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Arrêt des traitements et idéologies thérapeutiques du cancer

Ending Treatment & Therapeutic Ideologies of Cancer
Jean-Christophe Mino, Zoé Cohen-Solal et Nancy Kentish-Barnes

Résumés

En France, la majorité des décès des personnes atteintes de cancer se déroulent à l’hôpital. A partir d’entretiens approfondis avec 18 médecins cancérologues hospitaliers, cet article explore la manière dont ceux-ci conçoivent l’arrêt des traitements et les soins de fin de vie. Alors que tous les praticiens se disent confrontés au poids de la décision d’arrêt et à la complexité du travail en équipe, l’analyse permet de distinguer deux grands types de discours. Ceux-ci renvoient à deux catégories « d’idéologies thérapeutiques du cancer », sous-tendues par des valeurs différentes quant à la prise en charge et un rapport particulier à la phase terminale. Ces idéologies recouvrent des points de vue sur les soins du cancer qui se révèlent justement lorsque le traitement cancérologique n’est plus efficace. Sont ici en jeu des conceptions de la trajectoire de maladie et du rôle du cancérologue, sans doute cruciales dans les attitudes et les pratiques des médecins.

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Texte intégral

Arrêt des traitements et idéologies thérapeutiques du cancer

1En France, la mort à l’hôpital est au cœur d’enjeux sociaux et institutionnels (IGAS, 2009). Objet d’élaborations juridiques, elle occupe le débat public, et relève à la fois de l’organisation des soins et la politique de santé publique (Mino & Frattini, 2008). Ce qui soulève de nombreuses questions à propos des pratiques dans les services hospitaliers pendant la dernière phase de l'existence. Si la mort est très souvent hospitalière, comment faire l’impasse sur la manière dont elle est « organisée », sur ce qu’en pensent et ce qu’en font les professionnels ? Les enquêtes françaises, avant tout médicales et quantitatives, sur la fin de vie à l'hôpital sont rares, et touchent principalement aux limitations et arrêts de traitement dans le contexte très particulier de la réanimation. En sciences sociales, peu de travaux ont envisagé la fin de vie en France sous l’angle des pratiques. Elles ont trait à nouveau essentiellement à la réanimation et les soins intensifs (Paillet, 2007 ; Gisquet, 2008 ; Kentish-Barnes, 2008 ; Legrand, 2012b ; Mino et al. 2015), les dispositifs d'urgence (Leboul et al., 2005 ; Nurok, 2007) et les équipes spécialisées en soins palliatifs (Castra, 2003 ; Mino, 2007 ; Legrand 2012a), mais peu les services d'hospitalisation classique (Mino & Fournier, 2008).

2Au sein de ces services, le cas de la prise en charge du cancer est emblématique car la confrontation avec la fin de vie et la mort y est régulière. La littérature professionnelle internationale (anglophone) souligne de nombreux enjeux, que ce soit en termes de stratégies de communication lors de l’aggravation du cancer (Granek et al., 2013 ; Marcus & Mott, 2014), d’attitudes des médecins vis-à-vis de la fin de vie (Jackson et al., 2008), d’annonce d’un pronostic fatal (Hoff & Hermeren, 2014 ; Marcus et al, 2014), d’arrêt de traitement (Baile et al., 2002), de mise en œuvre des soins palliatifs (Gomes, 2015), de risque d’abandon du patient (Epner et al., 2011) ou de transfert en unité spécialisée de soins palliatifs (Von Gunten et al., 2011). La fin de vie est associée dans les textes à un épuisement professionnel important (Kash et al., 2000 ; Grunfeld et al., 2000) du fait de la violence symbolique inhérente à cette période. Or, pendant longtemps, la qualité de la fin de vie a été considérée en médecine comme un élément secondaire des pratiques, avec une priorité donnée à la prise en charge dite aujourd’hui « curative » (Moulin, 2000). Depuis quelques années, les soins palliatifs se sont développés, tout d’abord pour des personnes atteintes de cancer. La prise en charge de la fin de vie est devenue aujourd’hui une mission que les médecins cancérologues ne peuvent plus ignorer. Ils sont enjoints à davantage s’impliquer dans cette activité mais tous n’ont pas les mêmes aptitudes et les mêmes motivations à s’investir. Cette problématique est l’objet de débats, entraînant chez les professionnels, médecins et infirmiers, le besoin de penser leurs pratiques mais aussi leurs émotions face à leur confrontation répétée à la mort.

3Mais comment les professionnels de la cancérologie envisagent-ils leur métier en termes d’accompagnement de fin de vie ? Cet article présente les opinions et les pratiques déclarées de médecins cancérologues concernant l’arrêt des traitements et les soins de fin de vie. Il montre que leurs récits sont sous-tendus par ce que nous appelons une « idéologie thérapeutique », depuis la phase des traitements cancérologiques à la phase terminale. Celle-ci peut prendre deux visages différents selon la façon dont les praticiens envisagent la prise en charge des patients atteints de cancer.

Étudier les récits de pratiques des médecins sur la fin de vie en cancérologie

  • 1 Cette recherche qualitative et quantitative, proposée et coordonnée sous la responsabilité d’Isabel (...)

4Nous avons choisi d’explorer les représentations de médecins hospitaliers confrontés à la fin de vie et aux soins palliatifs dans le domaine du cancer. Ce travail s’insère dans une recherche plus large sur l’évaluation de la pertinence d’indicateurs de qualité des soins délivrés aux patients atteints de cancer et en fin de vie : l’étude EFIQUAVIE1. La partie quantitative de l’étude a pour but d’analyser et d’interpréter les chiffres de différents indicateurs de la qualité des soins. La partie qualitative porte sur la perception que les médecins, les infirmiers, et les proches de patients ont de la qualité de la fin de vie et de la prise en charge de patients décédés. Nous présentons ici les résultats de l’enquête conduite auprès des médecins à partir d'entretiens individuels longs et approfondis.

Des « récits de pratiques justifiées »

5Dix-huit entretiens ont été réalisés en 2012-2013 avec des praticiens travaillant dans trois centres hospitaliers de la région parisienne : deux centres hospitaliers universitaires et un centre de référence pour les cancers. Nous avons sollicité des médecins prenant en charge les patients atteints de cancer, en s’assurant de faire aussi appel à ceux qui ne travaillent pas de manière quotidienne avec les équipes mobiles de soins palliatifs. La proposition de participation à la recherche reposait sur le volontariat et aucun entretien n’a été refusé. Le panel de médecins est diversifié, tant en termes d’expérience, de fonction que de spécialité (voir le tableau 1 en annexe).

6Les entretiens semi-directifs ont été systématiquement enregistrés. Ils se sont structurés autour de récits relatifs aux « bonnes » ou aux « mauvaises » prises en charge, et aux raisons pour lesquelles cela se passe bien ou pas. Ces entretiens ont eu pour enjeu d'aller au-delà des déclarations générales et de recueillir des récits de véritables pratiques. Le but étant d'appréhender ces pratiques du point de vue des médecins, on ne peut néanmoins limiter cet exercice à une simple description, neutre et informative, « clinique » pour reprendre un terme médical. L'objet de la recherche, la « qualité » de la « fin de vie », notions qui engagent des valeurs et des convictions, l’équipe hospitalière qui introduit la recherche (l’équipe de soins palliatifs), la spécialité des personnes qui mènent le travail (sociologie, anthropologie, santé publique), ne sont pas étrangères au contexte actuel des débats sur la fin de vie. Leurs récits sont, pour une part au moins, destinées à convaincre de l'intérêt et de la justesse des pratiques décrites. Ainsi, le matériel recueilli auprès des enquêtés s'apparente-t-il à ce que nous avons nommé des « récits de pratiques justifiées ». Ce sont des éléments informatifs de ce que les médecins disent faire, de comment ils s'y prennent. Mais au-delà de la description, leurs propos valent par la manière dont les professionnels expliquent en quoi les pratiques sont justes ou non, et leur importance pour la qualité des soins.

