Navigation – Plan du site
Hors thème

Perceptions populaires du risque et savoirs experts en contexte de pandémie : le cas du A(H1N1) au Québec

Public perceptions of risk and expert knowledge in times of pandemic disease: the cases of A (H1N1) in Quebec
Raymond Massé, Daniel Weinstock, Michel Désy et Caroline Moisan

Résumés

La pandémie A(H1N1) de 2009 a mis en évidence les limites des stratégies de communication du risque tout en ravivant l’intérêt pour une analyse des perceptions populaires du risque. Au Québec, la campagne de vaccination de l’automne 2009 fut le théâtre de la circulation d’informations perçues souvent comme contradictoires sur le risque épidémique. Dans le cadre de dix focus groups organisés à Montréal et à Québec dans les mois qui ont suivi la fin de la campagne de vaccination, 100 Québécois francophones ont été invités à débattre de leur perception tant du risque associé au virus et au vaccin que de la gestion qui en fut faite par les autorités de santé publique. L’article analyse ces perceptions, en illustre la diversité et montre que diverses logiques cohabitent dans un savoir populaire marqué d’une certaine réflexivité. L’article conclut sur certaines leçons à tirer pour les stratégies de communication du risque épidémique.

Haut de page

Texte intégral

Introduction

  • 1  « Enjeux éthiques, processus d’arbitrage et valeurs de la population québécoise face à la campagne (...)

1Dans le monde moderne, le rapport au risque épidémique s’est complexifié. Au cours de la dernière décennie, que ce soit dans le cas des menaces épidémiques du SRAS (syndrome respiratoire aigu sévère) ou des virus d’influenza des sous-types H5N1, et plus récemment du A(H1N1), les menaces sont apparues comme prévisibles et annoncées. Loin du fatalisme et de l’attentisme caractérisant les réactions aux épidémies dans l’histoire, les épidémies modernes sont dépistées dès leurs premières manifestations n’importe où sur la planète. Elles sont immédiatement annoncées au grand public par les médias, leur évolution fait l’objet d’un suivi par les institutions nationales et internationales de santé publique, la circulation du virus est suivie à la trace, le portrait des groupes les plus vulnérables est rapidement communiqué aux populations concernées, les enjeux économiques liés à la production d’un vaccin efficace sont débattus, et les experts des services de santé publique sont interpellés et critiqués. La propagation de ces virus est présentée comme un risque « évitable » à condition que les moyens adéquats (hygiène, vaccination) soient mobilisés et que des stratégies de communication adéquates soient élaborées pour stimuler l’implication de la population. La façon dont ces risques sont gérés par les autorités scientifiques et politiques aura une influence déterminante sur la façon dont ces nouveaux événements planétaires alimentent un sentiment de vulnérabilité et d’insécurité dans le public. C’est de la perception populaire de ces risques épidémiques, tels que construits par la santé publique, qu’il est question dans cet article et ce, dans un contexte socio-temporel donné, soit les mois suivant la fin de la campagne de vaccination massive contre le A(H1N1) au Québec. Nous y présentons les résultats d’une recherche1 portant, entre autres, sur les perceptions véhiculées par la population québécoise quant au « risque épidémique » − risque associé tant au virus du A(H1N1) qu’au vaccin offert − et à l’adéquation de l’information fournie par les médias de masse et les autorités de santé publique.

Les savoirs populaires face au risque

2La recherche sur les savoirs populaires reliés à la notion de risque (Calvez, 2004 ; Duclos, 2003 ; Massé, 2007 ; Peretti-Watel, 2010) a mis en évidence l’existence de perceptions et de conceptions contrastées du risque, tant entre savoir savant et savoir profane qu’à l’intérieur du savoir populaire. Au-delà des constructions statistiques techniques, les populations en élaborent de multiples constructions dans autant de contextes socioculturels et historiques, constructions socioculturelles qui sont objets de recherche en sciences sociales (voir entre autres : Peretti-Watel, 2001 et 2010 ; Douglas et Wildavsky, 1982). Un bilan des recherches qualitatives portant sur la perception des risques associés par exemple au cancer (Lipworth et al., 2010) montre, de même, que ces constructions socioculturelles du risque mobilisent des valeurs morales (par exemple celles liées au sentiment de responsabilité ou de culpabilité anticipée envers les proches vulnérables) et conduisent à des variantes dans les réinterprétations que l’individu fera du risque au gré de ses expériences vécues. Bien au-delà d’une approche essentialiste des constructions populaires du risque, la recherche a aussi montré que le risque fera l’objet de complexes et subtiles stratégies profanes de gestion (Burton-Jeangros, 2004) à l’interface des messages des institutions publiques et des préoccupations de la famille et de la communauté. Bref, le savoir populaire relié au risque repose sur un complexe agencement de perceptions, de croyances, d’attitudes, de valeurs et de représentations sociales reliées à la maladie, à ses causes et aux techniques de prévention et de soins (Massé, 1995). Plutôt que de se résumer à une seule fraction du savoir savant lié à un objet tel que le risque épidémique, il possède ses propres règles et repose sur une combinatoire de rationalités diversifiées et parfois divergentes (Massé, 1997). Loin d’être statique et fermé, il est ouvert et en constante évolution. Il est fondamentalement réflexif dans le sens où il sait se renouveler et s’ajuster une fois confronté à de nouveaux vécus et à de nouveaux contextes. Il sait présenter parfois une posture critique face aux prescriptions et proscriptions édictées par les autorités de santé publique.Cette dimension critique du savoir populaire s’est exprimée tout particulièrement dans le cadre des récentes crises épidémiques, annoncées ou subies, au cours de la dernière décennie. L’épisode du SRAS en 2003 a bien mis en évidence l’importance de l’impact de ces constructions cognitives, sociales et culturelles du risque sur la population en général, mais aussi sur le processus décisionnel des autorités politiques (Smith, 2006). La campagne de vaccination contre le A(H1N1), comme nous le montrerons ici, fut une autre occasion d’expression tant de la réflexivité de ce savoir populaire - sa capacité d’évoluer, de se remettre en question, de créer de nouvelles interprétations - que de sa capacité à prendre un recul critique face à la construction du risque épidémique telle que véhiculée par les autorités de santé publique.

3Notons ici que l’épidémiologie n’est pas qu’identification de signes et construction technique du risque ; elle est aussi le lieu de la construction de récits (narratives) relatifs aux risques d’épidémie (VIH, VHC, bactérie E. Coli) (Trostle, 2005). Ce sont ces récits, mis en forme par les autorités de santé publique, souvent repris et reformulés par les médias de masse, qui seront réinterprétés et reconstruits par la population dans un contexte social et historique donné. L’objet de notre recherche sera donc les perceptions que la population québécoise a du risque associé au virus et au vaccin contre le (A)H1N1 tel qu’il lui fut présenté à travers ces récits officiels avant et pendant la campagne de vaccination.

La campagne de vaccination de l’automne 2010

4Le 26 octobre 2009, fut déclenchée la plus vaste campagne de vaccination de masse de l’histoire du Québec. Fut utilisé le vaccin autorisé par Santé Canada contre le A(H1N1), dont une variante contenant l’adjuvant AS03 et une autre variante sans adjuvant. Une séquence de vaccination par groupes cibles est proposée qui a tenu compte des caractéristiques propres à la maladie et au vaccin lui-même, du degré de propagation et de virulence du virus, de la logistique de l’administration du vaccin mais aussi de considérations éthiques dans un contexte d’une disponibilité progressive des doses. Les groupes priorisés furent alors : les travailleurs de la santé, les enfants ayant entre six mois et cinq ans, les personnes immunodéprimées, les personnes vivant avec des nourrissons de moins de six mois, les personnes qui résident avec des personnes immunodéprimées, les femmes enceintes, les personnes atteintes de maladie chronique, les jeunes de cinq à dix neuf ans, puis vinrent les adultes de vingt ans et plus en bonne santé (MSSS, 2010). En février 2010, 60 % de la population québécoise âgée de plus de six mois reçut au moins une dose de vaccin contre la grippe A(H1N1). Au total, entre le 16 avril 2009 et le 11 mai 2010, 13 566 cas d’infection par le virus ont été confirmés, 3 064 cas ont été hospitalisés dont 466 en soins intensifs et 109 personnes sont décédées des suites de cette infection (INSPQ, 2010).

  • 2  Ce volet "éthique" de la recherche fera l’objet d’une autre publication dans la revue Health Expec (...)

