Navigation – Plan du site
Dossier

La prescription d'autonomie en médecine

Prescribing autonomy in medicine
Marie Ménoret

Résumés

L’article décrypte l’injonction à l’autonomie qui rythme, sous des discours variés, la médecine des cent dernières années. Il montre comment cette scansion s’opère d’abord du registre physique à celui de la morale – d’un objet à restaurer vers un objet à respecter – puis de la morale au droit. Il analyse les différentes sources à l’origine des consignes d’autonomie en s’appuyant sur une littérature de sciences sociales dédiée à ce thème. Après avoir décrit un processus continu de redéfinition du concept, il conclut sur la nécessité d’entreprendre davantage d’enquêtes empiriques consacrées à cette notion afin de mieux saisir la variété des actes qui l’effectuent.

Haut de page

Texte intégral

Introduction

1En contrechamp de recherches classiques portant sur l’autonomie des professionnels de santé (Abbott, 1988 ; Freidson, 1984 [1970] ; Féroni, 1994 ; Féroni et Kober, 1995), divers travaux de sciences sociales se sont, ces dernières années, intéressés à l’autonomie des patients. Soit de façon directe, en allant l’investiguer sur différents terrains : l’automédication (Fainzang, 2005, 2012), la cardiologie (Routelous, 2008), la santé mentale (Jacqueline, 2006 ; Eyraud, 2006), voire la responsabilité médicale (Barbot, 2008). Soit, moins frontalement, en abordant ce thème à partir de problématiques détournées offrant des résultats qui nourrissent également ce sujet. Ainsi l’autonomie apparaît-elle, même lorsque ce n’est qu’entre les lignes, aussi bien dans des travaux sur l’usage des médicaments et l’expression électronique de sa liberté (Akrich et Méadel, 2002), que dans des recherches consacrées à la démocratie sanitaire (André, 2002 ; Khodoss, 2000 ; Pochat, 2004), voire à l’activisme des patients (Callon et Rabeharisoa, 1999). Parfois encore, l’autonomie est au cœur de recherches s’inspirant du droit (Moquet-Anger, 2004 ; Routelous, 2005), ou encore de la philosophie, qu’elle soit historique ou empirique (Klein, 2012 ; Mol, 2009). La sociologie politique des pratiques médicales s’est elle aussi intéressée à l’autonomie, notamment pour en relier l’émergence à un mouvement d’objectivation de la médecine (Dodier et Barbot, 2008). Tous ces travaux éclairent le caractère composite de la notion, selon qu’on la regarde ici ou là et d’ici ou de là dans l’organisation médicale.

2L’objectif de cet article est de retracer les diverses conceptions de l’autonomie telles qu’elles apparaissent dans le contexte de trois scènes : clinique, éthique et juridique. Plutôt que de viser à produire une improbable définition universelle de la notion d’autonomie, ce texte adopte le parti pris d’Anselm Strauss qui, dans son ouvrage sur l’identité, préférait à l’abstraction d’une définition théorique la compréhension in situ de ses manifestations (Strauss, 1992). Quelques questions de base balisent ce dessein. D’où vient l’idée d’autonomie dans le domaine de la santé ? Comment évolue-t-elle ? Quels sont les effets de sa mobilisation dans le domaine du soin ? L’exploration de ces divers usages implique, dans un premier temps, de les dater et de les resituer dans leur registre respectif, puis d’éclairer les positions des médecins sur la création de subjectivités engendrées par la mobilisation de l’autonomie d’un registre à un autre. Nous nous attarderons alors aux conséquences de l’assignation à l’autonomie dans le domaine des maladies chroniques où elle va prospérer. Cette première intention éclaire le passage du concept d’autonomie d’un registre physique – celui du corps stricto sensu – à un autre, moral. Une deuxième partie de l’article vise à appréhender le passage subséquent de cette doctrine qu’est devenue l’autonomie, de la morale au droit. Après avoir saisi l’émergence de son outil essentiel d’implémentation incarné par le consentement éclairé, nous montrons comment elle accède, ainsi outillée, au statut de problème social : ce, d’abord dans le domaine de la recherche avant de s’étendre, ensuite, à la clinique. Nous concluons sur les institutionnalisations différenciées de la notion d’autonomie, sur la flexibilité du principe dans la pratique et sur les questions essentielles que pose sa mise en œuvre.

Du physique à la morale

D’un corps à restaurer vers un sujet à respecter

  • 1 On emprunte ici à la fois la posture et l’outil d’Armstrong (1990). On a consulté la collection de (...)

3L’Index Medicus, ouvrage de données de base sur les publications médicales classées par auteurs et sujets, est une source essentielle pour identifier les débuts ou les transformations d’usage des catégories médicales1. Ses premières éditions datent du 19ème siècle. Un recensement de l’entrée « autonomie » dans l’index permet de la voir d’abord apparaître en contexte de dépendance physique. L’autonomie est initialement une catégorie médicale qui n’engage en rien la subjectivité des patients : elle désigne un objectif physique stricto sensu.

4À partir des années 1920, l’autonomie se trouve appliquée à un sens pratique qui, cette fois, s’intéresse plus explicitement aux comportements des patients. En face de maladies évoluant sur de nouveaux modes chroniques, la consigne des médecins devient en effet : « apprenez à vous débrouiller avec votre maladie ». La direction de ces nouveaux acteurs de santé que deviennent officiellement les patients demeure toutefois aux mains d’un metteur en scène médecin.

5À partir des années 1950, les revues et ouvrages consacrés à la bioéthique abordent massivement la notion d’autonomie, changeant encore de registre. La discipline naissante de l’éthique médicale forge en effet la théorie du principlism, au cœur de laquelle se trouve le principe d’autonomie du patient. Alors même que les approches déontologiques, casuistiques, narratives et autres n’accordent qu’une place limitée à la notion d’autonomie, le principisme – dont Tom Beauchamp et James Childress (1979) sont les principaux artisans –, et bien que le respect de l’autonomie du patient ne soit que l’un des quatre grands principes généraux proposés (aux côtés de la bienfaisance, de la non malfaisance et de la justice) le principe d’autonomie gagne une popularité toute particulière dans les débats qui animent le champ de la bioéthique (Wolpe, 1998) dans un contexte de dénonciation des dérives associées au paternalisme médical.

6La trajectoire de cette notion montre que l’autonomie a été un objet à restaurer avant de devenir un sujet à respecter. Ce sont en effet les médecins praticiens qui utilisent d’abord cette notion pour évoquer des caractéristiques qui n’ont rien à voir avec la morale. Ce sont ensuite des médecins prescripteurs qui transfèrent une partie du travail médical sur le patient lui-même. Ce sont enfin des experts de la morale médicale qui rendent à cette notion son caractère philosophique négligé dans les services de soins, afin d’en rappeler les principes. Ce passage du corps à l’esprit s’inscrit dans un mouvement historique qui situe les années 1920 puis les années 1970 comme des années charnières.