L’idéologie thérapeutique du cancer

7Ces déclarations sur la qualité s’axent sur un idéal et exposent des idées du "bien" faire. Ils dévoilent des logiques professionnelles, des valeurs et des postures normatives, les façons de faire n'étant jamais totalement étrangères aux façons de voir. Ils exposent des conceptions de la fin de trajectoire, du rôle du médecin et de la place du patient. In fine, les arguments utilisés révèlent la manière dont les praticiens se représentent l’exercice de leur métier et, au-delà, suggèrent leurs propres positions sur les soins du cancer. Ainsi on a pu distinguer dans les propos une forme d'« idéologie médicale » du traitement du cancer.

8L’expression est empruntée au philosophe et médecin Georges Canguilhem dans son ouvrage « Idéologie et rationalité dans l'histoire des sciences de la vie » paru en 1977. Canguilhem y définit les « idéologies scientifiques et médicales » comme des discours mêlant des éléments de connaissance avec des idées et des valeurs, discours justifiant et légitimant des pratiques et un ordre social. Le concept de Canguilhem désignait des discours ayant pour objet des savoirs. Nous reprenons cette idée à notre compte, en l’adaptant, à travers l’expression « idéologie thérapeutique » pour désigner un discours sur la prise en charge des maladies, mêlant un ensemble de représentations selon lesquelles les médecins vivent leur rapport aux soins du cancer. En effet, les entretiens révèlent que la manière dont les cancérologues envisagent la phase palliative terminale et la fin de vie est liée à la représentation qu'ils ont de leur travail avant cette phase. S’y distinguent différentes conceptions même de la trajectoire de maladie, à laquelle les praticiens intègrent ou non la fin de vie. Les entretiens explorant la qualité des soins ont donc permis de mettre en lumière certaines postures et certaines valeurs liées à toute la prise en charge du cancer.

  • 2 Nous sommes conscients que, dans le langage médical, le mot « tumeur » ne désigne que les tumeurs s (...)

9De ce fait, nous parlerons « d’idéologie thérapeutique du cancer » car celle-ci renvoie à une conception plus générale du rôle du cancérologue et pas seulement aux soins de la phase ultime. Cette conception concerne le travail de la cancérologie, ses objectifs et ses moyens, la place qu’y tient le médecin vis-à-vis de la maladie et du patient, certaines préférences et aversions des praticiens, et aussi la division du travail entre cancérologie et soins palliatifs spécialisés. Nous avons dégagé deux idéaux-types d’idéologie thérapeutique : un premier (« traitement de la tumeur2 ») et un second (« soins globaux du cancer »). Ces idéologies recouvrent des conceptions des soins du cancer qui se révèlent justement lorsque le traitement cancérologique n’est plus efficace. Les récits des médecins s’inscrivent plutôt dans l’un ou l’autre type idéal. Mais avant d’évoquer ces différences, nous allons présenter les résultats sous la forme des traits communs à tous les récits. Ceux-ci concernent l’arrêt des traitements cancérologiques et ses conséquences.

Arrêter une chimiothérapie : une décision « extrêmement difficile »

  • 3 Nous utiliserons ici l’expression « trajectoire de maladie » dans le sens où l'emploie Anselm Strau (...)

10Quelle que soit l’idéologie thérapeutique qui transparaît dans leurs propos, tous les praticiens rencontrés soulignent le poids de la décision d’arrêt des thérapeutiques dites "actives" (les chimiothérapies) dans la trajectoire de maladie3, et la délicate relation qui s’ensuit avec le patient et ses proches, ainsi que la complexité du travail d’équipe. Les soins de cette période sont décrits avec les mots mêmes du modèle des soins palliatifs.

Une décision présentée comme solitaire et pesante

11Lorsque les ressources des traitements dits spécifiques (chimiothérapie, radiothérapie) viennent à s'étioler, le médecin référent (celui qui suit le patient en consultation) est amené à s'interroger sur la pertinence de la poursuite des traitements. Il n'existe pas de réponse unique à cette question et les critères de décision ne sont pas arrêtés clairement au sein de standards et de recommandations (Schildmann et al., 2013). Le médecin référent navigue alors en « médecine solitaire » (med 4) et la décision d’arrêt lui revient. Lors des entretiens, les médecins disent s'interroger sur la pertinence des traitements spécifiques en cas d'absence de résultats ou au décours d'une aggravation de la situation médicale du patient. Arrêter les traitements est une décision présentée par tous comme « extrêmement difficile » (med 1) dont la responsabilité repose, pèse pourrait-on dire, sur leurs épaules. Dans cette décision « médicale », c'est-à-dire issue de leur expertise, ils mettent tous en avant la « balance bénéfices / risques ».

12Au sein de la cancérologie contemporaine, ces interrogations pourraient se résumer à la question suivante : « faut-il prescrire encore une chimiothérapie, ou sera-t-elle celle de trop ? » (Baszanger, 2012). Les récits justifient donc un arrêt ou une abstention de chimiothérapie ou de radiothérapie quand « le traitement risque d'être plus délétère que la maladie » (med 7), « quand assez, c’est assez » (Harrington, 2008 :2267). Sans doute est-ce le cas mais les médecins ne sont pas plus précis dans leurs récits. C’est que leurs critères pratiques ne leur semblent pas suffisamment explicites, ainsi que nous avons pu l’observer dans d’autres contextes de limitations de traitement, tels que ceux des AVC graves (Mino et al., 2015) et de la réanimation (Kentish-Barnes, 2008). Cela reste du domaine de l’informel (Hinkka et al., 2002). Les entretiens laissent percevoir une conception de la médecine en phase avancée du cancer où il est dit qu’il faut s’adapter à chaque patient dont le cas est « unique », et hors des repères de l’Evidence Based Medicine. Pas de guidelines donc dans cette « phase des chantiers empiriques » (Baszanger, 2000 : 76), mais du cas par cas où la relation médecin-malade tient une place primordiale (Laval et al., 2005 ; Fainzang, 2006).

13Dans la majorité des cas, le médecin prend seul la décision d'arrêt de traitements. Que ce soit du point de vue médical (progression manifeste de la maladie), ou du côté « humain » (altération de l'état général du patient), la décision est technique. Pour les praticiens, la trajectoire se construit alors dans le face-à-face entre le médecin et le malade, sans intervention extérieure, ce qui souligne l’enjeu de l’information des patients : « le moment principal dans la "carrière" de malade en cancérologie, c'est le contact avec l'oncologue référent […] ça veut dire que ce moment est un moment particulier parce qu'on a parlé d'annonce de la maladie, parce qu'on a parlé d'annonce de traitement, parce qu'on a parlé d'annonce de fin de traitement » (med 18). Les études de la littérature internationale soulignent l’importance du médecin dans l’information et la conviction des patients quant aux objectifs de soins en phases avancée et palliative (Kalofonos et al., 2002, Winkler et al., 2009).

