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Dossier

Génétique en ligne : déterritorialisation des régulations de santé publique et formes de développement commercial

Genetics Online: Deterritorializing Public Health Regulations and Forms of Commercial Development
Pascal Ducournau et Claire Beaudevin

Résumés

Depuis le début des années 2000, chacun peut acheter directement sur Internet des tests génétiques fournissant des informations sur ses prédispositions à certaines maladies ou l’origine géographique de ses ancêtres. Cet article aborde ce nouveau marché électronique, dont les fondements scientifiques (validité des tests) comme le statut (dispositifs médicaux ou biens de consommation) font débat. Il s’agit d’une part de décrire les tests proposés et les stratégies de vente utilisées par la quarantaine de pourvoyeurs de tests que nous avons recensés ; d’autre part, nous discutons l’intrication de ces stratégies dans le contexte social plus global de la prégnance du « santéisme » et de la valorisation de l’autonomie de décision des individus en matière de santé — une « biopolitique individuée ». Par ailleurs, nous abordons les nouvelles biosocialités apparues dans le sillage de ces tests, certains usagers échangeant en ligne en fonction d’une proximité génétique suggérée par leurs résultats.

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Texte intégral

Introduction

  • 1  Dans l’état actuel de la législation française, l'examen des caractéristiques génétiques d'une per (...)

1Depuis quelques années, il est possible d’acquérir des tests génétiques à distance, sur Internet. Ces tests ont pour but d’identifier des prédispositions à développer des maladies communes (cancers, maladies cardio-vasculaires, diabètes, etc.), de dépister des traits comportementaux (impulsivité, inattention, intelligence, etc.) et parfois de délivrer des informations complémentaires, relatives aux « origines ethniques » des personnes — que les pourvoyeurs de tests nomment également « ancestralité » (« ancestry »). L’arrivée récente de ces tests bouleverse profondément les cadres de régulation de santé publique construits au niveau des États et participe à leur déterritorialisation. En France et presque partout ailleurs, les tests génétiques de prédisposition ne pouvaient jusqu’alors être légalement utilisés que dans le cadre d’une prescription et d’une consultation médicales1, et voyaient leur usage principalement circonscrit au dépistage précoce de pathologies à dominance génétique — c’est-à-dire de celles où l’implication d’un gène unique ou d’un ensemble de gènes dans le développement futur d’une pathologie pouvait être affirmée et reconnue comme scientifiquement éprouvée (par exemple la chorée de Huntington, les dystrophies musculaires, la mucoviscidose). La mise en vente directe de tests génétiques sur Internet remet en question ces restrictions d’usage et d’expérimentation des tests, et suscite de nombreux et âpres débats médicaux, éthiques et scientifiques au sein de la communauté des généticiens et des spécialistes de santé publique. Par ailleurs, elle peut paraître emblématique des nouvelles facettes contemporaines de la "globalisation" accompagnant le développement rhizomique de la nouvelle biomédicalisation (Clarke, Fishman et al., 2000).

  • 2  À signaler que l’extraction et le transport de l’ADN à analyser se font de manière relativement ho (...)
  • 3  Pollack, Andrew. "California Licenses 2 Companies to Offer Gene Services." New York Times. (19/08/ (...)
  • 4  Voir par exemple les réactions de l’American Medical Association : http://www.ama-assn.org/ama/pub (...)
  • 5  Pour un certain nombre de généticiens, beaucoup des innovations issues de la génomique restent enc (...)
  • 6  En deçà de la question de la qualité statistique et de l’interprétation des mesures d’association (...)
  • 7  On peut par exemple se référer aux travaux du Comité consultatif National d’éthique français qui a (...)
  • 8  À titre d’exemple voir la réponse la Société européenne de génétique humaine sur le document mis à (...)
  • 9  Cf. le récent rapport de la GAO, rédigé par G. Kurtz qui se fonde sur une comparaison des résultat (...)

