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Dossier thématique

Interroger la normativité au prisme du cancer

Introduction au dossier thématique
Anne Vega et Thibaud Pombet

Texte intégral

  • 1 Introduite par Philippe Bataille en 2003, cette catégorie d’analyse regroupe à la fois les « ancien (...)
  • 2 Financé par l’INCa dans le cadre de la recherche pluridisciplinaire « Corsac », il a été organisé p (...)
  • 3 La Lettre de la Société d’Ethnologie Française, 28 novembre 2014 : 4-5.

1Ce dossier thématique du treizième numéro d’Anthropologie & Santé interroge l’expérience vécue par les malades et les soignés1 du cancer lorsqu’ils sont confrontés aux normes biomédicales et sociales, et particulièrement à celles qui les enjoignent à conserver ou reprendre une vie «  normale  ». La plupart des articles qui composent ce dossier sont issus d’interventions présentées lors du colloque «  Les terrains du cancer : mutations et/ou constantes du “modèle“ de santé français  ?2  ». Si, au détour de cette journée, «  les échanges se sont révélés riches et prometteurs3  », c’est qu’ils ont tenté d’apporter, à partir d’ethnographies en cancérologie ne s’en tenant ni uniquement aux relations patients-médecins ni à la période dite aiguë des traitements, un éclairage nouveau sur des problématiques classiques, mais duales dans le champ de la santé : l’autonomie, la responsabilisation, le contrôle social et la normalisation.

  • 4 Pour François Dubet, l’autonomie sociale peut être définie comme la distance critique que les acteu (...)

2La constitution de ce dossier thématique ambitionne de conserver la richesse de ces débats, et d’en tenir les promesses. Pour cela, il regroupe les contributions des plus jeunes chercheurs du colloque qui soulignent la façon dont l’expérience du cancer peut être vécue comme une épreuve de l’existence, mais aussi dans certains cas comme une opportunité de reconfigurer leur rapport à eux-mêmes, aux autres et à la société, c’est-à-dire de développer des formes d’autonomie sociale4. Avant de présenter les textes de la revue qui interrogent cette expérience «  paradoxale  » que vivent certains malades et soignés du cancer, il convient d’abord de les inscrire dans une brève socio-histoire de l’organisation sanitaire.

Entre assignation à l’autonomie et responsabilisation accrue

  • 5 La notion d’empowerment est issue du «  Montreal model  » (Pomey et al. 2016), mais aussi des nouve (...)
  • 6 Cette tendance est amorcée depuis 1980 pour les prises en charge du cancer en France (Bataille, 200 (...)

3Depuis les premières mobilisations associatives des personnes atteintes du sida (Barbot, 2002), les malades ont conquis progressivement de nouveaux droits. En France, avec la Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, le malade devient théoriquement un individu doté de rationalité et informé de manière à penser et décider ce qui est bon pour lui (Ménoret, 2015) au sein d’une nouvelle «  démocratie sanitaire  » (Letourmy & Naïditch, 2009). Depuis, et pour la cancérologie particulièrement via les Plans Cancer successifs, il s’agit de renforcer l’empowerment5, ce qui se rapporte selon l’OMS tant à l’autonomie des patients qu’à l’implication des populations dans l’élaboration, la mise en œuvre et l’évaluation de programmes sanitaires (Santé 2020, 2013). Cette dynamique est nourrie notamment par l’augmentation des maladies chroniques et le développement du secteur ambulatoire6, induisant l’avènement d’approches pluridisciplinaires tenant compte de l’expérience des «  usagers  ». L’attention est portée en particulier sur l’expérience des personnes atteintes de cancers présentées comme de «  nouveaux  » acteurs du soin par les pouvoirs publics français, voire comme des «  partenaires de la recherche  » et des «  patients experts  » par les Centres spécialisés de Lutte Contre le Cancer (Vega, 2014).

