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La parole comme soin : cancer et pluralisme thérapeutique

Speech as Care: Cancer and Therapeutic Pluralism
Ilario Rossi

Résumés

Face au cancer, toute personne atteinte se voit confrontée d’une manière ou d’une autre au domaine de la biomédecine, qui influe sur ses propres perceptions de la maladie. C’est pourquoi le possible recours à un pluralisme thérapeutique ne peut se comprendre qu’au travers de l’expérience de chaque individu ; ses choix et ses raisons nous en disent par ailleurs autant sur sa vision des thérapies non conventionnelles que sur sa conception de la réponse allopathique. Pour mieux cerner les enjeux de l’offre et de la demande, il devient alors nécessaire de comprendre le contexte dans lequel elles émergent. Afin d’en saisir la portée politique et juridique, cet article, en prenant comme référence le cas de la Suisse, s’attachera à éclairer la notion de choix à travers le concept de « capabilité », appliqué au monde de la santé. Par la suite, ce même pluralisme sera mis en perspective par le biais des récits des différents protagonistes. Plus particulièrement, en proposant une relecture de la notion de parole, l’attention sera portée sur ce qu’elle véhicule comme action, entre le dire et le faire. Les diverses conceptions des soins, leurs spécificités et leurs finalités, seront mises en dialogue. Ce panorama illustratif doit permettre de relier les paroles des thérapeutes aux conceptions des soins nourries par le sujet malade ; il sera alors possible de comprendre le pluralisme thérapeutique comme un procédé social qui, pour tout malade, fait converger, sous forme de processus, expérimentation du corps et émergence du sujet. Ce qui favorise le développement d’une stratégie culturelle en réponse aux incertitudes provoquées par la maladie.

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Texte intégral

« Choice of a life-style is not peripheral, it is the heart of the new awakening. » (Reich, 1995, in Pera, 2009 :175)

  • 1  Cet article repose sur une enquête collective et comparative entre France, Belgique et Suisse (Coh (...)

1 Pour toute personne qui en est atteinte, le cancer précipite ou radicalise une interrogation sur soi et son parcours, en remettant en question projets et aspirations, en rendant problématique l’avenir (Gagnon et Marche, 2007). Le malade s’engage dans un parcours incertain tant par la durée du temps qu’il lui reste à vivre, que par la manière dont la maladie va changer sa vie, chaque itinéraire étant unique. La maladie devient donc épreuve, au sens où l’entend Bataille (2003), la volonté de défendre sa capacité à évoluer et à se construire, voire à se reconstruire en tant que sujet. Une épreuve vécue, caractérisée par la puissance de la contrainte qu’elle sous-tend, ou, paradoxalement, par la force qu’elle exalte. Rupture, épreuve, défi : c’est à partir de ces situations existentielles extrêmes que l’expérience d’un pluralisme thérapeutique se déploie prioritairement. Dès lors comment la restituer, comment la reconstituer1 ?

2C’est par la parole que passe le plus souvent le sens de l’expérience de la maladie ; par ce qu’elle dit, bien sûr, mais aussi par le fait qu’elle ait lieu. Plus particulièrement, s’il est vrai « que toute société est une organisation de la parole et que ses institutions en assurent l’ordonnancement […] avec un langage et des procédures, le monde contemporain se distingue par sa façon de mettre la parole au premier plan, de la solliciter » (Gagnon, 2006 : 51). Celle-ci, loin d’être simplement autorisée, se pose en véritable impératif, tandis que les lieux qui la mettent en scène se multiplient rapidement. A cet égard, le monde de la santé ne constitue évidemment pas une exception.

3Le propos de cet article est de reprendre la notion de parole dans sa dimension performative et d’action, et de la mettre en perspective dans les diverses modalités qui la relient à une logique de soins (Mol, 2009). Pour appréhender un tel lien, il sera tout d’abord nécessaire d’indiquer, brièvement, les multiples registres de ses inscriptions et de ses expressions au sein de la médecine en général et dans le domaine du cancer en particulier. Comment se déploie la parole dans un contexte de pluralisme thérapeutique ? Des réponses professionnelles aux stratégies singulières, l’utilisation de la parole met en relation le domaine même de la cancérologie, les logiques des recours non conventionnels et la quête du malade. Sa présence dans l’ensemble des dispositifs médicaux et soignants constitue bien évidemment un opérateur central du processus de contrôle du pathologique, ou encore de l’alliance thérapeutique (Vannotti, 2006). Mais pas seulement : au-delà de ses fonctions d’échange, d’information et de soutien, la parole relève de sémantiques et de finalités plurielles, crée des liens, définit des relations et en détermine la qualité. Telle est l’optique dans laquelle va être mené notre questionnement : l’utilisation et la circulation de la parole et des discours qu’elle sert, dans les dispositifs qui régissent de nos jours la pathologie cancéreuse, met en lien l’offre et la demande, les intentions thérapeutiques et l’expérience des thérapies.

4Une telle option porte à se focaliser sur les conséquences que ces paroles impliquent et révèlent, pour les uns et pour les autres. Il s’agira donc moins de chercher à produire une connaissance fondée sur le "comment" des recours pluriels, que de dégager des lignes indicatives susceptibles de nous en tracer le "pourquoi".

Relier la parole aux soins

  • 2  A titre d’exemple, la terminologie des Groupes de parole au sein des institutions de santé est rév (...)

5En oncologie, une place considérable est accordée à la verbalisation ; nombreux sont les espaces réservés aux professionnels : réunions d’équipe, formations, colloques, supervisions, soutien psychologique, coaching, groupes de parole. Lieux de discussions, de libre expression, de réflexion et de partage, ces moments ponctuent le travail en assurant notamment trois fonctions : soutien, formation et échange. Leur ambition est de donner du sens à des pratiques soignantes qui échappent parfois à la réflexion, de rétablir ou d’améliorer la communication et la relation, d’affiner l’écoute, d’atténuer cet isolement propre aux soignants qui accompagnent des malades atteints de pathologies lourdes (Blondeau, 2004 ; Vidal, 2004).L’émergence de lieux de verbalisation et de circulation de la parole constitue l’essor d’un vrai "fait culturel"2.

6Les malades participent aussi à ce mouvement ; les groupes de parole se multiplient et se structurent autour du partage de l’expérience. Dans le domaine du cancer, ils valorisent l’autonomie de chacun, questionnent le rapport à autrui, affirment l’importance d’une connaissance de la maladie qui se construit seulement par l’expérience (voir notamment Gagnon, 1999 ; Mathews, 2000 ; Surugue et al., 2008).

  • 3  Comme nous le rappelle Didier Fassin (2004) : lorsqu’il exclut, le social fait souffrir et le remè (...)

7Parallèlement, l’explosion des lieux d’écoute3 contribue à justifier l’individualisation de la plupart des situations médicales, sanitaires et sociales, à travers notamment la responsabilisation de soi et la contractualisation. La promotion de cette culture de l’individu est fortement paradoxale (Rossi, 2009) ; elle interroge en effet les conditions pratiques qui permettent aux personnes malades et en situation de vulnérabilité de supporter, de gérer et de surmonter un certain nombre d’épreuves et d’événements déstabilisants dans une société hautement différenciée et individualisée comme la nôtre.

8De fait, pour le patient comme pour le thérapeute, la communication devient une norme : il n’y a pas d’expérience qui ne puisse être mise en mots. Parallèlement, cet investissement autour de la verbalisation requiert, pour les uns et pour les autres, autocritique et adaptation.Il imprègne progressivement la vie des patients comme celles des soignants : les guides de l’action au quotidien sont désormais la narrativité, l’histoire que chacun se raconte, et la réflexivité, cette capacité à se décrypter soi-même en même temps que son propre environnement. Celle-ci ouvre à une culture dialogique et donc à une professionnalisation de l’écoute et de l’échange, de la disponibilité et de l’empathie. La valorisation de cette « culture politique du relationnel » (Demailly, 2008) se traduit notamment par l’émergence de l’accompagnement ; ce qui conduit les professionnels à orienter la relation à l’autre vers l’appréhension de son intimité, de ses émotions et son vécu. La libre expression de la colère, du doute ou de la peur est recherchée et valorisée. Exprimer les sentiments, expliciter le vécu, consolider la logique du partage justifie la perspective clinique et promeut l’utilisation d’une terminologie psychosociale ; celle-ci est susceptible de canaliser et gérer le travail émotionnel, mais rappelle en même temps la vulnérabilité d’une condition et les enjeux instrumentaux de sa prise en charge institutionnelle (Fernandez, Lézé et Marche, 2008).

