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Une figure originale : le chercheur impliqué comme malade chronique

An original figure: the committed researcher as a chronically ill patient
Abdou Simon Senghor

Abstracts

The commitment of social scientists has been criticized. The most common criticism concerns their lack of objectivity which may question the validity of their research. However, in qualitative research, some researchers have supported this commitment as a means to access data more easily and to have a deeper understanding of the actors’ experiences. The survey carried out at a University Hospital dialysis center has led me to question my twofold status as a patient with kidney failure and as a researcher, its significance and the way it may impact the research. In this paper, I show that the commitment of the patient-researcher facing a “familiar" fieldwork is beneficial both to access the respondents and the data. In addition, even if the researcher’s feelings may negatively impact the conduct of his research, shared identity with the surveyed patients that allow access to the data seems to benefit the research more than would a neutral position.

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Full text

Introduction 

1En France, le nombre de patients insuffisants rénaux « sous traitement de suppléance » a considérablement augmenté. Selon le rapport REIN de Couchoud et al. (2014 : 10) : « en fin 2014, on dénombrait 79 358 malades en traitement de suppléance, 56 % en dialyse et 44 % porteurs d’un greffon rénal fonctionnel ». Le rapport note également la diminution de l’écart entre la dialyse et la greffe. Il montre que les personnes âgées sont la population la plus représentée en dialyse avec 62 % des patients de plus de 65 ans.

2Sénégalais atteint d’insuffisance rénale, j’ai expérimenté les trois traitements de suppléance que sont l’hémodialyse, la dialyse péritonéale et la transplantation rénale. C’est ce qui a motivé mon désir de mener des recherches sur ma maladie. Dans le cadre de mon travail de thèse, je me suis intéressé à la manière dont sont construits les choix des patients insuffisants rénaux entre hémodialyse et dialyse péritonéale et les décisions médicales. J’ai utilisé ma double posture de patient et de chercheur pour collecter les données.

3Dans ce but, je me suis intéressé à un programme d’éducation thérapeutique (ETP) destiné en France aux patients insuffisants rénaux en phase terminale. J’ai effectué des observations pendant 10 séances d’ETP. Observer ces séances me permettait de voir si les patients choisissaient leur méthode de dialyse – hémodialyse ou dialyse péritonéale – en fonction des informations fournies par les éducatrices. J’ai également mené 20 entretiens auprès des professionnels de santé et 16 entretiens auprès des patients (10 patients en hémodialyse et 6 en dialyse péritonéale). Le but était de comprendre si ces choix avaient été faits au préalable ou s’ils se conformaient aux décisions prises par le médecin néphrologue référent du patient, indépendamment des informations reçues.

4Pour montrer l’importance que revêt la double posture du patient-chercheur, je présente dans un premier temps l’insuffisance rénale et ses traitements, et j’aborde le déroulement du programme d’ETP au centre de dialyse destiné aux patients insuffisants rénaux en phase terminale qui doivent choisir une méthode de dialyse. Je présente ensuite une auto-analyse de mon parcours de soins. Je montre mon implication en tant que patient-chercheur sur le terrain. À cette occasion, je rapporte les négociations qui m’ont permis d’accéder au terrain et au vécu des patients. Enfin, je souligne les retentissements de cette implication sur le déroulement de ma recherche et les risques liés à cette implication.

L’insuffisance rénale et ses traitements

5L’insuffisance rénale est une maladie qui se manifeste par la dégradation de la fonction rénale. Elle peut être aiguë et, dans ce cas, possiblement réversible. Le malade peut retrouver une vie normale en suivant certaines prescriptions diététiques ou médicamenteuses. Le malade peut être aussi guéri par une intervention chirurgicale ou après quelques séances de dialyse. L'insuffisance rénale chronique, elle, est irréversible et le principal moyen de traitement est un traitement de suppléance : l'hémodialyse (HD), la dialyse péritonéale (DP) ou la transplantation rénale.

Les traitements dits de suppléance de l’insuffisance rénale

  • 1 Selon Voisin et al. (1994 : 27), la fistule relie « une artère à une veine superficielle de l’avant (...)

6Méthode la plus utilisée, l'hémodialyse est une méthode d'épuration extra-rénale qui nécessite souvent une fistule artério-veineuse (FAV)1 chirurgicalement créée sous anesthésie locale. La durée du traitement est généralement de quatre heures par séance, trois fois par semaine. L'hémodialyse se fait par le biais d'une machine de dialyse reliée au malade et qui sert à « nettoyer » le sang du patient.

7La DP peut se faire suivant deux modes : la DPA (Dialyse Péritonéale Automatisée) et la DPCA (Dialyse Péritonéale Continue Ambulatoire). Avant de pouvoir commencer la dialyse péritonéale, le malade doit subir une intervention chirurgicale qui implante un cathéter abdominal au niveau du péritoine. Le patient doit être formé au mode de dialyse choisi, puisque les deux peuvent se faire à domicile.

8La transplantation ou greffe rénale constitue une autre forme de traitement de suppléance. Bien qu’elle se présente comme le retour à une vie « normale » pour le malade, assurant une meilleure qualité de vie, tout un ensemble d'éléments est à prendre en considération dans l’évaluation de son efficacité. En France, il faut d'abord obligatoirement une inscription sur la liste des patients en attente de greffe, gérée par l'Agence de la biomédecine. Le greffon doit provenir d'un donneur vivant ou d'un donneur en état de mort encéphalique, compatible avec le receveur. Une fois greffé, le malade doit prendre des médicaments immunosuppresseurs pour éviter le rejet du rein transplanté.