4Pourtant, dans les représentations dominantes des médecins comme d’une partie des décideurs, le patient n’est pas toujours considéré comme un acteur des soins : il ne ferait que passer dans les différents services, unités ou cabinets médicaux comme dans les hôpitaux de jour (Baszanger, 2010 : 191  ; Vega, 2014). Et dans la plupart des sociétés occidentales médicalisées, le développement des soins sans hospitalisation va de pair avec un transfert d’«  une partie du travail médical sur le patient lui-même  » (Ménoret, 2015 : 3) et sur les aidants familiaux (Gagnon et al., 2000  ; Saillant & Boulianne, 2003). En outre, on observe dans les programmes de santé une tendance accrue à responsabiliser les individus (Ehrenberg, 2012), a fortiori dans le cadre d’une médecine post-génomique (Guchet, 2014). Cette responsabilisation renforcerait pourtant moins l’empowerment que le contrôle social et le développement d’une nouvelle morale sanitaire conduisant à transformer les individus en entrepreneurs de leur propre santé (Bergeron & Castel, 2014), alors que ces acteurs sont loin d’être tous également dotés pour assumer ces nouvelles responsabilités.

  • 7 Cette acceptation par les individus serait d’autant plus grande en France que l’autorité médicale y (...)

5Si cette tendance peut conduire à un «  gouvernement des corps  » (Fassin & Memmi, 2004) ou à l’accroissement des inégalités sociales de santé (Leclerc et al., 2000), cette forme de reconnaissance de l’usager conduit néanmoins à envisager le cancer comme une expérience subjective, dans laquelle la maladie pourrait devenir pour certains soignés sinon un moyen d’autonomisation sociale, du moins une «  ressource  ». C’est d’ailleurs avec ces possibilités d’actions que composent des professionnels, à condition que les personnes soignées acceptent les logiques du biopouvoir et de la biolégitimité7 (Fassin, 2000). De même, des malades du cancer peuvent considérer rétrospectivement leur expérience comme une “chance”, ce qui «  suppose [néanmoins] que le malade et ceux qui l’entourent fassent de la maladie un vecteur de transformation personnelle et organisationnelle  » (Bataille, 2003 : 184). Enfin, ces expériences, si subjectives et singulières soient-elles, ne cessent pas pour autant d’être en lien avec les normes discursives et morales prépondérantes en cancérologie, largement intériorisées par les malades du cancer (Vega, 2016).

  • 8 Ces tendances à inverser les liens de causes à effets en matière de santé en fonction de la place a (...)

6De nombreuses études en sciences sociales dans le champ de la cancérologie ont en effet montré que les discours médicaux restent massivement centrés sur la promotion de l’espoir et du combat contre la maladie (Saillant, 1988  ; Delvecchio et al., 1990  ; Pouchelle, 2004  ; Billaud et al., 2016), allant de pair avec des stratégies d’instrumentalisation de l’information (Fainzang, 2006  ; Pourchet, 2010). De plus, les progrès médicaux et techniques conduisent à la mise en place d’injonctions à vivre «  comme avant  » ou encore «  normalement  » pendant et après les traitements (Vega & Soum Pouyalet, 2010). Et ces normes, plus ou moins intériorisées, s’accompagnent désormais de la promotion d’un style de vie plus “sain” avant pendant et après les traitements : ne pas fumer, prioriser certains aliments, faire de l’exercice et contrôler son poids. À ce titre, la tendance à l’individualisation des problématiques du cancer conduit à relier usuellement les facteurs de risques aux comportements individuels, à des «  conduites à risques  » a fortiori pour celles et ceux hors des normes sanitaires8, bien que la part des causes sociales et environnementales soit prépondérante dans cette maladie (Lacourse, 2006  ; Santé 2020, 2013 : 107).

Les normes sociales à l’épreuve du cancer

  • 9 Les pratiques étudiées n’abordent pas le recours des acteurs aux traitements non conventionnels du (...)

7Face à cette mise en tension entre l’expérience singulière du cancer et la promotion de normes médicales et sociales en cancérologie, les contributions de ce numéro traitent des manières dont les (anciens) malades se reconstruisent et sont construits par la maladie, par les institutions et par la société. Chaque article souligne ainsi à sa façon les difficultés rencontrées par les soignés et leurs proches pour conjuguer la singularité de leurs expériences vécues avec les critères bien établis d’une vie «  normale  » ou «  saine  ». Comment ces normes sociales et biomédicales impactent-elles leurs «  trajectoires de maladie  » (Ménoret, 1999)  ? Face à l’injonction de normalité, quels agencements ou “résistances” caractérisent les pratiques des malades ou soignés du cancer9  ? Enfin, de quelles manières ces injonctions se déclinent-elles suivant les âges ou les situations sociales des patients  ?