5La mise en œuvre de la vaccination reposa, en partie, sur une campagne d’information continue animée par les autorités de santé publique. Le directeur national de la santé publique joua le rôle de porte-parole officiel de l’État en assurant, entre autres, la tenue d’un point de presse quotidien sur l’état d’avancement de la vaccination et en répondant aux questions des journalistes. Le ministère de la santé et des services sociaux procéda à des envois postaux de dépliants informatifs dans tous les logements québécois, à la publication d’encarts réguliers dans les principaux journaux, à la mise à jour continue de sites web d’information. Le message des autorités étaient d’abord axé sur l’information factuelle portant sur la sévérité du virus A(H1N1), la disponibilité du vaccin et les modalités d’accès à la vaccination. Au-delà de l’information technique, implicitement ou parfois explicitement, la campagne de promotion de la vaccination invoqua les notions de responsabilité citoyenne, de solidarité, de justice sociale (envers les populations les plus vulnérables et les plus à risque2). En parallèle, la population fut exposée à une multitude de messages véhiculés par des sites d’“information”, des reportages et analyses diffusés par les médias de masse. La multiplicité des sources d’information et la diversité des messages convergents et divergents impliquent, toutefois, que tout portrait précis d’une telle campagne ne pourrait être que réducteur. En fait, la population fut exposée à l’entrecroisement d’une multiplicité de campagnes, officielles et non officielles, soutenant ou contestant la pertinence d’une vaccination massive préventive.

6L’un des premiers défis qu’avaient à relever les responsables de la campagne de vaccination aura été celui d’une communication des informations sur le risque, sans complaisance paternaliste, mais sans alimenter le sentiment de panique, et ce, dans le respect des principes de transparence et de consultation du public. Tel était du moins l’une des recommandations proposées par le Comité d’éthique de la santé publique du Québec (CESPQ, 2006) dans un Avis sur les pandémies d’influenza. Telles sont aussi les leçons tirées d’une littérature foisonnante sur la communication du risque (Rogers et al., 2009 ; Reynolds et Seeger, 2005 ; Takeuchi, 2008 ; Underwood, 2008), et à partir de l’expérience des épisodes du SARS (Arguin et al, 2004 ; Brug et al, 2004). En fait, l’importance d’« écouter la population » (Baum, N.M., et al., 2009 ; Burls, 1999) et de prendre en compte les savoirs populaires dans le processus de planification des campagnes de vaccination (Keystone Center for Science and public Policy, 2009) est déjà largement reconnue par les autorités de santé publique. Cette littérature milite donc pour une stratégie de communication qui repose sur la transparence dans la présentation des risques et bénéfices de la vaccination. Le Québec semble avoir bien compris ce message en affirmant dans son « plan québécois de lutte à une pandémie d’influenza » (MSSS, 2006 : 5) que l’un des premiers principes d’intervention est d’ « offrir une information claire, valide et mobilisatrice ». Dans son avis sur le « Volet santé publique du Plan Québécois de lutte à une pandémie d’influenza », le Comité d’éthique en santé publique du Québec (CESP, 2006 : 40) recommandait d’ailleurs d’« adopter une démarche proactive au regard de l’information diffusée et de positionner les autorités de santé publique comme la source d’information concernant tout ce qui regarde la pandémie, de manière à éviter d’être à la remorque des médias (assurer sa crédibilité et établir une relation de confiance) ». La recherche dont il est question dans les pages qui suivent aborde indirectement la perception qu’a la population du respect de ces préoccupations.

7L’implication massive des autorités de santé publique et des experts (épidémiologistes, virologistes, médecins spécialistes en santé publique) dans cette campagne est susceptible aussi d’avoir influencé la perception qu’a la population du savoir expert, voire de la crédibilité de l’expertise et ce, particulièrement dans le contexte d’un nouveau virus pour lequel on ne disposait, de l’aveu même des autorités, que de peu de données scientifiques validées et alors que les évaluations du risque ont évolué au cours des mois en fonction des précisions apportées par la mise à jour des données épidémiologiques. Tel est le cas par exemple des risques associés aux enfants (INSPQ, 2009a), aux femmes enceintes (INSPQ, 2009b), ou à la pertinence de recourir à des vaccins avec ou sans adjuvants (INSPQ, 2009c). Sous l’effet de la diffusion des données en apparence contradictoires, nous pouvons avancer l’hypothèse que la crédibilité associée aux données probantes, au savoir scientifique et aux “experts” fut ébranlée. Un troisième volet de notre recherche porte donc sur les impacts de la campagne d’information et de vaccination sur la perception des limites des savoirs experts.

8In fine, la campagne de promotion de la vaccination massive a possiblement influencé les savoirs liés à trois dimensions du risque épidémique qui sont analysées ici : a) la perception même du risque associé au virus et aux « groupes à risque » − risque d’effets secondaires associés au vaccin, risque de contracter ou de transmettre le virus, risque différentiel pour divers groupes présentés comme plus vulnérables (enfants, femmes enceintes, personnes avec problèmes de santé pulmonaire) − ; b) la perception de la transparence dans la communication autour du risque par les autorités de santé publique ; c) la perception de la crédibilité et de la compétence des savoirs scientifiques et des porteurs (ou relais politiques) de ce savoir. Bien qu’un savoir populaire sur la vaccination ait préexisté à cette dernière campagne, l’ampleur et l’intensité des débats publics sont susceptibles d’en avoir redéfini les contours. Notons toutefois que le présent article n’a pas pour but d’évaluer les impacts de la campagne de vaccination ni l’adéquation de la stratégie de communication retenue. L’objectif est plutôt d’analyser les perceptions populaires qui nourrissent un savoir populaire sur le risque et ce, à la confluence des multiples messages provenant des autorités de santé publique, des médias de masse mais aussi des membres de l’entourage.

Méthodologie

9Le point de vue de la population fut ici analysé à travers les discussions orientées qu’ont eues les participants à dix focus groups comprenant chacun entre neuf et onze participants. Six de ces groupes de discussion furent organisés à Montréal et quatre autres dans la ville de Québec en octobre et novembre 2010, soit une année après le début de la campagne de vaccination. Cette approche par groupes de discussion s’inspire des « forums délibératifs » utilisés en Australie pour étudier l’opinion de la population australienne sur la stratégie de communication australienne face à la pandémie d’influenza (Rogers et al., 2009). La collecte de données fondée sur de telles méthodes délibératives (Abelson et al., 2003 ; 2007 Murphy, 2005 ; Fung, 2003) est reconnue comme pertinente. La méthode de collecte de données retenue ici s’apparente toutefois plus aux « focus groups » qu’aux forums délibératifs, dans la mesure où les discussions furent limitées à une durée de trois heures et que les participants n’ont bénéficié que d’une courte introduction aux objectifs de la recherche et à l’historique de la mise en œuvre de la campagne de vaccination plutôt que d’exposés structurés faits par des experts sur la pandémie et la stratégie de vaccination.

10L’animateur principal s’assura que chacun des participants puissent s’exprimer librement, sans contraintes ni jugements de la part des autres participants. Les enregistrements audio furent transcrits puis codés à l’aide du logiciel Nvivo 8. Une analyse de contenu thématique a permis de classer les extraits de discussion selon une approche mixte combinant l’indexation à une liste de thèmes préétablis comme objets de discussion avec une codification ouverte laissant place aux thèmes émergents explicites et implicites. L’analyse fut complétée par la construction de catégories conceptualisantes inspirées de la démarche de théorisation ancrée (Paillé & Muchielli, 2008). Une stratégie d’échantillonnage par quota fut retenue. Les participants furent choisis aléatoirement à partir d’une base de données téléphonique de sorte que chacun des focus groups soit composé de participants francophones respectant quatre critères : sexe, âge, niveau de scolarité, et statut de vaccination. Sur les 100 participants, 49 étaient des hommes et 51 des femmes ; 16 avaient entre 18-24 ans, 17 entre 25-34 ans, 17 entre 35-44 ans, 17 entre 45-54 ans, 18 entre 55-64 ans et 15 plus de 65 ans. Trente-deux avaient un niveau de scolarité secondaire ou inférieur, 34 une scolarité de niveau collégial et 32 avaient fait des études universitaires. Enfin, 51 avaient été vaccinés et 49 avaient refusé la vaccination. Dans le présent article, l’analyse repose principalement sur les discussions qui ont été initiées par les questions suivantes soumises au groupe : Vous êtes-vous sentis ou considérés personnellement, vous ou les membres de votre famille, comme particulièrement vulnérables et en danger face à cette épidémie ? Avez-vous l’impression d’avoir compris les explications données par le MSSS dans les conférences de presse et dans les médias en général quant à savoir pourquoi les femmes enceintes, les personnes âgées avec maladies chroniques, les enfants de 6 mois à 5 ans, etc., étaient plus à risque ? Est-ce que cela constituait une justification suffisante pour que ces groupes soient vaccinés prioritairement, avant les autres citoyens ? Considérez-vous que les informations fournies ont été claires et cohérentes aux yeux du citoyen ordinaire ? Avez-vous eu confiance dans les propos des experts du MSSS quant à l’importance de se faire vacciner en masse ?

