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Des terres morales inconnues.

Du diagnostic prénatal à la décision de poursuivre ou d’interrompre une grossesse 
Unknown moral territory - On prenatal diagnostics and the decision to continue or terminate a pregnancy
Marie Gaille

Résumés

L’article présente une partie des résultats d’une enquête d’éthique clinique effectuée entre 2011 et 2014. Cette enquête a cherché à éclairer comment, après l’annonce d’un diagnostic prénatal orientant vers une maladie génétique, les personnes délibèrent au sujet d’une éventuelle interruption médicale de grossesse. Cet article se concentre sur le point de vue exposé par les personnes venues consulter l’équipe médicale. Il met en lumière le processus décisionnel. Celui-ci s’appuie pour une part sur des éléments perçus comme décisifs et évoqués quelle que soit la pathologie annoncée : équilibre personnel, de couple et familial, qualité de vie de l’enfant à naître. Il repose aussi sur des éléments présentés comme formant le contexte de la décision : stigmatisation sociale du handicap, orientation religieuse ou spirituelle. L’analyse montre aussi, jusqu’à un certain point, une attention spécifique à la place occupée par la femme enceinte dans la décision. Enfin, l’article insiste sur les différentes facettes de l’épreuve traversée par ces personnes : épreuve personnelle, intime et familiale ; épreuve sociale également, dans la mesure où les personnes s’avèrent désireuses d’assumer la responsabilité d’une décision, que la loi, en contexte français, ne leur accorde pas, et sont souvent soupçonnées de faire des choix eugéniques.

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Texte intégral

Introduction

1Les progrès de la connaissance sur la santé de l’embryon, de l’enfant à naître et de la mère, et ceux relatifs aux techniques de diagnostic prénatal retiennent l’attention par les enjeux éthiques, politiques et juridiques qu’ils comportent. Ces progrès se sont déployés tout au long du 20ème siècle dans les pays riches. La recherche et les soins se sont d’abord concentrés sur la périnatalité, la santé de la mère pendant et après la grossesse et celle du nourrisson dans les premiers mois de sa vie. Puis la recherche s’est réorientée sur l’embryon en vue de mieux diagnostiquer ses pathologies, grâce aux succès de la lutte contre les risques infectieux et aux travaux de A. Hertig, G. Pincus et J. Rock dans les années 1940 : description du caryotype humain en 1956, mise au point et perfectionnement des techniques de culture cellulaire in vitro et de cytogénétique, développement de l’échographie. Dès lors qu’on a pu diagnostiquer in utero des pathologies pour lesquelles les possibilités thérapeutiques postnatales n’existent pas toujours, un questionnement nouveau a émergé : une fois le diagnostic établi, est-il souhaitable de poursuivre la grossesse ? Au nom de quoi et en faveur de qui prendre une telle décision ? Ces enjeux demeurent entiers, y compris dans le contexte récent où des techniques non invasives de diagnostic prénatal sont développées.

2Des enquêtes ont été menées en sciences sociales pour rendre compte de la diffusion de ces techniques dans divers contextes nationaux et des variations propres à chacun d’eux. Certaines ont porté sur le dispositif institutionnel des consultations de diagnostic prénatal (Vassy, 2011 ; Vassy et al 2014b). D’autres encore ont porté sur le degré d’acceptation sociale de telles techniques, la manière dont les professionnels de santé s’approprient ces techniques et les intègrent à l’exercice de leur métier, souvent de façon ambivalente (Vassy, 2005 ; Vassy & Champenois-Rousseau 2012). Le présent article aborde ces techniques sous un autre angle. Il relève du souci de « voir de près de quelles façons les professionnels de la santé et les malades vivent avec ces technologies dans le quotidien, quels sont les impacts sur leurs pratiques, leurs attentes, leur image de soi, en tant qu’individus ou en tant que professionnels » (Massé, 2010).

  • 1 J’emploie ici le terme de « motif » dans son sens courant. Je l’ai préféré à celui de « raison » qu (...)

3Un tel impact peut être étudié à différents moments de la prise en charge médicale. Le moment de l’annonce d’un risque ou d’une certitude de handicap est l’une de ses étapes clés (Legros, 2005 ; Vassy & Champenois-Rousseau, 2014a). Le présent article oriente l’attention sur un autre temps de cette prise en charge : le temps de la réflexion qui suit l’annonce, lorsque les individus sont conduits à s’interroger sur la poursuite de la grossesse ou son interruption. Son étude contribue à la connaissance des motifs1 de l’interruption médicale de grossesse, motifs dont on ne peut présupposer a priori qu’ils sont semblables à ceux de l’interruption volontaire de grossesse mis en lumière par plusieurs travaux depuis le début des années 1980 (Bateman, 1979-1980, 1982a, 1982b ; Memmi, 2003 ; Boltanski, 2004).

4Concernant le moment qui suit l’annonce, la plupart des études publiées en sciences sociales, comme celles réalisées par des équipes médicales, concentrent leur attention sur le point de vue médical et soignant (notamment à partir des travaux de Williams et al., 2002a et parmi d’autres, Geller et al., 1993 ; Dommergues et al., 2010). De son côté, mon article participe d’un ensemble de travaux sur le point de vue des usagers du système de soins (McCoyd, 2009 ; Perrotte et al., 2000 ; Mirlesse et al., 2011), qui peut être encore enrichi et complété, notamment sur le plan de l’enquête qualitative. L’article s’intéresse en particulier au point de vue des personnes ayant recours au diagnostic prénatal (femme venue consulter seule, ou le couple, qui attend un enfant) et dans les situations où le diagnostic oriente vers une maladie génétique. Ce type de diagnostic pose la question, dans certains cas, de la transmission héréditaire de pathologie, aspect sur lequel la recherche en sciences humaines et sociales a récemment porté son attention (Dekeuwer & Bateman, 2011, 2013). Dans cette contribution, je souhaite mettre en lumière les motifs qui conduisent ces personnes, après l’énoncé d’un diagnostic prénatal, à demander ou pas l’interruption de grossesse. Je cherche à rendre compte de leur délibération dans ce temps de réflexion qui suit l’annonce, leur cheminement, leurs hésitations, leurs doutes, leurs volte-face, et la manière dont l’histoire personnelle et familiale oriente leur décision : en bref, leur exploration individuelle ou en couple de ces terres morales inconnues que constituent les questions suscitées par un diagnostic prénatal (Rapp, 2000 ; Williams et al., 2005).