14Fréquente en pratique, la question de la solitude lors de la prise de décision interroge la responsabilité du médecin. Le discours des praticiens apparaît ici ambivalent. D’une part ces médecins, référents pour la plupart, acceptent bien de supporter l'entièreté de la responsabilité. Et ils n'aimeraient pas d'ailleurs voir ce rôle dilué. Comme dans d’autres services où se pose la question de la décision d’arrêt des thérapeutiques (pour le cas de la réanimation, voir Kentish-Barnes, 2007), une tierce intervention ne serait « pas forcément bien vécue de la part de l'oncologue médical qui "perdrait" son pouvoir de décision » (med 8). Comme le rappelle ce médecin, « in fine la décision n'est portée que par une personne. C'est quand même ça la responsabilité médicale » (med 4). Les discussions en amont peuvent être collégiales, la prise en charge en théorie globale, il n'en reste pas moins que l'ultime décision sera prise par l'oncologue référent. Cependant même si « la décision d'arrêter s'impose dans la plupart des cas, il n'empêche que naturellement ce n'est pas une décision qui devrait se prendre seul » (med 7). Ainsi la question de la responsabilité est réelle, d’où l’ambivalence des discours : « je pense que prendre une décision tout seul, ce qu'on fait tous en ce moment, c'est un peu lourd parce qu'on a quand même une vie entre nos mains et je ne sais pas dans quelle mesure on a le droit » (med 7). Cette interrogation est partagée par de nombreux médecins, la solitude lors de la prise de décision est souvent regrettée.

15Deux raisons expliquent cette critique. D'une part, le poids de la responsabilité pèse lourdement dans les pratiques médicales. D'autre part, raisonner seul prive le médecin de regard extérieur et même des médecins seniors déplorent l'absence de partage de regard sur les situations difficiles :

« si on veut que les décisions soient bien prises, il ne faut pas que les médecins soient seuls. Donc il y a des structures, - c'est souvent là où ça ne se passe pas bien -, il y a des structures où les médecins sont assez isolés, où les soignants sont isolés, et ils peuvent prendre des décisions qui sont pas forcément adéquates. » (med 9).

16Aussi comme le préconise ce médecin, « il faut sortir de la relation médecin-malade. Elle est indispensable mais elle n'est pas suffisante. » (med 4).

Les limites des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) en cancérologie

17Dans ce contexte de prise de décision solitaire, lourde et difficile, les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) permettent-elles de confronter l’avis du référent à d'autres expertises ? Les RCP sont des réunions, organisées le plus souvent par organe ou spécialité, entre chimiothérapeutes, radiothérapeutes, chirurgiens et anatomopathologistes afin de déterminer les traitements possibles pour les patients. Ces discussions entre différentes disciplines médicales offrent une mise en perspective de différentes possibilités thérapeutiques. Pour quelques médecins, la RCP se révèle fondamentale dans le processus de prise de décision : « je ne me vois pas arrêter un traitement ou donner un traitement d'ordre palliatif sans en avoir discuté de façon collégiale. » (med 14).

18Pour eux, cette réunion est un espace de réflexion collective et de soutien moral :

« Heureusement ça permet un petit peu, à mon avis, de rester moins isolé vis-à-vis de ce genre de décision difficile à prendre et d'être dans une plus grande sérénité que de partager le dossier avec d'autres collègues qui sont à même de valider cette intention d'arrêt de traitement. » (med 14).

19Les discussions au sein des RCP soutiennent, confortent et permettent de s'assurer de ne pas se tromper. Elles peuvent tenir également un rôle dans le discours auprès des patients et des familles : le praticien peut alors présenter ses décisions thérapeutiques en les fondant sur une réflexion collective.

20Cependant, le fonctionnement de ces réunions est critiqué par la plupart des médecins. Elles apparaissent insuffisantes pour penser la globalité de la trajectoire. Chaque cas de patient est appréhendé d'un point de vue uniquement médical, son histoire personnelle ainsi que les dilemmes personnels du médecin sont totalement évacués de la discussion : « Ce ne sont pas des espaces de parole, ce sont des réunions très techniques, c'est très techniques. » (med 1).

21La concentration des médecins, focalisée sur l'aspect médical de la prise en charge, implique un fonctionnement fondé sur « l'automatisme avec "telle maladie, tel traitement" » (med 18) ce qui est vivement reproché par certains de nos interlocuteurs. La fracture entre la maladie et le malade rend illégitime, aux yeux de certains praticiens, les décisions prises au sein des RCP. La notion de personne est mise de côté et il semble rare que les discussions aboutissent à des arrêts de traitements :

« Les RCP, ce n'est rien du tout. Les RCP ce sont des réunions où on présente des cas de patients, alors c'est déjà nul parce qu'on ne voit pas le patient, et on ne traite pas une maladie, on traite un patient. Ça, la RCP l'oublie complètement. Le patient n'est plus rien, ce n'est plus qu'un dossier. […] Et les RCP sont en général des décisions de traitement, je ne connais pas de RCP d'arrêt de traitement. » (med 7).

Après l’arrêt de traitement, la nécessité de mettre l’équipe sur une « même ligne »

22La plupart des médecins soulignent l’intérêt du travail en équipe avec les paramédicaux, ce qui rend possible une connaissance plus approfondie et personnalisée du patient grâce à « un œil différent, des regards croisés » (med 12). Néanmoins, que ce soit au moment de la décision d'arrêt des traitements ou une fois que celle-ci est prise et notifiée dans le dossier, certains aspects de ces pratiques collectives peuvent apparaître comme problématiques. Lorsque le patient est hospitalisé, l’enjeu est que toute l’équipe soit sur la « même ligne » (med 3), c'est-à-dire connaissant et acceptant la décision médicale (continuer ou arrêter le traitement).

23Dans le temps de la décision d'arrêt des thérapeutiques, ainsi que dans la continuité des soins palliatifs, il n'existe plus de standard des traitements cancérologiques auquel l'équipe pourrait se référer. La situation est propulsée dans une "zone grise", et selon les médecins, l'équipe soignante interprète souvent les différentes adaptations de traitements comme une absence de cadre et d'anticipation. Mais, comme le souligne un praticien, « l'évolution d'un cancer, ce n'est pas clair » (med 9). Le turn-over des équipes soignantes, la jeunesse des infirmières, le manque d'expérience rendent difficile, selon les médecins, l'acceptation de ces situations ambiguës.

24Le praticien peut alors être confronté à des incompréhensions de la part des soignants et se trouver en difficulté pour harmoniser les différents points de vue au sein de l'équipe. Avec l’aggravation de la trajectoire, ce problème s'intensifie. Alors que certains médecins affirment prôner l'adaptation des soins en fonction des besoins et des douleurs du patient, selon eux il peut s'avérer difficile pour l'équipe de comprendre leurs décisions. Ils se disent alors être parfois accusés d'acharnement, par exemple quand ils traitent une phlébite douloureuse alors qu’eux pensent que « ce n'est pas de l'acharnement, c'est du soulagement. » (med 12).

