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Hors thème

Quand accompagnement de fin de vie rime avec assistance au suicide : l’expérience des proches en Suisse latine

When end-of-life support rhymes with assisted suicide: The experience of relatives in Western Switzerland
Murielle Pott, Laeticia Stauffer et Claudia Gamondi

Résumés

L’assistance au suicide en Suisse est surtout accessible aux membres d’associations militant pour le droit de mourir dans la dignité. Elle s’est développée dans un contexte légal particulier. Les modalités de participation des proches à l’ensemble du processus sont peu connues. Cet article analyse ces accompagnements de fin de vie singuliers qui s’élaborent dans le cadre de trajectoires de maladies, articulées à une procédure d’assistance au suicide. Entre partage de souffrances, soins, négociations de délais et recherche de certificats, le quotidien des proches impliqués est occupé par de multiples tâches, dont la moindre n’est pas de choisir à qui annoncer la date et les conditions de la mort.

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Texte intégral

Introduction

  • 1 Réglementé par l’art. 115 du Code Pénal Suisse, le suicide assisté n’est pas puni pénalement si cel (...)

1L’assistance au suicide s’est développée en Suisse grâce à un contexte légal libéral (Manaï, 2012) et différencié (Pott et al., 2014) : il n’existe en effet pas de loi fédérale la réglementant expressément1, malgré plusieurs motions et initiatives débattues au niveau politique. On constate une augmentation constante du nombre de suicides assistés depuis qu’ils sont répertoriés (Office fédéral de la statistique (OFS), 2012) ; 508 cas ont été enregistrés en Suisse en 2012 (OFS, 2013), mais cette pratique reste marginale au regard des 60 000 décès annuels. Dans l’ensemble des cantons, ce sont des associations militant pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD)qui proposent et gèrent l’assistance au suicide de leurs membres. Cinq ADMD sont actuellement actives en Suisse : Dignitas, Life Circle, Ex International, EXIT ADMD Deutsche Schweiz, EXIT ADMD Suisse romande. Pour des questions de périmètre de notre étude, il sera question dans cet article principalement de cette dernière association qui procure – tout comme son équivalent en Suisse alémanique - une assistance aux personnes domiciliées en Suisse exclusivement.

  • 2 Les conditions d’Exit Suisse Romande pour obtenir une assistance au suicide sont : 1. Être membre d (...)
  • 3 Terme vernaculaire  utilisé par les ADMD pour désigner le suicide assisté.

2Une procédure a été élaborée par les ADMD visant à préciser les conditions d’accès2 à une « auto-délivrance3 » dans des contextes de maladie incurable, d’invalidité et/ou de souffrance intolérable. Un dossier doit être constitué, prouvant qu’il s’agit bien d’un suicide et que les personnes qui ont porté assistance n’ont pas de « mobile égoïste » au sens de la loi (voir note 1). Ainsi, le membre désirant mourir doit tout d’abord déposer une demande manuscrite auprès de l’association, document qui explique ses motivations et sa détermination. Il doit faire la preuve de sa capacité de discernement, en demandant à un médecin de lui fournir un certificat l’attestant. Ce dernier devra également certifier l’incurabilité de la maladie, l’invalidité ou les souffrances intolérables du candidat au suicide assisté. Une fois ces éléments confirmés, un bénévole de l’association est mandaté par son comité pour vérifier que la demande de suicide est constante dans le temps, que les proches sont au courant de la décision et que la personne est capable de s’administrer seule les barbituriques. Une prescription doit être obtenue auprès d’un médecin et un pharmacien délivrera le médicament à dose létale. Une fois le suicide consommé, une enquête de police est diligentée d’office, visant à vérifier qu’il s’agit bien d’un suicide, ainsi que l’absence de « mobile égoïste ». Au vu du contexte légal peu contraignant et de l’augmentation du recours au suicide assisté, des recommandations ont été établies en 2006 par la Commission Nationale d’Éthique, visant à protéger les personnes demandant une assistance au suicide (CNE, 2006). Elles insistent sur le fait que la demande de suicide ne doit pas être le symptôme d’une pathologie psychiatrique, que l’évaluation nécessite des contacts personnels approfondis et répétés, que d’autres pistes doivent être explorées - telles que le recours aux soins palliatifs -, et qu’un second avis élaboré par une personne compétente est censé aboutir aux mêmes conclusions. Ces critères ont servi de base au cadre légal des deux cantons qui ont légiféré.

  • 4 Nous utilisons ce néologisme de « suicidant » pour désigner les membres d’ADMD qui ont le désir d’a (...)
  • 5 Par souci de lisibilité, nous utilisons dans cet article la forme masculine pour les termes suicida (...)

3Si les questions procédurales, cliniques et éthiques liées à la mort demandée sont largement discutées en Suisse, la pratique spécifique de l’assistance au suicide est peu documentée. L’implication des proches dans la préparation de cette mort que l’on peut qualifier de programmée l’est encore moins (Pott et al., 2011). Les études internationales disponibles montrent que la plupart des personnes qui souhaitent recourir à une assistance au suicide en parlent d’abord à leurs proches. Ces derniers se trouvent souvent être la première source de soins et de soutien tout au long de la démarche (Georges et al., 2007 ; Starks et al., 2007). Nos premières analyses (Pott et al., 2014) ont montré que lors de ce soutien à la préparation du suicide, des négociations entre le suicidant4 ;5 et ses proches portent sur cinq points, à savoir : la légitimation de la demande de mort, la décision de se suicider, l’accompagnement de fin de vie, l’organisation du jour de la mort et le rituel funéraire. Selon Gamondi et al. (2013), certains proches sont placés face à des dilemmes moraux, éprouvent un sentiment d’isolement et ont des difficultés à parler de leur expérience. Pour Ganzini et al. (2009), en Oregon, les proches ayant participé à un suicide assisté dans un cadre légal bien formalisé semblaient mieux préparés à la mort et avaient plus souvent le sentiment que les préférences du patient avaient été respectées que ceux qui avaient accompagné une personne décédée suite à un cancer. En Suisse, selon Bosshard et al. (2003), il apparaît que les proches adhèrent à la décision du suicidant dans 75 % des cas, tandis que 6 % sont ambivalents, 5 % sont en désaccord avec la décision de suicide assisté ; 14 % des candidats au suicide n’ont pas de proches. Wagner et al. (2011) avancent que, chez ces proches, la prévalence du syndrome de stress post-traumatique serait plus élevée que dans la population générale, mais qu’en revanche le taux de deuils compliqués serait semblable à celui de la population générale.

  • 6 Pott M., Dubois J., Currat T., et Gamondi C. « Participer à un suicide assisté : étude exploratoire (...)

4Tenant compte des particularités de l’assistance au suicide en Suisse et du manque de données, en particulier qualitatives, au sujet des proches, nous avons cherché, dans le cadre d’une étude par entretiens6, à comprendre si et comment la participation des proches avait été négociée. L’objectif de cet article est d’analyser les arrangements construits par les proches lors de la trajectoire de la maladie, de l’accompagnement de fin de vie et lors de la procédure d’assistance au suicide, c’est à dire dans trois cadres socio-temporels interdépendants mais qui ont chacun leur logique.

Matériel et méthode

5Nous avons effectué des entretiens approfondis auprès de 27 proches – 18 femmes et 9 hommes - impliqués dans 19 situations, ainsi qu’auprès de 4 bénévoles de l’ADMD Exit Suisse romande, ayant une longue expérience de la procédure. Quatre campagnes ont été nécessaires pour recruter les proches : la première auprès des réseaux professionnels et personnels des chercheures, la deuxième auprès de services de soins palliatifs, la troisième auprès de l’ADMD Exit Suisse romande. Le recrutement par voie d’annonces dans la presse n’a donné aucun résultat. La démarche de recherche prévoyait de rencontrer tous les proches impliqués dans une même situation. Malgré nos demandes et relances systématiques, seules six situations ont pu être documentées en croisant les points de vue de différents proches impliqués, mais sans pouvoir les rencontrer tous. Ces deux difficultés peuvent s’expliquer par le besoin de se confier en toute confidentialité, auprès de personnes annoncées comme bienveillantes, sur une expérience que les proches décrivent comme très particulière et personnelle, ce que Gamondi et al. (2013) ont nommé « management of secrecy » dans le cadre d’une étude menée préalablement au Tessin. Les entretiens ont été réalisés au minimum cinq mois après le suicide assisté, à un moment décrit par plusieurs personnes comme le bon moment pour faire part de leur expérience, ce moment pouvant être proche du décès ou au contraire distant de plusieurs mois, voire de plusieurs années. Nous n’avons pas relevé de différences significatives au niveau du discours des proches en fonction du temps écoulé entre le décès et le moment du recueil de données. Ce dernier a été mené par une équipe de chercheures qui a une longue expérience des entretiens sur le thème de la fin de vie.