Les conditions de choix d’une méthode de dialyse

9La prise en charge, très spécifique, de l'insuffisance rénale chronique suggère une relation médecin-patient qui prenne en compte les conditions susceptibles de favoriser le choix d’une méthode de dialyse par les patients insuffisants rénaux. En effet, des facteurs économiques, des considérations éthiques et déontologiques et l'appréciation de l’amélioration de la qualité de vie sont autant de facteurs qui influencent la décision du médecin et/ou le choix du patient. Pour Grenêche et al. (2005 : 215), l'HD est contrindiquée pour « les patients présentant des pathologies de la coagulation, une valvulopathie ou valve prothétique, des difficultés transfusionnelles ». Pour ces auteurs, la DP est l'orientation adéquate ; elle est également conseillée pour les patients qui souhaitent subir une greffe rénale. D’autre part, un ensemble de situations peut obliger le patient à se tourner vers l'HD et non vers la DP, qui connaît un certain nombre de contre-indications comme « un délabrement de la paroi abdominale, une ischémie digestive, une diverticulose... » (Grenêche et al., 2005 : 215). Côté patient, le choix de la DP peut être motivé par un désir d’autonomie, ou la peur du sang (Meeus et al., 2005). La préférence de l'HD serait le propre de « patients peu autonomes et/ou qui ne veulent pas prendre en charge leur dialyse, les patients au sommeil léger, ceux qui ne supportent pas l'idée d'une effraction cutanée abdominale... » (Grenêche et al. 2005 : 215). Grenêche et al. (2005 : 219) ajoutent qu' « en l'absence de contre-indication médicale pour l'une ou l'autre technique, les arguments du patient doivent être prépondérants, à condition qu'une préparation et une information aient été faites au préalable, en vue d'un choix éclairé ». Pour certains auteurs, les contre-indications aux méthodes de dialyse ne sont pas nombreuses. Meeus et al. (2005) notent, en effet, qu’il existe peu de contre-indications au choix de l’hémodialyse ; quant à celles qui sont liées au choix de la dialyse péritonéale, elles ne seraient que relatives.

10La participation des patients insuffisants rénaux à un processus décisionnel leur permettant de choisir une méthode de dialyse acquiert une autre dimension avec la mise en place d’un programme d’ETP dans les structures de santé.

L’ETP dans le centre de dialyse

11L’équipe d’ETP est composée essentiellement d’un médecin référent, d’une psychologue, de quatre infirmières de DP, d’une diététicienne, d’une pharmacienne. Le programme est destiné aux patients qui se trouvent au stade terminal de l’insuffisance rénale. Ils participent à deux séances d’ETP dont une séance commune avec les patients à un stade modéré de l’insuffisance rénale.

12Les patients sont suivis dans un service dépendant du service de néphrologie qui est dirigé par un médecin sous la supervision du chef de service de néphrologie dont les bureaux sont au Centre Hospitalier Universitaire (CHU). C’est dans ce service que se trouve le centre d’hémodialyse périodique que les professionnels appellent « centre lourd ». Ce centre abrite un local où sont pris en charge les patients en DP, qui sert également pour la tenue des séances d’ETP. Les médecins y disposent également de deux salles de consultation. Ils effectuent leur service dans deux lieux différents : le service de néphrologie au CHU et le centre de dialyse.

Le rôle des éducatrices lors des séances d’ETP destinées aux patients en phase terminale de leur insuffisance rénale

13Ce sont les néphrologues consultants qui proposent aux patients de participer au programme d’ETP. À la première séance commune dénommée « Comment protéger mes reins ? », trois ateliers sont présentés tour à tour par le médecin référent ETP qui dirige le programme. Il parle des symptômes de l’insuffisance rénale ; la pharmacienne expose les différents médicaments prescrits, soit pour ralentir la progression de la maladie, soit pour atténuer les répercussions de l’insuffisance rénale ; la diététicienne parle de l’alimentation, en particulier de la teneur en sel des aliments.

14À la seconde séance « Préparation à la dialyse », les patients font une séance d’ETP soit individuelle, soit collective. Ces séances individuelles sont destinées à informer les patients sur les méthodes de dialyse, et à prendre connaissance de leurs besoins en termes d’assistance psychologique et de consultation diététique. Elles ne sont considérées comme faisant partie du programme que s’il y a au moins deux séances suivies par le patient. L'équipe informe les patients sur l'HD et la DP. Y interviennent le médecin référent néphrologue, la psychologue, les infirmières, la diététicienne. Tous les patients n'y vont pas. Certains de ceux qui ne sont pas intéressés sont vus en entretien individuel. L’intervention des éducatrices au cours des quatre ateliers permet de saisir le rôle rempli par chaque membre de l’équipe.

15Le rôle de la psychologue est d’animer le premier atelier « Que vous a-t-on dit sur la dialyse ? ». Elle recueille les représentations que les patients ont de la dialyse. Les patients font état de leurs craintes et de leurs angoisses. Ils rapportent les informations qu’ils ont eues sur la dialyse, les personnes qui leur en ont parlé. Une fois leurs avis recueillis sur un poster, la psychologue dresse une liste des informations et revient sur chacune d’elles pour la confirmer ou l’infirmer et dissiper l’angoisse ou la peur de la dialyse.

  • 2 La créatinine est une substance produite en quantité constante dans l'organisme, et provient du mét (...)

16Le médecin néphrologue référent chargé du programme d’ETP anime le deuxième atelier « Quand commence-t-on la dialyse ? ». Les patients apprennent à détecter quand la dialyse va survenir. L’information transmise se réfère à une lecture de deux éléments d’analyse : la créatinine et la clairance2. Aux patients, on propose aussi des cartes sur lesquelles sont mentionnés ou dessinés les symptômes qui indiquent l’imminence de l’entrée en dialyse. Ils choisissent les cartes selon les symptômes qu’ils jugent être annonciateurs d’une proche mise en dialyse, et sont aidés par les infirmières.

