appartenance générationnelle des patients. En effet, les professionnels considèrent le plus souvent que « les jeunes ont besoin de se projeter le plus longtemps possible » (infirmière). L’accompagnement des jeunes patients est souvent décrit comme étant plus engageant sur le plan émotionnel, et nombre de professionnels ont témoigné au cours des entretiens s’être attachés, voire avoir vécu l’expérience d’un « transfert » auprès d’un jeune malade situé dans la trajectoire du mourir, comme en témoigne cet oncologue à propos d’une patiente âgée d’une trentaine d’années :

« Je suis allé la voir, j’ai discuté avec elle, assis sur le bord de son lit pendant 20 minutes - une demi-heure. Ça veut dire que celle qui attendait dans la salle d’attente, elle a attendu une demi-heure. Je suis revenu ému, ému je peux le dire, ému quand même, un peu ébranlé par ça. C’est une femme qui est très attachante, jolie, qu’on imagine bien, en se projetant un petit peu, elle pourrait être ma fille, ma belle-fille. » (Oncologue, 57 ans)

  • 16 Ce traitement différentiel de l’expérience des malades selon leur âge est aussi souligné par Guy Le (...)

32Le travail de préparation des jeunes patients à l’annonce d’une mauvaise nouvelle (évolution de la maladie, arrêt des traitements curatifs, etc.) est considéré comme beaucoup plus délicat et compliqué que pour les autres malades16, en particulier dans les contextes où les patients se montrent très engagés dans des demandes d’information médicale, de traitement et de soins :

Médecin 1 : Romain a 19 ans, une leucémie en rechute, il est en phase terminale, il était quasiment mourant il y a trois semaines et a récupéré un peu sous corticoïdes. C’est lui qui a appelé le docteur N. en hémato pour être transfusé, lui il est en demande, il pose plein de questions, il maîtrise bien sa maladie, c’est difficile de lui dire non…
Médecin 2 : Surtout à 19 ans… ça doit faire un peu surréaliste comme ça… il sait qu’il va mourir ! (Réunion pluridisciplinaire soins palliatifs)

33Dans ces situations, les professionnels se trouvent le plus souvent tiraillés entre le modèle de la responsabilisation vers lequel les demandes des malades les poussent et celui de la protection qui leur semble a priori mieux répondre à l’accompagnement des jeunes patients en situation de fin de vie. Ce contexte peut conduire les médecins à ne pas répondre à toutes les interrogations des malades et, ce faisant, à procéder à une mise en forme symbolique de l’expérience corporelle des patients, que ces derniers vont interpréter à leur façon.

34Dans les trajectoires de cancer avancé, un fort engagement du malade à l’égard des décisions médicales et des soins peut représenter un obstacle pour les professionnels, notamment lorsque les demandes répétées de certains patients en vue d’obtenir des informations médicales empiètent sur le temps et la disponibilité des soignants auprès des autres malades, ou encore lorsque l’insistance des patients à poursuivre des traitements en dépit d’un pronostic sombre soulève des difficultés pour les médecins à leur refuser. Au contraire, un faible engagement du malade dans les décisions et les soins peut être valorisé, en particulier lorsqu’il est associé par les soignants à une lucidité du patient vis-à-vis de la gravité de la maladie ou qu’il témoigne, aux yeux des professionnels, d’un « lâché prise » permettant au malade de se recentrer sur « ce qui lui reste à vivre ». Associées à l’acceptation ou à la résignation, à la docilité ou encore à la détresse existentielle, les postures successivement adoptées par le patient sont adossées aux appréciations morales des professionnels.

  • 17 J’ai repris ici les dénominations mobilisées par les professionnels pour désigner ces patientes et (...)

35La mise en perspective de deux études de cas permet d’interroger la façon dont ces appréciations morales sont mobilisées dans les interactions de soins et participent à l’orientation du travail relationnel. Ces études de cas concernent Karine et Mme M.17, des patientes prises en charge au sein d’un même service de cancérologie. Bien qu’elles se situent toutes les deux dans une même temporalité de maladie (cancer très avancé et situation d’échec des traitements curatifs dans les deux cas), le travail relationnel qui se déploie auprès d’elles apparaît fortement contrasté. Ce contraste conduit à interroger les critères retenus par les professionnels dans l’orientation du travail relationnel, ainsi que les interactions successives, notamment avec les proches, qui en façonnent la dynamique.