  • 10 Ces problématiques, et plus largement les questions relatives à la place des parents au sein de la (...)
  • 11 Voir aussi les effets de l’hétérotopie sur la construction d’une identité professionnelle chez les (...)

8Afin d’interroger la place des jeunes sujets du soin à l’hôpital, deux premières contributions analysent les normes qui régissent la prise en charge des enfants et des adolescents atteints de cancer en France. Pour cerner précisément ce qu’elle désigne comme les apories d’une prise en charge «  globale  » plébiscitée par les différents Plans cancer nationaux, Hélène Lecompte s’appuie principalement sur une observation participante d’un service d’oncopédiatrie et sur des entretiens conduits avec d’anciens malades. En soulignant la façon dont les services pédiatriques ambitionnent de maintenir pour les jeunes soignés une socialisation la plus normale possible, la sociologue montre de quelle façon l’«  anormalité  » de la situation peut pousser à un excès de normalisation de l’enfance, évidemment, mais aussi du rôle de parents et d’enseignant. Son analyse porte d’abord sur l’expérience des jeunes malades confrontés à l’injonction de retrouver une vie «  normale  » une fois sortis de leur service. En tenant compte de la symbolique du lieu de soin comme un «  espace autre  » — ou hétérotopie dans la terminologie foucaldienne (Foucault, 1984) —, Hélène Lecompte donne alors à voir les conséquences de cette friction entre un modèle sociétal «  normal  » et la situation «  extraordinaire  » d’une pathologie cancéreuse à cet âge de la vie : à moyen ou long terme, les personnes soignées pour un cancer dans l’enfance rapportent des difficultés majeures dans leur insertion socioprofessionnelle. Comme autre effet, l’auteure rappelle la persistance d’un processus de «  déparentalisation  » produit par l’oncopédiatrie, par lequel le pouvoir et l’autorité médicale supplantent ouvertement l’autorité des parents — dont les rôles sont façonnés par les besoins de l’institution10 —, mais aussi, dans une moindre mesure, celle des enseignants en quête d’une plus grande légitimité dans le monde hospitalier11.

  • 12 Le cadre théorique mobilisé est celui développé en philosophie sociale par Axel Honneth (Honneth, 2 (...)

9Lorsque les jeunes malades du cancer ont entre 15 et 25 ans, ils sont parfois pris en charge depuis quelques années dans des dispositifs dédiés aux «  adolescents et jeunes adultes  » («  AJA  »). Sur la base d’une observation participante effectuée en tant qu’animateur dans la première unité «  AJA  » de France (ouverte en 2011 à Paris), Thibaud Pombet souligne quant à lui la façon dont un idéal de personnalisation des soins, visant à soutenir l’avènement d’un individu autonome, produit des attentes spécifiques de reconnaissance12 qui confrontent soignés et soignants à des difficultés inattendues. Dans le service investi, il semble en effet que les normes médicales et soignantes puissent être négociées ou adaptées en fonction des besoins particuliers éprouvés ou énoncés par le sujet du soin. Dès lors, la prise en compte de la singularité des soignés génère des conflits, qui peuvent être interprétés dans l’écart constaté entre les promesses de reconnaissance et les pratiques de prise en charge. De plus, cette attention portée à la singularité impacte radicalement les formes d’autonomie prescrites aux jeunes malades. Car dans cette unité pour «  AJA  », l’accompagnement de l’autonomisation vise à préserver les jeunes des effets déstructurants du cancer sur les plans psychologiques et sociaux, afin qu’ils restent considérés comme des jeunes singuliers plutôt que comme des malades. Dès lors, l’attention bienveillante portée à l’individu dans les soins pousse les soignants à interpréter les situations par rapport à l’adolescence « normale  », ce qui conduit à catégoriser et normaliser une prise en charge qui se voulait pourtant attentive à la singularité des malades.

