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Dossier

L’expertise profane dans la prise en charge hospitalière du VIH/SIDA au Cameroun : entre bénévolat et emploi

Lay expertise in HIV Health Care Centers in Cameroon: voluntarism or job employment
Fadimatou Mounsade Kpoundia

Résumés

Les politiques nationales de lutte contre le sida au Cameroun permettent l’intervention du patient VIH+, membre d’association, dans les activités de soins à l’hôpital afin d’assurer l’accompagnement psychosocial des pairs séropositifs. Le statut du patient expert reste peu défini dans l’organisation hospitalière. Cet article analyse l’intervention du patient expert comme accompagnateur psychosocial dans la prise en charge hospitalière du VIH/sida, en relevant les éléments contextuels qui rendent difficile sa reconnaissance dans un corps de métier à part entière. L’article se fonde sur un matériau ethnographique collecté dans 5 régions du Cameroun à l’aide d’observations directes et d’entretiens individuels auprès de 193 acteurs de soins dans 15 hôpitaux et 26 associations de lutte contre le sida.

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Texte intégral

Introduction

  • 1 Il est d’abord un demandeur de service. De plus, dans la lutte contre le sida, la personne séroposi (...)

1Le concept d’expertise profane, savoir acquis à partir de l’expérience de la maladie, a été porté sur la table du débat en Afrique à l’occasion de l’expérience d’accompagnement psychosocial des personnes infectées par le VIH, par des membres d’association en 1989 en Ouganda, puis par la mobilisation internationale lors de la conférence internationale de Paris sur le GIPA (Greater Involvement of People living with HIV and AIDS) en 1994 (UNAIDS, 1999). La notion met en exergue une norme globalisée (Bureau, 2010) et des approches théoriques et empiriques sur le rôle du patient et de son implication dans le parcours thérapeutique (Department of health, 2001). L’intervention de la personne vivant avec le VIH (PVVIH) dans le processus thérapeutique est présentée comme une meilleure pratique de soins (OMS, 1998, ONUSIDA, 1997a, 1997b, 2000) et aussi comme un facteur d’amélioration de l’accès aux soins des PVVIH (Eboko et al, 2010). On assiste à une nette évolution du rôle du patient au sens où l’entendait Parsons (1951) dans le parcours de soins en milieu hospitalier : il est passé du rôle de « patient » (Balint, 1957) à celui de « client »1 (Mounsadé, 2012 ; MCLaughlin, 2009), et d’ « usager de l’offre de soins » à « patient expert » (Pierron, 2007).

2Le « patient expert » a d’abord eu un rôle informatif (Epstein, 2001) puis a joué celui d’acteur qui impulse une politique de santé (Barbot, 2002). Cette intervention de la PVVIH, en tant qu’acteur au cœur de la lutte contre le sida, se situe dans un processus de participation profane pour une démocratie sanitaire (Akrich et al, 2009, Grimaldi, 2010, Akrich et Rabeharisoa, 2012) basée sur l’implication de tous les acteurs sociaux, économiques et politiques dans les questions de développement sanitaire. Cette implication du patient est alors questionnée pour situer l’apport de l’expertise profane dans la construction des savoirs profanes et expérientiels sur la maladie (Delbanco et al., 2001 ; Massé, 1995 ; Jouet et al, 2010). En effet, comme l’écrit (Weller, 2003 : 38) : « Qu’il s’agisse de prévention, d’écoute sociale ou de recherche thérapeutique, des dispositifs inédits se sont imposés et ont contribué à donner aux malades une place et un rôle plus importants qu’il ne leur était reconnu pour d’autres pathologies ».

3Dans cet article, l’expertise profane est analysée en tant qu’activité professionnelle, au regard des activités aujourd’hui menées par le patient dans le processus thérapeutique (Mounsadé et Fogué, 2014).

  • 2 Le concept d’« associatisation » est utilisé ici pour décrire le fait que l’accompagnement psychoso (...)

4Dans le contexte camerounais, le savoir expérientiel du patient est présenté dans les politiques de lutte contre le sida comme une stratégie d’amélioration de la qualité de l’offre de soin. Le rôle de patient expert comprend alors essentiellement une activité de témoignage et un partage d’expériences vécues. Ici, il s’agit de faire figure d’infecté au VIH ayant surpassé les représentations sociales du VIH, ayant accepté sa sérologie et surtout promouvant une bonne observance thérapeutique. Cette stratégie a conduit au recrutement de la PVVIH dans le parcours de soins hospitalier (Plan Stratégique National de Lutte contre le sida, 2000) et à l’opérationnalisation d’une politique de regroupement en associations des PVVIH. On assiste alors à une associatisation - i.e. une intervention presque exclusive des mouvements associatifs de lutte contre le sida2 - du suivi psychosocial des PVVIH dans les structures de santé. En effet, le nombre d’associations a considérablement augmenté (de quatre entre 1991-1999, à une centaine dans les années 2000), et chacune des associations étant en quête d’une intervention dans l’espace hospitalier. Cet investissement de l’hôpital par les associations s’est accentué avec les projets de développement initiés dans la lutte contre le sida par le Fonds mondial et les ONG internationales.

  • 3 Ensemble pour une Solidarité Thérapeutique

5Depuis 2011, le programme d’accompagnement psychosocial d’ESTHER3 portant sur la professionnalisation du personnel associatif amène à questionner davantage les activités associatives en milieu hospitalier et par-delà, le statut des membres d’associations exerçant des activités d’accompagnement psychosocial à l’hôpital. En effet, l’intervention du patient expert dans l’offre de soin lui permet de se prévaloir d’une compétence soignante au même titre que les professionnels de santé. Pris pour expert du fait de ses informations et connaissances sur sa maladie (Ziebland, 2004), il est porté par un désir de reconnaissance professionnelle et se considère alors comme un acteur de soin (Strauss, 1985) parce que mettant au service de l’hôpital son temps et sa force de travail. En comprenant le travail au sens de l’exercice d’une tâche, l’accompagnement psychosocial se présente pour le membre d’association comme un espace de construction de l’activité professionnelle ou du métier de patient expert, et aussi d’exercice de ce métier. L’expertise profane peut dès lors être analysée comme un espace de construction identitaire reposant sur la reconnaissance ou la non-reconnaissance des savoirs et compétences par l’institution et les autres collaborateurs (Dubar, 1998). Nous pouvons dès lors l’analyser comme une compétence professionnelle, c’est-à-dire « un ensemble de ressources de savoir, de savoir-faire, de savoir-être, de savoir-agir et de savoir-réagir définis dans l’exercice d’un emploi dans une situation d’activité donné et un environnement donné » (Bruneteaux, 2007), qui, cependant, peine à s’affirmer comme telle.

6Le savoir-faire est au cœur même de la compétence du patient expert car reposant sur l’expérience. Dès lors, la structuration de l’activité professionnelle est inhérente à l’individu, le métier est lié à celui qui l’exerce. Seulement, son statut professionnel reste ambigu : le profil du poste de patient expert est aussi varié et pluriel (une pléthore de dénominations selon les bailleurs de fonds) que les profils des patients experts (parcours socioprofessionnels divers en général dans le secteur informel, avec ou sans formation professionnelle et comme seul point commun l’infection à VIH).

