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Comment fait-on avec la BPCO ?

Positionnements identitaires, normalisation et stratégies d’invisibilisation de la maladie chronique
How to deal with COPD ? Rebuilding self-identity, normalizing and making chronic disease invisible
Lise Monneraud, Patrick Brochard, Chantal Raherison, Bruno Housset and Pascal Andujar

Abstracts

The issue of coping daily with COPD (chronic obstructive pulmonary disease) is particularly important: despite its prevalence, not only is this an invisible disease for society but also for patients themselves. Studying the illness behavior of patients with COPD is thus capital, thought of as a phenomenological approach to the response to symptoms. Our analysis is based on narrative materials from 69 interviews with COPD patients. The grounded analysis based on patients’ narratives and their cross-checking provides new elements to explain how and why this disease remains invisible and very little known by the general population despite its high public health impact. Patients do not systematically deal with disruption affecting their identities and biographies. The experience of COPD is one of both continuity and disorder due to an illness which is not always called a “disease”. The experience of COPD boils down to behavioral adjustments and normalization processes in order to live with symptoms, as well as concrete strategies for making the disease invisible. These tendencies contribute to keeping the disease in the dark and allow to review approaches on the self-image of the sick.

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Full text

Introduction

  • 1 La prévalence de la BPCO est d’autant plus problématique que l'on ne peut, à ce jour, en guérir. Le (...)

1La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) est une maladie des voies respiratoires pouvant conduire à une insuffisance respiratoire sévère. Cliniquement, elle se manifeste par de la toux, des expectorations, puis par une dyspnée, d'abord à l'effort, puis au repos. Ses symptômes en font une pathologie fortement invalidante, à l'évolution marquée d’épisodes d'exacerbation pouvant nécessiter une hospitalisation. Très fréquente et en progression constante (Halbert, 2006), la BPCO est en passe d'atteindre le cinquième rang des causes de mortalité les plus fréquentes d'après l'OMS1.

  • 2 La prévalence est cependant estimée en France à 6 à 8 % de la population.

2La BPCO est peu connue de la population générale et largement sous-diagnostiquée (Holguin, 2005), ce qui rend sa prévalence difficile à mesurer2. Contrairement à d’autres pathologies chroniques comme les cancers ou le VIH, la BPCO ne bénéficie d’aucune mobilisation collective, ce qui participe grandement à son invisibilité sociale.

3Notre article vise ainsi à mieux comprendre les conséquences, pour les malades, de cette invisibilité, en s’intéressant à leur vécu. Nous proposons pour cela d'approcher de manière large l’"expérience de la BPCO" qui, comme nous le verrons, oscille entre continuité de la trajectoire individuelle et désordres physiques et psychiques. Cette approche s'inspire largement des analyses sociologiques et anthropologiques de l’expérience de la maladie chronique, et s'inscrit ainsi dans la continuité des efforts produits pour mieux comprendre les processus complexes d'intériorisation et de positionnements identitaires autour du rôle social de malade.

4En effet, depuis que Talcott Parsons (1951) a proposé la notion de « sick role », les auteurs n’ont eu de cesse de s’interroger sur le positionnement social du malade, et a fortiori atteint d'une pathologie chronique. Selon Parsons, l’individu, en devenant malade, est exempté de ses rôles sociaux « normaux ». Dès lors, l’entrée dans la maladie signifie pour lui une sorte de mise entre parenthèses biographique. Cependant, dans le cas de la maladie chronique, l’impact désorganisateur est singulier dans la mesure où les « désordres » sont permanents (Baszanger, 1986). Aussi le malade chronique doit-il le plus souvent s’acquitter d’une part au moins de ses obligations de rôles sociaux ordinaires. C'est ainsi qu'une littérature fournie propose d'aller au-delà de l'analyse parsonienne, en considérant l’expérience de maladie comme une construction cognitive, mais aussi culturelle et sociale (Sarradon-Eck, 2009). La gestion quotidienne de la maladie est au centre de nombreux travaux, qu’il s’agisse de la régulation sociale des interactions (Glaser & Strauss 1967), des ajustements quotidiens des malades (Radley, 1989), ou de l’impact de la maladie sur la construction identitaire (Bury 1991 ; Charmaz 1983).

5Les analyses spécifiques à la maladie chronique s’éloignent ainsi de la conception d’un rôle social « total » de malade (Baszanger, 1986) pour lui substituer une analyse des processus complexes de (re)construction de soi à mesure que l’individu s'identifie et « fait » avec sa maladie. Elles reprennent cependant l’idée d’une modification de l’identité, d’une « rupture » lors du passage à l’état de malade, dans la lignée des travaux de Bury sur la maladie chronique comme rupture biographique (Bury, 1982, 1991). La maladie chronique aurait un potentiel perturbateur sur la construction identitaire de l’individu, entendue comme impliquant un travail sur l’image de soi mais aussi sur l’image que les autres ont de soi, les deux dynamiques individuelles et sociales allant de pair. Mais reste à prendre la mesure de cette perturbation et à en comprendre la nature dans le cas de la BPCO.

6L’expérience de la maladie étant largement antérieure à son diagnostic, il convient de comprendre les perturbations qu’elle entraîne sur la vie de l’individu. Qu’est-ce qui, au juste, constitue une rupture biographique ? Et y-a-t-il systématiquement perturbation ? Car, dès lors que la maladie n’est pas (toujours) attestée, et compte tenu de sa lente progressivité, on se doit de repenser et d’approfondir les analyses du potentiel perturbateur des maladies chroniques. En effet, l’expérience de la maladie est certes physique mais également socialement construite et n’a de réalité que parce qu’elle se trouve au cœur des interactions sociales (Good & Kleinman, 1985). Si l’individu atteint est certes un « malade », un « patient » dans le monde médical, il est également un salarié, un représentant syndical, un père de famille, un consommateur de loisirs, autant de rôles connexes qui participent au façonnement de son identité, avant, au-delà et avec la maladie.

7La notion de biographical disruption (Bury, 1982, 1991) recouvre ainsi deux réalités de l’expérience de maladie : d’une part une situation « critique », un événement perturbateur, qui n’engendre pas nécessairement de mise en cause de la structure biographique ; d’autre part une altération persistante de l’existence, un désordre qui s’installe et tend à modifier l’identité même de l’individu, aux yeux des autres comme à ses propres yeux.

  • 3 Les maladies chroniques, respiratoires notamment, font l’objet d’une production intense de connaiss (...)

8Les analyses de Michael Bury regroupent ces deux aspects dans la mesure où son approche correspond au « chemin débutant avec la rupture initiale de la maladie, puis continuant par les processus d’explication et de légitimation, avant de passer au traitement et à l’adaptation » (Bury, 1991 : 452-453, traduction de l’auteur). La rupture biographique, selon Bury, serait donc tout à la fois le point où l’expérience bascule (what is going on here ?), mais aussi le continuum réflexif (why me ? why now ?) et adaptatif qui s’ensuit et qui correspond à une perturbation de longue portée, définitive pour l’individu (Williams, 2000). C’est justement ceci qu’il nous faut examiner : le lien entre un événement critique et la modification de l’identité individuelle et sociale d’une personne. Cela permet d’explorer un autre aspect qui apparaît comme une zone d’ombre dans les approches de la dimension perturbatrice de la maladie chronique : qu’est-ce qui, au fond, constitue la perturbation ? Est-ce la « maladie » au sens de l’étiquetage en des termes pathologiques, donc finalement le diagnostic, ou bien plutôt un symptôme ressenti (Good & Kleinman, 1985) ? Seules des observations de terrain plus fines peuvent permettre de comprendre en quoi et comment une maladie chronique est porteuse de perturbation biographique3.