Karine : lorsque les demandes du malade confrontent les soignants à une indicibilité

36Karine, une patiente âgée de 18 ans, est étudiante en histoire de l’art. Elle est atteinte d’un cancer avancé du rein et hospitalisée pour une prise en charge globale de sa douleur dans un service de cancérologie. Sa maladie a été diagnostiquée il y a neuf mois. Elle a été suivie par un oncologue de l’établissement qui relève que la patiente « est beaucoup moins bien, amaigrie, avec des mycoses, elle est de plus en plus douloureuse ». Les résultats d’examen attestent que « le pronostic est pas bon du tout ». Dès son arrivée dans le service, Karine annonce à l’équipe médicale qu’elle souhaite rentrer chez elle sous 48 heures. Elle est accompagnée de son père et d’une amie de la famille, Patricia, médecin généraliste, désignée par l’équipe en tant que « maman de substitution » de Karine. L’équipe a été informée de la situation familiale de la patiente, qu’ils désignent comme étant particulièrement délicate : la mère de Karine est décédée d’un cancer du sein lorsque la patiente était âgée de six ans. Le père de la patiente, quant à lui, est atteint d’un cancer de la prostate. Afin de répondre aux souhaits de Karine (rentrer chez elle sous 48 heures) et de faire face à une situation qui apparaît complexe aux yeux des professionnels, l’équipe médicale propose à Karine une hospitalisation à domicile, qu’elle accepte. Au cours d’une réunion, les médecins du service et ceux de l’HAD, qui ont rencontré la patiente et son entourage, vont confronter leurs points du vue.

37Le médecin du service de cancérologie considère que Karine est « très au clair sur ce qu’elle veut ou pas ». Elle dispose d’une capacité à comprendre sa situation qui prend appui sur l’examen de ses sensations corporelles : « elle se base sur ses sensations, elle, les résultats d’examens, ça ne l’intéresse pas ». Le projet de l’équipe est de « s’adapter totalement à ce que Karine veut ou peut faire » avec le soutien de ses proches et plus particulièrement de sa « maman de substitution ». Celle-ci est qualifiée de « très aidante » par les femmes médecins de l’équipe, en particulier sur le plan du soutien affectif : « Karine a une relation assez intime avec elle, elle dit qu’elle a une relation forte féminine qui l’étonne elle-même beaucoup. Patricia fait avec elle de la sophrologie, elle la masse ». Pour un des médecins du service d’hospitalisation à domicile, Patricia est au contraire considérée comme un obstacle dans le travail de soin : « Moi je suis très très inquiet au niveau de la toxicité de la compagne du papa, je trouve qu’elle est extrêmement toxique, elle s’est approprié la maladie de la gamine, elle s’est totalement approprié la gamine, ça fait un peu gourou. Le père n’a pas son mot à dire ». Les propos de ce médecin renvoient au modèle de protection du malade en tant que sujet vulnérable, sous l’emprise d’un des membres de l’entourage. Cette divergence entre les deux médecins (l’une soulignant de manière positive les conduites de la « maman de substitution » de la patiente et l’autre la qualifiant de « toxique » et comme une entrave à la relation fille-père) conduit à un débat sur la forme que doit prendre la trajectoire de maladie (Strauss, 1992) au sein duquel les « besoins » de Karine sont mis en discussion. Différents arguments sont convoqués par le médecin du service pour contester le point de vue de son collègue : le souci professionnel de ne pas juger de la place occupée par un proche (« Je ne sais pas si on peut juger, nous, de la place de cette femme ») et l’identification d’une incapacité du père à « réparer » l’absence de la mère et à donner à Karine toute l’affection féminine dont elle aurait besoin (« Je pense que l’amie, c’est bien qu’elle soit là pour le mari, parce qu’elle remplit un rôle que lui ne peut pas remplir. »).

38Cette conception d’un sujet de soins à la fois éprouvé par la maladie et dont les liens familiaux apparaissent déstructurés va être remise en question la semaine suivante. Karine, à nouveau hospitalisée, demande davantage de soins et de traitements aux professionnels. Face à ce nouveau positionnement de la patiente, les médecins du service vont mettre en œuvre un travail relationnel de protection en voilant les informations médicales et la question du pronostic.