  • 13 L’auteur précise ainsi que lors de son enquête, le taux de survie après le traitement d’une tumeur (...)

10Deux autres contributeurs, Clément Méric et Yann Benoist, nous plongent eux aussi au cœur de paradoxes apparents. Le premier souligne combien l’expérience d’anciens malades — en rémission ou guéris d’un cancer testiculaire —, se cristallise dans leur rapport aux normes de sexualité, de genre et de parentalité. À partir d’entretiens de soignés et d’observations de consultations de surveillance, Clément Méric revient ainsi sur l’ensemble des reconfigurations qui s’imposent à ces individus, fragilisés quotidiennement par les confrontations aux impératifs de performance, de virilité et d’autonomie. Les enquêtés soulignent alors, en brisant certains tabous — notamment via les forums en ligne sur la sexualité —, combien l’expérience de l’«  après-cancer  » permet de repenser les formes sociales du couple, du désir et de l’intimité. En cela, cet article sur les trajectoires de soignés participe d’une réflexion sur les déclinaisons possibles du «  vivre avec  », compte tenu des possibles répercussions ou «  traces  » laissées par les traitements, y compris dans la vie professionnelle. En outre, ces résultats intéressent l’ensemble des recherches sur l’après-cancer puisque, du fait des progrès thérapeutiques croissants réalisés en oncologie13, ces expériences pourraient bien à l’avenir concerner de plus en plus de soignés.

  • 14 On retrouve l’apparent paradoxe souligné parfois en milieu carcéral pour ce qui est des bénéfices q (...)

11En regard, les problématiques relatives aux séquelles et aux normes sociales semblent secondaires pour les soignés vivant dans des conditions d’extrême pauvreté, qui ne recourent que très rarement aux soins (Rode, 2009) et pour qui le cancer est pratiquement toujours mortel (Derbez & Rollin, 2016  ; Gelly & Pitti, 2016). Pourtant, Yann Benoist montre, à partir de données ethnographiques précises, de quelle manière la maladie grave peut paradoxalement participer à améliorer les conditions de vie, en permettant l’accès à de nouveaux droits ou à un hébergement14. Cette contribution souligne de manière grinçante les écueils de notre solidarité institutionnelle : la reconnaissance des besoins primaires et la sollicitude à l’égard de l’humain dépendent, en pratique, des représentations sociales et du statut concédé à la personne et au corps humain. Comment le rappelle Didier Fassin, «  souvent aujourd’hui, le corps est devenu cette ultime ressource par laquelle on justifie le bien-fondé de l’action publique et de sa générosité à l’égard des plus fragiles ou des plus dominés  » (Fassin, 2008 : 62), ce qui ouvre à une sorte de «  citoyenneté biologique  » (Petryna, 2002) dans laquelle certaines personnes exclues retrouvent une place dans la société grâce à la maladie. Enfin et surtout, si l’accès au statut de malade libère les personnes les plus démunies d’une position de déviant, il conduit certaines d’entre elles à "éviter" de guérir, rappelant par là que l’impératif de survie peut être supplanté par le projet d’intégration (Beaud et al., 2006  ; Braconnier & Mayer, 2015). La place de ces acteurs dans le système de santé saurait-elle alors se penser dans le cadre d’une démocratie sanitaire  ? Quand le cancer devient la seule ressource des personnes, ne convient-il pas de souscrire à l’analyse de Yann Benoist qui perçoit dans cette situation les signes d’un «  important malaise social  »  ?

  • 15 Voir à ce sujet l’étude de 2013 de Catherine Le Grand Sébille, disponible sur le site : http://www. (...)