25Les positions semblent difficiles à concilier et la cohésion de l'équipe peut s'en trouver fortement mise à mal. Les médecins mettent alors en place des stratégies de communication pour éviter l'apparition de conflits. Les réunions et les discussions sont autant provoquées pour prévenir les incompréhensions que pour consulter les soignants. Expliquer les décisions, convaincre de leur bien-fondé se révèle constructif pour la bonne marche du service. Dans cette démarche proactive, les médecins permettent aux soignants de s'exprimer tout en s'assurant de la cohésion de l'équipe. Comme l'explique ce praticien, contrôler les dissidences en amont permet de ne pas avoir à les affronter lors de phases critiques :

« Je pense qu'il peut y avoir des catastrophes si un référent décide tout seul dans son coin d'une stratégie thérapeutique, sans avoir l'accord, l'aval en tout cas, des équipes qui vont la mettre en pratique. […] C'est pour éviter ce genre de problème-là en tant que référent maintenant que je fais ça. Il faut qu'ils [les patients] soient d'accord. Après, il faut que je puisse convaincre l'équipe qu'il faut arrêter un traitement spécifique, ce qui est relativement simple dans ce sens-là, ou au contraire qu'il faut continuer les traitements spécifiques ; à ce moment-là, c'est un peu plus dur à expliquer. Mais si c'est bien argumenté, ça passe. » (med 8).

26Il semble donc fondamental d'harmoniser les points de vue de l'équipe pour le bon déroulement des soins après un arrêt des traitements cancérologiques.

27Les médecins rencontrés partagent les opinions que nous venons d’exposer à propos de l’arrêt des traitements cancérologiques. Par ailleurs, ils soulignent tous l’intérêt de dispenser des soins palliatifs. Tous les récits intègrent les catégories, voire les mots mêmes du modèle des soins palliatifs et de sa triple dimension, clinique, éthique et organisationnelle (Mino & Lert, 2003). C’est sans doute du fait de la reconnaissance officielle d’une approche spécifique de la fin de vie et grâce à l’existence d’équipes spécialisées (équipes mobiles, USP) que les entretiens reprennent tous les éléments constitutifs du modèle. Ainsi les praticiens soulignent la nécessité clinique de soulager les symptômes (au premier rang desquels la douleur) et de favoriser le « confort » notamment au moment du décès ; ils expliquent l’utilité organisationnelle de pouvoir « anticiper » les situations de soins palliatifs et de travailler en « pluridisciplinarité » ; enfin, ils affirment l’impératif éthique de prendre en compte les volontés du patient, de s’adapter à lui et de ne pas l’abandonner.

28Ce n’est donc plus selon des jugements positifs ou négatifs portés sur les soins palliatifs, que l’on peut classer les médecins hospitaliers, ainsi que le faisait Emilie Legrand dans son observation du travail en équipe mobile au début des années 2000 (Legrand, 2012a). Ici c’est plutôt à partir de l’idéologie thérapeutique du cancer que l’on peut distinguer les praticiens. Les récits de trajectoires de cancers résistants aux traitements sont marqués par des valeurs thérapeutiques, et un rapport à la prise en charge différents. In fine, c’est la conception de l’ensemble de la trajectoire et du rôle du cancérologue qui différencie les praticiens.

Les idéologies thérapeutiques du cancer à la lumière de l’arrêt des traitements et de la fin de vie

29De notre analyse se dégagent deux principaux idéaux-types d’idéologies thérapeutiques. Un premier type s’inscrit dans l’idéologie thérapeutique d’une médecine de traitement de la pathologie, en lutte contre le cancer. Les soins palliatifs y apparaissent alors comme une séquence de soins terminaux, palliant justement l’abstention thérapeutique à la fin d’une phase de traitements « actifs ». Même s’ils sont présentés comme utiles, ces soins palliatifs sont difficiles à assumer pour le médecin oncologue référent. Alors que l’autre idéologie thérapeutique est axée sur une prise en charge plus large du cancer, où la continuité des soins englobe des traitements spécifiques de la maladie et des traitements de la souffrance du malade jusqu’à sa mort. Voyons comment se caractérisent ces deux idéologies thérapeutiques et leurs liens avec ce que les praticiens disent de leurs pratiques.

L’idéologie thérapeutique du traitement de la tumeur

30Le discours correspondant à cette idéologie thérapeutique est l’apanage d’un premier groupe de médecins rassemblant essentiellement des oncologues ou hématologues référents, expérimentés, qui suivent les patients depuis le début de leur maladie. Nous examinerons les pratiques déclarées de ces médecins en lien avec leurs représentations relatives à la phase terminale, à l’arrêt de chimiothérapie, à la place du cancérologue et à ce que les personnes malades peuvent ou souhaitent entendre, au rôle de l’hôpital et des équipes de soins palliatifs dans ces moments. Enfin, nous verrons quelle conception de la trajectoire de maladie est sous-jacente à cette idéologie thérapeutique du cancer.

Un discours caractérisé par le primat du traitement cancérologique

31Le cœur de cette idéologie thérapeutique est le traitement de la pathologie cancéreuse. Comme le dit l’une des praticiennes, le traitement cancérologique spécifique, c’est « ce pourquoi je suis faite » (med 1). Ainsi « c'est plus notre rôle d'assurer les traitements actifs » (med 7). Dans un tel contexte, la mission du médecin et le pacte thérapeutique sont fondés sur la chimiothérapie et la radiothérapie. En conséquence, la phase terminale apparaît comme celle où il n'y a « plus rien à faire » (med 1 et med 7).

32Ce type de discours rejette explicitement l’idée de fin de vie et la mort. Comme le dit l’un des médecins, la fin de la vie c’est « la catastrophe (…) la fin de vie, je ne sais pas ce que c'est, d'ailleurs, c'est un mot que je n'utilise jamais, la fin de vie, c'est quand on meurt. » (med 9). Ce rejet de l’idée de fin de vie rejaillit sur les soins palliatifs. Ceux-ci sont certes des soins terminaux importants, indispensables même, mais ils ne relèvent pas de la mission de ces médecins du cancer. Dit familièrement, la fin de vie, ce n’est pas leur boulot et ces médecins s’en occupent le moins possible : « je cours pas après les mourants » (med 7.), « [à propos des unités de soins palliatifs] je n'ai pas une très grande expérience de ces lieux parce que… parce que je les fuis […] je ne me sens pas du tout à l'aise » (med 14).

33On comprend alors qu’au cours des entretiens, l’arrêt des traitements cancérologiques - qui signe l’évolution inéluctable vers la mort - soit présenté comme un « échec » (med 1, med 14). Mais plus qu'un échec d’ordre professionnel, ne plus traiter le cancer est d’ordre moral : c’est un abandon du malade. Pour ces médecins, « c’est comme si l’on disait au patient : "on vous laisse", "c'est fini, on vous lâche" » (med 14). De ce fait, le malade « peut avoir l'impression que quelque part son médecin le laisse tomber » (med 5).

Un arrêt des traitements cancérologiques difficile à dire et à entendre

34L’arrêt thérapeutique, on l’a vu, est une décision difficile, encore plus sans doute pour ces médecins. C’est une décision solitaire souvent mal vécue. Il est bien l’acte « le plus difficile dans notre métier » (med 7), un acte « lourd » (med 7). Néanmoins, cet acte relève d'une expertise spécifique dont les cancérologues ont l’exclusivité et vis-à-vis de laquelle les spécialistes de soins palliatifs sont disqualifiés. Comme le dit l’un des praticiens :

« Je ne suis pas sûr que ce soit le médecin de soins palliatifs à ce moment-là qui soit le bon interlocuteur. Parce que le radiothérapeute ou l'oncologue dira : "tu n'es pas spécialiste de cette maladie, donc tu ne sais pas si ça va répondre ou pas à la chimio", donc tu vas avoir un avis biaisé en voulant forcément arrêter les traitements » (med 8).