17Les infirmières ont tout d’abord pour mission d’établir un diagnostic éducatif, au cours d’un entretien individuel de trois quarts d’heure avec les patients qui ont accepté de participer au programme d’ETP, au cours duquel sont abordés, entre autres, la situation sociale et professionnelle, les activités du patient, son lieu d’habitation. Il s’agit de déterminer, en fonction de chaque patient, la méthode de dialyse la mieux indiquée. Les patients ne sont pas obligés de passer cet entretien : l’éloignement du lieu d’habitation par rapport à l’hôpital et leurs occupations professionnelles font que tous ne peuvent pas y participer.

18Ce sont les infirmières qui animent le troisième atelier « Présentation des deux méthodes de dialyse ». Dans leurs présentations (avec projection de diapositives), elles abordent la question de l’autonomie, ainsi que les avantages et les inconvénients et/ou risques de chaque méthode de dialyse. Les machines (générateur pour l’hémodialyse et cycleur pour la dialyse péritonéale) sont montrées aux patients. Pour ceux qui le souhaitent, les aiguilles de ponction utilisées lors du raccordement du patient au générateur qui sert pour l’hémodialyse sont exposées. Après la séance collective, les infirmières peuvent organiser avec les patients qui n’ont pas encore choisi leur méthode de dialyse un entretien supplémentaire afin de leur fournir davantage d’informations sur les deux méthodes.

19Le rôle de la diététicienne est d’animer le quatrième atelier. Elle explique le régime à suivre pour le patient s’orientant vers l’hémodialyse ou la dialyse péritonéale en utilisant des cartes. Elle mentionne les risques que les patients encourent en ne respectant pas leur régime. Après la séance collective, elle reçoit ceux qui souhaitent des informations supplémentaires sur la façon de gérer leur régime. Les procédés utilisés dans cet atelier visent également à corriger les informations et les connaissances des patients. Ainsi, quand la diététicienne leur demande d’indiquer les aliments qui ont une grande teneur en sel ou en potassium en grande quantité, des erreurs peuvent être signalées. Les patients choisissent les aliments qu’ils mangent et peuvent les remplacer par d’autres. Mais l’aliment en question peut être dangereux pour eux. Certains patients peuvent se trouver frustrés par la faible marge de liberté qui leur est laissée de consommer ce qu’ils veulent. Ils peuvent s’opposer aux consignes de la diététicienne pour préserver leurs relations sociales lors des repas avec des amis.

20De l’avis de la diététicienne, les informations fournies sur le régime spécifique à chaque méthode de dialyse ne sont pas déterminantes dans le choix des patients d’une méthode de dialyse, et d’autres facteurs sont pris en compte dans ce choix. Cependant, des études montrent que certains patients accordent de l’importance à la différence de régimes imposés par l’HD et la DP, et choisissent la méthode de dialyse la moins contraignante en termes d’alimentation (Wuerth et al., 2002 ; Winterbottom et al., 2012).

Une équipe d’ETP composée de femmes

21J’ai préféré utiliser le terme « éducatrices » pour parler des éducateurs, c’est-à-dire des professionnels de santé qui forment l’équipe d’ETP. Cette dénomination n’est pas fortuite, elle me semble plus appropriée pour faire ressortir la particularité de l’équipe d’ETP qui est composée de femmes. L’absence d’hommes dans cette équipe peut s’expliquer par le fait que les professionnels qui la constituent sont issus, dans leur majorité, de professions paramédicales très féminisées (Cognet & Raigneau, 2002). Les femmes se voient aussi plus souvent assignées les tâches d’accompagnement et d’information, que les médecins leur délèguent volontiers. En effet, « les soins que prodiguent les femmes communiquent un autre langage que le langage médical traditionnel par rapport à la santé et à la maladie » (Saillant, 1992 : 104).

22Le confinement des médecins aux tâches plus techniques peut résulter de leur manque d’intérêt pour l’ETP comme d’un besoin de maintenir le contrôle (Freidson, 1984) sur cette équipe dont la plupart est issue du corps paramédical. Certains médecins qui assistaient aux séances d’ETP au début, expliquent leur absence par le manque de temps. Le pouvoir médical abandonnerait « entre les mains des femmes, […] la mort, la souffrance, la demi-vie, la folie […], un corps qui pue, hurle, s'agrippe » (Saillant, 1992 : 104).

L’auto-analyse

23Avant d’émigrer en France, j’ai été traité au Sénégal dans le centre de dialyse de l’hôpital Aristide Le Dantec. Le médecin qui avait diagnostiqué ma maladie ne m’avait pas informé de sa gravité. Il ne m’avait pas indiqué les actions préventives retardant l’avancée de l’insuffisance rénale. Je lui ai demandé par téléphone la raison pour laquelle il avait gardé le silence. Il m’a fourni la réponse suivante : « je ne vous l’ai pas dit car vous n’étiez pas prêt à entendre ce que cela impliquait. C’était pour vous préserver ». Cet acte de bienfaisance témoigne d’un paternalisme médical, dans le sens où le médecin se considère comme « la personne la plus compétente pour réaliser le bien-être du patient […] » (Jaunait, 2003 : 61). Mais cette rétention d’informations du médecin (Fainzang, 2006), au lieu de me protéger, a accéléré la dégradation de mon état de santé.

24Cette mauvaise communication me fera vivre, plus tard, une expérience presque fatale. Alors que j’étais dans le coma, selon les propos rapportés par mon père, le néphrologue a voulu me laisser mourir parce qu’il pensait que mes parents n’avaient pas les moyens d’assumer mes frais de dialyse. La prise en charge en dialyse fut acceptée une fois le médecin au courant que mon université pouvait me prendre en charge.

