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Prolonger la vie ou envisager la mort ? Quelques enjeux de la prise de décision lors de maladies graves

Extending life or considering death? Decision-making issues when facing serious illness
Sylvie Fortin, Josiane Le Gall et Geneviève Dorval

Résumés

En milieu hospitalier, la vie et la mort se côtoient de près, engageant avec elles des réflexions sur des notions centrales de qualité de vie et de mort, de choix (poursuite ou arrêt de soins actifs), de prise de décision et de légitimité des acteurs (patients, familles, soignants) dans ce processus. Dans cet article, nous proposons une réflexion sur les défis et les enjeux posés par la prise de décision lors de maladies graves, sur les interrogations qu’elle soulève et les pistes à explorer. Inspirées par nos travaux ethnographiques en milieux hospitaliers québécois et canadiens, cette réflexion s’articule autour de plusieurs dimensions dont la pluralité des acteurs intervenant dans cette prise de décision qui module le projet thérapeutique et l’incertitude comme partie prenante de ce processus. Nous interrogeons les normes et valeurs mises en acte dans ce contexte et nous montrons comment, au final, l’orientation thérapeutique devient un espace dans lequel différents mondes moraux peuvent se rencontrer.

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Texte intégral

Introduction 

1En milieu hospitalier, la vie et la mort se côtoient de près, engageant avec elles des réflexions sur des notions centrales de qualité de vie et de mort, de choix (poursuite ou arrêt de soins curatifs), de prise de décision et de légitimité des acteurs (patients, familles, soignants) dans ce processus (Baszanger et al. 2002 ; Kaufman, 2006 ; Mino, 2002 ; Ullrich et al., 2010). Ces questions phares sont quotidiennes, alors que la technologie et la biotechnologie réduisent à néant, ou presque, les morts spontanées en milieu hospitalier (Memmi 2003). « On ne meurt plus », affirment de nombreux cliniciens qui œuvrent dans des milieux où cette technologie est fort présente (tels que les soins de réanimation ou les unités d’hématologie-oncologie) (Fortin & Maynard, 2012). Dès lors, se pose un ensemble de questions éthiques, morales et sociales sur une médecine qui doit désormais décider conjointement avec le patient – et plus souvent sa famille – de la mort, sur fond de diversité sociale, culturelle, religieuse. Or, ce n’est pas la mort qui est mise en cause ici, mais son éventualité, sa temporalité, ses modalités, sa mise en action.

  • 1 Le modèle de pluralisme normatif appliqué de Berheim comprend quatre types de normes : 1) les norme (...)

2Comment interviennent les différentes normes et valeurs qui guident celles et ceux qui prennent part (ou non) à cette mise en action ? Si l’espace clinique est pensé comme pluriel (Kirmayer, 2011), peut-on également penser ces normes et valeurs comme plurielles (Fortin, 2013) ? Qu’il s’agisse de normes formelles, pratiques ou tacites (Berheim, 2011)1, cette normativité plurielle est insécable des « mondes moraux » multiples (Boltanski & Thevenot, 1991) qui traversent les espaces de soins et s’y rencontrent avec ou sans heurt. Toutefois, comme le rappelle Rocher (1996), toute approche « internormative » s’intéresse aux rapports de pouvoirs et aux interactions entre normativités dans un contexte donné. Pour sa part, Hacking (1990) évoque l’imposant pouvoir de la norme à dicter ce qui devrait être, par-delà le champ scientifique, la notion de normalité ayant acquis une dimension morale, s’inscrivant entre ce qui est et ce qui devrait être.

  • 2 La rencontre clinique entendue ici comme la rencontre soignant/soigné est souvent citée en médecine (...)
  • 3 Nous pourrions y voir une manifestation de l’approche de Lahire (2012) transposée à l’étude des pra (...)

3Beaucoup a été dit sur le savoir médical érigé en valeur normative, la médecine s’étant imposée comme savoir souvent exclusif sur la santé et sur des situations sociales assimilées à cette dernière (Bouchayer et al., 2004). De ce pouvoir de la science qui, par l’entremise de la médecine, peut « dicter les normes de vie des sujets […] par le savoir pensé en lui-même » (Le Blanc, 2002 : 75) à cette relation complexe entre le normal, le pathologique, la norme scientifique et la norme sociale (Canguilhem, 2011[1966]), le savoir médical est devenu référentiel bien au-delà du seul contexte clinique. Il n’en demeure pas moins que les cliniciens, les patients et leurs proches sont tous porteurs de normes et de valeurs façonnées par des parcours individuels mais aussi coproduites dans les espaces de soins. Ce façonnement résulte à la fois de l’action (et de celles et ceux qui la portent) et du contexte, qu’il soit institutionnel (Barley, 2008) ou relatif aux particularités d’une maladie, d’un soin. L’interaction action-contexte mais aussi la rencontre clinique en elle-même2 et la reconnaissance (ou non) des acteurs en présence s’entrecroisent, donnant lieu à une éthique décisionnelle chargée, tant pour le soignant que pour le soigné. Néanmoins, si la qualité éthique de toute décision repose sur le choix (et la liberté) qu’elle sous-tend (Laidlaw, 2002), on peut s’interroger sur la prise de décision dans un contexte d’incertitude médicale où le pronostic est si sombre qu’il appelle la réorientation d’un projet thérapeutique à visée curative vers une visée d’accompagnement ou de palliation. Nous sommes dans un questionnement souvent existentiel, répété pour certains, unique pour d’autres, où la notion de choix est relative. Ce choix contextualisé resitue la liberté inhérente à toute posture éthique, liberté néanmoins assujettie à une norme ou à des normes dans un milieu donné (Faubion, 2011). Ce faisant, la liberté éthique n’est jamais « désincarnée » mais bien insérée dans un habitus en mouvement (Massé 2015)3. Cette question éthique est aussi indissociable d’un double rapport expert-profane et majoritaire-minoritaire, le majoritaire étant le référent par lequel se définit la norme (Bourgeault, 2004). Une clinique plurielle est-elle alors chimère ? Peut-on tendre vers une reconnaissance et une articulation des mondes moraux en présence ? Lors de maladies graves où planent tant d’incertitudes quant à l’avenir d’un enfant, d’un frère, d’une mère ou d’un conjoint, l’orientation thérapeutique devient l’espace dans lequel ces différents mondes moraux se rencontrent ou peuvent se rencontrer.