  • 7 Le choix des cantons a été dicté par deux critères : la diversité des contextes socio-économiques e (...)

6Les entretiens, réalisés entre juin 2011 et juillet 2013, ont duré entre une et deux heures et se sont déroulés au domicile des participants, excepté dans une situation où l’entretien a eu lieu dans les locaux de notre institution. Une attention particulière a été portée à la prise de contact, à la manière d’engager les entretiens, ainsi qu’à notre disponibilité à la fin de ceux-ci, rallongeant en général le temps du recueil de données à une demi-journée. Les journaux de bord des chercheures impliquées dans le recueil de données ont également été analysés en détail. L’étude a été acceptée par les commissions d’éthique des quatre cantons7 dans lesquels elle s’est déroulée.

7Les thèmes principaux abordés durant les entretiens avaient pour but de comprendre l’expérience des proches, ainsi que la temporalité des événements dans les différentes situations, la possibilité pour les proches d’exprimer leur vécu au sein de leur entourage et le travail de deuil. Ainsi, les questions ont été élaborées en vue de connaître la signification subjective de la participation à un suicide assisté en insistant sur les actions entreprises (Charmaz, 2001 : 679).

  • 8 Concernant nos interviewés, nous avons 27 proches interrogés pour 29 types de liens. En effet, dans (...)

8Les proches interrogés entretenaient des liens divers avec le suicidant : 8 épouses/compagnes et époux (5 femmes et 3 hommes) ; 6 amis (3 femmes et 3 hommes), 3 sœurs, 8 enfants (5 femmes et 3 hommes), 3 belles-filles et 1 petit-fils8. Le statut socioéconomique des proches interrogés est relativement homogène et plutôt élevé. En ce qui concerne les 19 suicidants, il s’agit de 11 femmes et de 8 hommes, dont le tiers était âgé de plus de 75 ans. Les caractéristiques socioéconomiques des suicidants rejoignent dans une certaine mesure les données statistiques pour la Suisse où, si l’on se réfère à l’étude épidémiologique de Steck et al. (2014), il apparaît que plus de 78 % des suicides assistés réalisés entre 2003 et 2008 ont été le fait de personnes ayant une formation secondaire ou supérieure. La récolte des données s’est faite simultanément à leur analyse, selon une démarche de théorie ancrée (Charmaz, 2001 ; Glaser et Strauss, 1992). Les entretiens, intégralement retranscrits et anonymisés, ont été codés à l’aide du logiciel Atlas.ti. Les deux premières auteures de cet article ont travaillé conjointement à l’analyse approfondie dans un processus comparatif continu (Glaser et Strauss, 1992) des données, à travers un codage ouvert dans un premier temps, puis un codage ciblé et sélectif dans un second temps. Les analyses, catégories émergentes et résultats produits ont régulièrement été discutés avec la troisième auteure durant le processus de recherche, celle-ci collaborant étroitement au projet et travaillant sur des données récoltées en Suisse italienne.

Trois temporalités à concilier

9Les situations de maladie grave impliquent les malades, mais également leurs proches, dans des parcours sociaux complexes. C’est dans ce contexte d’expérience partagée de la maladie que se met en place la demande de suicide assisté, parallèlement à l’accompagnement de fin de vie par les proches.

Poser des limites au sein des trajectoires de maladies

10Une maladie et son évolution ne se limitant pas à ses aspects bio-physiologiques, pour le malade, c’est une expérience individuelle qui s’inscrit dans un ensemble de configurations et d’interactions sociales avec les proches et les professionnels de santé (Taïeb et al., 2005). La notion de « trajectoire » de maladie développée par Strauss et ses collègues dans leurs travaux sur l’organisation sociale du travail médical permet de rendre compte de cette composante sociale. Ce concept a :

« la vertu de faire référence non seulement au développement physiologique de la maladie de tel patient mais également à toute l’organisation du travail déployée à suivre ce cours, ainsi qu’au retentissement que ce travail et son organisation ne manquent pas d’avoir sur ceux qui s’y trouvent impliqués. » (Strauss et al., 1992 : 143, souligné par les auteurs)

11De plus, les proches participent à cette trajectoire de maladie grave qui retentit, en retour, sur les relations familiales :

« De profonds changements s’opèrent alors dans les relations familiales du malade, créant de nouvelles responsabilités, de nouvelles interactions et de nouveaux rôles parmi les membres du groupe familial qui doivent s’adapter aux changements provoqués par la maladie. » (Aïach et al., 1989 : 27)

12Ces changements diffèrent selon la durée et le type de pathologies. Dans nos situations, treize suicidants souffraient d’un cancer, trois de pathologies liées à l’âge et trois autres de maladies neurologiques dégénératives. Toutes pathologies confondues, pour quinze d’entre eux, la maladie s’étend sur plusieurs années, entre deux ans et quinze ans et leurs trajectoires sont ponctuées de rechutes, de réajustements de traitements et d’espoirs de guérison, les rapprochant des trajectoires de maladies chroniques, qui se caractérisent par l’incertitude d’une part, et la temporalité longue d’autre part (Mulot, 2011). Dans le déploiement de ces trajectoires plus ou moins longues, faites d’ajustements et de négociations, le recours au suicide assisté prend place à des moments spécifiques. Veronica souffre de cancers multiples ; elle a suivi plusieurs opérations chirurgicales et divers traitements oncologiques (chimiothérapies, radiothérapies). En novembre 2011, on découvre une nouvelle tumeur et elle doit se faire enlever un rein. En avril 2012, une autre tumeur apparait. Veronica ne souhaite plus subir d’opération, mais accepte une chimiothérapie, qui est efficace quelques mois. En septembre, elle apprend que le traitement ne fonctionne plus et décide d’entreprendre un voyage avec ses petits-enfants. En novembre, son état général se dégrade fortement. Elle parle alors de son désir d’avoir recours à un suicide assisté, avec sa fille d’abord, puis avec ses deux autres fils et son beau-fils. Emmanuelle se souvient de ce moment :

« Ce qu’elle disait à la fin, c’est qu’elle voulait attendre que tout le monde soit d’accord, qu’ils acceptent au moins l’idée. Un de mes frères, le plus jeune, avait le plus de difficultés au départ. Elle attendait qu’il soit prêt. Et c’est vrai, moi je n’essayais plus de lui dire : « Oui il faut encore faire ci, faire ça, faire ça ». Mon petit frère et mon beau-frère, le mari de ma sœur qui est décédée et qui est un scientifique, voulaient qu’elle continue à faire des examens et puis qu’on sache vraiment ce que c’était. Mon frère du milieu et moi-même, on était là pour dire : « Il faut laisser maintenant, ça suffit quoi ». Donc voilà, il y avait, de la part de ma mère, cette espèce de volonté de faire en sorte qu’en tout cas mes frères puissent accepter la chose plus ou moins normalement. Et puis moi j’attendais juste qu’ils acceptent aussi parce que de toute façon je ne voulais ni la pousser vers une fin qui était visiblement inéluctable de toute façon, ni m’opposer, ça c’est clair que non ; je n’ai jamais eu la volonté de m’opposer à son choix. » Emmanuelle, fille de Veronica (décédée à 76 ans, cancer)

13Comme l’a relevé Sarradon-Eck dans ses travaux, l’enjeu de la négociation face à la maladie et à l’observance met en balance différentes dimensions : les effets positifs ou négatifs du traitement, les modifications de la qualité de la vie, ainsi que les représentations et dimensions symboliques (et sociales) de la maladie et du traitement (Sarradon-Eck, 2004, 2007). Si les deux premières dimensions sont souvent au cœur des négociations, en revanche, la recherche de l’approbation de l’ensemble des proches est rare parmi les situations qui nous ont été rapportées.