35S’inscrivant avant tout dans une dynamique de traitement, ces praticiens, logiquement, ne valorisent pas l’annonce aux patients de l’arrêt thérapeutique. Leurs paroles montrent qu’ils restent dans une position de retrait. L’annonce ne serait en quelque sorte pas acceptable par le profane : ce sont « des choses par essence inaudibles » (med 14). En effet, pour eux, l’arrêt de chimiothérapie fait office en quelque sorte d’annonce anticipée de la mort : « pour les patients, c'est souvent inaudible de s'entendre dire que leur vie est terminée puisqu'il n'y a plus de traitement et qu'ils vont traînasser et qu'on attend leur mort. […] C'est pas qu'on refuse la vérité, c'est que cette vérité est vraiment difficile à entendre. » (med 9). Comme le résume ce même praticien - propos qui révèle plus sa propre conception thérapeutique du cancer que celle des malades - : « c'est un dialogue qui est très compliqué, les gens veulent être accompagnés, veulent de l'espoir, ils ne veulent pas que les thérapeutes les abandonnent. », c'est-à-dire ici arrêtent le traitement (med 9).

36L’euphémisme et le non-dit transparaissent des récits : « c'est pas évident, on serpente, souvent on est obligé de serpenter, on ne peut pas violer les gens […] il faut faire attention à ne pas être trop dogmatique » (med 10). La vérité dans l’information en cancérologie ne doit pas apparaître comme un dogme. Ainsi c’est le patient qui doit être proactif et poser les questions. Comme l’explique l’un des praticiens : « je réponds aux questions » (med 7) mais il n’en dit pas plus au malade. Cet autre répète comme un leitmotiv tout au long de son entretien : « c'est le patient qui décide » (med 9). Puisque l’idéologie thérapeutique est orientée vers le traitement, il est difficile de dire ouvertement au patient que l’on va l’arrêter. Et il s’agira plutôt de suggérer les difficultés thérapeutiques « en disant progressivement que les chimiothérapies, un jour ou l'autre, vont finir par s'épuiser » (med 8).

37Ces médecins s’expriment dans un contexte social où ils savent que les idées de vérité et de franchise entre professionnels et usagers sont valorisées. S’ils disent regretter un tel silence, l’information (partielle) du patient et de ses proches ne peut, de leur point de vue, qu’entraîner un décalage important et inéluctable avec eux :

« Il y a malheureusement, dans l'immense majorité des cas, un décalage important : ce que le médecin sait de l'évolution de la maladie et de son patient, et ce que la famille sait ou souhaite et ce que le patient sait ou souhaite ; ce décalage va durer généralement toute la vie et c'est rare que, malheureusement, on arrive à une fin de vie où tout le monde est en harmonie » (med 9).

L’impossibilité pour le cancérologue et pour son service de s’occuper de la fin de vie

38Le rôle du cancérologue disparaît donc lorsque le malade s’achemine vers la fin de sa vie. En conséquence, au moment de l'arrêt des traitements, il faut passer la main aux "soins palliatifs". Tout autant qu’à l’épuisement de la mission du cancérologue, ce passage de relais est lié à « un problème de compétence et de disponibilité » car « clairement, je pense qu'ici [dans ce service], ce n'est pas du tout adapté pour les soins palliatifs » (med 7). A l’hôpital, ces médecins soulignent que le nombre de soignants est insuffisant, l'infirmière ne peut pas venir rapidement, les soins de fin de vie sont une surcharge pour le personnel et donc le travail est moins bien fait. Il y a une inadéquation des moyens matériels aussi : « il y a des chambres seules, mais aucune zone de confidentialité, aucun lieu d'accueil » (med 2).

39Bref, la mort n’est pas possible dans les services ; c’est un travail trop lourd, trop chronophage. En effet, il faut être présent ; ce qui prend du temps, « c'est le patient. Mais aussi et surtout son entourage. Souvent la famille est là et va poser des questions […] il faut être présent, il ne faut pas passer 5 minutes le matin, dire "Bon bah voilà on va mettre cette sédation avec une seringue électrique, vous allez voir, ça va aller mieux" et repasser le soir à 17h. Ça ne marche pas ça, ça ne marche pas » (med 6). En définitive, il est préférable que le décès se déroule hors du service hospitalier. Si c’est impossible au domicile, la mort doit alors avoir lieu en USP : « c'est LA solution » (med 7).

L’équipe mobile est là pour pallier les manques de l’hôpital et faciliter la sortie du patient

  • 4 Anselm Strauss (Strauss, 1992) définit le « contexte de conscience de mort » (death awareness conte (...)

40Ici, les soins palliatifs restent des soins importants. Le médecin passe alors la main à l’équipe mobile présentée comme une aide précieuse. En pratique, pour faire intervenir cette équipe, pour initier une nouvelle phase de la trajectoire, puisque l’on se tait sur l’arrêt de traitement et le pronostic, et puisque le contexte de la conscience d’une mort prochaine semble être celui d’une conscience « fermée »4, il faut trouver un motif car il n’est pas possible de la présenter sous l’angle des soins palliatifs. Comme beaucoup de ses collègues, ce médecin « cherche le symptôme […] je m'appuie beaucoup là-dessus » (med 8). Comme le dit cet autre : « je trouve le symptôme comme un prétexte » (med 14).

41L’équipe mobile de soins palliatifs "pallie" alors les manques de l’hôpital (compétence pour les symptômes, présence pour les familles et les patients). C’est une aide sous forme de renfort et même de relais : travailler avec l’équipe mobile permet de libérer du temps aux uns et aux autres (med 6). Mais l’équipe mobile permet aussi et surtout d'établir un lien avec la suite de la trajectoire (USP ou domicile) comme cela a déjà été observé à l’hôpital (Mino, 2007, Legrand 2012a), c'est-à-dire d'aider à faire sortir le patient du service :

« L'équipe mobile sert énormément pour organiser les choses, c'est-à-dire à dire on ne va pas garder à l'hôpital les patients qui ne vont pas bien faute de place et parce que ce n'est pas adapté ici […] ceux qui relèvent vraiment de soins palliatifs vont pouvoir être orientés vers les soins palliatifs ou ceux qui vont vouloir rentrer chez eux, et en fait l'équipe mobile nous aide énormément dans ces retours et ces transferts. » (med 15).

42Comme nous l’avons montré précédemment, les USP apparaissent ici comme une solution de choix, surtout s’il s’avère que le patient ne peut pas retourner chez lui. Il faut alors prévoir une demande d’admission anticipée (med 10) : on va « commencer à lui dire qu'il va falloir trouver une autre structure, que ces structures, il y a les soins de suite, les machins, mais que ce n'est pas adapté, qu'il y a maintenant des services spécialisés [les USP] » (med 9). « Anticiper » c’est faire en sorte d’organiser un passage en douceur afin que les soins palliatifs s'occupent de la phase terminale avec la préparation des profanes au transfert en USP :

« La décision d'arrêt des traitements et, entre guillemets, la décision d'orientation vers les soins palliatifs […] c'est une décision qui doit être prise en concertation, avec la famille, le malade ; il faut lui en parler, il faut le préparer, ce n'est pas toujours simple, ça peut prendre du temps. Ça ne se fait pas au coin d'une porte, en disant "on fait la demande de soins palliatifs" » (med 6).