7L’objectif de cet article, est de montrer l’ambiguïté du statut du patient expert dans le processus thérapeutique au sein des structures de prise en charge du VIH/Sida au Cameroun. Il s’agit de voir comment, intégrant l’univers hospitalier comme acteur associatif bénévole, le patient expert oscille entre bénévolat, activité de volontariat et profession, exercice d’un métier. Autrement dit, l’article examine comment s’opère la construction socioprofessionnelle du patient expert dans la prise en charge hospitalière du VIH/sida au Cameroun, et comment le contexte d’exercice de l’expertise profane à l’hôpital participe à ériger des obstacles à la structuration en un métier à part entière du patient expert.

  • 4 Réalisée avec l’appui d’un Financement Jeune Chercheur de Sidaction.
  • 5 Les critères géographique et culturel, et le niveau de décentralisation de l’offre de soins ont pré (...)
  • 6 On note deux catégories d’accompagnateurs psychosociaux non soignants : d’une part, les membres d’a (...)

8Cette étude s’appuie sur des données ethnographiques collectées lors des travaux de thèse (Mounsadé, 2014)4 sur la prise en charge psychosociale des PVVIH au Cameroun. Plus précisément, j’ai observé des pratiques de prise en charge de PVVIH et conduit des entretiens individuels dans 5 régions du Cameroun (Centre, Littoral, Ouest, Adamaoua et Est)5 auprès de 193 enquêtés (professionnels de santé, accompagnateurs psychosociaux6 et responsables d’associations). Ceux-ci ont été rencontrés entre 2010 et 2012, au cours d’un séjour d’un mois au sein de chaque structure de santé, dans 15 hôpitaux (choisis en fonction de la présence des membres d’association dans le dispositif de soins) et 26 associations de lutte contre le sida (présentes dans les hôpitaux choisis).

9Dans le cadre de l’accompagnement psychosocial, le choix de diversifier les régions à observer répondait au besoin de relever des différences. L’enquête de terrain a montré des différences d’effectifs des accompagnateurs psychosociaux dans le suivi thérapeutique (effectifs pléthoriques en zone urbaine versus sous-effectifs en zone rurale). Si la file active des centres urbains justifie cette distribution, les espaces géographiques à couvrir sont plus denses et d’accès difficiles en zone rurale. La multiplicité des sites a permis de relever que les contraintes et enjeux de la construction de l’expertise profane ne sont pas fonction de la géographie ; le problème est donc national. La balkanisation du système de santé camerounais en matière de lutte contre le sida (Eboko, 2001) se situe davantage au niveau de l’accès des associations aux ressources (Vidal, 2014). L’article porte essentiellement sur l’intervention du patient expert dans l’accompagnement psychosocial, qui oscille entre activité associative en milieu hospitalier et activité hospitalière assurée par des associatifs.

Le patient expert dans l'accompagnement psychosocial du VIH/SIDA

10Dès l’institutionnalisation de la prise en charge hospitalière du VIH/Sida dans les années 2000, on a assisté au Cameroun à l’implication dans les activités soignantes, d’un personnel issu des associations de lutte contre le sida. Les associations se sont transformées ainsi, en partie, en pourvoyeuses d’emplois à ses membres. Leur intervention d’accompagnement psychosocial associe des activités d’éducation thérapeutique, d’aide à l’observance, d’information-éducation et de communication sur le VIH, de conseil psychosocial, de relais communautaire et principalement de témoignage. Du fait de cette intervention soutenue par des bailleurs de fonds ou par le partenariat Etat/Fonds Mondial, ces acteurs associatifs perçoivent une indemnité pour leur participation à la délivrance de l’offre de soins. Appartenir à une association pour le patient VIH+, dans un contexte de précarité d’emploi, est une opportunité pour accéder à un métier. Cette intervention reste encore problématique car elle pose des questions quant à la gestion du nouveau statut du patient dans le circuit thérapeutique. Questions qui se précisent avec l’insertion d’accompagnateurs psychosociaux, non associatifs, recrutés par l’Etat en 2005 et en 2007.

Le patient expert, accompagnateur psychosocial

  • 7 Le plan National Stratégique 2000/2005 instituant la prise en charge hospitalière du VIH/sida n’app (...)
  • 8 Le premier plan national stratégique 2000/2005 parle uniquement de PVVIH formée mais dès 2005, il e (...)
  • 9 Elles ont été rencontrées dans l’accompagnement psychosocial des femmes enceintes séropositives à l (...)

11Les politiques nationales de prise en charge du VIH, « en vue de mettre en œuvre des interventions adéquates » (CNLS, 2010), associent des acteurs jusque-là profanes à l’univers de soins thérapeutiques. Ils sont recrutés au sein d’associations de PVVIH (Tantchou et Gruénais, 2009). La PVVIH formée7, intègre le circuit thérapeutique en tant qu’ « agent de relais communautaire » (ARC) ou « conseillère psychosociale » (CPS)8, et aussi comme « mère prestataire »9, « éducatrice thérapeutique », « animatrice thérapeutique », « volontaire relais communautaire », « pair éducateur », la terminologie étant fonction du bailleur de fonds des projets d’appui au suivi psychosocial à l’hôpital.

12En fait, la PVVIH (disposée et prête au témoignage in situ), considérée comme patient expert, est insérée dans le circuit thérapeutique en vue de mieux asseoir l’implication des patients au suivi thérapeutique du VIH mais aussi dans le cadre d’une stratégie de prévention du fléau au sein des populations.

  • 10 Ce sont des PVVIH qui n’ont pas respecté leur rendez-vous médical et dont la structure de prise en (...)
  • 11 Quasiment tous les mouvements associatifs ont commencé par une rencontre au sein de l’hôpital où il (...)

13Présentes depuis plus d’une dizaine d’années dans les structures de prise en charge du VIH/Sida, elles sont chargées d’assurer le lien entre la population et l’hôpital, de « témoigner du vécu du VIH » et de conseiller les personnes qui se prêtent au dépistage. Des espaces de travail (box de counselling encore appelés « bureau des associations ») sont aménagés pour accueillir ces acteurs, à qui il est aussi demandé, pour un accompagnement psychosocial efficace, d’assurer la recherche des cas de patients « perdus de vue »10, et de regrouper en association ou en groupe de soutien les PVVIH dépistées. Pour encourager la vie associative, c’est désormais au sein des associations implantées11 dans les structures de prise en charge que le personnel ARC et CPS est recruté (Mounsadé, 2013). Les activités associatives sont, dès lors, soutenues et financées par l’Etat qui, jusqu’en 2007, a versé une subvention de fonctionnement aux associations, mais aussi par des bailleurs de fonds (Le Fonds Mondial, la GIZ, l’UNICEF, le PNUD, etc.) à travers le financement des activités associatives à l’hôpital. En fonction de la disponibilité des ressources des structures de santé et des financements des bailleurs de fonds, une indemnité est versée au patient expert.

14L’accompagnement psychosocial apparaît alors comme l’apanage des associations de lutte contre le sida, du fait « des conventions avec des associations les intégrant dans le processus de prise en charge des PVVIH » (coordonnateur de service de prise en charge), seuls les membres d’association sont majoritairement identifiés dans le circuit thérapeutique. Une sorte de marché non formel se tisse entre l’hôpital (qui, à travers le Comité Technique Provincial aujourd’hui Régional, encadre la structuration de l’association et intègre certains membres dans le circuit thérapeutique) et l’association (qui propose un accompagnement et un soutien psychologique - et même nutritionnel, selon ses ressources - des patients séropositifs de la file active de l’hôpital).