9Dans ce cadre, toute relation est pensée de manière moins directive que négociée, bien que l’asymétrie reste évidente : c’est d’abord au malade de s’exprimer, de se délivrer, de se raconter. Plus particulièrement, pour le patient, cette expression de soi exige des efforts de rationalisation, de mise en perspective, afin d’alimenter une démarche essentielle de « l’art de guérir », qui « consiste à symboliser l’origine de la souffrance, à trouver une image autour de laquelle un récit prendra forme » (Good, 1994 : 269).C’est cette démarche qui donne lieu à des énoncés sur la maladie et tout ce qu’elle implique. Sans doute, certains vécus peuvent résister à la mise en récit, mais les paroles constituent toujours des références sommaires pour saisir des phénomènes fondamentaux de l’expérience du cancer : le vécu, la maladie, les relations, les techniques. La parole est donc centrale : le patient regroupe dans le récit les éléments constitutifs de son parcours, tout comme le professionnel y forge la cohérence de son savoir et de son agir. Et pourtant la parole ne se réfère pas seulement à l’analyse des mots et du récit. Elle en déborde pour nous dire bien plus.

10La parole repose sur le produit social d’une langue, mais en affiche l’usage individuel (Dubois et al., 1994 : 267). En ce sens, dans toute relation thérapeutique, la parole accompagne aussi l’introduction de techniques ainsi que de projets thérapeutiques et ne relève pas que du discours. On oppose habituellement la parole, sans effet sur la réalité, et les actes, qui, seuls, la transforment. Et pourtant, la parole, dans sa perspective performative (Austin, 1970), trouve sa source non pas dans l’énoncé lui-même, mais bien dans l’acte d’énonciation. En ce sens, les paroles posées dans un cadre institutionnel – soit la relation que le malade instaure avec le médecin ou avec un thérapeute non conventionnel – préparent le malade à l’expérimentation de la thérapie et les professionnels à l’évaluation de leur proposition. Tous ces actes de parole ont donc une portée déterminante, qui influe sur la situation du malade.

11Ainsi, la parole inclut, par sa portée, la perspective et la finalité, le dire et le faire. Pour les malades et les soignants, elle implique des choix et des actes. Ces actes se multiplient et s’expriment dans des dispositifs et des registres différenciés, aussi bien par leur spécificité que par leurs finalités. En ce sens, la parole relève du discours tel que le définit Foucault (1966), à la fois langage et matérialité, symptôme et signe, surface et profondeur. En rassemblant mots, objets et pratiques (Mol, 2009 : 30), la parole ébauche une logique de soins parce qu’elle renvoie à la volonté de « s’engager dans des activités pratiques » (Mol, 2009 : 148). La parole est aussi soin, elle engage des pratiques, elle légitime des dispositifs, elle œuvre à construire la maladie. Elle constitue un socle partagé entre médecins, thérapeutes et patients, ce qui permet de l’appréhender comme un analyseur de l’expérience du malade ainsi que des registres médicaux et soignants contemporains qui lui permettent de gérer la maladie et de se construire. Elle nous montre enfin que les liens entre corps, maladie et recours thérapeutiques pluriels redéfinissent, avec le temps et par l’expérience, l’humain, la structure globale de l’expérience (corporelle, psychique, morale et existentielle), de même que tout jugement et toute action.

  • 4  Les données qui suivent sont issues exclusivement d’entretiens que des chercheurs ont effectués av (...)
  • 5  Pour cela, il faudra considérer chaque énoncé des soignants en étant attentif à ce qui en définit (...)

12La parole est donc un support de soin mais elle est aussi une intention de soin. Nous voici au cœur de notre propos : la parole, élément d’un récit est aussi élément de conduite, analyseur des mécanismes interactifs de l’expérience du malade et de la professionnalité des soignants. Comment restituer cette conception de la parole ? Nous proposons d’appréhender les conduites d’intention des uns et des autres sans nous référer aux dispositifs des interactions4. Autrement dit, de sélectionner des énoncés susceptibles de nous dire comment se met en action le faire des médecins et autres professionnels de la santé ; et ce faisant, d’éclairer les implications du choix des malades ainsi que la portée de leur expérimentation de thérapies plurielles. Pour cela, la parole des acteurs et des protagonistes sera sollicitée, tour à tour, pour en souligner la perspective et la finalité, le dire et le faire, la narration et l’action5. Cette mise en relation aura pour seule finalité de tracer des pistes, formaliser des indices, diriger l’attention vers les expériences du malade, en se focalisant sur sa quête de soins et ses relations au sein du pluralisme thérapeutique.

Enjeux du choix : politiques et société civile

  • 6  En Suisse, la Loi fédérale sur l’assurance maladie (LAMal) prévoit, pour tous les citoyens et pers (...)
  • 7  En Suisse romande, ce pourcentage a été largement dépassé dans certains cantons, notamment dans le (...)

13Il devient dès lors nécessaire de prendre en compte tout d’abord les facteurs politiques et juridiques qui conditionnent l’offre et la demande entre patients et prestataires de soins. La démocratie sanitaire helvétique est à cet égard emblématique, le traitement étatique du pluralisme thérapeutique hautement révélateur des tensions politiques qui la traversent, renvoyant à l’opposition entre société civile et exécutif national. La problématique des « médecines complémentaires », dénomination à l’évidence dirigée et connotée, et désormais officielle dans les débats publics, a envahi la scène politique et l’espace médiatique depuis une vingtaine d’années. Un bref rappel chronologique des derniers événements nous permettra d’en saisir les contours. Trois mois après l’exclusion des thérapies alternatives du catalogue de l’assurance de base6, en 2005, une initiative populaire intitulée « Oui aux médecines complémentaires » a été déposée devant les autorités fédérales. Elle demandait la prise en compte des médecines complémentaires dans le système suisse de santé et plus particulièrement l’intégration des médecines complémentaires dans tous les domaines du système : prévention, soins ambulatoires et hospitaliers, assurances sociales, médicaments, formation, perfectionnement professionnel, autorisation d’exercer, recherche et enseignement. Cette initiative fut retirée en 2008 au bénéfice d’un contre-projet proposé par le Parlement sous la forme d’un nouvel article constitutionnel appelé « Pour la prise en compte des médecines complémentaires », dont la formulation était fort semblable, à quelques détails près, à l’initiative de départ. À l’issue d’un vote, en mai 2009, le peuple suisse a accepté ce nouvel article constitutionnel - le 118a - avec 67 % des voix au niveau national7. Ce véritable plébiscite, qui dépassait les clivages politiques, est révélateur d’une volonté d’ouverture à la pluralité en matière de santé. Il formalise une sensibilité nouvelle, soucieuse de voir la médecine scientifique cohabiter avec d’autres pratiques médicales et soignantes.

  • 8  Sans oublier que la Suisse est un petit pays à forte densité humaine, fruit d’une cohabitation ent (...)
  • 9  Voir notamment Rapport Accréditation Etudes de médecine, UNIL, (Michaud et al., 2010 : 11).

14Bien évidemment, d’autres facteurs ont contribué à ce positionnement clair de la « base », notamment la médiatisation importante de la question, la crise du système de santé dont l’augmentation des dépenses pèse directement sur les finances des ménages, des erreurs de jugement dans certaines options de santé publique telles que des campagnes de prévention et de vaccination très invasives ou encore les dérives rendues publiques de l’industrie pharmaceutique8. Sur le plan légal, il importe de tenir compte du vote populaire, bien que la loi qualifie ces médecines de « traitements à l’efficacité non démontrée scientifiquement » ; de leur côté, les thérapeutes concernés jugent les critères d’évaluation scientifique, fixés par les experts et les commissions ad hoc, inapplicables. Entre les critères définis par la loi, par les tenants des médecines complémentaires et par les experts scientifiques, les options sociétales, encore une fois, dépendent de la sensibilité politique. Cependant, la dynamique de débat et de confrontation a progressivement donné naissance à un savoir partagé. Ainsi, pour répondre à l’intérêt de la population suisse pour diverses formes complémentaires de médecine et sous l’impulsion des pouvoirs politiques, les Facultés de médecine du pays ont introduit des cours de formation et de sensibilisation aux médecines complémentaires et alternatives9.

15Ces quelques repères suffisent peut-être à comprendre qu’en Suisse, derrière tout malade potentiel, s’active souvent un citoyen fortement concerné. Ce lien n’est pas le fruit du hasard dans une société où la santé est élevée au rang d’idéal suprême, de morale unanime, où les dynamiques d’élaboration du rapport à soi, aux autres et au monde se construisent de plus en plus dans l’appréhension du corps (Galimberti, 1998). Cet état de fait, qui n’est ni nouveau ni propre à ce pays, s’inscrit dans un contexte culturel et politique qui valorise davantage le statut de citoyen que celui de malade. La Suisse, contrairement à la France, ne possède pas de mouvements et d’associations de malades capables de se constituer en force politique et de réclamer la réorganisation de la cancérologie et le respect des patients comme acteurs de leurs soins (Barrier, 2010).

  • 10  Dans ses études sur la pauvreté, Sen innove en termes conceptuels et théoriques puisque l’individu (...)