7D’abord parce qu’en 1921, la découverte de l’insuline modifie non seulement les prises en charge du diabète mais tout autant, ses conséquences sociales. Elle s’apprête à en faire une maladie dont on ne mourra plus forcément. Une maladie avec laquelle, désormais, on pourra vivre de longues années si on en est atteint. Cette découverte, son usage thérapeutique ainsi que ses conséquences humaines et sociales dessinent l’amorce du changement de paradigme majeur dans le traitement mais aussi dans la pensée – notamment à travers la notion d’autonomie – des pathologies du 20ème siècle. Ce changement est celui qui, modifiant substantiellement les taux de mortalité de l’époque, est emblématique du passage d’un régime de maladie aiguë vers un régime de maladie chronique. Autonomie et chronicisation verront d’ailleurs leur destin social lié comme en attestent les développements actuels des prises en charge (Nguyen-Vaillant, 2010).

8Après la deuxième guerre mondiale, les progrès des sciences et de la médecine solidifient ce processus avec la “mondialisation” des antibiotiques qui débarque dans les poches des soldats américains. Ces nouveaux médicaments permettent, dès 1945, de guérir de nombreuses affections jusque-là mortelles. Même si de nombreuses maladies létales amorcent leur conversion en maladies curables – la tuberculose constituant un emblème de ce bouleversement morbide – la mort est cependant loin d’être vaincue. La médecine prend toutefois une place extrêmement conquérante dans un projet d’éradication de la maladie. À défaut d’éradication de nos maux, elle parvient à chroniciser des maladies jusque-là meurtrières. C’est à cette époque et dans ce contexte, après la seconde guerre mondiale, que le dogme de l’autonomie va connaître une nouvelle carrière dans le monde du soin et transformer le regard médical sur ces sujets que deviennent les patients.

La médecine à l’épreuve de la subjectivité des patients

  • 2 the concept of “chronic disease” and the practice which surrounds it extend to everyone the power (...)

9On l’a évoqué en introduction, la question de l’autonomie est assez rarement abordée frontalement dans la littérature de sciences sociales. Cependant, des travaux sur le point de vue du malade permettent de nourrir une approche sociologique de ce thème. David Armstrong (1984) d’une part, et William Arney et Bernard Bergen (1984) d’autre part, ont par exemple proposé des interprétations du développement de l’intérêt médical accordé aux patients en s’appuyant sur une périodisation historique, c’est-à-dire sur un développement de la pensée médicale par étapes successives. Ils considèrent que les années 1950 représentent non seulement un tournant mais également une rupture, par rapport au modèle clinique analysé par Michel Foucault (1963). À propos de ce thème, pour D. Armstrong, alors que le malade était autrefois considéré « ni plus ni moins qu’un corps porteur d’une lésion », la prise en compte d’un supposé point de vue du patient par la médecine n’est en aucun cas le fruit d’un nouvel humanisme mais plutôt « une technique dont la médecine a besoin pour éclairer les espaces sombres de l’esprit et des relations sociales » (Armstrong, 1984 : 739). Ce qui est vu comme un nouveau regard médical incorpore donc l’expérience subjective du patient en définissant progressivement un nouveau code de perception destiné à remplacer le regard clinique.Selon Arney et Bergen (1984), si la médecine prend désormais en compte – ou du moins le déclare – le patient comme une whole person, ceci n’est pas le produit d’un activisme de patients qui se seraient exprimés dans ce sens mais plutôt celui d’une évolution provoquée par l’élite médicale elle-même. L’expérience subjective du malade constitue un élément indispensable de ce qu’ils nomment « nouvelle logique médicale ». Le regard médical s’étend aux aspects les plus intimes de la vie : « le concept de ‘maladie chronique‘ et la pratique qui l'entoure étendent la puissance de regard médical sur tout un chacun »2 (Arney et Bergen, 1984 : 19). Ainsi le pouvoir médical devient-il, selon ces auteurs, plus prégnant tout en étant plus discret, humain et tolérant. 

10Ce modèle généalogique, présenté à travers le développement par étapes successives de la pensée médicale, segmente son compte-rendu de la situation étudiée et le pose dans une perspective de contrôle social augmenté de la profession médicale. Isabelle Baszanger, dans son travail sur la médecine de la douleur, adopte une méthode qui donne plus de flexibilité et surtout plus de lisibilité au mouvement des experts à propos de la subjectivité des malades. Sa recherche sur la douleur, en conjuguant démarches historique et pragmatique, montre en effet qu’à partir d’une même théorie scientifique fondatrice, il peut tout à fait y avoir coexistence de deux approches radicalement différentes à une même époque dans une même pratique. En l’occurrence : l’une « lisant la douleur sur le corps, s’inscrit dans la continuité de l’approche décrite par Foucault », quand l’autre « lisant et écoutant la douleur dans l’expérience du malade » semble correspondre à l’émergence d’une nouvelle logique (Baszanger, 1995 : 24). Sans les opposer, à l’inverse d’Armstrong qui met en parallèle et confronte des pratiques médicales reposant sur des perceptions historiquement différentes, traditionnelles et modernes, Baszanger montre qu’ensemble, ces deux approches peuvent n’en constituer qu’une seule soit : « comme un nouveau domaine dont une des caractéristiques actuelles est justement d’être tendue entre deux registres d’action, l’un apparaissant plus innovant que l’autre » (Baszanger, 1995 : 290). Réfléchir en termes de sédimentation plutôt qu’en termes de rupture et conjuguer l’approche historique avec une approche pragmatique de la médecine permet ici une analyse plus fine de « l’intrication continue de manières de penser et de faire » (Baszanger, 1995 : 291). Ce qui vaut pour la subjectivité du patient douloureux vaut aussi pour l’autonomie car il ne saurait y avoir une seule réponse sur un tel sujet. On ne saurait dans ce contexte s’étonner du fait que les conséquences de la prescription d’autonomie peuvent être également variées.

Impacts de l’assignation à l’autonomie

11L’injonction à l’autonomisation des patients chroniques, comme modèle collectif et comme processus individuel – injonction systématisée à travers le développement de programmes d’éducation du patient – produit parfois des effets inattendus pour le médecin prescripteur. Notamment en affranchissant le patient concerné de certaines contraintes lorsque l’autonomie, qui sert de vecteur au modèle médical imposé par les professionnels, transforme par exemple le malade en autosoignant pour reprendre la terminologie de Claudine Herzlich et Janine Pierret (1984). Ces auteures considèrent que l’autosoignant est un malade qui cesse d’être un soigné pour devenir un soignant : soignant de lui-même en l’occurrence (Herzlich et Pierret, 1984 : 261). Elles proposent une analyse de l’autosoignant comme celui qui « par sa conduite, affirme son droit à tenir sur son corps malade un discours spécifique et proclame l’efficacité de la prise en charge autonome de son état » (Herzlich et Pierret, 1984 : 261). Pour Herzlich et Pierret, l’autonomie de l’autosoignant est alors conquise sur la médecine. Dans ce processus, à la logique médicale vient s’en opposer une autre : « celle de la vie, du travail, des loisirs, des relations : logique “sociale” contre logique “médicale” » (Herzlich et Pierret, 1984 : 262). Dans un certain nombre de cas cependant, Arney et Bergen (1984) considéraient que l’opposition entre logique médicale et logique sociale était devenue obsolète dans la mesure où la logique médicale avait intégré la logique sociale. Dans de nombreuses situations, la médecine élabore d’elle-même un modèle de gestion qui dépasse le cadre strictement médical pour englober les différents aspects de la vie. Dans le cas des maladies chroniques, l’autonomie serait en quelque sorte l’expression la plus achevée de l’emprise hégémonique médicale sur le social, une extension de ses principes s’inscrivant dans le processus général de la gestion de nos existences que l’expertise développe depuis une cinquantaine d’années.