  • 4 Il s’agit, d’une part, de travaux de recherche ethnographiques soutenus par les Instituts de recher (...)

4Les enjeux que comporte cette prise de décision lors de maladies graves se sont graduellement imposés à nous comme une thématique à sonder au cœur des pratiques cliniques contemporaines. Inspirées par nos travaux ethnographiques en milieux hospitaliers québécois et canadiens, les réflexions que nous présentons ici sont autant de pistes à explorer, d’interrogations pour lesquelles les réponses restent à venir. Ces travaux4 sur les pratiques cliniques hospitalières en contexte pluraliste ont été menés dans différentes unités de soins, notamment en pédiatrie générale, en néonatalogie, aux soins intensifs (aussi appelée unité de réanimation) et en hématologie-oncologie pédiatriques. Dans tous les cas, il s’est agi d’observations (prolongées) dans les différentes unités et d’entretiens formels et informels menés avec des soignants et des familles d’usagers des soins. Ce matériau rend compte des incertitudes morales mais aussi cliniques, engagées par le délicat passage des soins à visée curative aux soins palliatifs et, en définitive, à la mort d’autrui. Cette prise de décision s’avère une « éthique en acte » (Paillet, 2007), où normes et valeurs sont mises en scène dans des contextes particuliers de soins et des rapports de pouvoirs certains entre normativités. Les acteurs sont nombreux dans cette prise de décision, le/les professionnels de santé, le contexte de pratique, le patient, la famille et le milieu social, chacun avec son cortège de valeurs et de normes mises à l’épreuve au cours des décisions qui jalonnent les soins. Notre propos ici est néanmoins centré sur les soignants en milieu hospitalier et les enjeux et défis que pose la prise de décision lors de maladies graves en contexte pédiatrique. Restreint par un corpus recueilli à d’autres fins tout en inspirant cette réflexion, le dialogue proposé entend poser les contours d’un objet en émergence tout en plaidant pour une ethnographie qui tienne compte de dimensions multiples qui interviennent dans ce questionnement, de manière locale certes, mais aussi globale.

  • 5 Outre la différence de rythme au sein des unités de soins en fonction de leur champ d’action (aigus (...)

5Comment s’actualise la prise de décision lorsqu’il est question d’envisager un arrêt de traitement et de faire passer un projet thérapeutique d'une visée curative à une visée palliative (Mino et al., 2015 ; Gisquet, 2006 ; Paillet, 2002) alors que professionnels de la santé et soignés vivent la maladie avec des perspectives et des temporalités différentes5 ? Repose-t-elle essentiellement sur les « données probantes » et sur des statistiques de survie, sur une décision pensée comme d’ordre médical ? Prend-elle en compte (ou non) l’expérience de la famille et celle des soignants ainsi que les défis personnels qui se posent à eux ? L’organisation des soins, les relations entre disciplines et la place accordée au patient et à la famille (dans la prise de décision) donnent-elles lieu à différentes formes de collaboration entre « mondes moraux » (Boltanski & Thévenot, 1991 ; Cloutier & Langley, 2013) ? Comment l’incertitude inhérente à la complexité de ce passage du curatif au palliatif pèse-t-elle sur les soignants ? L’« éthique en acte » (Paillet, 2007 : 12) - entendue comme les dynamiques de production et de mobilisation des valeurs et les rapports que les individus entretiennent avec elle - reflète-t-elle une pluralité de perspectives au sein de cette prise de décision (Fortin, 2015 ; Heintz, 2013) ? Autant d’interrogations soulevées par la prise de décision lors de maladies graves et sur lesquelles portent notre réflexion.

La prise de décision au sein des équipes soignantes

  • 6 Au Québec, en deçà de 15%–10% de chances de survie, les cliniciens peuvent remettre en question la (...)

6À la lumière de nos travaux sur les pratiques cliniques en milieux hospitaliers, les situations critiques de soins engagent des choix difficiles et fréquents, souvent déclinés en fonction de deux paramètres : 1) la qualité de vie future d’un patient - en regard notamment de ses facultés cognitives estimées ou présumées - et 2) la capacité incertaine de réponse au traitement du patient et les bénéfices escomptés des traitements en fonction de la souffrance ou l’inconfort qu’ils génèrent6. Les situations graves, les notions de qualité de vie et de qualité de mort donnent lieu à de multiples configurations, de la poursuite de traitements curatifs à une réorientation des soins dans un but de confort (parfois même de manière concomitante). Ces décisions font partie intégrante de la pratique médicale hospitalière. Un médecin en réanimation pédiatrique, interrogé sur les défis quotidiens de sa pratique, explique :

La plupart des gens ne comprend pas que chaque enfant […]. Je ne me rappelle pas d’un enfant qui est mort, d’un enfant qui est arrivé ici en réanimation et qu’on ne pouvait pas maintenir en vie. Cela arrive rarement. Dans le pire des scénarios, on les mettra sur « bypass » [soutien extra corporel], alors ils ne peuvent pas mourir. Alors, presque tout enfant qui meurt, et nous avons un taux de mortalité de 3 à 3,5 % - ce qui veut dire environ un enfant par semaine -, il meurt parce qu’on a fait un retrait de soins.