16De fait, en Suisse, chaque action singulière s’inscrit dans une conception spécifique des politiques publiques : si la pluralité des ressources thérapeutiques relève d’un mécanisme d’auto-régulation sociale, la légitimité et les règles sur lesquelles elle repose sont aussi du ressort des citoyens et non seulement des élites. La santé est un bien qui n’est désiré que socialement, pour la simple raison qu’il ne peut être produit, pour l’essentiel, que socialement. Comment donc comprendre le choix du sujet malade dans une démocratie qui renvoie à « une conception singulière et réflexive des liens entre individu et société » (Bonvin et Farvaque, 2008 : 86), et dont la liberté individuelle procède aussi d’une conception de l’action publique ? L’économiste Amartya Sen a contribué à créer une nouvelle pédagogie qui nous permet d’appréhender cette relation (Sen, 2000). Il souligne la nécessité de considérer ce qui permet à l’individu d’exercer ses droits, d’avoir accès aux biens qu’il désire et d’être en mesure de choisir son mode de vie ; c’est ce qu’il appelle la « capabilité », soit ce qu’un acteur social peut faire des ressources dont il dispose10. Transféré au domaine de la santé, le concept de » capabilité » renverrait à la manière dont un malade, dans le cadre de certaines dynamiques sociales, exerce sa liberté de choix pour gérer sa maladie et promouvoir sa quête de santé en fonction d’une pluralité de discours et de pratiques possibles. Pour le malade, la thérapie serait en fin de compte une question d’évaluation plurielle, relevant non seulement du scientifique et du médical mais aussi du social et de l’humain. Selon cette perspective, le concept de capabilité doit être perçu comme « un vecteur de modes de fonctionnement exprimant la liberté, pour un individu, de choisir entre différentes conditions de vie » (Monnet, 2007 :103). Le lien entre accomplissement et liberté d’accomplir s’avère donc fondamental : « Sans la liberté du choix, l’idée du choix rationnel serait vide de sens », nous rappelle Sen en analysant les enjeux de l’économie globalisée (Sen, 2005 : 15).

17Ainsi, face au cancer, la liberté dans le choix des recours implique tout d’abord d’avoir socialement et politiquement la possibilité de choisir. Cette option s’inscrit dans un contexte à partir duquel se configure ce que nous appelons le sujet qui, à travers sa quête de soi, devient le dépositaire de ses propres repères et le seul gestionnaire de son parcours de vie (Touraine, 2005). Cet impératif se mue en norme souvent difficile à appliquer. La responsabilité accrue que le sujet doit assumer engendre, outre l’autonomie et le sentiment de liberté, un impératif de réussite et une atomisation de l’existence propres aux idéologies néolibérales (Santoro, 2004). Ainsi, la liberté du choix risque de devenir contrainte plutôt que conduire à l’affranchissement du sujet : chaque patient tend à porter désormais le poids de la résolution de son problème (Mol, 2009). La liberté de choix devient alors une question à double tranchant : le sujet est en même temps un consommateur du marché de la santé, un citoyen qui a des droits et un patient qui est malade (Mol, 2009 : 67). Entre ces trois statuts, quelle concordance, quelle divergence ?

18La « capabilité » se conjugue dès lors avec une promotion de la responsabilité individuelle, associée à une nouvelle conscience sanitaire qui, émergeant d’une partie de la population toujours plus attentive à son bien-être, se traduit par des revendications en faveur d’un droit à la santé. Tendu vers l’exigence d’un accès généralisé à des systèmes de soins de qualité, ce droit est également conçu comme une forme particulière de liberté, qui serait alors dans un contexte de pluralisme thérapeutique « moins un acte de volonté subjective qu’une question d’opportunité et d’options » (Bonvin et Farvaque, 2008 : 64). L’expérience du malade se construit d’abord sur un socle citoyen, dans une conception du système de santé ouvert, capable de satisfaire la demande : la suprématie du sujet prime sur le statut du malade.

L’oncologie et ses paroles : agir sur la maladie et soutenir le malade

19Revenons maintenant au contexte thérapeutique. Plus particulièrement, comment la parole s’inscrit-elle dans le registre de l’action médicale en oncologie ? Pour esquisser une réponse à cette question, nous avons choisi d’aborder la parole des professionnels en nous concentrant sur les enjeux du pluralisme thérapeutique comme système – davantage que sur l’analyse spécifique et générale des actions d’individus impliqués dans un contexte institutionnel particulier (notamment CHU, hôpitaux avec service d’oncologie). Ainsi, pour saisir comment ils nous parlent des soins, les témoignages des protagonistes – émanant de médecins oncologues dotés d’une expérience professionnelle de plusieurs années et d’autres professionnels de la santé sont analysés selon trois registres : la relation entre connaissance scientifique et appréhension de la maladie, la perspective thérapeutique et enfin le travail d’équipe comme réponse à la maladie élaborée à l’intention du malade. Ces paroles sont présentées et donc interprétées à travers ce qu’elles véhiculent, soit les ressources mais aussi les limites des soins proposés.

  • 11  Les témoignages sont restitués tels qu’ils ont été recueillis, bruts, sans interventions cosmétiqu (...)

20Nous le savons, par son paradigme et ses pratiques, la médecine façonne des choix culturels aux implications profondes, touchant aux enjeux essentiels de toute trajectoire biographique : vie, mort, corps, douleur, souffrance. De fait, en ayant comme référentiel épistémologique la raison, guidée par une science perçue comme modèle de l’explication et de résolution de la maladie, la médecine a permis de construire progressivement un savoir institué sur le corps atteint de cancer et sur l’expression humaine de cette pathologie. De nos jours cependant, son objet s’est complexifié, notamment dans le domaine de l’oncologie. En ce sens, la vérité scientifique s’ouvre, par la rigueur de son raisonnement et de sa méthodologie, à une multitude d’hypothèses explicatives de la maladie (Pera, 2009) ; l’étiologie de la maladie reste incertaine11:

« Nous, scientifiques, médecins, on a des évidences fortes et des doutes, on ne peut pas assurer la connaissance totale du phénomène actuellement. On a l’impression d’une meilleure maîtrise de ce qui se passe, mais ça n’explique pas encore comment ça se passe […]. Moi j’aime assez dire aux malades que je ne sais pas, j’essaie de leur dire qu’il y a aussi des choses où la maladie arrive sans qu’on comprenne pourquoi … »
(médecin 1).

« Le cancer a une grande part génétique, des facteurs favorisant qui pourraient être soit activés soit inhibés par des processus extérieurs, nutritionnels, émotionnels ; moi, je ne sais pas, je ne vois pas trop ; ce que j’essaie d’éviter, c’est qu’il y ait culpabilisation […]. Le cancer c’est quand même une histoire génétique ».
(médecin 2)

21Dans la situation d’instabilité étiologique dont ces propos se font l’écho, la référence biomédicale valorise davantage le traitement de la maladie et de ses symptômes que la mise en perspective de l’origine et de ses conséquences.

« Je pense que dans la prise en charge du cancer la priorité reste la compréhension biologique, dans toutes les formes qui permettent de déterminer les nouvelles approches thérapeutiques. Mais c’est aussi l’amélioration de la chirurgie, des traitements ciblés, la radiothérapie. »
(médecin 4)

22L’accent est mis avant tout sur l’avancée des connaissances scientifiques et de leur application technologique, sur les réponses thérapeutiques personnalisées. La pertinence du traitement est prioritaire ; les progrès sont inéluctables mais les moyens qui permettent d’atteindre des objectifs déclarés illustrent de manière explicite les avantages mais aussi les limites de cette conception de soin.

« Souvent les gens comprennent le lien : je suis moins bien, je fais un traitement qui a des effets secondaires, mais le bénéfice est plus grand que les effets secondaires […]. Ce qui est plus difficile sont les traitements adjuvants. Par exemple : les gens sont bien, tout le cancer a été enlevé. Il y a 60 % de chances que vous soyez déjà guéri, mais il reste 40 % de risque de récidive. Et là, ce qu’on leur dit c’est : je ne veux pas savoir si vous êtes guéri ou pas, mais quelque part, je traite un risque. Je ne traite pas madame X, je traite un risque. »
(médecin 4)

« Je suis obligé d’admettre que les traitements sont vraiment forts et peut-être plus forts que je ne l’imaginais […]. On aimerait diminuer la toxicité. Les thérapies ciblées sont moins fortes, mais quand même ont d’autres toxicités. »
(médecin 2)

23Cette réponse repose sur un paradoxe majeur dont les propositions thérapeutiques en cancérologie sont l’expression : d’une part la compréhension objective du phénomène pathologique ne peut se faire qu’au détriment de la singularité du sujet malade ; d’autre part, pour atteindre un pronostic favorable, l’option curative proposée au patient, passe toujours par la fragilisation et l’affaiblissement de son état. L’évaluation des possibles et la diminution de l’incertitude, du point de vue scientifique et thérapeutique, se traduisent par une intervention marquée par la violence (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie, immunothérapie).