25J’ai donc été orienté par les médecins vers l’HD en raison de l’urgence : il n’y avait pas de choix. Quelques mois après, la DP a été envisagée. Beaucoup de facteurs ont pesé dans la balance : la couverture des frais par l’université, les places disponibles en hémodialyse. Les médecins s’étaient accordés pour me transférer en DP. Mon statut d’étudiant fut également pris en compte : avec l’hémodialyse, la poursuite d’études n’était pas possible car Saint-Louis ne disposait pas d’un centre. De plus, mon université était trop éloignée pour que je puisse me rendre tous les deux jours à l’HD. Mes parents ont finalement accepté de me laisser partir à l’université, convaincus par les médecins que je pouvais gérer mon traitement.

26La survenue, plus tard, d’une infection a eu pour conséquence un retour en HD avec impossibilité de poursuivre la DP. Il ne me restait plus que la perspective d’un autre traitement de suppléance : la transplantation rénale. Dès le début de mon passage en dialyse, les médecins m’ont parlé de patients qui l’avaient subie, de la vie « normale » qu’ils avaient retrouvée. Après de longues démarches, j’ai pu obtenir une préinscription dans une université française et, dix mois plus tard, j’étais transplanté, ce qui n’est pas possible au Sénégal car la transplantation rénale n’y est pas encore autorisée.

27Ces expériences m’ont poussé à étudier ma maladie. Je me suis intéressé à sa prise en charge et à l’accès aux soins des patients traités par HD à Dakar, dans le cadre de mon master 2 de santé publique. J’ai poursuivi ces recherches en doctorat, ayant toujours à l’esprit qu’un jour, je pourrai aider mes pairs insuffisants rénaux.

L’implication du chercheur malade dans une recherche

Les débats autour de l’implication et de l’engagement

28À ses débuts, la sociologie a été influencée par un courant positiviste comme chez Emile Durkheim (2007) qui a attribué aux faits sociaux le statut de choses pour pouvoir les étudier. Ce regard extérieur du chercheur sur son objet sera vite critiqué par les tenants de la sociologie compréhensive, notamment avec Max Weber (1971) et les sociologues formés à l’Ecole de Chicago (Becker, 1985 ; Blumer & Riot, 2004). L’ « invisibilité » du chercheur, c’est-à-dire la prise de distance émotionnelle avec son objet, est ici mise en cause car la reconnaissance de ses émotions peut être un moyen de comprendre et d’analyser certaines situations sociales, notamment celles qui nécessitent une immersion du chercheur dans son terrain d’enquête. À ce propos, Georges Devereux (1980) a mis en exergue le rôle perturbateur du chercheur dans la situation d’enquête et l’intérêt de son implication dans son terrain de recherche. Le chercheur impliqué peut accéder à des informations que sa distance avec l’objet aurait rendues autrement impossible. Il utilise son expérience pour comprendre et analyser certaines situations sociales. Daniel Bizeul montre comment une intuition construite à partir de son expérience, l’a, par exemple, conduit « à se rendre dans tel endroit, à poser certaines questions, avec l’idée de trouver des informations propres à nuancer ou à faire rejeter les énoncés d’une étude antérieure » (Bizeul, 2011 : 174). Patricia Bouhnik (2011) met en exergue l’intérêt de son engagement, malgré les risques auxquels elle s’exposait, aux côtés de personnes consommatrices de drogues illicites. Cet engagement lui a permis de construire une relation de confiance avec les personnes observées : « plus je me montrais, plus on me montrait et me protégeait » (Bouhnik, 2011 : 194). La construction de cette relation de confiance et l’accès à l’intimité de ces personnes proviennent de l’habileté du chercheur à se positionner sur des sujets sensibles lors des échanges avec elles. Patricia Bouhnik a également « partagé de nombreux moments de leur existence et suivi leurs expériences en temps réel, aux différents moments du jour et de la nuit » (Bouhnik, 2011 : 192). Endosser cette posture de chercheur à la fois impliqué et engagé en initiant une relation de proximité et de réciprocité avait pour objectif de franchir l’obstacle de la vie privée des personnes consommatrices de drogue pour entrer dans leur intimité en libérant leur parole. En se révélant aux personnes observées à travers le partage de ses positions personnelles, Patricia Bouhnik favorisait, à travers sa démarche, une attitude réciproque de la part de ses interlocuteurs : « plus je montrais, plus on me montrait et me protégeait » (Bouhnik, 2011 : 194).

29Par ailleurs, des critiques ont été émises quant au manque de rigueur scientifique que le chercheur pourrait avoir dans l’étude d’un objet dont il est proche. Des critiques - manque d’objectivité entraîné par sa proximité avec son objet d’étude - ont ainsi été adressées à Chantal Lavigne (2007) qui s’est par exemple intéressée à la parentalité Parent Entendant/Enfant Sourd, alors qu’elle est elle-même mère entendante d’un enfant sourd. Pour d’autres, une double appartenance a entraîné une dissimulation de son « identité d’observateur » au nom d’une « double préoccupation éthique et méthodologique » (Sarradon-Eck, 2008). Aline Sarradon-Eck n’a pas souhaité informer ses patients de l’enquête ethnographique qu’elle menait car elle craignait « l’autocensure de la part des malades ». Pour sa part, Jean-Pierre Olivier de Sardan évoque une stratégie de distanciation que le chercheur ayant une double appartenance met en œuvre. Il parle à ce propos de « dédoublement statutaire » (Olivier de Sardan, 2000 : 431), et fait allusion à Thierry Berche qui s’exprime à la troisième personne alors qu’il parle de lui-même. Thierry Berche travaillait, en effet, pour l’agence de coopération allemande (GTZ) en tant que responsable de projet de santé primaire au Mali, tout en conduisant une recherche ethnographique sur ce terrain. Cette double posture peut s’avérer contraignante pour le chercheur qui doit « se dégager en tant que chercheur des positions et des jugements qui sont les siens en tant qu’acteur » (Olivier de Sardan, 2000 : 432).