11Les limites de cette approche sont multiples. En l’absence d’études préalables à la campagne de vaccination, aucune analyse des impacts de cette campagne sur les savoirs populaires ne peut être réalisée. Et tel n’est pas ici l’objectif. Toutefois, le nombre de participants impliqués et le plan d’échantillonnage aléatoire par quota assurent une certaine représentativité de la variabilité dans les discours populaires et une estimation de leur importance respective. L’approche par groupes de discussion ne permet pas la production de statistiques décrivant l’influence de telle ou telle caractéristique des répondants sur la proportion de participants adhérant à telle ou telle perception ; le texte n’utilisera donc que de termes généraux du type « en majorité » ; « fréquemment » ou « une fraction importante ». De même, nous ne pouvons identifier chacun des participants dont des extraits de discours sont cités, bien que nous ayons pris soin de diversifier les sources.

Résultats

Risque face au virus et sentiment de vulnérabilité

12L’un des premiers thèmes abordés avec les participants aux groupes de discussion a été celui du sentiment de vulnérabilité face à la grippe, et plus spécifiquement face au virus du A(H1N1). Globalement, il ressort, sans grande surprise, que la campagne médiatique a renforcé un sentiment de vulnérabilité chez une majorité d’individus et particulièrement chez ceux qui étaient en contact fréquent avec plusieurs personnes dans le cadre de leur travail ou de leurs loisirs. A l’inverse, des personnes âgées ne sortant que très peu de leur domicile rapportent s’être perçues comme moins vulnérables.

13Du côté des réactions “pondérées”, les participants mentionnent qu’« il s’agissait simplement d’une grippe un peu plus forte qu’à l’ordinaire, qui durera peut-être quelques jours de plus ». On reconnaît bien sur que, selon les médias, des personnes en seraient décédées « dans d’autres pays », mais qu’« ici [au Québec] le risque n’est pas plus élevé que pour une autre grippe ». Ces participants reconnaissent que « certaines personnes affaiblies par d’autres maladies ou très âgées sont plus fragiles », mais qu’eux, personnellement, ne se sentent pas particulièrement exposés. Ils invoquent alors comme facteur de protection contre le A(H1N1) « un bon système immunitaire », de « saines habitudes de vie », ou le simple fait d’avoir fait l’expérience de plusieurs autres grippes « sans en être mort pour autant ». Certains soulignent même que ce sentiment de vulnérabilité a eu des impacts positifs en provoquant dans la population générale une augmentation des pratiques de prévention et d’hygiène telles celles du lavage régulier des mains, de l’usage des savons liquides dans les grandes surfaces ou l’habitude de tousser dans le creux du coude.

14D’autres - en fait une majorité des participants - racontent avoir ressenti un fort sentiment de vulnérabilité face à cette menace. Sans parler de réaction de panique, ils avouent avoir été fortement motivés pour se faire vacciner et pour faire vacciner leurs enfants. En particulier dans les semaines précédant le début de la vaccination, alors que le vaccin n’était pas encore disponible même pour les populations les plus vulnérables, ces participants guettaient tout symptôme suspect. Une mère demanda à sa fille de cesser d’imiter des bruits de toux dans le métro face aux regards inquiets des passagers voisins. On regardait avec méfiance toute personne de l’entourage social et professionnel dont un proche avait la grippe. On cessait de fréquenter des lieux de regroupement habituels de loisir (sportifs, artistiques, etc.) et, si l’on s’y présentait, on évitait les contacts corporels lors des salutations (bise, poignée de main). Certains étaient à l’affût de toute source de contamination et développaient une forme de méfiance face aux personnes, aux lieux et aux activités susceptibles de les exposer au virus. Un individu alité pendant cinq jours avec de fortes manifestations de grippe se rappela que, trois jours auparavant, un individu avait éternué à côté de lui à la bibliothèque municipale. Du personnel œuvrant dans l’hôtellerie refusa de nettoyer les chambres de touristes mexicains au moment où les cas de mortalité au Mexique faisaient la une des journaux. Certains refusèrent de se présenter sur leur lieux de travail parce qu’un collègue présentait la veille des symptômes associés à la grippe. Bref, une proportion importante des participants fut en mesure de relater des événements traduisant une préoccupation marquée face à la contagion.

15Parmi les facteurs invoqués pour expliquer le fort niveau d’insécurité face au virus, quatre facteurs sont revenus plus fréquemment dans le discours des participants. Le premier tient au caractère inhabituel de la clientèle infectée : contrairement à la grippe annuelle, le virus A(H1N1) touchait des individus qu’une grippe « habituelle » n’affecte pas, en particulier de jeunes adultes en bonne santé.

« Moi, ce qui m’a inquiété au départ, c’est que les médias rapportaient que c’était les jeunes qui étaient les plus gravement atteints par cette grippe. Des jeunes qui n’avaient pas de problèmes de santé. Ce n’était pas seulement des personnes malades. Il y avait des personnes en santé et jeune qui en mourraient…. Tu te dis ‘je suis en santé, mais ça peut m’arriver’ ».

16Le concept même de pandémie, à connotation fortement négative, a alimenté la panique. « Il faut se dire que juste le mot pandémie fait paniquer le monde. On ne parlait pas d’une épidémie, mais bien d’une pandémie. Je crois que c’est pour ça que le monde a vraiment paniqué ». Bien que familier avec le concept d’épidémie, la population voyait dans le nouveau concept de « pandémie », une « épidémie plus forte », aux impacts imprévisibles, causée par un virus « étranger » inconnu des scientifiques.

17Troisièmement, la réaction des autorités politiques et de santé publique qui décidèrent de déclencher une campagne nationale de vaccination et d’investir des centaines de millions de dollars dans la production et l’achat d’un vaccin, fut aussi elle-même perçue comme une preuve de la gravité de la menace. De même, l’apparence de manque d’organisation et d’improvisation dans la mise sur pied de la vaccination, voire le délai important entre l’annonce de la campagne et l’arrivée des premières doses de vaccin, ont alimenté le sentiment de vulnérabilité. D’autres ont invoqué la prise en charge « exagérée et spectaculaire » des premiers cas d’individus infectés comme un facteur de stress. Un participant rapporte que la présence d’un enfant infecté sur une centaine dans une garderie a conduit, par exemple, à la fermeture de la garderie pour « désinfecter », confirmant le sentiment d’urgence face à un risque sévère.

18Enfin, quatrièmement, les médias ont particulièrement été mis en cause pour leurs reportages sensationnalistes. Il s’agit, pour la très grande majorité des participants, de la source d’insécurité la plus importante. On s’entend pour souligner que « les médias, en particulier certaines stations de télévision et certains journaux, ont très souvent joué le jeu du catastrophisme. Tant de morts au Mexique, puis tant aux États-Unis, puis dans tel autre pays. Tant de morts prévus au Canada. Menaces de débordement des hôpitaux. On se faisait servir des avant-goûts d’apocalypse tous les jours ».

Réactions de la population face à la gravité perçue du risque

19Toutefois,ce sentiment qualifié par certains répondants de panique a eu des effets opposés sur la décision d’accepter la vaccination :

« Je pense que pour le public en général, il y avait deux réactions : soit tu paniquais, soit tu décrochais. Pour ma part, je peux vous dire qu’au départ, j’ai senti un gros sentiment d’angoisse au niveau de mon entourage. Puis, ce sentiment s’est calmé. Le monde a commencé à décrocher. La panique était devenue tellement importante que finalement plusieurs personnes ne sont pas allées se faire vacciner comme geste de protestation ».

20Ces remarques confirment la possibilité d’un rendement décroissant du sentiment d’urgence et de vulnérabilité sur la mobilisation en faveur de la vaccination.

