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Dossier thématique

« Manger santé » et être en quête de plaisir pendant un cancer

Vécus de femmes traitées pour un cancer gynécologique (Québec)
« Healthy eating » and seeking pleasure during cancer. The experience of women treated for gynecological cancer (Quebec)
Armelle Lorcy

Résumés

Dans un contexte de globalisation de la norme nutritionnelle (manger des aliments sains ou préservant la santé), préconisée afin de réduire « les maladies chroniques non transmissibles » (maladies-cardio-vasculaires, cancer entre autres) et de favoriser le bien-être des individus, comment des personnes malades vivent-elles cette injonction sociale dans leur quotidien ? La réflexion proposée repose sur une étude anthropologique conduite en 2012 et 2013 dans un CHU au Québec sur l’expérience d’une chimiothérapie anticancéreuse pouvant induire des troubles alimentaires. La recherche a été réalisée par observations et entretiens semi-directifs auprès de soignants et de 21 femmes traitées pour un cancer gynécologique. L’article a trois objectifs. D’une part, il s’agit de montrer l’intériorisation de la norme de santé par des soignées pouvant contraster néanmoins avec la réalité de leurs comportements. D’autre part, l’intérêt est d’analyser l’expérience affective de cette norme aux effets ambivalents, puis le sens donné à une norme concurrente (manger avec plaisir) qui s’impose en cancérologie en situation de difficultés alimentaires. Cela permet d’interroger enfin la place du plaisir dans l’éducation nutritionnelle et l’expérience d’une maladie chronique, et les limites d’une norme de santé globalisée.

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Texte intégral

Introduction

  • 1 L’expression « manger santé » est très couramment utilisée au Québec et traduit clairement l’injonc (...)

1Au cours d’une recherche anthropologique portant sur les comportements alimentaires de femmes soignées pour un cancer gynécologique au Québec, les participantes ont régulièrement fait référence à une alimentation saine, variée, équilibrée ou « bonne », voire « meilleure pour la santé ». La fréquence avec laquelle elles l’évoquaient m’a amenée progressivement à interroger l’importance de la norme alimentaire – « manger santé »1 – pendant le traitement d’un cancer. « Élément de l’élaboration matérielle et symbolique de l’alimentation et des produits alimentaires issue de la confrontation entre des représentations, des jeux d’acteurs et des pratiques », la norme alimentaire sert de référence aux groupes sociaux « pour guider l’acte consommatoire et pour produire de nouvelles normes au gré des événements économiques et sociaux, mais également des revendications identitaires, des crises sanitaires » (Suremain & Chaudat, 2006). Si les acteurs s’en inspirent également dans la production, la transformation et la distribution des aliments, c’est par les choix et la consommation alimentaires que sera abordé ici le rapport à la norme en situation de cancer.

Manger santé au Québec, 2016

(photo Armelle Lorcy)

2L’injonction sociale de « manger santé » illustre particulièrement l’inquiétude ressentie vis-à-vis de l’alimentation et de son impact sur la santé et le corps (Poulain, 2002 ; Régnier et al., 2006). Elle fait écho aux travaux d’épidémiologistes et d’anthropologues qui analysent les habitudes alimentaires comme facteurs de risque dans le développement de certaines maladies comme le cancer (De Thé & Hubert, 1988 ; Hubert & Robert-Lamblin, 1988 ; Hubert, 1995, 2008). En ce sens, elle rejoint les politiques et programmes nationaux et internationaux en cours, en lien avec l’alimentation et la santé.

  • 2 Au sujet des actions de lutte contre la faim dans le monde, voir aussi le Programme Alimentaire Mon (...)

3Jusque dans les années 1990, les politiques publiques liées à l’alimentation se concentraient surtout sur les problèmes de sécurité alimentaire. Pour cela, elles favorisaient la mise en place de mesures pour lutter contre la faim2, la dénutrition et les carences nutritives des populations. Parallèlement, avec la croissance des maladies chroniques dues à la malnutrition telles le diabète, l’obésité, les maladies cardio-vasculaires, ou encore certains cancers, il s’agit de plus en plus d’encourager l’adoption d’une « alimentation saine » à des fins préventives. Dans ce cadre, la notion d’« alimentation saine ou santé » renvoie à une norme nutritionnelle ou de santé définissant ce qui est bon à manger ou pas (repas, collations), notamment en qualité et en quantité, de manière à limiter les risques de développer des maladies chroniques. Autrement dit, limiter des « comportements à risque » favoriserait la bonne santé. Cette démarche s’inscrit en continuité avec la Charte d’Ottawa (OMS, 1986) sur la promotion de la santé et plus explicitement avec la Stratégie mondiale pour l’alimentation, l’exercice physique et la santé définie par des experts de l’OMS (Organisation mondiale de la Santé) et de la FAO (Organisation des Nations Unies pour l’alimentation et l’agriculture) et approuvée en mai 2004. La Stratégie contient des recommandations de référence pour la mise en place de politiques nationales faisant de l’alimentation saine et des activités physiques les moyens privilégiés de réduire la morbidité des maladies chroniques dans le monde. Avec le support de la FAO, ils fournissent l’une des bases du processus de « globalisation de la norme de santé » (Hours, 2004, 2014) plus activement en cours à partir du début des années 2000. Depuis, des programmes alimentaires à l’échelle nationale et internationale sont mis en place entre autres aux États-Unis, au Bénin, en Équateur, en Colombie, en Uruguay, en Espagne ou en France. Ils sont à l’état d’ébauche dans certains pays comme l’Afrique du Sud ou le Pakistan.

4Dans le cadre d’une réflexion sur la « biopolitique » (Foucault, 1975, 1976), des dispositifs tentant de normer les pratiques sociales, de contrôler ou de « gouverner les corps » (Fassin & Memmi, 2004) pour faire renoncer à des « comportements à risque », il s’agit ici d’analyser comment une population atteinte d’une maladie chronique, comme le cancer, vit avec cette norme nutritionnelle, s’en accommode ou pas dans le quotidien. Cette approche s’inscrit dans la continuité des travaux concernant le vécu de personnes atteintes ou en rémission d’un cancer, et leur positionnement à l’égard des discours sur les modes de vie (manger santé, faire de l’exercice, contrôler son poids) (Bell, 2010) et de « l’injonction sociale d’avoir et de garder le “moral” » pendant un cancer (Saillant, 1988 ; Vega, 2012).

5Par ailleurs, cette réflexion s’inspire des recherches concernant l’expérience de la maladie dans une approche diachronique (Saillant, 1988 ; Ménoret, 1999 ; Hoarau et al., 2000 ; Rizk, 2007), en insistant sur la « phase curative » (Saillant, 1988), et des travaux consacrés à l’analyse des « changements », des « modifications » et des « difficultés alimentaires » souvent induits par le cancer et/ou les traitements anticancéreux (INCa, 2006 ; Jakubowicz, 2006a et 2006b ; Bernhardson et al., 2007, 2008, 2009 ; Fontas et al., 2014 ; Lorcy, 2014).

  • 3 Les infirmières pivots en oncologie ont plusieurs fonctions : évaluation de l’état de santé et de l (...)

6Dans ce cadre, il s’agit de mieux saisir la manière dont des femmes traitées par chimiothérapie pour un cancer gynécologique vivent l’injonction sociale qui prescrit l’adoption d’une « alimentation santé », alors qu’elles ont parfois des difficultés alimentaires. À partir des points de vue et du vécu des patientes, j’aborderai également les discours, parfois nuancés voire critiques, des soignants sur « l’alimentation santé », pour présenter l’éducation nutritionnelle dont les infirmières pivot en oncologie3 ont en partie la charge au Québec. L’intérêt consiste aussi à amener des éléments de comparaison entre la prise en charge conventionnelle proposée au Québec et en France.