30La situation de l’enquêteur le contraint à agir différemment pour atteindre ses objectifs. La particularité de l’enquêté en situation sociale dégradée transforme l’attitude de l’enquêteur. Comme le note Dominique Memmi (1999 : 133), ce dernier « se trouve brutalement projeté par l'entretien au cœur des attentes confuses à son égard de la part de ceux qu'il étudie, et de ses propres anticipations à leur égard ». Cette autre manière d’accéder à l’information nécessiterait de marquer une distance tout en s’identifiant à l’enquêté.

31L’implication du chercheur rejoint l’engagement que j’ai pris lorsque j’ai choisi, après ma transplantation rénale, de travailler sur ma maladie, afin d’apporter ma contribution à la réflexion pour l’amélioration de la prise en charge des patients insuffisants rénaux. L’implication est un moyen, un outil que le chercheur utilise pour atteindre l’objectif d’accéder aux données. Mais cette implication a un caractère imprévisible car le chercheur ne peut pas connaître à l’avance les situations qui vont émerger de son rapport au terrain et à ses enquêtés. L’engagement, en revanche, englobe l’implication et est planifié, pensé et réfléchi par le chercheur. Ce dernier peut utiliser son implication pour mener à bien une recherche engagée.

L’implication et l’engagement dans les recherches en santé

32La question de l’implication est diversement commentée par les chercheurs. Les manières d’approcher le terrain diffèrent en effet selon qu’on a une double appartenance (Becker, 1985 ; Sarradon-Eck, 2008) ou qu’on est un simple chercheur obligé de se créer un statut pour intégrer le milieu médical (Peneff, 1992 ; Vega, 2000). Le sociologue Jacques Coenen-Huther (1995), à partir d’une « observation participante involontaire », s’est servi de sa situation de patient hospitalisé à la suite d’un accident cardio-vasculaire pour décrire les formes de sociabilité qui ont cours au sein de l’hôpital, et pour montrer que les règles organisationnelles peuvent négativement influencer la prise en charge des patients. Dans le cas du sida, l’engagement des chercheurs s’est réalisé par le militantisme dans des associations (Achilli, 2010 ; Girard, 2010).

33Si la double posture du chercheur a été abordée par ces auteurs, son accomplissement peut différer selon la particularité du terrain, la singularité du chercheur et celle de ses enquêtés.

34Ma situation de patient-chercheur s’écarte de celle des chercheurs cités qui ont porté une autre casquette par nécessité pour pouvoir être acceptés sur le terrain ou ont profité de leur statut professionnel. Jean Peneff a choisi celle de brancardier, Anne Vega a travaillé comme aide-soignante. Aline Sarradon-Eck a un statut de médecin alors que Howard Becker est musicien. S’intéressant aux « carrières » des fumeurs de marijuana et des musiciens de danse, ce dernier s’est servi de son statut de pianiste de jazz pour mener respectivement des entretiens et une observation participante auprès de ces populations. Ce qui rend ma situation particulière, c’est la chronicité de ma maladie et l’absence de choix à cet égard.

35L’implication de patients-chercheurs dans la recherche n’est pas nouvelle. Ils sont perçus comme producteurs de connaissances (Jouet, 2014). Ils racontent leurs expériences et suggèrent d’aborder la prise en charge médicale sous un autre angle (Barrier, 2012). Ma démarche en tant que patient chercheur est singulière au sens où je me suis confronté à des pairs patients qui, en se racontant, me rappelaient des situations que j’avais vécues par le passé. J’ai expressément décidé de « m’utiliser » en tant que patient pour avoir des données, car « le chercheur s’implique pour connaître, il s’utilise lui-même en tant qu’instrument de connaissance » (Feldman, 2002 : 123). Mon attitude se justifiait par un souci de m’identifier aux patients, de me rapprocher d’eux en tant que « sujets » et non comme « objets » (Olivier De Sardan, 2000 : 424). Le rapport chercheur-enquêté, souvent considéré comme un rapport dominant-dominé (Olivier De Sardan, 2000 : 424), devient une relation que j’ai volontairement orientée vers une situation identique de « dominés » : les modalités de dialyse qu’ils s’apprêtent à choisir ou vers lesquelles ils sont orientés, ont déjà été vécues par le chercheur lui-même.

36La connaissance du monde issue des relations qu’il a connues prédispose le chercheur à deviner des situations, relatées par des patients, identiques à celles qu’il a vécu. Cette implication se retrouve chez Chantal Costantini (2009) qui s’est intéressée aux « processus psychiques à l'œuvre en situation pédagogique », recherche liée à sa vie personnelle. Mais ma démarche, bien qu’ayant été choisie sciemment, était doublée d’une inconscience de ce qui allait naître des interactions avec mes enquêtés et mes observations.

La distinction entre implication et engagement

37Je commencerai d’abord par reprendre la différence faite par Jacques Ardoino (1983) : l’implication se différencie de l’engagement du fait qu’elle est subie, alors que l’engagement émane d’un acte volontaire. L’implication entraîne le chercheur « dans l’intensité de l’action (l’émotion) » (Ardoino, 1983 : 63).

38L’engagement est également perçu par Michel Dulcire (1996) comme une action visant à transformer les choses alors que l’implication permet seulement au chercheur de vouloir s’intégrer au terrain. Cette implication peut être vue comme une étape préliminaire à l’engagement. Elle permet au chercheur de formaliser son engagement sur le terrain qu’il a choisi d’explorer. L’implication serait un instrument de l’engagement.