12Encore une fois, la réalité est sans doute plus riche et plus complexe que ne le suggère la polarisation dessinée dans les travaux évoqués ci-dessus entre contrôle social et émancipation des personnes. On sait bien que lorsque l’autonomie est directement “travaillée” par une personne qui doit vivre durablement avec une maladie chronique, elle recouvre des réalités sensiblement différentes. Elle peut être tout à la fois appropriation du savoir médical comme ressource face à l’incertitude, maîtrise technique d’un traitement sophistiqué, refus du contrôle médical a posteriori, ou encore non-compliance argumentée (Conrad, 1985). Celui ou celle que la médecine modèlerait en auxiliaire médical-e peut conjointement construire sa propre autonomie, c’est-à-dire une perspective profane spécifique et un savoir irréductible à celui du médecin. Marge de liberté face à une médecine de plus en plus invasive, l’autonomie peut évidemment s’exercer contre le modèle médical qui la prescrit. De nombreux exemples viennent à l’esprit pour corroborer cette perspective : manipuler son régime, jongler avec ses médicaments, mentir à son médecin, trafiquer ses résultats d’analyses ; les options qu’offrent le fait de pouvoir se soigner dans sa cuisine plutôt que sous le regard du soignant recouvrent un large spectre. Mais il n’est pas dit que la médecine soit déchue pour autant de sa position décisive (Bureau et Hermann-Mesfen, 2014).

L’autonomie pour normaliser

13On l’a évoqué précédemment, maladies chroniques et autonomie ont partie liée. Un troisième terme s’impose maintenant pour regarder de plus près les effets du principe d’autonomisation. L’intérêt de la médecine à encourager les personnes atteintes d’une maladie chronique à s’autonomiser et, conséquemment, continuer à vivre le plus normalement possible a été largement démontré. Pour reprendre cet exemple fondateur, l’analyse du diabète insulino-dépendant et de sa prise charge, proposée par l’historien américain Chris Feudtner (1995), montre comment à partir de la découverte puis de l’utilisation de l’insuline en 1922, différents « idéals médicaux » se sont succédé, engendrant régulièrement des tensions lorsqu’ils ont été mis en pratique. En modelant les vies des personnes diabétiques, de leurs familles et en libérant les médecins en charge d’une maladie qui évolue en maladie chronique, ces idéaux façonnent de nouvelles rationalités.

14Fred Davis, en étudiant les réponses des familles à la poliomyélite d’un enfant, a consolidé le concept de normalisation qui permet de comprendre ce que vivent les familles ou les malades confrontés à ces maladies qui perdurent. Il montre que la normalisation, en tant que ressource de gestion familiale, s’appuie non seulement sur la connaissance de ce qui différencie l’enfant des “normaux”, mais aussi sur la rationalisation de ce “désavantage” et sur le refus de son importance sociale (Davis, 1963). La normalisation comporte une dimension cognitive qui l’engage concrètement dans l’avenir des sujets. Pour C. Schwartz aussi, la normalisation est fondée sur une définition personnelle ou familiale de la situation imposée par la maladie (Schwartz, 1957). Cependant, chez cet auteur, elle s’appuie aussi sur une définition antérieure à la situation de maladie et sur une situation que les personnes cherchent à maintenir. Pour Davis en revanche, cette normalisation est fondée sur une nouvelle définition de la situation, consécutive à l’apparition de la maladie. Sans doute les marges d’autonomie dévolues à ce “débrouillez-vous” sont-elles contenues entre ces deux perceptions de la notion de normalisation. Quoi qu’il en soit, la plupart des auteurs qui la mobilisent utilisent cette notion pour rendre compte du travail que la personne – et souvent aussi sa famille – effectue sur elle-même et à l’égard des autres pour vivre le plus normalement possible avec et malgré sa maladie (Strauss et al., 1975). Ce travail “avec et malgré” reflète les aspects les plus contradictoires de l’injonction à l’autonomie contenue dans ce phénomène de normalisation.

15Par exemple, lorsqu’une thérapeutique non curative arrive à stabiliser l’hémophilie au milieu des années 1970, une entreprise de normalisation se met en œuvre au travers de l’auto-traitement. Il s’agit d’un traitement par voie intraveineuse qui peut être pratiqué loin du service de soins et qui peut être réalisé soit par les parents de l’enfant hémophile, soit par la personne hémophile elle-même. Les médecins qui s’intéressent à cette maladie, ce faisant, mettent au point un nouveau mode de socialisation fondé sur une ambiguïté majeure : au prix d’un traitement qui reste particulièrement lourd, et contrairement aux générations précédentes, la personne hémophile doit vivre une vie normale (Carricaburu, 2000). Ce mode de socialisation s’appuie sur un apprentissage évidemment paradoxal puisqu’il s’agit de se transfuser soi-même et de se comporter comme quelqu’un de “normal”, c’est-à-dire comme un non-malade, tout en gérant au sein de la famille, un traitement qui est non seulement contraignant mais techniquement exigeant. L’autonomie des personnes hémophiles, soutenue par les associations de malades, est à ce prix. On aurait tout aussi bien pu prendre l’exemple de la sclérose en plaques (Bach, 1995) ou celui de la mucoviscidose (Bachimont, 1999) pour documenter cet argument.

16Ce modèle médical de « gestion de la maladie », assujetti à une règle d’autonomisation et de normalisation, s’impose souvent comme modèle dominant grâce au relais des associations non professionnelles. Là encore, l’exemple de l’hémophilie est à cet égard tout à fait éloquent. Comme la plupart des associations de malades fondées avant l’émergence du sida, l’Association Française des Hémophiles (AFH) est une émanation directe de médecins spécialisés dans cette maladie. Selon Danièle Carricaburu (2000), c’est parce que l’AFH a servi de support à la diffusion de ce modèle d’autonomisation, parce qu’elle l’a légitimé au nom des malades, que ce modèle a pu s’imposer durablement et ce, malgré les difficultés de mise en œuvre qu’il sous-tendait.

17Quant aux personnes hémophiles qui s’engageaient et se maintenaient immuablement dans ce processus, il ne leur suffisait pas d’être convaincues par la doctrine médicale et de souhaiter s’y conformer, encore leur fallait-il parvenir à effectuer ce que Baszanger (1995) appelle le « travail d’accord » nécessaire à ce mode de gestion de la maladie. Maintenir durablement l’ajustement requis au modèle médical d’autonomisation demande au malade un travail continuel qui ne peut se réaliser sans l’investissement d’une énergie considérable. Entretenir cet engagement s’avère d’autant plus nécessaire qu’un accident hémophilique grave peut à tout moment remettre en cause l’équilibre d’une vie “normale” malgré la maladie.

18Par-delà cet exemple probant, on peut, sans trop de risque, soutenir l’hypothèse selon laquelle cet idéal de normalité n’est pas simplement le produit de l’individu, mais qu’il est co-construit par la médecine comme le montre Carricaburu (2000). Et qu’on ne peut durablement s’approprier cette autonomie requise qu’à la condition de savoir mobiliser certaines ressources personnelles et sociales. La plupart des modèles d’autonomisation comme celui de la gestion de l’hémophilie sont destinés à produire ceux que Erving Goffman (1975) appelle des « héros de l’adaptation ».