14La trajectoire de Peter s’inscrit dans une temporalité plus courte, de l’ordre de quelques mois. Suite à un accident vasculaire cérébral, les médecins diagnostiquent un cancer. Ce diagnostic est vécu comme un choc. Comme l’ont relevé Aïach et al. (1989), le diagnostic peut provoquer une crise, une rupture, où la maladie implique des changements qui engagent dans un processus de désorganisations et de réorganisations. Malgré trois mois de traitements oncologiques, le cancer continue de progresser. Peter perd l’usage de sa main droite, ne parvient plus à lire et a de plus en plus de difficultés à se déplacer. Il est pris en charge par sa femme à domicile, pour toutes ses activités. Alors qu’elle secondait son mari dans la gestion de l’entreprise familiale quand il était en bonne santé, c’est elle qui s’en occupe principalement depuis qu’il est malade. D’autres membres de la famille sont mobilisés : un fils vient au domicile le matin et le soir pour le lever et le coucher. Une belle-sœur, qui travaille comme professionnelle de santé, fournit des conseils et de l’aide. Heidi rapporte que Peter supportait mal les effets de la maladie :

« Dès que Peter a commencé à perdre ses facultés, il m’a laissé entendre qu’il ne souhaitait pas se voir mourir à petit feu dans un état de délabrement terrible. » Heidi, épouse de Peter (décédé à 60 ans, cancer)

15Outre une première rupture lors du diagnostic de la maladie, un tournant s’opère au moment où Peter n’est plus capable de se déplacer seul :

« Puis quand est venu le fauteuil roulant, il m’a dit qu’il n’irait pas trop loin ici. Je lui ai alors parlé d’EXIT, je lui ai dit que j’étais capable de les contacter par amour pour lui, même si cela n’allait pas du tout avec mes convictions. » Heidi, épouse de Peter (décédé à 60 ans, cancer)

16On voit ici les limites posées par Peter face à la progression de sa maladie. Les changements vécus comme une perte de qualité de vie, mais aussi une représentation et anticipation des changements à venir, perçus sous forme de dégradation physique, conduisent Heidi à évoquer le recours au suicide assisté, alors que son mari envisageait un suicide par arme à feu. Comme nous le verrons plus loin, l’ouverture de la discussion a néanmoins suscité de nombreux questionnements pour Heidi.

17Souvent, les limites que fixent les suicidants face à la progression de leur maladie et aux conséquences des traitements s’articulent à un refus d’inscrire leur fin de vie dans l’univers hospitalier, dans un service de soins palliatifs ou encore en maison de retraite médicalisée. Patrick est paraplégique depuis une trentaine d’années, suite à un accident. Il apprend qu’il a un cancer à un stade avancé. Il entreprend une chimiothérapie en octobre 2007, qu’il interrompt durant l’hiver. La maladie progresse. Il bénéficie d’une autre chimiothérapie en 2008, mais il refuse catégoriquement d’être hospitalisé en cas de complication. C’est ce refus et la conviction que « vivre sans rien faire, ce n’est pas une vie » qui le conduiront à la décision d’avoir recours au suicide assisté. Sa sœur évoque sa peur de l’hospitalisation :

« Quand la maladie s’est développée, aller à l’hôpital, pour lui, c’était la fin du monde : c’est-à-dire n’avoir plus aucun choix. Ça veut dire quoi ? Avec les tumeurs qui se développaient, il n’aurait plus pu manger, plus pu souffler, plus du tout…C’était quoi ? Des tuyaux partout et attendre ? Alors que là, grâce à EXIT et à son choix, il a été jusqu’au bout, on a pu être là ; il était à la maison. » Julia, sœur de Patrick (décédé à 52 ans, cancer)

18Ce rejet de l’univers hospitalier peut se rencontrer parmi les malades atteints de maladie grave (Aïach et al., 1989). Dans nos situations, ce refus est lié à la crainte de perdre son indépendance. Julia apporte à Patrick l’aide dont il a besoin à domicile durant les derniers mois de sa maladie. Ici aussi, l’accompagnement a nécessité un important réaménagement, Julia ayant arrêté de travailler durant les quatre derniers mois :

« Quand mon frère a appris sa maladie, pendant une année, ça été à peu près. Et puis après, moi j’ai vu que je n’arriverais pas à le gérer en allant travailler ; ma tête ne serait pas là-bas, et elle ne serait pas bien sur la route pour aller vers lui. » Julia, sœur de Patrick (décédé à 52 ans, cancer)

19Ici, les rapports avec les professionnels de santé ne s’élaborent pas sur un mode collaboratif, tant durant la maladie que lorsque Patrick prend la décision de faire une demande de suicide assisté. C’est Julia qui presse les médecins de délivrer les documents demandés par l’ADMD. Elle explique leur volonté d’obtenir les certificats :

« J’ai pu aller directement à la poste, mettre cette enveloppe en recommandé, pour que ce soit le plus rapide possible. […] Si jamais la maladie nous jouait un sale tour, pour qu’il ne soit pas hospitalisé, parce qu’une fois qu’il est hospitalisé, c’est fini. » Julia, sœur de Patrick (décédé à 52 ans, cancer)

20La maladie est perçue ici comme une menace, susceptible d’empêcher une « bonne mort ». Caractérisant les conditions de fin de vie à la fin du XXème siècle, Hintermeyer (2004) met en évidence que :

« Nous redoutons de subir, lorsque nos forces se déroberont, une situation dégradante. Nous craignons que les progrès même de la médecine ne se retournent contre nous. La perspective de finir ses jours dans un no man’s land hyper technicisé mais déshumanisé stimule de nos jours les revendications qualitatives à propos de la mort. » (Hintermeyer, 2004 : 75)

21L’auteur relève un consensus autour de la « quête de la bonne mort » (ibid : 76) qui consiste à éviter les écueils d’une mauvaise mort, qui serait « inquiète, solitaire et clandestine » tout en espérant une mort « opportune », c'est-à-dire qui advienne à un moment qui sera considéré comme ni prématuré ni tardif (ibid : 78).

22La décision d’avoir recours au suicide assisté marque une rupture dans la prise en charge planifiée par les professionnels. Certains comprennent la démarche de leurs patients, voire même les aident activement dans leurs démarches et les accompagnent jusqu’au décès, mais très peu y assistent. En général, la réorientation de la prise en charge en vue du suicide assisté est plus difficile à réaliser pour les plus âgés, du fait des réticences de certains enfants à admettre le caractère "intolérable" de la situation ou la capacité d’"autodétermination" de leur parent. Antonio est âgé de 80 ans lorsqu’il apprend qu’il a un cancer de la vessie, au début du mois de décembre. Trois ans auparavant, alors qu’il était en bonne santé, il s’était inscrit à une ADMD, suite au décès de sa femme. Les médecins prévoient une chirurgie lourde, avec la mise en place d’une poche d’urostomie et une chimiothérapie. Antonio évoque alors la possibilité d’appeler l’association. Mais sa fille, Lisa, le convainc de se faire traiter. L’opération est difficile, et le cancer est plus étendu que prévu. Lisa raconte la réaction de son père :

« Mon père s'est réveillé de l'opération, il avait tellement souffert ; il disait : « Donnez-moi un sac que je mette la tête dedans ». Il avait l'impression qu'on l'avait trompé et il a commencé à me faire des reproches, à dire qu'en fin de compte, il avait fait cette opération pour nous ; parce que nous, on lui avait dit qu’il devait se battre. » Lisa, fille d’Antonio (décédé à 80 ans, cancer)

23Antonio suit une chimiothérapie à la fin du mois de décembre et sort de l’hôpital en janvier. C’est sa compagne Ariana qui s’occupe de lui à domicile. Il est ensuite ré-hospitalisé pour une deuxième chimiothérapie, il fait des complications. Il a peur d’une agonie difficile et décide d’avoir recours au suicide assisté. Des discussions ont lieu avec sa fille Lisa, qui ne soutient pas sa décision. Dans cette situation, Antonio est hésitant. Lisa relate leur discussion :