9Aussi proposons-nous d’apporter des éléments sur deux problématiques complémentaires : d’une part mettre au jour les enjeux identitaires de l’expérience de la BPCO en déterminant quand et comment cette pathologie affecte l’image de soi des sujets atteints, et d’autre part, montrer en quoi la question de l’identité de malade permet de comprendre pourquoi la maladie demeure relativement invisible pour l’individu et la société. Il s’agit ainsi de cerner les mécanismes sous-jacents à la méconnaissance individuelle et collective d’une pathologie et le voile mis sur les symptômes par les nécessités de l’existence sociale.

10Méthode d’enquête

11La réalité de la maladie doit être appréhendée comme une construction sociale accessible à travers les accomplissements pratiques des individus qui révèlent un état des choses tel qu’il existe pour eux (Garfinkel, 1984). C'est la raison pour laquelle nous nous basons sur le discours des individus sur la maladie, parce que ces constructions narratives donnent à voir la réalité de la maladie telle qu’elle est vécue individuellement et collectivement. Partir du discours individuel ne signifie pourtant pas un repli sur la psychologie du sujet : le matériau discursif et la comparaison des discours permettent une approche de l’expérience de la maladie, ancrée dans les représentations sociales.

  • 4 Les consultations hospitalières hors exacerbation sont cependant espacées de 6 à 12 mois et les pat (...)

12L’analyse se fonde sur un matériau discursif recueilli au cours d’entretiens semi-directifs avec des patients atteints de BPCO et suivis dans le cadre hospitalier. Notre recherche s'inscrit au sein du premier programme de recherche multicentrique français sur les BPCO professionnelles en population générale, et qui comportait trois volets distincts : étiologique (BPROFETIO), biologique (MB2PROF), et enfin sociologique (CHOPPI). Ce dernier visait à analyser l’impact psychosocial de la pathologie. Notre projet a donc bénéficié du recrutement actif des personnes atteintes de BPCO de la cohorte BPROFETIO entre 2010 et 2014. Les sujets volontaires ont été interrogés après une prise de contact téléphonique s'appuyant sur la liste des personnes incluses dans la cohorte, donc sans sélection a priori. Les entretiens sont donc intervenus à différents moments du parcours de soin, mais toujours avec des patients suivis dans le cadre d’un protocole de recherche4.

13Notre corpus se compose de 69 entretiens menés auprès de patients recrutés au CHU de Bordeaux (n = 34) et au Centre hospitalier intercommunal de Créteil (n = 35). Il s’agit de 20 femmes et de 49 hommes, âgés de 45 à 84 ans, dont l’âge moyen est de 66,3 ± 8,1 ans.

14Les patients interrogés présentaient une BPCO à des stades différents : 6 patients souffraient d’une BPCO de stade 1 (obstruction bronchique légère) ; une majorité de patients (n = 38) avaient une BPCO de stade 2 (obstruction modérée) ; 12 patients une BPCO de stade 3 (obstruction sévère) ; enfin 12 étaient classés au stade 4 (obstruction très sévère). De manière surprenante, les stades de BPCO ne sont pas apparus corrélés avec des types de comportements ou des représentations différenciées. Ces derniers ont été révélés par les récits des patients décrivant des manières différentes de vivre la maladie chronique.

15Plus spécifiquement, le repérage de la perturbation biographique a reposé sur un faisceau d’indices recueillis à travers plusieurs séries de questions, portant sur les thématiques suivantes :

16- L’identification d’un épisode de rupture, d’une « situation critique ». Cette question n’a pas été directement posée aux patients. Elle résulte de la combinaison des réponses à des questions telles que : « vous souvenez-vous la première fois qu’on a identifié votre problème respiratoire ? » ; « vous vous étiez aperçu de quelque chose ? Quand ? ».

17- Le ressenti de limitations dans la vie personnelle et professionnelle et surtout la teneur de ces limitations : concernent-elles des activités essentielles ou conçues comme périphériques ? Sont-elles circonscrites à la période précédant ou suivant une décompensation respiratoire pour disparaître ensuite ? Sont-elles associées à un état pathologique ?

18- Enfin la modification de l’image de soi due à son état de santé.

19Dans certains cas, ces questions ont été posées directement au patient, mais la réponse se trouvait la plupart du temps en filigrane de l’ensemble de l’entretien, au détour d’une anecdote, derrière le dévoilement d’une crainte de l’avenir ou l’expression d’une exaspération face à sa propre incapacité. Cette identification a permis de repérer s’il y avait ou non opposition entre une situation passée, un avant, et un après, attribuée à l’irruption de la maladie dans le parcours biographique.

20La collecte des données a pris fin quand un certain niveau de saturation dans le recueil des données a été atteint, les derniers entretiens n’apportant plus de données nouvelles (Glaser & Strauss, 1967). Les cinq derniers entretiens ont ainsi servi d’éléments de validation, les patients n’introduisant plus de nouvelles catégories ni de nouveaux éléments à la grille de lecture.

21Tous les patients rencontrés étaient médicalement étiquetés comme présentant une maladie chronique. Cependant, tous les patients de l’échantillon n’apparaissaient pas comme des « malades chroniques » au sens où ils ne se considéraient pas comme tels (Kleinman, 1988), loin s’en faut. Ainsi, certains patients ne faisaient pas état d’une modification de l’image de soi liée à leurs symptômes. En effet, l’analyse des parcours tels que les patients les racontent révèle une perturbation biographique, au sens de Bury, seulement pour environ la moitié de l’échantillon (n=38). L’autre partie des répondants (n =31) se compose donc d’individus pour lesquels la maladie chronique n’apparaît pas comme un point de rupture du parcours biographique, ni comme un élément central dans la (re)définition de soi.

22Nous allons donc revenir successivement sur ces deux groupes. Cela permettra d’identifier, pour les premiers, ce qui exactement est à l’origine de la perturbation biographique, puis, pour les seconds, quels sont les éléments alternatifs clefs de la définition de soi. Cette analyse fine des expériences différenciées de BPCO permet ainsi de révéler différents processus expliquant l’invisibilité persistante de la maladie.

BPCO et perturbation biographique : des stratégies jouant en faveur de l’invisibilité de la maladie chronique

23Les sujets de cette catégorie se rejoignent par le fait qu'ils ont mentionné que quelque chose « s'est passé » et a changé leur vie. Ils soulignent, en retraçant leur parcours personnel, une modification de leurs capacités et donc de leurs habitudes, leurs récits montrant des oppositions entre le jour présent et un « avant », une situation passée révolue, bien qu’elle ne soit pas toujours clairement datée.

24Cependant, les entretiens ont révélé que les signes de la maladie ne constituaient pas systématiquement des « limitations » pour l’individu. La limitation n’apparaît que lorsqu’une activité que l’on considérait comme essentielle pâtit du symptôme, par exemple lorsque les tâches professionnelles deviennent difficiles ou bien lorsque l’on ne peut plus s’adonner à son sport favori. De tels indices sont cependant partiellement relatifs. Ainsi, un patient ayant un travail de bureau proche de son domicile, donc ne demandant pas un temps de transport long, et dont les loisirs ne sont pas sportifs ne va pas faire état de limitation, à symptômes comparables. A l’inverse, un patient décrivant seulement des toux et des expectorations périodiques pourra néanmoins indiquer que sa vision de la vie a changé, parce que l’occurrence possible de ces symptômes représente à ses yeux une « épée de Damoclès » qui l’oblige à limiter ses interactions sociales, ou à restreindre ses projets. Ainsi le stade médicalement attesté de BPCO ne correspond pas toujours à un niveau d’impact psychosocial de la maladie.

