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Dossier thématique

Une reconnaissance de la singularité en cancérologie

Attentes morales et autonomisation des adolescents et jeunes adultes
A recognition of singularity in oncology: moral expectations and autonomy of adolescents and young adults
Thibaud Pombet

Résumés

L’article examine les pratiques de personnalisation des soins déployées dans une unité dédiée aux adolescents et jeunes adultes atteints de cancer (les « AJA », âgés de 15 à 25 ans). Pour cela, des données de terrain ont été recueillies lors d’une observation participante que l’auteur a effectuée pendant cinq mois en tant qu’animateur dans la première unité « AJA » de France. En mobilisant le modèle théorique de la reconnaissance développé par Axel Honneth, l’auteur montre que les rapports entre soignés et soignants sont polarisés par une attention portée à la singularité de l’individu, ce qui génère des attentes morales spécifiques. Les conflits entre soignants et soignés peuvent dès lors être interprétés comme le fruit d’expériences de mépris, attestant d’un écart entre promesses et pratiques de reconnaissance. Enfin, l’article analyse la forme d’autonomie prescrite aux jeunes malades dans le cadre de cette personnalisation des soins.

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Texte intégral

Introduction

1En France, la volonté croissante d’agencer le soin autour de la personne atteinte de cancer s’énonce explicitement dans le premier Plan cancer qui appelle à une « prise en charge globale et personnalisée » des malades (INCa, 2003). Ces directives visent à coordonner plus efficacement les parcours de soins, mais aussi à remettre les usagers au centre des prises en charge médicales et des institutions de santé dans le cadre de la « démocratie sanitaire » (Letourmy & Naïditch, 2009). Cependant, la notion de personnalisation en cancérologie renvoie à des imaginaires contrastés (Tutton, 2014), phénomène accentué depuis quelques années par le développement d’une médecine personnalisée capable d’ajuster les traitements aux caractéristiques génomiques des tumeurs (Tursz, 2013). Dès lors, que veut dire ‘personnaliser le soin’ en cancérologie  ? À quelles réalités, quels imaginaires sociaux, quelles représentations et quelles pratiques professionnelles renvoie la notion de ‘personnalisation’  ?

  • 1 La nature à la fois biomédicale et sociopolitique de la catégorie « AJA » implique dans mon travail (...)
  • 2 Contribution JSC Plan Cancer 2 : La place des Jeunes Adultes et Grands Adolescents concernés par le (...)

2Dans cet article, je m’interroge sur les pratiques de personnalisation des soins au sein de la première unité française dédiée aux adolescents et jeunes adultes atteints de cancer (les « AJA », âgés de 15 à 25 ans). Inauguré en juin 2011 à l’hôpital Saint-Louis (Paris, 10e), ce lieu destiné à la prise en charge personnalisée des « AJA » résulte de la conjonction de deux dynamiques disjointes1. La première est interne à l’organisation médicale : ces malades âgés de 15 à 25 ans peuvent être atteints par des pathologies identifiées aussi bien chez les enfants que chez les adultes. Aussi, leur regroupement dans une unité « AJA » permet aux médecins pédiatres et à ceux prenant en charge les adultes d’échanger leurs connaissances cliniques et d’élaborer des protocoles adaptés aux types de tumeurs (Reaman et al., 1993). La création d’un tel dispositif est impulsée en second lieu par des actions menées dans le champ sociopolitique. Dès 2008, les membres de l’association Jeunes Solidarité Cancer revendiquent notamment la mise en place d’un environnement de soins adapté aux besoins psychosociaux des patients « AJA », ainsi qu’un accompagnement de leur « prise d’autonomie, affective comme socio-économique2 ».

  • 3 L’unité « AJA » de l’hôpital Saint-Louis est la seule unité dédiée spécifiquement aux « AJA » attei (...)

3Ces mobilisations dans les champs médical et sociopolitique ont conduit à la formalisation de la mesure 23 du second Plan cancer, qui préconise dès 2009 le déploiement de prises en charge spécifiques et personnalisées pour les « AJA » atteints de cancer (INCa, 2009). Afin de concrétiser ses engagements, l’Institut national du cancer a soutenu en 2012 l’émergence de l’unité « AJA » de l’hôpital Saint-Louis et de sept autres dispositifs en France3 destinés à prendre en compte les besoins de ces malades sur les plans thérapeutique et psychosocial. Dès lors, de quelle manière la dynamique de personnalisation des soins structure-t-elle la prise en charge des « AJA » et leur expérience des soins ? Existe-t-il des attentes spécifiques des soignés comme des soignants dans le contexte de cette personnalisation des soins  ? Et dans cette unité, quelles injonctions à l’autonomie sont adressées aux jeunes malades ?

4Afin de répondre à ces questions, je présente d’abord des données ethnographiques recueillies pendant cinq mois dans l’unité « AJA » de l’hôpital Saint-Louis (cf. Méthodologie infra). En mobilisant le modèle de la reconnaissance développé par Axel Honneth (Honneth, 2000), je montre ensuite de quelle manière ces pratiques médicales et soignantes témoignent d’une attention portée à la singularité de l’individu, et génèrent des attentes morales spécifiques. Ce modèle me permet d’interpréter les conflits entre soignants et soignés comme le fruit d’expériences de mépris, attestant d’un écart entre promesses et pratiques de reconnaissance. Enfin, l’article analyse la forme d’autonomie prescrite aux jeunes malades dans le cadre de cette personnalisation des soins.

Méthodologie de recherche

  • 4 Cette thèse a reçu un financement de l’INCa. Elle est conduite au Cadis (UMR 8039, CNRS-EHESS) sous (...)
  • 5 Le caractère « informel » tient sans nul doute à l’apparente similarité de ces entretiens de recher (...)