15Le recrutement d’une deuxième catégorie d’ARC en 2005 et en 2007 arrive comme une remise en cause de l’intervention des associations de PVVIH dans le parcours thérapeutique et questionne ainsi le statut du membre d’association de lutte contre le sida dans les structures de santé.

La concurrence professionnelle : les ARC issus du programme Pays Pauvres Très Endettés (PPTE) ou ARC PPTE

16Bien que l’institutionnalisation de la prise en charge hospitalière du VIH en 2000 au Cameroun accorde une place importante à l’accompagnement psychosocial et aux activités associatives en la matière, il a été effectué un recrutement de nouveaux accompagnateurs psychosociaux.

17En 2005, puis en 2007, l’État lance un concours ouvert pour le recrutement d’un personnel d’appui à la santé – qui sera dénommé les ARC PPTE - sur financement du Fonds Mondial. Cette initiative s’arrime aux objectifs d’allégement de la dette en faveur du développement humain soutenu par le Programme Pays Pauvres Très Endettés (PPTE). Ce recrutement a été perçu par les accompagnateurs psychosociaux comme un premier pas vers une reconnaissance professionnelle bien que quelques polémiques aient été observées autour du recrutement.

  • 12 Brevet d’Études du Premier Cycle

18En effet, les recrutements des ARC PPTE de 2005 et 2007 viennent rompre avec l’hégémonie de l’association autour de l’accompagnement psychosocial. Le concours est ouvert aussi bien aux membres associatifs qu’à toute autre personne, titulaire au minimum d’un BEPC12 et justifiant d’une formation professionnelle dans les métiers du social (assistante sociale, aide-soignante, études en psychologie). L’arrivée des ARC PPTE suscite alors des conflits d’intérêts entre eux et le personnel associatif déjà en place. Les points de tension portent sur la qualité ou le profil de celui qui doit exercer l’accompagnement psychosocial et les espaces de travail.

19Le cursus scolaire des membres d’association les rendent moins compétitifs, car plus de la moitié de nos enquêtés ne sont pas titulaires d’un BEPC et seulement 1/10ème justifient d’une formation professionnelle. Ils perçoivent l’arrivée des ARC PPTE comme une concurrence à leur développement professionnel. Les ARC PPTE relèvent que cela n’a pas été facile pour eux de s’imposer, comme le souligne l’un d’eux :

« Avant, il y avait une tension entre ARC et PVVIH qui travaillent ici, car on nous disait que le travail des ARC était fait pour eux et que nous, nous avions pris leur travail. Pourtant, dans l’avis de recrutement, il n’était écrit nulle part que ce n’était que pour les PVVIH. Maintenant, il y a un climat d’entente. Les CPS nous passent souvent le patient pour entretien ».

  • 13 Les ARC PPTE ont été affectés dans des espaces géographiques déjà investis par les ARC et CPS membr (...)
  • 14 Lors de nos entretiens, quasiment tous les ARC non associatifs ont évoqué la différence de statut p (...)

20La gestion des ARC PPTE relève du ministère de la santé publique et ils sont repartis à des postes sur l’ensemble du territoire national. Le personnel associatif dépend des conventions formelles ou non entre l’association et l’hôpital ; il n’a pas les avantages contractuels des ARC PPTE. Cependant, le personnel associatif a plus d’audience13 auprès des PVVIH et personnes affectées du fait de leur proximité (ce sont des pairs séropositifs), leur savoir profane et leur régularité sur le terrain. Les ARC PPTE, en plus des formations professionnelles dans des écoles légalement reconnues par l’État, jouissent d’une légitimité institutionnelle en raison de leur mode de recrutement, revendiquent et exigent plus de sérieux à leur égard par rapport aux ARC et CPS membres d’association qui sont le plus souvent présentés14 comme des PVVIH, c’est-à-dire comme des patients. Considérés comme tels, les patients sont acceptés ici pour leur témoignage du vécu de la maladie et non pas pour leur compétence professionnelle à apporter un suivi psychosocial aux PVVIH. L’objectif principal de l’intégration du membre associatif à l’hôpital pour le personnel soignant est, selon un médecin interviewé :

  • 15 Docta pour dire docteur, appellation populaire commune des professionnels de la santé.

« …en plus du counselling, le témoignage sur site pour ressourcer les personnes à qui on vient d’annoncer le statut sérologique. Cet aspect seul fait la spécificité de leur intervention. Quand quelqu’un qui a ressenti la même chose l’écoute, il change d’attitude. On s’est rendu compte que beaucoup ne le font pas, les associations viennent, portent des blouses blanches et se font appeler docta15. Le fait d’être séropositif ne donne pas les qualités de psychologue, il n’y a que cet aspect de témoignage qui fait la particularité. On a eu de la peine à faire comprendre aux gens que c’est leur statut sérologique qui les amène ici, l’aspect spécifique que les associations apportent à l’hôpital, c’est ça ».

21La présence du personnel associatif se résume alors à présenter l’intérêt du regroupement associatif aux PVVIH dans une situation de détresse psychologique du fait de l’annonce de la sérologie positive au VIH, comme le relève une assistante sociale :

  • 16 Les activités associatives ont des avantages pécuniaires pour les membres, telle que l’indemnité de (...)

« Ce qui est important pour elles (les CPS), c’est de montrer au malade que la vie associative est un atout, quels sont les avantages de la vie associative avec une ouverture professionnelle16… si je leur renvoie des malades, c’est pour leur insertion dans les associations ».

22L’expertise profane est ainsi perçue et acceptée par le personnel non associatif comme une activité de témoignage, ce que suggère un psychologue :

« Elles (les CPS) sont d’un apport indéniable. Quand c’est quelqu’un du domaine, une personne infectée qui donne des conseils à une autre personne infectée, c’est différent. Elles vont jusqu’à présenter leurs photos passées pour montrer ce qu’elles ont vécu ».

23Cependant, dans les structures de santé, le témoignage est de moins en moins pratiqué par les patients experts qui y voient un manque de professionnalisme. De plus, ils considèrent que leurs émotions et souvenirs douloureux peuvent déteindre sur la relation avec le patient consulté. Cela constitue alors un point de désaccord entre responsables de structures de prise en charge du VIH et patients experts car, pour les premiers, ces derniers ne remplissent plus leur mission. Ces tensions sont résumées par un patient expert : « Est-ce qu’un médecin ou une infirmière infecté dit au patient séropositif : je suis aussi séropositif comme toi ? Pourquoi on nous demande de le faire ? ». Ses propos révèlent l’ambiguïté qui existe sur la nature même du profil et des compétences requises car cela laisse entrevoir un accompagnement psychosocial en dehors de l’expertise profane, d’autant plus que le contenu de la formation professionnelle des assistants sociaux présente des modules d’enseignement sur le soutien psychologique et social. Les patients experts sont donc intégrés dans le circuit de soins pour accomplir un travail pour lequel l’assistant social, présent aussi dans le circuit thérapeutique à l’hôpital, est formé par l’État. On peut ainsi noter une double contrainte dans la structuration de l’expertise profane : d’une part, le recrutement des ARC PPTE non associatifs bouscule ce qui a fait de l’expertise profane une compétence expérientielle - le témoignage ; d’autre part, la présence pour les mêmes activités d’un personnel formé à l’accompagnement psychosocial (psychologues et assistantes sociales) laisse peu de visibilité car la quasi-totalité des patients experts sont issus du secteur informel et ont un niveau scolaire limité.