Identifier la perturbation biographique

25Le constat d’un quotidien dégradé apparaît au niveau des activités professionnelles comme personnelles. Par exemple Christiane, 56 ans, thérapeute, déclare qu'aujourd'hui, dans son activité professionnelle : « Je réfléchis à me lever pour montrer les trucs au tableau en fonction de la fatigue, alors qu’avant je fonçais ». Plus largement, « Avant je faisais trois trucs à la fois, maintenant j’en fais la moitié d’un et ça me suffit largement ».

26Ce constat d'une diminution des capacités amène certains patients à revoir explicitement leur image de soi. C’est bien le self, donc le rapport à soi, qui est redéfini, qui n’est tout simplement plus le même. Ainsi Henri, 71 ans, commercial à la retraite, déclare : « Ma vie se résume à ça ! À chercher de l’air » ; puis plus tard : « Donc voilà, c’est moi maintenant ».

27Les expressions iront parfois jusqu’à la nette auto-dépréciation : « Je suis un vieux crabe », puis « maintenant je suis naze » (François, 58 ans, ancien postier) ; « Je deviens une feignasse, comme on dit ! » (Martine, 52 ans, monteuse-câbleuse, en invalidité).

  • 5 Soit la moitié de l’échantillon total.

28En général, à chaque situation biographique perturbée correspond une rupture initiale, un point situé dans le temps à partir duquel l’expérience individuelle et sociale se trouve bouleversée par l’irruption de la maladie chronique. En effet, seuls cinq personnes sont incapables de situer ce point de rupture, de se souvenir d’une étape, d’un changement dans leur parcours biographique. Pour tous les autres5, la perturbation biographique est liée à un événement présenté comme un tournant biographique. Comprendre la perturbation implique ainsi de saisir l’événement qui justement a fait basculer la vie de l’individu, donc la nature de cette rupture initiale. Cette dernière ne peut se résumer au diagnostic : seuls six personnes racontent l’épisode du diagnostic comme un point clef dans leur histoire personnelle, permettant de dater le début de la maladie en constituant à la fois une prise de conscience de l’état physique et le début de la prise en charge.

  • 6 Dans la lignée de l’ouvrage de Susser & Watson (1971) les auteurs s’entendent sur la distinction en (...)

29La modification identitaire, sociale comme personnelle, apparaît plutôt liée aux limitations ressenties dans l’accomplissement des tâches quotidiennes. S’agissant des limitations dans la vie personnelle, la plupart des interviewés les ont ressenties avant le diagnostic, comme après. De même, les limitations propres à l’activité professionnelle - bien que moins répandues mais tout de même notables chez une majorité de sujets - sont, là encore, ressenties avant et après le diagnostic. La maladie vécue, ressentie (illness6) commence bien avant la maladie médicalement attestée (disease), la modification des capacités et des routines étant déjà installée.

30Le propre de la rupture induite par la maladie chronique est qu’elle impacte à la fois les habitudes de vie et le soi, donc l’image de l’individu, à la fois image sociale et image de soi. Dans la plupart des cas, la rupture apparaît lorsque des signes vécus comme anodins ou « normaux » deviennent de véritables limitations. Le sujet sait en général dater l’année, le mois, voire le jour où les symptômes se sont imposés à lui.

31Il est intéressant de noter que cet événement biographique n’est pas nécessairement un épisode aigu de la maladie au sens médical (un épisode de décompensation respiratoire). Ce qui fait rupture pour l’individu n’est pas nécessairement ce qui se manifeste le plus violemment du point de vue physique. Ce n’est pas tant l’éventuelle décompensation respiratoire que l’épisode biographique qui lui est associé, c’est-à-dire la rupture de la quotidienneté, qui porte le potentiel disruptif, s’il entraîne une mise en cause durable de l’image de soi.

32A l’inverse, mais pour une faible proportion de patients (n =5), ce n’est pas l’irruption des symptômes dans les habitudes qui rompt le parcours individuel, mais bien le changement des habitudes occasionné par les symptômes qui crée la rupture (Williams, 2000). Ce phénomène s’observe chez trois d’entre eux avec soit le départ à la retraite, soit un changement de profession, soit le statut de grands-parents. Par les changements d’activités et de perspectives qu’elles induisent, ces situations représentent un bouleversement des rythmes de vie qui mettent en lumière les symptômes. Avant le point de rupture qu’est le départ en retraite par exemple, il n’y a finalement pas de maladie (au sens de illness) car le sujet se perçoit en bonne santé et accomplit les actes de sa vie quotidienne – notamment ses tâches professionnelles – sans l’interférence d’une gêne respiratoire. Ce n’est que le changement radical de vie, de celle de travailleur à celle de retraité, avec le temps libre supplémentaire qu’il induit, qui produit la prise de conscience de la maladie. Deux aspects sont notamment mis en avant : la volonté contrariée de voyager et l’incapacité avérée de faire plus de sport comme on l’avait espéré.

33Enfin chez certains patients (n =5), ce ne sont pas tant le ressenti des symptômes ni l’étiquetage médical qui entraînent une perturbation, mais seulement une part précise de leur traitement, comme l’oxygénothérapie. Le port d’un dispositif d’oxygénothérapie à certaines heures de la journée implique en effet une limitation des possibilités de mouvements et de déplacement. Le fait d’être soumis à une machine et la nécessité de transporter celle-ci avec soi entraîne une révision totale des perspectives de vie. Des gestes les plus habituels aux voyages les plus exotiques, toutes les dimensions de la vie personnelle du patient sont bouleversées. L’oxygénothérapie est donc synonyme d’une vie plus « restreinte » (Charmaz, 1983) et représente un véritable défi identitaire. Ainsi, pour Christiane, 56 ans, formatrice :

« Tout doit être pensé différemment. […] Pour l’aspirateur, il faut tirer le fil, soulever le truc parce que le fil s’est emmêlé, dès que vous faite un virage, ça y est, ça s’est re-emmêlé ou coincé sous la porte ! Je veux dire, il y en a pour deux jours ! » ; « Pour faire la toilette, pour se laver la figure avec le truc, c’est pas facile ; pour se maquiller, c’est pas facile ; pour se laver les dents, il faut le sortir. […] Et trouver un compagnon avec une bouteille d’oxygène dans le dos et des trucs dans le nez, vous voyez ! Ça c’est un deuil à faire aussi. Ça c’est très difficile ».

34Le début de l’oxygénothérapie de jour représente un vecteur brutal de mise en visibilité pour des patients qui s’ingéniaient à cacher leurs symptômes à leur entourage. Les patients relèvent combien, avec l’oxygénothérapie, on a finalement « l’air malade », on suscite les interrogations intempestives, voire les craintes des autres, comme l’explique Danielle, 65 ans, commerciale à la retraite :

« Je ne vais plus au marché. Parce que j’ai tellement peur de balader mon oxygène, que les gens me posent trop de questions, alors mon mari y va tout seul ».

35L’oxygénothérapie crée un changement d’identité sociale pour l’individu, en mettant en évidence le stigmate qu’est la maladie (Goffman, 1977). Par cette mise en visibilité de la maladie, même hors des exacerbations, hors des moments de toux ou de dyspnée, la bouteille d’oxygène et surtout les « fils dans le nez » constituent une sorte de marquage de l’atteinte physique. L’oxygénothérapie oblige donc à endosser, dans les diverses scènes sociales, le rôle du malade.