  • 4 La méthodologie adoptée dans cette recherche, dont le fonctionnement mis en place avec les IPO, est (...)

7La réflexion proposée repose sur une recherche anthropologique sur l’expérience quotidienne d’une chimiothérapie utilisée pour traiter des femmes ayant un cancer gynécologique : le Carboplatine Taxol®. Il s’agit d’un traitement anti-tumoral pouvant induire des effets secondaires tels que des nausées, des troubles sensoriels et alimentaires (dont des fringales), la perte de cheveux, la fatigue, des douleurs et des engourdissements. Il est administré aux patientes durant six à huit cycles, soit pendant une durée de cinq à six mois. Avec l’autorisation du Comité d’éthique de la recherche et de l’équipe médicale, l’étude a été réalisée dans un centre de traitement au Québec en 2012 et 2013. Pour cela, je me suis insérée dans l’équipe de gynéco-oncologie d’un Centre hospitalier universitaire (CHU) au Québec en tant qu’anthropologue. L’étude a été conduite en suivant et en observant le travail des infirmières pivots en oncologie (IPO) car elles assument un rôle essentiel dans le suivi des malades. Elle a été menée par observation participante et entrevues individuelles auprès de 21 patientes atteintes d’un cancer de l’ovaire (16), du péritoine (3) ou de l’endomètre (2) et âgées de 45 à 72 ans (soit 10 femmes avec une activité professionnelle [45-60 ans] et 11 retraitées [63-72 ans] ; en majorité issues d’un milieu aisé, plus rarement d’un milieu populaire ; 6 femmes célibataires et 15 vivant en couple) et de soignants. Les données ainsi collectées ont été retranscrites et traitées par analyse de contenu thématique4.

8Après avoir défini ce que désigne plus précisément la norme « manger santé », ce sont les comportements alimentaires diversifiés des patientes par rapport à l’injonction sociale qui seront développés. Il s’agira de montrer aussi que l’intériorisation de la norme peut conduire à une expérience ambivalente en situation de cancer. D’une part, elle peut contribuer à amoindrir la peur de l’avenir et redonner de l’espoir en orientant les choix et la consommation alimentaires, comme ressource individuelle favorable à la santé. Ce qui donne lieu à une quête d’« informations santé » (médias, hôpital). D’autre part, elle peut angoisser et culpabiliser ceux qui se sentent déviants en ne suivant pas les recommandations. Quand la norme de santé est alors vécue comme un fardeau par les patients, elle est contrebalancée par une autre norme, à durée limitée, qui vise à dé-stigmatiser et dont la légitimité vient des soignants.

« Manger santé »

  • 5 Cette préoccupation est relativement ancienne au Canada et se traduit notamment dans le domaine de (...)
  • 6 Le Guide alimentaire canadien recommande la consommation de légumineuses, de tofu, de poissons rich (...)

9De manière générale au Canada tant anglophone que francophone, l’impact de l’alimentation sur la santé est source de préoccupations5 (Pillarella S. et al., 2007 ; Kwok et al., 2009 ; Sanou et al., 2014 par exemple), tout comme on a pu l’observer par ailleurs en France (Poulain, 2002) et aussi, avec des variations, aux États-Unis, en Allemagne, en Italie ou en Suisse (Fischler & Masson, 2008). Plus particulièrement au Québec, il est vivement recommandé de « manger santé » (« healthy eating »). Autrement dit, il importe de consommer des nourritures dans quatre groupes alimentaires : légumes et fruits, produits céréaliers, lait et substituts (fromages, yaourts, etc.), viandes et substituts6, en modérant la consommation de gras, de sucré, de salé et d’alcool. Posée comme norme alimentaire dominante, cette injonction sociale est amplement diffusée au Québec par les discours mass médiatiques (presse, émissions télévisées, Internet, littérature spécialisée).

10Elle a notamment pour support le Guide alimentaire canadien (GAC), dont les recommandations rejoignent celles de l’OMS (2004). Il s’agit d’un outil proposé par le gouvernement canadien (Santé Canada), accessible en plusieurs langues sur Internet7, invitant la population à « adopter de saines habitudes » en étant actif et en mangeant varié, modéré et équilibré de manière, entre autres, à réduire le risque de maladies (obésité, diabète, maladies cardiaques, ostéoporose, certains cancers). La première version du Guide a été rédigée en 1942 sous l’intitulé Règles alimentaires officielles au Canada. Elle a été remaniée à de multiples reprises pour prendre l’appellation de Guide alimentaire canadien en 1961. Depuis 2007, le GAC est diffusé sous sa dernière version.

11Cette norme nutritionnelle apparaît de différentes manières dans la terminologie employée. On entend parler d’« aliments santé », de menus, de repas ou de « cuisine santé », d’« infos santé », de « choix santé » ou encore de « poids santé » et même de « chefs santé ».

  • 8 Comme le montre Jean-Pierre Poulain (2006) dans le cas de la Polynésie française, les modèles alime (...)
  • 9 Plat québécois composé de frites, de fromages en grain (Cheddar frais), le tout étant recouvert d’u (...)

12« L’alimentation santé » promue au Québec se distingue d’un modèle alimentaire québécois difficile à définir car changeant au fil du temps et de l’histoire, et influencé par la diversité culturelle issue notamment de l’immigration8. Selon Yvon Desloges (2011), les modèles alimentaires québécois s’étendraient chacun sur des cycles de 75 à 100 ans, correspondant à un intervalle de trois à quatre générations. Ils seraient au départ le fruit d’influences amérindienne, française, britannique et américaine qui résulteraient en un modèle contemporain faisant la part belle notamment au plaisir (influence française) et à la santé (influence anglophone) (Baril & Paquette, 2012 ; notamment américaine : Fischler & Masson, 2008), pourtant longtemps opposés l’un à l’autre (Hubert, 2003 ; Dupuy & Poulain, 2012 ; Régnier & Parkhurst Ferguson, 2014). Il s’agirait aussi d’une cuisine « canadianisée » (Desloges, 2011), soit simple et rudimentaire, donnant une place importante aux nourritures de restauration rapide (Sercia & Girard, 2009) souvent considérées comme impropres à la santé. À ce titre, tout comme au Canada anglophone (Mróz et al., 2010), l’alimentation santé est présentée comme l’opposée des « cochonneries » (« unhealthy food », « junk food »), autrement appelées « gâteries », « p’tits péchés » qu’il conviendrait donc d’éviter. Ces deux derniers termes, moins couramment employés, renvoient à des degrés différents à ces petits plaisirs (par exemple les friandises), des sortes d’écarts alimentaires vis-à-vis de la norme et considérés comme de « mauvais aliments », renvoyant à des « comportements à risque » favorisant le développement de maladies. Grasses, salées ou sucrées, les « cochonneries » désignent en priorité les fast food (hot dogs, poutine9, hamburgers, etc.) ainsi que les gâteaux, biscuits, chips et boissons gazeuses notamment.

Norme intériorisée : mise en pratique diversifiée

  • 10 Extrait tiré de l’article de Marie Allard, publié le 16 janvier 2015 dans le quotidien québécois La (...)