  • 7 Plusieurs travaux d’hier et d’aujourd’hui (DelVecchio Good, 2007, 1995, 1994 ; Lock & Nguyen, 2010  (...)

7Ces décisions, en interaction entre groupes et acteurs, résultent à la fois de choix délibérés et d’actions posées de manière « routinière » (Kaufman, 2001). Elles peuvent suivre un moment de négociation avec le patient, sa famille, des pairs (cliniciens) ou des instances institutionnelles et où « données probantes », affects, normes et valeurs s’entrecroisent. Ces décisions sont spontanées, ouvertes, au fil d’un long processus ou encore, non partagées. Soumises aux rapports de pouvoir qui teintent la relation soignant-soigné (Fainzang, 2006 ; Ricoeur, 2001), elles sont aussi tributaires de conditions structurelles, organisationnelles, de cultures professionnelles et des particularités qui découlent de la nature des soins de l’unité concernée dans une localité donnée (DelVecchio Good, 1995 ; Kentish-Barnes, 2007 ; Mino, 2005)7.

  • 8 Cette organisation est mise à défi par la rapide évolution des technologies médicales et du fait qu (...)

8Ainsi, l’organisation du travail et les modes de collaboration au sein de l'équipe, entre médecins et paramédicaux, influencent la dynamique décisionnelle tout comme le rang professionnel occupé par l’un ou l’autre soignant (Forbes et al., 2008). Au sein même de l’équipe soignante, des désaccords fusent concernant la prise en charge et les objectifs de soins des patients. En néonatologie par exemple, il est fréquent que les infirmières émettent les premières des doutes quant à la pertinence de traitements agressifs. Les médecins leur reprochent alors de « jeter l’éponge » trop rapidement (Dorval, 2016). Pourtant, tous croient défendre le meilleur intérêt du patient : les infirmières, en voulant le soustraire à ce qu’elles considèrent être de l’acharnement thérapeutique, et les médecins, en voulant s’assurer de tout faire pour qu’il puisse vivre. Il n’en demeure pas moins que différents mondes moraux se rencontrent ; et si nos données témoignent (à ce jour) de perspectives variées, parfois contradictoires, l’orientation thérapeutique relève toujours, en définitive, d’une prérogative médicale. Par ailleurs, de manière générale, la concertation ou non des patients et de la famille, les modalités de cette concertation en termes de fréquence et de temps alloué à celle-ci constituent l’armature organisationnelle sur laquelle s’appuie la prise de décision, le cadre qui facilite ou entrave l’intégration de la famille et des différents soignants dans ce processus. Cette armature est certes tributaire des orientations institutionnelles privilégiées. Elle découle aussi de la vocation d’une unité de soins qui en colore l’organisation. C’est dire qu’une unité de réanimation fonctionne davantage dans un registre de situations aigües et passagères8 alors qu’une unité d’oncologie fait place au long terme et à la chronicité. Ce faisant, la gestion des équipes, l’organisation des réunions disciplinaires ou multidisciplinaires de travail et l’accompagnement des patients, de leurs proches et la place qui leur est faite dans les services sont à saisir en lien avec cette vocation.

9Par ailleurs, si choisir la voie de l’accompagnement, des soins de confort ou la poursuite d’un traitement devant un pronostic grave repose sur un ensemble de dimensions (dont les « données probantes », les statistiques de survie, l’évaluation neurologique), elle résulte aussi de savoirs pratiques. Un médecin en néonatalogie, interrogé sur la transition des soins « actifs » aux soins d’accompagnement, explique :

Des fois y’a des signes qui apparaissent… que peut-être que les traitements curatifs sont [devenus] trop, et ces signes-là peuvent venir du patient bien-sûr. [Ces signes] peuvent venir de l’équipe infirmière qui trouve que l’enfant est souffrant, qu’il est toujours en train de souffrir, que ça ne va pas et que tout ce qu’on fait tourne en rond. […] Des fois ça vient des parents et des fois ça vient des autres professionnels de la santé. […] Des fois, ça vient même de moi, le drapeau rouge, j’ai un flair et je me dis « il me semble qu’il a quelque chose qui cloche, que ça ne va pas, on tourne en rond… on devrait peut-être se poser la question ».

10L’affect participe aussi à la prise de décision qu’on ne saurait réduire à une logique « rationnelle » (Baszanger, 2002 ; Simon, 1955), comme l'exprime un médecin en hémato-oncologie au sujet des défis éthiques que cela implique pour lui, au quotidien :

C’est très difficile pour nous, car nous devenons émotionnellement si investis auprès de chacun de nos patients. Nous devenons un membre de la famille, car nous les voyons si souvent. […] Alors c’est très difficile d’avoir « cette conversation » avec la famille, et dire « il n’y a plus de chimio possible, on peut donner ce qui est nécessaire pour qu’elle soit confortable et vous nous direz comment vous souhaitez que se passe la fin ». […] C’est comme si on les abandonnait et ce n’est pas comme cela que nous sommes formés. Nous sommes formés pour sauver les patients, de tout faire pour les sauver.

11La vie et la mort engagent des référents variés, parfois difficiles à réconcilier. Une infirmière praticienne (spécialisée en néonatologie) raconte combien les perspectives d’avenir sont différentes, selon que l’on est clinicien ou proche d’un patient :

C’est difficile quand nous parlons de chiffres, de long terme et que la famille nous parle d’amour, d’espoir, et de valeurs personnelles. Quand on parle deux langues différentes, et qu’il faut ultimement prendre la décision on ne s’entend pas !