36Il s’agit à présent de comprendre, pour ces patients faisant état d’une perturbation biographique, comment la gestion de la quotidienneté de la maladie participe à son manque de visibilité.

Ajustement à la maladie chronique

37Ce qui frappe dans les récits de l’expérience avec la BPCO, ce sont les difficultés quotidiennes auxquelles doivent faire face les patients : difficultés respiratoires avant tout (dyspnée, toux, expectorations), mais également fatigue grandissante et « gênes » difficiles à décrire : « J’avais un peu de mal », « Je n’étais pas bien », « J’avais des problèmes de fatigue »... Des indices d’une dégradation physique apparaissent dans les gestes du quotidien. Le patient se trouve essoufflé lorsqu’il parle longtemps, lorsqu’il se baisse pour mettre ses chaussures, lorsqu’il fait sa toilette, et ce dès les premiers stades de BPCO :

« Ma fille habite au quatrième étage, je m’arrête tous les demis étages. […] Passer l’aspirateur c’est dur. Je suis essoufflée. Laver par terre je suis essoufflée. Faire le lit je suis essoufflée. Je suis essoufflée souvent » (Danielle, 65 ans, employée administrative à la retraite).

38La reconstruction narrative rétrospective de ces signaux montre que la prise de conscience naît avec des « jalons » (Pinnock 2011) survenus dans la vie de l’individu, correspondant à l’alerte d’un proche, à des épisodes d’exacerbation ou simplement d’effort particulièrement violents qui sont autant d’occasions de mise en visibilité de la maladie. Ces « jalons » constituent des repères biographiques permettant au sujet de reconstituer le parcours de sa dégradation respiratoire.

39Face à ces difficultés ressenties ou craintes, les sujets procèdent à une restructuration de leur vie quotidienne visant à organiser leurs activités de manière à économiser leurs forces. Il s’agit donc de faire des choix adéquats pour maintenir l’équilibre entre les nécessités du quotidien et leurs capacités d’action concrètes dans la mesure où, avec la progression de la BPCO, « tout est compliqué ».

40Prenons l’exemple de Martine, 52 ans, monteuse-câbleuse, en invalidité, qui décrit en détail ce que sa maladie implique comme ruptures et renoncements :

« Par exemple quand je vais faire les courses, ça me limite. Je suis obligée de prendre les transports en commun, j’ai du mal. […] Je suis obligée de prendre deux bus ! Avant je marchais. Mais maintenant je n’y arrive pas. Non. […] Regardez pour venir ici c’est un cauchemar. […] J’en ai pour 15 minutes et puis je pars de la maison avec une heure d’avance ! Pour pouvoir m’arrêter… »

41De la même manière Jean-François, 65 ans, officier de police à la retraite, décrit les obligations nouvelles liées à la maladie et au suivi du traitement qui s’insinuent dans l’organisation de ses vacances d’une manière d’abord fortuite puis de plus en plus maîtrisée : il raconte longuement le jour où il a pris conscience qu’il ne pouvait plus brancher sa glacière électrique sur l’allume-cigare car il devait dorénavant y brancher son dispositif d’oxygénothérapie, épisode anodin mais incarnant pour lui la fin des trajets insouciants ; il s’arrange pour arriver sur son lieu de vacances un jour ouvrable, pour pouvoir se faire livrer son dispositif d’oxygénothérapie ; il privilégie les séjours longs en location aux courts séjours à l’hôtel, justement pour rendre possibles les livraisons. Plus généralement « avant je rêvais, pour un tas de raisons, d’aller en Amazonie. Et maintenant je me rends compte que s’il fallait que j’y aille, je ne pourrais pas y aller ».

42Plus généralement, les modalités d’ajustement à la vie quotidienne sont principalement de trois ordres : « faire moins », « cesser de faire » et « faire faire ».

43S’ajuster à la maladie, c’est logiquement faire moins, « ménager la monture », donc économiser ses gestes quotidiens et réduire le rythme de ses activités. Les sujets procèdent à des calculs constants visant à restreindre leurs efforts et surtout à éviter ceux qui sont inutiles. Les escalators sont systématiquement préférés aux escaliers, ils évitent les trajets à pieds, ils s’assoient régulièrement lorsqu’ils cuisinent pour éviter une station debout prolongée, ils ne font que la part du ménage « visible », en espaçant le plus possible les passages de l’aspirateur, ce dernier étant l’objet le plus souvent évoqué comme source d’essoufflement.

44Christiane, thérapeute de 56 ans, raconte comment elle gère l’entretien de son cabinet ou sa toilette personnelle. Par exemple, s’agissant de la coloration de ses cheveux (activité qui nécessite d’avoir les deux bras en l’air, posture particulièrement propice à l’essoufflement) :

« J’attends de plus en plus longtemps. Je réfléchis à deux fois ! Avant, je faisais trois trucs à la fois ; maintenant j’en fais la moitié d’un et ça me suffit largement quoi ».

45Ainsi les symptômes « structurent la vie quotidienne » par les choix qu’ils imposent, jusque dans les plus petits gestes (Baszanger, 1986). Les habitudes et les rythmes de vie doivent être ré-envisagés pour pouvoir être compatibles avec les difficultés respiratoires. Notamment les sujets sécurisent leurs trajets et leurs activités, en prévoyant des étapes sur leur chemin, des itinéraires pour avoir moins à marcher, ou le temps nécessaire pour pouvoir faire des pauses régulières (Fagerhaugh, 1975).

46L’espace professionnel se prête particulièrement à ces stratégies d’économie, pour les salariés comme pour les travailleurs indépendants. Cela passe par la « rentabilisation-optimisation des efforts, des déplacements-mouvements » (Lhuilier, 2007). Même pour les professions de services nécessitant pourtant a priori moins d’efforts physiques, les gestes sont calculés de manière à ne pas être inutilement effectués ou renouvelés : on ne traverse le couloir qu’une fois seulement pour aller chercher deux documents successivement envoyés à l’impression ; on ne se lève pas de sa chaise pour montrer quelque chose au tableau mais on se contente de le faire de loin, etc. Ces ajustements passent aussi, pour les métiers plus physiques, par le contournement des tâches les plus éprouvantes (Monneraud, 2016).

47Eviter l’effort signifie aussi éviter les situations pouvant entraîner une toux ou un essoufflement. Les sujets restreignent les voyages ou les déplacements, de même qu’ils tendent à refuser les sorties en groupe. Or, apparaît ici un autre enjeu de l’expérience de la maladie chronique, à savoir le renoncement à certaines activités, certes pour se ménager mais aussi pour ne pas risquer la sanction ou l’humiliation publique. Ainsi, « faire » avec la BPCO, c’est aussi renoncer purement et simplement à certains pans de sa vie sociale, notamment les activités impliquant un groupe. C'est par exemple ce qu'exprime Dominique, 62 ans, retraitée de la fonction publique :

« Ça me freine pour faire des balades par exemple à des endroits que je ne connais pas. Parce que je ne sais pas si ça va monter beaucoup ou pas. Faire des randonnées. Il y a des randonnées à la mairie, bon ben je ne sais pas si… ralentir le groupe ça me gêne. Donc ça je ne le fais pas. Donc ça m’arrête beaucoup quand même. […] Ralentir le groupe non, je ne le ferais pas. Je ne peux pas le faire à l’intérieur d’un groupe, ou avec des amis. Parce que les amis vous regardent comme ça… ils ne sont pas tendres. Ils vous regardent, “non mais qu’est-ce qu’elle a ? C’est bien fait pour elle, elle n’avait qu’à pas fumer” ».