5L’article s’appuie sur les résultats d’une thèse en socio-anthropologie portant sur la prise en charge des « AJA » atteints de cancer en France4. Pendant deux ans et demi, j’ai conduit quinze entretiens semi-directifs avec des professionnels de santé, et une trentaine d’« entretiens informels5 » avec des jeunes malades, leurs proches et leurs soignants, lors d’investigations menées au sein de deux dispositifs dédiés. J’ai mené également une observation participante de cinq mois, effectuée en tant qu’animateur stagiaire non rémunéré dans l’unité « AJA » de l’hôpital Saint-Louis. De juin à octobre 2012 et trois jours par semaine, j’ai déjeuné avec les soignants, passé du temps en chambre avec les jeunes malades, collaboré avec les multiples intervenants bénévoles ou professionnels, assisté aux staffs médicaux et soignants, et enfin entretenu des échanges suivis avec les familles et les proches des soignés. Les données empiriques mobilisées dans cet article proviennent principalement des matériaux recueillis lors de cette observation.

6La conduite de ce terrain m’a confronté à des difficultés méthodologiques et éthiques liées à mon double statut d’enquêteur et d’animateur. Tous les professionnels étaient informés de mon travail d’enquête au sein de l’unité. Auprès des jeunes et de leurs proches, je précisais régulièrement mon projet de recherche en leur indiquant que mon activité d’animation me permettait d’enquêter sur l’expérience des jeunes en unités dédiées. Afin de disposer de notes suffisamment fiables, je retranscrivais les différentes situations ou échanges dans mon journal de terrain le plus vite possible dans le service. Pour cela, j’ai mis en place des codifications de ces « retranscriptions » : une forme spécifique de guillemets pour les mots et expressions dont j’étais certain qu’ils avaient été prononcés par les enquêtés (ce sont ces citations qui apparaissent dans le récit ethnographique), des passages reformulés reprenant les grandes lignes des échanges, et des « vaguelettes » afin de souligner les éléments pour lesquels il me semblait que ma mémoire pouvait m’induire en erreur.

La vie quotidienne en unité « AJA »

  • 6 Dans l’article, les prénoms des enquêtés sont tous modifiés afin de préserver leur anonymat, et son (...)

7L’unité « AJA » de l’hôpital Saint-Louis dispose de seize chambres individuelles pour accueillir les jeunes patients de 15 à 25 ans, qui peuvent être hospitalisés consécutivement pendant plusieurs semaines, voire durant des mois. Pendant la durée des traitements, les professionnels les encouragent à s’approprier leur espace de soins, et notamment à personnaliser la décoration de leur chambre. Vanessa6, 15 ans, affiche ainsi de nombreuses photographies de ses amis et de sa famille sur son armoire. Dans leurs chambres respectives, les guitares de Louis et Maxime, 15 et 25 ans, reposent contre une fenêtre. Sur les grands tableaux blancs situés en face des lits de Guillaume et d’Aline, tous deux âgés d’une vingtaine d’années, des dessins et messages de leurs proches s’enchevêtrent.

8Les soignants entendent favoriser cette individualisation de l’espace, et aussi respecter l’indépendance des jeunes dans leur chambre. Ils n’hésitent pas pour cela à opacifier systématiquement, à l’aide de draps ou de feuilles, les hublots des portes donnant sur le couloir, antérieurement aménagés pour la pédiatrie. Dans l’unité « AJA », les jeunes peuvent aussi personnaliser leurs repas. Pour cela, un réfrigérateur est mis à leur disposition dans la cuisine du service afin qu’ils puissent conserver des produits apportés par leurs proches, des « plats perso » appréciés par ces malades bien souvent dénutris et qui se plaignent régulièrement de la qualité de la nourriture proposée par l’hôpital.

9Au quotidien, les échanges interpersonnels sont omniprésents dans l’unité. De leur côté, les médecins tentent d’impliquer au maximum les patients dans leurs soins, même les plus jeunes, parfois en tentant de les voir sans leurs parents ou encore en esquissant des schémas pédagogiques sur les tableaux blancs des chambres. Au-delà de la sphère thérapeutique, ces médecins passent aussi du temps dans les chambres, interrogent les jeunes sur leur vie sociale et en aident certains à commencer des « scoubidous ». De la même manière, Nastya, aide-soignante d’une trentaine d’années, n’hésite pas à prêter son téléphone personnel à Tayeb, 19 ans, pour qu’il reste en contact avec ses amis. Une infirmière du même âge, Nathalie, donne parfois des cigarettes à ce jeune homme ainsi qu’à certains autres patients. La proximité des soignants avec les jeunes malades est palpable dans l’unité. Lors des staffs auxquels j’assiste, les professionnels discutent en grande partie des lieux dans lesquels se rendent les jeunes pour se divertir, de l’état de leur moral et de leurs relations amoureuses, ou encore donnent des nouvelles de leurs animaux de compagnie.

10Porter une attention particulière aux besoins psychosociaux des jeunes représente pour les professionnels la raison d’être d’un tel espace dédié aux « AJA ». Selon mon analyse, il s’agit à la fois de permettre une individualisation par le biais d’une appropriation de l’espace des soins, mais aussi de contribuer au maintien de la socialisation. Ainsi, l’ensemble du personnel de l’unité s’accorde sur la nécessité de faire sortir de leur chambre les jeunes, qui communiquent d’habitude assez peu entre eux en dehors d’échanges sur les réseaux sociaux. Dès mon arrivée dans le service, je suis essentiellement enjoint de faire sortir les jeunes de leur chambre, afin qu’ils échangent dans la « salle AJA », un espace d’activité équipé d’un téléviseur relié à quelques consoles de jeux et qui dispose d’un ensemble de matériel ludique et éducatif. À l’entrée de cette salle, la présence d’une fresque murale réalisée avec les jeunes du service rappelle l’intention d’impliquer les patients dans l’espace des soins. L’adhésion des jeunes malades aux activités collectives d’animation renvoie effectivement à la représentation que les professionnels se font des objectifs de l’unité. Ainsi, un jour où cinq garçons rivalisent d’adresse et de jovialité en salle commune à l’occasion d’un tournoi de football sur console de jeux, une infirmière qui passe ne peut s’empêcher d’esquisser un sourire. « On retrouve notre AJA », m’explique-t-elle pour indiquer sa satisfaction de voir l’unité remplir selon elle sa fonction : permettre aux jeunes malades de prendre plaisir à se retrouver ensemble et à échanger autour d’une activité.