« Je lui ai dit : « Mais tu te rappelles la raison pour laquelle tu as dit que tu voulais appeler EXIT, c’était simplement que tu ne voulais pas finir comme un légume, et là tu as entendu le médecin qui a dit que tu n’allais pas finir comme un légume ; tu allais gentiment avoir les reins qui vont arrêter de fonctionner, toujours un peu plus de morphine et tu vas t’endormir, donc tu ne vas pas souffrir ; tu ne vas pas finir comme un légume, tu vas garder ta tête jusqu’à la fin ». Il disait : « Oui c’est vrai, et puis en fin de compte je ne suis pas si mal à l’hôpital, tout le monde est gentil avec moi, c’est vrai en fin de compte je pourrais quand même envisager de finir ma vie comme ça ». Alors, un jour c’était comme ça et puis dès qu’il commençait, qu’il y avait un truc qui ne jouait pas à l’hôpital, c’était : « De toute façon, je veux partir et puis je veux partir avec EXIT ». » Lisa, fille d’Antonio (décédé à 80 ans, cancer)

24Sa fille et son fils organisent le retour et les soins à domicile, avec l’accord du médecin, afin que la compagne d’Antonio ne soit plus seule à s’occuper de lui. Ariana est épuisée par l’aide qu’elle a apportée durant les 4 mois de maladie. Dès ce moment, la crainte d’Antonio sera de décéder avant de pouvoir avoir recours au suicide assisté. Son choix est diversement apprécié au sein de son entourage. Alors que sa fille ne soutient pas sa décision, sa compagne respecte et comprend son choix, mais souhaite et souhaitera jusqu’à son décès qu’il meure de mort "naturelle". Ce même désir est d’ailleurs évoqué par plusieurs proches, approuvant ou non la décision prise.

  • 9 Olivier Mazade (2011), dans le cadre d’études sur les parcours biographiques et la notion de crise, (...)

25Ainsi, lorsque les limites que les malades se sont posées sont atteintes ou lorsque le cours de la maladie leur impose des conditions qu’ils jugent inacceptables, ils cherchent à obtenir la permission de certains de leurs proches pour pouvoir se suicider. Les proches qui ont accompagné les malades au quotidien, tout au long du parcours thérapeutique, qui les ont soignés et soutenus, comprennent et acceptent les limites posées plus facilement que ceux qui apportaient prioritairement un soutien affectif. Les premiers peuvent éprouver cependant des réticences à l’idée d’un suicide assisté. Ils font part du cheminement qui a été le leur, face à la détermination sans faille du malade, prêt à tout pour mourir, menaçant quelques fois d’utiliser des méthodes violentes, telles que les armes à feu. Les souffrances partagées au quotidien, l’épreuve de la dégradation physique, la crainte d’une agonie difficile, mais surtout le respect de l’autonomie et l’amour réciproque les ont finalement convaincus de participer à la préparation du suicide assisté. Parmi ces proches impliqués au quotidien dans les soins, personne n’ose remettre en cause la décision, mais les négociations porteront sur les délais et les conditions de la fin de vie. Lorsque plusieurs proches impliqués dans les soins ne partagent pas la conviction que le suicide assisté est une bonne option, ils ne semblent pas avoir pu discuter ensemble de leur désaccord. Dans ces circonstances, ceux qui ont fini par accepter de participer, évoquent combien c’était difficile, mais ne reviennent pas sur leur décision, au nom des souffrances éprouvées par le suicidant. Peu de proches ont pu formellement exprimer leur désaccord et influencer un temps le parcours de fin de vie. Les professionnels de santé ne semblaient pas être des interlocuteurs privilégiés pour ces proches en difficulté. Au final, la décision formelle d’avoir recours au suicide assisté vient marquer un « carrefour9 », qui ouvre à une nouvelle temporalité (Mazade, 2011), où le malade acquiert un statut de « mourant certain » (Zala, 2005).

De l’accompagnement de fin de vie à la participation à un suicide assisté

26Si l’aide apportée par les proches répond aux principes relevés par J-H Déchaux (1995) (statut, affection, disponibilité, ressources personnelles, proximité géographique), elle intègre dès lors une nouvelle orientation, puisque les proches vont aider et accompagner une personne alors qu’elle a formellement décidé d’attenter à sa vie, voire vont contribuer à ce qu’elle puisse se suicider.

27Lorsque Bénédicte vient s’installer chez sa sœur Edith en Suisse pour être accompagnée par celle-ci et bénéficier d’un suicide assisté, un « délai cadre » de six mois est décidé avec son mari, ses enfants et sa sœur. Travaillant à plein temps, Edith organise l’aide quotidienne, qui se répartit entre elle, sa famille, et ses amis, parfois rémunérés pour se relayer. Mais, durant les deux premiers mois, l’état de santé de Bénédicte se stabilise, voire s’améliore. Au fil des semaines, Edith s’épuise alors que sa sœur n’évoque plus l’idée de se suicider. Après trois mois, Edith consulte son médecin :

« Et puis au mois de février, je suis tombée malade et puis mon médecin a trouvé que j’étais épuisée ; et j’ai dit à ma sœur : « Écoute, il faut que tu prennes une décision, soit tu es prête et puis tu décides une date, soit tu n’es pas prête. Six mois c’est trop long, tu rentres chez toi avec ton mari et ta famille, et puis tu attends de voir. » Edith, sœur de Bénédicte (décédée à 60 ans, maladie neurologique)

28Cet épuisement a conduit Edith à fixer des limites à son accompagnement et à renégocier le délai de six mois qui avait été initialement convenu avec sa sœur. A ce moment-là, il y a des tensions entre Bénédicte et sa sœur, et elle décidera finalement, en accord avec sa famille, de fixer une date pour le mois suivant. Se met alors en place la dernière période d’accompagnement de fin de vie :

« C’est ce que j’ai dit à ma sœur, vivons ces jours-là le mieux possible, c’est-à-dire de se dire, vivons le présent ; donc on s’est fixé de vivre le présent de chaque jour ; mais c’était un compte à rebours quand même. Mais on s’est…pour moi c’était très important, c’était de vivre le présent, pas passer à côté, et de profiter qu’on avait encore un mois ensemble. Voilà. Moi je pense pour n’importe quel autre accompagnement où on sait que la personne va mourir, et puis on profite de faire le maximum. » Edith sœur de Bénédicte (décédée à 60 ans, maladie neurologique)

29Alors que se déploie en général un large soutien auprès du suicidant, dans cette période chargée affectivement et émotionnellement, les tensions peuvent survenir lorsque ce dernier n’a pas le comportement attendu par les proches, tel que le relate ici Edith :

« Nous, on ne supportait plus ; ça parlait de voiture de luxe et pas de ce qui allait se passer ! Ça ne va pas ! Alors pendant que j’étais au culte, mon frère lui a parlé tout seul ; il lui a dit : « Ecoute, maintenant, nous, on part toute la journée, tu es toute seule avec ta famille [mari et enfants] ; quand on rentre, on veut que vous soyez au clair, tous ! ». […] On était dans un état à ramasser à la petite cuillère. Ma belle-sœur pleurait ; on est partis au bord du lac se changer les idées ; quand on est rentrés le soir, on s’est dit, qu’est-ce qu’on va trouver ? Qu’est-ce qu’on va trouver ? ! Ils nous ont dit merci ; ils avaient pu discuter, ils étaient prêts. » Edith, sœur de Bénédicte (décédée à 60 ans, maladie neurologique)

30Contrairement à ce qui est décrit ici, les interactions rapportées se déroulent en général dans un cadre émotionnellement contenu. Lorsque les malades vivent en couple, ce sont principalement les époux ou épouses qui assument l’aide et la préparation du suicide. Une année et demie avant son décès, Valentine se voit diagnostiquer une leucémie. Elle fait trois chimiothérapies et bénéficie d’une greffe, qui fonctionne bien. Une année et demie plus tard, elle éprouve d’importantes douleurs. C’est une rechute, sans possibilité de traitement. Il lui reste alors, selon les médecins, entre quelques semaines ou quelques mois à vivre. Valentine décide de déposer sa demande de suicide assisté, puisqu’elle est inscrite de longue date. Il se passera alors six jours entre le diagnostic de récidive et le jour du décès. Loris, son époux, était déjà dans une « position d’acteur dans l’organisation du traitement médical » (Aïach et al., 1989 : 177) durant sa maladie : discutant les décisions médicales, cherchant des informations sur internet, assurant une présence quotidienne auprès de sa femme lorsqu’elle n’était pas hospitalisée, lui administrant de la morphine et autres médicaments. Il participe activement à la procédure du suicide assisté. Dans cette situation, le diagnostic agit comme un choc et le sentiment d’urgence ne quitte plus Loris. Il prend contact et fixe un rendez-vous avec l’ADMD, demande aux médecins les certificats médicaux, organise la sortie de l’hôpital pour qu’elle puisse mourir à domicile en présence de leur fils et leur fille. Concernant ces démarches, Loris parle de « contradiction en soi », où il s’agissait pour lui de mettre tout en œuvre pour aider la personne qu’il aime à mettre un terme à sa vie. Il précise :