13Dans une société où la norme sociale consiste à « manger mieux pour sa santé »10, l’expérience du cancer peut amener une « réflexivité alimentaire » (Ascher, 2005) particulière, en mobilisant une réflexion parfois nouvelle concernant les choix alimentaires. Ainsi, il arrive que les personnes atteintes d’un cancer mettent en perspective leur maladie par rapport à la norme dominante qu’elles ont intériorisée et plus largement par rapport à leur mode de vie. D’une part, elles cherchent à donner du sens au cancer, à en saisir l’origine, les causes éventuelles (Saillant, 1988 ; Sarradon-Eck, 2015). Ce sont surtout les facteurs extérieurs et incontrôlables (l’environnement, la génétique, la chance, le stress entre autres) qu’elles évoquent pour expliquer la maladie, comme le montre la littérature sur le sujet. Les modes de vie, dont les habitudes alimentaires, sont cités comme ayant alors un rôle plus secondaire (Saillant, 1988 ; Stewart et al., 2001 ; Manderson et al. 2005 ; Bell, 2010). D’autre part, pendant la durée du cancer, les personnes malades rencontrées au Québec prennent position par rapport à « l’alimentation santé », souvent considérée comme un moyen de limiter la progression de la maladie, voire de guérir du cancer ou de prévenir une récidive (Bell, 2010 ; Mróz et al., 2010). Bien que « manger santé » soit considérée comme une préoccupation plutôt féminine (Bell, 2010 ; Mróz et al., 2010 ; Mróz et al., 2011), les pratiques des femmes pendant le traitement de la maladie peuvent varier et ne pas se conformer systématiquement à cette norme. L’intérêt ici n’est pas d’analyser les changements alimentaires réalisés ou pas par rapport à des habitudes préalables au diagnostic de cancer, selon un modèle de changements (nuls/mineurs/majeurs) (Mróz et al., 2010). Il s’agit d’étudier le positionnement des patientes par rapport aux discours normés sur les pratiques alimentaires. Plus précisément, cinq types de comportements ont été relevés : les mangeuses conformes, les « bricoleurs » (terme emprunté à Cohen & Legrand, 2011), les mangeuses détachées puis contraintes et les contestataires. Ils ne sont pas exclusifs les uns des autres et peuvent être combinés de multiples manières selon les ressentis et les envies de chacune pendant la phase curative.

  • 11 Étant donnée la taille réduite de l’échantillon (21 patientes), il s’agit juste de tendances observ (...)

14Les mangeuses conformes désignent les soignées (en majorité des femmes en couple, souvent retraitées, et d’autres toujours en activité [45-55 ans] et sportives)11 ressentant des effets secondaires peu importants et/ou temporaires, qui adoptaient déjà une « alimentation santé » avant le diagnostic de cancer et la conservent voire la renforcent depuis lors. En maintenant une continuité pendant le traitement, elles cherchent à manger sain, équilibré et protéiné pour garder un « poids santé », mieux supporter les traitements et ne pas retarder les cycles suivants et, à terme, pour limiter les risques de récidive. Selon cette logique, elles s’informent sur Internet, dans la presse écrite et les ouvrages spécialisés, suivent les émissions sur les « repas santé » et parfois des ateliers centrés sur le GAC. Elles sont particulièrement attentives à une certaine « cacophonie alimentaire » (Fischler, 2001) : aux messages parfois contradictoires diffusés dans les médias. Cependant, malgré leur volonté de conformité et sans tomber dans « l’obsession de la rectitude alimentaire » des orthorexiques pour lesquels manger sain est une obsession (Adamiec, 2013 : 160), certaines se laissent parfois aller à des « p’tis péchés ». Selon les effets secondaires induits par la chimiothérapie, ces femmes peuvent être moins regardantes par rapport à leur alimentation durant une période limitée, souvent la semaine suivant le traitement :

  • 12 Les prénoms ont été modifiés.

« J’avais un goût très marqué pour le sel. […] Justement la période où j’avais des traitements, il me semble je me faisais penser un p’tit peu à une femme enceinte. […] J’essayais de faire attention parce que je sais que le sel c’est pas terrible là. Mais je me le permettais durant la semaine de traitement, justement pour pouvoir manger. Je me disais : Oh… bon, c’est le compromis ! (rires) » (Celia12, 53 ans, cancer ovarien)

15Suite à ces épisodes de relâchement souvent brefs, elles disent redevenir plus vigilantes.

16En ce qui concerne les « bricoleurs », elles sont sensibles à « l’alimentation santé », mais selon une version plus "souple" que les conformes. Comme le décrivent Patrice Cohen et Émilie Legrand (2011) en France, ces femmes au Québec (plus souvent des femmes en activité, seules ou en couple et des retraitées célibataires) optent pour une solution offrant un compromis avec leur mode de vie, leurs habitudes alimentaires, les effets secondaires ressentis suite au traitement, les recommandations et les informations glanées dans les reportages radio-télévisés et les articles de presse. Même si elles font preuve d’une plus grande "sensibilité santé" et s’assurent parfois de « faire bien », il ne s’agit pas de « converties » déterminées à changer leur alimentation pour un régime anti-cancer comme il a pu être observé en France (Cohen & Legrand, 2011).

17Les bricoleurs se distinguent des mangeuses détachées (des femmes souvent retraitées et célibataires) qui manifestent une certaine indifférence par rapport à « l’alimentation santé », estimant qu’il fallait y être attentives avant de tomber malade. Il en est ainsi pour cette ancienne professeure (71 ans) ayant donné des cours d’économie domestique et de nutrition, mais expliquant ne pas avoir cherché à en appliquer les principes dans son quotidien et que, de toutes façons, c’était trop tard pour le faire. Parallèlement, elles peuvent se tourner vers les soignants et respectent des recommandations nutritionnelles qu’ils leur transmettent, sans chercher à modifier leurs habitudes selon la norme de santé.

18Par ailleurs, les mangeuses contraintes renvoient aux patientes (retraitées ou en activité, seules ou en couple) ayant des difficultés alimentaires (perte d’appétit, troubles gustatifs et/ou olfactifs, nausées, ulcères buccaux), voire une perte pondérale dues, selon les cas, au cancer, aux effets secondaires de la chimiothérapie, à l’anxiété, à la solitude et/ou au lieu de convalescence. L’acte alimentaire est un réel effort que les personnes malades doivent renouveler à chaque repas en « se forçant » à manger : « Je me forçais beaucoup pour manger car j’avais pas faim. Mais je me forçais beaucoup pour manger parce que c’est la guérison l’alimentation » (Cathy, 71 ans, cancer ovarien). Dans ce contexte, manger pendant la chimiothérapie peut donc devenir une expérience de la contrainte par rapport à laquelle les soignées sont en quête de solutions. Même si « l’alimentation santé » est mentionnée par ces patientes, elle n’est pas une priorité dans cette situation. Elles s’adressent alors souvent à l’équipe paramédicale (infirmières et nutritionniste notamment) pour trouver des solutions pour s’alimenter. Cette période contraignante, souvent temporaire, est suivie par un retour progressif de l’appétit pendant lequel les femmes interrogées ont un comportement bricoleur ou détaché, l’intérêt étant surtout pour elles de « reprendre des forces » avant le traitement suivant.

19Enfin dans le cas des contestataires, elles remettent en question la norme perçue comme une contrainte et une mise en opposition avec le plaisir alimentaire. Ce sont des femmes qui considèrent « l’alimentation santé » comme étant incompatible avec la chimiothérapie après avoir tenté en vain, pour certaines, de s’y convertir. Tel est le cas de Frédérique (56 ans, cancer ovarien) :

« T’sais à un moment là, c’est ben beau de dire : Ok on va faire attention, on est en chimio, manger santé… Hey ! Je peux pas manger santé, je suis en chimio ! […] Fait que c’est pas en mangeant mon petit céleri que mon système immunitaire va remonter plus vite là ! ».