5Les histoires de vie que je vais évoquer renvoient à des situations de controverses ou de conflits et sont, de ce fait, propices à la production de justifications et à l’explicitation de principes sous-jacents à la prise de décision (Boltanski, 1990 ; Boltanski & Thévenot, 1991). Dans de telles situations, les personnes sont conduites, presque insensiblement, à « parler pour se rendre justice, pour prouver le bien-fondé de sa propre conduite, pour donner ses raisons, pour expliquer son propre comportement » (Naepels, 2006 : 111). Cependant, je propose ici un pas de côté par rapport à ce registre de la justification, élaboré dans le contexte d’un échange avec l’équipe médicale, à travers l’analyse du point de vue des personnes rencontrées en marge de la prise en charge médicale : dans un contexte d’interlocution où il ne s’agit pas pour elles de produire une justification argumentée de leur décision ou un « bon » récit pour obtenir l’assentiment du médecin – un registre étudié par ailleurs dans le cas de l’interruption volontaire de grossesse (Memmi, 2003 ; Boltanski, 2004).

6Dans la perspective de nourrir la connaissance de cette délibération en situation, je présente ici une partie des résultats d’une enquête d’éthique clinique que j’ai supervisée pour le Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin entre 2011 et 2014 avec Véronique Fournier et Géraldine Viot. J’expose dans un premier temps le contexte juridique et social de l’enquête, l’objectif, sa méthodologie, son déroulement, et les situations pathologiques rencontrées (I), puis les motifs des femmes et des couples confrontés à la décision d’interrompre ou de poursuivre la grossesse (II). Les entretiens réalisés avec ces derniers constituent une fenêtre d’accès à un processus décisionnel complexe, le plus souvent vécu comme une épreuve en tant que telle, et à une forme de positionnement par rapport à l’accusation d’eugénisme privé fréquemment énoncée lorsqu’une décision d’interruption médicale de grossesse est fondée sur un diagnostic prénatal. L’analyse de ce processus et de ce positionnement sera présentée dans un troisième et dernier temps (III). Cet article constitue un essai pour mettre en pratique, mais aussi tester, la perspective épistémologique que j’ai défendue dans un travail précédent, sur le retour à la vie ordinaire, via des entretiens éthiques, en philosophie morale (Gaille, 2014).

Présentation de l’enquête 

Contexte juridique et social

7Dans le contexte français contemporain, la décision d’interrompre la grossesse pour motif médical est inscrite dans la loi et prise en charge par la sécurité sociale (art. L. 2231-1 du Code de la Santé Publique). Le questionnement suscité, dans ce contexte, par une telle décision n’est donc pas celui de la possibilité d’interrompre la grossesse en droit, pourvu que la situation corresponde aux critères d’incurabilité et de particulière gravité indiqués par la loi. Il n’est pas non plus relatif à des contraintes économiques qui rendraient l’interruption de grossesse inenvisageable puisqu’elle est prise en charge par la collectivité.

8Ce questionnement recèle plusieurs enjeux distincts : pour la femme ou le couple, celui de la poursuite ou de l’interruption de grossesse, en fonction de ce que le diagnostic prénatal permet de connaître de la vie et de l’état de santé de l’enfant à naître ; pour l’équipe médicale, celui de la possibilité d’établir le diagnostic d’une maladie d’une particulière gravité, incurable au moment de ce diagnostic, et celui du positionnement face à la demande éventuelle d’interruption de grossesse ; enfin, pour le système de soin et la société dans son ensemble, celui du dispositif retenu pour informer de l’état du fœtus les personnes venues consulter – dans quelle temporalité, selon quels termes, par qui et pour quoi une telle information est-elle délivrée.

Objet de l’enquête

9L’enquête a porté sur la réflexion développée par les personnes confrontées à l’annonce d’un diagnostic prénatal orientant vers une maladie génétique et sur leur délibération au sujet de la grossesse. Elle visait à mettre en lumière la manière dont ces personnes cheminent vers une décision à ce sujet et se convainquent que tel ou tel argument doit l’emporter. L’enquête n’a pas inclus de moments d’observation et d’écoute des consultations. L’effet de l’interaction avec équipe médicale n’est pas examiné ici. Ce qui est étudié ici est l’ensemble des motifs exprimés par les personnes après l’annonce du diagnostic, dans l’intervalle de temps qui sépare celle-ci de la décision, et dans un moment de réflexion éthique planifié en dehors de toute consultation médicale. L’enquête a cherché à comprendre le sens que ces personnes attribuent à leur action, « le sens visé subjectivement en réalité par un agent dans un cas historique donné » (Weber, 1956 : 28). Plus spécifiquement, il s’agit du sens élaboré et formulé au moment où l’action a lieu, et non sa rationalisation a posteriori, qui émerge après la décision, à l’issue d’un travail de mémorisation et de réflexion (Schütz, 2010 : 18-19). Elle a tenté avant tout de saisir de façon concrète, dense, des sentiments, des valeurs, des croyances et des convictions qui constituent le cœur de l’expérience décisionnelle à laquelle sont confrontées les personnes.

Méthodologie et déroulement de l’enquête

  • 2 L’éthique clinique désigne une démarche initialement mise en place aux Etats-Unis à la fin des anné (...)

10La méthodologie est celle de l’éthique clinique telle qu’elle a été élaborée par le Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin2. Une telle démarche a été adoptée car, au-delà des informations factuelles qu’elle permet de recueillir, nécessaires à la compréhension de chaque situation, elle entretient une certaine proximité avec l’anthropologie médicale telle que la conçoit A. Kleinman, attentive à la manière dont les acteurs de la situation médicale – soignants, patients, familles – font l'expérience des enjeux éthiques des situations de soin et les formulent (Kleinman, 1988 ; Kleinman et al. , 1997 ; Parker, 2012). C’est là qu’on peut situer son apport, plus que dans le nombre de situations prises en compte, qui s’élève à une petite trentaine et ne prétend donc pas constituer un échantillon représentatif.

  • 3 Le protocole, qu’il a fallu neuf mois pour élaborer, a été validé par le CERES (conseil d'évaluatio (...)
  • 4 Au cours des entretiens, nous avons cherché à recueillir les informations suivantes : informations (...)