« Et alors, autrement, l’idée de faire tout pour faire partir …l’être aimé, c’est horrible aussi. J’ai fait tout pour qu’elle puisse partir. Mais l’alternative, une souffrance …sans fin, et sans…sans sens, il n’y a plus de sens, hein. » Loris, époux de Valentine (décédée à 63 ans, cancer)

31Lorsque les suicidants n’ont pas de conjoints, outre les sœurs, les enfants adultes apportent également une aide et un accompagnement. Nadine est atteinte d’un cancer des poumons. Isabelle, sa fille, a pris un congé durant deux ans pour accompagner sa mère malade. Elle lui apporte l’aide nécessaire, les deux femmes habitent dans la même maison. Lors de la procédure de demande de suicide assisté, l’une de leurs préoccupations majeures est que Nadine ne puisse pas accomplir le geste létal le moment venu. Isabelle hospitalise alors sa mère quelques jours avant le suicide, l’objectif étant que celle-ci puisse retrouver un état physique stable lui permettant de se suicider :

« Ce qu’il fallait, c’était réellement qu’elle soit réhydratée parce qu’elle était déshydratée, ce qui s’est avéré juste. Ensuite, qu’elle souffre un tout petit peu moins parce que c’était juste plus possible, et pis qu’elle puisse de nouveau avaler quelque chose. » Isabelle, fille de Nadine (décédée à 67 ans, cancer)

32Bien informée quant aux institutions de santé et leur fonctionnement, c’est elle qui joue le rôle d’intermédiaire avec le bénévole de l’association et les professionnels de santé. Ces derniers ne seront pas avertis du projet de suicide assisté. Cette forme d’engagement des proches se retrouve dans les autres situations où il est difficile pour les suicidants d’entreprendre les démarches eux-mêmes, soit parce qu’ils se trouvent face à des difficultés physiques (de téléphoner ou de s’exprimer par exemple), soit que les proches connaissent et maîtrisent la procédure ou les systèmes de santé.

33Le tiers des proches interrogés aident et soutiennent, alors qu’ils ne partagent pas les mêmes valeurs que les suicidants quant à la mort volontaire. C’est le cas d’Heidi, la femme de Peter. Bien que ce soit elle qui ait parlé de l’ADMD à son époux alors que celui-ci évoquait le suicide, son adhésion et sa participation au suicide assisté ont été jalonnées d’hésitations et de doutes, notamment liés au fait d’un conflit de valeurs avec ses croyances et pratiques religieuses. Ces hésitations se sont manifestées notamment lorsqu’il s’est agi pour elle de prendre contact avec l’association pour obtenir les formulaires de demande de suicide assisté, alors que son époux attendait d’elle une aide active :

« Puis il m’a fait sentir que je devais appeler ces gens, comme il disait. J’ai appelé Exit. Deux jours après, j’avais la documentation. J’ai tardé à la lui montrer ; il est revenu à la charge. Puis j’ai rempli les formulaires sans les envoyer. » Heidi, épouse de Peter (décédé à 60 ans, cancer)

34Ses propos mettent en avant une forme de « loyauté dévouée » (Zala, 2005 : 88) dans le soutien à son époux lorsqu’elle évoque son processus d’accompagnement et de participation :

« [Je suis] comblée de l’avoir fait juste assez vite avant qu’il ne soit piégé dans un coma ou une paralysie. Je ne me serais jamais pardonnée de lui avoir joué ce mauvais tour. Mais il a fallu que j’avance, que je refuse, que j’hésite ; enfin tout un cheminement. » Heidi, épouse de Peter (décédé à 60 ans, cancer)

35Zala (2005), dans son ouvrage sur l’expérience des proches dans le suicide assisté, définit « la loyauté dévouée » comme un soutien qui « renvoie à l’idée de sacrifice, dont le sens premier vise toujours le bien d’autrui » (ibid : 88).

36Le « respect du choix » est une autre raison invoquée par les proches pour justifier leur engagement dévoué. C’est le cas de Lisa :

« Je lui ai dit encore une fois : ‘Tu ne peux pas me demander de dire que c’est mon choix, ce n’est pas mon choix, et je ne le dirais jamais. Par contre, je respecte ; je respecte ta décision’. Et puis j’ai dit que ‘si vraiment tu décides d’aller dans cette voie-là, je t’accompagnerai jusqu’au bout […]. Donc, jusqu’au bout je serai là, ça je te le promets’. » Lisa, fille d’Antonio (décédé à 80 ans, cancer)

37Par contraste, pour d’autres types de participation, il existe une forme de « loyauté épanouie » de la part de l’entourage, « où la mort prend une connotation positive » (Zala, 2005 : 87), telle dans la situation de Julia, la sœur de Patrick.

38Ainsi, une fois l’idée du suicide énoncée, plusieurs proches ont été amenés à la concrétiser, c’est-à-dire à initier les contacts avec l’ADMD ou à garantir la capacité des malades à boire la substance létale. Pour ceux qui agissent sous l’angle d’une loyauté dévouée, c’est une étape très éprouvante, marquée par les doutes et les hésitations. Les suicidants font valoir l’atteinte des limites et leur détermination à se suicider, pour convaincre ces proches de continuer de les aider. Pour ceux qui sont pleinement d’accord avec le principe du suicide assisté, c’est le paradoxe de contribuer à la disparition de l’être aimé qui rend les démarches douloureuses. Une attention particulière est portée en général à la protection des jeunes enfants ou des petits enfants. Dans quelques situations, la détermination des suicidants est tellement forte, qu’elle ne laisse aucune place à l’expression des réticences des proches, qui se soumettent aux exigences formulées. Enfin, dans d’autres situations, les proches partagent la conviction que c’est la meilleure manière de garantir la dignité de la personne aimée. L’aide à mourir s’inscrit alors dans la continuité de la philosophie de vie. En tout état de cause, l’accompagnement doit tenir compte des exigences formelles de l’assistance au suicide, dans un contexte légal encore flou au moment de notre recueil de données.

Les négociations des proches dans la procédure de demande de suicide assisté

39Comme nous l’avons déjà souligné, la procédure formelle permettant d’obtenir un suicide assisté comporte plusieurs étapes et les proches y participent plus ou moins activement en fonction de l’état de santé du suicidant ou de leurs connaissances du système sanitaire. S’ils éprouvent en général des sentiments ambivalents, qu’ils partagent ou non les valeurs des suicidants, ce sont surtout les contraintes temporelles qui sont négociées, soit pour accélérer les démarches, soit pour les retarder.

40Betty, l’amie d’Angela décédée à l’âge de 62 ans par suicide assisté, l’accompagne depuis le début de sa maladie, avec Mirka, une autre amie. Les enfants n’ont depuis longtemps plus de contacts avec leur mère. Elle rend souvent visite à Angela et l’aide lorsque cette dernière commence à perdre ses capacités physiques. Elle mentionne la difficulté pour elle d’intégrer sa participation à un suicide assisté, du fait qu’elle considère que le décès est intervenu « trop tôt », et de par la rapidité de l’organisation. Elle a en effet été avertie de la date du suicide assisté deux jours avant son déroulement, tout comme les enfants :

« Comme un automate, vous savez ? C’est bizarre. Vous faites tout, vous dites : « Ce n’est pas vrai », tout le long il y a ça dans la tête quoi. […] Je savais bien qu’il n’y avait pas d’autre solution non plus. Je savais que de toute manière il restait peu de temps à vivre, même si elle était restée là. » Betty, amie d’Angela (décédée à 62 ans, cancer)

41Cette difficulté s’inscrit également en cohérence avec les observations faites par Zala, où :