20Cette critique fait suite à un sentiment de culpabilité ressenti pendant les traitements à force de succomber aux « cochonneries » qui seules lui faisaient envie. Dans le cas des contestataires, l’objectif est d’identifier les nourritures qu’elles ont « le goût de manger » sans se préoccuper de leur impact éventuel sur la santé.

Alimenter la norme : en quête d’« informations santé »

  • 13 Aucune personne « convertie », selon la terminologie de Patrice Cohen et Émilie Legrand (2011), n’a (...)
  • 14 Beliveau R. et Gingras D., 2006. Cuisiner avec les aliments contre le cancer. Montréal, Trécarré. - (...)

21Pour certaines patientes (conformes, bricoleurs), la norme de santé peut devenir un moyen de se rassurer, de garder espoir car, en se référant aux recommandations, il est encore possible d’agir et de reprendre le contrôle de son corps et d’une vie bousculée par la maladie en limitant sa progression. Alors, tout comme on peut l’observer en France (Cohen & Legrand, 2011 ; Fontas et al., 2014), le diagnostic de cancer peut s’accompagner d’une quête d’« informations santé » diffusées tant sur Internet, dans la presse, les reportages radio-télévisés que dans des ouvrages spécialisés, médias jouant un rôle important dans la production et la diffusion des normes de santé (Renaud, 2007). En France, pour prévenir ou pour lutter contre le cancer, les personnes atteintes modifient leurs pratiques alimentaires, introduisent de nouveaux aliments ou boissons dans leur diète (thé vert, curcuma, variété de fruits et légumes, etc.) et limitent la consommation d’autres nourritures (produits laitiers, viande rouge, sucre, etc.) en suivant les régimes anti-cancer conseillés par des « ‘autorités’ alternatives à la cancérologie orthodoxe » tels David Servan-Schreiber ou encore Catherine Kousmine par exemple (Cohen & Legrand, 2011). Au Québec, qu’il s’agisse de personnes « converties »13 (signalées par les soignants), de mangeuses conformes ou de bricoleurs, elles se réfèrent en priorité aux travaux des québécois Richard Béliveau et Denis Gingras vulgarisés en deux ouvrages : Les aliments contre le cancer. La prévention et le traitement du cancer par l’alimentation (2005) puis Cuisiner avec les aliments contre le cancer (2006)14.

22En plus des médias et des ouvrages, les patientes demandent aussi des informations nutritionnelles aux soignants rencontrés à l’hôpital. En considérant que « manger santé » est la norme de référence qui concerne forcément leur situation, elles s’attendent à ce que l’information nutritionnelle donnée y soit conforme en tout point.

Des soignées en attente de conformité : éducation nutritionnelle

  • 15 Bien que les diététiciennes soient présentes depuis une trentaine d’années dans des hôpitaux spécia (...)
  • 16 Par exemple à l’Institut Sainte-Catherine d’Avignon où est proposé un soutien psycho-nutritionnel ( (...)
  • 17 Leur mission consiste à former le personnel, faire de la recherche, dépister, prendre en charge les (...)
  • 18 Au Québec, « nutritionniste », « diététicien » ou « diététiste » sont des titres renvoyant à une mê (...)
  • 19 L’équivalent des IPO a été instauré en France par le troisième Plan Cancer (2014-2019) avec la créa (...)
  • 20 Dans le cadre de la gestion de symptômes des patients, les IPO leur proposent des solutions éventue (...)

23Au Québec, des mesures de prise en charge nutritionnelle ont été mises en place plus tôt qu’en France. Inexistante dans l’Hexagone entre 2006 et 2008 (Cohen & Legrand, 2011), une prise en charge conventionnelle a fait plus récemment l’objet de tentatives locales développées par des diététiciennes15 et des nutritionnistes16, parfois en collaboration avec des médecins et des infirmières dans le cadre d’un dispositif expérimental intitulé « Unités transversales de nutrition clinique »17 (Fontas et al., 2014) mis en place dans sept établissements de santé en France. Ces initiatives étaient donc non généralisées en 2014 et très variables d’un centre de traitement à l’autre. Les principales difficultés d’accès à ces dispositifs reposent sur le manque de diététicien ou nutritionniste affectés dans les services de cancérologie et sur le manque de légitimité de la prise en charge nutritionnelle du point de vue de certains praticiens (Fontas et al., 2014). Au Québec, des mesures plus globales ont été instaurées depuis le début des années 2000, impliquant non seulement les nutritionnistes18 mais aussi les infirmières. La prise en charge diététique est assurée principalement par les infirmières pivots, parfois les pharmaciens, puis les nutritionnistes qui interviennent dans des cas plus particuliers (dénutrition, diabète, stomie, diète spéciale, etc.). La fonction d’infirmière pivot (appelée nurse navigator au Canada anglophone) a été introduite dans les équipes d’oncologie au Québec depuis 2001, suite au Programme québécois de lutte contre le cancer (PQLC) en 1998. Tout comme on peut l’observer en France avec les « soins de support » et « l’approche globale de la personne » où les soignants prennent en compte non seulement la tumeur mais aussi le corps, l’apparence, la personne et son environnement (Bilhaut, 2007), cette catégorie d’infirmières a également un rôle clef par rapport aux personnes malades19. Une fois le diagnostic de cancer confirmé, chaque soigné se voit en effet attribuer une infirmière pivot référente, disponible pendant la phase curative et une fois les traitements terminés : en période de rémission voire, au besoin, en phase palliative. Le rôle de l’IPO est multiple : elle est chargée d’évaluer l’état de santé et la situation socio-économique des hommes et des femmes atteints d’un cancer, de « gérer » leurs symptômes20, de les informer sur le parcours de soins, de les soutenir, de les accompagner et de coordonner les soins (Direction de la lutte contre le cancer, 2008).

24Après l’évaluation de l’état de santé, des besoins et de la détresse psychologique des soignés, les IPO ont en charge leur éducation thérapeutique. Définie par l’OMS en 1988, il s’agit d’un « ensemble de pratiques visant à permettre au patient l’acquisition de compétences afin de pouvoir prendre en charge de manière active sa maladie, ses soins, sa surveillance en partenariat avec ses soignants, ceci selon un processus continu, intégré aux soins et centré sur le patient » (Gagnayre, 2003). Au Québec, elle se traduit concrètement par la transmission de savoirs et de savoir-faire dans ce que l’on nomme des « enseignements post-opératoire » et « chimio » donnés suite à une chirurgie, et dès la première cure de chimiothérapie. Dans ce dispositif, les infirmières préviennent chaque personne malade de ce qu’elle risque de ressentir après l’opération et/ou suite à l’administration de la chimiothérapie. Elles leur donnent des recommandations et des astuces pour mieux vivre les traitements dans leur quotidien. Dans ce cadre, elles mettent l’emphase sur la gestion de « l’énergie » : « l’écoute de son corps », le repos, la marche et l’activité domestique, le rôle de l’entourage, la fatigue et le sommeil, la gestion de la douleur. Parmi tous ces aspects, elles insistent en priorité sur les pratiques alimentaires.