Une conception d’une trajectoire de maladie séquentielle

43Dans l’idéologie thérapeutique du traitement du cancer, ce « passage aux soins palliatifs » (med 7) dénote une conception séquentielle de la trajectoire de maladie. Pour le segment terminal, les soins palliatifs sont essentiellement vus hors de la cancérologie, que ce soit en terme temporel (c’est une autre séquence de soins), en terme professionnel (c’est une autre équipe), ou en terme spatial (c’est un autre lieu). Les médecins parlent de « cette transition, ce changement d'équipe d'une certaine façon » (med 5). Quand il y a intervention de l’équipe mobile, il s’agit d’une « bifurcation » (med 1) ou d’une « bascule » (med 14) après une phase éventuelle de « suivi parallèle » (med 8).

44Le transfert en USP peut représenter une « rupture d'avec une relation » (med 7) avec à nouveau le risque d’une forme d’abandon (puisque le traitement cancérologique est arrêté) lorsque le patient « sent que le thérapeute, le médecin avec qui il a cheminé pendant des années en se battant contre la maladie a l'attitude de lui dire : "écoutez, maintenant je n'ai plus de traitement à vous proposer donc je n'ai plus à m'occuper de vous, vous allez voir mes collègues de soins palliatifs", donc une attitude d'abandon » (med 9).

45Pour les médecins qui refusent cet "abandon" lié au transfert en USP, l’alternative est de faire comme si le traitement allait continuer, de rester ambigu et ce, même si l’aggravation finale débouche sur un décès aux urgences. Ils préfèrent ne pas anticiper pour ne pas avoir à abandonner, cette attitude étant justifiée par le « souhait » du patient qui au fond préfèrerait ne pas savoir. Ainsi, lorsque les médecins qui s’inscrivent dans l’idéologie thérapeutique du traitement de la tumeur ne font pas le récit de transferts forcés – forcés pour le patient, mais on pourrait dire de même pour le médecin –, ils évoquent des ambiguïtés, des non-dits, le contexte de conscience fermée entraînant un risque de ré-hospitalisation en urgence au moment de la mort :

« A mon avis, c'est plus grave d'abandonner quelqu'un et de le mettre clairement... anticiper trois mois avant, de force, même s'il n'est pas au… même s'il ne veut pas, et l'envoyer de force dans une structure de soins palliatifs en l'abandonnant que de continuer à traînasser dans l'ambiguïté parce que c'est son souhait et d'avoir une situation d'urgence à un moment et faire que c'est sa mort » (med 9).

L’idéologie thérapeutique des soins globaux du cancer

46Le second type de discours émane d’un groupe de médecins dont font partie deux spécialistes de soins palliatifs. Il est le signe de l’existence d’un autre modèle où il y a de la place pour une forme d’acceptation de la fin de vie et une reconnaissance de la réalité de l’arrêt thérapeutique et de la mort. Ces récits dessinent l’idéologie thérapeutique de soins globaux du cancer dispensés jusqu’au bout de la trajectoire, sous forme de soins actifs passant de l’étiologique au symptomatique avec une conception de la trajectoire de maladie continue.

Une conception du traitement comme un ensemble global de soins au-delà du traitement de la tumeur

47Ici le pacte thérapeutique entre médecin et patient apparaît fondé sur l'ensemble de la prise en charge et non sur le traitement de la seule pathologie cancéreuse, sur les soins globaux des patients et non sur la chimiothérapie. Comme le dit ce praticien : « effectivement le cancérologue n'est pas (qu’)un chimiothérapeute » (med 4).

48Dans ce contexte, par ailleurs, la fin de vie et la mort font partie de la vie, ou du moins du phénomène du cancer. Selon les médecins, « la fin de vie, c'est un phénomène normal. On va mourir donc on n'y peut rien […] on suit des gens, on les prend en charge et on peut aussi assumer le fait qu'ils meurent, c'est toujours la même idée, c'est normal » (med 12). Ainsi il faut accepter la mort, qu’on soit médecin ou patient.

49Et si on est médecin, il faut assumer, c'est-à-dire y faire face. Ainsi, l’autre idée forte est que s'occuper de la fin de vie fait partie du travail médical. A l’inverse du type d’idéologie précédent, « c'est notre job et il faut qu'on le fasse » (med 3). Et ce, malgré les difficultés :

« Je pense surtout qu'on n'a pas à se désinvestir de ça […] ça n'empêche pas la souffrance, ça n'empêche pas le deuil, ça n'empêche pas l'angoisse, ça n'empêche pas les difficultés même techniques simplement de cette prise en charge » (med 12).

50Les soins après l’arrêt du traitement cancérologique font alors partie intégrante des soins globaux du cancer : « la question de gérer le déclin est tout autant importante et médicale […] le projet est donc centré sur le soulagement au sens très large, […] ce sont des soins actifs, mais dont l'objectif est centré sur la qualité du présent. » (med 4). C’est un véritable travail car ces soins « actifs » ne se limitent pas à traiter l’atteinte cancéreuse. A l’inverse d’un « plus rien à faire », la phase terminale est celle où, justement, il y a beaucoup à faire : « vous savez, il n'y a jamais plus de traitement, en fait. Il y a tout le reste » (med 3).

51Dans ce contexte, s’arrêter de traiter, « ce n'est pas l'abandon, ce n'est pas : on ne rentre plus dans la chambre. C'est : je rentre dans la chambre quoiqu'il en coûte et je peux m'asseoir et parler » (med 13). Ici le lien avec le patient ne passe pas par le seul traitement cancérologique, il peut perdurer après l’arrêt thérapeutique. Le véritable abandon serait un arrêt des soins et de la relation. Bien sûr, comme on l’a dit à propos de la décision, s’arrêter de traiter est ici aussi très difficile : « à chaque fois c'est un renoncement quand même ou un sentiment d'échec quand même » (med 12). On remarquera ici la manière différente d’en parler. Il ne s’agit plus « d’échec » mais bien d’un « sentiment d’échec » dépendant de « la capacité du médecin référent à être confronté à l'échec et à la mort de ses patients » (med 13). L’arrêt est un renoncement mais pas un abandon ni un échec.

L’arrêt de traitement cancérologique est assumé et signifié

52Ici, devoir arrêter les traitements est une nécessité acceptée, voire médicalement adaptée, lorsque « le patient est trop fatigué, ce n'est plus la peine [de continuer] ». Il devient alors utile d’arrêter la chimiothérapie, pour le bien du malade car « il y a plus de 90 chances sur 100 qu'elle [la patiente] finisse aux urgences, et qu'est-ce que je fais pour éviter ça ? » (med 4).

53Dans ce type de discours, le caractère inaudible de l’annonce d’arrêt, l’ambiguïté et le non-dit ne sont pas invoqués. Pour ces médecins, il est important, tout en ménageant le patient, qu’il comprenne là où il en est. Il y a une stratégie pour introduire des éléments sur la fin de trajectoire, et il peut être utile de le faire de manière précoce comme l’explique ce médecin :

« J'aborde vite la notion de fin de vie, je l'aborde de manière très très anticipée […] compte tenu de la longueur de ces temps de prise en charge, leur caractère répété, ce sont des gens que nous voyons très souvent donc on finit par les connaître quand même pour peu qu'on s'y intéresse un tout petit peu, il y a moyen d'aborder ces questions […] il n'y a pas de raison de les mettre sous le tapis. » (med 12).