48Le renoncement à certaines activités qui est au cœur de la gestion quotidienne de la BPCO comporte ainsi un risque psycho-social, celui de l’isolement. L’imprévisibilité des crises ou des quintes de toux rend en effet le contrôle pur et simple des symptômes impossible, les sujets préférant renoncer à une activité plutôt que de risquer une situation délétère et révélatrice de leur stigmate (Charmaz, 1983 ; Yang, 2007). D’où une focalisation sur la réalisation des activités quotidiennes nécessitant une mobilisation prioritaire des forces.

49Ces situations de repli se trouvent évidemment exacerbées lorsque survient l’oxygénothérapie qui, lorsque le sujet doit s’y astreindre durant la journée, systématise l’injonction imposée par les symptômes à restreindre la participation sociale au cercle familial.

50Dans ces conditions où les difficultés se mêlent à l’isolement, les stratégies d’ajustement consistent aussi à faire appel aux autres pour pallier ses propres insuffisances. Le soutien de l’entourage direct pour effectuer les tâches autrefois exécutées seul est une figure centrale de l’expérience de la BPCO qui oblige aussi à déléguer une infinité de petites tâches à l’entourage : un voisin qui monte les courses, un fils qui vient désormais tondre la pelouse, un collègue qui porte le carton d’une livraison. Les sujets procèdent ainsi à des calculs constants, pesant la nécessité de l’accomplissement des tâches par rapport à la charge émotionnelle et sociale liée au fait de demander de l’aide.

51C’est logiquement au travail que ces dynamiques de délégation sont les plus importantes et aussi les plus problématiques, dans la mesure où elles questionnent l’identité même du travailleur, en questionnant sa capacité à accomplir les tâches qui lui incombent (Monneraud, 2016).

Stratégies d’invisibilisation délibérée de la maladie

52Jusqu’à un certain stade au moins, la BPCO ne fait irruption dans la vie sociale qu’épisodiquement, à l’occasion d’un effort ou d’un stress particulier. Elle se caractérise à la fois par des difficultés lentement progressives, latentes, et par des « crises » pendant lesquelles la toux ou l’essoufflement donnent à voir la maladie chronique. Entre les crises, le stigmate a donc peu de visibilité.

53« Faire » avec la maladie, c’est donc aussi s’efforcer de la dissimuler afin de réduire au maximum son incidence sur les interactions sociales. En effet l’irruption incontrôlée des symptômes et les réactions potentiellement stigmatisantes qu’elle peut entraîner sont une source essentielle de stress. Les malades tentent donc de paraître en bonne santé, en masquant leurs difficultés par un contrôle constant de leurs symptômes (Glaser & Strauss, 1975).

54Une nouvelle fois, c’est au travail que les stratégies de dissimulation sont les plus importantes, l’emploi étant conçu comme un environnement compétitif dans lequel il s’agit de faire en permanence ses preuves tout en conservant pour la sphère intime ses problèmes de santé. La plupart des retraités interrogés reviennent sur cette injonction à « prendre sur soi » au travail. Danielle, 65 ans, ancienne commerciale :

« Je faisais en sorte que les gens ne s’aperçoivent pas que je n’étais pas en forme. Il faut ruser un peu ! “Oui ça va je vais bien. Tout va bien” ». 

  • 7 L’asthme, affection pourtant potentiellement grave, est souvent perçue comme une pathologie courant (...)

55Si ces processus peuvent se retrouver dans l’ensemble des maladies chroniques, dans le cas de la BPCO, la dissimulation est rendue plus facile par la typicité des symptômes qui, pour l’entourage profane, se rapprochent de symptômes de pathologies considérées comme bénignes telles que la bronchite ou l’asthme7. Ainsi un épisode de dyspnée et de forte toux n’est potentiellement stigmatisant que s’il est anormalement violent. Thérésa, 64 ans, ancienne secrétaire, explique ainsi pourquoi il lui a été facile de ne pas révéler sa maladie : « Si je faisais une bronchite, c’était une bronchite quoi, comme tout le monde en fait ». Paradoxalement, la nature même des symptômes, analogues à des maux bénins et largement partagés dans la société, permet une manipulation de l’information sur la nature et l’étendue réelle du mal. Les signes de la maladie chronique se trouvent ainsi brouillés.

56Les symptômes eux-mêmes n’étant pas systématiquement stigmatisant, il reste à l’individu à contrôler les irruptions plus violentes de son état sur les scènes sociales qui pourraient indiquer la gravité des troubles. Ainsi les sujets ne dissimulent-ils pas « tout signe qui se trouve constituer un symbole de stigmate » (Goffman, 1977 : 122), mais cherchent plutôt à éviter les manifestations exacerbées, certes pour ne pas souffrir mais aussi pour ne pas révéler une atteinte sérieuse potentiellement inquiétante pour l’entourage. Le contrôle des symptômes signifie alors surtout un contrôle des situations porteuses de risque de déclenchement des crises : ainsi préfèreront-ils se rendre au restaurant plutôt que chez des amis qui habitent un immeuble sans ascenseur, ou éviteront-ils de discuter en marchant.

57Ainsi André, 70 ans, explique pourquoi désormais il refuse systématiquement de danser lors de soirées :

« Je me dis que si je danse, si je remue un peu, je vais piquer une quinte. Mais je peux m’en passer. Je peux regarder faire les autres sans vraiment aller me déclencher quoi que ce soit. Je me connais, je sais comment je suis, donc tout ce que je sens qui est nuisible, je le laisse de côté. Je sais alors j’évite. Même si ça me plairait… Bon avant on dansait pas mal et puis maintenant je rechigne de plus en plus. Parce que j’ai peur de piquer une quinte devant tout le monde ».

58Aux côtés de ces sujets qui se pensent et se racontent comme des « malades chroniques », peuvent alors être identifiés d’autres types de patients qui, eux, font l’expérience d’une continuité biographique malgré les symptômes de la BPCO.

Des symptômes de BPCO sans redéfinition identitaire autour de la maladie chronique : normalisation de la maladie

59Un peu moins de la moitié des répondants (n =31) ne fait pas, d’après les récits recueillis, l’expérience d’une perturbation biographique, la BPCO ne modifiant pas leur rapport à soi. Pour ces sujets, l’expérience de la maladie apparaît absolument intriquée avec l’expérience globale de vie, impliquant donc une faible mise en question de l’image sociale ou de l’identité individuelle. La BPCO est, pour ces sujets, une « maladie normale » (Kelleher, 1988 ; Cornwell, 1986). La fatigue chronique et la difficulté à l’effort continuellement rapportée par les sujets, de même que les ajustements auxquels ils procèdent, ne sont pas systématiquement associés à leur « maladie ». Ils relèvent plutôt d'un « accommodement » continu à des capacités individuelles diminuées (Radley, 1989 ; Bury, 1991). La dyspnée ou la fatigue sont vécues comme des états naturels, « normaux », composantes de l’individu auxquelles ce dernier ne prête pas ou peu attention (Cornwell, 1986). Les sujets atteints procèdent donc à la normalisation de la maladie : la dyspnée et les difficultés ou limitations physiques sont pleinement incorporées dans le quotidien et l’identité de l’individu, au point qu’elles lui apparaissent comme sa condition « normale ». Seuls les épisodes d’exacerbation sont décrits par les personnes atteintes comme des épisodes de maladie, interrompant justement le cours habituel de l’existence.