12En dehors de la prise en charge des malades les plus précaires, les paradoxes ne sont pas moindres au sujet des normes nutritionnelles en oncologie. Afin d’analyser les rapports des soignés à certaines injonctions alimentaires, Armelle Lorcy décrit dans son article les réactions de patientes atteintes par un cancer gynécologique dans une société où sont particulièrement craintes les conséquences de l’alimentation sur la santé et le corps : le Québec. Son étude fait alors ressortir l’existence de deux normes sociales différentes et concurrentielles en contexte clinique. L’une, «  manger santé  », est présentée comme officielle et diffusée amplement dans la société québécoise et canadienne. La seconde norme, insistant sur le plaisir de manger, reste plus informelle et communiquée de manière plus individualisée aux patients ayant des difficultés alimentaires. L’auteure montre dès lors que non seulement des discours antagonistes peuvent induire des problèmes de communication entre soignants et soignées, mais aussi que la place donnée au plaisir par le personnel médical répond à une logique utilitariste : limiter les risques de dénutrition susceptibles de mettre en péril le traitement, voire la vie du patient. La contribution montre finalement comment les patients peuvent remanier leur rapport aux normes alimentaires dominantes, en soulignant la place du plaisir dans l’expérience du cancer (Vega, 2012  ; Cohen et al., à paraître) y compris en contexte de fin de vie15.

Les apports des terrains du cancer 

  • 16 Familles et amis sont de loin la source de soins la plus importante pour les personnes nécessitant (...)
  • 17 Perspective largement développée par Gilles Raveneau lors de l’introduction au colloque «  Les terr (...)

13Les contributions de ce dossier thématique mettent en relief la façon dont l’expérience du cancer pénètre en profondeur les sphères de l’intime et impacte le sens que les acteurs donnent à leurs pratiques. La reconfiguration possible du rapport à soi-même et aux autres s’appréhende grâce à une anthropologie du sensible ou des émotions (Laplantine, 2013  ; Marche, 2006) et à une socio-anthropologie de la subjectivité et du corps. Les différents textes démontrent alors l’intérêt de repartir du point de vue des acteurs du soin sur leur prise en charge (Fainzang, 2010), pour déconstruire tant les catégories médicales (Manderson & Smith-Morris, 2010), qu’institutionnelles (Vega, 2012). Au travers de ces nouvelles voies de connaissance, actuellement suivies par nombre de jeunes chercheurs, le cancer apparaît alors comme un prisme fécond pour interroger le poids et l’arbitraire des normes dominantes de nos sociétés, rappelant que les "patients" font partie de systèmes incluant leurs proches16 et des professionnels eux-mêmes insérés au sein d’organisations sociales et politiques. Autrement dit, le cancer met à l’épreuve les soignés et leurs proches, ce qui permet également de réinterroger les modes d’exercice de la médecine et plus globalement le politique17.

14En effet, les marges de manœuvre des professionnels hospitaliers semblent désormais sinon limitées, du moins elles-mêmes marquées par des injonctions paradoxales. En sus du processus de normalisation, de régulation et de rationalisation des pratiques médicales, il s’agit d’avoir désormais des prises en charge «  globales  » et «  personnalisées  » — en priorisant celles, complexes, des personnes dites «  vulnérables  » —, dans un contexte néolibéral traversé par plusieurs dynamiques conjointes : d’abord par un accroissement des contrôles budgétaires dont la responsabilité échoit à l’ensemble des professionnels de santé et aux travailleurs sociaux (Izambert, 2016), et aussi par un manque d’équité croissant dans le domaine sanitaire (Santé 2020, 2013) ainsi qu’un désengagement de l’État (Kérouadan, 2013).

  • 18 Que l’on peut définir comme des affections persistantes, à l’égard desquelles la médecine ne peut q (...)

15Dans ce contexte, on peut considérer que les politiques délaissent la modification de déterminants plus structurels de la santé (Bergeron & Castel, 2014), au profit d’une nouvelle norme de sécurité sanitaire (Buton, 2016). Sous cet angle, le fait que le cancer reste classé par l’OMS parmi les maladies dites «  chroniques18  » alors qu’elle représente désormais la principale cause de mortalité prématurée avant 65 ans en France et de mortalité dans le monde (Derbez & Rollin, 2016) n’est pas anodin. Pas plus que la «  biopersonnalisation  » des soins, conjuguant désormais deux logiques : adapter le traitement au malade et le malade au traitement (Bataille & Bretonnière, 2016 : 223), en multipliant les dispositifs, appareillages et réponses technologiques médicamenteuses particulièrement sophistiqués en cancérologie. Car le poids des médecins, comme celui des industries, reste déterminant dans les politiques de santé.