11À Saint-Louis, les contours de cette relation médicale et soignante paraissent découler de l’intention des responsables d’adapter la prise en charge aux besoins psychosociaux des jeunes. Comme me le confie en entretien la personne en charge de l’accueil, « ce qui est différent ici, c’est la prise en charge, on est beaucoup plus à l’écoute, aux petits soins ». Selon elle, « il y a eu des consignes de la part de [chef de service] pour insister sur le lien avec les patients, et aussi surtout avec les proches et la famille ». D’après son expérience, le souhait de cette forme d’accompagnement est lié à l’âge des patients : « à mon avis, ça vient du fait que comme on accueille des “ados“, on veut que la prise en charge soit différente ».

12Conjointement, ces conditions d’hospitalisation servent aussi un objectif thérapeutique. En entretien, le chef de service m’explique longuement que ces modalités d’accueil visent à maintenir les jeunes dans leur projet de soin, surtout pour les patients greffés, contraints au confinement dans l’une des quatre chambres stériles de l’unité. Pour cela, il a mis en place avec les autres médecins « des règles qui finalement ne sont pas si formalisées que ça et qui permettent une certaine souplesse, et qui s’adaptent aussi à la psychologie de chaque patient ». Le chef de service me fait savoir qu’ils s’arrangent notamment pour « laisser des moments de sortie de la chambre et favoriser les visites, tout […] en faisant en sorte de ne pas mettre en péril le projet de soin ».

13Tout au long de ces cinq mois d’observation, j’ai remarqué ainsi de manière répétée l’attention soutenue que l’ensemble des professionnels portent aux besoins des jeunes sur le plan psychosocial. Tant au niveau de l’individualisation que de la socialisation, cette attention découle de la dynamique de personnalisation des soins. Dans le cadre de ma recherche, ce constat me conduit alors à mobiliser le modèle théorique de la reconnaissance d’Axel Honneth (Honneth, 2000), afin d’analyser plus finement les situations observées dans cette unité.

La reconnaissance des « AJA »

14Le modèle philosophique de la reconnaissance d’Axel Honneth vise à décrire les liens sociaux et politiques qui structurent les sociétés humaines. Inspiré par Hegel qui, dans le domaine du droit, a décrit les conflits comme le produit de heurts entre les exigences morales divergentes des sujets, Honneth formalise, au début des années 1990 dans le courant de la philosophie sociale, un « concept de la personne envisagée en termes d’intersubjectivité, au sein duquel la possibilité d’une relation harmonieuse à soi-même dépend de trois formes de reconnaissance (amour, droit, estime sociale) » (Honneth, 2000 : 7). Avec sa théorie de la reconnaissance, Honneth entend notamment éclairer les transformations des sociétés par l’existence d’une « lutte pour la reconnaissance », et envisager les conflits sociaux comme le résultat d’un déficit de reconnaissance.

15En m’appuyant sur les travaux d’Honneth, je souhaite d’abord montrer en quoi l’avènement d’une prise en charge personnalisée pour les « AJA » atteints de cancer peut être lu comme le résultat d’une lutte des jeunes malades et de leurs proches pour la reconnaissance de cette population clinique sur les plans affectif, juridique et de l’estime sociale. Je souligne ensuite la façon dont je mobilise cette théorie pour interpréter certains conflits au sein de l’unité comme le produit d’attentes morales blessées des sujets.

La lutte pour la reconnaissance des « AJA » atteints de cancer

  • 7 Ce point de vue, largement repris dans les débats internationaux entre professionnels dédiés aux «  (...)

16La première sphère de reconnaissance identifiée par Honneth se rapporte à une dimension affective. Dans le cas de la prise en charge des « AJA », ce premier niveau se traduit par l’inclination des dispositifs dédiés à considérer les patients avant tout comme des jeunes, et non comme des malades. Une telle perspective conduit notamment un groupe professionnel anglais à défendre et diffuser l’idée qu’« un adolescent ne devrait pas cesser d’être un adolescent, simplement parce qu’il a un cancer7 ». Cette considération portée à un individu qu’on ne saurait réduire à sa maladie a en partie émergé dans le contexte des réformes profondes opérées dans le champ de la santé en France dans les années 1990. Lors des États généraux des malades du cancer, organisés le 28 novembre 1998, quelques jeunes malades attirent effectivement l’attention sur les difficultés particulières qu’ils rencontrent : impression « d’être un numéro de dossier, pas une personne », solitude, isolement et confrontation à des services de soins qui ne sont « pas adaptés ni aux adolescents ni aux jeunes gens » (LNCC, 1999 : 74). Recueillies dans un Livre Blanc, ces doléances énoncées par les jeunes malades attestent d'une demande de considération de la personne. Ces revendications peuvent être comprises comme des attentes de reconnaissance « affectives », dans la mesure où elles reflètent des exigences de considération à même d’assurer la confiance en soi du malade. Dans le modèle développé par Honneth, il s’agit effectivement d’une reconnaissance fonctionnant sur le mode de la « sollicitude personnelle », qui concerne au niveau individuel les affects et les besoins de bienveillance éprouvés par les humains.

17La reconnaissance manifestée par cette sollicitude à la personne, si fortement revendiquée par les malades du cancer, ne saurait à elle seule, de par sa composante symbolique, assurer la considération renouvelée de l’usager dans le champ de la santé. Pour cela, « quelque chose dans le monde physique des faits institutionnels ou des manières de se comporter doit changer pour que le destinataire puisse être effectivement convaincu d’être reconnu d’une nouvelle manière » (Honneth, 2006 : 271). En cela, la promulgation de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé témoigne de ce passage vers une reconnaissance de type juridique.