12En somme, les individus font des choix de manière subjective en fonction de facteurs divers, dont leur rôle (parent, clinicien et son milieu) et leurs valeurs (Marsh & Simon, 1958 ; Simon, 1955). Les affects des soignants, la peur de causer plus de souffrance et d’être porteur de « mauvaises nouvelles » alors qu’on voudrait offrir un espoir interviennent aussi dans les choix posés (Bluebond-Langner, 1978 ; DelVecchio Good et al., 1994 ; Korones, 2013). Le manque d’outils de communication, l’anticipation d’un désaccord avec la famille et l’inconfort du médecin devant l’échec thérapeutique et les préoccupations médico-légales participent aussi à ce moment névralgique (Larose, 2013 ; Marcoux, 2003 ; Mino & Fournier, 2008). C’est dire la complexité de la prise de décision en tant qu’amalgame de savoirs experts ancrés dans la science, de savoirs expérientiels et de savoirs relationnels, dans un échange qui se veut (au mieux) partagé, co-investi, tout en demeurant inégal.

Par-delà les soignants : les patients, les proches, la localité

13Dans cette prise de décision, les familles peuvent être vues comme partenaires dans le soin ou encore comme des entités avec qui il « faut » transiger (Fortin, 2013), comme en témoigne un médecin en réanimation pédiatrique interrogé sur les relations soignants-soignés dans son unité :

Souvent, les discussions avec les familles, malheureusement, ça se fait souvent à sens unique, où c’est nous qui disons : « Bon, bien qu’est-ce que vous avez compris ? Je vais vous mettre à jour. Voici où on en est, voici notre plan. Avez-vous des questions ? » Rendus là, ils en ont un peu plein la tête, [et ils répondront] : « Non, non, c’est correct, merci »… Rarement est-ce que la discussion se fait dans l’autre sens, où est-ce que l’on s’assoit en disant : « Bon, vous voyez ça comment, comment vous sentez-vous ? ». Je dirais que pour une question de temps, probablement d’intérêt aussi.

14Au sein même des équipes soignantes, les avis diffèrent toutefois quant à l’inclusion des familles dans la prise de décision. À l’instar de cette infirmière interrogée sur les modalités décisionnelles entourant un arrêt de soins actif et qui travaille au chevet des patients en néonatalogie, plusieurs infirmières considèrent qu’il est inapproprié, voire contre-nature, de demander aux parents de consentir à la mort de leur nouveau-né.

Moi ce que je reproche un peu dans les situations de deuil, c’est que des fois ils laissent un peu trop les parents décider. […] Entre ce qui se faisait autrefois, lorsque les parents n’étaient pas consultés, absolument pas, et aujourd’hui où ce sont les parents qui prennent la décision… Il pourrait avoir un juste milieu, […] Moi ce que je n’aime pas, c’est que le parent prend la décision - « ok, on va le laisser aller ». J’aurais de la misère, moi, à vivre avec ça. J’aimerais mieux me faire dire « Ok, on ne peut plus rien faire, quand est-ce que vous voulez qu’on… ».

15Pourtant, lorsqu’ils sont interrogés sur ces mêmes modalités décisionnelles, d’autres considèrent que l’avis des parents est bien souvent une variable cruciale de la prise de décision :

Je trouve que le plus important, c’est que peu importe la décision qu’on prend, c’est que tout le monde soit à l’aise, et surtout que les parents soient embarqués à 100 %. […] Je ne serais pas capable d’imposer à une famille une mort… s’ils ont l’impression qu’il y a une possibilité que ça va bien aller, ou [au contraire] de faire survivre à tout prix un enfant quand eux, ils ont l’impression que ça va très mal aller. Je serais inconfortable d’aller à l’encontre du sentiment général des parents. Donc je trouve que ça, c’est plus la priorité que les situations en elles-mêmes (Médecin, néonatologie).

  • 9 Cette question est particulièrement d’actualité au Québec alors que les milieux de soins doivent dé (...)
  • 10 Les travaux de recherche à l’origine de ces réflexions ont été menés dans des institutions de soins (...)

16La localité est également un acteur dans ce processus, notamment lorsqu’il est question d’un arrêt de soins9. Par exemple, certains cliniciens en pédiatrie évoquent, parmi les difficultés rencontrées au cœur de leur pratique en milieu de soins de pointe10, le silence collectif autour de la mort et les attentes publiques envers la médecine, considérée comme responsable d’une poursuite souvent futile de soins, à la demande des parents (et nous ajouterions parfois aussi à celles de médecins) :

L’idée que tu puisses poser des gestes qui ne sont pas appropriés, c’est toujours un dilemme, ça te déchire, ça nous met de la pression. Tu prolonges la vie lorsque tu crois qu’il n’y aura aucun plaisir pour cet enfant, tu poses des drains et des tubes qui permettront de respirer ou d’être nourri et tu sais que c’est juste prolonger la vie. C’est en partie une attitude soutenue par la société qui voit la mort comme quelque chose de mauvais. La mort n’est pas naturelle, la mort n’est pas normale. […] C’est la société qui prend ces décisions. Elle dit OK, il faut faire tout pour maintenir l’enfant en vie ou encore, la société dit NON c’est futile – tout dépend de la société. Au fond, ces décisions sont en dehors de mon contrôle comme médecin (Médecin, réanimation pédiatrique).