2Les législations nationales et régionales concernant la délivrance de tests génétiques ne sont pas, loin s’en faut, homogènes. Certains pays — comme la France et la majorité des pays européens — ont donc beau conditionner la délivrance de tests à une prescription médicale et un suivi assuré par un professionnel de santé, il est possible de s’en procurer en dehors de tout cadre médical par le biais d’Internet. En effet, les sites spécialisés2 qui les proposent sont situés dans des zones géographiques disposant de régimes d’encadrement plus lâches ou plus flous. L’épicentre de ce marché se situe aux États-Unis, où les entreprises paraissent bénéficier dans certains États d’accommodements réglementaires3 même si, au niveau fédéral, la Food and Drug Administration tente d’encadrer la pratique. D’autres pays hébergent ces entreprises, y compris en Europe ou chez ses proches voisins — Islande, Irlande, Slovénie, Suisse. Les législations restrictives se voient dépassées par l’apparition de ce marché électronique et globalisé : les tests échappent à de nombreuses régulations tant nationales que régionales (Sénéchal, Borryetal., 2009). Le débat entourant son développement porte sur cette question de l’accès direct des tests génétiques en dehors de tout cadre médical classique (Howard et Borry, 2008 ; Kaplan, 2011), cette modalité d’accès suscitant de nombreuses réactions de la part de professionnels de santé qui, pour certains, voient très probablement dans cette pratique une remise en question de leur champ d’activité4 et, pour d’autres, s’inquiètent des conséquences de cette offre sur les patients et de leur capacité à se saisir correctement et pertinemment de l’information délivrée par les tests (Hunter, Khouryetal., 2008). Le débat a aussi partie liée avec la qualité scientifique des tests proposés et des susceptibilités qu’ils se proposent de dégager : bien souvent, ces tests se fondent sur l’établissement de simples associations statistiques entre un phénotype et un génotype5 6. Ce type de critique, loin de se restreindre à quelques initiatives individuelles, est porté par différentes autorités en France7, en Europe8 ou aux États-Unis par le Government Accountability Office (équivalent américain de l’Office parlementaire des choix scientifiques et techniques)9.

3Ce marché a commencé à se développer au tournant des années 2000, au Royaume-Uni (Hennen, Sauteretal., 2008), avec les activités de la firme Sciona et de sa chaîne de magasins Body Shop qui a, un temps, tenté de vendre des tests génétiques en rapport avec ses produits cosmétiques. C’est par le biais d’Internet que cette activité a pris un essor très important à partir de fin 2006, date de la création d’une entreprise aujourd’hui leader sur le marché : 23andMe, en partie financée par Google10. Les mois qui suivirent ont vu la création de Navigenics, en partie financée par le concurrent de Google, Microsoft, puis de deCODEme en 2007. Cette dernière entreprise est issue de la joint venture islandaise deCODE qui avait procédé auparavant à la mise en banque de l’ADN d’une partie de la population islandaise, ceci ayant suscité dans le pays un intense débat social et parlementaire11. Le nombre de firmes n’a cessé d’augmenté depuis, pour atteindre une quarantaine aujourd’hui (comme nous avons pu le recenser en comptabilisant des sites Internet faisant la promotion de ce type de tests12). Le nombre de personnes recourant à ces tests se révèle par ailleurs en augmentation, du moins si l’on en juge par les déclarations des personnels de ces entreprises (interrogé sur ce point, un représentant d’une des compagnies leaders du marché précisait avoir enregistré plus de 10 000 clients pour l’année 2009), ou plus simplement par l’activité des blogs et des forums sur le sujet qui attirent aujourd’hui un grand nombre de curieux ainsi que d’utilisateurs directs de tests. 23andMe revendiquait officiellement à l’été 2010 avoir déjà constitué une base de 50 000 personnes au total depuis le début de ses activités13, et tout dernièrement signalait avoir atteint 100 000 échantillons14.