Médecin du service : Elle a re-débuté un traitement lundi, elle est de plus en plus gênée au niveau respiratoire. Son père a vu le psychiatre de l’établissement Y. et je pense que c’est bien parce qu’ici il est entouré de femmes de partout. Hier, elle m’a montré des petits nodules sur le ventre, elle m’a demandé ce que c’était, je vous avoue que j’ai pas répondu, j’ai dit : on verra plus tard, c’est vrai qu’elle a débuté un traitement, elle avait besoin psychologiquement de ce traitement et puis nous aussi… je t’avoue que c’est difficile de lui dire : on arrête tout. Sa maigreur est impressionnante, on a l’impression qu’elle perd un peu tous les jours, pour le moment elle veut pas sortir.  (Réunion pluridisciplinaire « soins palliatifs »)

  • 18 Repousser à plus tard l’annonce d’un échec thérapeutique et/ou de l’évolution de la maladie a ici u (...)

39Le silence sur la présence de métastases cutanées sur l’abdomen de la patiente est non seulement présenté par ce médecin comme une tactique de protection de la patiente vis-à-vis du pronostic, mais également comme une manière de protéger l’équipe de difficultés propres à la relation. À la désignation des « besoins psychologiques » de la patiente s’ajoute ceux du collectif des soignants. Il s’agit bien d’un contexte pour lequel « ce que Karine veut (savoir) » a été minimisé au regard de « ce que Karine peut (entendre) » mais aussi au regard de « ce que l’équipe peut (dire) ». Il apparaît alors que le travail relationnel, irréductible à l’évolution de la maladie et à la mise en place des traitements, répond également au critère de la distance affective au malade. Dans le cas de Karine, une proximité affective est sans doute favorisée par le fait que la patiente a été suivie pendant plusieurs mois et au cours d’hospitalisations successives par l’équipe du service, mais également du fait de son jeune âge et de sa situation familiale qui engendre de la part des professionnels un engagement émotionnel plus important que pour d’autres patients. Une relation personnalisante et soucieuse de répondre aux inquiétudes de Karine a été possible jusqu’à ce qu’une volonté de savoir de la patiente s’exprime davantage et engendre, dans un contexte de mise en place d’une chimiothérapie et d’évolution rapide de la maladie, une difficulté des professionnels à poursuivre le travail relationnel engagé18. Cependant, face à de nouvelles interrogations de Karine, le médecin du service est amené deux jours plus tard à lui confirmer la gravité de la maladie et, ce faisant, à remobiliser le modèle de la personnalisation :

Médecin HAD : Comment va Karine ?
Médecin du service (expression de tristesse) : C’est très difficile, sur le plan respiration et douleurs… elle m’a dit : c’est si grave que ça ? Je lui ai dit oui. (Couloir du service de cancérologie)

Mme M. : lorsque la lucidité du malade, présumée puis attendue, ne s’exprime jamais

40Mme M., une patiente âgée de 81 ans, a exercé au cours de sa vie différents « petits boulots » dont celui de femme de ménage. Elle est veuve et a une fille de 57 ans, institutrice. Elle est atteinte d’un cancer avancé du péritoine (cancer digestif) diagnostiqué il y a quatre ans, peu de temps après le décès de son époux, et a été hospitalisée pour altération de son état général et prise en charge globale de sa douleur dans un service de cancérologie disposant de lits identifiés soins palliatifs. Comme Karine, c’est au sein de ce même établissement que Mme M. a été suivie pour la prise en charge de son cancer.

41À son entrée dans le service, elle est placée en chambre double et étiquetée « soins palliatifs » par l’équipe médicale (son espérance de vie est estimée à moins de trois mois). Au cours des transmissions, les soignants de l’équipe la désignent comme une « petite mamie, mignonne », « souriante, discrète », qui « s’excuse tout le temps lorsqu’elle demande quelque chose ». Au bout de quatre jours d’hospitalisation, à la suite d’une entrevue avec Mme M., le médecin du service note dans le dossier de soins de la patiente : « avait déjà préparé ses obsèques. Se sent assez sereine si les choses devaient se compliquer, mais ne peut pas tellement parler à sa fille qui est très inquiète ». Le lendemain, il note : « Comprend bien que ‘les choses ne vont pas aller en s’améliorant’ et le dit en souriant, sans s’appesantir ». La patiente est considérée par le médecin comme sujet éprouvé et disposant d’une certaine lucidité vis-à-vis de sa maladie.