16Face à ces constats encore à étudier, l’enjeu serait de repolitiser la santé, c’est-à-dire de penser les acteurs comme étant toujours impliqués dans des mécanismes de domination (Fassin, 2016). Pour ce faire, il s’agirait de fédérer des dynamiques souvent dispersées en sciences humaines et sociales, voire de briser une tendance du monde académique à opter pour la figure du spécialiste dépolitisé (Bouillaud, 2016). Car ce serait finalement l’ensemble de ces tensions que les recherches présentées ici sur le cancer soulignent en France comme hors de l’Hexagone. Elles nous interrogent alors sur les possibilités de co-construire un modèle politique et social, de «  faire société  », en disposant de formes de solidarité et d’entraide à la hauteur d’un des phénomènes les plus retentissants de notre modernité. Face à cet idéal, les enquêtes présentées ici rappellent la persistance de processus sociaux qui en entravent l’avènement : les représentations et préjugés stigmatisants, mais aussi l’occultation de la réalité des violences, des inégalités et de la répression des minorités (Fassin, 2016 ). De fait, la plupart des gouvernements européens ne s’attaquent toujours «  pas systématiquement au problème des inégalités  », ou encore tardent à mettre en œuvre des actions écologiques alors que «  les dangers de l’environnement constituent un important déterminant de la santé  » (Santé 2020, 2013 : 178 et 60).

  • 19 Expression utilisée par Bernard Lahire lors de son interview menée par Sylvain Bourmeau sur France (...)

17Dit autrement, après l’accident ou la maladie grave, il resterait difficile pour des soignés d’agir comme s’il ne s’était rien passé et de s’en tenir à la morale sanitaire. Quant à la figure du sujet «  libre et autonome  », capable de choisir ce qui lui convient en matière de santé, elle pourrait bien être au cœur de nos mythologies contemporaines19, dès lors que le sujet ne se reconstruit que dans des cadres socio-économiques, politiques et idéologiques propres à son milieu. Face à cela, c’est finalement à l’ambition suivante qu’invite ce dossier thématique : «  réussir, de l’intérieur du cadre mental de la modernité, à penser la modernité en tant que cadre mental  » (Lemieux, 2013).

Pour leurs relectures des articles, sont chaudement remerciés Françoise Loux (directrice de recherche émérite au CNRS) et Philippe Combessie (directeur du Sophiapol à l’UPO), ainsi que les sociologues Thibaud Pombet, Sophia Rosman et Katia Lurbe et Puerto pour leur aide ponctuelle.

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Notes

1 Introduite par Philippe Bataille en 2003, cette catégorie d’analyse regroupe à la fois les « anciens malades qui ne sont plus en soin  » et les « soignés qui le sont à nouveau ou qui craignent de l’être, voire qui ont déjà connu plusieurs rechutes » (Bataille, 2003 : 169).

2 Financé par l’INCa dans le cadre de la recherche pluridisciplinaire « Corsac », il a été organisé par le Laboratoire d’analyses socio-anthropologiques du contemporain du Sophiapol - EA3932 (dirigé par Philippe Combessie, ici sous la responsabilité de Guillaume Coindard et d’Anne Vega avec la participation de Françoise Loux, de Vincent Rubio, de Myriam Joël et avec l’aide d’Eva Delpech), et placé sous le patronage de la Société française d’ethnologie. Cette manifestation scientifique a eu lieu à l’Université Paris Ouest Nanterre La Défense, à la Maison d’Archéologie et d’Ethnologie, le 14 mars 2014. L’enregistrement audio des interventions est disponible sur le site : https://sophiapol.hypotheses.org/14454 (page consultée le 03/11/16).

3 La Lettre de la Société d’Ethnologie Française, 28 novembre 2014 : 4-5.

4 Pour François Dubet, l’autonomie sociale peut être définie comme la distance critique que les acteurs conservent face au système et la réflexivité qu’ils exercent, et s’acquiert souvent lors d’expériences de souffrance et d’aliénation lors desquelles ils peinent à donner du sens à leurs actions face à la variété des logiques auxquelles ils sont confrontés (Dubet, 1994 : 17).