18Ce second stade de reconnaissance assoit juridiquement la mise en place des mesures censées répondre aux exigences morales portées par les usagers. Du point de vue du développement d’une prise en charge personnalisée pour les « AJA » atteints de cancer, la formalisation de droits opposables pour les malades constitue une assise légale pour l’élaboration de programmes de soins dédiés. Les dispositifs dédiés aux « AJA » revendiquent ainsi l’attention qu’il est nécessaire de porter aux jeunes malades, et inscrivent aussi leurs actions dans un discours de reconnaissance contenu dans les lois. Les programmes « AJA » s’appuient dès lors sur le respect de la considération du malade, porté par la loi de 2002, tant au niveau de l’accès à l’information que dans le cadre de la collaboration avec les représentants associatifs.

19Si la reconnaissance juridique exprime l’avènement d’un second palier de reconnaissance, le modèle développé par Honneth prévoit un niveau supérieur. En effet, pour lui, « la relation de reconnaissance juridique est encore incomplète, dans la mesure où elle ne peut donner une expression positive des différences individuelles entre les citoyens d’une communauté » (Honneth, 2000 : 68). Dans cette perspective, lorsque les premiers et seconds niveaux de reconnaissance — respectivement « affectif » et « juridique » — sont atteints, les sujets doivent être en mesure d’être reconnus pour leurs qualités et leurs capacités propres : ils recherchent ainsi une estime sociale.

20Par rapport à cette estime sociale, les programmes dédiés aux « AJA » portent une demande de reconnaissance de la spécificité de cette population, à la fois comme jeunes éprouvant des difficultés liées à leur tranche d’âge, mais aussi comme individus singuliers qu’il faut accompagner en tenant compte de leur trajectoire personnelle, de leur milieu social et de leur structure familiale. À ce titre, le modèle de prise en charge personnalisée des « AJA » atteints de cancer est censé confirmer « chaque individu comme membre de sa communauté, mais aussi comme un sujet porteur d’une histoire individuelle » (Honneth, 2000 : 98), ce qui constitue précisément pour Honneth le mécanisme d’une reconnaissance sur le plan de l’estime sociale. Sur la base d’une sollicitude personnelle et d’une considération juridique, la personnalisation des soins des « AJA » vise à concrétiser la possibilité d’adapter les pratiques médicales et soignantes à la singularité de chaque sujet du soin.

  • 8 Pour Danilo Martuccelli, « dans le singularisme, l’idéal consiste à être quelqu’un, à se voir recon (...)

21En mobilisant la théorie honnethienne de la reconnaissance, la socio-histoire de la personnalisation des soins des « AJA » apparaît comme le produit d’une lutte des jeunes malades pour la reconnaissance. En passant successivement par une reconnaissance sur les plans de la sollicitude personnelle et de la sphère juridique, le projet de personnaliser les soins des « AJA » revient finalement à reconnaître, sur le plan de l’estime sociale, la singularité des jeunes patients. Si chaque malade est unique, le discours d’une personnalisation des soins nourrit l’idée que les patients doivent être reconnus dans l’organisation et l’activité médicale pour leur spécificité individuelle, leurs modes de vie, leurs choix et leur autonomie. Grâce au modèle de la reconnaissance, en définitive, je montre que le discours d’une prise en charge personnalisée entend prendre en compte la singularité et l’histoire personnelle de chaque patient. Face à ce qui témoigne sans nul doute d’une « accentuation généralisée de la singularité8 » (Martuccelli, 2010 : 18), les rapports entre soignés et soignants sont alors polarisés par des attentes morales spécifiques qui, si elles ne sont pas satisfaites, peuvent donner naissance à des conflits au sein de l’unité.

L’usage pratique de la reconnaissance : rechercher les « attentes morales blessées » dans les conflits

22Pour Honneth, le modèle de la reconnaissance permet d’expliquer les processus de transformation des sociétés. Dans cette perspective, je viens de montrer que la prise en charge personnalisée des « AJA » atteints de cancer s’est développée dans le sens d’une reconnaissance croissante de la personne malade, de la formalisation de droits spécifiques et d’une considération portée à la singularité des sujets. Mais pour Honneth, la reconnaissance conduit aussi à « distinguer systématiquement entre différentes formes d’interaction sociale, selon le schéma qu’elles proposent pour prendre en compte l’autre personne » (Honneth, 2000 : 75). Dans la suite de cet article, j’interprète, à l’aide de cette théorie, les situations au sein de la relation de soin, en croisant la dimension normative de la théorie de la reconnaissance d’Honneth et les données de mon enquête socio-anthropologique empirique.

23Afin de construire une méthodologie qui puisse combiner philosophie sociale et socio-anthropologie, je m’appuie sur les travaux effectués par Olivier Voirol dans son article « Axel Honneth et la sociologie » (2007), ainsi que sur ceux de Cyril Lemieux portant sur l’utilisation des concepts philosophiques en sciences sociales (2012). Pour Voirol, la théorie honnethienne de la reconnaissance « propose un modèle original d’articulation, sous forme de “dépendance mutuelle”, entre une philosophie sociale fondée normativement et une sociologie appelée à soumettre ces normes à l’épreuve des faits » (Voirol, 2007 : 244). Afin d’assurer la fécondité d’une telle articulation, j’ai recours aux travaux de Lemieux, qui précisent que la démarche d’une critique sociologique des concepts philosophiques doit conduire à « proposer, pour ces concepts, un autre usage pratique, à savoir un usage pour l’enquête en sciences sociales » (Lemieux, 2012 : 25).

24C’est dans une telle perspective que Voirol dégage dans son article un usage pratique de la reconnaissance honnethienne pour l’enquête empirique. Pour lui, c’est en concevant le conflit au prisme de la reconnaissance qu’une telle imbrication prend tout son sens. Puisque pour Honneth, les trois formes de reconnaissance (affective, juridique, estime sociale) peuvent renvoyer à « trois types de mépris, qui, par les réactions qu’ils suscitent chez l’individu, peuvent jouer un rôle dans la naissance des conflits sociaux » (Honneth, 2000 : 8), Voirol considère que le rôle de l’enquête socio-anthropologique consiste dès lors à retrouver dans la vie sociale une « expérience négative porteuse d’attentes morales non réalisées » (Voirol, 2007 : 254).