24Par ailleurs, le patient expert ne semble se confiner dans l’offre de soins qu’aux activités psychosociales. Aucun membre d’association n’a proposé des services médicaux aux structures sanitaires. Cela se justifie par le fait que leurs faibles capacités académiques (niveau scolaire et diplômes) et professionnelles (pas d’expérience professionnelle) ne leur donnent pas accès à l’exercice médical. On peut voir l’expertise profane comme une activité placée sous le contrôle des médecins puisqu’elle se situe à l’hôpital au niveau des fonctions d’exécution, à l’instar des professions paramédicales. Certains patients experts se prévalent cependant d’une compétence soignante au même titre que les infirmières, comme le suggère une patiente experte : « ce n’est pas encore officiel, mais officieusement, c’est ce que nous faisons, une spécialité des soins infirmiers » Dès lors, le patient expert vient bousculer un ordre préétabli où paramédicaux et professionnels non soignants revendiquent la légitimité professionnelle de leurs activités hospitalières.

25Ce conflit de territoires professionnels met en exergue les limites des politiques publiques et sociales autour de l’intégration du patient expert dans l’offre de soins car elles créent un conflit identitaire. D’une part, le patient expert veut se libérer du joug de l’association en s’affirmant comme un acteur de soins à l’hôpital ; d’autre part, il recherche une reconnaissance de ses activités à l’hôpital en tant qu’activités professionnelles par les soignants et autres accompagnateurs. L’hôpital est alors perçu par le patient expert comme un environnement favorable à l’émergence de la compétence professionnelle dont il peut se prévaloir. Cependant, il se heurte à la fois à des pratiques atypiques d’insertion professionnelle (un code de travail qui n’est pas adapté à leurs conditions de travail, ou bien un travail dont les contours échappent encore aux spécificités du code du travail en vigueur) et à un système de soins dont le fonctionnement, très centré sur l’ordre médical, a des difficultés à insérer cette nouvelle catégorie d’acteurs qui émerge à l’hôpital.

26Le statut de l’expert profane oscille dès lors entre un statut de membre d’association interpellé pour des activités associatives qu’il peut exercer bénévolement ou non, et le statut de professionnel de la santé exerçant des activités de soins dans le processus thérapeutique.

Le statut professionnel du patient expert

  • 17 Organisation Non Gouvernementale active dans la lutte contre le sida.

27La pléthore terminologique autour des activités du patient expert à l’hôpital, le reversement en 2009 des ARC PPTE à CARE International17, dans le but de renouveler leur contrat de louage de service ainsi que les effectifs importants des membres d’associations impliqués dans le suivi psychosocial des PVVIH, invitent à une analyse de la situation socioprofessionnelle du patient expert dans l’environnement thérapeutique.

Des contrats de travail atypiques ou le cycle de renouvellement du bénévolat

28L’exigence d’appartenir à une association de lutte contre le sida pour pouvoir reconduire le contrat des ARC PPTE en fin 2009 laisse supposer que l’accompagnateur psychosocial doit être un membre d’association. La lettre de recommandation de l’association est alors une pièce indispensable dans la constitution du dossier de renouvellement de contrat, ce qui renforce la place et l’expansion des associations dans l’organisation du suivi psychosocial dans les structures de santé. Nous avons dénombré, lors des missions sur le terrain au sein des quinze structures de prise en charge qui ont constitué l’échantillon de l’étude, 26 associations de lutte contre le sida et environ 90 accompagnateurs psychosociaux dont une soixantaine de membres d’associations qui, indépendamment de la région où ils sont en exercice, font face aux mêmes difficultés d’insertion socioprofessionnelle.

29Bien que les avis sur leur présence en milieu hospitalier restent peu ou prou partagés par les autres acteurs du suivi hospitalier du VIH, leurs activités sont présentées tantôt comme une activité professionnelle réalisée par des professionnels d’un tout autre type, tantôt comme des activités associatives. Ainsi, ce médecin penche pour une activité professionnelle à part entière :

  • 18 Ministère de la Santé Publique.
  • 19 Ministère des Affaires Sociales.

« Quelqu’un qui œuvre tous les jours aux heures ouvrables, qui passe les journées à amener les gens au dépistage, c’est un métier. Si j’avais à le mettre quelque part, ce corps de métier, ce serait une spécialité de la santé, c’est l’accompagnement permanent du malade, différent de l’assistance sociale. Que ces gens dépendent du MINSANTE18 plutôt que du MINAS19 »).

30Mais pour d’autres, tel ce responsable de la coordination des soins dans un service hospitalier :

« Ce sont des volontaires,- il faut les aider à aider aussi. Ils nous racontent comment ils sont pris en charge dans leurs associations, les difficultés financières. Je pense que de temps en temps, il faut être tolérant. Ce n’est pas qu’il faut laisser de l’anarchie. Il faut l’être surtout quand elles préviennent : la semaine prochaine, je ne sais pas comment je ferai pour arriver ici ».

31Ces propos mettent en évidence l’ambiguïté du statut professionnel du personnel associatif. Un statut qui oscille entre bénévolat et emploi, tel que cela ressort des propos de cet accompagnateur psychosocial :

« Avec la GTZ, nous faisons un contrat tous les trois mois, nous sommes les patients experts, ils nous envoient ici pour le partage d’expérience, l’éducation thérapeutique et la préparation pour le démarrage du traitement ».

32On assiste ainsi à une professionnalisation précaire du patient expert qui n’a aucune garantie de la stabilité et de la pérennité de son métier du fait d’un cadre juridique peu adapté à son activité professionnelle.

  • 20 « Le contrat de travail est une convention par laquelle un travailleur s'engage à mettre son activi (...)

33Le statut professionnel des ARC et CPS est fortement dépendant des projets à durée déterminée ; il oscille entre cycle de bénévolat et de contractualisation. Les deux catégories d’ARC (associatifs et ARC PPTE) et les CPS ont un contrat de travail20 atypique qui ne correspond à aucun modèle énoncé par le code du travail ou par la fonction publique du Cameroun. Le contrat des agents de l’État stipule qu’il s’agit d’une convention de louage de service de 6 mois renouvelable donnant droit à une indemnisation. Mais dans le cadre de l’activité des ARC et CPS, on parle plutôt d’une indemnisation de leur activité professionnelle. La relation professionnelle, notamment pour les membres d’association, n’est établie ni avec la structure sanitaire ni avec l’organe gestionnaire du projet. Pour revenir sur les propos de l’accompagnateur psychosocial suscité, le contrat d’intervention en milieu hospitalier est passé, non pas entre l’hôpital et l’association, mais plutôt entre l’association et le bailleur de fonds.

34Par ailleurs, la locution utilisée pour déterminer le lien juridique ne permet pas de spécifier la nature du contrat, lequel est qualifié de « louage de service », et qui, si l’on se réfère au code civil français de 1804 dont s’inspire le code du travail camerounais, est un contrat de travail. Les projets de développement finissent par produire une précarité du travail. En tant que personnel d’appui à la santé, les ARC et CPS associatifs sont affectés dans les structures hospitalières et y sont employés au suivi des PVVIH. Les modalités de recrutement par voie associative ou par négociation individuelle ne sont finalement pas favorables à une véritable politique autour de leur expérience professionnelle. La structure de prise en charge du VIH, service public dont le personnel est régi par le statut général de la fonction publique, sous-traite l’activité psychosociale, car les responsables des structures de santé considèrent que ces ARC et CPS restent sous la responsabilité de leurs associations.