21D’ailleurs, un constat intéressant ressort du discours des participants et apparaît fondamental pour la planification des campagnes de communication sur le risque épidémique. Le fait qu’un adulte se sente vulnérable face à la grippe ne semble aucunement être le facteur déclencheur d’un processus de recherche d’information et de vaccination ; c’est plutôt la menace perçue pour les proches vulnérables, en particulier les enfants et les grands-parents malades, qui semble le principal facteur déclencheur. La sévérité du risque ne semble pas influer sur la décision prise pour soi ; ceux qui sont convaincus de la non pertinence de la vaccination ne rapportent pas en avoir pour autant modifier leur position. Toutefois, l’ambiance de panique a exacerbé le sentiment de responsabilité envers les proches.

« Moi personnellement, je n’ai pas eu peur pour ma santé, mais j’ai craint pour la santé de ma famille, de mes enfants. Certains proches avaient déjà des problèmes de santé, alors ils étaient plus vulnérables. J’ai eu peur de devenir le véhicule de la grippe et de leur transmettre ».

« Je me suis fait vacciner en tout dernier. Au départ, je ne voulais pas. Mais pour protéger mes parents qui sont âgés, et aussi pour les rassurer, j’ai finalement accepté ».

« La pression sociale, ça ne me dérange pas. Mais ma femme et moi avions conclu que pour notre famille et nos enfants, nous allions nous faire vacciner ».

22Notons encore qu’une proportion significative des adultes qui se sont sentis les plus vulnérables face au virus ont refusé de se faire vacciner. En revanche, seule une minorité des participants ayant des enfants ou ayant la responsabilité d’un parent âgé et malade, a avoué avoir refusé la vaccination, en dépit de leur réserve personnelle face à l’entreprise de vaccination massive.

« Lorsque la santé d’un enfant est en jeu, tu laisses tomber tes critiques. Je suis prêt à prendre le risque d’avoir la grippe, mais je ne me pardonnerais jamais d’avoir exposé mon enfant à un tel risque ».

23Cet argument lié à la responsabilité envers les proches vulnérables fut décliné en plusieurs variantes dans le discours de nos participants.

24Globalement au Québec, même si des réactions moins pondérées furent rapportées face à la menace de contagion, les cas extrêmes semblent largement minoritaires. Un certain équilibre semble avoir été maintenu entre une banalisation de la menace du virus et une réaction panique. En fait, les principales manifestations d’excitation et de stress furent plutôt reliées à la bousculade pour l’obtention du vaccin lorsqu’il fut disponible, mais en quantité limitée, et alors que la stratégie de vaccination prévoyait un accès progressif selon une hiérarchisation des groupes à vacciner prioritairement.

25Les propos des répondants nous conduisent enfin au constat suivant quant à la détermination de la gravité perçue du virus. En fait, il serait erroné de considérer les individus comme autant de centres de décision autonomes et isolés (constat déjà fait par l’anthropologie de la santé en particulier dans l’étude des groupes de gestion de la thérapie). Dans les faits, le processus de décision résulte de plusieurs discussions, s’échelonnant sur plusieurs jours, mettant en cause des positions contrastées défendues par autant de membres du réseau social, le tout dans le cadre d’un certain rapport de force entre père, mère, grand-mère, belle-mère, voisine, etc. La prise de décision découle généralement, selon les participants, d’un long processus de négociations ; il n’est ni individuel ni spontané.  

Risque face au vaccin

26Une seconde source de préoccupation pour les répondants fut le risque associé au vaccin lui-même. Pour une fraction importante des participants, tout vaccin est par nature dangereux et c’est principalement le manque de confiance dans la sécurité du vaccin qui a justifié leur refus de la vaccination.

« J’étais contre ce vaccin-là, premièrement parce qu’ils ne savaient trop quelle souche c’était et ils n’avaient pas l’air de savoir ce qui s’en allait vraiment, donc je me suis dit : ‘Je ne me fais pas vacciner’« .

« L’interrogation que j’avais était : ‘Qu’y a t-il dans ce vaccin ?’. Ils te donnent un vaccin, mais tu ne sais pas ce qu’ils vont te donner. C’est un virus faible ou un virus fort ? Ils te donnent un virus pour combattre un autre virus ? »

« Le vaccin, c’est la maladie en tant que telle, en petite dose, donc tu ne sais pas comment tu vas réagir. Je me suis dit : ‘Si cette grippe est si forte que cela et qu’ils me la donnent, comment est-ce que je vais réagir ?’. Je me suis demandé si j’allais réagir d’une façon telle que je développerai autre chose ».

27Les médias populaires n’ont évidemment pas manqué de mettre en évidence les cas les plus spectaculaires de réactions adverses. Mais aussi, plusieurs histoires de cas de personnes ayant fait l’expérience d’effets secondaires suite à la vaccination furent rapportés par les participants aux groupes de discussion.

28Toutefois, au-delà des croyances associées à la nature des vaccins et à leurs effets secondaires, l’obligation de développer rapidement un nouveau vaccin alimenta aussi la suspicion dans la population. Les autorités de santé publique ont reconnu que, dans le cas du A(H1N1), aucun vaccin n’existait pour contrer ce nouveau virus et que commande fut passée auprès de certains laboratoires pour qu’un tel vaccin soit produit dans des délais records. Ces contraintes de temps ont alimenté des doutes quant à la « qualité » du vaccin, à la rigueur des tests de validation. Plusieurs invoquent comme source de réticence à la vaccination que le vaccin n’a pas pu être testé sur de grandes populations et qu’ils ne veulent pas servir de cobayes pour l’industrie pharmaceutique.

« Une chose que je voudrais aussi mentionner, c’est qu’il ne faut pas oublier que le vaccin qu’on nous présentait, c’était une molécule nouvelle qui n’avait pas eu trop le temps d’être testée et qui était fabriquée à la hâte. Cela créait aussi des inquiétudes chez les gens ».

29La méconnaissance sur les effets secondaires à long terme fut aussi invoquée.

« Ce que je me demande aussi, à propos d’un vaccin comme ça qui est développé et mis sur le marché, c’est qu’ils n’ont aucune idée à long terme des effets secondaires, surtout à long terme. C’est vraiment précipité. Certes, peut-être que ça nous a sauvé de la pandémie, mais ce n’est pas dit qu’à long terme ça… ».

  • 3  Un adjuvant est une substance chimique qui est utilisée pour rendre le vaccin plus efficace et qui (...)

30Les nombreux débats qui ont entouré la question de la fabrication d’un vaccin avec ou sans « adjuvant3 » ont aussi alimenté le sentiment d’insécurité face au vaccin. Ce concept fut difficilement intégré dans le savoir populaire et les nombreux débats sur ce sujet sont devenus une source de méfiance envers le vaccin :

« Pour moi-même et pour d’autres, il y a autres choses qui nous agaçait aussi beaucoup, c’était le fameux adjuvant. C’était pas clair, qu’est-ce que c’était cette affaire-là ? Est-ce que c’est bon ou pas ? On le prend avec ou pas ? Ça, j’ai trouvé qu’on manquait beaucoup d’information ».

31Nous avons mentionné en parlant du virus que, pour les participants, la vulnérabilité de leurs enfants ou parents âgés face à la grippe était le principal motif pour accepter la vaccination de l’ensemble des membres de la famille. Il n’en reste pas moins que pour certains jeunes parents la décision de faire vacciner un enfant fut une décision stressante. Les risques entourant la vaccination semblent encore plus importants que ceux associés au virus :

« En étant jeune maman, je trouve que c’est un sujet un peu délicat les vaccins. Est-ce que tu en donnes à ton enfant ou pas ? Pour ma fille j’ai quand même eu une conversation avec moi-même : ‘Je suis responsable de cet enfant là, en tant qu’adulte je peux décider pour moi, mais qu’est-ce que je décide pour mon enfant ?’« .

32Le bilan de nos groupes de discussion montre que les savoirs populaires liés au virus et aux vaccins sont construits sur une bonne dose de recul critique tant face aux discours experts que face à ceux véhiculés par les médias de masse. Par exemple, seule une faible minorité de participants ont invoqué des « théories du complot », sinon pour signaler qu’ils avaient été entendus « ailleurs » et qu’il s’agissait d’opinions que l’« on ne partage pas ». On se référait alors au contenu de sites internet qui invoquaient « des pratiques des compagnies pharmaceutiques qui produisent de nouveaux virus pour être en mesure d’élargir leur marché de nouveaux vaccins » ; un « moyen pour contrôler l’explosion démographique » ou une « pandémie programmée par l’Organisation mondiale de la santé ». Toutefois ces discours demeurent marginaux, voire anecdotiques aux yeux des participants.