4Comment expliquer cette expansion commerciale alors même que les produits vendus et leur mode de délivrance sont si fortement controversés ? L’absence relative de frontières dans l’espace d’Internet tient bien évidemment un rôle dans la dynamique de ce marché qui peut se jouer des régulations nationales ou régionales — quand elles existent. Les lobbies qui peuvent soutenir cette industrie, ses appuis auprès des plus importantes firmes de l’informatique et d’Internet, sa politique d’enrôlement des grands noms de la génétique dans ses « scientific boards » viennent aussi expliquer le développement de ce marché. Au-delà de ces facteurs, les raisons de ce succès sont à rechercher principalement selon nous dans une politique et une stratégie de promotion des tests qui vient faire écho à de fortes préoccupations contemporaines en matière de santé, d’interrogations autour de la place des non-spécialistes et des « profanes » dans le rapport aux institutions médicales et scientifiques, et de questionnements sur les catégories d’appartenance et d’identité sociales et biologiques. Ces stratégies de développement commercial visent à capter un certain nombre d’attentes sociales dont nous pouvons donner un aperçu par une description quantifiée de la nature des tests mis en vente sur Internet (recensement des types de maladies et traits testés, répartition et fréquence de ces tests sur le marché), ainsi qu’en observant la présentation des tests proposés par les sites de ces compagnies : comment, tant d’un point de vue plastique (procédés graphiques) qu’argumentatif, les tests sont-ils mis en valeur pour le chaland numérique ?

5À cette description des agencements argumentatifs présents sur les sites, nous nous proposons d’adjoindre des extraits d’entretiens réalisés auprès d’usagers de tests achetés en ligne qui viennent confirmer, du moins en partie, que les e-entreprises en question sont parvenues à anticiper avec assez de justesse les réactions du public qu’elles visaient. Recueillir cette parole des usagers permet en outre de voir à l’œuvre les conséquences de la diffusion de ces tests sur l’expérience individuelle : au-delà du cadrage de la pratique introduit par les discours promotionnels des e-entreprises, il existe chez les acheteurs toute une série d’usages connexes des tests et de l’information qu’ils livrent. Ces entretiens, encore à un stade exploratoire (20 ont été réalisés), ont eu lieu à distance en utilisant pour la plupart des moyens audio-vidéo disponibles sur Internet. Le recrutement de ces personnes n’est pas aisé, du fait de la virtualité de leurs espaces d’interaction. Il nous a donc fallu identifier des « lieux » de la toile où il nous serait possible de nous adresser directement à elles. Nous avons donc donné une identité électronique à notre projet de recherche, à travers un site Internet dédié hébergé par le Centre pour l’Édition Electronique Ouverte (Cléo, CNRS)15, une page Facebook présentant l’équipe et le projet de recherche16 et le compte Twitter de l’un des chercheurs. Nous avons également eu recours à des réseaux sociaux électroniques spécialisés17. Dans un cas comme dans l’autre, les utilisateurs s’exprimant publiquement au sujet des tests génétiques en vente directe ont été contactés par courriel, sous la forme d’une présentation du projet de recherche et d’une demande d’entretien par vidéoconférence. Ceci nous a permis de contacter un certain nombre d’usagers vivant dans divers endroits du globe et de profils sociodémographiques variés18. Nous avons également systématiquement appliqué une technique de recrutement « en boule de neige » pour accroître le nombre de nos enquêtés.

Le cœur de l’offre de tests : les maladies les plus communes et les plus fréquentes des maladies rares

  • 19  60 % environ des sites recensés proposent de tester des susceptibilités aux pathologies cardio-vas (...)

6Nous avons mené une étude antérieure sur 42 sites Internet identifiés (voir annexe 1) comme proposant des tests en accès direct, ou tout du moins comme procédant à un marketing de ces tests directement auprès des usagers. Ce travail a montré une offre composée de plus de 700 tests différents. Les tests les plus fréquemment proposés concernent les maladies communes et multifactorielles, souvent appelées « maladies de civilisation » (de type maladies cardio-vasculaires au sens large, cancers, obésité, diabète, etc.)19. Si nous reprenons ici la terminologie de Omran (1971), il apparaît que les compagnies se situent pleinement en phase avec l’arrivée de l’âge des maladies dégénératives et produites par l’activité humaine (cf. « the Age of Degenerative and Man-Made Diseases »), succédant chronologiquement, au cours du processus dit de « transition épidémiologique », à une période où la mortalité était principalement due à des maladies infectieuses et parasitaires. En se positionnant de manière prioritaire sur le créneau de ces pathologies contemporaines, les pourvoyeurs de tests se font ainsi pleinement l’écho des fortes préoccupations des politiques publiques et des publics qui s’expriment à leur sujet. Leurs perspectives de développement sont très probablement en expansion, ne serait-ce que du fait de la place sociale croissante des pathologies testées. À travers cette orientation, le marché visé semble tout trouvé.