19Cette première approche de l’autonomie permet de rendre compte d’une certaine évolution des relations médecins/patients jouant en faveur d’une émancipation des malades qui reste toutefois subordonnée à l’autorité médicale. Il en est une autre, plus explicite car plus écrite, qui éclaire différemment ce principe, sans infirmer ces premières conclusions.

De la morale au droit

Le consentement éclairé, instrument légal de l’autonomie

20Deux lignes d’explication éclairent traditionnellement l’émergence de la doctrine d’autonomie dans le monde occidental de la santé. La première, que l’on vient de discuter, est vue comme un effet de l’essor des maladies chroniques dans le paysage pathologique occidental. Leur gestion, tant du côté des médecins que de celui des patients, impose progressivement de nouvelles normes pour vivre avec ce type de maladie dont il ne s’agit désormais ni de guérir ni de mourir.

21La deuxième, dont on traitera maintenant, est couramment déclarée inhérente au procès de Nuremberg alors que ce dernier constitue de fait, dans cette genèse consacrée, un écran officiel un peu opacifiant. Nuremberg estompe en effet une actualité beaucoup plus proche de certaines pratiques, nord-américaines, contemporaines de l’essor de cette notion d’autonomie (Rothman, 1991). Quoi qu’il en soit, cette deuxième ligne s’instruit sur un mode juridique et non plus sur une implicite norme d’usage.

22Un rappel s’impose en préalable à ce qui va être discuté maintenant : l’autonomie caractérisée dans cette deuxième ligne est une valeur. Le moyen par lequel cette valeur va être introduite et défendue pratiquement est le principe légal du consentement éclairé car on ne peut dissocier ces deux notions dans la tentative de genèse de cette valeur dans le champ de la médecine. C’est d’ailleurs le procès de Nuremberg qui met le concept sous les projecteurs, même s’il est acquis que le consentement des patients était sollicité tacitement dans certaines procédures de traitements, bien avant la mise en œuvre de dispositifs légaux : les médecins ayant observé empiriquement qu’avec le consentement des patients, les soins se révélaient plus efficaces (Pernick, 1982).

23Immédiatement après la deuxième guerre mondiale, les alliés envoient des investigateurs évaluer la recherche médicale allemande. Ils découvrent l’horreur et l’ampleur des crimes de guerre médicaux commis dans la première moitié de ces années 1940. Selon Paul Julian Weindling (2004), le procès médical qui s’ensuit se présentait au départ plutôt comme un procès pour meurtres politiques. Dans un premier temps, il semble en effet que l’on ait conféré aux questions d’éthique médicale une importance secondaire et que ce sont les stratégies des défenseurs des médecins nazis, plutôt que les interprétations des procureurs, qui placent cette problématique au cœur du procès. Cette stratégie, en situant l’argument sur le terrain éthique de la recherche médicale, présente pour les avocats des nazis l’intérêt d’estomper une problématique autrement plus politique, en termes de crimes de guerre.

  • 3 Le principe du consentement volontaire est l’objet du premier article (sur les dix concernant l’exp (...)

24Ignorant cette contingence, le code Nuremberg datant de 1947 est aujourd’hui considéré comme le premier sujet international consacré à l’éthique médicale. Et dans ce code, le principe du consentement éclairé est requis pour toute recherche biomédicale à venir, afin de ne plus jamais revoir ce qui rappellerait de près ou de loin les expérimentations réalisées par les médecins et les chercheurs nazis. Le code contient dix principes mais son principe majeur stipule que le consentement volontaire du sujet est absolument essentiel pour toute expérimentation scientifique humaine3. Un an plus tard, une réponse plus générale aux atrocités du nazisme est apportée à travers la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme. La capacité de tout individu à consentir ou à refuser sa participation à une expérimentation scientifique y est déclarée comme un droit humain fondamental, nécessaire à la dignité de chaque individu et au respect de sa liberté. Ensuite, en 1964, la World Medical Association produit la déclaration d’Helsinki, sorte de guideline qui affermit le principe du consentement informé et inclut une distinction entre recherche thérapeutique et non thérapeutique. Cependant, malgré toutes ces régulations, le consentement éclairé ne devient pas pour autant une pratique de routine dans les services de soins.

25En 1998, un nouveau guideline fait la promotion d’une éthique internationale et scientifique qualifiée pour la conduite, l’enregistrement et le report de tout ce qui implique la participation de sujets humains dans la recherche et invoque les principes que l’on trouvait déjà dans la première déclaration d’Helsinki. Ce dernier rencontre enfin son public après une certaine traversée du désert sur le plan social. Ce public, ce sont les associations de patients qui expriment de plus en plus massivement leur grand besoin d’information afin de souscrire (ou non) en connaissance de cause à un consentement éclairé.

L’accès du consentement et de l’autonomie au statut de problème social : de la recherche à la clinique

26Selon Herbert Blumer, un problème social ne relève pas d’une quelconque malignité sociale avec une dimension objective mais bien d’un processus de définition collective (Blumer, 1971). Le principe du consentement éclairé et volontaire érigé à Nuremberg va pendant quelques années rencontrer des causes partielles avant de parvenir à devenir un « problème social » légitimement reconnu comme tel. Il n’apparaît, par exemple, dans le code français de déontologie médicale qu’en 1995 (Jaunait, 2003).

27Cinq étapes essentielles permettent, d’après Blumer, de saisir le succès ou l’échec d’un événement prétendant au statut de problème social. La première concerne l’émergence même du problème ; la seconde, sa légitimation ; la troisième concerne la mobilisation de l’action opérée en face dudit problème ; la formation d’un plan d’action officiel pour le traiter constitue la quatrième phase alors que la cinquième s’intéresse à la transformation (incontournable) de ce plan d’action dans sa mise en œuvre concrète. Ces étapes sont loin d’être achevées au début des années 1960.

28Plus guère évoqué publiquement depuis 1947, le principe de consentement éclairé va être re-promulgué dans la médecine américaine avec la création, à la fin des années 1960, d’Institutional Review Boards (IRB) censés contrer les problèmes d’abus racistes, sexistes, sociaux en tout genre relevés dans la recherche lors de cette décennie. Ceux-ci en effet ne manquent pas à la fin des années 1960. Un des plus connus concerne l’étude sur la syphilis de Tuskegee (Jones 1981 ; Brandt 1978). Cette recherche sur l’histoire naturelle de la syphilis mettait en scène des chercheurs américains. Afin de parvenir à leur fins scientifiques, ceux-ci avaient empêché un groupe de patients socialement démunis – un groupe de métayers noirs en l’occurrence – de recevoir un traitement médical approprié afin d’observer les effets de leur absence de thérapie sur le cours naturel de leur maladie. Les sujets de la recherche n’avaient jamais été informés qu’ils étaient dans une expérimentation qui leur interdisait tout traitement. Malgré quelques tentatives pour rendre ce scandale public, ce n’est qu’en 1972 qu’il sera découvert puis largement diffusé par des journalistes. Dans ce cas et dans le suivant, les instances ordinaires de contrôle social de la profession médicale n’avaient en effet ni découvert, ni annoncé, ni a fortiori corrigé ces abus dans la recherche. Le deuxième projet du même ordre impliquait l’injection de l’Hépatite B à des enfants handicapés mentaux de Willowbrook, dans un centre de traitement résidentiel organisé par l’État New York, ceci afin d’évaluer un vaccin. Comme avec le projet Tuskegee, le consentement des sujets n’avait jamais été sollicité pour ces essais.