11L’enquête a été réalisée entre 2011 et 2014 dans un Centre de diagnostic prénatal parisien. Elle a mobilisé une équipe de cinq personnes formées à l’éthique clinique, issues d’horizons professionnels et académiques divers (psychologie, philosophie, droit, médecine, fonction publique / inspection aux affaires sociales). Elle s’est déroulée en trois étapes. Son protocole a d’abord été élaboré en collaboration avec l’équipe médicale de ce centre3. Il a été établi dans ce protocole qu’un membre de cette équipe – dénommée « personne-référente » – présenterait l’enquête d’éthique clinique aux « patients » venus consulter l’équipe (la femme ou le couple) après qu’un diagnostic prénatal a été établi pour leur enfant à naître et, une fois recueilli leur accord de principe pour y participer, nous mettrait en contact avec ceux-ci. Dans les 18 mois qui ont suivi la rédaction de ce protocole, une série de 28 entretiens semi-directifs ont été réalisés dans les jours qui ont suivi le diagnostic prénatal4. Ces entretiens ont été réalisés avec cinq femmes venues seules et 23 couples. La confidentialité de leur propos leur a été garantie. Ils ont signé une lettre de consentement. En outre, au cours de la même période, sept entretiens avec des membres de l’équipe médicale ont été réalisés (une infirmière, deux sages-femmes, une généticienne, une psychologue, deux gynécologues-obstétriciens dont un est également échographiste) afin de recueillir des informations sur leurs parcours professionnels, sur les conceptions qu’ils se font de leurs engagements éthiques, professionnels et scientifiques et sur la relation patient / médecin qu’ils souhaitent établir dans le Centre de diagnostic prénatal. Dans un troisième et dernier temps, l’analyse des entretiens a conduit à dégager quelques résultats saillants dont une partie est présentée ici, relative aux motifs de la décision des personnes confrontées à l’annonce d’un diagnostic prénatal orientant vers une pathologie génétique.

Une décision et ses motifs : poursuivre ou interrompre la grossesse ?

12Les motifs énoncés par les femmes ou les couples informés des résultats d’un diagnostic prénatal à propos de leur enfant à naître sont encore insuffisamment connus et trop souvent appréhendés au prisme de positions souvent passionnelles et vindicatives, à propos du clonage ou de l’utopie du « meilleur des mondes », portées par des voix issues d’univers professionnels très divers mais convergeant vers une même dénonciation de « l’eugénisme » : chercheurs en sciences sociales, hommes politiques, médecins, porte-parole de l’Église catholique, etc. (Vassy & Champenois-Rousseau, 2012 : 41). Par ailleurs, on ne peut s’en tenir à l’idée que, dans les sociétés occidentales, la situation défavorable des personnes handicapées rendrait compte de la décision d’interruption de grossesse, comme cela a pu être suggéré (Asch, 1999). Les choses sont loin d’être aussi mécaniques et univoques. Il y a donc matière à enquêter plus avant sur ces motifs d’interruption ou de poursuite de la grossesse 

13Dans l’enquête présentée ici, les décisions d’interrompre la grossesse ont été nettement majoritaires : 24 décisions sur 28. Les quatre décisions de poursuivre celle-ci sont également distribuées du point de vue des pathologies en jeu : deux, en effet, concernaient des pathologies létales, deux des pathologies non létales. Le caractère létal des pathologies ne suffit pas, à lui seul, à orienter la décision. De son côté, la dimension non létale de la pathologie annoncée n’implique pas non plus systématiquement la poursuite de la grossesse.

  • 5 Selon le diagnostic de l’équipe médicale tel que rapporté par les personnes : 1) neuf cas de pathol (...)

14Quelle que soit la pathologie annoncée, qu’elle soit ou non à caractère létal5, deux motifs prépondérants ont été explicités au cours des entretiens pour rendre compte de la réflexion élaborée à la suite du diagnostic prénatal : l’équilibre − personnel, de couple et familial −, et la qualité de vie de l’enfant à naître. Ces motifs ont déjà été répertoriés dans des travaux sur le point de vue des équipes médicales. Dans la bouche des personnes avec lesquelles nous avons réalisé les entretiens, ils révèlent un ensemble de préoccupations : ne pas laisser vivre un enfant qui souffrirait trop, ne pas infliger à une famille la charge d’élever un enfant handicapé (Dusart & Thouvenin, 1995). De leur point de vue, cette souffrance apparaît multiforme – physique autant que psychique, personnelle autant que sociale, liée à la possible « médicalisation » de la vie qu’implique telle ou telle malformation ou maladie, et surtout envisagée sur le long terme, en lien avec la culpabilité de mettre au monde un être handicapé ou malade dont on ne pourra pas s’occuper tout au long de son existence. Par ailleurs, pour ces personnes, l’enjeu n’est pas tant « la charge » d’élever un enfant handicapé que la capacité psychique du couple, de la fratrie et la famille élargie à faire une place à l’enfant à naître. Ces motifs privilégient donc la question de ce qu’une personne est prête à endurer et à infliger à ses proches et à l’enfant à naître. Ils témoignent d’une conception implicite de la personne d’emblée envisagée dans le réseau des relations, affectives, familiales, sociales.

15D’autres motifs ont été avancés. Mais ils sont le plus souvent envisagés comme non décisifs : le contexte social et économique dans lequel l’enfant naîtrait ; la dimension spirituelle ou religieuse de la réflexion. Les entretiens ont donc porté sur une variété d’arguments et d’éléments de discussion ou d’interrogation. Ils ont aussi révélé une hiérarchisation − qui s’opère peu à peu, dans le cours de la réflexion − entre les motifs qui fondent véritablement la décision de poursuivre la grossesse ou de demander son interruption, et ceux qui constituent plutôt des éléments de contexte pour la réflexion en cours.

Deux motifs prépondérants : l’équilibre personnel et familial, et la qualité de vie de l’enfant à naître

  • 6 Les noms ont été changés. Tous les entretiens sont anonymisés.

16Un faisceau d’expressions, de questionnements et de préoccupations exprimés dans les entretiens oriente la réflexion vers l’enjeu de l’équilibre personnel, de couple et familial. La recherche d’un équilibre, où la dimension personnelle n’est pas dissociée des relations de couple et de famille, apparaît comme le motif principal qui oriente la décision. Elle s’accompagne souvent d’un questionnement angoissé sur la capacité de chacun à affronter la maladie, le handicap, et / ou la perspective d’une vie qui se terminera tôt. Ce motif est fortement mis en avant dans les deux cas rencontrés où la grossesse est survenue dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation. Les couples disent alors ne pas supporter l’idée d’avoir un enfant malade ou handicapé, après tous les efforts consentis dans des parcours procréatifs difficiles. « Je souffre assez pour qu’on ne me fasse pas la morale », explique Valeria6 : « ça te prend le cœur et la tête d’élever un enfant, on fait plein de rêves. Là, ce n’est plus possible. Personne ne rêve d’un enfant comme le nôtre ». Au-delà de ce cas, ce motif intervient dans la plupart des entretiens. Ainsi, pour Yasmina, venue seule à l’entretien et confrontée à la décision d’une deuxième interruption médicale de grossesse, la recherche d’un équilibre est énoncée en référence à trois éléments de sa vie personnelle et familiale : son mari qui « ne sait rien faire sans elle », les besoins de son premier enfant et enfin son parcours estudiantin et professionnel personnel.