17De plus, les repères culturels, l’ethnicité et les croyances religieuses face à la mort sont aussi partie prenante de ce moment crucial, tant pour les professionnels de la santé que pour les patients et leur famille (Bibeau, 2013 ; De Plaen, 2004). Tous sont porteurs de normes et valeurs façonnées, voire coproduites, dans ces milieux et au cours de ces trajectoires de vie. Toutefois, à la différence des patients et de la société en général, les cliniciens (et davantage encore les médecins) sont, dans l’espace clinique, en mesure d’orienter la norme en fonction de valeurs propres (Fortin, 2015). Kaufman (2001) dira même qu’il n’y a pas de démarcation claire entre le champ moral et celui de la clinique, les deux étant étroitement imbriqués. De plus, comme le souligne DelVecchio Good (2011), la diversité religieuse, ethnique et sociale des milieux cosmopolites rend obsolète la notion de culture en tant qu’ensemble défini de pratiques, normes et valeurs, aux frontières étanches, assimilé à des groupes et lieux donnés. La prise de décision en contexte médical s’inscrivant dans un ensemble plus large de normes et de valeurs, on peut envisager qu’hommes et femmes de différents âges et de divers milieux sociaux, origines nationales ou ethniques et convictions religieuses, voient différemment l’arrêt ou la poursuite de traitements lors de maladies graves à pronostics sombres, tout comme l’accompagnement en fin de vie. En somme, cette diversité est un prisme essentiel à toute lecture de l’articulation des perspectives qui interviennent dans la prise de décision. Et tout comme la « culture », les mondes moraux n’ont pas de frontières étanches (Boltanski & Thévenot, 1991). Comme le donne à voir la diversité de perspectives pouvant être émises au sein d’une même discipline ou sous-discipline, ces mondes recèlent une diversité (possible) de valeurs et leur mise en acte. Massé (2015) évoque pour sa part l’agentivité associée à toute aptitude morale à l’analyse éthique, agentivité située dans une trajectoire à la fois collective et individuelle, soumise à des valeurs et contraintes locales tout en étant réinterprétée à la lumière d’une situation particulière, d’une trajectoire propre à l’individu. Cette éthique n’en participe pas moins à un « monde », ne pouvant être réduite à une pratique individuelle isolée (Keane, 2010).

18C’est dire que le jeu entre acteurs, leur marge de manœuvre, les situations précises dans lesquelles les décisions de soins se font, l’organisation des soins et, de manière inclusive, la diversité inhérente aux milieux cosmopolites interviennent tous dans cette prise de décision. Il en est de même pour l’incertitude qui teinte sans équivoque cette prise de décision, incertitude à la fois diagnostique, pronostique et relationnelle.

L’incertitude

19Un riche corpus traite de l’incertitude médicale, d’hier à aujourd’hui (Fox 2003, 1988). Tout comme la médecine évolue, les formes que prendra l’incertitude sont aussi en mouvement. Au fil de ses progrès, certains inconnus s’estompent, d’autres apparaissent. L’incertitude diagnostique (Honkasalo, 2006 ; Jutel, 2010 ; Leibing, 2009) et la portée de cette incertitude médicale dans la relation thérapeutique entre soignants et soignés (Bloy, 2008 ; Gallois, 2010 ; Gardner et al., 2011 ; O’Riordan et al., 2011) occupent une place centrale. Cette incertitude renvoie d’une part aux limites des savoirs disponibles et paradoxalement, aux défis d’une maitrise d’un corpus toujours croissant des connaissances et des techniques médicales (Fox, 2003 ; Baszanger, 2002 ; Le Breton, 2007) et au bien-fondé d’une décision qui, dans ce cas précis, engage une limitation de traitements actifs. Or, une tension fondamentale existe entre un savoir type et l’expérience individuelle de la maladie, entre un corpus de connaissance « général » et la singularité d’une trajectoire du patient (Kirmayer et al., 2004). Comme en témoigne cet extrait d’entretien mené sur la prise de décision et le retrait éventuel de soins actifs (dits aussi curatifs), le doute habite les soignants concernant le bien-fondé des gestes posés et la finalité d’un projet thérapeutique qui peut sembler inefficace ou futile :

Les aspects que je trouve difficiles, quand on discute de soins, de niveaux de soins […] ce sont les situations de très grande incertitude. C’est-à-dire un patient qui accumule des complications - et on se dit : « Mais coudonc [vraiment] ! Au bout de combien de complications est-ce trop ? » […] Parce qu’on le sait pas ! On ne le sait pas. Ce n’est pas après huit complications que c’est sûr qu’il [le patient] sera handicapé, mais… quand est-ce que c’est trop ? Combien de complications ? (Médecin, néonatologie).

20D’autre part, devant l’évolution imprécise de la maladie et le devenir incertain du patient ou encore devant un pronostic sombre, sans aucune chance de guérison, les « savoirs experts » peuvent s’estomper au profit d’une écoute soutenue du patient, de sa famille, une écoute qui s’ouvre aux valeurs, croyances, qualité de vie estimée (Marcoux, 2003, Vinay et al., 2013). Les préférences du patient et de sa famille, leurs objectifs de vie et leurs espoirs ou inquiétudes deviennent alors de précieuses boussoles pour des cliniciens confrontés à l’incertitude médicale. À l’inverse, comme le souligne ce médecin néonatalogiste s’exprimant en entretien sur la délicate (et variable) relation avec les familles, celles qui s’en remettent complètement au jugement de l’équipe médicale en laissent quelques-uns perplexes :

On a eu une discussion justement hier, une petite fille qui a 5 semaines de vie, […] elle est très malade […] Elle accumule… Dès que ça va un petit peu mieux, une nouvelle complication se rajoute. […] Et on essaye avec les parents, avec certaines familles, ça va. Ensemble, ils nous montrent que c’est assez, et on dit « ok, parfait ! ». Mais avec d’autres, ils nous font tellement confiance qu’ils nous disent « si vous vous trouvez que c’est correct… ». […] Et là, tu te dis « bien là c’est quoi, je joue à la vie et la mort ? ».

21Le doute peut prendre d’autres visages, notamment pour le personnel infirmier. Une infirmière (au chevet, néonatologie) se confie sur l’incertitude liée aux gestes qu’elle doit poser, à la souffrance du patient et à la finalité du projet thérapeutique :

Je trouve que c’est très très difficile d’avoir des médicaments pour soulager les patients sur l’unité. Selon les recherches, ils peuvent être neurotoxiques pour le cerveau. Je trouve ça difficile de voir des enfants qui souffrent, et qu’on ne sait pas trop quels effets les médicaments auront sur eux, comment sera leur futur – je n’ai rien pour les soulager. […] J’essaie de faire les soins le plus possible, de les regrouper, de les rendre confortables, mais souvent ils ont besoin de médication qu’on n’a pas. C’est un sentiment d’impuissance.