  • 8 Notons que nous suivons ici une distinction faite par Bury (1991) lui-même qui fait une nette diffé (...)

60Ainsi « fait-on » avec des symptômes qui, finalement, n’en sont pas, au sens où le ressenti de difficultés n’est pas pris en compte par l’individu comme celui d’états pathologiques auxquels il doit prendre garde. Les sujets adoptent une posture cognitive consistant à tolérer les effets de la maladie, à les gérer en les incorporant dans leurs activités et même dans leur identité. Ce processus cognitif consiste à faire en sorte que la diminution des capacités physiques ne mette pas en question le sens que l’individu donne à son existence, donc pour endiguer la détresse possiblement induite par la maladie. Comme le coping décrit par Bury, (1991) il s’agit d’une disposition d’esprit, une posture vis-à-vis des symptômes permettant un maintien du sens initial de l’existence et donc une continuité biographique, malgré les dysfonctionnements induits par la maladie chronique8. Il ne s’agit pas seulement ici de stratégies mises en œuvre pour cacher la maladie ou pour composer avec ses effets, comme cela peut être le cas pour d'autres personnes, mais d’une attitude sous-jacente que le sujet élabore inconsciemment et pour lui-même et qui fait que la maladie chronique n’apparaît pas comme un élément clef de la définition de soi.

61Les récits de ces personnes montrent que la maladie est mise entre parenthèses, incorporée dans les gestes du quotidien et dans l’existence « normale » du sujet. Ainsi la BPCO qui s’est insinuée progressivement dans les gestes et les habitudes devient un « mode de vie » (Pinnock, 2011), une composante intrinsèque de l’individu. L’apparition tardive de la maladie dans les trajectoires individuelles accentue encore cette normalisation des symptômes qui sont vus comme de simples signes de l’âge, avec l’usure professionnelle, la fatigue ou l’embonpoint qui l’accompagnent, ou comme la marque laissée par les habitudes de vie, notamment la consommation de tabac ou le manque d’exercice physique.

62Ainsi Ahmed, 65 ans, psychologue à la retraite, reconnaît l’existence d’une difficulté mais sans l’associer à un « problème de santé » :

« Je l’ai souvent ressentie cette fragilité. Souvent essoufflé… oui ça je l’ai toujours senti. Alors je mettais ça sur le compte du tabac aussi. […] Franchement j’ai cru que c’était dû à un manque d’entraînement physique, que je ne faisais pas assez de sport. Donc je me suis remis au sport… J’ai vraiment mis ça sur le compte à la fois d’une forme de flemme, une espèce d’embourgeoisement un petit peu…. J’ai pris quelques kilos… donc je me suis dit “tiens, il faut que je fasse un régime, il faut que je me muscle davantage”… ».

  • 9 Pour rappel, ces patients, malgré l’identification médicale de leur maladie chronique, ne révèlent (...)

63Les récits des répondants révèlent à cet égard la pluralité des postures cognitives vis-à-vis de la maladie. Ils permettent notamment de différencier trois types d’individus qui ne se disent pas « malades chroniques » et mettent en avant des constructions identitaires différentes9. Il s’agit de trois types de rapports à soi, trois modalités de définition de soi : tout d’abord ceux que nous appellerons les « bien-portants », et qui manifestent une représentation de soi dans laquelle la maladie chronique est absente ; les « vieux », qui ne sont pas les représentants d’une classe d’âge mais plutôt les patients qui se définissent avant tout comme âgés et expliquent par ce fait leur état physique ; enfin les « combattants », qui se définissent avant tout à travers leur statut de travailleurs, comme des actifs, leurs responsabilités sociales et familiales prenant le pas sur leur état physique dans la définition de soi.

Les bien-portants

64Certaines personnes pourront dire : « je me sens bien » ou « tant que j’ai la santé ». On ne retrouve pas chez elles de récit de maladie. Il est notable que certains sujets font clairement la différence entre une maladie estimée « grave » comme le cancer, qui bénéficie d’une image sociale avec tout le cadre référentiel qui lui est associé, et la leur propre, même une fois qu’elle est identifiée par le corps médical : « J’ai eu peur, je pensais que c’était un cancer ». La lente progression des symptômes et leur apparentement avec des maladies bénignes favorisent l’absence de prise en compte de la maladie, et finalement son invisibilité.

65Or, environ la moitié des individus de ce groupe interrogés sur les limitations vécues ont, à un moment, ressenti une limitation personnelle (n =14). Pourquoi dire alors qu’il n’y a pas de perturbation biographique, même pour ces sujets ?

66Le faible développement des symptômes, tel qu’il est médicalement objectivé, ne semble pas expliquer ici l’absence d’incidence biographique. Les récits montrent plutôt, quelle que soit la gravité des symptômes, une tendance à les concevoir comme une dimension « normale » du quotidien. Ces personnes se trouvent de fait limitées dans l’accomplissement de certaines activités physiques, mais qui sont conçues comme périphériques, parce qu’exceptionnelles ou facilement évitables. Elles mentionnent des tâches que tout simplement « on ne fait pas », on « n’essaie même pas », sans que cela n’affecte l’organisation des journées ou des projets. André, 75 ans, ancien ouvrier confie ainsi, en riant : « Je n’ai pas besoin de courir parce que l’on ne me poursuit pas ».

67Si certaines activités sont impossibles, il suffit de ne pas les accomplir, comme c’est aussi finalement le cas pour beaucoup de personnes âgées, ou souffrant d’embonpoint. Ainsi l’état n’est pas perçu comme « grave », car il n’entraîne pas d’altération de la perception de soi, pas d’angoisse particulière à l'égard des activités à envisager.

68On trouve cependant chez certains sujets du type « bien-portants » une rupture située, mais sans que celle-ci soit synonyme de perturbation au long cours. De manière significative, pour tous les patients de ce groupe, c’est la décompensation respiratoire qui est source de rupture : or cette décompensation est identifiée à un épisode de maladie aiguë dans le parcours d’un individu bien-portant. Elle apparaît ainsi comme un épisode indépendant, sans lien avec la manière dont l’individu se définit.

Les « vieux »

69Notons d’emblée que cette catégorie (n =9) ne correspond pas strictement à celle des sujets les plus âgés. Ces personnes n’appartiennent pas à proprement parler à une « classe d’âge ». La moyenne d’âge des répondants se présentant comme « bien-portants » dans leur récit rétrospectif est de 70 ans au jour de l’entretien, contre 74 pour ceux du type « vieux », soit des âges relativement proches. Au moment du diagnostic, la moyenne d’âge des « bien-portants » apparaît même plus élevée, avec 65 ans contre 64 pour la catégorie des « vieux ». Ce n’est donc pas l’âge en années qui amène la personne à se définir comme un « vieux » mais bien la perception qu’elle a d’elle-même.

70Les limitations quotidiennes ressenties, apparues graduellement, sont ici considérées comme des épiphénomènes, liées à la transformation du corps avec l’âge et donc non assimilées à une maladie (Sanders et al., 2002). Par exemple, un certain degré d’incapacité est considéré comme naturel avec le vieillissement. La relative détérioration est perçue comme le résultat naturel du parcours de vie, donc des années, mais également de l’embonpoint, ou de l’usure professionnelle (pas nécessairement d’ailleurs dans les professions les plus physiques) qui l’accompagnent et viennent masquer la maladie, en ce qu’ils empêchent de l’isoler comme facteur limitant pour l’individu. Les symptômes de la BPCO sont évoqués comme des phénomènes auxquels, finalement, tout individu doit faire face dès lors qu’il prend de l’âge. De même la consommation de tabac – voire d’alcool – explique la dyspnée, encore une fois conséquence « normale » d’une habitude de vie non identifiée à un état pathologique.