39Cependant, certains auteurs semblent ne pas faire de lien entre implication et engagement. C’est le cas de Patrick Charaudeau qui dissocie les deux termes : « […] on peut être engagé dans une volonté de dénonciation sans être impliqué directement par le phénomène que l’on étudie (…) ; on peut chercher à adopter une attitude de neutralité tout en étant impliqué (…) » (Charaudeau, 2013 : 2).

40Cette implication du chercheur sur le terrain, je l’ai vécue aussi lors de l’observation des séances d’ETP. Pour montrer comment cette implication a mis à l’épreuve ma double posture, je vais maintenant décrire le déroulement des interactions entre les éducatrices et les patients ainsi que leurs accompagnants au cours des séances d’ETP.

Le chercheur et le terrain : négocier l’acceptation et accéder au vécu des patients

41Dans un travail de recherche qualitative où le chercheur va à la rencontre d’enquêtés au sein d’un terrain particulier, toute une construction s’opère en amont, faite en particulier de négociations à différentes étapes (Augé, 1999 ; Derbez, 2010) et entraînant des relations qui diffèrent selon l’implication du chercheur. Un jour, alors que je faisais mes enquêtes dans un centre d’hémodialyse privé au Sénégal, j’ai rencontré une patiente en cours de séance de dialyse. Elle n’a accepté de répondre à mes questions qu’à la condition d’un acte de réciprocité de ma part : l’informer des modalités de la greffe rénale en France. Cette demande s’est révélée cruciale pour la suite de ma recherche car elle m’a permis de collecter les données dont j’avais besoin. J’ai accepté le tour pris par l’interaction, considérant cette « négociation comme un “moment critique” de l’enquête, c’est-à-dire, étymologiquement, un moment décisif durant lequel des choix sont opérés, des options sont prises, des compromis réalisés par le chercheur, qui engagent déjà en partie le contenu et l’avenir de sa recherche » (Derbez, 2010 : 106).

L’accès aux médecins

42Comme toute recherche, l’accès au terrain exige souvent des préalables parmi lesquels l’autorisation de mener une étude auprès des personnes compétentes. Dans mon cas, lors de ma thèse de doctorat de sociologie dans une université française, pour accéder au terrain en France, je m’étais adressé au chef de service de néphrologie, responsable de la dialyse. Au cours de notre première rencontre, j’ai exposé ma situation d’insuffisant rénal transplanté et donc suivi par l’unité de transplantation dans l’hôpital de jour que lui-même dirigeait. J’ai ensuite mentionné mon souhait d’étudier la relation médecin-patient, et plus précisément, le partage de la décision médicale entre médecins et insuffisants rénaux, pour mettre en évidence les déterminants du choix du mode de dialyse par les patients. Après m’avoir écouté, le professeur apparemment intéressé par le sujet de thèse, m’a proposé de travailler sur le programme d’ETP mis en place précisément pour aider les patients à faire leur choix. Il a appelé les deux médecins (deux femmes), responsables chacune d’un programme. Ce que je ne saurai que plus tard, c’est l’intérêt suscité par mon étude en ayant connaissance du travail de recherche que les éducatrices menaient et qu’une d’elles avait porté à ma connaissance pour me convaincre de la place de l’ETP dans le choix des patients. Je n’ai pas eu trop de difficultés à m’entretenir avec la plupart des médecins, bien que certains aient allégué le manque de temps.

43L’attitude des médecins et particulièrement du chef de service à mon égard était teintée de paternalisme, le chef de service se souciait de la manière dont la recherche se déroulerait dans le centre de dialyse. En même temps, la recherche que je menais pouvait faire ressortir le rôle positif du programme d’ETP dans le choix des patients.

L’acceptation par les infirmières

44Les infirmières protégeaient les patients, qu’ils soient en HD ou en séance d’ETP. Je cherchais à participer aux consultations individuelles destinées aux patients en pré-dialyse que dirigeait une infirmière. La difficulté d’accès m’avait été relatée par un membre de l’équipe : « Si les infirmières ne veulent pas que tu aies accès aux patients, tu ne le pourras pas ». Cette difficulté rappelle celle qu’avait rencontrée Elsa Gisquet : une « méfiance due à la mauvaise perception du travail du sociologue. La réticence est surtout venue des infirmières surprises de devoir accueillir une personne qui papillonnait entre les différents groupes professionnels, s’interrogeant sur le but de son étude et ses liens avec la direction » (Gisquet 2008 : 25). On pourrait penser que c’est le respect d’un certain secret médical vis-à-vis du patient, mais c’est aussi une façon de s’approprier les patients en établissant une relation de confiance exclusive, vu le petit nombre de patients aux séances d’ETP. Au début de chaque séance, une éducatrice commence, en effet, par ces mots : « Tout ce qui se dit ici, ne doit pas sortir… ». Cette procédure demande au chercheur le respect de l’anonymat et du secret des échanges.

L’accès aux patients

45Pour pouvoir être accepté par les patients, j’avais choisi de m’identifier à eux. Au début de la séance d’ETP, tous les participants se présentent. Quand arrivait mon tour, je me présentais comme insuffisant rénal transplanté, faisant des recherches sur l’insuffisance rénale. Du coup, j’engageais une négociation en ayant à l’esprit que certains patients auraient des questions relatives à la fois à la vie de transplanté mais aussi à celle de patient dialysé. En vue d’une rencontre ultérieure, je suscitais volontairement cet intérêt auprès des patients devant faire le choix du type de dialyse : je parlais de mon parcours de soins, ayant été traité par HD puis par DP, suivant le procédé de Didier Fassin qui utilisait son statut de médecin comme contre-don. Cet auteur précise la particularité de sa relation avec ses enquêtés en ces termes : « le don d’informations qui m’étaient précieuses et qui coûtaient du temps à mon interlocuteur exigeait une réciprocité » (Fassin, 1992 : 32). Je pensais donc que mon expérience des méthodes de dialyse amènerait les patients à s’entretenir avec moi. Je me devais, « à travers des biens donnés » comme les informations que je livrais sur mon identité de patient transplanté, créer une « alliance » (Hénaff, 2012 : 81) avec les patients pour accéder aux informations qu’ils détenaient. Mon statut de chercheur avait dès lors plusieurs facettes : j’étais chercheur, patient, « patient expert » (Grimaldi, 2010 : 94) et peut-être « éducateur informel », même si ces deux dernières postures n’ont jamais été explicitées. Je bénéficiais aussi des informations des éducatrices qui étaient destinées aux autres patients. Cette implication à des degrés divers était la bonne condition pour négocier des entretiens ultérieurs avec les patients, et accéder à leur propre expérience.