33Les Québécois se sont-ils sentis suffisamment et adéquatement informés face au vaccin ? Nous pouvons répondre à cette question en mentionnant que ce qui est remis en question par les groupes de discussion, c’est moins la qualité et la quantité d’informations sur le vaccin que l’accès à une information « officielle » et « scientifiquement crédible ». Ici encore, c’est le caractère contradictoire des discours véhiculés par divers « porte-paroles » et experts en tous genres qui sont mis en cause. Le savoir populaire est moins en demande d’un transfert de connaissances techniques que d’une cohérence dans les informations transmises. Et d’ailleurs, tous ne sont pas autant en demande d’information. Pour certains,

« il est tout à fait normal de manquer d’information considérant le peu de temps que les autorités ont eu pour le concevoir ».

34Ou encore :

« Dans ces circonstances, vous savez, il faut faire confiance aux experts ; on n’est pas obligés de tout savoir, de tout comprendre. Moi par contre, j’aurai aimé entendre plus clairement les explications des médecins de santé publique sur le vaccin. Ils étaient pratiquement absents ».

35Bien qu’il s’agisse d’une position qui n’était partagée que par une minorité des participants, ce discours confirme l’existence d’une pluralité de points de vue dans la population

Perceptions populaires de la gestion du risque par les autorités

36En dépit des efforts des autorités de santé publique pour fournir une information complète et accessible au grand public dans un souci de transparence, une large partie de la population semblait être largement déçue face à la communication de l’information, tant celle reliée aux risques que celle liée à l’organisation de la vaccination elle-même. En particulier, la population a perçu l’existence d’un écart important entre l’information donnée et la « réalité », notamment en ce qui concerne les statistiques liées à la pandémie. Plusieurs participants n’ont pas manqué de relever que « cette pandémie finalement fut beaucoup moins virulente que ce que l’on nous avait annoncé » ; le thème de « l’inutilité » de cette vaccination massive est donc récurrent dans les discussions de chacun des groupes.

37En fait, en majorité les participants croient que les autorités de la santé publique étaient mal préparées et qu’elles n’ont pas su fournir à la population l’information attendue.

« Je trouve que le ministre de la santé et le Directeur national de la santé publique étaient mal préparés souvent. Dans ses conférences de presse quotidienne, le second devait toujours se défendre quand il allait à la télévision pour contredire des informations données par des journalistes ou des médecins. Il apparaissait comme n’étant pas prêt à nous donner de l’information qu’on aurait peut-être voulu avoir au départ. Je trouvais qu’ils étaient tout le temps sur la défensive ».

38En fait, l’opinion fut que ce sont les médias de masse qui ont mené le jeu dans la diffusion de l’information, même si les informations qu’ils véhiculaient semblent avoir d’abord contribué à la confusion. La santé publique est perçue comme ayant été sur le mode réactif plutôt que proactif. Et les participants considèrent que les médias de masse ont en quelque sorte disqualifié et discrédité l’information donnée par la santé publique.

39Il faut noter qu’une partie importante des participants, même ceux et celles qui semblaient avoir fait des efforts notables pour obtenir l’information, affirmèrent avoir manqué d’information tant sur le virus que sur le vaccin lui-même et ses effets secondaires. La plupart ont reconnu avoir été bien informés sur les lieux et les processus de vaccination, mais

« on ne nous informait pas beaucoup sur les risques associés au vaccin, sur les effets secondaires pour les adultes, pour les enfants. Il y a eu un manque à ce niveau ».

40Pour d’autres, le problème n’a pas été un manque d’information, mais plutôt un surplus d’informations discordantes véhiculées. Cette pandémie fut surmédiatisée selon la majorité des participants et les médias ont été un facteur de vulnérabilité en surestimant la menace du virus et en insistant sur les ratés dans l’organisation de la campagne de vaccination.

« Par contre, ce que j’ai trouvé compliqué dans toute cette histoire-là, c’est de trouver ce qui est vrai et ce qui n’est pas vrai. Avec l’internet, la radio et la télévision, on a été inondés d’informations, d’une multitude de sources et sur n’importe quoi. Tu te retrouves un peu tout seul à te faire une idée de la chose. Bref, l’information qu’on recevait n’était pas toujours pour nous ».

41Et, pour la plupart des participants, la première source d’information fut l’entourage immédiat : conjoint, membres de la famille, voisins, amis d’un ami microbiologiste, voisine infirmière, gendre, pharmacien de mon patron, etc. Tous ajoutaient leur grain de sel, rapportaient les informations de l’un et de l’autre, ajoutant à la cacophonie.

  • 4  Dépanneur : épicerie du coin en français québécois.  

« Moi d’ailleurs j’étais très surprise d’avoir énormément accès à de l’information. Malgré que je ne lise pas de journaux, et que je n’écoute pas les informations télévisées, j’ai quand même pu recevoir de l’information quotidiennement, en quantité, de mon entourage, dans les autobus, dans les métros. Il me semblait qu’à chaque fois que tu allais dans un lieu public, c’était toujours ce dont tu entendais parler partout, ne serait-ce qu’au dépanneur4. Le problème était que tous ne disaient pas la même chose ».

42Bien sûr, toute stratégie de communication du risque doit tenir pour acquis que les individus ont un travail d’intégration de l’information à accomplir, par eux-mêmes, en dépit des efforts faits pour vulgariser une information par nature technique et complexe. Mais une fraction importante de la population québécoise maintient que les efforts exigés d’elle sont encore trop grands, que « notre jugement personnel est souvent sollicité pour juger l’information ».

43Un discours minoritaire souligne toutefois qu’il en va de la responsabilité de chacun de s’informer, de poser des questions et d’être critique envers l’information diffusée et qu’il est normal d’avoir à se bâtir sa propre opinion à partir d’une information abondante.

« C’est notre rôle de s’informer et d’aller chercher l’information. On retrouve une certaine constance dans les propos des experts. Alors, on se doit de trouver nous-mêmes l’information qui se répète le plus souvent et qui semble être la plus crédible. Tu ne peux pas toujours rester neutre face à telle situation ; tu dois choisir un côté auquel tu souhaites t’affilier. Si l’un dit que le vaccin est mauvais, puis qu’un autre dit le contraire, tu dois te positionner toi aussi ».

44Ici encore donc, les participants, tout au moins au terme des échanges entre les tenants de positions diverses, ont tenu des positions relativement modérées sur la gestion de l’information. Ils ne ménagent aucunement leurs critiques face à la désinformation provenant de certains médias de masse mais n’en dénoncent pas moins l’incapacité des autorités de santé publique à assurer la circulation d’une information validée et crédible.

45Les critiques adressées à la communication autour du risque durant cette campagne auraient pu être plus sévères. On peut avancer l’hypothèse selon laquelle les nuances apportées par plusieurs participants auraient été moins manifestes si les groupes de discussion avaient eu à s’exprimer en plein cœur de la campagne de vaccination. En ce sens, certains participants rapportent avoir nuancé leur jugement une fois la campagne passée et une fois convaincus de la faible sévérité de la pandémie. Il est aussi important de souligner l’impact modérateur d’une collecte de données reposant sur des discussions en groupe. En effet, la plupart des participants qui tenaient, en début de discussion, des propos très durs sur l’« incompétence » des autorités politiques et de santé publique dans la gestion de l’information et de la campagne de vaccination, ont été amenés à nuancer leurs propos en réaction aux positions plus modérées de certains autres participants.

Perception de la crédibilité des savoirs experts face au risque épidémique

46Quel fut l’impact de la campagne de lutte contre le A(H1N1) sur l’image que la population québécoise se fait des savoirs experts et en particulier de l’expertise en épidémiologie et en santé publique ? Globalement, nous observons que les ratés dans la gestion de la communication autour du risque semblent avoir fragilisé la confiance de la population envers l’expertise scientifique. Comme nous l’avons vu, les participants aux groupes de discussion ont généralement déploré avoir été davantage informés par les médias que par les autorités de santé publique. En ce sens, ils auraient préféré que les « savoirs experts » occupent le haut du pavé dans la campagne d’information.

« Plutôt que de venir de l’État, l’information venait surtout des médias. Mais les médias propageaient toujours un vent de panique plutôt que de vraiment nous informer. J’aurais préféré que ce soit les autorités compétentes qui soient plus en contrôle de l’information. Mais les compétences scientifiques semblaient dépassées ».