42La patiente est hospitalisée depuis deux semaines lorsque le médecin note dans son dossier de soins : « Dort toujours beaucoup (et s’en trouve bien) mais inquiète d’être si épuisée, ne comprend pas que la situation continue de s’aggraver. A du mal à accepter la réalité de la progression maladive. Je lui dis à plusieurs reprises que nous partageons ses inquiétudes, mais elle ne va pas plus loin ». Mme M., considérée dans un premier temps comme disposant d’une capacité à comprendre la situation et à l’accepter, se positionne tout autrement en dépit du travail relationnel mis en œuvre (partage de l’inquiétude et quête de la confidence).

43On pourrait supposer que ce nouveau positionnement de la patiente (expression d’une impuissance) conduirait les professionnels à mobiliser un autre type de travail relationnel. Or, l’implication de la fille de Mme M. et la façon dont les professionnels l’appréhendent contribuent à un « blocage » du travail relationnel. Le médecin du service note dans le dossier de la patiente : « Fille très inquiète de voir sa maman se dégrader si vite (…). Dit bien avoir un ‘gros sac’ à vider, est OK pour voir psy (gros passé dépressif, est sous antidépresseurs depuis des années). A beaucoup de mal à aborder avec sa maman la gravité de la maladie, et a beaucoup de choses à lui dire ». La qualification de la vulnérabilité psychique de la fille de Mme M. conduit le médecin à poursuivre un travail de personnalisation auprès de la patiente, comme il le souligne au cours d’une réunion de l’équipe : « Sa fille souffre beaucoup de pas pouvoir lui dire qu’elle est inquiète pour la suite, c’est très douloureux. Elle a eu de gros soucis de dépression. Ça serait bien que Mme M. comprenne ça et puisse s’ouvrir. Pour la fille, c’est une sacrée souffrance. Les voisins sont venus la voir, Mme M. a proposé à sa fille de faire un repas avec eux quand elle sortira, la fille était effondrée ». La patiente apparaît aux yeux des professionnels « de plus en plus triste » et, en dépit du travail relationnel mis en œuvre, elle ne répond pas aux attentes du médecin : « Peut-être que ça va venir, j’ai beau aborder le problème de tous les côtés, elle s’ouvre pas… même quand je parle de sa fille, ça enclenche pas. Elle dit : « Tout ça c’est nouveau », les explications qu’on lui donne, ça marche pas. ».

44Cette étude de cas rend compte d’attentes professionnelles à l’égard de Mme M. qui apparaissent fortement contrastées par rapport à celles qui se sont déployées vis-à-vis de Karine. Tout d’abord, il est possible de repérer la désignation d’une lucidité de la patiente à l’égard du pronostic dès le début de son hospitalisation. Or, on peut se demander si cette lucidité n’a pas été présumée par le médecin, en particulier dans une situation où la patiente s’est montrée peu engagée à lui poser des questions ou à contredire ses propos. Des attentes en termes de verbalisation du rapport à la maladie et à la mort vont ensuite peser sur Mme M., en particulier du fait de la présence de sa fille et de la façon dont les professionnels qualifient ses « besoins psychologiques ».

45Ainsi, dans le cas de Mme M., une forte capacité d’action est attendue de la patiente par les professionnels, tandis que, dans celui de Karine, la définition des capacités d’action fait l’objet d’une plus grande négociation entre les professionnels. En effet, si la trajectoire de Mme M. se déploie uniquement dans un service de cancérologie, celle de Karine implique une pluralité de lieux et d’autres professionnels, ce qui contribue à une redéfinition de ses capacités d’action. L’appartenance générationnelle des malades n’est pas la même, ce qui contribue à différencier les attentes des soignants. Ainsi, tandis que la situation de Mme M. est qualifiée de normale par les professionnels, celle de Karine est considérée comme étant complexe et injuste, notamment du fait de son jeune âge. Cette qualification se répercute sur la façon dont les professionnels appréhendent les relations entre les patientes et leur entourage. Il est attendu de la part de Mme M. qu’elle fasse preuve de sollicitude à l’égard de sa fille, tandis que ces attentes sont reportées sur la « maman de substitution » de Karine. Ces études de cas permettent ainsi de constater que les rapports de genre et de génération interfèrent dans la façon dont le travail de care est délégué aux patients et à leurs proches.