« Entre la déclaration définitive de mettre fin à sa vie et le geste ultime, doivent s’écouler quelques jours voire semaines, le temps nécessaire pour mettre en scène la mort et pour que l’accompagnant puisse cultiver le sens de son approbation. » (Zala, 2005 : 65)

42Ce temps nécessaire peut être négocié par les proches. La femme de Richard demande à son mari un délai d’une semaine, temps dont elle estime avoir besoin :

« Alors on a fixé cette date. Moi j’ai dit à [Richard] : ‘j’ai besoin de temps quand même parce qu’on ne décide pas d’une minute à l’autre, comme ça, que le lendemain on est mort’. En tout cas pas dans ce contexte-là de l’époque et dans mes besoins et dans ma perspective. Donc on a fixé une date, et moi j’ai dit ‘j’aurais besoin d’un peu de temps’. Donc on s’est laissé, je crois, une semaine, grosso modo. Ce qui est pas mal quand même. C’est quand même relativement long, si on admet que pendant une semaine on attend la mort programmée. » Aliénor, épouse de Richard (décédé à 59 ans, cancer)

43Pour la sœur de Patrick, le délai est posé par le bénévole de l’ADMD, face à leur demande de faire très vite. Il est également d’une semaine, ce qui leur semble par contre trop long, pensant être arrivés à la fin d’un processus :

« Je me demandais comment j’allais gérer ça, ces sept jours-là. Parce que depuis un grand moment, on ne se parlait plus. C’est-à-dire que…on n’avait plus rien à se dire ; ce n’est pas qu’on ne se parlait plus c’est qu’il n’y avait plus rien à dire en fait. » Julia, sœur de Patrick (décédé à 52 ans, cancer)

44Il est également tenu compte de considérations liées à la maladie dans ce choix de la date du suicide. Ainsi, lorsque des douleurs sont mentionnées, ou que les capacités de discernement et la capacité d’accomplir le geste létal s’amenuisent, la date est fixée à brève échéance. Dans l’ensemble, les délais minimums mentionnés sont de six ou sept jours, délai le plus souvent suggéré par les bénévoles, afin de garantir que le suicidant est sûr de sa décision. Le délai le plus long a été demandé par Franco, le fils de Stéphanie, qui est âgée de 67 ans et souffre de polypathologies. Elle se déplace avec peine et a des difficultés à exécuter les gestes de la vie quotidienne. Devant subir une amputation, elle refuse de se faire hospitaliser et opérer. Elle est inscrite à l’association depuis plusieurs années et décide d’y faire appel pour avoir recours au suicide assisté. Son fils souhaite tout organiser et envisage ce temps à venir comme un temps de célébration et de préparation des adieux. Pour ce faire, il veut que sa mère fixe la date pour trois mois plus tard. Il explique :

« Et je lui donne la date, et là elle me regarde et me dit : ‘Non, ça ce n’est pas possible’. Je dis : ‘Pourquoi ?’, elle me dit : ‘Mais c’est dans trois mois !’, et je lui dis : ‘Et pis alors ! ?’, et puis elle me dit : ‘Mais tu n’as pas un moment la semaine prochaine ?’, et je lui fais : ‘Non, moi avec ton handicap, si tu veux qu’on organise les choses il faut trois mois’. Et elle me dit : ‘Moi je souffre trop, trois mois ça va être trop long’. Et puis j’ai dit : ‘C’est mes conditions’. Alors elle les a acceptées. Et on est parti dans l’organisation. » Franco, fils de Stéphanie (décédée à 80 ans, polypathologies)

45Alors que l’expérience de la maladie de la suicidante la conduit à vouloir avoir recours au suicide assisté dans un délai de quelques jours, la spécificité de la configuration familiale –où le fils prend en main l’ensemble des décisions– vient ici notablement modifier à la fois la fixation de la date et l’organisation de ce « temps qui reste ». L’attitude de Franco est néanmoins unique parmi les proches interrogés qui, pour la plupart, négocient un délai moins long.

46Le choix du jour du décès peut aussi être envisagé en regard de temps sociaux symboliques ou de convivialité familiale. Noël apparaît comme une pierre angulaire, lorsque la date du suicide doit être fixée en fin d’année. La date peut être fixée avant, afin de permettre à la famille de passer les fêtes sans les contraintes de prise en charge du mourant, ou alors après, afin de passer un dernier réveillon avec le suicidant. Lorsque le choix du jour de la mort se fait en regard de la disponibilité des proches, la fixation de la date peut s’inscrire dans un registre très pragmatique :

« Il sentait que c’était le moment parce qu’il voyait aussi comment il était. […] et puis là j’ai ouvert mon agenda, j’ai regardé : le mien était vide depuis longtemps parce que j’avais un peu arrêté tout ce qu’on faisait ; mais il y a quand même des choses que nos enfants vivaient. Alors, la semaine d’après, il n’y avait rien. Après commençaient les concerts de l’orchestre où joue mon fils. J’ai dit finalement, c’est vrai, on devrait faire ça maintenant, comme ça…Et puis là, j’ai carrément dit : ‘Bon c’est une entreprise qui ferme ses portes, c’est presque plus facile de faire un enterrement un vendredi. Alors, si je compte deux soirs de veille, ce sera mardi’. » Heidi, épouse de Peter (décédé à 60 ans, cancer)

47Comme on le voit, l’importance de la fixation de la date du suicide assisté est diversement investie selon les situations, où le temps se déploie entre contrainte aliénante et épanouissante (Zala, 2005). Bien que la maladie subjectivement vécue oriente pour une large part la fixation de la date, le choix du jour de la mort est à comprendre en regard des configurations spécifiques articulant trajectoires de maladie, délais demandés par les proches et contraintes logistiques. Entre les délais négociés par les proches par besoin de temps au niveau d’une composante affective, les délais pratiqués par les bénévoles de l’association et les délais imposés par les médecins sommés de fournir les certificats, se dessine ici la diversité des manières qu’ont eues les proches d’appréhender et vivre ce « temps qui reste », dont la composante commune est la spécificité d’une échéance.

48Dès lors, se pose la question pour le suicidant et les proches de l’annonce au reste de l’entourage : le choix posé et la date doivent-ils être divulgués et à qui ? Dans le cadre d’une étude réalisée en Suisse italienne, il apparaît que l’incertitude des suicidants et des proches face au jugement moral ou la réticence que peut susciter le suicide assisté les amènent à gérer minutieusement la confidentialité (« management of secrecy »), à choisir en situation – face aux professionnels de santé et aux personnes de leur entourage – à qui ils vont en parler ou non, que ce soit avant ou après le décès (Gamondi et al., 2013). Dans nos situations, les suicidants en ont le plus souvent parlé à des proches choisis, plus rarement à des amis, et les professionnels de santé n’en ont pas toujours été informés. Trois éléments s’articulent dans ce choix de passer les derniers jours dans l’entre soi : outre cette forme de réticence face aux éventuels jugements sociaux, la fin de vie est considérée comme relevant du strict privé et de l’intime. Corollairement, il s’agit de pouvoir vivre ce temps qui reste sans avoir à légitimer la démarche ou encore à affronter certaines réactions face à l’annonce de cette mort programmée. C’est ce que précise la femme de Richard, qui expose les raisons pour lesquelles son mari n’a pas parlé de sa décision avant son décès, sauf à leurs deux enfants, son ami médecin et un autre ami :

« Il m’a dit : ‘si je dis aux gens que je fais appel à Exit, je vais avoir un défilé de gens qui vont être plus défaits que moi et je n’ai pas envie de ça ; dans le fond, je vais passer mon temps à consoler des gens alors que je ne suis pas encore mort’. » Aliénor, épouse de Richard (décédé à 59 ans, cancer)

49Nadia, qui a des enfants en bas âge, s’interroge sur sa décision de leur cacher la date du suicide. Son mari souffre d’un cancer très mutilant, il a des douleurs et finit sa vie à domicile, en nécessitant des soins importants :

« Les enfants savaient qu’il allait s’en aller, ils ne savaient pas quand en fait. On ne voulait pas leur dire. Et puis justement avec le recul, des fois je me dis, mais est-ce qu’on a fait tout juste aussi ? » Nadia, épouse de Thierry (décédé à 40 ans, cancer)