47Le directeur national de la santé publique du Québec, pourtant présenté comme médecin spécialiste en santé publique (et familier de la communication dans les médias), fut perçu, non comme un « scientifique », mais comme une personne relais entre le savoir scientifique et le pouvoir politique. Plusieurs participants réclament pour l’avenir une communication publique qui fasse une plus large place aux « scientifiques » plutôt qu’à « un politique qui relaie leur discours ».

48De même, l’un des facteurs qui eut le plus d’impact sur l’image négative de l’expertise scientifique fut la perception de contradictions au sein même du discours « expert ». Divers médecins tenaient, dans les médias, des propos contradictoires sur l’existence ou non d’une pandémie, sur la gravité de la grippe, sur la pertinence d’une campagne de vaccination massive, voire sur l’efficacité et la sécurité du vaccin lui-même. Tous les jours ou presque, les médias rapportaient des avis d’experts fondamentalement contradictoires.

« Ils ont perdu beaucoup de crédibilité les scientifiques, les médecins. Moi je n’ai plus confiance en eux. Je n’ai pas confiance en rien. Eux ils disent oui, ils disent blanc. Puis, ceux à côté disent noir. La prochaine fois, c’est peut-être le monde qui va dire non, on n’en veut pas ».

49Sachant que, pour la population, médecins généralistes, épidémiologistes, médecins spécialistes en santé publique ou autres sont tous porteurs d’un savoir « expert », les contradictions et contestations entre experts furent insécurisantes. En particulier, les « erreurs de jugement » des experts de l’OMS (et leurs vis-à-vis québécois), ont miné la crédibilité des scientifiques aux yeux de plusieurs répondants. Le virus s’est en fait révélé moins agressif et les conséquences moins graves qu’annoncé. Le fait

« d’avoir crié au loup pour rien » implique que « les gens vont avoir plus de difficultés à croire le Gouvernement la prochaine fois parce qu’avec l’histoire de l’OMS, ils se sont faits blâmer. Je ne sais pas si finalement ils l’ont admis, mais il me semble qu’ils sont peut-être allés un peu vite et ont fait paniquer les gouvernements, et les gouvernements nous ont fait paniquer. Donc les gens vont peut-être être sur leurs gardes et se demander si c’est vraiment vrai ».

50Sur un autre plan, l’une des composantes de la campagne de vaccination qui fit appel d’abord à la logique épidémiologique fut l’approche par groupes prioritaires de vaccination. Comme on le sait, les autorités de santé publique ont choisi de vacciner prioritairement les populations qu’elles jugeaient les plus susceptibles de contracter le virus ou de développer des conséquences graves de la grippe. Si les participants n’ont pas remis en question la pertinence de vacciner prioritairement les professionnels de la santé (pour qu’ils soient en mesure de soigner les malades), la décision de procéder ensuite avec les femmes enceintes, les enfants (et non les parents qui les accompagnaient), les personnes souffrant de problèmes respiratoires (mais pas leurs accompagnants), et ainsi de suite, fut très mal comprise. En fait, même pour les participants les plus motivés pour consulter la documentation, l’information factuelle sur les probabilités associées au risque pour chacun de ces sous-groupes n’était pas disponible. Pour le grand public en général, cette décision semblait relever d’un pur arbitraire. Il lui fallait faire un acte de foi dans les fondements “scientifiques” de cette approche. Au-delà des dérangements et des pertes d’énergie impliquées par cette hiérarchisation des clientèles prioritaires (telles que se rendre plusieurs fois aux centres de vaccination d’abord avec les jeunes enfants, puis pour des personnes âgées avec problèmes respiratoires, puis pour soi-même), et en dépit d’une sensibilité certaine à l’argument d’une vaccination prioritaire des plus vulnérables, le citoyen ordinaire était totalement dépassé par la logique sous-jacente à cet ordre de priorité.

« J’imagine qu’il devait y avoir une raison, mais on l’a mal expliquée. On l’a peut-être expliqué, mais je ne l’ai pas compris. Mais il n’y a aucune explication qu’on aurait pu me donner qui fasse en sorte qu’on refusait ça [faire passer les parents en même temps que leurs enfants] »

« Le gouvernement a parlé de personnes âgées, mais qu’est ce qu’une personne âgée, à quel âge est-ce qu’on commence à dire qu’une personne est âgée. À partir de 65, 70, 75 ? »

51En l’absence d’une compréhension de la logique épidémiologique sous-tendant cette procédure hiérarchisée de vaccination, plusieurs n’y ont vu qu’une « stratégie » pour donner accès, à petite dose, à des vaccins en quantité insuffisante et donc qu’un prétexte pour gérer une pénurie de vaccins. Il en résulta un affaiblissement de l’image d’efficacité, voire d’impartialité, de l’État dans l’accès à la vaccination.

52Mais encore ici, il est impossible de généraliser cette opinion à l’ensemble de la population. En revanche, pour certains, cette hiérarchisation des groupes à vacciner prioritairement fut la preuve du sérieux de l’État, voire la décision qui les a convaincus du bien-fondé de la campagne.

« Moi je trouve que ça démontrait qu’ils venaient de se prendre en main, qu’ils venaient de se structurer. C’était cohérent et logique. Quand ils me disaient de revenir plus tard parce qu’ils voulaient piquer les plus à risques avant, j’étais d’accord avec eux. Je trouvais ça correct ».

« Quand ils sont arrivés avec ce plan-là aussi ça leur a donné de la crédibilité. Ils ont donné un ordre et ils y ont réfléchi. Ce n’était pas sorti comme ça. Je trouve que c’était le gros bon sens aussi. Les femmes et les enfants d’abord ».

53Notons qu’au-delà de la critique du savoir expert, et tel qu’il ressort des méandres des discussions de groupe, c’est à une forme de procès de l’ensemble des ratés du système de santé, depuis la dernière décennie, auquel se sont livrés les participants, et ce tout autant qu’à une critique du discours expert.

« C’est surtout en raison du système autour de cette campagne que je n’ai pas eu confiance en les propos des experts. Si le système de santé n’avait pas une aussi mauvaise réputation, probablement que oui, je les aurais crus. Mais le système qui se retrouve autour de cette campagne, celui qui était en place avant que la grippe survienne, ce système-là je n’en ai pas confiance. J’ai confiance aux experts, les chercheurs et tout, mais pas au système de santé dans lequel ils se retrouvent ».

54C’est l’image d’un système de santé mal contrôlé (dans ses coûts, la gestion de l’accessibilité aux soins) qui semble alimenter les critiques adressées à la gestion de la campagne de vaccination. Le procès de la gestion de la campagne s’est nourri du procès de l’accessibilité aux soins dans un contexte de pénurie de ressources professionnelles et institutionnelles. Face à cette fragilisation de la crédibilité de l’expertise, l’impression générale des participants était qu’il sera beaucoup plus compliqué de motiver les gens pour une prochaine vaccination massive.

55Questionnés sur les voies qui permettraient d’améliorer la communication dans une éventuelle nouvelle campagne de vaccination, des participants en ont appelé à une « éducation continue » de la population portant sur la nature des risques épidémiologiques et les vaccins afin de réduire le sentiment de vulnérabilité et le stress, mais tout en ayant le souci d’« informer des pour et des contre de la vaccination » et de développer une attitude critique.

« Expliquer exactement quels sont les enjeux. Ne pas vouloir être alarmistes, mais expliquer réellement quelles sont les choses. Il y aura d’autres pandémies ; ce n’est pas la dernière. Il faudrait probablement commencer tout de suite à faire circuler de l’information concernant les pandémies, la façon dont ça fonctionne, peut-être commencer par les écoles ».

56Cette « éducation populaire » serait fondamentale pour offrir à la population des outils permettant de faire le tri dans les messages contradictoires, les discours catastrophistes, les raccourcis pris par certains médias, mais aussi, selon certains, pour faire contrepoids au discours des compagnies pharmaceutiques qui, elles, n’ont que peu de crédibilité auprès de certains répondants.