  • 21 Agence allemande de coopération internationale Gesellschaft für Internationale Zusammenarbeit.
  • 22 Les premières CPS nous ont confié avoir déjà au-delà de dix ans d’ancienneté dans l’accompagnement (...)

35Les ARC PPTE rejoignent un environnement professionnel déjà investi par les membres d’association en quête de légitimité professionnelle et de visibilité dans la lutte contre le sida. En fait, les contrats passés avec les membres d’association s’effectuent à travers des conventions de proposition de service, soit directement aux structures hospitalières, soit par l’intermédiaire d’un bailleur de fonds. C’est le cas avec le projet CPS d’ESTHER ou encore le programme Patients experts de la GIZ21 qui propose aux structures de prise en charge des membres d’association pour l’accompagnement psychosocial de PVVIH. On assiste alors à un renouvellement sur environ une dizaine d’années22 de ces contrats à durée déterminée atypiques sous la tutelle des différentes ONG finançant à tour de rôle les mêmes activités associatives. Les bailleurs de fonds et ONG autour de la lutte contre le sida, participent ainsi à la construction d’un discours sur le statut professionnel du membre d’association comme accompagnateur psychosocial. Les contrats de louage de service passés sur financement du Fonds Mondial, stipulent que le contractant pour une durée de six mois renouvelable une fois, bénéficie d’une prime mensuelle de subsistance et d’une indemnité mensuelle de transport pour les missions de relais communautaires (articles 3 et 4 du contrat de louage de services individuels pour les visites et soins à domicile aux PVVIH-2010). Ce qui fait qu’il n’y a pas de capitalisation des expériences professionnelles des ARC et CPS ni en termes de carrière professionnelle, ni de sécurité sociale et d’emploi du travailleur. Les versions de ce contrat de 2010 et 2011 précisent clairement que le contrat prend fin en cas d’arrêt du projet par l’administration.

36La prise en charge psychosociale a une quinzaine d’années d’expérience, qui correspond à 180 mois. Cette durée de travail permet selon le code du travail, au travailleur de bénéficier d’une indemnité de la pension vieillesse. Ce droit ne peut être reconnu aux ARC et CPS car, du fait de la logique des projets qui ne prend pas en compte la gestion des rémunérations des ressources humaines mobilisées, ils n’ont pas contribué à la caisse nationale de prévoyance sociale. On a ainsi un personnel associatif, pour certains à l’âge de la retraite, sans ressources vitales. Tout en insérant le patient expert dans le circuit d’offre de soins, le système de santé a maintenu la précarité qui l’oblige à bricoler pour survivre (Fall, 1999). Pour les ONG et bailleurs de fonds, les salaires des personnels ne sont pas supportés par le projet ni par la fonction publique, le personnel associatif ne faisant pas partie des effectifs. La répartition des quotes-parts dans les structures de prise en charge ne tient pas compte de leur apport dans la production du service. Quant aux budgets des projets, ils n’alignent pas au statut de travailleur les personnes impliquées dans la mise en place et la réalisation du projet. On est donc dans une logique d’indemnisation qui profite plus aux institutions professionnelles formelles. Le travail des ARC et CPS, bien que formalisé par une reconnaissance institutionnelle reste informel même par définition, c’est-à-dire qu’il échappe à tout contrôle et à toute affiliation à la sécurité sociale et, surtout, il repose sur un emploi occasionnel. Il s’agit d’un travail dont la précarité, à en croire les propos d’une CPS, semble être la particularité, même pour le personnel associatif pourvu d’un contrat de travail, notamment les CPS d’ESTHER et les ARC PPTE : « ESTHER va reconduire les contrats cette année mais l’an prochain, ce n’est pas sûr ; en plus les salaires sont bas ». Les conditions de travail paraissent insuffisantes et défavorables pour l’épanouissement des patients experts.

  • 23 ONG française de lutte contre le VIH/sida

37Au-delà de toute formulation expresse qualifiant le suivi psychosocial d’activité associative, on note une impression diffuse de quadrillage de l’activité par et pour l’association. Au troisième trimestre 2009, les activités des ARC PPTE soutenues par un financement du Fonds Mondial sont suspendues par une lettre individuelle adressée aux intéressés par le Ministre de la Santé Publique, cela, faute de ressources financières pour le fonctionnement. Quelques mois plus tard, pour une durée de 4 mois non renouvelables, les activités ont repris, cette fois sous l’égide de CARE23. Les contrats des accompagnateurs psychosociaux sont alors passés sous la tutelle des associations de lutte contre le sida. Les ARC PPTE ont été contraints, pour ceux qui n’étaient pas membres d’association, d’adhérer à une association de lutte contre le sida par laquelle leur contrat de travail a été reconduit. C’est un retour à la case de départ, l’acteur en charge de l’accompagnement psychosocial doit être issu d’une association de lutte contre le sida. Les contrats ne sont plus intuitu personae, ils sont exécutés sous la tutelle d’une association qui recommande son membre au recruteur. C’est ainsi qu’on se retrouve avec des accompagnateurs psychosociaux, tous membres d’association, y compris les ARC PPTE repris par CARE, gestionnaire du projet du Fonds Mondial d’accompagnement communautaire. Si, pour des questions de formalités et de conditionnalités des projets financés, le reversement des ARC PPTE en associations est justifié, cela ne suscite pas forcément en eux la fibre associative et ne fait pas d’eux des patients experts. Cela d’autant plus que, la fin du contrat renouvelé a aussi entraîné la fin du militantisme de ces derniers. Les objectifs professionnels étant bien distincts des objectifs sociaux de regroupement ou d’appartenance à un groupe. L’exercice des activités d’accompagnement psychosocial n’induit pas incidemment le bénévolat de la part de celui qui la pratique.

Le bénévolat, l’impérieuse nécessité d’une relecture du don

38En apportant son expertise à la prise en charge, le patient expert attend en contrepartie une reconnaissance professionnelle de l’hôpital, c’est-à-dire un contrat de travail et une rémunération. Et pourtant, le membre associatif par essence est bénévole et les associations négocient l’insertion du patient expert à l’hôpital en avançant le caractère bénévole de leurs activités. De ce fait, les soignants le considèrent comme un personnel associatif et non hospitalier. L’intervention du patient expert reste alors limitée par une indifférenciation des métiers du soin et du social. De plus, l’exercice desdites activités restent fortement tributaires des financements, de plus en plus rares, des bailleurs de fonds. Le patient expert est alors en situation, faute de mieux, de bénévolat qui se réinvente dans un contexte de précarité et de quête de sécurité professionnelle, ce qui participe à ériger des barrières à la professionnalisation de l’expertise profane.

39La notion de bénévolat part d’un besoin de solidarité et d’entraide face à la souffrance humaine (Sévigny et al., 2009), dû notamment à la crise économique et conséquemment à la crise du travail (Sainsaulieu, 1972). Ces crises révèlent comment la construction identitaire au travail est dépendante des formes d’autorité et de pouvoir dont disposent les acteurs en interaction (Sainsaulieu, 1985). Cette solidarité évolue d’une sociabilité primaire (au niveau familial et amical) vers une sociabilité structurelle à travers le regroupement associatif, fondation ou autre structure sociale porteuse du soutien social (Durkheim, 1967).