Les combattants

71Ce sont des personnes dont la vie est presque exclusivement dédiée à leur travail et qui n’ont ni le temps ni le souhait de faire autre chose (n =8). Chauffeur de taxi, artisan installé à son compte, salarié du BTP ou de la restauration, la plupart ont de larges amplitudes horaires et un environnement de travail extrêmement compétitif qui, de fait, proscrit de réelles perspectives de loisirs sportifs ou de voyages.

72La plupart du temps, la maladie a tout simplement été longtemps occultée, malgré une dyspnée, des expectorations et une fatigue de plus en plus importantes, parce qu’il faut bien « continuer », de peur de perdre son emploi ou de faire péricliter son activité, ou encore de ne pas être capable de faire face à ses obligations familiales, comme le suggère ces deux extraits d’entretiens :

« Je me sentais fatigué c’est vrai. Je perdais un peu de poids. Mais bon, comme à l’époque je m’occupais de mon beau-frère qui était gravement malade aussi, donc je disais “bon on verra ça après”. Et puis en fin de compte… » (Éric, 56 ans, boulanger).

« Tant que je travaillais, tac tac tac, j’étais prise dedans et… je n’étais pas malade quoi. Ne pas être malade. Quand vous êtes seule vous vous dites “non”. C’était plutôt un déni, quoi. Pour moi c’était comme si de rien n’était. D’ailleurs les gens me disaient toujours “mais comment vous faites ?” mais moi, je disais “non, tout va bien !” Quand vous avez beaucoup de travail, vous n’y pensez pas à ça » (Marthe, 67 ans, ancienne aide à domicile).

73Les sujets témoignent d’une habitude de l’effort – accompagnée souvent d’une vision positive de l’effort – dans des métiers pénibles ou des situations sociales où tout le monde peine. Aussi, lorsqu’ils considèrent avoir une « bonne place », ou lorsqu’ils ont une famille nombreuse, ou un proche malade, ils ne prennent pas le temps de se questionner sur leur condition, faisait ainsi écho aux observations faites par Luc Boltanski au début des années 1970, à l'égard d’un « degré d’usure physique » différencié selon les catégories socioprofessionnelles (Boltanski, 1971). Même si les transformations du monde du travail obligent à revoir les catégories identifiées par cet auteur − le contexte de développement des services et du temps partiel, comme l’apparition des travailleurs pauvres, témoignent de l’émergence de nouvelles formes de pénibilité et d’usure −, le panel de patients atteints de BPCO illustre et confirme l'existence de différents « usages sociaux des corps » selon la condition des sujets.

74Les individus tentent alors de se conformer au mode de vie qu’ils se sont fixés en prenant la maladie de front. Nous retrouvons ici la figure du sujet « résistant » analysé dans le cas d’autres pathologies, qui tâche d’ignorer les symptômes en restant occupé (keeping busy) (Hardiker, 1986). Les individus conservent une définition d’eux-mêmes comme étant « en bonne santé » à travers des comportements exprimant que rien n’a changé, au moins de manière permanente, dans leur existence. La réponse à la maladie revient ici à une forme de combat contre cette dernière qui s’exprime par un refus d’accepter ses implications. Aussi beaucoup d’individus parlent-ils d’eux-mêmes en des termes relevant avant tout de la force et de l’endurance physique : « toujours à fond », « speed », « battante », etc.

75La maladie apparaît cependant, parfois, au détour d’une phrase, d’une anecdote montrant une forte dégradation physique qui est tout simplement mise de côté, le tout étant de garder ses forces. Bien qu’ignorée, elle peut être totalement conscientisée par un sujet qui n’a d’autre choix que de faire face à ses obligations professionnelles ou familiales. Rétrospectivement, les patients justifient souvent leur attitude vis-à-vis de leurs symptômes par une impossibilité conjoncturelle de se préoccuper de leur état de santé, parce qu’ils doivent sauvegarder leur situation professionnelle.

76La BPCO apparaît ici encore comme un « mode de vie » (Pinnock, 2011) pour des personnes qui manifestent une totale acceptation de leur condition conçue comme leur condition normale, sans que la dégradation physique n’entraîne de véritable changement dans les routines, ni d’ailleurs de recherche d’explication de leur état.

Évolutivité des conduites et du rapport à soi

77Ces catégories typiques n’ont pas pour objet de quantifier l’impact de la BPCO, mais bien de donner un éclairage sur les expériences de malades chroniques et sur la pluralité des attitudes vis-à-vis de la maladie. La BPCO est marquée par une forte évolutivité qui vient se greffer sur le parcours de vie des sujets. Aussi, les groupes de sujets identifiés plus haut ne peuvent-ils être considérés comme figés. Les individus ne restent pas nécessairement dans une catégorie, car leur perception d'eux-mêmes évolue, le rapport à soi pouvant être ré-envisagé au cours du parcours biographique.

  • 10 Il faut une nouvelle fois noter ici que ce n’est pas le diagnostic qui fait basculer l’expérience e (...)

78La différence est notable entre le récit rétrospectif formulé au passé et le récit du quotidien formulé au présent, surtout, logiquement, pour les répondants diagnostiqués plus de dix ans avant l’entretien. Ainsi, environ un quart d’entre eux qui se décrivent pendant tout leur récit rétrospectif comme des « bien-portants » (alors même qu’ils ont été diagnostiqués avant la retraite) se racontent au présent comme des « vieux »10. Notons le cas particulier de deux personnes « bien-portantes » mais qui ont été diagnostiquées très jeunes, vers 25 ans, soit une quinzaine d’années avant l’entretien. L’une se dit toujours bien-portante au moment de l’entretien, l’autre tend cependant à se concevoir comme un « malade » dont les perspectives de vie sont réduites, limitant ses activités, du fait d’une amplification des symptômes mais aussi de la présence de deux autres maladies chroniques dont l’une mentale.

79Ceux qui se décrivent lors de l’entretien comme des « combattants », malgré l’annonce du diagnostic, pourront aussi glisser vers la catégorie « vieux ». Chez certains, par exemple, le départ en retraite (qu’il soit anticipé ou à l’âge prévu) peut servir de déclencheur à une modification du rapport à soi : des personnes cessent de combattre pour profiter de leur retraite et se reposer, voire, selon certaines, ne plus rien faire. On peut penser également qu’avec l’évolution des symptômes, d’autres bien-portants deviendront des malades chroniques mais pourront tout aussi bien continuer de se percevoir comme « bien-portants » jusqu’à un âge avancé. Cette catégorisation en profils permet cependant de montrer pourquoi et comment une part importante de patients atteints d’une pathologie grave se définissent au moyen de termes qui ne sont pas ceux de la maladie chronique.

Conclusion

80Les récits de l’expérience de la BPCO permettent de comprendre un peu mieux l’invisibilité sociale d’une maladie pourtant invalidante et très répandue, y compris dans la population active. Le peu de prise en compte des symptômes et leur normalisation, tout comme les ajustements identitaires et pratiques mis en œuvre par les sujets, participent d’un masquage de la maladie qui est donc sous-estimée par la population et finalement par le corps médical. Que la maladie chronique ait une incidence ou non sur la construction identitaire, les comportements des patients et leurs représentations jouent dans le sens d'une forme d’invisibilisation, qu’elle soit délibérée ou non.