Les risques liés à l’implication du chercheur : le piège du terrain « proche » et la gestion des émotions

Le chercheur confronté au terrain « proche »

46Faire une recherche sur l’insuffisance rénale et être en même temps insuffisant rénal pose des limites à la scientificité du travail sur un terrain « proche » (Beaud et Weber, 2010 : 51-52). La difficulté venait de certains patients. Il n’était pas rare de les voir me poser des questions liées à mon état actuel en plein entretien. Certains affirmaient même tout de go : « Vous savez ce que c’est, vous êtes passé par là ». Mon identité d’insuffisant rénal pouvait influencer le déroulement de l’entretien en provoquant une rétention d’informations de la part de certains patients qui abrégeaient leurs discours en faisant appel à une complicité de situation entre nous. Dans une étude menée auprès de chercheurs en sciences de la nature avec qui ils ont une « proximité culturelle forte », Joëlle Le Marec et Mélodie Faury (2013) ont constaté l’«  économie d’entretien » chez l’enquêté. L’expression de ma distance par rapport à mon objet se matérialisait par une ignorance ou des relances qui avaient pour but de laisser l’enquêté exprimer son point de vue.

47Sur un autre plan, j’étais considéré comme « patient-expert » par les éducatrices. Lors d’une séance d’ETP, à la pause, une infirmière est venue me solliciter à la salle de réunion.

Infirmière : Est-ce que cela vous gêne de venir parler de votre expérience aux patients ? Ils souhaitent vous poser des questions là-dessus.

Moi : Non, je peux le faire.

Infirmière : Cela ne vous gêne pas ?

Moi : Non. C’est bon, ce n’est pas un problème.

48Je me suis donc adressé aux patients qui assistaient à la séance d’ETP. Pareille implication me dérangeait car je craignais d’influencer le choix des patients. Elle contredisait la neutralité du chercheur. Au cours de la séance, un patient m’a interpellé :

Patient : Est-ce que vous avez une fistule ?

Moi : Oui je l’ai.

Patient : Est-ce qu’on peut la voir ?

Moi : Oui.

49J’ai soulevé mes manches et montré ma fistule (qui est grosse) aux patients. Certains n’ont pas eu une réaction positive. Leur attitude m’a gêné du fait de l’influence que mon acte pouvait avoir sur leur choix. J’étais anxieux de constituer un biais dans ma recherche. Mais comment refuser ? Si j’avais refusé, cela n’aurait-il pas bloqué l’accès aux données de l’équipe d’ETP, et à celles des malades, par perte de confiance ? En choisissant de manifester ses ressemblances avec l’enquêté malade, l’enquêteur se donne les moyens d’accéder à des informations intimes. Cette manière d’accéder à l’information ne peut pas marquer une distance mais suppose au contraire de m’identifier aux malades et de revivre ma propre maladie étant donné que je gardais ma fistule et surveillais mon régime alimentaire.

50J’ai également été mis à l’épreuve par rapport à cette distanciation quand un patient m’a demandé, lors d’une séance d’ETP : « quelle est la méthode la plus appropriée, qui permette au patient de vivre de manière plus autonome ? ». Il m’est alors venu à l’esprit la question : faut-il que je fasse la promotion de la dialyse péritonéale pour gagner la sympathie de l’équipe d’ETP ? Ou faut-il, en me mettant à la place d’un éducateur, me borner à présenter les deux méthodes ? J’ai finalement répondu : « Je pense que ce qui serait mieux, c’est de voir avec votre médecin la méthode appropriée par rapport à votre situation. ». Je m’en suis tenu à cette position.

Le chercheur et la gestion des émotions

51Le chercheur qui travaille sur un sujet sensible, fait parfois face à la survenue d’émotions qui peuvent constituer une limite à la validité objective de son étude. Les recherches en sciences humaines et sociales appliquées à la santé n’échappent pas à cette réalité. La mobilisation des émotions a été perçue soit comme un avantage pour accéder aux données (Mulot, 2010) soit comme un perturbateur de la situation d’enquête (Marche, 2008). Certains chercheurs ont dû prendre une distance avec leur terrain (Costantini, 2009). Mes échanges avec mes pairs patients et l’observation des interactions entre eux et les éducatrices, ont fait resurgir certaines expériences douloureuses quand j’étais dialysé au Sénégal.