Discussion

57La présente recherche a montré que le savoir populaire vit mal avec les discours contradictoires, les « marges d’erreur » et les incertitudes liées aux risques associés au virus et au vaccin. Ce qui n’est que prudence et gage de rigueur scientifique face à des données partielles pour l’épidémiologie devient source de doutes et d’insécurité dans la population. Les participants à nos groupes de discussion ont exprimé clairement avoir souhaité un meilleur accès à l’information. Toutefois, c’est moins le manque d’information qu’ils déplorent (ils ne souhaitent pas se substituer aux “experts”) que les incohérences et les contradictions dans le flux des communications, voire principalement l’absence d’un « discours scientifique officiel » crédible qui permette de trancher entre sensationnalisme et rigueur scientifique. Un constat important et préoccupant (pour la santé publique) du bilan que l’on peut faire à partir des propos tenus par ces groupes de discussion, est que plusieurs des participants qui ont accepté la vaccination en 2009 mentionnent qu’ils y réfléchiront plus à fond avant de prendre une telle décision la prochaine fois. La campagne de vaccination massive contre le virus A(H1N1) a ébranlé la confiance dans l’expertise médicale même chez ceux qui ne la remettaient pas en question avant cette dernière pandémie.

  • 5  Cette dimension éthique du rapport à la vaccination fera l’objet d’une autre publication.

58Nos résultats suggèrent que les stratégies de communication du risque doivent s’ajuster à deux cibles dans tout citoyen, soit l’individu en tant qu’agent décisionnel décidant pour sa seule santé personnelle, mais aussi l’adulte conscient de ses responsabilités qui modulera sa décision en fonction de la vulnérabilité à la maladie qu’il percevra chez ses proches vulnérables (enfants, grands-parents, conjoint). En fait, alors que les positions sont relativement tranchées en ce qui concerne la pertinence de sa propre vaccination, le discours des participants montre que le choix final qu’ils ont fait est d’abord centré sur le souci de l’autre vulnérable. Lorsqu’ils en arrivent à la conclusion qu’il vaut mieux vacciner les membres de la famille, les adultes acceptent alors, même de mauvais gré, de participer à une vaccination “familiale” ou “de couple”. Le choix n’est un choix individuel que pour ceux et celles qui ne sont en contact avec aucun proche vulnérable. Les motifs de la décision de vaccination relèvent donc plus d’une logique de responsabilité (et de la crainte d’une culpabilité d’avoir contaminé des proches) que d’une logique épidémiologique de lutte contre la propagation du virus. Nous constatons toutefois que cette responsabilité préexistait bel et bien à la campagne ; cette dernière n’a fait que jouer sur la corde sensible du « souci de l’autre proche » déjà bien ancré dans la « moralité populaire ». Corrélativement toutefois, la majorité des participants ne trouvent pas dans la « protection de l’autre éloigné » (voisin, collègue de travail, citoyens québécois) un motif suffisant de vaccination ; l’invocation d’un sens civique ou d’une responsabilité citoyenne fut très largement rejetée5. Les participants verraient d’un très mauvais œil toute insistance sur cette notion de devoir citoyen dans les prochaines campagnes de promotion de la vaccination.

59Nos résultats confirment l’importance pour l’anthropologie de dépasser les théorisations décontextualisées et discours savants autour du risque pour s’engager dans une analyse ethnographique à partir du risque tel qu’il se vit et est négocié au quotidien au sein de la famille et du réseau social (Massé, 2007). Ces résultats militent encore en faveur d’études centrées sur les stratégies profanes de gestion des risques, tel que suggéré par Burton-JeanGros (2004) et plus précisément sur une micro-politique des rapports de force à l’intérieur de la famille et du réseau social restreint. L’anthropologie socioculturelle du risque qui en découlera sera sensible à la diversité des récits produits par le savoir populaire autour du risque et à une ethnoéthique (Massé, 2009) des valeurs liées au risque, soit une analyse fine et contextualisée de l’arbitrage fait au sein du réseau social restreint (par exemple au gré de rapports de force intrafamiliaux) entre des valeurs parfois difficilement réconciliables (par exemple le droit de choisir ce qui est bien pour soi, la responsabilité envers les vulnérables, liberté, le souci de l’autre, la solidarité envers la collectivité).

60Le savoir populaire relatif au risque épidémique est-il statique et imperméable aux assauts d’une telle campagne de promotion de la vaccination ? Nous avons vu ici que le savoir populaire est en évolution et capable d’autocritique. Cette dimension de la réflexivité est ancrée dans une prise de conscience moderne de l’exposition à des risques évitables et constitue une composante de plus en plus importante de ce que certains considèrent comme une culture du risque (Douglas et Wildavsky, 1982 ; Giddens, 1994). L’analyse montre que la construction populaire du risque épidémique est profondément influencée par un système local de valeurs, une dynamique de négociation entre les membres du réseau social restreint, d’attentes en termes de transparence et de cohésion de la part du savoir expert et d’une bonne dose de recul critique face aux « évidences scientifiques ». Si une partie de la population (en particulier les parents de jeunes enfants) a fortement réagi à ce risque épidémique en acceptant la vaccination, une fraction significative l’a refusé. La majorité des Québécois ont montré un certain recul critique face au discours officiel sur la gravité de la menace. Et d’ailleurs, le citoyen moderne revendique le droit et la compétence de faire ses propres choix, de gérer lui-même le flux d’informations techniques, voire de critiquer experts et décideurs.

61Nos résultats rappellent aussi aux théoriciens du savoir populaire que la recherche doit éviter le piège de la surinterprétation du sens des pratiques. Pour plusieurs, la décision d’accepter la vaccination était de nature pragmatique : le vaccin était gratuit, les sites de vaccination étaient très accessibles, les risques d’effets secondaires étaient relativement faibles, alors pourquoi ne pas se faire vacciner en dépit de nos réserves face à l’ampleur de la pandémie et à la gravité des conséquences de l’infection ? Le pragmatisme semble, pour plusieurs, être plus important que le positionnement de principe dans la prise de décision. La réflexivité compose alors avec le pragmatisme au cœur d’une rationalité des savoirs populaires qui articule des logiques en apparence contradictoires (logique de conformité sociale, logique utilitariste, logique pragmatique, logique de contestation) (Massé, 1997). L’émancipation à l’égard des institutions et des autorités scientifiques et politiques ne s’exprime pas exclusivement à travers un rejet radical et idéologiquement argumenté de la pertinence de la vaccination massive ; elle peut aussi s’exprimer à travers une acceptation réfléchie d’une prescription de la santé publique découlant d’une gestion pragmatique des incertitudes.

62Au Québec, la stratégie de communication autour du risque épidémique ne s’est pas avérée à la hauteur ; la perception qu’en a la population fut mitigée, positive pour certains, un échec pour d’autres. Rogers et al., (2009) concluaient, de même, à l’inefficacité relative des stratégies de communication utilisées par le Australian Department of Health and Ageing pendant l’éclosion du SARS ou du A(H5N1). C’est possiblement la raison pour laquelle tant nos groupes de discussions que les forums australiens n’en recommandent pas moins de reconnaître l’importance d’une prise en considération des attentes de la population, en particulier par la communication d’informations rigoureuses sur le risque épidémique, y compris sur les forces et les limites des données “probantes” disponibles. Toutefois, la recherche confirme ici l’importance d’une prise en considération des attentes de la population face à une communication la plus éclairante possible du risque, issue d’autorités de santé publique qui sauront mettre de l’ordre dans le foisonnement inévitable de messages contradictoires.

Haut de page

Bibliographie

ABELSON J., FOREST P.G., EYLES J., SMITH P., MARTIN E. et GAUVIN F.P. 2003. « Deliberations about deliberative methods; issues in the design and evaluation of public participation processes », Social Science & Medicine, 57(2) : 239-251.

ABELSON J., FOREST P.-G., EYLES J., CASEBEER A., MARTIN E. et MACKEAN G. 2007. « Examining the role of context in the implementation of a deliberative public participation experiment: Results from a Canadian comparative study », Social Science & Medicine, 64(10) : 2115-2128.

ARGUIN P.M., NAVIN A.W., STELLE S.F., WELD L.H. et KOZARSKY P.E., 2004. « Health communication during SARS », Emerging Infectious Diseases, 10 : 377–380.

BAUM N.M., JACOBSON P.D. et GOOLD S.D., 2009. « “Listen to the people”: Public Deliberation about social distancing measures in a pandemic », The American Journal of Bioethics, 9(11) : 4-14.

BRUG J., ARO A.R., OENEMA A., de ZWART O., RICHARDUS J.H. et BISHOP G.D., 2004. « SARS risk perception, knowledge, precautions, and information sources, the Netherlands »,Emerging Infectious Diseases, 10 : 1486–1489.