25Une telle approche suggère que les conflits peuvent être interprétés comme le résultat d’un écart empiriquement démontrable entre les promesses et les pratiques de reconnaissance. Les attentes morales des sujets portant sur les différentes sphères théoriques (amour, droit, estime sociale) peuvent être perçues comme étant informées, voire façonnées, par les discours existants sur la reconnaissance : les sujets ne font que manifester un droit à la reconnaissance « contractuellement » établi, ou du moins rendu envisageable par le contexte social dans lequel ils évoluent. En effet, puisque la teneur et le contenu de la reconnaissance sont liés « à une expérience historique particulière » (Haber, 2004 : 4), il est possible d’entendre les attentes morales manifestées par les sujets comme des demandes de reconnaissance légitimes, et dont l’entrave donne lieu à l’expérience du mépris.

26Toutefois, « comment être sûr de ne pas attribuer aux acteurs que l’on étudie des croyances qu’ils n’ont pas  ? » (Lemieux, 2012 : 9). Ainsi, dans mon travail, comment éviter d’écraser la réalité sociale sous une théorie normative, pour n’y discerner que des luttes de reconnaissance, phénomènes peut-être sans grand rapport avec l’expérience vécue par les sujets  ? Face à cette difficulté, Olivier Voirol préconise la pratique du « doute méthodique », consistant à vérifier empiriquement si « la reconnaissance prend le même sens pour les sujets sociaux que celui qui est présupposé dans la théorie » (Voirol, 2007 : 263). Pour lui, l’enquêteur en sciences sociales doit être attentif à l’appropriation par les enquêtés des logiques de reconnaissance en contexte. Dans la suite de cet article, il s’agit d’évaluer le sens que prennent les différentes sphères de reconnaissance pour les jeunes patients atteints de cancer regroupés dans la catégorie des « AJA », ainsi que pour les personnes qui les accompagnent ou les soignent dans le cadre d’une prise en charge personnalisée.

Interpréter les situations avec le modèle de la reconnaissance d’Honneth

27Je souligne ici la façon dont certains conflits observés sur le terrain révèlent l’existence d’attentes morales spécifiques, induites par la dynamique de personnalisation des soins et perçues par les sujets comme non satisfaites. Je dégage ensuite certains enjeux socio-anthropologiques qui découlent d’une telle approche.

Les attentes morales des soignés et des soignants

28Au sein de l’unité « AJA » de Saint-Louis, les jeunes patients expriment régulièrement leur satisfaction vis-à-vis de l’attention qui leur est portée par les professionnels. C’est le cas de Lyndie, 22 ans, qui est convaincue que les infirmières ont suivi une formation spécifique en psychologie parce qu’elles « ne se contentent pas de poser les “perfs“ et de prendre leur chèque ». De son côté, Habib est persuadé que son irascibilité due à son confinement en chambre stérile a conduit les soignants à le laisser sortir quelques heures. Il affirme également avec fierté à Tayeb que les médecins ont accepté de décaler leurs horaires de visite et d’échanger avec lui dans la pénombre pour respecter son rythme de sommeil et sa quiétude.

29Si l’attention portée aux besoins singuliers des malades suscite de telles réactions positives, j’ai observé pourtant, au cours de mes cinq mois d’animation, de nombreuses tensions au sein de l’unité « AJA ». Parfois ces conflits se circonscrivent à un événement particulier et ne perturbent que temporairement la relation de soin. C’est ce qu’illustre cet épisode qui oppose un aide-soignant et Habib lors de son séjour en chambre stérile. Le jeune homme, pris de violentes nausées depuis près de quatre jours, éprouve soudainement en pleine nuit une faim intense, et s’insurge lorsqu’il se voit refuser l’accès à son « frigo perso ». La mise à disposition d’un réfrigérateur pour les « AJA » explique la profonde insatisfaction d’Habib de ne pouvoir accéder à ses denrées en dehors des horaires prévus pour les repas. Avec ce type d’équipement personnalisé, le jeune homme s’attendait en effet à pouvoir moduler librement le rythme de son alimentation en fonction des effets induits par les traitements sur son corps. Pour l’aide-soignant qui lui en a refusé l’accès nocturne, il paraît important de fixer des limites aux exigences des jeunes malades, et ce d’autant plus que l’accompagnement d’« AJA » implique selon lui de se départir des habitudes de « maternage » et de « cocooning » qui sont de mise dans les services pédiatriques. Ainsi, l’attitude de ce professionnel ne s’explique pas seulement par la dimension organisationnelle qu’une requête particulière viendrait contrarier, mais elle s’appuie également sur sa représentation des besoins spécifiques aux adolescents et jeunes adultes sur le plan psychosocial. En définitive, l’insatisfaction du jeune Habib peut être interprétée ici comme le résultat d’un écart existant entre les pratiques de prise en charge et une attente morale de reconnaissance, celle d’être considéré comme une personne souffrante et affamée plutôt que comme un jeune ayant besoin de cadre éducatif.

30Ce même type d’interprétation peut être avancé dans le contexte d’un conflit plus durable opposant Tayeb à son infirmière référente. Lors d’un prélèvement sanguin matinal en chambre, ce jeune se plaint de l’horaire du soin et exige que la professionnelle ne s’exécute qu’avec la petite lumière de son chevet afin qu’il puisse continuer de se reposer. L’infirmière, qui dit être habituée au désir des jeunes de se lever tard, lui explique fermement qu’il lui revient de s’adapter aux règles du service. Lorsque Tayeb me fait part de cette situation, il insiste sur son sentiment que sa situation personnelle et sa souffrance ne sont pas prises en compte : « ce matin, elle est venue tirer les draps, elle me dit : “t’avais qu’à te coucher plus tôt !”. Mais moi j’ai des boutons plein le cul, je suis malade, elle est folle, elle  ! ».

