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Maladies graves et fin de vie : prise de décision et pratiques de soins

Introduction du Numéro
Serious ilnesses and end of life: decision-making and care practices. Introduction to the special issue
Sylvie Fortin et Josiane Le Gall

Texte intégral

1La médecine contemporaine est paradoxale à plusieurs égards. Elle améliore quotidiennement la vie de maintes personnes, par les succès qu’elle obtient en chirurgie, par les techniques de maintien de la vie qu'elle met en place lors d’épisodes aigus de maladie, par les avancées pharmaceutiques qui ont transformé des maladies mortelles en conditions chroniques. Cette même médecine jongle avec ses ombres, avec ces vies qui n’ont plus de fin, et avec les coûts exorbitants de certaines pratiques, telles que l’usage de technologies et de médicaments, lesquels posent d'importants défis de société en matière d’allocation des ressources dans un contexte universel de soins. La plupart des milieux de soins n’en demeurent pas moins des lieux où les efforts sont conjugués pour assurer la guérison, la restauration ou le maintien de l’autonomie des personnes malades qui y séjournent. Pourtant, les trajectoires sont multiples et l’orientation des soins vers un allègement de la souffrance lors de maladies graves et en période de fin de vie est aussi partie intégrante de ces lieux à vocation thérapeutique (nommément les hôpitaux). La vie et la mort s’y trouvent réunies, pleinement ou inévitablement, selon les unités hospitalières (leurs missions, leurs philosophies, leurs organisations), les maisons de soins palliatifs ou encore les soins à domicile. Cette rencontre engage des décisions sur la poursuite ou l’arrêt de soins actifs, l’accompagnement qui s’ensuit et des interrogations sur la légitimité des soignants, des patients et des proches dans ce processus (Baszanger et al., 2002 ; Kaufman, 2015 ; Paillet, 2007).

2Ce numéro thématique sur l’incertitude médicale, la prise de décision et l’accompagnement en fin de vie relève quelques-uns des enjeux du mourir. La fin de vie et les décisions qu’elle appelle, du lieu de la mort à venir (maison, hébergement, hôpital avec ou sans accompagnement des soins « palliatifs ») à ses modalités thérapeutiques (retrait de certains soins ou ajustements en vue d’un accompagnement et non plus un traitement) est synonyme d’incertitude (Fortin et al., dans ce numéro). Si un riche corpus traite de l’incertitude médicale (Fox, 2003), diagnostique (Jutel, 2010 ; Leibing, 2009) et de sa portée dans la relation entre soignants et soignés (O’Riordan et al., 2011 ; Fortin et al., 2013), cette incertitude prend un poids particulier lorsque la décision de poursuite ou d’arrêt de traitement implique non pas un choix pour soi mais bien pour autrui : un médecin pour son patient, un parent pour son enfant, un proche pour un ainé ou un pair dans l’incapacité de se prononcer. Comme en témoignent plusieurs des contributions dans ce numéro, l’incertitude résulte aussi d’une conjugaison de normes et de valeurs qui dépassent les individus en présence pour embrasser les milieux de pratiques, cultures professionnelles, dynamiques sociétales et les aspects juridiques. Quant aux décisions, elles peuvent suivre un moment de négociation avec la personne malade, sa famille, des pairs (cliniciens) ou des instances institutionnelles. Spontanées ou résultant d’un long processus, partagées ou non, elles sont soumises aux rapports de pouvoir qui teintent la relation soignant-soigné (Fainzang, 2013) et sont tributaires de conditions structurelles, organisationnelles, de cultures professionnelles et des particularités qui découlent de la nature de soins en jeu (Kentish-Barnes, 2007). Les repères culturels, l’ethnicité et les croyances religieuses face à la mort, de part et d’autre, jouent aussi un rôle dans ce moment crucial, tant pour les professionnels de la santé que pour les patients et leur famille (Bibeau, 2013).