24Depuis une vingtaine d’années, la clinique ne peut plus faire l’économie d’un travail également relationnel. Désormais, elle est amenée à intégrer progressivement les dynamiques relationnelles dans les stratégies d’intervention. Émergent ainsi de nouveaux modèles théoriques qui fonctionnent de manière complémentaire : le modèle bio-psycho-social et le modèle systémique (Vannotti, 2006). Si le modèle biomédical procède de l’application en médecine de la méthode analytique des sciences exactes, le modèle bio-psycho-social tient compte des interrelations entre les aspects biologiques, psychologiques et sociaux des malades. Le paradigme systémique se veut quant à lui intégratif des différents modèles et tient compte de la complexité du vivant. Plus précisément, la pensée systémique s’intéresse, du point de vue de l’épistémologie, à l’articulation entre les divers niveaux de description pris en considération par le modèle bio-psycho-social. Les enjeux de la relation et les connaissances scientifiques et professionnelles de la gestion de la communication sont, pour tout médecin, incontournables.

« L’écoute. Je pense que c’est l’essentiel. Tu dois arriver à discuter de manière progressive ; je commence par des banalités, et les choses se mettent progressivement en place ; d’une manière générale, les gens sont satisfaits, sont à l’aise, sont entendus. C’est souvent un dialogue entre le patient et nous dans lequel on essaie de développer une démarche qui soit cohérente pour les uns et pour les autres. Je ne pourrai pas dire que j’ai une manière stratégique particulière. »
(médecin 4)

« Le message-clé, c’est que le patient devienne un partenaire actif et que les professionnels aient à disposition les outils, qu’on donne aux professionnels des moyens de réellement engager cette relation de partenariat avec le patient. »
(médecin 3)

  • 12  Pour cette dernière profession et le rôle spécifique qu’elle assume au sein des institutions hospi (...)

25A l’évidence, l’ouverture amenée par les paradigmes bio-psycho-social et systémique modifie le concept même de santé et donc de projet clinique. Marquée pendant longtemps par une vision strictement biologique et par l’idée d’un fonctionnement optimal du corps, la quête d’une meilleure condition de vie face à la maladie s’élargit désormais à des considérations scientifiques qui mettent en jeu corps, profil génétique, constitution métabolique, psyché, émotions, environnement social, culturel, économique, écologique ou encore habitudes et comportements de vie et accès aux soins. Cette appréhension globale et multidimensionnelle de la personne et donc du malade complexifie l’autre versant de la médecine, soit sa mise en acte concrète. Toute pratique médicale se distingue radicalement de son ancrage théorique, puisqu’elle a affaire à des êtres singuliers, à l’amélioration de la condition desquels elle cherche à œuvrer. Or, dans ce contexte, la médecine déploie des expressions et des modalités plurielles lorsqu’il s’agit de se confronter à des situations précises (Fainzang, 2006). Là, bien d’autres éléments entrent en jeu : subjectivités, affinités, alliances, réciprocités, loyautés, répulsions, négligences, attentes, regards. La personnalité du professionnel, sa capacité à s’adapter à une relation particulière, son professionnalisme dans la communication, ses autodéfenses et ses remises en questions sont ici très importants : chaque relation est spécifique et la pratique médicale ne consiste pas seulement à faire tout ce qui peut être fait ; elle « est toujours, dans le même temps, un choix et une décision entre des possibilités » (Gadamer, 1998 :13). En présupposant une activité à la fois théorique et pratique, la médecine requiert une rationalité du choix ; celle-ci ne peut se décliner qu’au pluriel, impliquant pour les médecins et les autres professionnels des démarches multiples et coordonnées, aussi bien scientifiques que réflexives. La variabilité que ces propos illustrent montre encore une fois l’importance des interactions interpersonnelles et de la communication ; pour les malades, ces modalités relationnelles multiples et changeantes selon les institutions, les services et les professionnels (notamment infirmiers, psychiatres, assistants sociaux, aumôniers12) constituent le socle à partir duquel est appréhendée la maladie.

26Face au cancer, l’identité professionnelle œuvre donc, par le détour de la parole, à l’émergence d’un supplément d’efficacité et d’un supplément de sens.

« Nous, avec la parole, on fait tout pour ne pas induire de la violence, dans tout le respect des personnes. […], quand une personne s’ouvre, c’est une problématique récurrente, la violence que subissent les patients ici […]. Notamment la violence de ne pas pouvoir choisir les traitements médicaux : le patient a l’impression d’être dans une machine qui va penser pour lui »
(aumônier 1)

27Le besoin de comprendre la maladie par le vécu, de saisir le devenir d’un destin fragilisé voire condamné est, en médecine, une démarche intellectuelle risquée. En effet, si cette parole fait circuler dans une perspective de soin des contenus cliniques et expérientiels, elle vise en même temps à calibrer des opinions et, surtout, dirige des intentions, parce qu’elle s’inscrit dans une optique d’anticipation fondamentale. Ainsi elle est tournée vers la détection d’une souffrance, susceptible de se muer en détresse ou encore en psychopathologie ; la parole et la relation se construisent de fait autour de l’intime et de l’impact psychologique du cancer.

« Dans la prise en charge de la détresse psychosociale, je pense qu’il va falloir créer un système d’aiguillage vers l’aumônerie, les services sociaux. Il y a des patients qui n’ont pas envie d’être pris en charge par des psychologues ou des psychiatres. Je pense que ces patients-là peuvent recevoir un soutien par d’autres professionnels. Je crois que c’est aussi une collaboration entre les professionnels qui permettra de mieux identifier les problèmes, ce qui est de l’ordre du suivi psychothérapeutique et ce qui est de l’ordre de la psychopathologie. Et que ces patients-là soient aiguillés en cas de besoin vers le service de psychiatrie de liaison, pour que l’on puisse par la suite assurer, le cas échéant, des prises en charge plus spécifiques, psychologiques ou psychiatriques ».
(PSY1, psychologue).

28L’impact psychologique du cancer est largement exploré (notamment Barrault, Langlois, Cousson-Gélie, 2009). La sensibilité aux affects négatifs – anxiété, colère, impulsivité, vulnérabilité, stress – et la prédominance élevée des troubles de l’humeur, de l’anxiété et de la détresse psychologique peuvent avoir des conséquences importantes sur la qualité de la vie du malade et sur le pronostic de la maladie. Il y a donc nécessité d’évaluer au plus juste ce que la maladie mais aussi la thérapie induisent, ainsi que les facultés qui permettent aux malades de répondre à la maladie, leurs ressources personnelles, familiales, sociales. La traduction clinique de cette perspective consiste à anticiper tout débordement en termes de souffrance vécue. La prévention de la détresse ou sa prise en charge, la réponse médicale à la psychopathologie donnent un sens à la parole comme soin. Au malade, la parole médicale et soignante garantit un soutien dans l’épreuve et une prévention psychologique de ses dérives.

29C’est pourquoi l’autorité de la parole médicale se définit par la légitimité d’actes cliniques capables de répondre aux symptômes de la maladie, qu’ils soient d’expressions somatique ou psychique. Par son approche et sa parole, la médecine répond à la maladie par une connaissance sans égale de ses mécanismes de propagation, de son évolution et de ses conséquences ; elle définit les soins comme la réponse appropriée à ce que la maladie exprime par ses symptômes pluriels. Cette réponse est impensable sans une légitimité thérapeutique capable de relier les niveaux scientifiques, professionnels et institutionnels. Elle contribue en même temps à façonner une perception spécifique des modalités par lesquelles l’humain interagit avec le cancer.

Paroles des thérapies autres : régénérer le corps et la personne

  • 13  Ci-après, une liste indicative de l’hétérogénéité des pratiques en Suisse romande : acupuncture, M (...)
  • 14  Quant aux thérapeutes dont nous restituons ici la parole, ils ont des statuts fort différents et d (...)

30L’oncologie constitue le seul domaine de spécialisation scientifique et clinique dans la lutte contre le cancer ; le seul capable de documenter et de formaliser la présence et le diagnostic du cancer ; le seul qui vise ouvertement, par ses stratégies thérapeutiques plurielles, à détruire et à contrecarrer la puissance de la pathologie. Dans le domaine des thérapies autres, en Suisse, sauf quelques rares exceptions, aucun soignant ne revendique ouvertement une spécialisation capable de remplacer, dans la prise en charge du cancer, la spécificité et la portée de la médecine. Par ailleurs, la quantité de cette offre est importante et diversifiée13. Qu’elles soient holistiques, et/ou énergétiques, philosophiques ou spirituelles, métissées ou encore hybrides, toutes ces logiques se construisent en fonction de cosmogonies et de paradigmes empiriques et symboliques sans fondement scientifique. Mais toutes, de près ou de loin, par leur posture soignante et leurs conceptions du soin, estiment être en mesure de produire des connaissances et des compétences pour améliorer les conditions de vie du malade, voire pour exercer une influence sur l’évolution de la maladie14.