31Quelques semaines plus tard, le même jeune homme apprend lors d’un passage au service des urgences de l’hôpital qu’il est possible de bénéficier d’une promenade en fauteuil roulant et de l’accompagnement d’un soignant. Lorsqu’il en fait la demande à son retour dans l’unité « AJA », il se confronte à un refus catégorique, voire à la raillerie de certains professionnels. Selon le modèle de la reconnaissance, il est possible ici de rapporter l’expérience de ce jeune à une tension entre l’idéal relationnel plébiscité et les pratiques effectives d’accompagnement. En effet, le conflit entre Tayeb et les soignants s’inscrit dans l’écart constaté entre le discours officiel d’une institution censée lui prodiguer ce type de prestation, ce qui traduit une dynamique de reconnaissance, et un refus qu’il ne peut dès lors entendre sans se sentir cruellement mésestimé. Pendant près de trois mois, les conflits entre les soignants et Tayeb s’intensifient autour de cette tension : incompréhension du jeune homme face à la réticence des professionnels à s’adapter à ses besoins et contenter ses requêtes  ; irritabilité des soignants par rapport à la façon qu’a le jeune homme de manifester ses besoins comme des exigences devant être rapidement et impérativement contentées. Au point culminant de cette période conflictuelle, les soignants exigeront du chef de service la tenue d’un staff spécial sur le « respect du soignant ».

32Lors de cette réunion, les discussions se cristallisent autour de la proposition d’une secrétaire d’équiper les portes des patients de pancartes « Don’t disturb » afin qu’ils puissent indiquer qu’ils ne souhaitent pas être dérangés. La réaction des soignants est très vive. Pour eux, un tel équipement est inenvisageable. Ils tiennent à souligner qu’« ici, ce n’est pas l’hôtel », et demandent aux responsables de l’unité de formaliser un règlement qui puisse servir de « ligne droite pour tout le monde ». Ce qui est particulièrement inadmissible pour les professionnels du service, c’est que les jeunes s’autorisent à manifester avec rudesse des exigences de prestations soignantes. Si l’intimité des jeunes doit être respectée, il est hors de question pour autant de poser ces pancartes « Don’t disturb » sur les portes des chambres, précisément parce que cela laisserait entendre la mise en place d’une relation de service reliant dans un hôtel le client au personnel de chambre, ce qui trancherait radicalement avec l’accompagnement singulier plébiscité dans l’unité « AJA ».

33Face à ce malaise des soignants, le chef de service rappelle que selon lui, les conflits avec les jeunes sont induits par l’attitude de certains professionnels qui débordent de leurs « rôles de soignants », notamment en entretenant des rapports trop amicaux avec certains jeunes, en leur prêtant des téléphones ou en leur donnant des cigarettes. Les soignants sont ainsi invités à investir un rôle éducatif que le chef de service relie au besoin d’un encadrement de l’autonomie propre à la population accueillie. Dès lors, les formes de reconnaissance intégrées aux logiques de personnalisation des soins deviennent encadrées par la formalisation de rôles auxquels doivent impérativement souscrire soignants et patients.

34Tout au long de mes observations de terrain, j’ai noté que les conflits témoignant d’attentes morales blessées s’acheminent tous vers un retour à des rôles classiques de soigné ou de soignant. C’est ce que préconise le chef de service lors du staff, mais c’est ce que suggère violemment Tayeb à son infirmière référente, quelques jours après cette réunion : « Tu sais quoi, on se parle plus  ! Tu fais tes soins, tu fermes ta gueule, moi je ferme ma gueule aussi  ! ». Le jeune homme considère ainsi que le retour à des rôles normatifs, définis par des droits et devoirs précis, devrait dénouer ou tenir à distance cette confrontation interpersonnelle. Ainsi, les attentes morales de singularité semblent mettre en difficulté les acteurs du soin, et induire paradoxalement la mise en place de normes collectives davantage coercitives. Ce processus apparaît pourtant comme profondément insatisfaisant pour tous les acteurs, soignés comme soignants, parce qu’il contrevient à la reconnaissance de la singularité promue dans l’unité.

La reconnaissance en santé : renouveler l’interprétation des situations

35L’introduction de la théorie de la reconnaissance m’a permis de reconsidérer à l’échelle de mon enquête les rapports entre soignants et soignés. Dans le champ de la sociologie de la santé, les études interactionnistes (Strauss, 1992) ou fonctionnalistes (Parsons, 1951) rendent compte de l’asymétrie inhérente à la relation médecin-malade, et permettent de dénoncer par là, directement ou de manière détournée, les rapports de domination inscrits dans les pratiques de soin (Carricaburu & Ménoret, 2004). Ces approches supposent des attentes différentes pour les patients et les professionnels de santé. Les premiers sont porteurs d’un besoin : ils sont malades et sollicitent le savoir des seconds pour être soignés. Les attentes respectives des soignés et des soignants, ainsi que ce qui motive leurs actions, ne sauraient être, dans cette conception, semblables.

36Le paradigme de la reconnaissance suggère que ces deux types d’acteurs sont tous deux porteurs d’attentes morales similaires. Bien qu’elles ne soient probablement pas orientées vers des buts pratiques explicitement analogues, ou mobilisées à un même degré, les exigences morales des soignés et des soignants devraient pouvoir être interprétées dans une perspective unique : celle-ci s’appuie sur l’existence d’une attente de reconnaissance mutuelle et intersubjective de leur singularité. J’ai toutefois pu constater que ces attentes peuvent être labiles, et aussi que leur teneur diffère en fonction des sujets qui les expriment et des cadres de référence sur lesquels ces attentes s’appuient. Toutefois, il serait réducteur de penser que les patients s’attendent à être reconnus dans les cadres de reconnaissance élaborés par le modèle de prise en charge, tandis que les attentes des soignants s’exprimeraient uniquement vis-à-vis de logiques de reconnaissance portant sur des rôles — ou identités — propres à leur profession. En effet, mes observations de terrain indiquent que les divers acteurs rencontrés (soignés, comme soignants et proches) partagent des attentes morales comparables : être reconnus dans leur singularité avant d’être considérés en vertu de leurs rôles sociaux et de leurs droits.