  • 4 Ce qui ne l’empêchera pas de faire carrière sur le sujet.

29C’est dans ce contexte – mais avant sa révélation au grand public – qu’Henry Beecher publie en 1966 dans le New England Journal of Medicine un exposé sur la conduite des médecins dans la recherche scientifique. Il rapporte vingt-deux cas d’abus d’ordre éthique dans la recherche américaine de l’époque. Tromperie délibérée, absence de souci minimal envers le consentement des patients, essais thérapeutiques méthodologiquement trop mal conçus pour rapporter des données fiables, protocoles excessivement risqués pour les patients se trouvent parmi les fautes rapportées par Beecher. Le médecin de Harvard considérait que si ces problèmes étaient rendus publics, on s’en occuperait (Bosk, 2008). Beecher, dans son intervention, ne préconise de fait aucun autre remède aux problèmes qu’il dévoile que la prise de conscience, le réveil d’une préoccupation, d’un souci moral, de la part de chercheurs peut-être bien intentionnés mais par trop négligents. Il n’avait évidemment pas lu l’article de Blumer, puisqu’il sera publié cinq ans plus tard, consacré à ce qui “fait” un problème social. Sinon, il aurait su qu’il manquait quelques étapes essentielles à ce processus pour que consentement et autonomie deviennent le problème social qu’il souhaitait traiter avec sa publication exceptionnelle dans le New England Journal of Medicine4.

30Réguler la recherche n’est sans doute pas chose facile mais appliquer des règles venues de l’extérieur de la profession, via le droit, à la clinique est également une tâche compliquée. L’intérêt, dans la pensée clinique, pour le consentement des patients est bien sûr antérieur à 1947 : on a montré par exemple qu’il pouvait être requis en chirurgie dès la fin du 19ème siècle comme un gage d’adhésion afin d’améliorer les prises en charge (Wilde, 2009). Mais quand ce sujet revient dans les discussions médicales des années 70, c’est alors de morale et de droit qu'il s’agit et non plus de faciliter le travail du professionnel pour une meilleure efficacité thérapeutique.

31C’est un article R. Duff et A. Campbell publié en 1973, toujours dans le New England Journal of Medicine, portant sur la décision de fin de vie pour des nouveau-nés à l’avenir sévèrement compromis, qui place publiquement et concrètement le sujet du consentement dans la clinique. Cet article de médecins universitaires d’élite, publié dans ce qu’il est convenu de nommer « le journal le plus prestigieux de la médecine américaine », avoue une grande perplexité morale. Il signe le début d’une longue controverse sur la question de maintenir ou non en vie un nouveau-né largement handicapé, les futurs pro-life se trouvant dès cette époque opposés régulièrement aux souhaits des parents et de leurs médecins dans des procès retentissants (Anspach, 1993). La question se posera aussi sur le versant adulte, en 1976, avec l’affaire Quinlan. Karen Quinlan est une jeune femme en coma permanent dont les parents souhaitent pouvoir débrancher l’appareil respiratoire qui la maintient artificiellement en vie.

32Les décisions suprêmes de vie et de mort de l’exercice médical sortent progressivement de la sphère privée et du colloque singulier avec de nouvelles formes d’organisations collectives qui interrogent non seulement la clinique, après avoir questionné la recherche, mais également le statut de l’expert, le contenu de l’expertise ou la dominance professionnelle. Le contexte qu’on vient d’évoquer est idéal pour créer le « problème social » qui, dans son processus d’accès au statut de reconnaissance légitime, va finir par atteindre une étape de sa carrière où il sera pris en charge officiellement, c’est-à-dire redéfini selon Blumer. Sa redéfinition passe justement par la notion d’autonomie.

33La question de l’autonomie des patients connaît en effet un retentissement public important dans la mesure où toutes ces controverses prennent forme autour de la notion d’auto-détermination. Le consentement éclairé est présenté comme la solution maîtresse à de nombreux problèmes d’ordre éthique puisqu’il est le ferment de l’autonomie du patient. L’institutionnalisation de la bioéthique favorise l’expansion de cette valeur montante et sa redéfinition. Mais, une fois encore, en des termes contrastés.

L’autonomie redéfinie par la bioéthique

34Sa redéfinition outre-Atlantique s’inscrit dans le développement des centres de bioéthique qui voient le jour aux États-Unis à la fin des années 1960. Deux d’entre eux se distinguent dans cette genèse. Le Hasting Center, qui ouvre ses portes en 1969, et le Kennedy Institue qui fait de même en 1971. Dans cette dynamique éthique, l’autonomie est érigée contre la notion floue de « dignité humaine », potentiel support de positions jugées obscurantistes à l’époque des mouvements de droits civils aux États-Unis (Fox et Swazey, 2008). Le courant évoqué plus haut, dit du « principisme », qui voit le jour dans ces années s’articule autour de quatre principes pour la prise de décision en médecine : autonomie, bienfaisance, non-malfaisance et justice (Beauchamp et Childress, 1979). Cette théorie présente, selon Bosk, l’avantage d’offrir une méthodologie pratique en face de conflits d’ordre moral parfois difficiles à appréhender sur un mode non spéculatif. Et parmi ses quatre principes constitutifs, le plus maniable est celui d’autonomie : cette qualité opérationnelle lui assurant une relative suprématie sur les autres (Bosk, 2001 ; Wolpe, 1998).

35Ces considérations valent bien sûr avant tout pour un modèle nord-américain mais la bioéthique, loin de ses principes supposés universels, va se développer dans des contextes étatiques contrastés et la notion d’autonomie va se trouver diversement mobilisée et critiquée selon les cadres nationaux dans lesquels elle s’insère.

36Ainsi en France, la redéfinition officielle de cette notion ne passera pas par les premiers experts de la bioéthique dont l’existence est entérinée avec l’installation du comité consultatif national d’éthique (CCNE) pour les sciences de la vie et de la santé en 1983, à travers un décret signé le 23 février par François Mitterrand (Fox et Swazey, 2008). La France est le premier pays à créer une telle commission permanente nationale au sujet de l’éthique biomédicale (Minot, 2000). Le comité fonctionne avec des fonds qui dépendent du budget des services généraux du premier ministre. Chaque rapport annuel de ses activités est soumis au Président de la République et au Parlement et, ainsi, rendue publique.

  • 5 Dans un débat rendu public sur le site La Vie des Idées, Ehrenberg et Castel avaient, en 2010, eux- (...)

37Il est frappant de remarquer que les sujets sur lesquels le CCNE est consulté s’inscrivent dans un spectre relativement réduit de problématiques. Globalement, ces questions concernent la recherche sur l’humain plutôt que l’activité médicale clinique prosaïque. Procréation médicalement assistée, diagnostic prénatal, don, préservation et utilisation d’organes humains, de tissu de cellules et de gamètes, utilisation de thérapie génique, de thérapie cellulaire, recherche sur l’embryon, ou encore sur les cellules souches constituent l’ordre du jour de l’institution consultative. Au début du 21ème siècle, les sujets concernant la prise en charge de la fin de la vie reçoivent une attention un peu plus soutenue du CCNE. Renée Fox et Judith Swazey (2008) voient dans cette caractéristique d’un comité somme toute peu sollicité à évaluer l’activité clinique, l’émanation d’une culture française plutôt dévolue à une réflexion sociale sur le sens du collectif qu’à une réflexion libérale stricto sensu. Dans cette perspective où droits d’un consommateur de santé et assistance et protection sociales semblent se contredire, l’autonomie ne saurait se distinguer comme une valeur essentielle dans les premiers âges du dispositif français5. Ce n’est que sous la pression d’initiatives collectives qu’elle y trouvera une place.