« La raison des cancers, ma foi, il y en a beaucoup. Nous, on travaille surtout sur le niveau émotionnel, parce qu’on sait que le corps est influencé par nos émotions et nous, on peut influencer nos émotions. Il y a plein d’autres raisons, on le sait bien, ce n’est pas la seule, mais elle est très importante. »
(SIM2 - Approche Simonton)

« Quand le corps développe un cancer il crie : Stop ! Je n’en peux plus ! Je me suis adapté, j’ai adapté, je n’en peux plus ! Alors il me dit très clairement, il faut que tu t’occupes de toi, que tu t’occupes de moi. C’est le premier message de la maladie. »
(NAT3, naturopathe)

31Toutes ces approches reposent sur une conception qui cherche à comprendre le pathologique en fonction des trajectoires de vie. Singulariser la quête étiologique, la relier à ce qui définit l’humain et l’exprime dans sa singularité – généalogie, émotions, relations, statut, style de vie, … – constitue une démarche partagée et nécessaire à l’organisation d’une parole de soin. Mais chacune renvoie à une cohérence propre. Qu’il s’agisse de nouvelles sensibilités écologiques, voire de nouvelles religions de la nature, de culte de la construction de soi, d’options holistiques, de quêtes de l’invisible, de désir de justice, de tentations exotiques, de théories du primat de l’énergie corporelle (Wunenburger, 2006), ces approches répondent constamment au parcours biographique de la personne, aux trames sociales dans lesquelles elle s’inscrit, aux épisodes douloureux qu’elle a traversés, aux liens qu’elle a créés dans ses réseaux d’appartenance comme dans ses itinéraires de soin.

« J’explore la vie du patient, ce qui s’est passé depuis tout petit, à la naissance, à l’accouchement ; tous les chocs qu’il a eus, toutes les maladies d’enfance, les vaccins, tout ce qui a pu bloquer […]. Après c’est la vie des parents, des grands-parents, voir s’il y a eu des cancers, des tuberculoses, voir un peu les grandes maladies qui vont forcément influencer notre état de santé. Et puis après, je reprends système par système. […]. Je vais donc déterminer un terrain avec le patient, on va voir où ça bloque, aussi bien au niveau physique qu’au niveau psychologique. »
(HOM1, homéopathe)

32L’ensemble de ces approches induisent pour chaque malade la nécessité de se situer et de faire preuve de réflexivité ; cette perspective valorise moins le rapport à la maladie et ses conséquences que le parcours de vie et les prémisses du pathologique. C’est en partant de ce présupposé que s’organisent les pratiques les soins et l’amélioration des situations.

« J’accorde beaucoup de place à la discussion. La source de tous nos maux, ce sont nos croyances ; elles conditionnent notre regard sur le monde, et notre réaction par rapport au monde ; elles nous mettent dans des situations qui auront comme conséquences un déséquilibre interne au niveau des émotions, au niveau énergétique et sur le corps. »
(SIM1-Approche Simonton)

« Notre communication c’est 20 % de verbal, le reste, c’est vibratoire. Alors quand les thérapeutes, les médecins parlent du pronostic, de la maladie, des traitements, c’est tout ce qui vibre avec leurs convictions qui fait les dégâts. Et la personne reçoit toutes ces vibrations. […] Je travaille ces vibrations. » (AM, GUER1, guérisseur magnétiseur)

« Par exemple j’ai eu des gens qui venaient pour une première séance d’acupuncture et puis la séance d’anamnèse durait tellement que je n’avais pas le temps de mettre des aiguilles. Puis ils revenaient une semaine après et en fait, ils allaient mieux […]. Je pense que tout d’un coup, il y a eu réappropriation du problème, de la maladie ; je veux dire, on ne parle plus le langage des spécialistes. On parle le langage de sa propre expérience. »
(MTC3, Médecine traditionnelle chinoise).

  • 15  Pour l’analyse des spécificités thérapeutiques et des enjeux sociaux de chaque approche, voir nota (...)

33Les paroles de soin renvoient aux différents registres qui participent à l’expérience de la maladie : médical, psychosomatique et émotionnel ou encore généalogique, familial et social. Elles renvoient en même temps à des dimensions psychologiques et psychosomatiques, symboliques et holistiques, énergétiques et spirituelles, voire ésotériques15.La maladie trouve ainsi son traitement soignant dans des paroles qui dépassent le registre médical et scientifique pour investir la philosophie, la spiritualité, les mythologies anciennes et modernes (Rossi, 2007). Ces paroles ne visent pas à l’efficacité curative ou à la prévention de la détresse et du malheur, telles qu’elles s‘expriment en médecine. Elles s’emploient plutôt à renouveler les dimensions cognitives, émotionnelles et sensorielles de la personne par des référentiels cosmologiques, symboliques ou corporels spécifiques, propres à chaque type de recours thérapeutique. Elles se situent ouvertement dans une perspective de complémentarité, dès l’instant où les thérapeutiques non orthodoxes n’opèrent pas pour les patients sur le même terrain que la médecine académique. Cependant, elles se déterminent et se construisent en fonction de ce que la médecine établit et produit. Elles y puisent les ferments de leur action en partant de son dispositif – le diagnostic, la thérapie, le traitement des symptômes et leur prévention – pour remonter aux causes de la maladie et œuvrer à dénouer les problèmes et faire du corps malade un organisme capable de réagir et de se renforcer. Pour cela, elles font de la relation un principe de soin et de la communication un levier thérapeutique ; elles explorent les actes du passé et du présent selon une logique de la coïncidence des événements, susceptible de transformer la perspective du futur, capable de régénérer le corps et de renouveler ainsi l’existence.

34La démarche de soin devient alors pour les malades moins un combat contre la maladie qu’une adhésion nouvelle à soi et à son propre corps. Elle déploie pour cela des techniques et des dispositifs qui mettent en relief, sous des formes très variées, une aspiration commune aux différentes approches : celle de se réapproprier l’expérience corporelle, mentale et existentielle, afin de transformer le corps objet du malade en un sujet au corps malade.En ce sens, les recours non conventionnels viennent combler d’une certaine manière les limites de l’activité médicale. Ils mettent en relation la prolifération des risques possibles liés à la maladie avec la nécessité de revitaliser le potentiel du corps, qu’il soit énergétique, mental ou somatique. Cette démarche est susceptible de contribuer à gérer l’incertitude et à favoriser le pronostic. L’impuissance face à la maladie déplace le regard vers le sujet qui l’exprime. De telles approches traitent la maladie moins comme un problème corporel que comme une question existentielle. Au plan philosophique, nous sommes en présence d’un imaginaire qui fait de la maladie une forme, une étape de la réalisation d’un destin inéluctable et toujours renouvelé. Les paroles définissent les soins comme des actes visant à solliciter l’humain ; la finalité des soins vise à transformer le malade en un soignant de lui-même et fait de la maladie une expérience de l’instant vécu et de son devenir.

Sujets : par les paroles construire des soins

  • 16  Cette partie repose sur vingt-neuf entretiens réalisés avec des femmes et des hommes qui ont vécu (...)

35Comment, par la parole, les sujets malades ou en phase de rémission nous indiquent leur perspective de soin16 ? Quelles sont les conduites qui les mènent à solliciter une combinaison de soins et de thérapies ? Le pluralisme thérapeutique dans le cas des pathologies cancéreuses est attesté, mais il varie de manière significative d’une nation à l’autre, d’une région à l’autre, d’une étude à l’autre ; une synthèse de la littérature internationale présente un pourcentage oscillant entre 20 % et 60 %, selon le type de pathologie, le genre et les groupes de patients (Broom et Tovey, 2008). En ce sens, le cheminement des patients et la pluralité de l’offre participent à la définition d’une culture de la maladie et de la quête de santé qui ne cesse de se former et de se transformer. C’est pourquoi elle obéit aujourd’hui moins à l’affirmation d’un modèle, celui de la médecine scientifique institutionnalisée, qu’à la multiplicité de ses expressions potentielles.

36Plus spécifiquement, si l’on se réfère à la situation helvétique mentionnée précédemment, la pluralité thérapeutique de l’offre ne peut être lue qu’en rapport avec les enjeux politiques et sociaux de la demande. Cette perspective place le patient et son choix au centre de la régulation de l’offre ; elle permet en même temps aux usagers qui le souhaitent des pratiques ouvertes, au sein desquelles comparaisons et confrontations génèrent une multiplicité et une hétérogénéité de possibilités. De fait, le recours à un pluralisme thérapeutique de la part des malades a comme seule règle la plasticité : de l’absence totale d’intérêt à une culture éclairée et programmée des conduites, les diverses options se construisent selon les rythmes et les intentions les plus hétérogènes. Néanmoins, l’épreuve du cancer est toujours jalonnée par les protocoles médicaux. Avant tout parce que la perception et la réception des contraintes de la maladie et des conséquences de la thérapie varient grandement selon les patients, en fonction de la phase qu’ils traversent, de leur subjectivité, de la singularité du moment (Broom et Tovey, 2008).