22Le doute pèse aussi sur les difficultés de communication avec les familles, difficultés potentiellement accrues dans un contexte cosmopolite où le partage d’une langue ou de sens commun n’est pas acquis. Dans la mesure où les soignants communiquent parfois moins bien avec certains groupes ou minorités, l’incertitude peut s’en trouver augmentée et produire des disparités dans le traitement des patients (Balsa & McGuire, 2003 ; Fortin et al., 2013 ; Le Gall & Fortin, 2014). Les infirmières praticiennes spécialisées en néonatalogie, chargées d’une partie importante de la communication avec les familles, en témoignent. Lors d’un pronostic sombre, elles participent souvent aux échanges avec les parents et soulignent combien l’incertitude pèse particulièrement sur les difficultés de communications :

Le plus gros défi ou les plus grosses frustrations, c’est quand on n’a pas l’impression qu’on se comprend [avec la famille] et que tout n’est pas dit. Nous on dit les choses, mais des fois, dépendamment de la communication, des fois ça va être juste plus facile de dire les mots, les parents sont prêts à les entendre. […] D’autres fois ils ne sont pas prêts à l’entendre. Alors, on le dit juste une fois. [Au fond] l’incertitude médicale… est gérable. Mais ce qui l’est moins, c’est l’incertitude dans la communication, « est-ce qu’ils m’ont comprise ? Est-ce que j’ai choisi le bon mot ? ». Parce que [des fois] je ne peux pas le répéter une deuxième fois, ils m’ont clairement dit qu’ils ne voulaient pas l’entendre à nouveau.

23Nonobstant, nos observations à ce jour rendent compte de la prépondérance de la « qualité de vie » comme axe central dans la prise de décision où le médical tient un rôle décisif. Et de fait, les situations où la qualité de vie est invoquée pour suggérer la poursuite de traitements ou au contraire les limiter sont nombreuses (Alvarez, 2013 ; Payot, 2013). Cette « qualité de vie » n’en est pas moins polymorphe : qu’est-ce qu’un handicap « acceptable » et pour qui (le patient, la famille, l’équipe soignante) ? De quelle qualité de vie traite-t-on, celle du patient ou de la famille qui devra l’accompagner (Janvier et al., 2012) ? La décision est d’autant plus ardue que les pronostics sont parfois difficiles à établir. En néonatalogie, par exemple, la projection de la qualité de vie future d’un patient (en regard notamment de ses facultés cognitives estimées ou présumées) représente un « nœud » central selon lequel, en fonction des données cliniques, mais aussi des normes et valeurs (et de manière inclusive des subjectivités) des acteurs en présence, la mort peut être considérée comme une option dans les choix thérapeutiques (Saigal et al., 1999). Or, qui est à même d’orienter ces normes ?

24Enfin, l’incertitude résulte aussi d’une conjugaison de normes et de valeurs qui dépassent les individus en présence pour embrasser les milieux de pratiques, les cultures professionnelles, les aspects juridiques et, enfin, les dynamiques sociétales locales. Elle ouvre un espace de « discrétion clinique » dans lequel différentes subjectivités peuvent moduler le travail des soignants, la relation thérapeutique et en définitive, la fin de vie (Balsa et al., 2003). Selon les milieux et les contextes, la prise de décision repose sur un ou des individus. De même, la mise en œuvre du « processus décisionnel » est lourde de sens pour celles et ceux qui en sont instigateurs et le sentiment d’incertitude qu’elle génère chez les soignants est source de souffrance (Méchin, 2013). Elle l’est aussi pour celles et ceux qui vivront les conséquences de ces décisions. Des vies sont altérées de part et d’autre. Quand une fin (ou retrait) de traitement devient-elle acceptable, pour quels motifs ?

L’éthique en acte 

  • 11 Le Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine est à vocation pédiatrique.
  • 12 Et comme le précise Fontana et al. (2013), ces décès résultent d’un retrait des systèmes de maintie (...)

25Les consultations en éthique clinique concernant l’arrêt de traitements à visée curative sont nombreuses (Doucet, 2014). À Montréal, au CHU Sainte-Justine11 par exemple, 90 % des demandes de consultations traitent de ce moment névralgique. À titre indicatif, ce moment « limite » touche près de 80 % des décès en néonatalogie (Fontana et al., 2013 ; Payot, 2013)12 et 50 % des patients « aigus » en hématologie pédiatrique (CHU Ste-Justine). Qui peut suggérer ce qui serait acceptable ou non ? Une infirmière ? Une mère ? Une travailleuse sociale ? Selon quelles valeurs, quelles morales : l’autonomie, la bienfaisance ou la non malfaisance, la justice sociale, le caractère sacré de la vie, de la science ou du divin ? La question se pose tout particulièrement lorsque les avis sont contradictoires entre mondes moraux et au sein d’un même monde (Archambault-Grenier et al., soumis ; Cassell, 2005).

Un médecin échange à plusieurs reprises avec un couple dont l’enfant est très souffrant, au pronostic sombre. Après maintes tentatives thérapeutiques, parents et soignant en arrivent à une réorientation de traitement et à un passage d’une approche curative à un accompagnement palliatif. Au changement de garde, le nouveau médecin responsable de l’unité affirme qu’on « laisse mourir cet enfant » et que les parents doivent tout faire, que d’autres traitements sont possibles. On délaisse alors le palliatif pour reprendre une approche « agressive » (Note d’observation, hématologie-oncologie).