Redéfinition par la loi

38De l’assistance et de la protection sociale au droit des consommateurs de santé, un rappel de la législation qui, en France, encadre ces “nouvelles” valeurs apporte un éclairage complémentaire sur la genèse, cette fois législative, du principe de l’autonomie en médecine. Cet avènement doit incontestablement à une mobilisation sociale développée dans le sillage du mouvement activiste lié au sida.

  • 6 Parmi celles-ci : la loi d’avril 2000 relative aux droits des citoyens dans leurs relations avec le (...)
  • 7 Ceux-ci sont constitués de forums citoyens, pilotés par un comité national et consacrés à un thème (...)

39Un certain nombre de lois vont voir le jour au début des années 20006. Le sous-bassement à l’initiative de ces diverses productions légales repose en grande part sur les mouvements de reconnaissance des droits des usagers de la santé qui se sont mis en place au début des années 1990 avec, notamment, le développement de dispositifs de participation de ces usagers à l’élaboration du système de soins. La réforme de 1991 avait inscrit les droits de la personne malade dans le code de la santé publique. Cette initiative trouve un prolongement cinq ans plus tard, en 1996, dans les ordonnances Juppé qui instaurent des Conférences régionales de santé. Ce qu’il est convenu d’appeler aujourd’hui la « Démocratie Sanitaire » sera finalement consacré avec la tenue des États généraux de la santé7.

  • 8 Le premier alinéa de l’article L. 1111- 4 du Code de la Santé Publique affirme que « toute personn (...)

40Finalement, tous les droits auxquels les individus peuvent prétendre se trouvent regroupés dans un texte unique de loi relatif aux « droits des malades et à la qualité du système de santé ». Baptisé « loi Kouchner », ce texte est adopté le 4 mars 2002. Il renforce à la fois le droit à l’information et le droit au consentement, items centraux à côté de l’autodétermination et du refus des soins8 (Lambert-Faivre, 2002).

41Théoriquement, le patient autonome devient dans ce cadre un individu doté de rationalité et informé de manière à penser et décider ce qui est bon pour lui. Concrètement, cet ancrage par la loi attribue un accent juridique majeur dans l’acceptation, sur le terrain, des aspects moraux de l’entreprise. La trajectoire du consentement éclairé en subit naturellement les répercussions à travers une judiciarisation de son processus. Que devient l’autonomie – qu’il est censé outiller – lorsque le consentement éclairé se révèle un moyen de se prémunir contre d’éventuels procès plutôt qu’un exercice de conviction éthique ? (Gilson, 2003). Cette altération à l’égard du consentement et de son usage dans la sphère de l’autonomie en médecine est largement documentée chez les Anglo-américains (Corrigan, 2003). Son efficience cognitive est par exemple sujette à caution puisque ce constat est opéré à divers degrés. Tout d’abord au niveau des causes politiques qui la motivent à travers les valeurs qu’elle mobilise : en l’occurrence la notion de self-management (D’Agostino, 1998 ; Rose, 1999). Dans cette problématique, c’est la neutralité du contenu même de l’information qui est incriminée. Corrélativement, la confiance que l’on peut imputer à la parole qui informe devient possiblement objet de soupçon quand la réticence des professionnels à reconnaître les incertitudes de la médecine se trouve régulièrement évoquée (Zussman, 1997). Dans le sillage de ces mises à l’épreuve de l’autonomie via le consentement, il faut aussi mentionner le problème de la manipulation des personnes vulnérables par les médecins qu’on retrouve par exemple chez Fainzang (2006). Sans oublier l’incohérence des dispositifs réservés à l’établissement de ces contrats de consentement dans les pays émergents (Gikonio et al., 2008). En fait, une des apories majeures de ce système réside dans les grandes différences culturelles et sociales qui imprègnent les valeurs, les priorités et les registres de compréhension de la santé et de la maladie relevées entre les chercheurs, les médecins et les membres de la communauté profane (Alderson, 2007).

Conclusion

42Dès 1997, Robert Zussman constatait dans ses recherches sur des unités de soins intensifs outre-Atlantique – à une époque où l’autonomie était déjà un principe largement judiciarisable aux États-Unis – que les médecins résistaient fréquemment aux décisions des patients, spécialement lorsqu’elles avaient trait à des problèmes techniques. Dans le même temps cependant, ils avaient largement tendance à reconnaître le droit fondamental des malades à participer à la décision portant sur la direction générale donnée à leurs soins médicaux et ils les y encourageaient même. L’autonomie, on l’a montré tout au long de cet article, se joue sur des scènes physique, éthique et juridique sédimentées. La culture du droit qui s’immisce désormais dans les rapports entre médecins et patients élabore un mode de relation qui devient une interaction “judiciarisable”, articulée à la prise en compte de la subjectivité des patients et augmentée de la notion de droit individuel. Le travail de Barbot (2008) sur les témoins de Jehova et la responsabilité du médecin engagé dans leur soin confirme, dix ans plus tard, sur le versant français, l’éclairage apporté par Zussman (1997). La tension entre une reconnaissance somme toute abstraite des droits des patients et leur négation dans le concret reste un point qui mériterait d’être mieux documenté par les sciences sociales, notamment en France où le sujet est rarement abordé frontalement. Si, comme on l’a montré, la contrainte exercée par les droits des malades sur l’autonomie professionnelle est réelle, la délivrance de l’information n’en reste pas moins entre les mains des professionnels (Fainzang, 2006). Et, comme le montre explicitement Routelous (2008), le devoir de renseigner devient parfois une manière d’utiliser une information afin de conduire le patient à valider les choix thérapeutiques du médecin ou de l’équipe médicale. Cette stratégie nuance bien sûr le principe d’une personne autonome dotée de rationalité éclairée de manière à penser et décider ce qui est bon pour elle.

43Invalidant son apparente limpidité, le concept d’autonomie tel que nous l’avons suivi dans son évolution et dans l’observation des facteurs essentiels de son organisation en médecine – essor des maladies chroniques, problèmes éthiques dans la recherche, activisme, législations, déboires du consentement éclairé – révèle toute sa complexité. Du physique à la morale et de la morale au droit, l’autonomie a été soustraite, donnée, conquise avec, en toile de fond, une mission – à travers le mandat donné à la médecine par la société – que questionnent les deux pôles de ce panoramique : protéger des droits est-ce compatible avec protéger l’intégrité corporelle ? Quid, dès lors, de la mission médicale dans ce cadre d’autonomie augmentée ? Que devient aujourd’hui le travail qui consiste à soigner ? Ces questions sont au cœur de la médecine et de la santé contemporaines. Dans le domaine de la santé comme ailleurs, entre l’autonomie morale d’un individu rationnel et l’autonomie-valeur assignée par des experts, il y a toute l’amplitude observable entre un individu réflexif qui tente de décider de sa vie librement et les dispositifs sociaux dans lesquels s’insère son existence.