17Dans certains cas, cet énoncé relève de la conviction absolue. Marc et Marianne parlent de « croix », de « calvaire », évoquent des amis qui ont divorcé, « devenus fous » après avoir eu un enfant handicapé. Selon eux, une personne handicapée « met tout en l’air, famille, choix de vie, lieu de vie ». Dans d’autres situations, ce questionnement intervient dans un cheminement qui laisse place au doute et à l’interrogation, voire au désaccord. Ainsi, parents d’un enfant âgé de deux ans et demi, Marielle et Jean ont appris la pathologie dont il est atteint alors qu’une deuxième grossesse était déjà engagée. Pour celle-ci, une échographie effectuée à 18 semaines, présentée comme une « formalité », a mis en évidence une malformation cardiaque : une agénésie des valves pulmonaires, opérable avec 70-80 % de succès. Au cours de l’entretien, Jean indique qu’il a un « passé » : il a fait une tentative de suicide à 23 ans et a perdu son frère il y a 4 ans. Marielle se décrit comme une personne psychologiquement fragile. Ils s’interrogent tous deux sur leur capacité personnelle à faire face à une opération à cœur ouvert et ne se voient ni l’un ni l’autre « changer de vie radicalement », en raison de l’intérêt qu’ils trouvent à leur emploi et du temps consacré à leur premier enfant. Ils disent aussi vouloir préserver leur « foyer » et leur couple. Pour autant, ils ne sont pas d’accord − il est favorable à l’IMG, elle est plutôt contre. Mais ils se décrivent comme traversant ensemble cette période douloureuse : ils ont décidé de « prendre le temps » de réfléchir « à la hauteur de [leurs] forces », et de parler avec d’autres médecins, des associations de parents, des hommes d’Eglise.

18Le deuxième motif le plus souvent énoncé, souvent couplé au premier, est relatif à la question de la qualité de vie de l’enfant à naître. Le début de vie n’est pas le seul temps de l’existence considéré. Suite à l’annonce d’un diagnostic prénatal, les personnes rencontrées se projettent dans le temps long et s’interrogent sur ce que deviendra l’enfant, si la grossesse est menée à son terme, une fois devenu adulte. Pourra-t-il travailler ? Pourra-t-il procréer ? Sera-t-il autonome ? Sera-t-il heureux dans une société perçue comme intolérante au handicap et à la différence ? Ainsi Tang, qui attend un enfant pour lequel on a diagnostiqué une trisomie 21, souhaite l’interruption de la grossesse de son épouse. Il se représente un enfant incapable de se marier une fois devenu adulte, malheureux et moqué. Lorsque ce motif est avancé, il est souvent formulé comme une incapacité à assumer le fait de donner naissance à « une vie de souffrance ». Au nom de l’amour ou de la responsabilité morale, la poursuite de la grossesse est décrite comme un acte malfaisant ou égoïste. « Par amour pour notre enfant, on arrête » disent Arielle et Louis, désireux avant tout d’« éviter au petit bout une vie de souffrances », associée pour eux à la notion de « retard mental lourd » et la respiration impossible (petit nez) en raison d’une pathologie rare et compliquée.

19La conviction selon laquelle la condition humaine est difficile pour tous, malades comme bien portants, transparaît dans plusieurs entretiens. Elle est mobilisée en faveur de l’interruption de grossesse. Mathieu, compagnon de Caroline, attend avec elle un enfant pour lequel les examens médicaux ont révélé une anomalie chromosomique sexuelle dont les conséquences possibles sont le cancer des testicules, la stérilité, des malformations anatomiques. Même si la vie de son enfant n’est pas en danger, il estime qu’il y va de son devoir de « père » de « mettre toutes les chances » du côté de son enfant, car « la vie est dure sur la planète » et les êtres humains sont en train de la détruire. Il veut transmettre « le maximum » à ses enfants. De ce fait, il critique la stigmatisation sociale dont le handicap fait l’objet mais considère comme légitime de privilégier les naissances d’enfants en bonne santé. Maria, employée de maison en situation irrégulière, en France depuis 11 ans, indique qu’à ses yeux, il est étrange de vouloir garder un enfant handicapé dans un monde aussi compliqué – dans un raisonnement qui entremêle la perspective d’existence de l’enfant à naître et la sienne : « déjà, c’est dur la vie, alors avoir un enfant handicapé, c’est difficile ».

20Enfin, dans certains cas, ce questionnement sur la qualité de vie de l’enfant est nourri par une expérience personnelle du handicap, généralement mobilisée pour orienter la décision dans le sens d’une interruption de grossesse : la vie de l’enfant à naître est présentée comme trop pénible pour que la grossesse soit poursuivie, en référence à un vécu personnel, familial ou professionnel lui-même très négatif de la maladie ou du handicap. Brunehilde et Emmanuel, qui attendent un enfant atteint d’une forme relativement légère de myopathie, transmise par ce dernier, disent en ce sens vouloir interrompre la chaîne de transmission de la maladie : c’est à leurs yeux un « acte de bravoure », motivé par le souhait de ne pas faire naître un enfant qui connaîtrait la même « frustration » qu’Emmanuel lorsqu’il s’est rendu compte de sa « différence ».