3La fin de vie, c’est aussi beaucoup une question d’accompagnement par les proches et par les soignants. Certes, les structures dédiées à l’accompagnement des personnes en fin de vie sont mises en place dans des contextes nationaux, institutionnels et organisationnels très divers, tels que des lieux à vocation palliative, des établissements de soins généraux, le domicile et des structures d’hébergement. Cet accompagnement mobilise différents acteurs « professionnels » (infirmière, médecin, travailleur social, psychologue, nutritionniste, kinésithérapeute, etc.) et bénévoles, ainsi que des proches aidants. La diversité des situations possibles (trajectoire de la maladie, dynamiques familiales, milieux de vie et contextes législatifs, institutionnels et de services) donne lieu à autant d'interrogations quant au meilleur soin et à la « bonne mort » (Castra, 2003). Ces interrogations et postures sont potentiellement divergentes au sein d’une même équipe de soins (palliatifs ou autres), et entre équipes (Tibi-Levy & Bungener, 2012), entre proches, entre proches et personne en fin de vie.

4Déjà éprouvées par une perspective de fin de vie d’un proche (enfant, parent, conjoint) gravement malade, les familles s’interrogent sur les décisions à prendre lors de tels moments (Gisquet, 2008 ; Mino, 2013) où les notions de « qualité de vie » et de « qualité de la mort » donnent lieu à de multiples configurations, dont l’introduction des soins de confort (i.e. les soins palliatifs) et ce, à tout âge de la vie. Si le malade aigu et les morts abruptes interpellent tout en laissant souvent peu de place, voire de temps, à de telles décisions, il en va tout autrement des personnes souffrant de problèmes chroniques (et souvent complexes) pour lesquelles une fin de vie se dessine. La temporalité de telles trajectoires donne lieu à de nombreuses interrogations sur les « choix » de la mort (Brzak et al., dans ce numéro), sur l’allègement de la douleur, et sur le lieu de fin de vie et ses modalités (Soom Ammann et al., 2016 ; Gusman dans ce numéro).

La fin de vie : regards croisés

5Comment les proches composent-ils avec ces interrogations à cette étape ? Comment les soignants s’engagent-ils dans cette voie ? Les textes réunis dans ce numéro thématique sur l’incertitude médicale, la prise de décision et l’accompagnement en fin de vie tentent de répondre à ces questions, à partir de corpus originaux et diversifiés recueillis dans différents contextes (France, Italie, Suisse, Québec), ancrés dans un éventail de perspectives (les maladies génétiques, le cancer, la néonatalogie ou les soins intensifs), dans différents lieux (l’hôpital, les maisons et les unités de soins palliatifs ou encore le domicile) et à différents moments de la fin de vie (la palliation, la phase terminale, la sédation).

L’univers des soignants

6Ces questions sont d’abord discutées à partir du point de vue des soignants. Les auteurs interrogent le rapport à l’arrêt de traitements et les jalons de la prise de décision. Des modèles décisionnels émergent, donnant à voir la place variable dévolue aux patients et proches dans l’orientation thérapeutique et les différentes façons de penser la « bonne mort ». Dans un premier temps, Mino, Cohen-Solal et Kentish-Barnes examinent la façon dont les médecins envisagent la prise en charge de personnes atteintes de cancer en milieu hospitalier français. Les auteurs mettent en évidence une posture médicale centrale, plutôt verticale et solitaire. La façon de penser la fin de vie n’en est pas moins plurielle, selon deux « idéaux-types d’idéologies thérapeutiques » qui auront une incidence sur les décisions qui jalonnent la trajectoire de la maladie et la dynamique relationnelle avec la personne malade. Lorsqu’elle est orientée vers l'éradication de la tumeur, toute démarche se soldant par un échec se traduit par la difficulté d’en rendre compte dans les échanges avec le patient et sa famille. Une perspective de « soins globaux », selon laquelle le traitement de la tumeur est indissociable de la prise en compte de son porteur, de son histoire et de son environnement, donne lieu à une toute autre dynamique relationnelle puisqu’elle embrasse la personne tout entière. Nous ne sommes plus dans une médecine de la maladie mais dans une médecine de la personne. Cette analyse du rapport à l’arrêt des traitements illustre comment l’inéluctable prise en charge de la fin de vie peut devenir un moteur de changement, alors que les médecins sont invités à se questionner et à questionner leur rapport au milieu hospitalier et aux usagers et leurs proches.