5 La notion d’empowerment est issue du «  Montreal model  » (Pomey et al. 2016), mais aussi des nouveaux concepts du management dans l’industrie (Kocyba & Renault, 2007).

6 Cette tendance est amorcée depuis 1980 pour les prises en charge du cancer en France (Bataille, 2003).

7 Cette acceptation par les individus serait d’autant plus grande en France que l’autorité médicale y est peu contestée (Hammer, 2010  ; Vega, 2014  ; Gelly & Pitti, 2016).

8 Ces tendances à inverser les liens de causes à effets en matière de santé en fonction de la place attribuée à chacun se retrouvent à l’œuvre dans l’ensemble de la société, a fortiori en cas de crise sanitaire (Keller, 2015).

9 Les pratiques étudiées n’abordent pas le recours des acteurs aux traitements non conventionnels du cancer, phénomène analysé dans le deuxième numéro de la revue Anthropologie & Santé.

10 Ces problématiques, et plus largement les questions relatives à la place des parents au sein de la relation médicale en oncopédiatrie sont notamment abordées dans les travaux de Sara Mougel (2009) ou de Marie Bonnet (2011).

11 Voir aussi les effets de l’hétérotopie sur la construction d’une identité professionnelle chez les animateurs en milieu hospitalier (Pombet, 2014).

12 Le cadre théorique mobilisé est celui développé en philosophie sociale par Axel Honneth (Honneth, 2000).

13 L’auteur précise ainsi que lors de son enquête, le taux de survie après le traitement d’une tumeur testiculaire est supérieur à 95 % cinq ans après le diagnostic.

14 On retrouve l’apparent paradoxe souligné parfois en milieu carcéral pour ce qui est des bénéfices que peuvent tirer d’un passage en prison les personnes «  les plus désaffiliées des réseaux de sociabilité ordinaire  » (Combessie, 2013).

15 Voir à ce sujet l’étude de 2013 de Catherine Le Grand Sébille, disponible sur le site : http://www.espace-ethique.org/ressources/editorial/fins-de-vie-plaisirs-des-vins-et-des-nourritures (page consultée le 03/11/16).

16 Familles et amis sont de loin la source de soins la plus importante pour les personnes nécessitant des soins de longue durée, bien que leurs aides et soutiens ont un caractère informel difficile à appréhender, et que leurs places sont loin d’être toujours reconnue par les soignants (Panorama des dépenses de santé, 2015).

17 Perspective largement développée par Gilles Raveneau lors de l’introduction au colloque «  Les terrains du cancer  ».

18 Que l’on peut définir comme des affections persistantes, à l’égard desquelles la médecine ne peut que fournir un accompagnement et un suivi dans la durée (Assal, 2000).

19 Expression utilisée par Bernard Lahire lors de son interview menée par Sylvain Bourmeau sur France Culture (La suite dans les idées, émission du 23 février 2013).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Anne Vega et Thibaud Pombet, « Interroger la normativité au prisme du cancer », Anthropologie & Santé [En ligne], 13 | 2016, mis en ligne le 30 novembre 2016, consulté le 24 avril 2017. URL : http://anthropologiesante.revues.org/2363

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Auteurs

Anne Vega

Socio-anthropologue, Laboratoire d’analyses socio-anthropologiques du contemporain, Groupe de recherches du Sophiapol [EA3932], Université Paris Ouest Nanterre La Défense, 200 avenue de la République, 92001 Nanterre, France ; avega@u-paris10.fr

Articles du même auteur

Thibaud Pombet

Doctorant en socio-anthropologie à l’École des Hautes Études en Sciences Sociales, Centre d’Analyse et d’Intervention Sociologiques, UMR 8039 CNRS-EHESS, Coordinateur du groupe «  Cancer et SHS  » du Réseau des Jeunes Chercheur. e. s Santé et Société, ATER à l’Université Paris-Est Créteil ; thibaud.pombet@ehess.fr

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