« Mais j’ai toujours gardé à l’esprit que si on subit des traitements lourds, c’est parce que la maladie est lourde, qu’elle est vraiment méchante, donc ils (les médecins) sont obligés de nous inoculer des saloperies ignobles parce que c’est une cochonnerie et qu’il faut s’en débarrasser. »
(femme 15)

« […] tout à coup on vous largue dans une grande pièce avec plein d’appareils, tout le monde se tire, au revoir, on vous laisse et on vous bombarde de rayons ; c’est tellement violent… »
(femme 16)

37Ainsi, le point de vue des patients sur la nature de la preuve scientifique et sa traduction thérapeutique et leur manière de la comprendre détermine la prise de décision sur les traitements à suivre (Broom et Tovey, 2008). Par la dureté de l’épreuve qu’elle impose et l’impact qu’elle provoque, la thérapie allopathique engendre une démarche réactive et légitime pour le malade l’ouverture à un pluralisme thérapeutique.

38Si le recours aux autres thérapies est en partie subordonné aux modalités d’intervention médicale, il dépend aussi largement du cadre relationnel de l’annonce et du suivi. Du projet thérapeutique, l’attention se déplace à la relation.

« Je suis allée chez le gynéco, il m’a glissée entre deux rendez-vous, je venais de faire mon contrôle. Moi je n’y croyais pas vraiment, j’étais seule avec lui, j’avais la sensation que ça aurait été rapide. Il m’a dit : « C’est vraisemblablement un cancer. Rien qu’à la palpation ». Moi aussi j’ai senti que c’était autre chose qu’une boule habituelle, c’était plus dur. Il était étonné que je pleure, moi j’étais étonnée qu’il soit étonné que je pleure. Je trouvais ma réaction assez naturelle, ça me paraît assez naturel de m’effondrer et de pleurer. Il avait l’air étonné […]. Je ne lui ai plus rien dit de ce que j’éprouvais… »
(femme 12)

39Ces épisodes sont ponctuels et non généralisables ; ils nous disent néanmoins que dans une phase de grande vulnérabilité, la verbalisation et le partage restent prioritaires pour faire face à une maladie qui n’est jamais sans susciter de fortes réactions (Bégot, 2010). Des professionnels sont très clairement tournés vers le verbe, tandis que d’autres mettent au centre de leur pratique l’acte technique ou encore manifestent une incompétence professionnelle flagrante dans la gestion de la communication. La qualité relationnelle perçue par les malades dépend moins de la pertinence de la théorie et de l’action thérapeutique que de la capacité du soignant à être présent et de la confiance qu’il leur inspire. Les relations qui en découlent varient en intensité et en qualité et déterminent par ailleurs des loyautés et des alliances, indépendamment du statut et de la position du thérapeute.

« Les infirmières vous demandent comment vous allez, comment va votre santé, comment va votre moral, comment vont les traitements et puis voilà, si ça se passe bien, parfois on peut parler d’autres choses […]. Elles n’ont pas non plus autant de temps que la naturopathe ou l’acupuncteur ; avec eux on peut parler que de soi pendant des heures… »
(femme 8)

« L’expérience à l’hôpital était intéressante, par l’environnement et les gens qui étaient capables d’accueillir ce que je vivais. Je me suis sentie enracinée, par le fait d’être secouée mais d’être bien là. Et j’ai eu l’impression que c’est ce que je vivais là qui m’a permis de ne pas m’écrouler après, de sentir que j’avais des ressources, une fois que j’étais de retour à la maison…. »
(femme 12)

« L’homéopathe m’a posé des questions auxquelles je n’avais pas envie de donner de réponses. J’ai eu un très bon contact avec lui, je pense qu’il est excellent, mais il me bousculait trop. »
(homme 7)

  • 17  Voir notamment Bégot (2010), Bergé (2005), Rossi (1994, 2007).

40Pour les malades, la relation thérapeutique réussie n’est pas l’apanage exclusif d’une approche ; et il ne s’agit pas de dire que le monde de la complémentarité assure un déficit relationnel et temporel propre à une certaine pratique médicale. Si cela peut être le cas dans des situations ponctuelles, le contraire est aussi valable, le choix et la démarche de soins reposant avant tout sur la quête de relations capables de répondre à des attentes singulières, à la spécificité d’un moment, au vécu de la maladie, à qui l’on est et à ce que l’on a. Le hasard des rencontres et les circonstances de l’aiguillage, indépendamment de la profession et du dispositif, priment pour les sujets malades, sur les intentions thérapeutiques. La recherche d’une efficacité thérapeutique est d’abord mue par un besoin de relations soignantes porteuses de sens17. Mais cette quête n’est bien évidemment pas une finalité en soi ; elle ne peut pas être dissociée d’une proposition de soins appropriée à la situation.

« Sur le conseil d’une amie, je suis allé voir une magnétiseuse qui a aussi le secret contre les brûlures. Elle me faisait l’imposition des mains, pour l’énergie ça me « boostait ». On bavardait aussi, je pouvais raconter mes trucs, ça me faisait du bien […]. D’ailleurs les rayons qui normalement vous mettent au tapis, à moi ça ne m’a rien fait. »
(homme 4)

« Avec l’équipe Simonton, j’ai trouvé un accompagnement très discret pour la maladie en elle-même, mais un renforcement de la malade. Et ça me convenait parfaitement, je n’avançais plus, avec mon psy on se connaissait trop bien. Et cela m’a redonné les moyens de penser et de me remettre en cause, toujours dans le cadre de la maladie mais plus globalement. »
(femme 5)

« A l’hôpital on s’occupait de mon cancer, ailleurs, on s’occupait de moi. »
(femme 1)

41Les malades trouvent ce qu’ils cherchent où ils peuvent. En quête de réponses pour contrarier la dégénérescence pathologique et les effets collatéraux de la thérapie allopathique - notamment brûlures, faiblesses corporelles, insomnie, modifications sensorielles, dérèglements gastro-intestinaux, affections du système capillaire et pileux, perte de poids ou encore détresse, souffrance et mal-être –, ils sollicitent par la spécificité des thérapies un renouvellement de la vision de soi : renforcement du terrain corporel avec l’homéopathie, amélioration de la force du mental par les approches psycho-corporelles, dénouement des blocages existentiels avec les courants psycho-émotionnels, régulation de la circulation des énergies notamment avec la médecine traditionnelle chinoise, le reiki et le magnétisme. De manière plus transversale, le besoin partagé d’un travail d’introspection réflexive, de remise en question et de clarification, de partage de l’expérience donne naissance à une déclinaison plurielle des recours, qui participe largement au processus de verbalisation du cancer. La multiplication de différents courants de l’hypnose, l’éclatement du domaine de la psychothérapie ou encore l’émergence des approches psycho-spirituelles et psychosomatiques relèvent, sous des formes fortement disparates, la nécessité parfois vitale de donner une origine claire à la maladie, de relier la trajectoire biographique à l’expression et à la gestion du pathologique.

  • 18  De manière indicative, en ce qui concerne le désir de contrôle de la maladie et la personnalisatio (...)

42C’est en sens que la parole des malades véhicule une logique de soins capable de les reconstruire, de les définir dans leur corps, dans leur mental, dans leur vie relationnelle des soins ; elle sollicite des soins susceptibles de contribuer à la compréhension de qui l’on est et de ce que l’on vit. Pour cela, il apparaît que les malades, une fois établie leur stratégie de prise en charge et définis les lieux de consultation qui leur sont propres, tendent à avoir une idée claire de la personne à qui ils veulent s’adresser. Pour contrôler la pathologie ou jouer un rôle actif dans le processus des traitements, entre oncologie et thérapies autres, leurs conduites dévoilent des itinéraires plus recherchés qu’imposés, plus construits que subis. Cette perspective confirme ce que nous apprend la littérature nord-américaine sur la tendance désormais dominante des conduites éclairées dans le recours aux thérapies non conventionnelles18.

« Maintenant je suis dans une nouvelle phase, j’ai fini plus vite les chimios, j’ai des vacances à récupérer ; je suis perdue de savoir comment je vais gérer tout ça, quelle décision je vais prendre […]. Mais je vois le psy la semaine prochaine, on va en discuter. J’ai tendance à vouloir trop en faire. »
(femme 11)

« Je fais très attention à mon alimentation. Avec le yoga et la méditation, j’ai trouvé un relais formidable par rapport à toutes les méthodes psy qu’on peut imaginer […]. Je suis dans une autre démarche. »
(homme 3)

« Cette parenthèse dans ma vie a été pour moi une marche de plus dans mon évolution. Comme toutes les autres épreuves que nous traversons et que nous ne pouvons éviter. Et je sais que c’est pour cette raison que j’ai appris le diagnostic en me disant : " Bon, une épreuve de plus, que vais-je apprendre cette fois-ci ? " […] Je suis dans l’acceptation, je demande la force et l’aide nécessaires, je construis un parcours de spiritualité. Et vraiment, je reçois ce que je demande... »
(femme 3)

« Les médecines complémentaires, il faut y croire, sinon ça ne marche pas. Pour moi, elles ont été indispensables : mais sans la médecine, je ne m’en serais jamais sorti […]. La maladie, avec tous les emmerdements qu’elle vous provoque, elle apporte aussi une philosophie de vie, complètement différente, vous êtes vrai. »
(homme 1)

  • 19  Dans un autre registre, celui de la quête spirituelle, la santé entre en médiation avec un monde a (...)