7Parallèlement à cette première observation, nous pouvons noter que ce palmarès des tests les plus fréquemment proposés fait aussi une place aux plus répandues des maladies rares :

  • la mucoviscidose – un quart des sites propose un test pour cette maladie à transmission autosomique récessive dont la prévalence est importante parmi les populations européennes (on estime qu’une personne sur 25 est porteuse de la mutation génétique incriminée) ;

  • l’hémochromatose, de même à transmission autosomique récessive (on estime qu’une personne sur 300 en est atteinte), est testée par un peu moins d’un quart des sites ;

  • la maladie de Tay-Sachs (une personne sur 27 est porteuse des mutations génétiques en jeu dans certaines sous-populations) pour laquelle le test est proposé par 16 % des sites.

8Le marketing utilisé pour vendre ces tests tend à présenter ces maladies génétiques rares mais d’une grande gravité comme des affections fréquentes : « Where rare is common » annonce ainsi sur sa page d’accueil un site spécialisé sur les tests pour maladies génétiques. Ceci est propre à induire un sentiment d’anxiété chez le client potentiel et à déclencher un acte d’achat.

  • 20  Ce syndrome est une catégorie — par ailleurs polémique — du DSM (Manuel diagnostique et statistiqu (...)

9Enfin, en bonne place dans ce classement, on remarque la présence de deux types de tests n’ayant pas directement pour but de renseigner sur une susceptibilité génétique au développement d’une pathologie particulière : d’une part, il s’agit de tests relatifs à la métabolisation de molécules médicamenteuses (il s’agit là d’une spécialisation actuellement en plein essor, appelée pharmacogénomique) et de nutriments (autre spécialisation de génomique, elle aussi en fort développement et nommée nutrigénomique). D’autre part, nous trouvons des tests ayant trait aux performances physiques ou du moins présentés comme tels : recherche des marqueurs génétiques des dispositions aux « performances athlétiques et musculaires » ou encore à la « forme physique ». Si la proposition d’une pharmacogénomique en accès direct prolonge des pratiques déjà présentes dans un cadre médical spécialisé (on l’utilise par exemple depuis quelques années déjà pour ajuster les chimiothérapies prescrites dans le traitement de certains cancers), les tests génétiques pour la métabolisation des aliments ainsi que ceux relatifs aux performances physiques sont relativement plus originaux ; leur mise à disposition vise à capter voire à développer des demandes sociales dont la nature exacte reste à étudier. Ces tests proposent à la fois une généticisation relativement inédite de certains domaines de la vie sociale (en l’occurrence ici de ceux de l’alimentation et de la performance), mais paraissent aussi poursuivre un mouvement déjà bien engagé de médicalisation sociale — analysé entre autres par Aïach (1994 ; 1998) — au travers duquel la compétence biomédicale s’est étendue à de multiples dimensions de la vie individuelle et collective qui lui étaient pendant longtemps soustraites. La nutrigénomique ne se présente dans cette perspective que comme le pendant de la diffusion largement plébiscitée par les consommateurs depuis quelques années des « alicaments » — néologisme formé pour désigner la création de nutriments hybrides, mélangeant aux aliments consommés classiquement (yaourts, huiles, etc.) des molécules dans lesquelles la médecine et la biologie ont pu découvrir des vertus curatives ou préventives (stérols végétaux, oméga 3, oméga 6, stanols). D’autres types de tests, plus rarement rencontrés dans notre recensement mais vendus par des compagnies leaders du marché, répondent de même à ce double mouvement de généticisation et d’extension du champ de la médicalisation : deux sites sur 42 proposent des tests prédictifs de l’intelligence d’un individu et de son risque d’être atteint de « trouble du déficit de l’attention/hyperactivité »20.