81Cette approche nous a permis de prendre la mesure de l’impact ressenti de la maladie chronique en portant un éclairage nouveau sur la nature et la temporalité de cet impact. Une maladie chronique, aussi sérieuse et invalidante soit-elle, peut parfois rester invisible, parce que non perçue comme telle par l’individu-même qui en est atteint. D’autres fois, elle peut surgir périodiquement en bouleversant les capacités individuelles et les rapports sociaux, pour disparaître à nouveau, laissant l’iceberg caché sous le masque d’une bonne santé relative, ou, pourrions-nous dire, de la normalité. Ceci pourrait expliquer l’écart temporel entre l’installation des symptômes et le recours à la médecine. Une pathologie invisible pour l’individu qui en est porteur (malgré les symptômes ressentis), le devient aussi pour le corps médical, puisque les sujets atteints ne recourent pas à leur médecin, retardant d’autant le diagnostic.

82L’intérêt du cas de la BPCO est alors de montrer comment les sujets parviennent à concilier leur vie sociale et leur condition de malade chronique, mais aussi de renouveler le questionnement sur l’existence même de la maladie. L’événement biologique ne suffit pas, pour l’individu qui le subit comme pour son entourage, pour attester une situation pathologique. La maladie chronique n’acquiert ce statut que lorsqu’elle est perçue comme telle, mais également nommée comme telle, et donne lieu à des comportements correspondants (Rosenberg, 1989). Or, nous avons mis en lumière des manières de vivre avec la maladie qui reviennent à encadrer, à masquer ou normaliser ses effets, et qui soulignent justement la difficulté de reconnaissance d’une maladie chronique qui ne trouve pas écho dans les représentations et les connaissances profanes des sujets atteints. Ces dynamiques d’invisibilisation sont sous-jacentes au phénomène structurel de sous-diagnostic de BPCO, et montrent l’intérêt tant de l’élaboration d’un discours public sur la maladie chronique que d’une sensibilisation des patients comme de la population générale.

83Si des individus atteints de BPCO et étiquetés comme malades par l’équipe médicale ne se définissent pas comme tels, c’est finalement toute la problématique de l’attention portée à l’usure des corps qui s’en trouve réactualisée. L’analyse de terrain permet de montrer une pluralité de conduites et de postures vis-à-vis de la maladie chronique : le diagnostic et le processus de soins qu’il déclenche ne suffisent pas à donner du sens à des maux vécus par l’individu ; à l’inverse, l’absence d’identification médicale de la maladie n’empêche pas son existence pour la personne atteinte, au sens où cette dernière procède à des aménagements pour faire face à une faiblesse ressentie, qu’elle se l’explique par diverses constructions logiques ou qu’elle renonce à se l’expliquer. Cette analyse de la portée perturbatrice de la BPCO, en montrant la diversité des ressentis et des conduites des patients, peut être utile à l’action publique et à l’activité médicale, pour tenter de repenser les catégorisations qui encadrent la prise en charge des maladies chroniques.

Ce travail a bénéficié d’un financement ANSES APR EST n° 2012/2/132

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Notes

1 La prévalence de la BPCO est d’autant plus problématique que l'on ne peut, à ce jour, en guérir. Les traitements existants (l’arrêt du tabac, la prise de médicaments tels les broncho-dilatateurs, la réhabilitation respiratoire, ou l’oxygénothérapie pour les stades plus avancés) visent une diminution des symptômes et une diminution du risque d’aggravation de la maladie.

2 La prévalence est cependant estimée en France à 6 à 8 % de la population.

3 Les maladies chroniques, respiratoires notamment, font l’objet d’une production intense de connaissances dans les revues de sciences sociales, au premier rang desquelles Social Science & Medicine, ou Sociologie of Health and Illness (Carricaburu & Pierret 1995 ; Sanders et al. 2002) mais également dans les revues spécialisées en recherche médicale (Pinnock 2011 ; Guthrie 2001 ; Kapstein 2008).

4 Les consultations hospitalières hors exacerbation sont cependant espacées de 6 à 12 mois et les patients lors de l’entretien montreront cependant qu’ils ne sont pas tous conscients de cette participation à une étude de cohorte, plusieurs mois voire années après leur inclusion effective, et ce malgré la signature du consentement. Certains conçoivent ainsi l’ensemble de leurs rendez-vous (curriculum laboris effectué avec une infirmière enquêtrice, tests biologiques MB2PROF spécifiques) comme ceux d’un suivi hospitalier classique.

5 Soit la moitié de l’échantillon total.

6 Dans la lignée de l’ouvrage de Susser & Watson (1971) les auteurs s’entendent sur la distinction entre trois termes pouvant désigner la « maladie » : disease désigne le dysfonctionnement physique ou psychique objectif et objectivé par les catégorisations médicales, tandis que illness concerne la dimension expérientielle de la maladie. Illness est réservé à un état subjectif, la conscience d’un dysfonctionnement individuel, parfois en l’absence même d’une pathologie avérée. Enfin sickness traduit, comme dans le sick role parsonien, un dysfonctionnement social, situé au niveau du rôle assigné à l’individu dans la collectivité. Il s’agit donc d’un « rôle négocié avec la société », qui donc entend la maladie au-delà de la sphère individuelle pour inclure ses relations avec les autres (Boyd, 2000).

7 L’asthme, affection pourtant potentiellement grave, est souvent perçue comme une pathologie courante et sans gravité.

8 Notons que nous suivons ici une distinction faite par Bury (1991) lui-même qui fait une nette différence entre ce positionnement cognitif et les « stratégies » matérielles mises en œuvre par les sujets atteints, qui reviennent à une mobilisation stratégique de ressources et sont en quelque sorte l’expression tangible de cette posture cognitive. Bury fait donc une claire différenciation entre le coping et les stratégies adoptées au cours du processus continu d’adaptation individuelle à la maladie, qui bien sûr y sont liées, en rejetant explicitement le syntagme trop flou de « coping strategies ».

9 Pour rappel, ces patients, malgré l’identification médicale de leur maladie chronique, ne révèlent ni un moment de rupture dans leur parcours biographique, ni une modification de leur image de soi du fait des symptômes de BPCO.

10 Il faut une nouvelle fois noter ici que ce n’est pas le diagnostic qui fait basculer l’expérience et le rapport à soi de « bien portant » à « malade », ni de « bien portant » à « vieux ».

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References

Electronic reference

Lise Monneraud, Patrick Brochard, Chantal Raherison, Bruno Housset and Pascal Andujar, « Comment fait-on avec la BPCO ? », Anthropologie & Santé [Online], 14 | 2017, Online since 27 April 2017, connection on 23 August 2017. URL : http://anthropologiesante.revues.org/2588 ; DOI : 10.4000/anthropologiesante.2588

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About the authors

Lise Monneraud

Sociologue, Université de Bordeaux, 166 cours de l’Argonne, 33000 Bordeaux, France, lise.monneraud@u-bordeaux.fr

Patrick Brochard

Médecin, Université de Bordeaux-CHU de Bordeaux, France

Chantal Raherison

Médecin, Université de Bordeaux-CHU de Bordeaux, France

Bruno Housset

Médecin, Inserm 955-CHI Créteil, France

Pascal Andujar

Médecin, Inserm 955-CHI Créteil, France

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