25Dans une société où il importe de « manger santé », les personnes ayant un cancer s’attendent à ce que les prescriptions diététiques en cancérologie correspondent à la norme nutritionnelle, étant donné l’objectif commun d’« être en (bonne) santé ». Si les patientes rencontrées pensent obtenir des prescriptions prônant une « alimentation santé », c’est parce qu’elles présument que les soignants et notamment les nutritionnistes sont les représentants légitimes de la norme diététique. Parmi ces femmes, nombreuses sont celles qui, inquiètes, demandent des conseils nutritionnels au personnel de santé. Les recommandations peuvent effectivement concorder avec l’injonction sociale. Quand le bilan de santé est favorable et plus encore lors d’une rémission, les IPO et les nutritionnistes encouragent les soignés en général à avoir une alimentation variée en référence au GAC, répondant ainsi à l’attente initiale. Une fois les traitements terminés, les professionnels de la santé peuvent également proposer aux personnes en rémission de suivre des ateliers destinés à faciliter le retour à la vie quotidienne (mise en forme, retour au travail, « saines habitudes de vie », santé émotionnelle,…). Les recommandations nutritionnelles qui y sont données sont basées sur le GAC et adaptées aux tendances déterminées par l’American Institute for Cancer Research21 et le Fonds mondial de recherche contre le cancer22, en cohérence avec l’OMS (2004) : manger moins de viande rouge, de « mauvais gras », de sel ; consommer des produits laitiers allégés, plus de fruits et de légumes ; consommer de l’alcool avec modération ; faire de l’exercice physique ; maintenir un « poids santé ». Il s’agit, selon une nutritionniste, des « recommandations pour une meilleure santé en ce qui concerne la prévention du cancer ».

26Les femmes en traitement (plutôt bricoleuses) cherchent parfois une validation de leurs pratiques alimentaires auprès des soignants, et aussi de l’anthropologue, pour s’assurer de « bien faire » : « Quand j’ai une référence, qu’une personne a demandé à rencontrer la nutritionniste, c’est parce qu’elle est intéressée, qu’elle veut vraiment savoir si ce qu’elle fait, elle le fait bien » (nutritionniste). Les échanges en cours d’entretiens ont pu ainsi faire ressortir une gêne ressentie plus ou moins fortement par des femmes qui évoquaient leurs fringales et leurs envies de « cochonneries », qu’elles pouvaient considérer comme des écarts par rapport à une « rationalité de conformité sociale » (Massé, 2007 : 18).

(Dé)culpabiliser : le rôle des soignants

27Au lieu de rassurer et de donner espoir, la norme de santé peut alors être vécue pendant un cancer comme anxiogène et culpabilisante. Les discours sur « l’alimentation santé » sont bien connus et intégrés chez les personnes atteintes de cancer rencontrées tant au Québec qu'ailleurs au Canada anglophone (Mróz et al., 2010, 2011). Ils contribuent à ce qu’elles se sentent responsables de leur santé. Cette intériorisation voire cet ancrage de la norme se traduit chez certaines par des comportements d’autocontrôle et peut avoir de fortes implications émotionnelles de gêne, de honte ou encore de culpabilité. Cette tendance peut alors engendrer un isolement social, caractéristique chez les orthorexiques (Adamiec, 2013). En France, ce sont celles qui ne parviennent plus à contrôler leurs émotions et à garder le moral qui culpabilisent (Saillant, 1988 ; Ménoret, 1999 ; Sarradon-Eck, 2004 ; Vega, 2012). Au Canada, ce sentiment découle notamment des discours nutritionnels (Bell, 2010). Au Québec, selon des soignants, les femmes qui n’avaient pas forcément l’habitude de manger « sainement » avant le diagnostic de cancer et qui tentent d’y remédier refusent parfois de se laisser tenter par des aliments appétissants ne correspondant pas à un « choix santé ». Cette autodiscipline, observée ailleurs par Kirsten Bell (2010) chez des personnes en rémission d’un cancer, conduit invariablement à un sentiment de culpabilité en cas d’échec. Si, malgré leurs efforts, les Québécoises qui s’auto-surveillent succombent à la tentation de « cochonneries », comme à « un rush de sucre » passager, une poutine ou « un Mac Do », gênées, elles peuvent s’en excuser, comme ce fut le cas avec une participante au cours d’un entretien. Parmi les femmes qui essaient donc de se conformer, quelques-unes se sentent « coupables » de ne pas arriver à "manger santé" et, en fin de compte, de ne pas faire le nécessaire pour ne pas être malades et empêcher la progression du cancer (Bell, 2010).

28Des soignants parlent du mal-être de certains patients qui consomment des chips, des boissons gazeuses et d’autres nourritures considérées comme des « cochonneries », qui s’acharnent et n’arrivent pas à intégrer les « aliments santé » dans leur régime alimentaire. Une jeune oncologue, très attentive au vécu de ses patientes, s’en alarme au point de remettre en question les publications portant sur l’alimentation contre le cancer et d’en dénoncer l’effet pervers :

« Il y a facilement 30 à 40 % des patientes qui vont me parler directement du dit livre [Béliveau et Gingras, 2005]. […] Quand elles arrivent avec un livre, c’est celui-là qu’elles ont entre les mains. […] Je suis très partagée voire un peu choquée contre tous les livres des aliments contre le cancer parce que les gens arrivent avec beaucoup d’attentes par rapport à ces livres-là. Comprenez-moi bien : je sais les antioxydants, je sais le curcuma, je sais toutes ces choses-là mais je vois beaucoup de gens faire de la gymnastique de cuisine pour intégrer ces dix aliments contre le cancer et se culpabiliser parce qu’ils n’aiment pas ça ou se culpabiliser de pas avoir mangé comme ça avant ».

29Si certains professionnels de la santé (des médecins, des nutritionnistes entre autres) peuvent critiquer les régimes anti-cancer, ils soulignent parfois aussi le rôle moralisateur, stigmatisant et culpabilisant qu’ils peuvent avoir eux-mêmes auprès des patients en raison de la teneur de leurs propos et/ou de la représentation que les soignés se font de leur statut et de leurs pratiques (Suremain, 2007). Une nutritionniste le signale et invite alors à la retenue :

« Beaucoup se sentent coupables quand ils rencontrent une nutritionniste. […] Ils pensent qu’on mange juste de la salade et du fromage cottage, puis qu’on mange 100 % bien. […] On comprend pas toujours pourquoi on a un cancer, mais quand ça nous arrive, c’est difficile parce que là : “J’ai pas fait ça comme il faut. J’ai peut-être mal mangé”. C’est pas le temps d’aller culpabiliser le monde à ce moment-là. […] Mais moi je me dis quand on a un cancer, c’est pas le temps d’aller dire à la personne : “T’aurais dû faire ci, t’aurais dû faire ça” ».

30Dans cette logique, les soignants peuvent aussi jouer un rôle déculpabilisant en encourageant plutôt la consommation d’une nourriture qui fait envie et qui donne du plaisir. Frédérique (56 ans), traitée pour un cancer ovarien, témoigne ainsi de son soulagement, bien que temporaire, à l’annonce qui lui est faite :

« Si j’ai le goût de quelque chose c’est ça que je vais manger, peu importe c’est quoi. Puis ça tombait toujours sur de la poutine. Puis c’était les gâteaux au caramel, ben c’était le maudit sucré que j’avais besoin que j’allais chercher. […] Puis il y a un médecin, il m’avait dit : “Mange ce que t’as envie !” […] Fait que j’avais un p'tit peu écouté son conseil. […] Aujourd’hui, j’en remange mais je me sens coupable. […] Sauf que là [en chimiothérapie], je ne me sentais pas coupable. De rien ».

Le plaisir de manger dans la logique soignante : dé-stigmatiser et gérer le risque thérapeutique

  • 23 Les liens étroits entre plaisir alimentaire et normes, sous l’angle moral et esthétique ont été abo (...)