Haut de page

Bibliographie

ABBOTT A., 1988. The System of Professions. An Essay on the Division of Expert Labor. Chicago : The University of Chicago Press.

AKRICH M. et MÉADEL C., 2002. « Prendre ses médicaments/prendre la parole : les usages des médicaments par les patients dans les listes de discussion électroniques », Sciences Sociales et Santé, 20, 1 : 89-116.

ALDERSON P., 2007. « Competent children ? Minors’ consent to health care treatment and research », Social Science & Medicine, 65 : 2272–2283.

ANDRÉ S., 2002. « La participation des usagers, De nouveaux droits pour les malades, Le volet “démocratie sanitaire” de la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé », Actualités Sociales Hebdomadaires, 2264 : 23-28.

ANSPACH R., 1993 Deciding Who Lives: Fateful Choices in the Intensive-Care Nursery. Berkeley, University of California Press.

ARMSTRONG D., 1984. « The patient’s view », Social Sciences and Medicine, 18, 9 : 737-744.

ARMSTRONG D., 1990. « Use of the genealogical method in the exploration of chronic illness : A research note », Social Sciences and Medicine, 30, I : 1X5-1227.

ARNEY W. et BERGEN B., 1984. Medicine and the management of the living. Taming the last great beast. Chicago, Chicago University Press.

BACH M.A., 1995. « La sclérose en plaques entre philanthropie et entraide : l’unité introuvable », Sciences Sociales et Santé, 13, 4 : 5-38.

BACHIMONT J., 1999. Entre soins spécialisés et soins profanes : gérer une maladie infantile chronique à domicile, le cas de la mucoviscidose, Thèse EHESS.

BARBOT J., 2008. « Soigner en situation de risque judiciaire. Refus de transfusion et responsabilité médicale », Revue française de science politique, 58 : 985-1014.

BASZANGER I., 1995. Douleur et médecine, la fin d’un oubli. Paris, Le Seuil.

BEAUCHAMP T.L. et CHILDRESS J.F, 1979. Principles of Biomedical Ethics. New York, Oxford University Press.

BEECHER H.K., 1966. « Ethics and Clinical Research », New England Journal of Medicine, 274 : 1354–60.

BLUMER H., 2004 (1971). « Les problèmes sociaux comme comportements collectifs », Politix, 17, 67 : 185 – 199.

BOSK C.L., 2001. « Irony, ethnography, and informed consent ». In HOFFMASTER (ed.) Bioethics in social context. Philadelphia, Temple University Press : 199– 220.

BRANDT A.M., 1978. “Racism and research : The case of the Tuskegee Syphilis study”. The Hastings Center Report, 8, 6 : 21-29.

BUREAU E . et HERMANN-MESFEN J., 2014. « Les patients contemporains face à la démocratie sanitaire », Anthropologie & Santé, [En ligne], 8 | mis en ligne le 31 mai 2014, URL : http://anthropologiesante.revues.org/1342

CALLON M. et RABEHARISOA V., 1999. Le pouvoir des malades. L'association française contre les myopathies et la recherche. Paris, Les presses de l’Ecole des Mines de Paris.

CARRICABURU D., 2000. L’hémophilie au risque de la médecine. Paris, Economica.

CONRAD P., 1985. “The meaning of medications: another look at compliance”, Social Science & Medicine, 20, 1: 29-37.

CORRIGAN O., 2003. « Empty ethics : the problem with informed consent », Sociology of Health & Illness, 25, 3 : 768–792.

D’AGOSTINO F., 1998. « Two conceptions of autonomy », Economy and Society, 27, 1, 28–49.

DAVIS F., 1963. Passage Through Crisis : Polio Victims and Their Families. Indianapolis, Bobbs-Merril.

DODIER N. et BARBOT J. 2008. « Autonomy and Objectivity as Political Operators in the Medical World », Science in Context, 21, 3 : 403–434.

DUFF R. et CAMPBELL A., 1973. « Moral and Ethical Dilemmas in the Special Care Nursery », New England Journal of Medicine, 289 : 980-984.

EYRAUD B., 2006. « Quelle autonomie pour les “incapables” majeurs ? », Politix, 73 : 109-135.

FAINZANG S., 2005. « L’autonomie du malade : le droit de désobéir », Les cahiers du Comité Consultatif National d’Éthique pour les sciences de la vie et de la santé, 44 : 25-26.

FAINZANG S., 2006. La relation médecins-malades : information et mensonge. Paris, PUF.

FAINZANG S., 2012. L’automédication ou les mirages de l’autonomie. Paris, PUF.

FERONI I., 1994. Les infirmières hospitalières. La construction d’un groupe professionnel, Thèse de nouveau doctorat, Nice, Université de Nice Sophia-Antipolis.

FERONI I. et KOBER A., 1995. « L’autonomie des infirmières. Une comparaison France/Grande-Bretagne », Sciences Sociales et Santé, 13, 3 : 35-68.

FEUDTNER C., 1995. Bittersweet : the transformation of diabetes into a chronic illness in twentieth century America, Thèse Université de Pennsylvania.

FOUCAULT M., 1963. Naissance de la clinique. Une archéologie du regard médical. Paris, Presses Universitaires de France.

FOX R. et SWAZEY J., 2008. Observing bioethics. Oxford University Press.

FREIDSON E., 1984 (1970). La profession médicale. Paris, Payot.

GIKONYO C., BEJON P., MARSH V. et MOLYNEUX S., 2008. « Taking social relationships seriously : Lessons learned from the informed consent practices of a vaccine trial on the Kenyan Coast », Social Science & Medicine, 67 : 708-720.

GILSON L., 2003. Trust and the development of health care as a social institution. Social Science & Medicine, 56, 7 : 1453-1468.

GOFFMAN E., 1975. Stigmate. Les usages sociaux des handicaps. Paris, Editions de Minuit.

HERZLICH C. et PIERRET J., 1984. Malades d’hier, malades d’aujourd’hui. Paris, Payot.

JACQUELINE S., 2006. « Les politiques du patient en pratique : Psychanalyse et psychopharmacologie à l’hôpital », Politix, 19, 73 : 83-109.

JAUNAIT A., 2003. « Comment peut-on être paternaliste ? Confiance et consentement dans la relation médecin-patient », Raisons politiques, 11 : 59-79.

JONES J., 1981. Bad Blood : The Tuskegee Syphilis Experiment. New York : The Free Press.

KHODOSS H., 2000. « Démocratie sanitaire et droits des usagers », Revue française des Affaires Sociales, 2 : 111-126.

KLEIN A., 2012. Du corps médical au corps du sujet : étude historique et philosophique du problème de la subjectivité dans la médecine française moderne et contemporaine. Thèse pour le doctorat de philosophie, Université de Lorraine.

LAMBERT-FAIVRE Y., 2002. « La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé » (1), II-Les droits des malades, usagers du système de santé, Le Dalloz, 16 : 1291-1296.

MINO J.C., 2000. « Hospital Ethics Committees in Paris », Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, 9, 3: 424-428.

MOL A.M., 2009. Ce que soigner veut dire : repenser le libre choix du patient. Paris, Presses de l’École des Mines.