Un habile positionnement sur le créneau du « healthism »

10En-deçà de cette dynamique de médicalisation, les services proposés par les sites de tests s’ancrent surtout dans une évolution culturelle, politique et idéologique majeure de nos sociétés contemporaines qui est venue placer la santé au panthéon de nos valeurs et de nos préoccupations tout en l’accompagnant d’une nouvelle vision du monde reposant sur la promesse d’une longévité physique et intellectuelle pour qui saurait se conduire selon des principes hygiénistes. Pour décrire cette évolution, certains observateurs n’hésitent pas à parler d’une nouvelle forme de religion, à l’instar de Sfez (1997) évoquant la mise en place de la « Grande Santé » comme d’une utopie religieuse contemporaine. Ce mouvement, nommé « healthism » en Amérique du Nord (Crawford, 1980) et traduit par Aïach (1998) par le terme « santéisme », a donné lieu à une transformation importante des mentalités, au travers de laquelle les individus se sont notamment davantage mis à déclarer des symptômes morbides, à prêter attention à de potentiels troubles de santé — comme aux moindres de leurs signes annonciateurs —, à adopter de multiples comportements préventifs et à accorder à la parole médicale une légitimité dans des champs de plus en plus étendus de leur existence.

  • 21  On peut observer au passage comment la préservation de la bonne santé tend à s’exprimer au travers (...)

11Si, par leur positionnement sur le créneau des « maladies de civilisation », les sites ont la garantie de se placer au cœur de nombreuses préoccupations contemporaines en matière de santé, leur marketing vise à redoubler ce souci sanitaire par une utilisation habile des préceptes du « santéisme » et une exploitation des craintes qui en découlent. Les slogans affichés sur les pages d’accueil de ces sites donnent un exemple de la tonalité de cette communication invitant à se soumettre sans plus tarder à des tests afin d’accroître son espérance de vie : on lit ainsi par exemple sur un site la paronomase « Confront risk early, prolong your health » (« Faites face au risque tôt, prolongez votre santé »). Sur d’autres sites apparaissent les slogans suivants : « Genetic testing for a healthier future » (« Des tests génétiques pour un avenir en meilleure santé »), « Improving your future through personalised genetics » (« Améliorer votre avenir par la génétique personnalisée »), ou encore « Prevention is an investment for the future » (« La prévention est un investissement pour l’avenir »)21. Pour déclencher l’acte d’achat, d’autres sites paraissent visiblement jouer en outre sur le registre de l’anxiété comme nous l’avons précédemment suggéré en commentant le slogan d’une compagnie spécialisée dans les tests pour maladies génétiques rares, et comme cela semble se présenter chez une série d’autres compagnies : sur sa page d’accueil un site lance par exemple l’avertissement « Knowing Your DNA Could Save Your Life ! » (« Connaître votre ADN pourrait sauver votre vie ! »), un deuxième, spécialisé dans la nutrigénomique du cerveau, annonce : « It runs in the family » (« C’est dans la famille »), et enfin un troisième déclare sur une tonalité dramatisante à propos d’une des maladies qu’il teste (Alzheimer) : « It gradually destroys brain cells, making it increasingly difficult for people to work, participate in hobbies and even care for themselves. It is not a natural part of aging. » (« Cela détruit progressivement les cellules cérébrales et rend donc de plus en plus difficile le travail, la participation aux loisirs et même les gestes quotidiens. Il ne s’agit pas d’un aspect naturel du vieillissement »).

  • 22  Voir les exemples de résultats délivrés par le blog de 23andMe, TheSpitoon : http://spittoon.23and (...)
  • 23  Le risque relatif d’être affecté par une pathologie particulière exprime la variation de ce risque (...)