7Cette prise en charge est aussi au cœur des propos de Legrand et Mino, cette fois, en regard de la sédation palliative. Cette extrémité du continuum des soins de fin de vie interpelle en ce qu’elle soulage (croyons-nous) de la grande souffrance d’un malade en fin de vie tout en réduisant à néant tout éveil relationnel. À partir d’une étude menée auprès de médecins formés aux soins palliatifs en France, les auteurs documentent les jalons de la prise de décision conduisant au recours à cette sédation à domicile. En écho au texte précédent, cette décision apparaît verticale même si, au dire des auteurs, la personne souffrante et ses proches ne sont pas écartés de la décision. Ce cadre « clinique », modèle classique de la prise de décision médicale, est néanmoins remis en question par une approche parallèle où l’autonomie prime, une approche plus attentive aux besoins du malade. Comme le donne à voir cette délicate question de la sédation palliative, la « bonne mort » demeure centrale dans les débats au sein des soins palliatifs.

8En troisième lieu, Fortin, Le Gall et Dorval partagent une réflexion sur les défis et enjeux posés par la maladie grave et sur la complexité des décisions auxquelles elle donne lieu, à partir de travaux menés en milieux hospitaliers pédiatriques canadiens et québécois. En écho aux travaux de Mino et al. et de Legrand et Mino (dans ce numéro), on y constate une diversité de « modèles » décisionnels tout en soutenant, comme le font ces auteurs, combien ces moments sont chargés. Tout comme Gaille (dans ce numéro), Fortin et al. s’intéressent à la diversité sociale et religieuse mais, à la différence de celle-ci, les auteures en entrevoient la portée sur la triade soignant-malade-proche. Les perspectives sur les orientations thérapeutiques sont nombreuses et sont autant d’occasions de saisir la pluralité des valeurs, normes et pratiques mises en avant par les différents acteurs au sein de la clinique et les rapports de pouvoirs qui s’y jouent.

9Avec l’article de Launay, nous délaissons la prise de décision et nous abordons directement la palliation, par l’entremise de l’étude d’une « unité de soins palliatifs » (USP). Comme Gusman (dans ce numéro), Launay souligne combien l’entrée en USP est un moment chargé, tant pour la personne malade et son entourage que pour les intervenants. Le « tabou de la mort » cède la place à la notion d’accompagnement de fin de vie et le façonnement des relations sociales autour du mourant. Launay traite aussi des dimensions spirituelles du mourir, telles que façonnées dans l’univers palliatif et plus largement, d’une reconfiguration des valeurs et pratiques entourant la mort, en situant cette dernière dans l’ordre naturel du cycle de la vie. Celui ou celle qui n’habite pas la fin de vie telle qu’envisagée en ce lieu devient le « mauvais mourant », comme ailleurs le « patient difficile » (Fortin, 2015). Au final, l’auteure met en scène les nombreux paradoxes de l’USP, à la fois structure dédiée à l’écoute de la personne malade et de son monde social, et espace « spécialisé » du mourir, coupé en quelque sorte de la société plus large. Malgré l'aspiration du personnel à démédicaliser le mourir, l’USP n’en demeure pas moins un espace de reconfiguration des rapports de la médecine à la mort.

La place et le rôle des familles

10Nous nous rapprochons ensuite des personnes malades et de leurs proches. Les auteurs questionnent la place et le rôle des familles lorsqu’elles accompagnent un proche en fin de vie, les décisions qu’elles croisent et la place qu’elles y tiennent ainsi que les tensions et dilemmes qui jalonnent leurs parcours.