50Pour d’autres, dans la dernière semaine, voire la veille du décès, sont organisés des moments ou repas d’adieux. Dans quelques situations, ils ont été organisés sans que les invités présents ne soient informés que le suicidant allait avoir recours au suicide assisté. Entre solennité et convivialité, les proches ont évoqué ces repas comme des moments forts émotionnellement, mais marqués par la retenue. Comme nous l’avons montré ailleurs (Pott et al., 2014), le jour de la mort est l’aboutissement de toutes les négociations menées ; il arrive à un « bon moment » dans l’histoire de la maladie et du soutien, moment qui a fait l’objet d’une concertation plus ou moins large. Quelques proches relatent comment cette mort a permis de lever les dernières réticences. Si certains considèrent d’évidence qu’il s’agit d’un suicide, d’autres refusent cette attribution :

« C’est quelqu’un qui adorait la vie. Elle est partie, elle a décidé de mourir parce qu’elle savait qu’elle allait mourir, elle a abrégé ses souffrances à venir, elle ne voulait pas finir dans un lit. Moi, je n’arrive pas à dire que c’était un suicide. Je ne sais pas ce que c’est. » Mirka, amie d’Angela (décédée à 62 ans, cancer)

51Ainsi, plus l’échéance de la mort approche, plus sa mise en forme et les formalités prennent de l’importance. Certains proches cherchent à la faire advenir au moment qu’ils considèrent comme opportun, en négociant des délais plus longs ou une accélération des démarches. D’autres subissent le rythme imposé par le suicidant, ou par l’ADMD. Le choix de la date n’est en général possible qu’en se concentrant sur des aspects logistiques, visant à garantir la continuité des liens et des activités des survivants. L’empathie et l’attitude sereine des bénévoles de l’ADMD permettent au suicidant et à ses proches de continuer d’avancer dans la préparation du suicide, ces bénévoles apportant la preuve qu’il a été, de multiples fois, possible d’aller jusqu’au bout. Ils vont être garants de la légalité de la démarche. Le choix des personnes à informer et à inviter a fait l’objet de beaucoup d’attention, visant à écarter celles et ceux qui pourraient émettre des doutes ou laisser s’exprimer trop d’émotions, ce qui peut expliquer le caractère en général paisible du récit des derniers instants.

Conclusion

52L’expérience d’accompagnement de fin de vie, rapportée par les proches interrogés dans le cadre de cette étude sur l’assistance au suicide, est singulière à plusieurs égards. Au terme de cette analyse, subsiste pour nous une limite méthodologique, celle de ne pas avoir pu rencontrer l’ensemble des proches impliqués dans les différentes situations. De fait, nous avons été amenées lors de notre étude à rencontrer uniquement des proches qui ont maintenu un lien avec les suicidants. Quel que soit leur type de participation, celle-ci s’inscrit dans une forme de loyauté, « épanouie » ou « dévouée ». Dans trois situations néanmoins, il est apparu que la décision du suicide assisté a conduit à des ruptures de liens familiaux avec d’autres proches (n’ayant pas participé à notre étude), souvent liés à d’autres conflits préalables. De plus, dans les six situations où nous avons pu croiser les points de vue de différents proches, trois comportaient des proches ne partageant pas le même type de loyauté. Ils n’ont pas relaté de négociations spécifiques visant à se mettre d’accord sur le fond de la décision, arguant une réflexion personnelle. Cette réflexion est alimentée par le respect du choix du suicidant et par l’amour réciproque, qui sont mis en avant par chaque proche pour résoudre et surmonter leur conflit de valeurs. Ils posent ainsi résolument la mort comme une affaire privée et personnelle.

53L’accompagnement doit cependant se déployer en tenant compte des contraintes procédurales des ADMD et des limites posées par les malades. C’est un accompagnement au sens que lui donne Ravez, c’est-à-dire un cheminement commun vers une « destination dont les proches ne sont pas maîtres » (Ravez, 1999 : 37). Ceux qui ont accepté de nous parler ont participé à l’organisation du suicide, quelle qu’ait été la décision qu’ils auraient prise pour eux-mêmes, dans des circonstances similaires. Ces proches ont tenu, avant de partager leur propre expérience, à relater longuement la trajectoire suivie par les malades, afin de nous faire comprendre les limites que ces derniers s’étaient posées ou auxquelles ils se heurtaient. Ils nous ont ensuite expliqué à quelles conditions ils ont pu accepter de préparer le suicide de la personne qui leur était chère, le plus important pour eux étant de maintenir le lien et dans une moindre mesure de pouvoir négocier des délais. Le respect de la décision du suicidant prime au final sur toute autre considération.

54L’engagement dans le maintien des continuités de liens permet aux proches de dépasser les dilemmes moraux, occupés qu’ils sont à résoudre des dilemmes temporels. En effet, les dilemmes classiques liés à la mort volontaire, tels que le droit ou non à l’autodétermination, la définition relative ou non de la dignité, le caractère sacré de la vie ont été résolus grâce au respect négocié du choix posé par le suicidant, à la compassion qu’ils éprouvent envers lui et à la confiance réciproque. Les liens ont pu en revanche être rompus avec certains professionnels de santé qui peinent à accepter que les suicidants réorientent les arcs de trajectoires prévus et qu’ils initient des interactions centrées sur l’obtention de certificats.

55Au travers des récits recueillis, on repère les précautions prises pour pré-annoncer la mort volontaire. Le recentrement de l’accompagnement sur un objectif à atteindre à tout prix et cette mise à l’écart de celles et ceux qui pourraient le remettre en question, plutôt qu’un indice d’auto-détermination semblent révéler la possible fragilité du consensus autour du bien fondé d’un suicide préparé en famille. Le désir de mourir manifesté par les suicidants a amené les proches à entrer dans une succession de tâches imposées, qui laissait peu de place au doute et à la réflexion. La crise du mourir, en tant que « moratoire d’engagement » (Mazade, 2011), adviendra quelquefois après la mort, lorsqu’il n’y a enfin « plus rien à faire » et que celle-ci peut enfin se concevoir comme un événement, c’est-à-dire comme une « rupture d’intelligibilité » (Bensa et Fassin, 2002).

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Bibliographie

AÏACH P., KAUFMANN A. et WAISSMAN R., 1989. Vivre une maladie grave. Analyse d‘une situation de crise. Paris, Méridiens Klincksieck.

BENSA A., et FASSIN E., 2002. « Les sciences sociales face à l’événement », Terrain, 38 : 5-20, [en ligne] http://terrain.revues.org/1888 (page consultée le 5 mars 2013).

BOSSHARD G., ULRICH E. et BÄR W., 2003. « 748 Cases of Suicide Assisted by a Swiss Right-to-Die Organisation », Swiss Medical Weekly, 133: 310-317.

CHARMAZ K., 2001. « Qualitative interviewing and grounded theory analysis », In GUBRIUM J.F., et HOLSTEIN J.A. (eds), Handbook of interview research. Context and methods, Thousand Oaks, Sage Publications : 675-694.

COMMISSION NATIONALE D’ÉTHIQUE POUR LA MÉDECINE HUMAINE (CNE), 2006. Critères de diligence concernant l’assistance au suicide. Prise de position n° 13/2006, Berne, Office fédéral de la santé publique.

DÉCHAUX J. –H., 1995. « Les services dans la parenté : fonctions, régulations, effets », In KAUFMANN J.-C. (dir.), Faire ou faire-faire, Rennes, Presses Universitaires de Rennes : 39-54.

GAMONDI C., POTT M., FORBES K., et PAYNE S., 2013. « Exploring the experiences of bereaved families involved in assisted suicide in Southern Switzerland. A qualitative study », BMJ Supportive and Palliative Care [en ligne], http://spcare.bmj.com/content/early/2013/09/03/bmjspcare-2013-000483.full (page consultée le 13.01.2015).

GANZINI L., GOY E.R., DOBSCHA S.K. et PRIGERSON H., 2009. « Mental Health Outcomes of Family Members of Oregonians Who Request Physician Aid in Dying », Journal of Pain and Symptom Management 38 (6): 807-815.

GEORGES J.J., ONWUTEAKA-PHILIPSEN B.D., MULLER M.T., VAND DER WAL G., VAN DER HEIDE A. et VAN DER MAAS P.J., 2007. « Relatives' perspective on the terminally ill patients who died after euthanasia or physician-assisted suicide: a retrospective cross-sectional interview study in the Netherlands », Death Studies, 31,1: 1-15.