12De même, la communication sur le risque génétique proposée à l’issue des tests fait écho au mouvement santéiste : elle conduit à attirer principalement l’attention sur la question des écarts de prévalence de pathologies ou de traits observés entre le groupe génotypique dans lequel se situe l’usager et la population générale. Le plus souvent, un risque relatif pour chacun des traits et des pathologies testés est ainsi communiqué à la personne ; ceci ressort notamment des exemples de résultats fournis par les sites pour expliquer le fonctionnement de leurs tests : les résultats sont souvent classés, de manière ergonomique, en trois catégories renvoyant à une appréciation du risque génétique (risque élevé, faible ou standard)22. Dans une présentation de ce type, une maladie ayant une faible prévalence peut très bien se trouver listée au sein de la catégorie des risques élevés et faire l’objet d’une attention démesurée. C’est bien ici la question de l’appréciation du risque relatif23 qui se pose de manière problématique. On peut par ailleurs observer que les résultats ne précisent généralement pas les intervalles de confiance utilisés (ce qui pourrait aussi permettre à l’usager de relativiser certaines expressions du risque relatif), ni la distribution des variants testés en population générale (alors qu’il s’agit là d’une information importante dans le contexte des maladies multifactorielles communes qui impliquent la plupart du temps des variants eux aussi communs), ni non plus enfin l’interprétation de la sensibilité statistique (permettant de connaître chez les personnes malades le pourcentage de personnes porteuses du variant observé). Enfin, il apparaît que la présentation des risques se fonde de manière générale sur une estimation haute de la prévalence des pathologies, ce qui peut venir encore renforcer le sentiment d’anxiété sanitaire sur lequel joue implicitement le marketing utilisé. Dans ce contexte global d’interprétation des risques, la logique de construction du normal et du pathologique par comparaison systématique à la moyenne se voit renforcée — or, ses travers sont connus depuis les travaux de Canguilhem (1998 [1966]) soulignant combien la normalité d’un être vivant devait se juger à l’aune de sa singularité biologique. L’écart à la moyenne devient en soi problématique, créant anormalité et donc risque, ceci au détriment d’une autre appréhension des risques, sûrement plus proche de l’individu et de ses composantes biologiques, sociales et environnementales, qui reposerait sur une appréciation contextualisée de son risque absolu.

13Les récits de l’attente puis de la découverte des résultats, recueillis auprès des utilisateurs de ces tests intéressés en premier lieu par les questions de santé, témoignent souvent de la présence d’une émotion relativement forte, où se mêlent curiosité et angoisse face à ce que les tests sont susceptibles de révéler. Ainsi, une des interviewés raconte que lorsqu’elle a ouvert le fichier électronique contenant les résultats, avec son mari à ses côtés, elle s’est retrouvée dans la même tension émotive que lorsqu’elle avait reçu quelques années auparavant les résultats d’un test VIH, également en compagnie de son mari :

« J’étais curieuse des résultats, oui bien sûr et un peu appréhensible [sic] de ce que j’allais supposément découvrir, d’ailleurs je pense qu’il y a des gens qui découvrent des choses désagréables. […] J’ai cliqué sur les résultats du cancer du sein en lisant un peu vite. Je me souviens mon mari était à côté de moi et je lui ai pris la main, parce que je ne savais pas. [Finalement] je n’avais pas les mutations qu’ils testent, celles-là je ne les avais pas. Ça ne veut pas dire que je n’en ai pas cinquante autres, mais en tous cas, celles-là, je ne les avais pas. Mais là, j’ai cliqué un peu vite » (française de 56 ans, journaliste).

14Le marketing utilisé conduit très probablement à renforcer ce type d’appréhension face aux risques de maladie, et surtout à faire en sorte que les résultats soient vécus à l’aune d’un diagnostic biologique ayant la portée d’un test VIH. Quand bien même les résultats des tests génétiques pratiqués (ici sur des mutations parfois associées à certains cancers du sein) ne renseignent que sur une probabilité de développer une maladie, ils peuvent parfois être expérimentés au même niveau que celui d’une certitude.

15Les conséquences des résultats sont diverses en fonction des usagers interviewés, mais il apparaît a minima une modification des styles de vie (diététique, hygiène, activité physique) faisant écho à la philosophie « santéiste » du dispositif :

« Bon ça m’a appris que j’avais un petit peu de risque accru pour une attaque cardiaque, et j’essaie d’être un peu plus précautionneuse à propos de ce que je mange et de mon activité physique. Mais je ne suis pas fanatique à ce propos [rires]. […]

 – Pouvez-vous me donner un exemple de ce changement s’il vous plaît ?

– Oui. J’ai été une personne mangeuse de viande pendant longtemps. Ce n’est vraiment pas que j’aime la viande, mais c’est commode, rapide et commode. Mais quand j’ai obtenu les tests, je me suis vraiment demandé pourquoi j’étais toujours en train de manger de la viande alors que cela ne me plaisait pas tant que cela. Et cela m’a aidé à réduire ma consommation de viande rouge. Le simple fait d’y penser m’a aidé à devenir plus consciente à ce propos » (américaine de 56 ans, juriste).