  • 19 Ces capacités de négociation incluent celles des proches qui peuvent se faire complices du malade f (...)
  • 20 Comme l’a souligné Mme M. au cours d’un entretien : « Je n’appelle pas ma fille quand ça va pas. C’ (...)

46Au-delà de ces observations, il importe de préciser que tous les malades ne disposent pas des mêmes capacités de négociations face aux professionnels19. Certaines d’entre elles apparaissent relativement adaptées à l’encadrement proposé par les soignants ou suffisamment cultivées à l’ « esprit de soin » porté par l’équipe, puisqu’elles permettent à des malades d’infléchir un déplacement du travail relationnel vers un autre modèle, plus en adéquation avec leur expérience. Mais dans les situations où ces capacités de négociation sont faibles, le malade n’a pas d’autres solutions que de résister aux attentes qui pèsent sur lui, ne serait-ce qu’à travers des gestes de contournement des perches tendues par les professionnels ou par le maintien de valeurs personnelles, telle celle de « souffrir en silence » afin de protéger ses proches du malheur20.

Conclusion

  • 21 Cette mise en opposition porte également, comme nous l’avons vu, sur la qualification professionnel (...)
  • 22 Sur ce point, voir l’analyse proposée par Lise Demailly (2008) concernant les politiques du relatio (...)

47Cette recherche a permis de révéler, au-delà de l’importance accordée par les professionnels aux compétences médicales des malades, différents principes moraux dans le travail relationnel, à savoir celui de la singularité (que l’on retrouve plus particulièrement dans le travail de personnalisation), celui de l’autonomie (qui se déploie dans le travail de responsabilisation), celui de la vulnérabilité (qui se décline fortement dans le travail de protection) et enfin, celui de la solitude (notion centrale du travail relationnel de réparation). En montrant l’existence de plusieurs conceptions morales du sujet de soins en cancérologie et leur irréductibilité à la figure du « patient-sentinelle » ou à celle du malade acteur de sa santé ou acteur de sa maladie, l’étude menée constitue une illustration de la diversité des interprétations professionnelles du patient contemporain, parmi lesquelles l’attention des soignants aux compétences relationnelles des malades ainsi qu’à la dimension affective des soins s’avère de toute importance. Cette valorisation professionnelle de la dimension affective du soin, qui tend d’ailleurs à être opposée dans les discours des soignants à une dimension plus technique21, suppose des activités d’encadrement de la subjectivité des patients et des attentes implicites à leur égard. Plus encore, ces activités centrées sur la vie émotionnelle du malade et sur la qualité des relations dans lesquelles il est engagé ne sont jamais exemptes d’une certaine forme de technicisation (usages de techniques d’aide à la reformulation, prescription de médicaments anxiolytiques en vue de favoriser une ouverture à l’échange, etc.) et s’inscrivent pleinement dans un mouvement plus large de rationalisation du travail relationnel (recherche d’une efficacité thérapeutique appréciée au regard du temps et des moyens investis)22.

  • 23 Concernant les attentes implicites des professionnels dans le cadre de relations inter-ethniques, v (...)