Des motifs liés à la stigmatisation du handicap et à la religion

21D’autres motifs ont été avancés dans les entretiens survenus à la suite de l’annonce de diagnostic prénatal. Tout d’abord, qu’il s’agisse de justifier la poursuite ou l’interruption de grossesse, un quart seulement des entretiens a mentionné une intolérance sociale au handicap, le manque d’infrastructure pour prendre en charge, aux différents âges de la vie, les personnes handicapées et / ou gravement malades. Ces entretiens témoignent de jugements contrastés sur le contexte français. Ainsi, Serena, qui attend un enfant atteint de trisomie 21 et a décidé de poursuivre la grossesse, porte un regard très critique sur ce contexte. Elle compare l’interruption de grossesse à une euthanasie et oppose à ce contexte français sa culture − brésilienne et catholique – qu’elle décrit comme orientée vers la vie, sous toutes ses formes : « Est-ce qu’il y a quelqu’un de normal sur terre ? », demande-t-elle, estimant que la société « veut », à tort, « des gens parfaits ». A l’inverse, Malika, qui attend un enfant atteint de nanisme et souhaite interrompre sa grossesse, est l’une des seules personnes rencontrées à aborder la question de l’eugénisme social. Elle souligne que c’est pour elle un problème : « on va avoir une société à la Hitler si ça continue, ça c’est vrai ». Mais elle trouve le contexte français plus facile pour les personnes handicapées que ceux des deux autres pays qu’elle connaît bien, l’Algérie, dont elle est originaire, et l’Egypte, d’où vient son mari, dans lesquels selon elle rien n’est fait pour les handicapés, et où les parents d’enfants handicapés sont regardés au mieux avec compassion, au pire avec suspicion : « c’est vrai là-bas, ça aurait été la pitié ou alors les questions : ‘quelle chose elle a fait celle-là pour avoir un enfant comme ça ?’« . Globalement, ces aspects (stigmatisation sociale, insertion sociale des personnes handicapés, eugénisme) apparaissent à celles et ceux qui les évoquent comme des éléments de contexte importants, mais non comme des motifs donnant une orientation décisive à la réflexion en cours. La plupart du temps, le contexte social de la décision à prendre apparaît secondaire.

22Par ailleurs, les croyances religieuses, la quête spirituelle, l’appartenance confessionnelle, et toute autre forme de relation au « religieux » ont été évoquées dans la moitié des entretiens. Cette relation donne lieu à des discussions mais aussi à des démarches actives de consultation de représentants de sa confession. Ainsi, Yasmina, de confession musulmane, évoque sa foi et indique qu’elle et son époux, désireux d’interrompre la grossesse ont eu un « petit souci » par rapport à la religion. Ils ont décidé de parler avec des « savants de la religion », qui se sont avérés plutôt favorables à l’interruption médicale de grossesse : « Il [l’imam] nous a dit ‘si vous savez que vous ne pouvez pas supporter, il n’y a pas d’obligation à garder un enfant handicapé’ » . De toute façon, commente-t-elle, leur désaccord ne les aurait pas empêchés de prendre la décision d’interrompre la grossesse. Yasmina indique que sa croyance religieuse l’aide en la circonstance : « tout, le bon comme le mauvais, vient de Dieu, qui finira bien par [m’]envoyer un enfant normal ». Au moment de l’entretien, l’accord n’est pas toujours établi sur l’interprétation à donner au message religieux au sein des couples. Pour Min, bouddhiste, l’interruption médicale de grossesse s’apparente à un meurtre et va engendrer un « mauvais karma » pour la famille car elle interrompt le cours naturel des choses. Idéalement, elle aurait poursuivi la grossesse et laissé le bébé vivre son mauvais karma. Tang, son mari, n’est pas d’accord. Il affirme que l’esprit seul est important. Il ajoute : « il faut lâcher le corps ».

23Dans certains cas, plus rares, la confrontation à la décision de poursuivre ou d’interrompre la grossesse, est l’occasion d’une crise ou d’une prise de distance à l’égard de sa religion de référence : Maria se dit catholique, mais ajoute aussitôt qu’elle « s’en fiche » et qu’elle n’est pas d’accord avec la position officielle de l’Eglise sur l’avortement. Valeria souligne qu’il s’agit pour elle d’un moment de césure : « j’étais pratiquante jusqu’à hier ; là, je vais faire une pause ».

24Cette référence à la religion n’est pas présentée, sauf exception, comme un motif de la décision, mais plutôt constitutive d’un cadre de réflexion « qui compte ». Dans l’enquête présentée ici, ce cadre oriente le questionnement selon des modalités proches de celles observées par la sociologue Séverine Mathieu dans les situations d’assistance médicale à la procréation (Mathieu, 2013) : la religion, en tant que culture, texte, institution, apparaît comme un élément ouvert à l’interprétation, par rapport auquel on peut se positionner de façons diverses, et qui légitime finalement autant l’interruption que la poursuite de la grossesse.

Les vertiges d’une décision assumée

25Les entretiens réalisés constituent une fenêtre privilégiée pour observer une délibération en situation, un processus décisionnel complexe, vécu par les personnes comme une épreuve à part entière. La question de savoir qui est l’auteur légitime de la décision est centrale dans leur réflexion. Généralement très surprises d’apprendre que la loi confère à l’équipe médicale la responsabilité de la décision, ces personnes revendiquent d’en être les auteurs. Elles donnent ainsi à entendre un discours tout autre que celui qu’on peut recueillir dans d’autres contextes dans lesquels, à l’inverse, il va de soi que la décision revient aux patients dont certains préfèrent finalement déléguer leur pouvoir de décision aux équipes médicales (Rapp, 2000). Par ailleurs, il découle de cette préoccupation à l’égard de la responsabilité de la décision un certain nombre d’éléments éclairants pour la discussion éthique sur l’eugénisme, que j’aborderai dans cette partie avant de conclure.

Une posture décisionnelle revendiquée et souvent genrée

26Les entretiens révèlent l’ignorance quasi générale de la loi et une revendication tout aussi générale : celle d’être les seuls auteurs légitimes de la décision7. Les personnes sont surprises par le contenu de la loi, que nous leur apprenons souvent au cours de l’entretien, ou qui leur a été révélé par l’équipe médicale. Elles consultent éventuellement, mais pas toujours, leur entourage : famille et amis proches, référent religieux le cas échéant. Mais il s’agit d’un échange qui n’a un impact sur la décision que de manière exceptionnelle. Par ailleurs, dans toutes les situations, le « jugement social » est rejeté comme un élément non pertinent de la décision. Enfin, à l’équipe médicale est conféré un rôle, celui d’informer et d’être un partenaire de la discussion. Mais elle n’est pas considérée comme un acteur légitime de la décision : » Ça nous regarde, et personne d’autre ne devrait pouvoir choisir à notre place », affirment Vanessa et Julien. De même, Marianne et Marc entendent décider eux-mêmes « parce qu’ils sont responsables » et parce qu’ils assumeront ensuite, et personne d’autres, les conséquences de leur décision.

27La décision à prendre est présentée comme véritablement assumée. Cette revendication s’inscrit sans doute dans une évolution plus large de la relation patients / médecins depuis les années 1980 en France, marquée en particulier par le vote de la loi sur les droits des patients en 2002. Mais ce qui semble plus significatif ici, est que les personnes confrontées à la décision de poursuivre ou d’interrompre la grossesse se positionnent comme « responsables » de l’enfant à naître – au point de renoncer, dans certains cas, à cette naissance. Elles considèrent que le cadre juridique devrait avant tout traduire cette position de responsabilité et se trouvent en porte-à-faux avec sa formulation actuelle. Il est intéressant d’observer ici comment elles tirent la conséquence du rôle social de (futur) parent qui leur est attribué : elles ne remettent pas en cause ce rôle, l’endossent bien au contraire, et à partir de lui, revendiquent la responsabilité de la décision.