Le créneau de la curiosité pour la génomique et de la « biopolitique individuée »

16Au-delà du « santéisme », le second ressort sociétal sur lequel jouent les firmes des tests génétiques est celui des revendications contemporaines des usagers des systèmes de santé à pouvoir devenir de véritables acteurs/auteurs des décisions médicales et de santé les concernant et des usages corporels afférents. Pour ce faire, le marketing utilisé insiste sur le caractère innovant des tests, fondés sur les plus récentes découvertes biotechnologiques, aiguisant en cela la curiosité des personnes pour les avancées de la génomique – un des sites tente sur ce registre d’attirer l’attention du chaland numérique en affichant en gros caractères sur sa page d’accueil « Do you have the CCR5 delta 32 (Δ32) mutation ? » (« Avez-vous la mutation CCR5 delta 32 (Δ32) ? » — mutation protectrice vis-à-vis de certains aspects des infections par le VIH). Peuvent ainsi être reprises des thématiques largement répandues dans les opinions publiques renvoyant à l’affirmation de rapports alternatifs au sein de la relation patient/médecin (droit de savoir, empowerment du patient, appropriation et partage de la connaissance médicale, etc.) : un site clame par exemple : « Your health, Your right to know » (« Votre santé, votre droit de savoir »), un autre avertit : « Personal control over private genetic information » (« Contrôle personnel sur les informations génétiques privées »), et d’autres proposent : « Empowering individuals with the predictive power of DNA » (« Donner les pleins pouvoirs aux individus avec la puissance prédictive de l’ADN »). D’autres encore insistent sur le fait qu’ils apportent aux usagers-individus une biotechnologie individuée ou personnalisée, ce qui n’était pas le cas jusqu’à présent : « Genome sequencing for individuals », annonce l’un (« Le séquençage du génome pour les individus »), « Genetics just got personal » (« La génétique vient de devenir personnelle »), affirme un autre.

17Les personnes interviewées sont sensibles à ce type d’arguments de vente. Les avancées de la génomique suscitent une forte curiosité, celle-ci étant vue comme la clef de la compréhension physico-chimique de nombreux « troubles », de maladies et même de comportements. Pour capter cette curiosité du public, certains sites n’hésitent pas à jouer sur une approche de sens commun de la génétique en proposant par exemple de mettre au jour le « gène du guerrier ». Le discours fait alors mouche auprès de certains :

«  Quel était l’intérêt pour vous de faire ces tests ?

– Je ne sais pas comment dire ça… Quel était mon intérêt ? Bonne question… [rires]. […] Je m’intéressais au déterminisme, parce que je sais que ça a été prouvé que la schizophrénie c’était quelque chose de génétique, qu’il y a toutes les autres maladies comme le diabète, le cancer, j’étais dans le milieu médical, je savais que c’était génétique. Je me suis dit : « oh, au niveau de la violence, maintenant on peut même savoir ». Il y a le gène du guerrier, on peut savoir qu’il y a des personnes qui sont plus aptes à être violentes que d’autres, et puis ça c’est quelque chose de vrai en fait… c’est la curiosité du déterminisme biologique voilà » (français de 30 ans, étudiant) .

18La technique des tests est présentée comme pleinement au service de l’individu et de la maîtrise autonome de sa santé. Par la réalisation d’un test, l’usager se voit doté de la capacité de mieux adapter ses comportements à son corps et à sa santé en fonction des risques qui lui sont révélés : « Make better lifestyle choices » (« Faites de meilleurs choix en matière de style de vie »), « Be on the lookout for common conditions » (« Soyez à l’affût des maladies communes »), ou « Prepare for serious diseases » (« Préparez-vous pour les maladies graves ») sont les types d’actions préventives déclinés dans l’optique de cette philosophie. Les sites donnent très généralement des exemples de conseils qu’ils peuvent prodiguer aux usagers une fois les tests réalisés et leurs résultats communiqués : invitations à changer ses habitudes alimentaires, son activité physique, à réaliser des bilans médicaux plus réguliers, à consulter un spécialiste, à discuter de sa santé avec ses proches, en fonction des risques qui auront été révélés. Tout en proposant de manière assez inédite d’aborder divers traits et pathologies par l’angle de la génétique — voire d’abonder dans le sens d’un réductionnisme génétique — les pourvoyeurs de tests mettent en avant les capacités d’innovation et de libre détermination que les personnes peuvent tirer de l’usage de leurs services. À une vision de la génétique souvent dominée par la figure du déterminisme biologique et du fatum, la communication employée substitue une figure de l’indéterminisme et de la maîtrise individuelle de la destinée sanitaire. Un des sites proclame ainsi à la fois un avertissement et une invitation : « There’s DNA. And then there’s what you do with it. [Our] genetic test gives you insight into your personal health. » (« Il y a l’ADN. Et puis il y a ce que vous en faites. [Notre] test génétique vous donne un aperçu de votre santé personnelle. »). Le packaging des tests génétiques proposés en accès libre réutilise là, en tant qu’argument de vente, une observation qui a pu être faite dans le contexte de l’utilisation et de la diffusion de la génétique dans un conseil génétique classique : le fait que les tests étaient bien souvent expérimentés par les patients comme des « technologies du soi » libératrices, ne délivrant qu’une des informations par lesquelles l’individu se pense et conduit sa propre vie (Rose, 2007).