40La majorité du personnel associatif rencontrée s’est engagée dans la vie associative pour apporter soutien et écoute aux personnes séropositives en détresse (Vidal, 2014). Cette forme de solidarité a permis à un grand nombre de PVVIH d’accepter leur statut sérologique et de vivre avec l’infection (Eboko et al., 2010). C’est en réponse à une solidarité reçue par le passé qu’ils fondent leurs motivations et leur engagement : « Si l’on privilégie actuellement de définir bénévolat par ‘vouloir du bien’, en se référant à l’étymologie benevolus, on oublie qu’elle renvoie également à bene volo, c'est-à-dire ‘je veux bien’. D’où l’ouverture à toutes les activités qui sont faites volontairement, mais pas toujours pour résoudre des problèmes sociaux ou faire le bien » (Cellier, 1995 : 175).

41Lorsque l’on agit « volontairement pour le bien », cette « bonne action », au-delà d’être profitable seulement au bénéficiaire, donne la possibilité au bénévole (patient expert) de s’estimer en droit d’espérer des retombées de ses bonnes actions (son activité à l’hôpital). L’activité associative en milieu hospitalier, au-delà de la volonté de faire le bien en direction du patient, fournit une prestation de travail qui sert la production de services offerts aux PVVIH par la structure de prise en charge. Il y a donc deux bénéficiaires, la PVVIH et l’hôpital.

  • 24 Le contre-don n’est pas exigé des patients, qui témoignent déjà leur reconnaissance par des cadeaux (...)

42Le patient expert semble ne plus se contenter du prestige social que lui apporte l’hôpital et espère que ce dernier24 lui rendra aussi (par un contrat de travail) ce qu’il lui offre volontairement et non gratuitement : son temps de travail et son efficacité professionnelle. C’est cette quête de contre-don (Mauss, 1968) qui transparaît dans les revendications professionnelles des membres d’associations et de leurs dirigeants. Cette demande d’un contre-don à l’hôpital, met en exergue la nécessité d’asseoir une profonde réflexion sur la dimension professionnelle d’une part de l’activité associative et, d’autre part, du suivi psychosocial dans le circuit thérapeutique des PVVIH. L’association à travers ses membres, rentre à l’hôpital, qui, limité par des contraintes économiques et structurelles, ne peut ni recruter, ni indemniser.

43L’hôpital, en tant qu’unité économique de production de services, tout en conservant une vocation sociale, a construit, au fil de son histoire, des schémas économiques de rétribution de sa productivité. Il s’agit en l’occurrence des quotes-parts comme dividende de la production, et le bénévole accompagnateur psychosocial, est en droit d’en bénéficier au titre d’agent de production de service. Mais elles lui sont refusées car il a un statut de bénévole, autrement dit, de travailleur non payé (compte tenu de son appartenance associative ou de la fin du projet qui supporte l’indemnisation de son activité professionnelle). Les revendications associatives invitent à reconsidérer le bénévolat à la fois comme un don de soi mais aussi comme une activité dont il faut penser la rémunération et l’organisation sociojuridique dans un contexte socioéconomique de rareté d’emploi et de contre-dons (Abéga, 2007). Les multiples mutations du monde du travail participent à une redéfinition du bénévolat comme une forme à part entière d’activité professionnelle (Dreyer, 2012) qui engage le bénévole dans le temps et l’espace.

Une carrière professionnelle de patient expert ?

44Le patient expert, au bout d’une dizaine d’années d’expérience, s’est-il construit une carrière professionnelle, qu’elle soit une carrière de bénévole associatif ou de travailleur ? La carrière professionnelle est liée ici à l’identité professionnelle en tant que construction sociale du sujet individuel à partir d’un processus de reconnaissance des autres et d’appartenance au groupe (Sainsaulieu, 1985). Il s’agit pour le patient expert de la reconnaissance de ses activités en milieu hospitalier comme un travail et comme une profession au sens que lui donne Freidson (1984). Cette section situe l’existence de l’ARC et des CPS comme entité professionnelle et sociale distincte dans l’environnement professionnel puis analyse le parcours professionnel d’ARC et ou de CPS en dégageant ce qui peut constituer son autonomie professionnelle.

L’identité professionnelle des ARC et CPS

45Intégrant l’espace soignant, l’acteur psychosocial peut-il se considérer comme soignant ?

46De façon descriptive, toute personne affectée dans une structure hospitalière et exerçant directement ou indirectement pour la promotion de la santé est un acteur de soins. Ces acteurs comme le constate Strauss (1992) sont régis par un ordre social qui n’est pas figé. L’hôpital est un lieu très professionnalisé où plusieurs catégories de personnels interviennent.

  • 25 Notons que les assistantes sociales (ce sont généralement des femmes) sont recrutées parmi les dipl (...)
  • 26 Dans notre travail de master, nous avons constaté que les assistantes sociales au CHU dépendaient d (...)

47La prise en charge hospitalière du sida apporte une rupture dans la culture de la profession soignante, classiquement organisée autour du rapport à la profession. Les acteurs traditionnels de l’offre de soins sont de deux types : les médecins et les paramédicaux. Freidson (1984 : 57) regroupe sous le vocable ‘paramédicaux’ tous les métiers qui sont sous le contrôle de l’activité médicale. Ces emplois ne peuvent s’exercer en dehors de l’ordre médical. La rupture vient de l’introduction de nouveaux métiers au-delà de la simple nécessité de nouvelles compétences : le psychosocial est assuré par des agents de relais communautaire, le personnel associatif et les assistantes sociales25. Ces métiers ne connaissent ou ne trouvent26 pas de place dans un environnement où l’organigramme et la hiérarchie sont au cœur de l’organisation du travail. Les conditions d’intégration de ces nouveaux personnels provoquent une rupture dans les modes de recrutement avec l’introduction d’un personnel non soignant à l’hôpital (Mounsadé, 2012). Le changement dans la culture professionnelle n’a pas forcément suscité un changement organisationnel de l’offre de soins. L’acteur s’est inséré dans le circuit du patient et non dans la carte professionnelle. L’absence d’une définition claire du profil du poste entraîne alors des tensions entre les différentes composantes du suivi psychosocial, d’autant que son statut reste à la limite du contractuel et du bénévolat.

48Aucun plan de carrière formel n’est en vue. On assiste à une quête personnelle d’employabilité des acteurs notamment du personnel associatif qui, au gré des projets et de la visibilité de l’association, peut se déployer dans un champ varié d’intervention de l’association (ARC grâce au recrutement étatique, conseiller dans une autre institution que l’hôpital…).

49Bien que la carrière d’ARC et CPS soit précaire et incertaine, le personnel associatif a fait du chemin en milieu hospitalier, comme en témoigne le parcours de ce membre associatif qui est passé du statut d’usager de soins à celui de prestataire de soins et leader associatif :

« J’étais très observante et le Dr XXX m’encourageait et m’a dit qu’on a besoin des gens comme moi pour témoigner de l’observance et il m’a référée à l’association Colibri. Là-bas, on m’a conseillée de venir voir le Dr ici [Hôpital de District de Mbouda]- et à lui proposer de sensibiliser au sein de l’hôpital les PVV [PVVIH]bénévolement, c’est ainsi qu’Etoîle Mangwa est née en 2003 et légalisée en 2004 ».

50Arrivée donc comme bénévole, elle est devenue CPS à travers le projet d’accompagnement d’ESTHER, aujourd’hui, elle est agent de collecte de données pour le même programme et ainsi, depuis 2003, évolue en milieu hospitalier dans la lutte contre le sida.