28Par ailleurs, les couples accordent souvent à la femme une place déterminante dans la décision, tout en ayant le souci du consensus et d’un cheminement commun, malgré des rythmes souvent différents. Ainsi Claudine et Claude valorisent le fait qu’ils ont finalement pris la décision à deux et ont recherché ensemble « la bonne décision ». Dans une autre configuration, Yasmina se présente comme celle qui a pris la décision, mais avec l’accord de son mari (et de l’imam). De façon semblable, pour Mathieu, la décision à prendre ne se distribue pas de façon égale dans le couple. Il s’est délibérément tu lors d’un rendez-vous avec l’équipe médicale car il pense que sa compagne doit avoir un rôle prépondérant dans la décision.

29Plusieurs éléments rendent compte de la priorité accordée aux femmes dans la prise de décision. Tout d’abord, la femme est physiquement impliquée dans la grossesse. Elle ressent la présence vivante de l'enfant dans son corps. En outre, c’est elle qui devra supporter au premier chef, y compris socialement, les conséquences de la décision : elle était enceinte, elle ne l’est plus. Que s’est-il passé ? Qu’a-t-elle fait ? Pour quelle raison ? Cette préoccupation pour l’expérience et le vécu de la femme apparaît plus prégnante dans les situations où la grossesse se trouve déjà à un stade avancé, lorsque le bébé bouge, mais pas seulement.

30Ce primat conféré à la femme ne joue pas dans tous les cas : deux décisions ont été prises de poursuivre la grossesse, en dépit du désir de la femme de l’interrompre. Ainsi, Fleur avance d’abord dans l’entretien toutes les raisons personnelles qu’elle a d’interrompre la grossesse. Elle souhaite ne pas transmettre la maladie dont elle est elle-même atteinte, au nom de sa responsabilité morale. Elle dit bien connaître « le monde de l’hôpital » et avoir beaucoup souffert d’être toujours perçue comme une personne malade. Mais elle décidera finalement de poursuivre la grossesse, selon le souhait de son mari et de leurs familles qui, parce que « catholiques très pratiquants », ne comprendraient pas qu’elle l’interrompe.

Une décision assumée et déchirante

31Tout en revendiquant d’être les auteurs de la décision, les personnes rencontrées évoquent le doute, la culpabilité, l’angoisse pour le présent et la vie future, et parfois la honte : « Oui, c’est éthique … c’est douloureux », dit Claudine, sans préciser ce qu’elle entend par le terme « éthique ». Lorsqu’elles s’engagent dans l’entretien, la difficulté fondamentale à laquelle elles se disent confrontées est celle d’une décision qui aurait pu être différente – sauf dans un petit nombre de cas apparemment dénués d’« incertitude ». Arnaud évoque un moment « entre coq et âne », l’indécision, le sentiment d’être pris dans un étau : aucune solution ne lui apparaît bonne. Ce qui rend ce moment existentiellement très difficile est d’une part la perspective qu’une autre décision est envisageable et que les arguments peuvent être utilisés dans un sens ou dans l’autre. D’autre part, dans nombre de cas, rien, à l’avenir, ne viendra confirmer ou infirmer leur choix. Ainsi, Arielle et Louis, qui se décident en faveur de l’interruption, commentent ainsi leur option : « Par amour pour notre enfant, on arrête. Mais on peut tout aussi bien dire : par amour, je ne peux pas lui faire ça, lui enlever la vie ; ça se retourne dans un sens ou l’autre ». Enfin, dans certains cas seulement, la question de l’incertitude du diagnostic sur l’état de santé présent et à venir de l’enfant à naître accroît la difficulté (dans d’autres, elle est vécue comme un élément rédhibitoire, conduisant à la décision d’interrompre la grossesse).

32Par ailleurs, les entretiens ne corroborent pas l’idée selon laquelle la décision d’interrompre la grossesse impliquerait de « désinvestir le bébé » (Allamel-Raffin et al., 2008 ; Boltanski, 2004), et que cela se produirait souvent dans les situations où la femme est au moins au 2ème trimestre de sa grossesse. Un tiers des entretiens décrivent la décision prise − interrompre la grossesse – comme celle de « tuer le bébé », y compris dans certains cas au 1er trimestre de grossesse. Elle n’a donc rien d’anodin pour ceux qui emploient l’expression, même si la loi autorise l’interruption médicale de grossesse. Très souvent, le couple ou la femme enceinte parlent de leur « bébé », et non d’un « fœtus », à qui ils prévoient de « dire au revoir », pour lequel ils réfléchissent à un enterrement, une déclaration à l’état-civil, un prénom, et qu’ils envisagent parfois de tenir dans leurs bras. Les femmes expriment parfois une disjonction interne qui témoigne de leur déchirement. Caroline indique ainsi : « Le cœur me dit que c’est mon bébé et la raison me dit est-ce que je vais savoir m’en occuper ? ». Marielle qui fait partie des personnes ayant décrit la décision d’interrompre la grossesse comme celle de « tuer » son enfant, présente cette option comme « contre-intuitive » et « inhumaine », en particulier pour une mère. Elle insiste sur ce qu’il y a d’« animal » et d’irrépressible dans ce sentiment d’inhumanité.

33Les entretiens lèvent donc le voile sur une décision le plus souvent vécue comme difficile à prendre par son objet même et parce qu’elle génère une certaine confusion des sentiments. Ce sont des moments où, en s’adressant à autrui, on veut avant tout se convaincre soi-même des motifs pour lesquels la décision sera prise : ce qui fait effraction dans la réflexion, insiste, conduit au doute et au questionnement, fait osciller la personne entre plusieurs motifs, y est manifeste.

Interruption médicale de grossesse et eugénisme

34La difficulté associée à la décision semble peu liée à la nature du handicap, de la malformation ou de la maladie, annoncée par l’équipe médicale. Cela tient à plusieurs raisons. A l’échelle de l’échantillon constitué tout d’abord, puisque sur 28 situations, 9 cas de pathologies létales ont été diagnostiqués. La question qui se pose à l’issue du diagnostic d’une pathologie létale est celle du sens qu’il y a pour les personnes à poursuivre la grossesse alors qu’une fois né, l’enfant est destiné à décéder dans les heures, jours ou semaines qui suivent l’accouchement. Les personnes rencontrées n’abordent pas, dans ce cas, la nature du handicap, de la malformation ou de la maladie révélés par le diagnostic.