48Au-delà de la question de la valorisation de l’autonomie du patient, l’ « esprit de soin » dans les trajectoires de cancer avancé constitue une déclinaison, parmi d’autres, du traitement moral des corps vulnérables dans notre société (Fernandez, Lézé, 2011). Celui-ci s’avère paradoxal puisqu’il montre tout autant qu’il cache, il humanise tout autant qu’il hiérarchise l’humanité des personnes (Fernandez, Lézé, 2011). Les attentes implicites des professionnels vis-à-vis des patients, irréductibles à l’évolution de la maladie et à la mise en place des traitements, reposent en effet sur des critères moraux (attente de lucidité, de ténacité, de docilité ou encore de sollicitude de la part du patient). Or, ces attentes tendent à se différencier en fonction des rapports sociaux engagés dans la relation de soin (rapports de genre, de position sociale, de génération, voire relations inter-ethniques23) mais aussi de l’entourage du patient (présence de jeunes enfants, implication des proches dans les soins, etc.). Cette hiérarchisation morale et sociale de l’humain conduit les professionnels à déléguer des responsabilités à certains patients plutôt qu’à d’autres, tout en les justifiant sur le terrain de la morale, ce qui a pour conséquence de masquer les contraintes organisationnelles auxquelles les soignants sont quotidiennement confrontés dans les services hospitaliers (Marche, 2013), mais aussi les inégalités sociales entre patients.

49La mise en œuvre de l’ « esprit de soin », en soulevant des enjeux de revendication et de reconnaissance de la subjectivité des patients, participe à produire un espace relationnel incertain et conflictuel. En effet, les conceptions morales du sujet de soins sont négociées en permanence, sinon débattues, entre les professionnels, et au gré des interactions avec les patients et leur entourage. La question du pouvoir n’en est jamais exempte. Des rapports de force sont susceptibles de s’y déployer du fait de l’hétérogénéité des perspectives des professionnels et des non-professionnels sur les trajectoires de maladie. Si les soignants vivent parfois de manière pesante les modèles d’accompagnement qu’ils sont censés mettre en œuvre, les patients, quant à eux, s’efforcent le plus souvent de défendre leurs valeurs personnelles et de contrôler leur destinée. Ces différents constats conduisent à examiner plus précisément les perspectives des malades sur l’ « esprit de soin » qui se déploie à leur égard, ainsi que les formes d’adhésion, de contournement ou de résistances qui en découlent.

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Notes

1 Le souci des sciences sociales vis-à-vis de la question morale n’a cependant rien de nouveau (Fassin, Lézé, 2013). Aujourd’hui et dans le domaine de l’anthropologie notamment, les travaux oscillent entre les traditions d’une philosophie morale à même de dégager les « fondements éthiques » de nos sociétés, une approche généalogique proposant de contextualiser les catégories morales et de saisir leur transformation au cours du temps, et une approche ethnographique à même de cerner les processus moraux à l’œuvre dans des contextes locaux. Cet article se situe pleinement dans cette troisième perspective.

2 Tout en examinant le bien-fondé de leurs pratiques, les professionnels mobilisent en permanence des critères non-médicaux dans l’évaluation des conduites profanes, incluant des jugements moraux. Anselm Strauss et Barney Glaser avaient bien montré par exemple en quoi les patients situés dans la trajectoire du mourir sont définis par les soignants comme étant plus ou moins « méritants » au regard du style de vie qu’ils adoptent lors de l’hospitalisation (Strauss, Glaser, 1992).

3 Les émotions des patients sont jugées par les professionnels comme étant favorables ou défavorables à la réalisation des soins, mais aussi parfois légitimes ou illégitimes. Dans le temps des traitements curatifs, si les médecins s’efforcent le plus souvent de faire en sorte que le malade s’engage dans la lutte contre la maladie et ne se laisse pas aller au découragement (Vega, 2012), il n’en est pas de même dans le cas d’une récidive (Ménoret, 1999) ou lorsqu’un cancer est de mauvais pronostic (Fernandez, Marche, 2014).

4 L’élaboration de cet article participe du programme Socioresist financé par l’Agence Nationale de la Recherche (2013-2017), lequel propose d’interroger les formes infra-politiques de la résistance ordinaire (coordinateur : Jérôme Beauchez, Centre Max Weber, Université de Saint-Etienne). Les enquêtes ont été réalisées entre 2010 et 2012 lors d’une recherche post-doctorale CNRS menée au laboratoire Espaces et Sociétés (ESO-Rennes UMR 6590) financée par l’Institut par l’Institut National du Cancer (convention 2010-040) et la Fondation de France (Engt 2009 005989).