26Cette divergence de perspectives entre soignants est fréquente, en particulier dans les unités où la stricte hiérarchie médicale domine. La norme est parfois incontestée de manière structurelle. D’autres unités conjuguent « mieux » avec une logique plurielle, par l’organisation du travail et par une prise de décision concertée facilitée par des espaces de discussion légitimes entre partenaires (ou pensés comme tels). Cette prise en compte de plusieurs mondes est-elle la condition première d’une clinique plurielle où les différends sont gages d’une rencontre possible entre mondes ? Les conflits et les négociations qu’ils engendrent seraient, en cela, une dimension clé d’un espace normatif ouvert (Fortin, 2013).

  • 13 « Moral experience is about the local processes […] that realize (enact) values in ordinary living. (...)

27Or, à l’instar de Paillet (2007) qui évoque l'existence d'une souffrance éthique au sein des équipes, nous pouvons questionner les rapports variés que les uns et les autres auront au chapitre de la prise de décision. Tous y ont-ils voix ? Quels choix sont légitimes et selon qui ? Ce qui sera estimé « éthique » par les cliniciens peut-il être dissocié de la morale ou des valeurs d’un groupe professionnel et des savoirs médicaux ? Cette relation entre morale et éthique est complexe et ne fait pas l’unanimité (Ricœur, 2001). Dans l’imaginaire collectif, la première serait normative, articulée à des références religieuses ou culturelles fortes, alors que la seconde serait un questionnement séculier dynamique constamment en renouvèlement (Sicard, 2009), un lieu de résolution de conflits de valeurs (Massé, 2003). Plusieurs emploient de manière interchangeable ces vocables « morale » et « éthique », tant les définitions (et usages) sont poreuses (Lambek, 2010a ; Ogien, 2009). Massé (2009) n’en souligne pas moins le caractère politique de l’éthique. Selon lui, une réflexion éthique favoriserait une lecture sociopolitique des usages faits de la morale. Reste que toute éthique appliquée repose sur un horizon moral local (Ricœur, 2001) dépendant d'un contexte politique, historique, sociologique. Son actualisation se réalise sur fond de pratiques (professionnelles), de structures organisationnelles et d’institutions (Hoffmaster, 2001). De plus, « L’expérience morale résulte de processus locaux […] qui génèrent des valeurs de la vie ordinaire. Ces processus dépassent les frontières du soi, du “corps-soi”, unissant l’affect et la connaissance avec les significations culturelles et les normes morales. L’expérience morale et l’expérience personnelle sont étroitement liées : valeur avec émotion » (Kleinman, 1999 : 71, notre traduction)13. C’est dans cette perspective qu’une approche contextualisée de l’éthique (De Vries et al., 2007 ; Hoffmaster, 2001), telle qu’elle se déploie au quotidien, nous semble à privilégier dans l’étude de la prise de décision. Une éthique présente dans les mots et dans les actions de tous les jours sans explicitation particulière (Lambek, 2010b).

28La prise de décision devient un vecteur de connaissance par l’action (Bourgeault, 2014 ; Boltanski & Thévenot, 1991), une occasion de saisir l’écart ou encore le rapprochement entre les valeurs, normes et pratiques telles que mises en avant par les différents acteurs au sein de la clinique, à condition de retenir, comme le propose Rocher (1996), une lecture critique de toute “internormativité” au sein de la clinique et des rapports de pouvoirs qui s’y jouent, entre ordres professionnels et spécialités, entre savoirs, et entre genres.

Conclusion

29Dans cet article, nous souhaitions engager une réflexion sur les défis et les enjeux posés par la prise de décision lors de maladies graves. Alors que cette prise de décision n’était pas d’emblée l’objet de nos travaux antérieurs, ces derniers ont nourri un questionnement partagé ici. Tant le passage du curatif au palliatif que l’incertitude et l’éthique en acte se sont imposés comme thèmes à approfondir à la lumière de ces travaux. Ces matériaux, en dialogue avec les écrits, nous ont conduites à questionner la pluralité des normes et des valeurs en présence et leur articulation dans un monde pluriel.

30Tant de questions demeurent sans réponses alors que soignants, soignés et chercheurs sont interpellés par ce hiatus inévitable au fil d’une médecine aux progrès technologiques constants. Les milieux de soins doivent composer avec un questionnement qui tient souvent davantage de la morale et des valeurs que des données probantes. Les taches aveugles sont nombreuses. Les saisir implique un examen approfondi des différentes situations où ces décisions sont mises en acte et une attention particulière à la présence d’une « souffrance éthique » au sein des équipes de soins. Nous en appelons aux travaux ethnographiques qui prendront pour mire les acteurs pluriels (individuels et collectifs) qui y prennent part et les interactions et dynamiques publiques et privées, formelles et informelles qui participent aux normes présentes et en devenir dans l’espace clinique. Les dimensions du social à cerner sont elles aussi plurielles, d’un contexte législatif donné à l’organisation des soins, des cultures professionnelles et de la hiérarchie disciplinaire (médicale) aux rapports entre soignants et à ceux entre soignants et soignés. Le regard anthropologique peut se poser à différents niveaux du local au global et c’est dans la richesse de cette production que nous espérons éclairer les enjeux et défis posés par une prise de décision à l’égard d’une vie à prolonger ou d’une mort à envisager. Saisir la place des uns et des autres dans ce « choix », c’est aussi documenter l’articulation des mondes moraux en présence et saisir cette clinique plurielle en action ou en émergence, si elle existe.

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Notes

1 Le modèle de pluralisme normatif appliqué de Berheim comprend quatre types de normes : 1) les normes formelles sont promues pas une institution donnée (ou l’État) ; 2) les normes interprétatives découlent des normes formelles telles que vulgarisées par un milieu donné ; 3) les normes pratiques (pouvant inspirer des normes formelles ou interprétatives) découlent d’une « rationalité pratique », de récurrences des comportements, de décisions claires quant à la façon d’agir ; 4) la norme subjective correspond à la morale individuelle (qui peut résulter d’une norme formelle), intrinsèquement tacite mais parfois exprimée pour expliquer un geste, une décision. Ces différentes normes coexistent au sein d’un pluralisme normatif, la norme formelle bénéficiant néanmoins d’un « pouvoir symbolique supplémentaire » (Berheim, 2011 : 314).