35Dans les 19 entretiens liés à l’annonce d’une pathologie non létale, les personnes ont fait entendre toutes les formes possibles de rejet ou d’acceptation du handicap. Aucune tendance générale ne peut être dégagée, ni dans la manière dont les « handicaps » sont perçus comme acceptables ou inacceptables, ni dans les termes utilisés pour évoquer l’état de santé de l’enfant à naître – » handicap » mais aussi « maladie », « différence », « normalité » / » anormalité ». Si chacun semble avoir élaboré une image du handicap, le plus souvent figée dans la représentation de la personne trisomique, l’entretien est lui-même l’occasion d’une réflexion à ce sujet auquel peu d’attention a été accordée avant le diagnostic. Dans un tiers de ces 19 situations, la nature du handicap ou de la pathologie constitue un élément important orientant la décision, pas nécessairement le seul, à travers le motif de la qualité de vie de l’enfant à naître ou celui de l’équilibre personnel, de couple et familial. Ainsi, pour Caroline et Mathieu, le nanisme et la stérilité ne sont pas des handicaps « anodins ». Pour Marie, la question de « l’anormalité » joue un rôle, en termes pratiques et symboliques, et avant tout pour les « parents » qui doivent « assumer une enfant qui n’est pas normal ». Elle dit qu’elle pourrait accepter une malformation cardiaque, mais pas un bec de lièvre ou un pied-bot. Elodie, à laquelle on a annoncé un diagnostic de trisomie 21, dit ne pas pouvoir s’imaginer comme mère « d’un enfant handicapé ». Elle se dit contente que la science ait progressé, et qu’on puisse disposer d’un savoir pour « choisir ».

36Dans ces situations, comme dans les autres, la question de l’eugénisme a rarement été abordée spontanément et formulée de façon explicite par les personnes rencontrées. Il n’a pas toujours été possible de l’introduire, et lorsqu’elle l’a été, cela a suscité la plupart du temps des réactions indifférentes sur le mode de « ça ne compte pas », y compris lorsque le souci de ne pas transmettre la maladie est manifeste. Tout d’abord, il faut noter que, lorsque ce terme a été employé par ces personnes, il n’a pas été défini, ou de façon vague et peu appropriée. Il est (rarement) associé à une « punition ». Pour plusieurs, il fait écho à un progrès de la médecine, qui permet d’éliminer les « mauvais gènes », d’envisager un avenir sans maladie. Pour d’autres encore, il renvoie à une connaissance qui a engendré un devoir moral particulier pour les parents, celui de ne pas transmettre une maladie ou un handicap qu’on a pu identifier avant la naissance. Dans cet usage polysémique et souvent vague, le terme n’évoque presque jamais un danger moral et politique et lorsque c’est le cas, chez Malika citée plus haut, le danger passe au second plan par rapport au fait de devoir assumer quotidiennement les conséquences de la décision à prendre.

37La charge morale négative qui pèse sur ce terme n’explique pas à elle seule ce quasi-silence, comme si les personnes rencontrées évitaient d’en parler simplement parce qu’elles ne souhaitent pas être associées à « l’eugénisme ». Il est également trop simple de considérer qu’elles sont dans le déni des implications eugéniques de leurs motifs de décision. Revendiquant une responsabilité décisionnelle qui ne leur est pas accordée par la loi, elles ne s’inquiètent pas des effets pervers de l’autonomie, parfois analysée comme un moyen déguisé pour l’Etat d’instaurer une nouvelle forme de gouvernement de la vie et de contrôle de la qualité des fœtus dans d’autres contextes socio-juridiques que la France (Schwennesen et al., 2010). Comme on l’a vu, ces personnes ne s’inquiètent pas non plus de l’eugénisme privé et social. Leur manière de négliger la question de l’eugénisme, ou de l’aborder comme un élément secondaire dans leur réflexion, suggère deux commentaires : d’une part, elles valident sans le dire l’option législative française qui a renoncé à établir une liste des pathologies justifiant en elles-mêmes la décision d’interruption de grossesse pour motif médical. La position selon laquelle il serait légitime en général d’interrompre la grossesse d’un enfant à naître pour tel ou tel handicap, notamment d’ordre cognitif (Singer & Kuhse, 1985, 2002) ne fait pas sens pour elles. L’espace du cas par cas mis en place par la loi leur convient parfaitement … et leur irait encore mieux si la décision leur incombait. Par ailleurs, ce geste met en cause, sans ambiguïté, la portée de l’accusation d’eugénisme : si ces personnes n’assument pas ce terme, c’est avant tout parce qu’il n’exprime pas à leurs yeux, sinon de façon réductrice, les enjeux décisionnels soulevés par le diagnostic prénatal.

Conclusion

38L’enquête présentée ici permet de formuler deux interrogations qui mériteraient de faire l’objet d’études ultérieures, pour permettre d’obtenir des résultats dotés d’une portée statistique significative. La première a trait au constat de la grande homogénéité des motifs avancés par les personnes, quels que soient leur âge, leur situation familiale, économique, sociale et civile, leur rapport ou absence de rapport à une religion, leur environnement familial. Âgés de 21 à 42 ans pour les femmes et de 23 à 53 ans pour les hommes, relevant de catégories socio-professionnelles très diverses, résidents ou non sur le sol français, dotés ou non de la nationalité française, en situation régulière ou non, ces personnes ont évoqué des préoccupations semblables, ont privilégié les mêmes motifs et les ont hiérarchisés d’une façon identique la plupart du temps. Est-ce à dire que ces déterminants socio-démographiques ne jouent pas de rôle majeur dans la réflexion sur la décision d’interruption médicale de grossesse ? La seconde interrogation porte sur le fait que ce sont les mêmes motifs qui sont avancés pour poursuivre la grossesse ou s’orienter vers la demande de son interruption. Comment interpréter cette polyvalence des motifs ?

  • 8 En France, ce débat ne renvoie guère à l’idée de « généticisation », expression utilisée pour désig (...)