43Le cheminement des patients et la pluralité de l’offre le confirment : les paroles des sujets malades sont toujours fonction d’une logique interprétative singulière ; qu’elles soient pragmatiques ou symboliques, idéologiques ou ontologiques, elles se construisent notamment autour d’une gestion des risques induits par une pathologie éminemment singulière. Elles transforment une prévision relative en un questionnement vital sur l’anticipation d’un rétablissement potentiel ou de la gestion d’un risque pathologique majeur. Par ses relations et ses techniques, la parole s’ouvre à des soins capables de gérer les incertitudes tout en permettant d’évaluer les possibles. En même temps, au-delà des querelles épistémologiques et d’école, elle assure, par son action, le respect des singularités et des spécificités, la liberté de se positionner et de se définir. Elle met en évidence le fait que si la rationalité biologique et la sémiologie médicale sont fondées, le vécu, la subjectivité et tout ce qui permet à l’humain de donner du sens à sa trajectoire existentielle ne le sont pas moins. C’est pourquoi les quêtes individuelles dévoilent autant un besoin de renouvellement de soi et de la perception que l’on a du monde qu’un besoin de lutter contre la maladie. En ce sens, l’appel par la parole aux imaginaires et aux pratiques qui circulent dans notre société constitue de plus en plus une nécessité intrinsèque à la maladie19. Dès lors, la conception des soins qu’ont les sujets malades repose sur une conduite qui valorise davantage une affirmation de la condition humaine que la pertinence et la finalité thérapeutique. Ce cheminement est nécessaire au maintien du sujet dans l’épreuve de la maladie, mais constitue en même temps une zone de vulnérabilité, qui peut, le cas échéant, être utilisée par certains pour asseoir leur contrôle et leur domination.

Conclusions : parole sociale et soins culturels

44La parole relève avant tout d’une capabilité, d’une perspective politique et sociale qui conditionne, selon des configurations diverses, l’accomplissement d’un choix personnel. En ce sens, les spécificités propres à la démocratie sanitaire suisse transforment l’ensemble de chaque choix personnel en une réponse sociale spontanée face aux standards cliniques de la normativité scientifique. Si l’on se met dans la position du sujet, la possibilité du choix relève alors d’une conduite d’intention sociale. Cette démarche collective est d’ordre politique et repose sur une dynamique sociale bien particulière : la modification de la logique de production et de distribution des soins articule un système de santé public et une offre thérapeutique plurielle privée. Bien évidemment, cette complémentarité affichée est soumise à de fortes asymétries structurelles et fonctionnelles, d’ordre clinique et médical, économique et politique. Ces décalages trouvent dans la rigueur de la science et de ses applications la source d’une distinction sociale. Et pourtant cette cohabitation soulève une question cruciale : celle du statut culturel et politique du corps, du malade et en définitive du sujet. Un sujet qui contribue à la production d’une société dont il est par ailleurs le produit. Un sujet capable d’intervenir sur ce qui le détermine (De Gaulejac, 2009).

45C’est pourquoi les enjeux du pluralisme thérapeutique ne peuvent pas s’inscrire exclusivement dans une logique d’opposition entre diverses conceptions du réel et du corps, de la thérapie et de la relation, dont l’une serait plus légitime, voire plus « vraie », que les autres. Ils renvoient plutôt à une reconnaissance des ambivalences que le corps renferme en lui, ainsi que des soins que chaque société produit. Selon cette optique, les paroles des médecins, des professionnels de la santé, des thérapeutes autres et des sujets malades, affirment par les mots, les actes et les techniques une conception des soins ouverte : un pluralisme thérapeutique réactivé par une culture de la mobilité des personnes, des savoirs, des pratiques et des techniques au sein de sociétés plurielles.

46La parole du patient s’avère alors révélatrice du social ; elle nous parle avant tout du lien entre global et local, en mettant en lumière un fond de contestation du réductionnisme économique – qui tend à ne voir dans le sujet qu’un ensemble de risques aux coûts planifiés –, d’une idéologie du progrès n’ayant comme fin qu’elle même, d’un paradigme de la prédominance du biologique ou encore de la quête de santé comme norme politique (Rossi, 2005). Ce faisant, elle montre qu’au-delà de tout jugement de valeur, l’opportunité de favoriser une offre thérapeutique en complément à l’intervention médicale constitue un socle social pour un ensemble de rituels d’expérimentation singulier de la maladie. Elle exprime alors aussi bien les représentations politiques qui permettent aux sujets de se penser que les représentations thérapeutiques que le corps peut expérimenter.En ce sens, face au cancer, l’organisme devient un terrain de rencontre entre des logiques multiples - sociales, culturelles, politiques, philosophiques, scientifiques, techniques, thérapeutiques. Pour le malade, il est d’autant plus indispensable de penser son propre corps que, du fait de son état, il est davantage invoqué, maîtrisé, rejeté, adulé. C’est du fait de cette évolution que l’organisme malade doit s’appréhender, désormais, comme une unité composée tant par le corps que par le contexte dans lequel il évolue : « tout processus vital est bien évidemment la conséquence de l’adaptation d’un corps à un milieu donné mais aussi l’adaptation d’un milieu donné avec le corps » (Pera, 2009 : 204, TdA).

47Par la parole, le choix du sujet et sa perspective de soins s’entremêlent ; ces deux moments du parcours du malade se fondent dans la création d’une culture de soins ouvertement empirique qui ne consiste pas « à mettre à l’œuvre des connaissances et des techniques mais à les soumettre à l’expérimentation » (Mol, 2009 : 112). C’est dans cette optique que les malades invitent à appréhender leur parole par son pragmatisme, indissociable de sa portée éminemment phénoménologique, celle qui définit le corps comme « le lieu d’une intentionnalité et d’un pouvoir de signification » (Merleau-Ponty, 1961).  Ils sous-tendent ainsi une volonté de contrôle du pathologique à travers l’exploitation de leurs propres ressources humaines et relationnelles. Cette expérimentation culturelle de soi répond à la souffrance de la vie et à la douleur du corps par la sollicitation multiple de relations et de cliniques ; elle réitère la quête chaque fois singulière d’un bien-être souhaité, ponctuel ou dans la durée, en fonction des moments, des envies, des besoins (Broom et Tovey, 2008).

48Quand la parole se transforme en soin, elle permet de s’ouvrir aux autres, tout en restant au plus près de soi : en cela elle relève davantage de la santé que de la maladie, de la gestion du sujet que de la médecine. Dans les plis de leur existence sociale, femmes et hommes apprennent par l’épreuve de la maladie à être eux-mêmes et à sélectionner de manière mémorielle leurs ressources personnelles. En ce sens, l’intimité et la gestion de soi en situation de forte vulnérabilité sont devenues une affaire de choix personnel, de garantie d’autonomie, de valorisation du sujet au sein de sociétés réflexives. Plus particulièrement, si les sujets malades se soumettent à la dépersonnalisation sous-jacente au traitement biomédical, certes approprié mais fortement dirigé et avec une marge de manœuvre restreinte, ils doivent aussi manifester leur autonomie et leur volonté de choix face à la maladie (Broom et Tovey, 2008). Cette quête d’un potentiel émancipateur peut entrer en conflit avec les directives médicales. Sous des formes plurielles, les malades expérimentent, éprouvent, comparent, sélectionnent, intériorisent, voire refoulent jusqu’à l’oubli les thérapies qu’ils ont sollicitées, cherchent dans les interactions sociales et les techniques de soins une possibilité de se sauvegarder comme sujet. C’est dans cette perspective que, dans leur quête de pluralisme, les malades ne se révèlent pas fonctionnels mais mémoriels. Ils ne se bornent pas à reproduire une logique qui valorise la pertinence d’un acte technique, qu’elle soit issue du milieu médical ou de celui de la complémentarité. Ils valorisent davantage l’héritage de leur mémoire, les multiples facettes de leur histoire. Le pluralisme thérapeutique ne reproduit pas seulement l’expertise et la pertinence clinique mais sert aussi des existences et des humanités ; il ne peut donc pas être transposé d’une situation à une autre au nom de la seule pertinence des actions thérapeutiques. L’option que les sujets ont de solliciter plusieurs recours leur permet d’œuvrer, notamment par le biais des rencontres thérapeutiques plurielles, à l’élaboration d’une nouvelle expérimentation corporelle, d’un projet existentiel renouvelé et d’une pédagogie de vie orientée vers une réinvention de soi dans la maladie. Ce fait nous renvoie à un constat contradictoire et ambivalent : si nous devons aborder le corps du malade vu comme un laboratoire d’expérimentation du social qui déborde le champ de la médecine, si nous devons considérer toutes les conduites jugées par les individus comme ayant une portée thérapeutique pour leur propre situation, alors, quelle définition donner à la notion de « thérapeutique » et qui doit l’élaborer ?