2 La rencontre clinique entendue ici comme la rencontre soignant/soigné est souvent citée en médecine comme étant une rencontre singulière (Larger, 2012). Certes, il s’agit d’une rencontre entre celle ou celui qui souhaite voir sa souffrance allégée et celle ou celui qui tente par ses soins, de restaurer l’intégrité du premier (autant que faire se peut). Or, cette même singularité est aussi remise en question en raison de l’évolution inexorable de la pratique médicale et sa progressive déshumanisation par le biais, notamment, d’un écran technologique toujours plus imposant entre le médecin et son patient (voir entre autres Couturier et al., 2009; Funck-Brentano, 2003), de la place croissante faite aux données probantes dans la rencontre clinique (Bloy, 2008) ou encore de sa qualité imaginée. Comme le dit Foucault (2001[1976] : 44) : « La médecine a toujours été une pratique sociale. Ce qui n’existe pas, c’est la médecine non sociale, la médecine individualiste, clinique, celle du rapport singulier, qui fut plutôt un mythe avec lequel on a justifié et défendu une certaine forme de pratique sociale de la médecine, à savoir l’exercice privé de la profession ». Hardy (2013) abonde dans le même sens lorsqu’elle évoque la diversité des intérêts et des acteurs qui interviennent souvent imperceptiblement dans cette relation.

3 Nous pourrions y voir une manifestation de l’approche de Lahire (2012) transposée à l’étude des pratiques, à savoir que ces dernières sont insécables d’un habitus donné, d’un passé incorporé jumelé à un contexte présent, contexte pensé inclusivement comme l’ensemble des éléments qui participent à une situation donnée.

4 Il s’agit, d’une part, de travaux de recherche ethnographiques soutenus par les Instituts de recherche en santé du Canada (*Fortin, Bibeau, Alvarez, Duval, Gauvin, Laudy, Carnevale, 2005-2011) et par le Fonds de recherche en santé du Québec (Fortin, 2004-2012) et, d’autre part, d’une étude (Dorval, 2016), ayant mené à l’obtention d’un diplôme de 2e cycle en anthropologie, Université de Montréal.

5 Outre la différence de rythme au sein des unités de soins en fonction de leur champ d’action (aigus et chroniques), la rencontre avec la maladie donne lieu à des temporalités très différentes pour les soignants, dont elle est le quotidien, et pour les patients/familles qui vivent une situation unique dans un contexte variable.

6 Au Québec, en deçà de 15%–10% de chances de survie, les cliniciens peuvent remettre en question la pertinence d’entreprendre une procédure intrusive. En France, on évoque davantage les capacités ambulatoires du patient comme moment pivot, un individu, alité plus de 50% du temps, n’étant en général plus apte à entreprendre un traitement curatif.

7 Plusieurs travaux d’hier et d’aujourd’hui (DelVecchio Good, 2007, 1995, 1994 ; Lock & Nguyen, 2010 ; Street & Coleman, 2012, Zaman, 2005) témoignent de cette variabilité de la pratique médicale, soumise à des logiques locales à la fois sociales et culturelles, politiques, économiques et transnationales, traversées par des technologies et normes de pratiques globalisées.

8 Cette organisation est mise à défi par la rapide évolution des technologies médicales et du fait que le « aigu » se transforme en « aigu - chronique » dans les unités de soins intensifs notamment (Fortin & Maynard 2012).

9 Cette question est particulièrement d’actualité au Québec alors que les milieux de soins doivent désormais s’arrimer à de nouvelles législations concernant l’aide médicale à mourir (adoptées en 2014 et mises en pratique fin 2015), lois qui découlent d’un processus récent de consultation publique « Mourir dans la dignité » (Gouv. du Qc, 2012).

10 Les travaux de recherche à l’origine de ces réflexions ont été menés dans des institutions de soins tertiaires et quaternaires où l’on pratique une médecine universitaire de haut niveau.

11 Le Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine est à vocation pédiatrique.

12 Et comme le précise Fontana et al. (2013), ces décès résultent d’un retrait des systèmes de maintien des fonctions vitales.

13 « Moral experience is about the local processes […] that realize (enact) values in ordinary living. These processes cross the boundary of the body-self, connecting affect and cognition with cultural meanings, moral norms […]. Thus moral experience and personal experience are interfused: value with emotion » (Kleinman, 1999: 71).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Sylvie Fortin, Josiane Le Gall et Geneviève Dorval, « Prolonger la vie ou envisager la mort ? Quelques enjeux de la prise de décision lors de maladies graves », Anthropologie & Santé [En ligne], 12 | 2016, mis en ligne le 01 juin 2016, consulté le 21 septembre 2017. URL : http://anthropologiesante.revues.org/2081 ; DOI : 10.4000/anthropologiesante.2081

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Auteurs

Sylvie Fortin

Professeure titulaire, Département d’anthropologie, Université de Montréal, C.P. 6128, succursale centre-ville, Montréal, Québec (Canada) H3C 3J7, sylvie.fortin@umontreal.ca

Articles du même auteur

Josiane Le Gall

Professeure associée, Département d’Anthropologie, Université de Montréal, Chercheure, Institut Universitaire SHERPA, CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’ Ile-de-Montréal, 1801 boul. de Maisonneuve Ouest, 6e étage, Montréal, Québec (Canada) H3H 1J9, j.legall@ssss.gouv.qc.ca

Articles du même auteur

Geneviève Dorval

Maitrise en anthropologie, Université de Montréal, genevieve.dorval@umontreal.ca

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Licence Creative Commons
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