GLASER B., et STRAUSS A., 1992 [1967]. « La méthode comparative continue en analyse qualitative », In STRAUSS A., La trame de la négociation. Sociologie qualitative et interactionnisme. Paris, L’Harmattan : 283-300.

HINTERMEYER P., 2004. « Les critères du bien mourir », Gérontologie et société, 108 : 73-87.

MANAÏ D., 2012. « La personne en fin de vie en Suisse », In Le droit de la santé : Aspects nouveaux : Journées suisses, Bruxelles, Bruylant : 891-912.

MAZADE O., 2011. « La crise dans les parcours biographiques : un régime temporel spécifique ? », Temporalités 13, [en ligne] http://temporalités.revues.org/1472 (page consultée le 17 mars 2013).

MULOT S., 2011. « Vivre et gérer les maladies chroniques », In Drulhe M., et Sicot F. (dir.), La santé à cœur ouvert. Sociologie du bien-être, de la maladie et du soin, Toulouse, Presses Universitaires du Mirail : 91-112.

OFFICE FÉDÉRAL DE LA STATISTIQUE (OFS), 2012. Statistique des causes de décès 2009. Assistance au suicide et suicide en Suisse, Neuchâtel, OFS.

OFFICE FÉDÉRAL DE LA STATISTIQUE (OFS), 2013. Statistique des causes de décès, Neuchâtel, OFS

POTT M., DUBOIS J., CURRAT T. et GAMONDI C. 2011. « Les proches impliqués dans une assistance au suicide », Revue internationale de soins palliatifs, 26 : 277-286.

POTT M., VON BALLMOOS C., DUBOIS J. et GAMONDI C., 2014. « Négocier sa participation à un suicide assisté en Suisse », Médecine palliative : soins de support – accompagnement - éthique, 13, 2 : 68-76.

RAVEZ L., 1999. « Valeurs et fondements de l’accompagnement de fin de vie », InfoKara, 56 : 36-40.

SARRADON-ECK A., 2004. « Pour une anthropologie clinique : saisir le sens du cancer », In BEN SOUSSAN P. (dir.), Le cancer, approche psychodynamique chez l’adulte. Ramonville St Agne, Eres : 31-45.

SARRADON-ECK A., 2007. « Le sens de l’observance. Ethnographie des pratiques médicamenteuses de personnes hypertendues », Sciences Sociales et Santé, 25, 2 : 5-36.

STARKS H., BACK A.L., PERLMAN, R.A., KOENIG B.A., HSU C., GORDON J.R., et BHARUCHA A.J, 2007. Family member involvement in hastened death, Death Studies, 31: 105-130.

STECK N., JUNKER C., MAESSEN M., REISCH T., ZWAHLEN M. et EGGER M., 2014. « Suicide assisted by right-to-die associations. A population based cohort study », International Journal of Epidemiology: 1-9.

STRAUSS A., FAGERHAUGH S., SUCZEK B. et WIENER C., 1992 [1985]. « Maladie et trajectoires », In STRAUSS A., La trame de la négociation. Sociologie qualitative et interactionniste, Paris, L’Harmattan : 143-189.

TAÏEB O., HEIDENREICH F., BAUBET T. et MORO M.R., 2005. « Donner un sens à la maladie : de l’anthropologie médicale à l’épidémiologie culturelle », Médecine et maladies infectieuse, 35 : 173-185.

WAGNER B., MÜLLER J. et MAERCKER A., 2012. « Death by request in Switzerland: Posttraumatic stress disorder and complicated grief after witnessing assisted suicide », European Psychiatry, 27, 7: 542-546.

ZALA M., 2005. Chronique d’une mort volontaire annoncée : l’expérience des proches dans le cadre de l’assistance au suicide. Fribourg, Academic Press Fribourg.

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Notes

1 Réglementé par l’art. 115 du Code Pénal Suisse, le suicide assisté n’est pas puni pénalement si celui-ci n’est pas motivé par un motif égoïste. Distingué de l’euthanasie active volontaire, le geste fatal doit de fait être accompli par le suicidant lui-même, en possession de sa capacité de discernement au moment du suicide. Deux cantons romands ont formalisé en 2013 et 2014 un article à son sujet dans leur loi sur la santé publique, se rapprochant ainsi des divers pays et états qui l’ont légalisée.

2 Les conditions d’Exit Suisse Romande pour obtenir une assistance au suicide sont : 1. Être membre de l’association Exit Suisse romande ; 2. Être domicilié en Suisse ; 3. Avoir son discernement ; 4. Faire une demande manuscrite ou par acte notarié, avec dossier médical complet ; 5. Soit être atteint d’une maladie incurable ou d’invalidité importante ou avoir des souffrances intolérables ; 6. Soit être atteint de polypathologies invalidantes liées à l’âge. (Cette dernière condition a été rajoutée en mai 2014). (Source : http://www.exit-geneve.ch/conditions.htm, page consultée le 29.01.2015)

3 Terme vernaculaire  utilisé par les ADMD pour désigner le suicide assisté.

4 Nous utilisons ce néologisme de « suicidant » pour désigner les membres d’ADMD qui ont le désir d’avoir recours au suicide assisté et ont déposé une demande formelle en ce sens.

5 Par souci de lisibilité, nous utilisons dans cet article la forme masculine pour les termes suicidant, professionnel de santé, etc. – dans leur usage général -, étant entendu que les termes concernent aussi bien les femmes que les hommes.

6 Pott M., Dubois J., Currat T., et Gamondi C. « Participer à un suicide assisté : étude exploratoire sur l’expérience des proches et leurs représentations de la fin de vie, de la mort et du deuil ». Projet soutenu par le Réseau d'études appliquées des pratiques de Santé et de Réadaptation (ré)insertion ( RéSar). 2011-2013.

7 Le choix des cantons a été dicté par deux critères : la diversité des contextes socio-économiques et la faisabilité. Ces cantons sont Vaud, Valais, Fribourg et Tessin.

8 Concernant nos interviewés, nous avons 27 proches interrogés pour 29 types de liens. En effet, dans une famille, un fils (Richard) et sa mère (Joséphine) ont tous deux eu recours au suicide assisté. En conséquence, la femme de Richard, Aliénor, se trouve être également la belle-fille de Joséphine ; et son fils, Louis, se trouve être également le petit-fils de Joséphine.

9 Olivier Mazade (2011), dans le cadre d’études sur les parcours biographiques et la notion de crise, discutant la prévisibilité ou l’imprévisibilité et les issues possibles à un événement, caractérise le carrefour par la prévisibilité et des issues définies, au contraire de la transition qui se passe à un moment prévu, mais dont les issues sont non définies, tandis que le risque anticipé est imprévisible mais ses issues définies. La crise, quant à elle, se définit comme un moratoire d’engagement, une suspension de la mobilisation de soi, « l’intervalle nécessaire entre deux registres d’action ».

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Pour citer cet article

Référence électronique

Murielle Pott, Laeticia Stauffer et Claudia Gamondi, « Quand accompagnement de fin de vie rime avec assistance au suicide : l’expérience des proches en Suisse latine », Anthropologie & Santé [En ligne], 10 | 2015, mis en ligne le 22 mai 2015, consulté le 23 août 2017. URL : http://anthropologiesante.revues.org/1704 ; DOI : 10.4000/anthropologiesante.1704

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Auteurs

Murielle Pott

Professeure HES-S2, Haute École de Santé Vaud (HESAV), Haute École Spécialisée de Suisse Occidentale (HES-SO), Av. de Beaumont 21, 1011 Lausanne (Suisse), murielle.pott@hesav.ch

Laeticia Stauffer

Assistante de recherche, Haute École de Santé Vaud (HESAV), Haute École Spécialisée de Suisse Occidentale (HES-SO), Av. de Beaumont 21, 1011 Lausanne (Suisse), laeticia.stauffer@hesav.ch

Claudia Gamondi

MD, MsC in Palliative Medicine, Palliative Care Department (Oncology Institute of Southern Switzerland- IOSI), Ospedale Italiano, 6962 Viganello (Suisse) et Service de Soins Palliatifs, CHUV, Lausanne, Rue du Bugnon 46, 1011 Lausanne (Suisse), claudia.gamondi@eoc.ch

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Anthropologie & Santé est mis à disposition selon les termes de la licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International.

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