31La prescription faite par l’oncologue « Mange ce que t’as envie ! » se pose alors en contradiction avec les discours sur les modes de vie et les pratiques alimentaires à adopter23. Elle est représentative d’une norme privilégiée en cancérologie, plus particulièrement en cas de difficultés alimentaires. En laissant la place aux « plaisirs de bouche » (Le Grand-Sébille, 2014) et donc en donnant la possibilité de consommer des « cochonneries » pour s’alimenter, on observe deux « normes en concurrence » (Lhuissier, 2006) : norme en cancérologie/norme dominante. Quand, après un diagnostic de cancer, « manger santé » devient une épreuve supplémentaire, des soignants énoncent cette autre norme qui neutralise la première et de fait dé-stigmatise et soulage les patients qui se sentent coupables. Faite de manière personnalisée et informelle, valable en situation de difficultés alimentaires, il s’agit d’une norme conjoncturelle qui tient sa légitimité du milieu médical qui l’édicte mais la diffuse juste au cas par cas.

  • 24 Les nausées et vomissements font l’objet d’une prise en charge médicamenteuse (Mailliez & Bonneterr (...)

32Dans la logique soignante, la nécessité de manger avec plaisir s’impose de plus en plus en raison d’enjeux émotionnels et aussi nutritionnels et médicaux. En cancérologie, on sait combien les traitements de chimiothérapie anticancéreuse peuvent avoir un impact sur le plaisir de s’alimenter, contribuant ainsi à la dénutrition (cachexie cancéreuse) (Jakubowicz, 2006b). Cet effet est lié aux « troubles de l’alimentation », aux « modifications » ou aux « difficultés alimentaires » (Jakubowicz, 2006a ; INCa, 2006 ; Di Fiore & Rigal, 2009). Parmi les malades qui sont traités par chimiothérapie, beaucoup ressentent une perte d’appétit, une altération du goût, parfois de l’odorat et du toucher et, plus rarement à présent, des nausées et vomissements24 affectant ainsi le plaisir de manger.

33Le risque de dénutrition et d’infection, susceptible de compromettre le bon déroulement du traitement voire les possibilités de rémission d’un cancer, suscite un intérêt grandissant pour la diététique en oncologie. C’est pour réduire ce risque iatrogène que les femmes en situation de difficultés alimentaires sont invitées à manger en privilégiant les nourritures qui leur font envie. Selon une logique utilitariste à des fins pragmatiques (Dupuy, 2014), avoir du plaisir pour manger devient alors une stratégie de gestion du risque thérapeutique. Cette dimension hédonique apparaît de manière plus ou moins explicite selon les soignants au travers des enseignements qu’ils profèrent. Ces derniers donnent des recommandations nutritionnelles réparties en quatre points : interdits et règles d’hygiène alimentaire, « alimentation énergisante », consommation liquide, conseils personnalisés et « trucs alimentaires ». Tout d’abord, ils déterminent une liste courte d’aliments proscrits à la consommation (pamplemousse, fromages à base de lait cru, viandes et poissons crus dont sushis et tartares, viande saignante) et préconisent un environnement et une nourriture propres en raison d’un risque infectieux accru pendant la phase curative. En contrepartie, ils insistent sur la nécessité de privilégier une alimentation riche en protéines (viandes, poissons et fruits de mer, légumineuses, œufs, produits laitiers, noix et dérivés). Symbole de force et de vitalité, cette nourriture dite « énergisante » permettrait de remédier plus facilement à « l’agressivité » de la chimiothérapie dans le corps. De même, de manière à réduire son action sur les organes sains et à évacuer les toxines, il est conseillé de boire des liquides sous des formes variées (eau, soupe, crème glacée par exemple). En outre, les IPO donnent des conseils plus personnalisés dépendant des besoins des patientes et des « trucs » souvent inspirés des expériences des soignées qui leur ont été relatées pour pallier le « goût dérangé » par exemple (consommer des produits citronnés ou vinaigrés, avec des couverts en plastique par exemple).

34Par conséquent, c’est dans un contexte particulier de maladie grave que s’ouvre une sorte de parenthèse, atténuant voire invalidant plus ou moins temporairement la norme de santé dominante. Légitimé par les soignants, le plaisir alimentaire sous toutes ses formes est alors autorisé aux patients en situation de difficultés alimentaires. On assiste donc à un relâchement du contrôle social pour, en définitive, faire « bon usage » du plaisir à des fins psychologique et thérapeutique.

Le plaisir de manger dans la logique des soignées : entre malentendus et symbole de vie

35Si, en prescrivant de manger avec plaisir, l’intérêt est de dé-stigmatiser et déculpabiliser les personnes malades et de limiter tout risque thérapeutique, cette norme peut pourtant prêter à des malentendus pour les soignés. Cette confusion tient au caractère provisoire, confiné et non généralisé de cette norme alors que « manger santé » s’impose comme une évidence et que manger avec plaisir ne va pas de soi pour les malades. Comme Anne Lhuissier (2006) l’a observé dans le cadre d’une campagne de prévention de l’obésité en France : « Ces […] recommandations renvoient en effet à un comportement qu’elles cherchent toutes à réprimer en priorité […] socialement inacceptable (il renvoie à l’idée de ne pas pouvoir se contenir). Ces préceptes vont également à l’encontre d’un schéma binaire (“j’ai droit”/“j’ai pas droit”, “c’est bien”/“c’est mal”) très prescriptif pour penser le régime, que les participantes attendent ». Ces « normes en concurrence » ou ces discours antagonistes font écho à des difficultés, parfois même des problèmes de communication dans la relation de soins en cancérologie tels qu’ils ont été analysés en France (Soum-Pouyalet et al. 2005 ; Fainzang, 2006 ; Soum-Pouyalet, 2006 ; Bilhaut, 2007 ; Reich et al., 2008) et au Canada (Bell et al., 2009) notamment. En Colombie-Britannique, on peut observer plus précisément chez des personnes (d’origine chinoise) en traitement ou en rémission d’un cancer une confusion sur ce qu’il convient de manger (Bell et al., 2009). Au Québec, il s’agit plus d’une méprise entre les attentes des soignées et celles des soignants. Si, dans un premier temps, les unes pensent que, d’évidence, il faut « manger santé » et favoriser les aliments contre le cancer, les autres optent pour des prescriptions plus nuancées à ce sujet : manger de tout en privilégiant une alimentation riche en protéines pendant le cancer, et manger varié et équilibré après l’obtention de bons bilans de santé, surtout une fois en rémission. Autrement dit, le malentendu observé est le fruit du décalage entre une norme de santé inadaptée à certains cas cliniques et ne correspondant pas toujours aux recommandations médicales. Par conséquent, le non suivi de certaines prescriptions diététiques ne s’explique pas forcément ici par des modèles culturels alimentaires différents parfois contradictoires (Bell et al., 2009), mais par le conformisme de personnes malades à la norme alimentaire dominante, inappropriée à leur situation. Dans une société québécoise où « l’alimentation santé » fait l’objet d’une forte médiatisation, si les soignants ne précisent pas explicitement à chaque soigné qu’il ne s’agit pas d’un comportement alimentaire prioritaire dans leur cas et qu’il importe avant tout de manger (ce qui leur fait plaisir), le malentendu peut devenir problématique tant sur le plan médical que psychologique.