BURLS, A., 1999. « Public Participation in Public Health Decisions ». In BRADLEY P. et BURLS A. (eds.), Ethics in Public and Community Health.Routledge : 148-158.

BURTON-JEANGROS C.E, 2004. Cultures familiales du risque. Paris, Anthropos.

CALVEZ M., 2004. La prévention du sida. Les sciences sociales et la définition des risques. Rennes, Presses universitaires de Rennes.

CESPQ, 2006. « Avis du comité d’éthique en santé publique sur le “Volet santé publique du Plan Québécois de lutte face à une pandémie d’influenza”, Ministère de la santé et des services sociaux du Québec.

DOUGLAS M. et WILDAVSKY A.,1982. Risk and culture. An essay on the selection or technological and environmental dangers.Berkeley, University of California Press.

DUCLOS D., 2003. « Heurs et malheurs du concept de risque », In DUPONT Y., Dictionnaire du risque. Paris, Armand Collin : 327-345.

FUNG A., 2003. « Recipes for Public Spheres: Eight Institutional Design Choices and their consequences », Journal of Political Philosophy, 11(3) : 338-367.

GIDDENS A., 1994. Les conséquences de la modernité. Paris, L’Harmattan.

INSPQ, 2009a. « Avis complémentaire concernant la vaccination contre le virus pandémique influenza A (H1N1) pour les enfants de 6 mois à 9 ans ». Québec, Institut national de santé publique du Québec, [en ligne], http://www.inspq.qc.ca/publications/notice.asp?E=p&NumPublication=1025 (page consultée le 11/11/2011).

INSPQ, 2009b. « Révision de l’avis du Comité sur l’immunisation du Québec sur la vaccination des femmes enceintes contre le virus pandémique influenza A (H1N1) ». Québec, Institut national de santé publique du Québec, [en ligne], http://www.inspq.qc.ca/publications/notice.asp?E=p&NumPublication=1024 (page consultée le 11/11/2011).

INSPQ, 2009c. « Avis complémentaire concernant l’administration d’une 2e dose du vaccin avec adjuvant (ArepanrixMCH1N1) aux enfants âgés de 6 mois à 9 ans ». Québec, Institut national de santé publique du Québec, [en ligne] http://www.inspq.qc.ca/publications/notice.asp?E=p&NumPublication=1026 (page consultée le 11/11/2011).

INSPQ, 2010. « Bilan épidémiologique de la pandémie d’influenza A(H1N1). Province de Québec », Québec,Institut national de la santé publique du Québec, [en ligne], http://www.inspq.qc.ca/publications/notice.asp?E=p&NumPublication=1212 (page consultée le 11/11/2011).

KEYSTONE CENTER FOR SCIENCE AND PUBLIC POLICY, 2009. « Final report: The Public Engagement Project on the H1N1 Pandemic Influenza Vaccination Program Final Report ». [en ligne ], http://keystone.org/files/file/about/publications/Final-H1N1-Report-Sept-30-2009.pdf (page consultée le 10/07/2011).

LIPWORTH W.L, DAVEY H.M., CARTER S.M., HOOKER C. et HU W., 2010. « Beliefs and Beyond; what can we learn from qualitative studies of lay people’s understandings of cancer risk? », Health Expectations, 13 : 113-124.

MASSÉ R., 1995. Culture et Santé publique : Les contributions de l’anthropo­logie à la prévention et à la promotion de la santé. Boucherville, Gaétan Morin éditeur.

MASSÉ R., 1997 « Les mirages de la rationalité des savoirs ethnomédicaux ». Anthropologie et Sociétés, 21(1) : 53-72.

MASSÉ R., 2007. « Le risque en santé publique. Piste pour un élargissement de la théorie sociale », Sociologie et Sociétés, 39(1) : 3-27.

MASSÉ R. 2009. « Santé publique : enjeux éthiques et balises pour une ethnoéthique de la promotion de la santé », in HACHIMI Sanni Yaya (dir.) Pouvoir médical et santé totalitaire. Conséquences socio-anthropologiques et éthiques. Québec, Presses de l’Université Laval : 59-80

MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DU QUÉBEC (MSSS), 2006. « Plan québécois de lutte à une pandémie d’influenza ; Mission santé. Résumé ». Québec, Direction des communications du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec.

MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DU QUÉBEC (MSSS), 2010. « L’activité grippale est faible et stable tandis que les détections du virus respiratoire sont nombreuses au Québec », Flash Influenza, 14(11) : 1-8.

MURPHY NJ., 2005. « Citizen deliberation in setting health-care priorities », Health Expectations, 8 : 172-181.

PAILLÉ P. et MUCCHIELLI A., 2008. L’analyse qualitative en sciences humaines et sociales, Paris, Armand Colin.

PERETTI-WATEL P., 2001. Sociologie du risque. Paris, Armand Colin.

PERETTI-WATEL P., 2010. La société du risque. (Nouvelle édition) Paris, Éditions La Découverte.

REYNOLDS B., SEEGER M.W., 2005. « Crisis and emergency risk communication as an integrative model », Journal of Health Communication, 10 : 43–55.

ROGERS W.A., STREET J.M., BRAUNACK-MAYER, A.J. et HILLER, J.E., 2009. « Pandemic Influenza communication: views from a deliberative forum »,Health Expectations, 12 : 331-342.

SMITH R.D., 2006. « Responding to global infectious disease outbreaks: Lessons from SARS on the role of risk perception, communication and management », Social Science & Medicine, 63 : 3113-3123.

TAKEUCHI M. , 2006. « Avian influenza risk communication. Thailand [letter] »,Emerging Infectious Diseases, 2(12) : 1172.

TROSTLE J., 2005. Epidemiology and Culture. New York, Cambridge University Press.

UNDERWOOD C.,2008. « Avian Influenza Communication Campaign, Azerbaijan », The Communication Initiative Network, [en ligne], http://www.comminit.com/en/node/266564/36 (page consultée le 10/06/2011).

Haut de page

Notes

1  « Enjeux éthiques, processus d’arbitrage et valeurs de la population québécoise face à la campagne de vaccination contre le A(H1N1) », Massé R., et Weinstock D., Projet de recherche IRSC : 218515, Institut de recherche en santé du Canada. Programme subvention de fonctionnement; la recherche sur les systèmes de santé du AH1N1 2010 ».

2  Ce volet "éthique" de la recherche fera l’objet d’une autre publication dans la revue Health Expectations.

3  Un adjuvant est une substance chimique qui est utilisée pour rendre le vaccin plus efficace et qui peut permettre d’utiliser une dose d’antigènes plus faible.

4  Dépanneur : épicerie du coin en français québécois.  

5  Cette dimension éthique du rapport à la vaccination fera l’objet d’une autre publication.

Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Raymond Massé, Daniel Weinstock, Michel Désy et Caroline Moisan, « Perceptions populaires du risque et savoirs experts en contexte de pandémie : le cas du A(H1N1) au Québec », Anthropologie & Santé [En ligne], 3 | 2011, mis en ligne le 28 novembre 2011, consulté le 23 octobre 2017. URL : http://anthropologiesante.revues.org/739 ; DOI : 10.4000/anthropologiesante.739

Haut de page

Auteurs

Raymond Massé

Département d’anthropologie, Université Laval, 1030 Avenue des Sciences sociales, Bureau 6407, Québec, G1V 0A6, Canada, Raymond.Masse@ant.ulaval.ca

Articles du même auteur

Daniel Weinstock

Département de philosophie, Université de Montréal, C.P. 6128, succursale Centre-ville, Montréal, Québec, H3C 3J7, Canada, danielweins@gmail.com

Michel Désy

Comité d’éthique de santé publique du Québec, 190, boul. Crémazie Est, bureau RC.10, Montréal (Québec) H2P 1E2, Canada, michel.desy@inspq.qc.ca

Caroline Moisan

Département d’anthropologie, Université Laval, 1030 Avenue des Sciences sociales, Québec, Canada, caroline.moisan@ulaval.ca

Haut de page

Droits d’auteur

Licence Creative Commons
Anthropologie & Santé est mis à disposition selon les termes de la licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International.

Haut de page
  • Logo Amades
  • Logo CNRS – Institut des sciences humaines et sociales
  • Logo Cermes3
  • Logo Centre Norbert Elias
  • Logo Centre National du Livre
  • Logo DOAJ - Directory of Open Access Journals
  • Logo Emerging Sources Citation Index
  • Les cahiers de Revues.org