49Relativiser les actions des thérapeutes et valoriser l’expérience de la maladie des sujets, telle est la conclusion de ce parcours. Un renversement de perspective devient alors nécessaire, conduisant à promouvoir une lecture du pluralisme thérapeutique qui puisse repenser les oppositions traditionnelles entre santé et maladie, corps et psychisme, médecin et patient, individu et société, au nom d’une vision complémentaire, relationnelle et processuelle de ces dualités.

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Bibliographie

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Notes

1  Cet article repose sur une enquête collective et comparative entre France, Belgique et Suisse (Cohen P., Rossi I., Sarradon-Eck A., Schmitz O. et al., 2010). L’ensemble des données présentées se réfère au volet Suisse ; elles ont été récoltées en Suisse romande, entre 2006 et 2008, dans la région lémanique (Genève et Lausanne). Les entretiens des patients, des soignants et des professionnels de la santé ont été réalisés au sein de et à partir de CHU, hôpitaux, cliniques privées, cabinets, associations, réseautage. Une partie de ces entretiens a été réalisée par Barbara Muller, qu’elle en soit ici remerciée.

2  A titre d’exemple, la terminologie des Groupes de parole au sein des institutions de santé est révélatrice de cet engouement : « Groupe Balint, Groupe de contrôle, Groupes analytiques de contrôle, Groupe de supervision, Groupe de réflexion analytique sur le travail, Groupe psychologique de cas, Groupe de discussion de cas, Groupe de régulation intrainstitutionnel, Groupe de parole, Groupe d’analyse de pratiques, Groupe d’analyse clinique de conduite professionnelle, Groupe de « reprise », Groupe de soutien au soutien, Groupe de formalisation comme espace d’élaboration de la pensée praticienne, Groupe d’analyses et d’élaborations individuelles et collectives de situations-problèmes, Instance d’analyse et d’élucidation de situations problématiques… » (Vidal, 2004 : 87).

3  Comme nous le rappelle Didier Fassin (2004) : lorsqu’il exclut, le social fait souffrir et le remède à cette souffrance est l’écoute. La clinique du social se fonde sur la sollicitation de la parole mais n’institue pas un nouvel art de gouverner « les exclus » ; elle résume et révèle une gestion contemporaine de l’inégalité, son déplacement, en terme de santé mentale, les enjeux politiques de sa généalogie à la psychologisation d’une situation singulière. L’épreuve de la maladie en général et du cancer en particulier participe elle aussi, bien que de manière distincte, à l’émergence de l’écoute et de la psychologisation du vécu.  

4  Les données qui suivent sont issues exclusivement d’entretiens que des chercheurs ont effectués avec des professionnels de la santé et des patients et ne relèvent pas d’observations ethnographiques. En se focalisant sur le sens de la maladie, la perspective de l’action et les enjeux relationnels, les contenus de ces entretiens constituent la seule source empirique de ce texte. Chaque entretien est un acte individuel et historique et donc non reproductible ; l’acte d’énonciation de chacun des acteurs tient à l’autorité reconnue par l’anthropologue à celui qui la prononce. Cette posture est le fruit d’une épistémologie par laquelle le chercheur reconnaît à la personne sollicitée la légitimité de ses propos.

5  Pour cela, il faudra considérer chaque énoncé des soignants en étant attentif à ce qui en définit la performativité : l’utilisation de la première personne ainsi que du présent (Austin, 1970).

6  En Suisse, la Loi fédérale sur l’assurance maladie (LAMal) prévoit, pour tous les citoyens et personnes résidant dans le pays, une assurance obligatoire, qui est également dite « sociale » ou « de base ». Celle-ci se présente comme une cohabitation « forcée » entre marché et planification sanitaire, dont la finalité est la sauvegarde de l’équité du système de santé et le respect des valeurs qui lui sont associées par la collectivité. Le contrôle des ressources financières doit ainsi respecter un certain nombre de conditions définies par les politiques de santé – notamment satisfaction des besoins, accessibilité, solidarité, équité, règles éthiques – sans lesquelles il serait impensable de conjuguer la médecine et les soins avec l’économie et la politique (Rossi, 2002).

7  En Suisse romande, ce pourcentage a été largement dépassé dans certains cantons, notamment dans le canton de Vaud (Lausanne), un des lieux de l’enquête présentée ici, qui atteignait un taux d’adhésion de 82 %.

8  Sans oublier que la Suisse est un petit pays à forte densité humaine, fruit d’une cohabitation entre diversités linguistiques et culturelles - notamment au plan des cultures de santé - doté, par sa valorisation de la démocratie participative, d’une culture du compromis fortement ancrée. Le domaine de la santé donne du travail à 20 % de la population active et son chiffre d’affaires annuel est de 40 milliards d’euros. De plus, l’importante concentration de l’offre, en particulier dans le bassin lémanique, est alimentée par la présence de nombreuses écoles de formation dans le domaine de la complémentarité, par les collectivités migrantes et leurs recours en matière de soins multiples et par le nomadisme thérapeutique des Helvètes (Rossi, 1994).

9  Voir notamment Rapport Accréditation Etudes de médecine, UNIL, (Michaud et al., 2010 : 11).

10  Dans ses études sur la pauvreté, Sen innove en termes conceptuels et théoriques puisque l’individu est vu comme inséré dans un réseau social. Il se situe ainsi dans une critique face à une vision purement utilitariste de l’indigence. Il met donc en évidence l’importance de prendre en considération les dynamiques sociales qui conduisent à la pauvreté : le rejet, l’exclusion, l’isolement (Sen, 2000).

11  Les témoignages sont restitués tels qu’ils ont été recueillis, bruts, sans interventions cosmétiques si ce n’est celles que requiert l’intelligibilité du propos.

12  Pour cette dernière profession et le rôle spécifique qu’elle assume au sein des institutions hospitalières en Suisse romande, voir Rossi (2008).

13  Ci-après, une liste indicative de l’hétérogénéité des pratiques en Suisse romande : acupuncture, MTC, anthroposophie, PNL, secret, guérisseurs, méthode Simonton, homéopathie, médecine ayurvédique, naturopathie, massages, kinésiologie, aromathérapie, méthode Beljanski, réflexologie, phytothérapie, méditation, autohypnose, visualisation, métamédecine, coaching, décodage biologique, Jus Nôni, instinctothérapie, magnétisme… Pour une proposition de typologie raisonnée de ce champ protéiforme, voir Rossi (1994).

14  Quant aux thérapeutes dont nous restituons ici la parole, ils ont des statuts fort différents et des parcours professionnels hétérogènes : médecins diplômés avec une spécialisation dans le domaine du complémentaire, autres professionnels de la santé avec une spécialisation analogue, diplômés d’écoles européennes et/ou internationales, thérapeutes avec des certificats de formation professionnelle, soignants avec des attestations de formation. Une bonne partie de ces thérapeutes accumulent plusieurs formations, comme si la multiplication des compétences devait compenser l’absence de légitimité médicale. Leurs savoirs et leurs pratiques sont souvent hybrides, la parole puise dans une multitude de sources conceptuelles, théoriques et techniques pour se construire (cf. notamment Schmitz, 2006).

15  Pour l’analyse des spécificités thérapeutiques et des enjeux sociaux de chaque approche, voir notamment les articles de Sarradon-Eck et Caudillo, Raineau, Schmitz, Cohen et Legrand dans ce même numéro.

16  Cette partie repose sur vingt-neuf entretiens réalisés avec des femmes et des hommes qui ont vécu l’expérience du cancer sous des formes pathologiques et thérapeutiques différentes ; toutes et tous se trouvaient au moment de leur récit en situation de rémission. De ces vingt-neuf personnes, les deux tiers ont eu un recours important au pluralisme thérapeutique. La moitié d’entre elles ont sollicité ces recours avec la maladie.

17  Voir notamment Bégot (2010), Bergé (2005), Rossi (1994, 2007).

18  De manière indicative, en ce qui concerne le désir de contrôle de la maladie et la personnalisation du traitement, voir Truant et Bottorf (1999), Yates et al (1993) ou encore Balneaves et al. (1999), Bergé (2005) et Bégot (2010).

19  Dans un autre registre, celui de la quête spirituelle, la santé entre en médiation avec un monde autre, peuplé d’ancêtres, d’esprits et de puissances métaphysiques, reflet spéculaire et complémentaire du monde naturel et humain. Parmi ses expressions les plus visibles figurent les mouvances de la spiritualité alternative (bien connues sous le nom de New Age), le monde des soins populaires, les médecines savantes asiatiques, nombre d’approches psycho-corporelles et de thérapies visant au développement de soi (Rossi, 2007).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Ilario Rossi, « La parole comme soin : cancer et pluralisme thérapeutique », Anthropologie & Santé [En ligne], 2 | 2011, mis en ligne le 27 mai 2011, consulté le 23 octobre 2017. URL : http://anthropologiesante.revues.org/659 ; DOI : 10.4000/anthropologiesante.659

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Auteur

Ilario Rossi

LAPSSAD, Institut des Sciences Sociales, Faculté des Sciences Sociales et Politiques, Bâtiment Anthropole 3134
Université de Lausanne
1015 Lausanne – Suisse
Ilario.Rossi@unil.ch

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