52Ma présence aux séances d’ETP permettait une observation participante : ma situation de patient insuffisant rénal la rendait naturelle. Quand les éducatrices livraient certaines informations, j’étais directement concerné ; je ressentais les mêmes émotions, vivais les mêmes angoisses. Comme l’écrit Bastien Soulé, « en participant au même titre que les acteurs, le chercheur a un accès privilégié à des informations inaccessibles au moyen d’autres méthodes empiriques » (Soulé, 2007 :128). C’était devenu si angoissant d’être là avec les autres patients que je comprenais la raison pour laquelle certains d’entre eux ne souhaitaient pas être informés. J’ai revécu à travers ces interactions ma propre maladie quand certains évoquaient par exemple leurs nausées ou leurs problèmes diététiques. Devant les propositions de régime de la diététicienne, je pensais que l’éducation n’était que très peu déterminante, je me revoyais à travers les patients avec mes habitudes alimentaires difficiles à transformer (l’effet des relations sociales lors des invitations aux fêtes, l’impossibilité de suivre les recommandations des éducatrices). Certains patients apparaissaient comme des autruis significatifs : leurs attitudes me permettaient de mieux comprendre mes résistances aux injonctions de ma famille et de mes infirmières quant aux aliments à éviter quand j’étais dialysé au Sénégal. Ces patients m’instruisaient sur la manière dont je devais me prendre en charge en tant qu’insuffisant rénal et m’aidaient, par la même occasion, à mieux comprendre ma maladie.

53Ces émotions vécues ont eu l’effet de me faire fuir les séances d’ETP pendant un moment. Cette situation est similaire à ce que Chantal Costantini (2009) éprouvait en repoussant l’analyse des entretiens qu’elle avait menés, attitude justifiée par une certaine angoisse à l’égard de ce qu’ils contenaient. Ce retrait du terrain diffère de celui de Stéphanie Mulot (2010) impliquée auprès d’un séropositif. Si le récit de vie de celui-ci a eu pour conséquence sa « perméabilité aux émotions », S. Mulot la qualifie comme « un moyen d’accès au terrain et une source d’informations » (Mulot, 2010 : 96). Mélanie Duclos (2014) a également réussi à établir un lien affectif avec ses enquêtés en partageant leurs émotions, en se liant d’amitié avec certains d’entre eux. Etant à leur écoute, elle a pu accéder aux données dont elle avait besoin. Ce ne fut pas mon cas. La fuite a été sans nul doute une limite à ma recherche : j’ai arrêté mes observations. J’ai finalement décidé de contrôler mes émotions (Loriol & Caroly, 2008) puisqu’il me restait des séances d’ETP à observer et des entretiens à mener avec les patients.

54Les interactions entre patients et éducatrices ont certainement eu un impact sur le déroulement de ma recherche et sur moi : je subissais les comportements anxiogènes et même les pleurs de certains patients. Ma posture de patient a, par moments, pris le dessus sur ma posture de chercheur et m’a parfois même « exclu » du terrain par suite des effets inattendus des émotions.

Conclusion

55Le rapport du chercheur à son terrain et la manière dont il s’y insère révèlent une construction de son interaction avec les personnes enquêtées et les situations observées. Le choix de la méthodologie pertinente pour collecter des informations s’impose à nous (Gisquet, 2008). Il s’est matérialisé pour moi par une implication qui n’était pas sans risque. En effet, du fait que je me suis identifié aux insuffisants rénaux observés car souffrant de la même pathologie, l’immersion a souvent donné lieu à des résurgences de souvenirs et à des émotions. Mais si le chercheur se limite à poser des questions, et l’enquêté à leur répondre, il n’y a pas d’interaction ; la communication devient unilatérale et l’enquêté subit. Cela ne veut pas dire que cette approche soit mauvaise mais, dans certaines situations, la neutralité doit faire place à une plus grande implication du chercheur car « l’objectivation du sujet de l’objectivation » permet de « faire découvrir toutes sortes de "perversions" liées à la position occupée (par lui) dans l’espace scientifique » (Bourdieu, 2003 : 49).

56La réflexion sur soi que mène le patient atteint d’une maladie chronique, comme dans le cas de Philippe Barrier, permet d’éclairer la prise en charge médicale du patient et favoriser la prise en considération du « conflit d’exigences normatives » (Barrier, 2012 : 11) auquel le patient doit faire face. La compréhension de l’objet passe par une compréhension de soi. L’analyse sociologique n’est objective que si on est proche de l’objet. En ce sens, la recherche que mènent les chercheurs atteints de maladie chronique doit être développée. La proximité du chercheur avec son objet ne représente pas seulement un risque ; elle fournit une opportunité pour éclairer des pratiques médicales et soignantes et voir si ces pratiques se perpétuent ou changent.

57Aujourd’hui, l’implication des pairs patients constitue un véritable enjeu pour les pouvoirs publics français. Les autorités sanitaires ont, à travers la Direction Générale de la Santé (DGS, 2014), rédigé un guide de recrutement de patients-intervenants pour améliorer la pratique de l’ETP. Sous cet angle, il serait intéressant de développer davantage des recherches menées par des patients-chercheurs impliqués, afin d’estimer leur apport dans la construction d’un patient autonome.

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Notes

1 Selon Voisin et al. (1994 : 27), la fistule relie « une artère à une veine superficielle de l’avant-bras (en général le bras gauche pour les droitiers, et inversement) ». Le développement de la veine rend la fistule visible et facilite sa ponction. Le gonflement du bras qui en résulte peut être gênant pour certains patients.

2 La créatinine est une substance produite en quantité constante dans l'organisme, et provient du métabolisme musculaire. Elle est éliminée par la filtration rénale. Son dosage dans le sang permet d’évaluer le fonctionnement des reins. La clairance de la créatinine est une mesure plus fine permettant d'évaluer la fonction de filtration rénale.

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References

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Abdou Simon Senghor, « Une figure originale : le chercheur impliqué comme malade chronique », Anthropologie & Santé [Online], 14 | 2017, Online since 01 April 2017, connection on 22 November 2017. URL : http://anthropologiesante.revues.org/2524 ; DOI : 10.4000/anthropologiesante.2524

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About the author

Abdou Simon Senghor

Docteur en sociologie, chercheur associé au LISST-CERS, Université Toulouse Jean Jaurès, Maison de la Recherche - Bureau B335 – 5 Allées A. Machado, 31058 Toulouse Cedex 9, bensimon.senghor@laposte.net

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