36Le malentendu peut être dû à une tension dans laquelle se trouve aussi le personnel de santé, attentif à la fois au besoin de manger des personnes atteintes et à celui d’adopter une alimentation saine dès que les conditions le permettent. En fonction des soignants, de l’état de santé des soignées, de leurs habitudes alimentaires, les discours des premiers peuvent varier. Les "écarts alimentaires" ponctuels sont bien autorisés : « Je leur dis que je suis favorable à une alimentation saine et équilibrée mais que si, une journée, elles ont envie d’aller au McDo, ben c’est pas grave » (oncologue). En revanche, si la consommation de « cochonneries » (poutine, hot dogs,…) est considérée comme habituelle et caractéristique d’un régime alimentaire, des conseils seront donnés pour faire tendre vers une « alimentation saine et diversifiée » : « Si je vois quelqu’un qui mange plein de cochonneries, c’est sûr que je vais lui suggérer des meilleurs choix, mais je sais très bien qu’il faut qu’il mange aussi » (IPO1). Une autre infirmière considère plutôt que le temps de la rémission se prête mieux que la phase curative aux recommandations santé.

37Une fois le malentendu dissipé, les patientes rencontrées se conforment en général aux recommandations de consommer les nourritures qu’elles ont « le goût de manger ». C’est justement le plaisir de manger, tout comme les autres « petits plaisirs » (Bataille, 2003) ou « plaisirs simples » du quotidien (cuisiner, reconduire sa voiture, sortir de chez soi,…), qui s’avère si important pour les personnes atteintes d’un cancer (Vega, 2012) et en fin de vie (Le Grand-Sébille, 2014). Pour les soignés, ce sont des « signes positifs de “bon moral” et surtout de retour à la vie » (Vega, 2012). Dans cette logique, « en le réinvestissant tout particulièrement pendant un cancer, le plaisir alimentaire devient un symbole de vie » (Lorcy, 2014 : 200). Dans les cas de maladie chronique, il s’agit plus encore de profiter pleinement de chaque instant, sans retenue, en faisant fi de prescriptions et de proscriptions potentiellement moralisatrices (Bell, 2010).

38Si l’on reprend la typologie proposée initialement par rapport à « l’alimentation santé », les soignées interrogées au Québec mangent avec plaisir selon des modalités parfois différentes. Les mangeuses conformes ont tendance à adopter ce que j’appellerai le "plaisir santé". Celles qui ont « le goût de manger santé » depuis une période antérieure au diagnostic de cancer ont tendance à choisir, parmi les aliments et les modes de préparation santé, ceux qui leur plaisent, tout en testant de nouvelles recettes. Les bricoleurs continuent de consommer des « gâteries », donc pas toujours « saines », tout en faisant des ajustements : « plutôt faire attention, diminuer les portions, manger moins souvent » (Julie, 60 ans, cancer de l’endomètre). D’autres choisissent de se laisser aller pendant une période donnée et de reprendre ensuite leur alimentation en main. Il s’agit alors d’un "plaisir compromis" concernant la quantité, la fréquence et/ou la durée de la période de consommation. Quant aux mangeuses détachées, tout en respectant les recommandations données en cas de difficultés alimentaires, elles tendent à avoir un "plaisir indépendant" sans référence explicite à des discours normatifs sur les modes de vie et de table. En ce qui concerne les contestataires interrogées, il s’agit d’un "plaisir indépendant" parfois "légitimé" par l’approbation des soignants de manger pendant la chimiothérapie ce qui leur donne de l’appétit, dont des « cochonneries » (poutine, gâteaux au caramel, etc.). Enfin, les "mangeuses contraintes" ont un "plaisir alimentaire limité" et/ou du "déplaisir", situation en général temporaire. Ici manger est vécu comme une nécessité, parfois source de découragement, d’insatisfaction, parfois de souffrance. Dans tous les cas de figure, les patientes peuvent aussi ressentir un "plaisir spontané" de fringales : une envie soudaine et irrésistible de pistaches, de poutine, de salé ou de sucré dont elles se délectent selon leurs ressentis.

Conclusion

39En définitive, l’expérience du cancer révèle une double facette de la norme de santé. L’injonction « manger santé » peut avoir des vertus rassurantes pour les mangeuses conformes et bricoleuses qui y voient le moyen d’agir, de reprendre le contrôle sur leur corps et de favoriser une bonne santé. Elle peut aussi avoir l’effet inverse recherché par les politiques de promotion de la santé (OMS, 1986) en nuisant au « bien-être complet de l’individu » atteint d’une maladie chronique, culpabilisant de ne pas suivre les recommandations et à risque de dénutrition. La diffusion de la norme nutritionnelle pose donc un problème éthique en pouvant compromettre « le bien-être physique et mental » (OMS, 1986) des personnes malades.

40Pour neutraliser l’effet pervers de la norme parmi les patients ayant des difficultés alimentaires, on observe deux approches. D’une part, indépendamment de la prise en charge médicale, les personnes malades se positionnent différemment par rapport à l’alimentation santé : par détachement, négociation, résistance voire contestation selon les cas, de façon à mieux vivre l’expérience de la maladie. D’autre part, à l’écoute de la souffrance de leurs patients, des professionnels de la santé proposent une autre norme reposant sur le plaisir de manger. En contradiction avec le discours dominant, cette prescription n’a pas la même signification pour les soignants et les soignés. Dans une optique utilitariste, elle vise à réduire l’impact psychologique et à limiter le risque thérapeutique pour les uns. Elle est source de malentendus mais un symbole de vie nécessaire pour les autres.

41Dans tous les cas, il existe une forte demande en informations diététiques formulée par les personnes atteintes du cancer, et cela, de part et d’autre de l’Atlantique. Si elle semble comblée par une prise en charge conventionnelle au Québec dans laquelle les infirmières pivot en oncologie jouent un rôle central et novateur au côté des nutritionnistes, elle fait l’objet de mesures plus récentes en France, centrées surtout sur l’action non généralisée de diététiciennes et de nutritionnistes. Elle laisse alors la place à des informations et des recours alternatifs recherchés pour mieux agir ou vivre face au cancer (Cohen & Legrand, 2011). Si cela peut combler un manque parfois même un vide institutionnel, il importe de comprendre comment s’y réfèrent (ou pas) les soignés dans leur rapport à la maladie pour mieux saisir les comportements et leur impact sur l’efficacité thérapeutique, leur quotidien et leurs relations sociales.

42Quelle que soit la source des informations obtenues, il convient de développer une socio-anthropologie du plaisir et de s’interroger plus précisément sur le sens du plaisir en lien avec la santé, sa mesure et son excès (Coveney, 2011). Souvent considérés comme pathogènes et donc dangereux quand ils ne sont pas contrôlés, « les plaisirs contemporains sont strictement réglementés » et « contraints » et donc limités dans leurs excès (Bell, 2013, traduction personnelle). Il importe d'interroger la place donnée et à donner au plaisir autant dans les discours normatifs en santé publique concernant la consommation d’alcool, de tabac et de nourriture (Bell et al., 2011 ; Dupuy, 2014) que dans la prise en charge (nutritionnelle) de maladies chroniques comme le cancer, pendant les phases curative et palliative. Des sociologues et des anthropologues ont commencé à porter leur regard sur le sujet pour montrer le rôle des « petits plaisirs » dans le vécu d’un cancer (Vega, 2012 ; Lorcy, 2014) et en fin de vie (Le Grand-Sébille, 2014). Même s’il commence à être pris en considération par certaines équipes médicales, le plaisir sous toutes ces facettes pendant un cancer mérite d’être traité comme une priorité dans la réflexion portant sur la prise en charge proposée au Québec, en France ou ailleurs.