37La perspective de la reconnaissance m’a permis en pratique de proposer une interprétation différente des conflits observés dans l’unité. Alors que les professionnels de l’unité considèrent régulièrement que les tensions viennent d’une confrontation entre des jeunes en proie à une « crise d’adolescence » et des adultes attachés au respect des règles collectives, cette approche me permet de montrer qu’il y a aussi conflit dès lors que certaines attentes morales des jeunes, générées par l’institution, ne sont pas satisfaites. De façon symétrique, ces heurts révèlent que les professionnels s’attendent à être respectés dans leur individualité autant que dans leur rôle collectif, ce qu’ils expriment en réunissant un staff sur le « respect du soignant » au cours duquel ils rappellent qu’il est pour eux inacceptable de réduire leur rapport avec les jeunes à des tâches ou des prestations qu’ils doivent effectuer.

La reconnaissance de la singularité et l’autonomisation des « AJA »

38Dans cette dernière partie, il s’agit d’étudier les effets de la reconnaissance de la singularité sur l’accompagnement de l’autonomie des « AJA », en montrant que, dans l’unité dédiée investie, l’acception courante de l’autonomie est directement corrélée à l’existence de cette forme de reconnaissance.

39Un tel travail portant sur la signification sociale de l’autonomie des « AJA » n’est possible que si l’on envisage le rôle joué par certains facteurs socio-historiques dans l’appréhension même du concept d’autonomie. Certains auteurs invitent à cette approche, comme Alain Ehrenberg, pour qui « l’autonomie n’est pas une propriété des individus qui arriveraient ou non à être autonomes  ; elle est une configuration d’idées-valeurs imprégnant nos façons d’être, les relations que nous avons les uns avec les autres. Elle est dans la relation sociale et non dans la tête ou le cerveau des individus » (Ehrenberg, 2011 : 19). De la même manière, pour François Bourricaud, « la notion d’autonomie ne peut être adéquatement saisie que si ses différents sens sont précisés à la fois dans leurs contextes historiques, dans leurs valeurs synonymiques et antithétiques, enfin dans les domaines et les activités auxquels ils s’appliquent » (Bourricaud, 1990 : 572).

40Dans le cas d’une activité médicale à destination des « AJA » atteints de cancer, l’objectif d’une autonomisation des patients serait ainsi en lien avec la lutte historique des jeunes soignés pour la reconnaissance. Les normes encadrant l’autonomisation des « AJA » en unité dédiée sont effectivement élaborées en lien avec les sphères successives de reconnaissance présentées plus haut : en prenant comme point de départ la considération du malade avant sa maladie, et après avoir fait de la reconnaissance de l’usager un droit opposable, il s’agit d’assurer par la prise d’autonomie l’avènement d’un individu singulier. Cette dernière consigne est d’ailleurs explicitement dispensée en formation aux professionnels amenés à accompagner des « AJA ». Lors de ces sessions, étant donné que le cancer est présenté pour cette population clinique comme un événement qui perturbe le processus « normal » d’adolescence, les soignants sont invités à considérer ces patients avant tout comme des jeunes, et à soutenir l’émergence de leur individualité (Pombet, 2016).

41Parce que la reconnaissance d’une singularité conduit à ne pas réduire l’individu à sa pathologie, l’autonomie devient un rempart à ériger face à l’« anormalité » induite par la survenue de la maladie à un âge précoce de l’existence. En effet, étant donné que le cancer est appréhendé comme une entrave au processus « pubertaire » (Gutton, 2013), l’accompagnement des « AJA » vise à maintenir une autonomisation la plus en adéquation avec celle connue pour les autres adolescents. Pour les « AJA », cette forme d’« autonomie singulariste » devient alors la capacité de se préserver en tant qu’individu singulier des déstructurations psychiques et sociales engendrées par le cancer.

42En pratique, cette considération de l’autonomie nous informe sur les cadres d’interprétation mobilisés par les professionnels. Dans l’unité dédiée de Saint-Louis, cette analyse expliquerait notamment pourquoi les soignants hésitent d’autant moins à rudoyer les jeunes pour leur comportement : parce qu’ils estiment davantage bénéfique de les punir pour leurs actions de jeunes que de les excuser pour leurs égarements de malades. C’est d’ailleurs ce qu’exprime explicitement l’infirmière référente de Tayeb au cours d’une réunion, en disant que « la maladie n’excuse pas tout ». L’accompagnement de l’autonomisation des « AJA » est ainsi imprégné d’une reconnaissance de la singularité, puisqu’il conduit les soignants à tenter de soutenir l’individualité des jeunes malades face aux effets du cancer et des traitements. En parallèle, cette forme d’autonomie prescrite conduit paradoxalement ces mêmes soignants à rapporter chaque situation à l’adolescence « normale ». En définitive, l’accompagnement des « AJA » sur le plan de l’autonomie conduit à une normalisation de leur expérience, ce qui contrevient à l’objectif de prendre en considération la singularité des patients qu’ils ont en charge.

Conclusion

43En analysant l’accompagnement des « AJA » atteints de cancer en unité dédiée, l’article a interrogé la façon dont la dynamique de personnalisation des soins structure la prise en charge et la prescription d’autonomie pour cette population. Pour cela, j’ai d’abord mobilisé la théorie de la reconnaissance formalisée par Axel Honneth pour souligner que ce modèle de soins dédié aux « AJA » a progressivement éclos dans une dynamique de lutte pour la reconnaissance sur les plans affectif, juridique et de l’estime sociale. Ces jeunes malades ont en effet bénéficié de la considération portée aux personnes malades et de l’accès à des droits nouveaux dans le cadre d’une démocratie sanitaire. Plus particulièrement, j’ai montré que ces prises en charge pour « AJA » atteints de cancer témoignaient d’une reconnaissance sur le plan de l’estime sociale, qui se traduit par une attention portée à la singularité dans les relations médicales et soignantes.