54On remarque chez ces médecins la mise en avant d’une forme de franchise subtile s’appuyant sur la temporalité même de l’évolution du cancer, en évoquant au fur et à mesure l’aggravation. Ce qui exclut à nouveau l’idée d’abandon dans les moments difficiles :

« Il y a une espèce d'équilibre à trouver et tout vient vraiment très en amont, c'est de ne jamais mentir à un patient, dès la première fois qu'on l'a rencontré. C'est-à-dire que si pendant tout le parcours thérapeutique, on ne ment pas à un patient et qu'il est bien au courant du fait qu'on ne lui mente pas, je pense qu'on peut l'amener tout doucement, tout doucement, progressivement, au fait qu'on arrive à l'impasse thérapeutique et quel est le souhait du patient, c'est-à-dire se battre à tout prix ou être accompagné et sentir qu'il n'est jamais abandonné. C'est une alchimie très délicate, et que les patients acceptent plus ou moins bien parce que c'est très difficile. » (med 13).

55Ainsi, lorsque l’on se retrouve au moment même de l’arrêt des traitements, il est important de pouvoir le dire, car justement cela a été en quelque sorte préparé. Cette franchise concerne donc aussi la fin de vie et la perspective de la mort surtout vis-à-vis des proches. :

« Il faut leur dire "écoutez, on ne sait pas combien de temps ça va prendre, mais en tout cas c'est sûr que les choses ne vont pas dans le bon sens, on va arrêter les traitements, on sait qu'on n'y arrivera pas" […] si le conjoint se lève et claque la porte, c'est aussi une bonne réaction, c'est qu'il a compris. Il a le droit de se révolter, d'être en colère, mais il a compris le message, il va pouvoir se préparer. » (med 15).

56Souvent pour ces annonces difficiles, les praticiens précisent qu'il est préférable que l'infirmière soit présente pour qu'elle sache exactement ce que le médecin a dit et pour la cohérence du discours des membres de l’équipe vis-à-vis du patient.

La phase terminale relève du service de cancérologie et nécessite parfois l’aide et la collaboration de l’équipe de soins palliatifs

57Dans l’idéologie thérapeutique des soins globaux du cancer est mise en avant l’importance du travail médical, organisationnel et relationnel :

« La douleur notamment, c'est quand même quelque chose de fréquent, les problèmes infectieux, les problèmes hémorragiques, les problèmes alimentaires ou d'hydratation, sodium, potassium, toutes ces choses-là. La re-coordination du soin à domicile qui souvent s'organise mieux à partir de l'hôpital où on met en branle les différents acteurs, le fait de recevoir les familles » (med 12).

58Si cette prise en charge renvoie à des soins de base et « fait partie du package commun de la formation de tout le monde » (med 4), les pratiques peuvent demander aussi d’en savoir plus et de s’appuyer sur des ressources et des compétences particulières.

59Dans les récits de pratiques, l’équipe mobile apparaît en fin de trajectoire d’un grand secours : « leur intervention apparaît pour nous comme non seulement utile mais probablement indispensable. » (med 4). Ici, sa place est différente du type de discours précédent : les soins palliatifs ne sont pas en dehors des soins du cancer, ils y participent. L’équipe mobile apporte son expertise spécifique, indispensable pour bien s’occuper de certains patients en fin de vie :

« L'idée c'est de les faire entrer quand leur expertise a une plus-value absolument incontournable et qu'on est vraiment dans une sous-médecine en ne pouvant pas recourir à eux. Il y a quand même toute une série de situations qu'on peut gérer avec une trajectoire correcte et des soins satisfaisants sans recourir à l'expert. Il n'y a pas toujours besoin de la personne la plus compétente dans le domaine si la situation est simple. » (med 4).

60Pour permettre les soins du cancer en phase terminale, la répartition se fait donc entre médecin référent et équipe mobile selon leurs compétences respectives. L’équipe de soins palliatifs représente – par la réflexion, l’expertise et le conseil – un soutien indispensable qui permet justement de continuer à s’occuper du patient et de réaliser l’idéologie thérapeutique des soins globaux du cancer, même s'il y a là aussi une partition des rôles :

« Ne serait-ce que le traitement de la douleur, les aspects nutritionnels, les compétences sociales. Il y a des malades qui sont très lourds, en consultation je ne peux pas tout gérer. Ça partage la prise en charge, ça débloque du temps, ça permet de discuter des dossiers collégialement, c'est une aide entre nous, une entraide amicale, beaucoup de choses, ça m'apporte beaucoup de choses. Une réflexion, des discussions. Cela aboutit à un partage des situations entre acteurs mais pas à passer la main » (med 12).

61Dans ce type d’idéologie, soigner se fait en effet sous le mode de la collaboration et non de la substitution, il faut « marcher main dans la main ». L’équipe mobile est un renfort, non pas sous forme de relais mais de soutien : « il ne faut pas qu'ils viennent remplacer, ce n'est pas le but » (med 3).

62Cet autre médecin « trouve ça important d'accompagner jusqu'au bout et même pour l'équipe mobile, même si c'est leur vocation, ce n'est pas notre poubelle » (med 15). Il faut faire attention à ne pas leur transférer le malade car pour les patients, pour les familles, c'est « ignoble ». Pour le médecin aussi, c'est « atroce » de ne pas aller au bout de la prise en charge. A nouveau l’abandon est vu sous la forme de l’arrêt des soins et de la relation, et non pas de l’absence de traitement spécifique de l’atteinte cancéreuse.

63Là aussi, la notion d’anticipation apparaît différente. D’une part, anticiper concerne la relation avec le patient. C’est avoir évoqué l’arrêt et introduit l’équipe mobile en amont, en s’appuyant là aussi sur la temporalité du cancer :

« Je pense que l'équipe mobile ce n'est pas la fin de vie, c'est ANTICIPER. […] C'est non seulement anticiper, mais c'est parler vrai avec le patient. C'est-à-dire vraiment l'amener doucement… Moi souvent je présente mes collègues de l'équipe mobile quand j'ai commencé déjà à aborder le fait qu’on arrive dans des impasses thérapeutiques, c'est-à-dire dire "on ne peut pas opérer", "on ne peut plus faire de radiothérapie" et "vous voyez que la chimiothérapie n'a plus grande efficacité" » (med 13).

64Pour que l’équipe mobile pratique correctement, l’appel doit en effet se faire de manière précoce, avant l’annonce de l’arrêt, du moins alors que le patient a été "préparé" : « Parce que l'accompagnement, ça suppose du temps, une grande partie de la qualité de leur intervention va être liée à la répétition de leurs interventions. Ça ne peut pas être un acte ponctuel. » (med 4).

65D’autre part, la notion d’anticipation concerne les conditions du décès. Là où l’ambiguïté risquait de déboucher sur un retour à l’hôpital pour une mort non préparée, la collaboration ouverte avec l’équipe mobile a pour enjeu d’éviter les complications de la phase terminale. Ici anticiper, c’est se préparer à l’aggravation.