Je tiens à remercier la Fondation Fyssen qui a financé cette recherche post-doctorale (2011-2013), Raymond Massé et le Département d’Anthropologie de l’Université Laval à Québec qui m’ont accueillie et soutenue, les Docteures Marie P. et Anne F. et toute l’équipe soignante en gynéco-oncologie d’un CHU au Québec qui ont amplement facilité le déroulement de cette étude. Mes sincères remerciements vont également aux femmes traitées pour un cancer et leurs proches qui ont accepté de partager leur expérience de la maladie. Je voudrais remercier également les organisateurs du colloque « Les terrains du cancer » (Université Paris Ouest Nanterre La Défense, 14 mars 2014) et les participants pour leurs questions et leurs remarques, ainsi que Anne Vega, Françoise Loux, Philippe Combessie, Hélène Hoarau, Charles-Édouard de Suremain et les évaluateurs anonymes pour leurs commentaires ayant permis d’enrichir cet article.

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Notes

1 L’expression « manger santé » est très couramment utilisée au Québec et traduit clairement l’injonction faite de consommer des « aliments sains ». Elle est amplement diffusée et fait l’objet de réappropriation à des fins commerciales.

2 Au sujet des actions de lutte contre la faim dans le monde, voir aussi le Programme Alimentaire Mondial, l’organisme d’aide alimentaire de l’ONU : http://fr.wfp.org (page consultée le 16 octobre 2016).

3 Les infirmières pivots en oncologie ont plusieurs fonctions : évaluation de l’état de santé et de la situation socio-économique des personnes atteintes d’un cancer, gestion de symptômes, information sur le parcours de soins, soutien, accompagnement et coordination des soins.

4 La méthodologie adoptée dans cette recherche, dont le fonctionnement mis en place avec les IPO, est développée dans Lorcy (2014).

5 Cette préoccupation est relativement ancienne au Canada et se traduit notamment dans le domaine de la nutrition par la création du Canadian Journal of Dietetic Practice and Research datée de 1939. Voir le site de la revue : http://www.dcjournal.ca/page/about-cjdpr (page consultée le 16 octobre 2016)

6 Le Guide alimentaire canadien recommande la consommation de légumineuses, de tofu, de poissons riches en oméga 3 puis de viandes maigres.

7 Lire « Bien manger avec le Guide alimentaire canadien » : http://www.hc-sc.gc.ca/fn-an/food-guide-aliment/index-fra.php. Il est diffusé en anglais, en français, en quatre langues autochtones du Canada (cri des plaines et des bois, inuktitut, ojibwe) et en dix autres langues (arabe, chinois, coréen, espagnol, farsi, ourdou, pendjabi, russe, tagalog, tamoul) (page consultée le 16 octobre 2016)

8 Comme le montre Jean-Pierre Poulain (2006) dans le cas de la Polynésie française, les modèles alimentaires de manière générale changent dans le temps en fonction de la transformation des systèmes de valeurs et d’action (emploi du temps, savoir-faire, pouvoir économique, disponibilité alimentaire). Tout comme au Québec ou au Canada, la colonisation puis la mondialisation contribuent à l’évolution des modèles alimentaires.

9 Plat québécois composé de frites, de fromages en grain (Cheddar frais), le tout étant recouvert d’une sauce brune. Il en existe de multiples variantes avec différentes sauces et/ou fromages, parfois avec un ajout d’ingrédients.

10 Extrait tiré de l’article de Marie Allard, publié le 16 janvier 2015 dans le quotidien québécois La Presse : « Neuf Québécois sur dix soucieux de manger santé » [http://www.lapresse.ca/vivre/sante/nutrition/201501/16/01-4835856-neuf-quebecois-sur-dix-soucieux-de-manger-sante.php].

11 Étant donnée la taille réduite de l’échantillon (21 patientes), il s’agit juste de tendances observées – à comparer avec d’autres études, mais en aucun cas de généralités.

12 Les prénoms ont été modifiés.

13 Aucune personne « convertie », selon la terminologie de Patrice Cohen et Émilie Legrand (2011), n’a été rencontrée dans le cadre de cette étude.

14 Beliveau R. et Gingras D., 2006. Cuisiner avec les aliments contre le cancer. Montréal, Trécarré. - Beliveau R. et Gingras D., 2005. Les aliments contre le cancer. La prévention et le traitement du cancer par l’alimentation. Montréal, Trécarré.

15 Bien que les diététiciennes soient présentes depuis une trentaine d’années dans des hôpitaux spécialisés dans le traitement du cancer, leur action n’est pas généralisée à tous les services. Depuis ces dernières années, de nouvelles mesures sont mises en place pour développer leur rôle, par exemple aux CHU de Carcassonne et de Bordeaux (Communication personnelle : Hélène Hoarau) ou à l’Institut Gustave Roussy à Villejuif, où l’on propose une prise en charge diététique dans le protocole de soins (Rossignol, 2009).

16 Par exemple à l’Institut Sainte-Catherine d’Avignon où est proposé un soutien psycho-nutritionnel (Serin & Wipf, 2009).

17 Leur mission consiste à former le personnel, faire de la recherche, dépister, prendre en charge les difficultés alimentaires.

18 Au Québec, « nutritionniste », « diététicien » ou « diététiste » sont des titres renvoyant à une même profession. Pour pouvoir exercer, ils suivent la même formation et doivent obtenir le permis de l’Ordre professionnel des diététistes du Québec : http://opdq.org/qui-sommes-nous/deux-titres-une-profession/ (page consultée le 16 octobre 2016)

19 L’équivalent des IPO a été instauré en France par le troisième Plan Cancer (2014-2019) avec la création du métier « d’infirmier clinicien » dont le rôle a fait son entrée dans les Centres régionaux de lutte contre le cancer (CRLCC) depuis 2014 (voir : http://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Plan-Cancer-2014-2019 ; page consultée le 16 octobre 2016).

20 Dans le cadre de la gestion de symptômes des patients, les IPO leur proposent des solutions éventuellement thérapeutiques, elles leur donnent des conseils divers (par exemple : manger froid pour éviter les nausées produites par les odeurs de nourriture cuites et chaudes) pour mieux vivre avec la maladie et les effets secondaires induits par les traitements.

21 Voir http://www.aicr.org/reduce-your-cancer-risk/ (page consultée le 16 octobre 2016)

22 Il s’agit en anglais du World Cancer Research Fund International : http://www.wcrf.org (page consultée le 16 octobre 2016)

23 Les liens étroits entre plaisir alimentaire et normes, sous l’angle moral et esthétique ont été abordés par Dupuy & Poulain (2012).

24 Les nausées et vomissements font l’objet d’une prise en charge médicamenteuse (Mailliez & Bonneterre, 2010) et d’une éducation diététique (Rossignol, 2009) pouvant en limiter l’ampleur.

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Table des illustrations

Légende Manger santé au Québec, 2016
Crédits (photo Armelle Lorcy)
URL http://anthropologiesante.revues.org/docannexe/image/2339/img-1.jpg
Fichier image/jpeg, 2,8M
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Pour citer cet article

Référence électronique

Armelle Lorcy, « « Manger santé » et être en quête de plaisir pendant un cancer », Anthropologie & Santé [En ligne], 13 | 2016, mis en ligne le 28 novembre 2016, consulté le 24 avril 2017. URL : http://anthropologiesante.revues.org/2339 ; DOI : 10.4000/anthropologiesante.2339

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Auteur

Armelle Lorcy

Anthropologue au Centre de recherche du CHU de Québec – Université Laval, 2400 D’Estimauville, Québec (Québec) G1E 7G9 Canada ; armelle.lorcy@hotmail.fr

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