  • 27 Ici entendu comme acte médical ou infirmier

51Le désir des ARC/CPS de voir leurs activités être reconnues comme un métier repose sur la compétence acquise sur le tas ou par des formations ponctuelles accordées par les bailleurs de fonds. Le personnel associatif, du fait de son expérience et de son expertise, s’estime compétent pour exercer son activité en milieu hospitalier et justifie cette compétence par la demande croissante des patients à l’égard de leurs services. Cette compétence, associée à l’appartenance à un groupe, celui d’un même corps d’acteurs issus du milieu associatif et consacrés aux mêmes activités, vient les distinguer des autres identités au travail, notamment du corps des infirmières ou de celui des sages-femmes (Jaffré et Prual, 1993). Quelques-unes des CPS rencontrées ont reçu, sur le tas ou de façon systématique, une formation d’aide-soignante ou d’infirmière pour assurer les soins à domicile. Elles notent toutes qu’elles n’administrent pas de soins27 et se limitent au soutien psychologique et social. Elles réclament ainsi une régulation institutionnelle à travers une demande de professionnalisation et d’intégration à la fonction publique, signe d’une reconnaissance de leur statut professionnel.

Le prestige de la profession soignante, mécanisme d’acquisition identitaire

52Intervenir dans le suivi thérapeutique permet au patient expert de jouir du prestige de la profession soignante, du fait d’une transmission horizontale du pouvoir de soigner. En effet, le simple positionnement sur l’axe thérapeutique, lui-même guidé par le pouvoir du soignant, permet au patient expert d’acquérir une notoriété sociale. Les CPS disent aujourd’hui à leur entourage qu’elles exercent à l’hôpital et l’association n’est presque plus mentionnée. Pourtant, la quasi-totalité du personnel associatif a intégré l’hôpital dans le cadre de l’intervention associative en milieu hospitalier. L’hôpital est alors l’espace qui permet d’accéder à une identité sociale valorisée. Une ARC nous confiait :

« Mon entourage en dehors de ma famille n’est pas au courant, ils savent juste que je travaille à l’hôpital et ne savent pas pourquoi et comment je suis arrivée là. Ils pensent plutôt que je suis infirmière ».

53L’activité en milieu hospitalier confère un statut social au personnel associatif. Cela est sensible dans les propos de cet autre ARC qui dit : « Les gens sont surpris que j’ai pu partir de la vente de beignets pour l’hôpital ».

54C’est une sorte d’ascension sociale que vit le patient expert car l’intervention à l’hôpital est alors présentée comme un véritable emploi, plus valorisant, mieux accepté et mieux perçu dans la société qu’un « petit métier » (vendeuse de beignets, call boxeuse, etc.).

55De plus, l’activité hospitalière permet d’atténuer la stigmatisation encore prégnante des PVVIH, comme explique une CPS :

« Ma famille n’est pas au courant de ma sérologie, ma belle-famille seulement sait que je suis en association. Quand je suis allée annoncer ma sérologie, le jour où je m’apprêtais à le faire, une belle-sœur qui est infectée, et tout le monde le sait, passait en route et mes enfants qui sont ses neveux sont allés l’embrasser. Ma mère m’a demandé comment les enfants l’ont connue et me devançant, ils lui ont répondu qu’elle venait souvent dormir avec nous à Buéa où nous vivions avant la découverte de nos sérologies, mon mari et moi. Ma mère m’a appelée à l’écart et m’a dit : “comment tu laisses les enfants avec elle, ne sais-tu pas qu’elle a le sida ?” Et j’ai dit : “ça fait quoi ?” Elle m’a dit que si une de ses filles est infectée, elle m’oublie car c’est la maladie des prostituées. Aujourd’hui, quand ma famille sait que je suis à l’hôpital, ma mère pense que je suis infirmière car je lui disais que je suis une formation d’infirmière et que si ça marche, je serai recrutée à l’hôpital. Seulement ma belle-famille sait comment et pourquoi. Elle a gardé cette confidentialité ».

56Cette couverture (l’intervention à l’hôpital) explique que les CPS, même lorsqu’elles témoignent de leurs expériences personnelles de la maladie, sont considérées par les patients comme des « menteuses », ayant un intérêt pécuniaire ou professionnel à vouloir amener la population à se faire dépister.

  • 28 Par analogie avec les témoins de Jéhovah qui sont des membres d’une église évangéliste (église réve (...)

57Mais par le passé, lorsqu’elles étaient impliquées dans les campagnes publiques de sensibilisation et de lutte contre le sida, elles se sont vu attribuer plus d’un qualificatif en référence avec le VIH : « Témoins du sida28 », « mamy sida ». A l’époque, cela n’a pas affecté leur moral car, nous confie une CPS, « je me devais de faire ma mission, arrêter la chaîne de contamination du VIH par la sensibilisation ». Cette quête d’affirmation de soi par le travail a modifié le regard de l’entourage sur l’individu et le groupe associatif lui-même. L’association désormais apporte un emploi :

« Ma famille est plutôt contente que je sois dans une association, car maintenant je fais quelque chose, je sors maintenant tous les matins, même si le salaire ne suit pas toujours. Mais je ne dis pas pourquoi je suis dans l’association »

  • 29 Même les pairs séropositifs les appellent docta (docteur), en référence à l’espace et à leur place (...)

58Comme le confie une CPS, l’activité hospitalière « permet socialement de taire la stigmatisation du VIH » et de donner une image de soi distincte de celle d’un patient29. Socialement, le membre d’association exerçant à l’hôpital n’est plus cet individu en quête de soutien mais un acteur de soins de santé au service des autres. Il passe d’assisté à personne autonome. Cette autonomie individuelle est sensible dans le discours des personnels associatifs, soutenus par des bailleurs de fonds, qui estiment que leur intervention en milieu hospitalier ne dépend plus de leur qualité de membre d’association ; elles sont des personnes libres de gérer leur temps de travail sans avoir à en référer à l’association. Le paradigme VIH/Sida, à travers la prise en charge psychosociale est mobilisé, non plus pour expliquer les exclusions, mais la réinsertion sociale, à travers une image de soi de la PVVIH valorisée par son intégration dans un groupe social (l’association) et professionnel (l’hôpital). En fait, plus des trois-quarts du personnel issu des associations n’a pas eu d’activité professionnelle socialement valorisée auparavant. L’activité hospitalière leur apporte ainsi un confort moral et social qui leur permet de s’accommoder des déficits salariaux.

59L’attitude professionnelle des accompagnateurs psychosociaux transparaît dans leurs discours qui empruntent des éléments du langage médical et paramédical. Ainsi, quasiment tous les membres d’association rencontrés à l’hôpital identifient la PVVIH, par les expressions « patients », « malades », « les PVVIH ». Ce discours renvoie à une logique soignante ; on assiste ainsi à un transfert de l’autorité du soignant. Dès lors, il ne s’agit plus simplement de témoigner du vécu avec le VIH, mais d’une intervention d’un patient ayant connaissance de la maladie et des compétences qui lui donnent la même autorité que les soignants. Le patient expert construit ainsi son intervention autour d’une logique professionnelle.