Une conception d’une trajectoire de maladie continue et intégrative

66Médecins cancérologues et équipes de soins palliatifs contribuent ensemble, avec des moyens et des compétences différenciées, à des soins globaux du cancer jusqu’à la fin de la vie, et ce, parfois de façon précoce, dès avant l’arrêt de la chimiothérapie. Dans ce second type d’idéologie thérapeutique, la conception de la trajectoire de maladie n’est donc pas séquentielle mais bien continue et intégrative : on ne rejette pas la fin de vie et les soins palliatifs hors de la cancérologie. L’idée d’abandon n’est pas évoquée car l’arrêt de traitement ne débouche pas sur une rupture de la relation thérapeutique. Certains cancérologues continuent à suivre leurs patients comme avant. Pour d’autres, il peut y avoir une alternance de consultation avec l’équipe mobile. Et lorsque les patients sont transférés en USP ou viennent pour des consultations de soins palliatifs, quelques médecins disent continuer à en voir certains : « j'allais voir mes patients, j'allais voir les familles pratiquement jusqu'à la fin » (med 12).

67Et lorsque c’est nécessaire, il n'est pas problématique d’envoyer un patient dans une USP qui dispose de plus de moyens techniques. Car le transfert n’a pas pour enjeu de ne surtout pas s’occuper de la fin de vie, mais bien de « passer la main » lorsque l’on atteint ses limites de compétences :

« Ça dépend des patients. Selon les difficultés qu'on peut avoir. Un patient qui est vraiment dans le refus de la maladie ou dans des douleurs très difficiles, ça peut être bien de passer la main, parce que soit nous on craque, soit on n'y arrive pas même avec l'équipe mobile. Après, honnêtement, je pense que les unités de soins palliatifs font mieux que nous, ça ne veut pas dire qu'on ne fait pas bien » (med 3).

Idéologies thérapeutiques, pratiques déclarées et évolution de la mission de la médecine

68Depuis plus d’un siècle, nous assistons à un double mouvement qui conjugue rationalisation professionnelle et individualisation du mourir. Aujourd'hui, ce sont les professionnels de santé qui gèrent la fin de vie. La mort est un phénomène médicalisé dans une société où la médecine occupe une place de plus en plus importante. De ce fait, les médecins jouent un rôle important dans le déroulement de ce processus. Depuis une quinzaine d’années, les soins palliatifs font l’objet en France d’une politique volontariste de développement par les pouvoirs publics. Dans un tel contexte, nous avons pu étudier les « récits de pratiques justifiées » sur la fin de vie et les soins palliatifs de médecins cancérologues. Il apparaît que ceux-ci ont désormais intégré, au moins dans le discours, leur part de responsabilité dans le bon déroulement des soins de fin de vie et qu’ils en parlent en reprenant les catégories des soins palliatifs. Le "bien mourir" pour reprendre l’expression de Castra (2003) est désormais une mission pour les praticiens, notamment les cancérologues.

69Mais cette "présence" médicale autour de la mort apparaît aussi contrastée comme on le voit avec les idéologies thérapeutiques que nous avons mises en évidence. Les pratiques relatées par les médecins dont les propos dénotent une idéologie du « traitement de la tumeur » montrent une position de retrait vis-à-vis du patient faites de non-dit, voire de mensonges, avec le risque d’une forme de désinvestissement dès qu’un arrêt de traitement se profile. A l’inverse, les praticiens des « soins globaux du cancer » déclarent expliquer, autant que possible, ce qu’il en est au patient et à ses proches ; ils affirment chercher à continuer à soigner quand ils le peuvent jusqu’au bout de la trajectoire. Néanmoins, précisons que ces idéologies sont accompagnées de nuances, de degrés d'investissement personnel et / ou collectif différents, de formes d'action ou d'abstention, voire de zones grises. D’autant plus qu’il s’agit de discours auxquels il faudrait confronter l’observation des pratiques pour en savoir plus. En particulier, il resterait à explorer si ces différences, de l’ordre des valeurs (voire d’un ethos professionnel) implicites – sous-tendant une « construction commune de situation » et de croyances partagées sur « le sens subjectif de l’activité professionnelle » (Dubar & Tripier, 1998 : 106) – peuvent résulter de l’existence de « segments professionnels » (Strauss, 1992) différenciées au sein de la cancérologie.

70En fin de vie, la place des usagers est prépondérante, ce qui oblige les médecins à rencontrer et à négocier avec le patient lui-même et ses proches, et donc à des réajustements (chacun avec des logiques et des légitimités différentes). Cette nouvelle mission entraîne une nouvelle distribution des rôles autour de la personne malade : rôle des cancérologues, rôle des paramédicaux, rôle des équipes de soins palliatifs, rôle des proches et des patients. La prise en charge de la fin de vie oblige donc les médecins, individuellement et institutionnellement, à se repenser (rôle, missions, place des traitements, approche du soin) et à repenser leur rapport au milieu hospitalier (les collègues, la prise de décision, le travail en équipe, la délégation etc.) et leur rapport aux usagers (le malade, l’entourage, les attentes sociales). C’est ce que suggère notre enquête sur les arrêts de traitement et les idéologies thérapeutiques du cancer.

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Annexe

Annexe : Tableau 1 : Caractéristiques des médecins rencontrés

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Notes

1 Cette recherche qualitative et quantitative, proposée et coordonnée sous la responsabilité d’Isabelle Colombet, est financée par le ministère de la santé dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC).

2 Nous sommes conscients que, dans le langage médical, le mot « tumeur » ne désigne que les tumeurs solides et non certaines atteintes hématologiques. Néanmoins, nous l’avons utilisé ici pour désigner l’atteinte cancéreuse en y incluant les cancers du sang et de la lymphe car il nous apparaissait être le terme le plus explicite pour désigner ce qui sous-tend ce type d’idéologie thérapeutique orientée avant tout vers un traitement cancérologique spécifique.

3 Nous utiliserons ici l’expression « trajectoire de maladie » dans le sens où l'emploie Anselm Strauss (1992) c'est-à-dire comme l'interaction entre l'évolution biologique de la pathologie et le travail que font le patient, son entourage et les soignants pour la contrôler : « Le terme de trajectoire a pour les auteurs la vertu de faire référence non seulement au développement physiologique de la maladie de tel patient mais également à toute l’organisation du travail déployée à suivre ce cours, ainsi qu’au retentissement que ce travail et son organisation ne manquent pas d’avoir sur ceux qui s’y trouvent impliqués. » (Strauss, 1992 : 143-144)

4 Anselm Strauss (Strauss, 1992) définit le « contexte de conscience de mort » (death awareness context) comme les configurations possibles selon le type de conscience (awareness) que le patient, la famille, et les soignants ont de la mort proche du malade, ainsi que la conscience qu’ils ont de ce que savent les autres. Lorsque les professionnels pensent que le malade ne se doute de rien, il s’agit d’une « conscience fermée » (« closed awareness »).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Jean-Christophe Mino, Zoé Cohen-Solal et Nancy Kentish-Barnes, « Arrêt des traitements et idéologies thérapeutiques du cancer », Anthropologie & Santé [En ligne], 12 | 2016, mis en ligne le 01 juin 2016, consulté le 20 novembre 2017. URL : http://anthropologiesante.revues.org/2047 ; DOI : 10.4000/anthropologiesante.2047

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Auteurs

Jean-Christophe Mino

Médecin chercheur, spécialiste de santé publique, Département « Ethique » de la faculté de médecine de l'Université Pierre et Marie Curie, Paris

Articles du même auteur

Zoé Cohen-Solal

Anthropologue, Groupe Famirea, Hôpital Saint-Louis, Paris

Nancy Kentish-Barnes

Sociologue, Groupe Famirea, Hôpital Saint-Louis, Paris

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