39Par ailleurs, le dernier point, relatif au rôle joué par la question de l’eugénisme dans la réflexion des personnes avec lesquelles les entretiens ont été réalisés, mérite également d’être considéré plus avant. En effet, il est frappant de constater le décalage de leur point de vue par rapport à l’« interminable » débat moral, juridique et politique sur l’eugénisme (Roussel, 1996)8. Là encore, il faudrait mener une enquête élargie pour savoir dans quelle mesure le décalage identifié dans l’enquête peut être généralisé. En outre, sur un plan normatif, les entretiens soulèvent une question socialement et politiquement difficile à trancher : vaut-il mieux faire du rejet de l’eugénisme un principe absolu, éthique et juridique, ou accepter, sans la dénoncer moralement, que la pratique contemporaine du diagnostic prénatal débouche, dans le cas de pathologies non létales, sur la demande d’interruption de grossesse − quelques milliers par an – au nom de choix personnels, de couple et familiale et / ou d’un jugement sur la valeur de la vie de l’enfant à naître ?

Je voudrais exprimer toute ma gratitude à l’équipe d’éthique clinique avec laquelle cette enquête a été menée : Elisabeth Belghiti, Bernadette Broussille, Laurence Brunet, Véronique Fournier, Géraldine Viot. Les analyses développées ici doivent beaucoup au travail mené ensemble. J’assume cependant ici l’entière responsabilité de mon propos. Au nom de cette équipe, je voudrais aussi exprimer ma reconnaissance à l’équipe du Centre de diagnostic prénatal qui nous a accueillies et donné de son temps, et aux femmes enceintes et à leurs compagnons et maris, qui ont accepté de s’engager dans un entretien d’éthique clinique. Je voudrais aussi remercier Michèle Baussant, Véronique Fournier, Frédéric Keck, Christophe Imbert et Anne-Marie Moulin pour leur relecture et leurs conseils avisés.

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Notes

1 J’emploie ici le terme de « motif » dans son sens courant. Je l’ai préféré à celui de « raison » qui suggère un raisonnement structuré et argumenté. Or, les formulations employées par les personnes ne correspondent pas toujours à un tel raisonnement. Le terme de « motif », plus large de signification, me paraît ici plus approprié pour recouvrir l’ensemble des modes d’expression utilisés par ces personnes (sentiment, argument, croyance, conviction, principe, constat de fait, etc.).

2 L’éthique clinique désigne une démarche initialement mise en place aux Etats-Unis à la fin des années 1970 afin de promouvoir un questionnement éthique au cas par cas et dans le temps de la décision. S’inspirant de cette démarche, le Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin, créé en 2002 dans le sillage du vote de la loi sur le droit des patients, offre une aide à la décision gratuite aux équipes médicales, aux patients et à leurs proches qui le saisissent, sur l’ensemble du territoire national (Gaille & Fournier, 2007 ; Gaille & Amann, 2007 ; Fournier, 2010, 2015 ; Gaille, 2014). Sans perdre de vue cette finalité pratique, ce centre a développé une activité de recherche pour bénéficier des effets d’éclairage produits par l’étude d’une série de situations portant sur une même décision médicale.

3 Le protocole, qu’il a fallu neuf mois pour élaborer, a été validé par le CERES (conseil d'évaluation éthique pour les recherches en santé).

4 Au cours des entretiens, nous avons cherché à recueillir les informations suivantes : informations personnelles (âge, situation professionnelle, histoire familiale) ; informations sur la grossesse (âge gestationnel, place et histoire de la grossesse, antécédents familiaux de handicap ou de maladie) ; informations relatives au diagnostic prénatal (circonstances de sa réalisation, effets liés à son annonce) ; appréhension du handicap et de la maladie ; connaissance de la loi ; rôle du regard et des jugements d’autrui (familles élargies, amis et relations sociales, y compris professionnelles, normes morales ressenties comme imposées par la société) dans la réflexion et la décision ; motifs essentiels de la décision de poursuivre ou d’interrompre la grossesse ; conception de la dimension « éthique » de la décision.

5 Selon le diagnostic de l’équipe médicale tel que rapporté par les personnes : 1) neuf cas de pathologies létales (1 syndrome poly-malformatif, 2 trisomie 18, 3 cardiopathies sévères, 1 trisomie 13, 1 syndrome d’immobilisme fœtal, 1 chondrodysplasie létale) ; dix-neuf cas de pathologies non létales (6 trisomie 21 ; 1 retard de croissance intra-utérin + dysmorphie ; 1 microcéphalie post-infectieuse ; 1 syndrome de DiGeorge ; 1 syndrome poly-malformatif non létal ; 1 syndrome de Turner + CIV ; 1 anomalie chromosomique des gonosomes + RCIU ; 1 translocation t(2;12) déséquilibrée (del2q37) ; 2 spina bifida ; 2 agénésies du corps calleux ; 1 maladie de Peutz-Jeghers ; 1 myopathie facio-scapulo-humérale).

6 Les noms ont été changés. Tous les entretiens sont anonymisés.

7 Voir l’énoncé de la loi disponible sur le site Legifrance : http://www.legifrance.gouv.fr/affichCode.do?idArticle=LEGIARTI000006687546&idSectionTA=LEGISCTA000006171543&cidTexte=LEGITEXT000006072665&dateTexte=20080117, page consultée le 2 févier 2016.

8 En France, ce débat ne renvoie guère à l’idée de « généticisation », expression utilisée pour désigner une tendance sociale à réduire les personnes à leur ADN (Lippman, 1992), dont la réalité reste de toute façon à démontrer (Hedgecoe, 2009). Il ne porte guère sur l’amélioration de l’être humain ou la quête d’une perfection génétique, par différence avec d’autres contextes où cette question est plus souvent abordée (Rose, 2007 ; Savulescu & Bostrom, 2009 ; Bateman et al., 2015). Celle-ci n’est pas tout à fait absente de la discussion éthique (Gayon & Jacobi, 2006), mais l’objet majeur du questionnement est le seuil de la vie valant d’être vécue, et partant l’hypothèse d’une élimination de certaines formes de vie perçues comme « défectueuses » (Gavarini, 1990 ; Gaille, 2010 ; Gaille & Viot, 2012 ; Vassy, 2011, Vassy et al. 2014b).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Marie Gaille, « Des terres morales inconnues. », Anthropologie & Santé [En ligne], 12 | 2016, mis en ligne le 30 mai 2016, consulté le 21 septembre 2017. URL : http://anthropologiesante.revues.org/1991 ; DOI : 10.4000/anthropologiesante.1991

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Auteur

Marie Gaille

Directrice de recherches en philosophie, SPHERE, CNRS UMR 7219, Université Paris Diderot, Bât. Condorcet, case 7093, 5 rue Thomas Mann, 75205 Paris cedex 13 ; marie.gaille@cnrs-dir.fr

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