5 Voir l’introduction de ce dossier (Bureau, Hermann-Mesfen, 2014).

6 Voir notamment Gagnon (1998) ; Gagnon et al. (2014).

7 Cet « esprit de soin » ne saurait se limiter à la question du partage de l’information médicale (Fainzang, 2006) ou à un objectif d’éducation du malade en tant que « patient-sentinelle » de son propre corps (Pinell, 1992, 1998). Sur ce dernier point, voir Marche (2014).

8 Ces situations conduisent les soignants à repenser le travail relationnel en vue de mobiliser un modèle d’accompagnement considéré comme plus opérant.

9 Concernant la réflexivité de l’enquêteur sur ses propres valeurs morales et la façon dont il entre en négociation avec des professionnels confrontés à des questions éthiques dans les soins, voir Kleinman (2013).

10 La reconnaissance des capacités d’action des patients par les professionnels ne correspond pas toujours aux revendications des malades, ce qui peut donner lieu à des situations de divergence ou de conflit (Marche, 2014).

11 Le dévoilement du pronostic peut se trouver également accéléré en ce qui concerne les malades étrangers ou immigrés atteints de cancer avancé pour lesquels la question de « mourir au pays d’origine » est posée par les professionnels (Pian, 2012).

12 Les contraintes organisationnelles au sein des services de cancérologie tendent cependant à remettre en question ce modèle de la personnalisation, qui ne peut être réalisé que de manière partielle (Marche, 2013).

13 Concernant la gestion de l’incertitude médicale dans les trajectoires de cancer avancé, voir Ménoret (1999) et Bazsanger (2000).

14 Sur ce point, voir également Bazsanger (2000).

15 L’attention des soignants au plaisir des patients hospitalisés est aussi soulignée par Anne Vega (2012).

16 Ce traitement différentiel de l’expérience des malades selon leur âge est aussi souligné par Guy Lebeer (1998). Au sein du service d’oncologie psycho-sociale auprès duquel il a enquêté, les conduites des jeunes patients étiquetées « non-compliantes » sont associées par les professionnels à une « détresse existentielle », plutôt qu’à un « trouble de l’adaptation ».

17 J’ai repris ici les dénominations mobilisées par les professionnels pour désigner ces patientes et échanger avec elles (usage privilégié du prénom dans l’un des deux cas).

18 Repousser à plus tard l’annonce d’un échec thérapeutique et/ou de l’évolution de la maladie a ici une portée stratégique en termes d’action. Cet aménagement permet aux soignants de faire « comme si » dans les interactions de soins tout en se préparant à une autre étape du travail médical, celle de la trajectoire du mourir. Cette dernière séquence implique en effet, pour les professionnels, de passer de l’encouragement de la patiente à l’accueil de sa tristesse.

19 Ces capacités de négociation incluent celles des proches qui peuvent se faire complices du malade face aux professionnels, ou au contraire faire en sorte, avec la complicité des soignants, qu’il se conforme davantage aux attentes qui pèsent sur lui (Marche, 2014).

20 Comme l’a souligné Mme M. au cours d’un entretien : « Je n’appelle pas ma fille quand ça va pas. C’est ma vie, c’est comme ça ».

21 Cette mise en opposition porte également, comme nous l’avons vu, sur la qualification professionnelle des activités de soins profanes (désignation de malades et de proches « trop dans le technique » au détriment de l’affectif).

22 Sur ce point, voir l’analyse proposée par Lise Demailly (2008) concernant les politiques du relationnel, ainsi que mon chapitre co-écrit avec Fabrice Fernandez sur le façonnement socio-sanitaire des émotions (Fernandez, Marche, 2014.).

23 Concernant les attentes implicites des professionnels dans le cadre de relations inter-ethniques, voir Marche et Pian (2015).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Hélène Marche, « Au-delà de l’autonomie du patient : l’ « esprit de soin » dans les trajectoires de cancer avancé », Anthropologie & Santé [En ligne], 10 | 2015, mis en ligne le 12 mars 2015, consulté le 23 août 2017. URL : http://anthropologiesante.revues.org/1595 ; DOI : 10.4000/anthropologiesante.1595

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Auteur

Hélène Marche

Sociologue et chercheure post-doctorale rattachée au Centre Max Weber UMR 5283 - Université Jean Monnet- Site tréfilerie, 6 rue Basse des Rives - Bâtiment D, 42023 Saint-Etienne ; hmarche@yahoo.fr

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