11Gusman nous emmène au Piémont, en Italie, dans une « maison de soins palliatifs », où se rencontrent et parfois se heurtent les perspectives des personnes malades et celles des proches qui les accompagnent. Il évoque le délicat et douloureux passage des soins actifs aux soins palliatifs et la volonté (partagée ou pas) de taire les suites à venir. Ce passage est marqué par une entrée en service de soins palliatifs, entrée qualifiée par Gusman de fracture pour le malade et ses proches, porteuse aussi de changement de rôles au sein de la famille (on ne se « bat » plus), d’impuissance pour certains, d’abandon pour d’autres. À l’instar d’Elias (1987) et Pezzoli (2011) qui évoquent respectivement la solitude du mourant et celle du proche, Gusman rappelle la souffrance des proches qui sont à la fois des accompagnants du malade et des accompagnés des soins palliatifs.

12Avec l’article de Brzak, Papadaniel et Berthod, nous sondons plus avant l’expérience des proches qui, par devoir moral ou légal, participent intimement aux décisions médicales qui jalonnent la fin de vie dans divers milieux de soin en Suisse francophone. L’accompagnement dont il est question s’inscrit dans un contexte de directives anticipées, formulées par la personne souffrante, et mises en application par un proche. Cette dyade patient-proche est inédite ; elle « s’invente au quotidien » et englobe à la fois leur propre histoire et celle qui relie le malade au médecin. Les mots et les sens qu’ils peuvent prendre selon le moment où ils sont énoncés, sont source d’incertitude lorsqu’une étape décisive de la trajectoire thérapeutique s’annonce. Comme Gusman, Brzak et al. étayent la souffrance des accompagnants, la difficulté de parler de la mort avec le malade, tout en évoquant une « démocratisation » de la prise de décision en fin de vie, par l’entremise des directives anticipées et, finalement, un élargissement de la relation patient-médecin pour y inclure le proche.

13Dans le dernier article, Gaille nous emporte, cette fois, au début et à l’arrêt d’une vie en devenir. L’auteure s’interroge ici sur la décision de poursuivre ou d’interrompre une grossesse suite à un diagnostic prénatal de maladie génétique. Comme Gusman et Brzak et al., Gaille s’intéresse d’abord aux personnes usagères des soins, ici les femmes ou les couples qui attendent un enfant, en contexte français cette fois (un centre de diagnostic prénatal parisien). Le fait religieux (croyances, appartenances ou pratiques), les perceptions sociales du handicap (intolérance) et la présence de dispositifs institutionnels de soutien sont posés comme la toile contextuelle sur laquelle se prend toute décision d’interrompre ou de poursuivre la grossesse. Cette décision, souvent genrée, est traversée par des incertitudes et chargée de sens pour le bébé qui aurait pu exister – notamment au regard de cette « qualité de vie » qu’on peine à imaginer. Le thème interpelle au plan normatif notamment, en regard d’une forme d’eugénisme qui accompagne les diagnostics anténatals ou d’un appel au choix « éclairé ».

14Ces textes rendent compte de la spécificité de certains contextes nationaux et de soins. Ils témoignent aussi de la transversalité des incertitudes qui accompagnent souvent la fin de vie, des enjeux relatifs aux décisions qui se dessinent à cette étape et de la place dévolue à - et prise par - les patients et les familles elles-mêmes au fil de cette ultime trajectoire. Quelle que soit la posture empruntée et le contexte d’étude, les auteurs traitent des « conditions du mourir » et d’un éventail de perspectives sur cette « bonne mort ». Plus qu’ailleurs peut-être, les subjectivités sont ici multiples.

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Bibliographie

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Pour citer cet article

Référence électronique

Sylvie Fortin et Josiane Le Gall, « Maladies graves et fin de vie : prise de décision et pratiques de soins », Anthropologie & Santé [En ligne], 12 | 2016, mis en ligne le 30 mai 2016, consulté le 21 novembre 2017. URL : http://anthropologiesante.revues.org/2092

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