44Dans cette perspective, j’ai montré que certains conflits entre soignants et soignés prenaient leur source dans l’existence d’attentes morales spécifiques. J’ai pu à ce titre interpréter ces situations comme le résultat d’un écart entre les pratiques d’accompagnement et les promesses de reconnaissance de singularité. Parce que ce schème d’interprétation s’applique aussi bien aux soignés qu’aux soignants, j’ai également souligné la façon dont la mobilisation de la théorie de la reconnaissance dans le champ de la santé a conduit à renouveler mon analyse socio-anthropologique, en ne réduisant pas les individus à leurs rôles sociaux ou institutionnels.

45La dernière partie de l’article s’est attachée à interroger les conséquences de cette attention portée à la singularité sur la signification sociale de l’autonomie des « AJA ». En suggérant aux soignants en formation que l’accompagnement vise à restituer aux jeunes la vie normale que le cancer semble leur ravir, l’injonction à l’autonomie devient intimement liée à la capacité des malades de s’affranchir, en tant qu’individus singuliers, des conséquences du cancer et des traitements sur le plan psychosocial. Cette acception de l’autonomie produit alors des situations paradoxales, dans lesquelles l’expérience des « AJA » atteints de cancer est interprétée à l’aune des représentations que les professionnels se font de l’adolescence « normale ». Dès lors, la prise en charge personnalisée de ces « AJA » devient plus catégorisée que personnalisée.

46Ce phénomène qui conduit le « souci de singularité » à se radicaliser et à cantonner les individus au « stéréotype » est pourtant bien décrit par Danilo Martuccelli comme un danger de la montée du singularisme (Martuccelli, 2010 : 28). Dans le cas des « AJA », un tel écueil est lié à l’acception d’une « autonomie singulariste », qui néglige le fait que le cancer peut constituer pour les sujets une composante importante de leur identité, et que l’expérience de la maladie renouvelle possiblement de manière positive le rapport à soi et aux autres (Bataille, 2003). Dès lors, l’injonction à une « autonomie singulariste », qui préconise aux « AJA » de rester avant tout des jeunes « normaux », peut paradoxalement conduire à produire des vulnérabilités identitaires inédites pour cette population (Pombet, 2016).

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Notes

1 La nature à la fois biomédicale et sociopolitique de la catégorie « AJA » implique dans mon travail une nécessaire distanciation critique. Pour cette raison, l’acronyme « AJA » sera toujours employé avec des guillemets, sauf lorsqu’il s’agit de verbatim.

2 Contribution JSC Plan Cancer 2 : La place des Jeunes Adultes et Grands Adolescents concernés par le cancer (disponible en ligne sur le site de l’association http://www.jeunessolidaritecancer.org/, page consultée le 15/11/2016).

3 L’unité « AJA » de l’hôpital Saint-Louis est la seule unité dédiée spécifiquement aux « AJA » atteints de cancer. Les autres projets soutenus en 2012 dans le cadre de l’appel à projets de l’INCa sont des dispositifs de coordination ou des équipes mobiles « AJA », situés à l’Institut Curie (Paris), à Gustave Roussy (Villejuif), au CHU de Bordeaux, au Centre Oscar Lambret de Lille, aux CHU de Nantes et d’Angers, au Centre Léon Bérard de Lyon et au CHU de Grenoble.

4 Cette thèse a reçu un financement de l’INCa. Elle est conduite au Cadis (UMR 8039, CNRS-EHESS) sous la direction de Philippe Bataille, directeur d’études à l’EHESS.

5 Le caractère « informel » tient sans nul doute à l’apparente similarité de ces entretiens de recherche avec une conversation que pourrait avoir un animateur avec un jeune. Cependant, il recouvre souvent les mêmes objectifs qu’un entretien de recherche en sciences sociales : obtenir des informations sur un sujet donné, ici l’expérience que ces patients font de ce dispositif. C’est pourquoi, dans mon enquête de terrain, je donne à ces échanges non enregistrés le statut d’« entretiens informels » (voir l’article de Patrick Bruneteaux et Corinne Lanzarini à ce sujet [1998]).

6 Dans l’article, les prénoms des enquêtés sont tous modifiés afin de préserver leur anonymat, et sont remplacés par d’autres qui préservent leur « sens sociologique » (Zolesio, 2011).

7 Ce point de vue, largement repris dans les débats internationaux entre professionnels dédiés aux « AJA », se retrouve explicitement sur le site de l’association anglaise Teenage Cancer Trust (traduction de l’auteur) (www.teenagecancertrust.org/ page consultée le 15/11/2016).

8 Pour Danilo Martuccelli, « dans le singularisme, l’idéal consiste à être quelqu’un, à se voir reconnaître comme quelqu’un, différent des autres, porteur d’une forme plurielle d’unicité et d’unité » (Martuccelli, 2011 : 51).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Thibaud Pombet, « Une reconnaissance de la singularité en cancérologie », Anthropologie & Santé [En ligne], 13 | 2016, mis en ligne le , consulté le 26 mai 2017. URL : http://anthropologiesante.revues.org/2376 ; DOI : 10.4000/anthropologiesante.2376

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Auteur

Thibaud Pombet

Doctorant en socio-anthropologie à l’École des Hautes Études en Sciences Sociales, Centre d’Analyse et d’Intervention Sociologiques, UMR 8039 CNRS-EHESS ; Coordinateur du groupe « Cancer et SHS » du Réseau des Jeunes Chercheur.e.s Santé et Société ; ATER à l’Université Paris-Est Créteil ; thibaud.pombet@ehess.fr

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