Conclusion

60L’arrivée du personnel associatif dans les équipes soignantes en milieu hospitalier au Cameroun, a situé le savoir expérientiel comme un acquis professionnel nécessaire à l’exercice de l’accompagnement psychosocial. Cependant, l’identité professionnelle des acteurs associatifs dans le processus de soins reste ambiguë, car leur statut est fortement lié aux disponibilités des ressources, des actions de la société civile et des bailleurs de fonds. Ce qui érige des obstacles à la structuration de l’expertise profane en activité professionnelle pérenne à part entière. La multiplicité terminologique autour de sa désignation témoigne encore d’une difficulté d’identification et de reconnaissance professionnelle de son rôle et de ses activités dans le circuit thérapeutique. En recherchant une reconnaissance professionnelle de ses activités à l’hôpital, le patient expert met en lumière les contraintes structurelles (une prise en charge hospitalière dont l’organisation n’a pas pensé jusqu’au bout l’intégration de nouvelles compétences et de nouveaux acteurs dans le parcours thérapeutique), professionnelles (le patient expert arrive, sans expérience ni formation professionnelles dans un environnement où le travail est organisé autour de la technicité), bien que des retombées organisationnelles (qualité de soins) et sociales (insertion sociale du patient expert, qualité de vie des PVVIH suivies) soient observées. La problématique de l’expertise profane dans la prise en charge hospitalière du VIH/sida soulève finalement des interrogations sur le rôle des mouvements associatifs dans le suivi psychosocial et sur les relations entre ces associations et l’hôpital au Cameroun. Les activités hospitalières du patient expert ont permis aux associations d’avoir une certaine visibilité dans la lutte contre le sida et l’accompagnement psychosocial se présente comme un porte-étendard de leur place dans ce combat. L’expertise profane peut-elle cependant se construire en dehors de l’hôpital ?

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Notes

1 Il est d’abord un demandeur de service. De plus, dans la lutte contre le sida, la personne séropositive n’est pas forcément malade : elle arrive dans le processus thérapeutique comme un client, un demandeur de service, le soin pouvant aussi être considéré comme un service à rendre.

2 Le concept d’« associatisation » est utilisé ici pour décrire le fait que l’accompagnement psychosocial est principalement exercé par des acteurs issus des mouvements associatifs de lutte contre le sida comme nous l’analysons dans cet article.

3 Ensemble pour une Solidarité Thérapeutique

4 Réalisée avec l’appui d’un Financement Jeune Chercheur de Sidaction.

5 Les critères géographique et culturel, et le niveau de décentralisation de l’offre de soins ont présidé au choix des régions.

6 On note deux catégories d’accompagnateurs psychosociaux non soignants : d’une part, les membres d’association ou personnel associatif, qui interviennent comme patients experts ou experts profanes - la terminologie est invariable sur le terrain -; d’autre part, les accompagnateurs psychosociaux, agents de l’Etat.

7 Le plan National Stratégique 2000/2005 instituant la prise en charge hospitalière du VIH/sida n’apporte aucune précision sur la nature et le contenu de la formation dont il est question.

8 Le premier plan national stratégique 2000/2005 parle uniquement de PVVIH formée mais dès 2005, il est expressément mentionné ARC ou CPS (Plan national stratégique 2006/2010).

9 Elles ont été rencontrées dans l’accompagnement psychosocial des femmes enceintes séropositives à l’hôpital Laquintinie de Douala. Ce sont des accompagnatrices thérapeutiques ou des éducatrices thérapeutiques.

10 Ce sont des PVVIH qui n’ont pas respecté leur rendez-vous médical et dont la structure de prise en charge n’a aucune information sur l’évolution de leur santé. Le travail de recherche de perdus de vue consiste pour l’accompagnateur psychosocial à se servir des données sociologiques sur le patient et à aller à sa recherche afin de le ramener dans le circuit thérapeutique à l’hôpital.

11 Quasiment tous les mouvements associatifs ont commencé par une rencontre au sein de l’hôpital où il leur a été offert un espace pour se réunir, voire se constituer en association. C’est encore le cas aujourd’hui en zone rurale où, une fois par semaine, l’hôpital aménage un espace pour permettre la rencontre des PVVIH en association. Certaines associations comme la SWAA (Society for Women and Aids in Africa) ont eu des bureaux implantés au sein des hôpitaux. C’est en s’autonomisant que les associations délocalisent leur siège des hôpitaux.

12 Brevet d’Études du Premier Cycle

13 Les ARC PPTE ont été affectés dans des espaces géographiques déjà investis par les ARC et CPS membres d’associations.

14 Lors de nos entretiens, quasiment tous les ARC non associatifs ont évoqué la différence de statut professionnel en rapport avec le statut sérologique, quand bien même la question n’était pas posée.

15 Docta pour dire docteur, appellation populaire commune des professionnels de la santé.

16 Les activités associatives ont des avantages pécuniaires pour les membres, telle que l’indemnité de participation à des projets financés.

17 Organisation Non Gouvernementale active dans la lutte contre le sida.

18 Ministère de la Santé Publique.

19 Ministère des Affaires Sociales.

20 « Le contrat de travail est une convention par laquelle un travailleur s'engage à mettre son activité professionnelle sous l'autorité et la direction d'un employeur, en contrepartie d'une rémunération » (Code du travail camerounais, article 23-1).

21 Agence allemande de coopération internationale Gesellschaft für Internationale Zusammenarbeit.

22 Les premières CPS nous ont confié avoir déjà au-delà de dix ans d’ancienneté dans l’accompagnement psychosocial en milieu hospitalier.

23 ONG française de lutte contre le VIH/sida

24 Le contre-don n’est pas exigé des patients, qui témoignent déjà leur reconnaissance par des cadeaux symboliques (non demandés).

25 Notons que les assistantes sociales (ce sont généralement des femmes) sont recrutées parmi les diplômés de l’École Nationale d’Assistance sociale, ENAAS aujourd’hui ENTS. C’est un personnel qui a pu échapper à la stigmatisation que connaissent les autres métiers introduits par le sida à l’hôpital au Cameroun. Est-ce du fait d’une formation professionnelle reconnue ou du fait que ce personnel ne provient pas immédiatement d’une association d’aide aux PVVIH ou de lutte contre le sida?

26 Dans notre travail de master, nous avons constaté que les assistantes sociales au CHU dépendaient du service soins infirmiers alors qu’elles étaient affectées au service de prise en charge du sida. De fait, le coordonnateur de ce service ne se préoccupait pas de leur activité. D’ailleurs le contrôle de l’activité des ARC et associatifs se faisait par le président de l’association dont ils dépendaient. Ce qui laissait croire à un travail temporaire atypique.

27 Ici entendu comme acte médical ou infirmier

28 Par analogie avec les témoins de Jéhovah qui sont des membres d’une église évangéliste (église réveillée) qui, à la manière des apôtres, vont de domicile en domicile pour évangéliser les peuples et se présentent comme des modèles d’accomplissement de la foi chrétienne. Les PVVIH, du fait de leur présence dans les campagnes de sensibilisation et lors des sensibilisations de proximité, rappellent l’image de ces évangélistes.

29 Même les pairs séropositifs les appellent docta (docteur), en référence à l’espace et à leur place dans la relation thérapeutique entre soignants/soignés.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Fadimatou Mounsade Kpoundia, « L’expertise profane dans la prise en charge hospitalière du VIH/SIDA au Cameroun : entre bénévolat et emploi », Anthropologie & Santé [En ligne], 10 | 2015, mis en ligne le 13 avril 2015, consulté le 23 août 2017. URL : http://anthropologiesante.revues.org/1629 ; DOI : 10.4000/anthropologiesante.1629

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Auteur

Fadimatou Mounsade Kpoundia

UMR 912/INSERM/IRD/Aix Marseille Université, Institut de Recherches Socio-Anthropologiques/Université Catholique d’Afrique Centrale, mounsadef@yahoo.fr

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