MOQUET-ANGER M.L., 2004. « Le malade à l’hôpital public : client, usager et/ou citoyen ? », Revue générale de droit médical, 12 : 43-51.

NGUYEN-VAILLANT M.F., 2010. « Le carnet de surveillance dans le diabète. Entre usage médical et traces de vie », Revue d’anthropologie des connaissances, 4 : 380-408.

PERNICK M.S., 1982. The patient’s role in medical decision making : a social history of informed consent in medical therapy. In President’s Commission for the Study of Medical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research. Making Health Care Decisions vol. 3, Washington DC : USPGO.

POCHAT H., 2004. « Une expérience de démocratie sanitaire : la participation des usagers à l’élaboration d’un projet d’établissement », Revue Générale de droit médical, 12 : 53-60.

ROSE N., 1999. Powers of Freedom. Cambridge : Cambridge University Press.

ROTHMAN D.J., 1991. Strangers at the Bedside: A History of How Law and Bioethics Transformed Medical Decision Making. New York, BasicBooks.

ROUTELOUS C., 2008. La démocratie sanitaire à l’épreuve des pratiques médicales : Sociologie d’un modèle participatif en médecine, Thèse École des Mines.

ROUTELOUS C., 2005. « L’émergence de la figure du sujet de droit en médecine », Revue Quaderni, 57 : 13-20.

SCHWARTZ C.G., 1957. « Perspectives on Deviance - Wives definitions of their Husbands' Mental Illness », Psychiatry, 20 : 275- 91.

STRAUSS A., 1992 (1959), Miroirs et masques, une introduction à l’interactionnisme. Paris, Métailié.

STRAUSS A., CORBIN J., FAGERHAUG S., GLASER B.G., MAINES D., SUCZEK B. et WEINDLING P.J., 2004. Nazi Medicine and the Nuremberg Trials : From Medical War Crimes to Informed Consent. New York, Palgrave Macmillan.

WILDE S., 2009. « Truth, Trust, and Confidence in Surgery, 1890–1910 : Patient Autonomy, Communication, and Consent », Bulletin of History of Medicine, 83 : 302–330.

WOLPE P. R., 1998, « The Triumph of Autonomy in American Bioethics », in DE VRIES R. et SUBEDI J. (eds.), Bioethics and Society. New York, Prentice Hall : 38-59.

ZUSSMAN R., 1997. « Sociological Perspectives on Medical Ethics and Decision-Making », Annual Review of Sociology, 23 : 171-189.

Haut de page

Notes

1 On emprunte ici à la fois la posture et l’outil d’Armstrong (1990). On a consulté la collection de l’Index Medicus de la BIU Santé : (1879) - (1926/27) Cote : 91088, la Current List of Medical Literature (1941-1959). Cote : 94248, le Quarterly cumulative index medicus (1927) - (1952). Cote : 112312 et la Bibliographia medica : (Index medicus) Vol. 1 (1900) - Vol. 3 (1902). Cote : 110703 ainsi que les dictionnaires numérisés de Medic@ : http://www.bium.univ-paris5.fr/histmed/medica/dictionnaires.htm.

2 the concept of “chronic disease” and the practice which surrounds it extend to everyone the power of medical gaze” (traduction de l’auteure).

3 Le principe du consentement volontaire est l’objet du premier article (sur les dix concernant l’expérimentation humaine) : « Le consentement volontaire du sujet humain est absolument essentiel. Cela veut dire que la personne intéressée doit jouir de capacité légale totale pour consentir : qu’elle doit être laissée libre de décider, sans intervention de quelque élément de force, de fraude, de contrainte, de supercherie, de duperie ou d’autres formes de contrainte ou de coercition. Il faut aussi qu’elle soit suffisamment renseignée, et connaisse toute la portée de l’expérience pratiquée sur elle, afin d’être capable de mesurer l’effet de sa décision. Avant que le sujet expérimental accepte, il faut donc le renseigner exactement sur la nature, la durée, et le but de l’expérience, ainsi que sur les méthodes et moyens employés, les dangers et les risques encourus, et les conséquences pour sa santé ou sa personne, qui peuvent résulter de sa participation à cette expérience. L’obligation et la responsabilité d’apprécier les conditions dans lesquelles le sujet donne son consentement incombent à la personne qui prend l’initiative et la direction de ces expériences ou qui y travaille. Cette obligation et cette responsabilité s’attachent à cette personne, qui ne peut les transmettre à nulle autre, sans être poursuivie ». (Extrait du jugement du TMA, Nuremberg, 1947 ; trad. française in F. Bayle, Croix gammée contre caducée. Les expériences humaines en Allemagne pendant la Deuxième Guerre Mondiale, Neustadt, Commission scientifique des crimes de guerre, 1950).

4 Ce qui ne l’empêchera pas de faire carrière sur le sujet.

5 Dans un débat rendu public sur le site La Vie des Idées, Ehrenberg et Castel avaient, en 2010, eux-mêmes débattu de ce type de problématique un peu générale à propos de l’autonomie valeur située. Consultable sur : http://www.laviedesidees.fr/Societe-du-malaise-ou-malaise-dans.html (page consultée le 23 avril 2014).

6 Parmi celles-ci : la loi d’avril 2000 relative aux droits des citoyens dans leurs relations avec les administrations, la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, la loi du 4 mars 2002. Les lois du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées procèdent également de cette législation en faveur des usagers des services de santé.

7 Ceux-ci sont constitués de forums citoyens, pilotés par un comité national et consacrés à un thème particulier. Parmi eux, le cancer qui donne lieu, dès 1998, à des rencontres avec le public en associant représentants de l’État, élus locaux, syndicats et associations. Ces États généraux de la santé vont se dérouler de l’automne 1998 à la fin de l’année 1999. Les préoccupations exprimées sont les suivantes : les malades demandent à être mieux informés, mieux écoutés, mieux accompagnés dans la prise en charge de leur santé, mieux respectés en tant que personnes et en tant que citoyens. Ils demandent plus de transparence et revendiquent d’être acteurs de leur santé et partenaires des professionnels.

8 Le premier alinéa de l’article L. 1111- 4 du Code de la Santé Publique affirme que « toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé » Le troisième alinéa énonce qu’« aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé́ de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment ».

Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Marie Ménoret, « La prescription d'autonomie en médecine », Anthropologie & Santé [En ligne], 10 | 2015, mis en ligne le 27 mai 2015, consulté le 23 octobre 2017. URL : http://anthropologiesante.revues.org/1665 ; DOI : 10.4000/anthropologiesante.1665

Haut de page

Auteur

Marie Ménoret

Sociologue, Maîtresse de Conférences à l’Université Paris 8, CNRS UMR 7210, équipe CSU du Centre de Recherches Sociologiques et  Politiques de Paris (CRESPPA), 59 rue Pouchet,  75017 Paris ; marie.menoret@cnrs.fr

Haut de page

Droits d’auteur

Licence Creative Commons
Anthropologie & Santé est mis à disposition selon les termes de la licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International.

Haut de page
  • Logo Amades
  • Logo CNRS – Institut des sciences humaines et sociales
  • Logo Cermes3
  • Logo Centre Norbert Elias
  • Logo Centre National du Livre
  • Logo DOAJ - Directory of Open Access Journals
  • Logo Emerging Sources Citation Index
  • Les cahiers de Revues.org