19Plus encore que de proposer à l’usager d’être un simple consommateur de service, certains sites l’invitent à devenir acteur de la recherche en génétique humaine. Pour un prix promotionnel, on peut ainsi rejoindre l’une des recherches menées actuellement par l’entreprise, en envoyant un échantillon de salive et en acceptant de répondre à une série de questionnaires, ceci donnant en prime accès à l’ensemble des services du site choisi. Plus que le prix attractif, la communication met surtout en avant un nouveau type de recherche médicale (« Get involved in a new way of doing research », « Impliquez-vous dans une nouvelle manière de faire de la recherche »), se faisant au plus près de l’individu et de ses préoccupations (« Direct research by participating in studies of conditions and traits you care about », « La recherche directe, à travers la participation à des études sur des maladies ou des traits dont vous vous souciez ») et directement utile pour le participant (« Learn new things about yourself — and what your genes may have to do with them », « Apprenez de nouvelles choses sur vous-même — et sur ce que vos gènes ont à voir avec elles »). Là encore, le discours promotionnel insiste sur l’idée de rupture et de nouveauté dans les manières de s’adresser aux usagers et de les prendre en compte dans la conception des projets de recherche, tranchant avec des modes de recherche plus traditionnellement utilisés (si ce n’est encore toujours) par beaucoup d’institutions médicales dans lesquelles le participant n’avait guère plus que le statut de simple pourvoyeur de données. C’est à une véritable recherche fondée sur le concept de co-production (Ducournau et Strand, 2009) que la communication de ces sites invite.

20La valorisation de l’individu, de son autonomie et de son émancipation face au carcan de l’ignorance et aux tutelles que peuvent représenter le paternalisme de certains médecins, ou la technocratie, est une des clefs de voûte du marketing employé. En cela, les entreprises pourvoyeuses de tests tentent de capter et de prolonger un mouvement sociétal allant vers une « biopolitique individuée » (Memmi, 2003), c’est-à-dire une gestion de la vie de plus en plus déléguée aux individus et de moins en moins réglementée par les États et les corps professionnels de la médecine. La particularité de l’exploitation de cette « biopolitique individuée » dans le contexte présent de la génomique dite personnalisée semble résider dans le fait que l’on y quitte complètement le champ des institutions médicales et publiques "traditionnelles" pour se déplacer vers l’expression d’une biopolitique d’un genre nouveau, désétatisée et déprofessionnalisée, prise dans une dynamique de la globalisation et d’affaiblissement des régulations nationales, régionales et professionnelles. Comme nous le soulignions en introduction, l’apparition de cet e-commerce de la génétique, fondé sur le principe de l’accès direct, sans prescription ni accompagnement médical, met justement à mal nombre de systèmes de normes en matière de bioéthique qui s’étaient construits sur la base des États ou des groupements professionnels.

21Cette forme de coopération autour de la génétique suscite un vif intérêt chez les usagers qui font part de leur forte motivation à prêter leur concours aux nouvelles modalités de recherche proposées par les sites :

« Alors ce qu’il y a aussi, ce sont des enquêtes, par exemple qui sont : vieillissement de la peau, activité, exercice physique, un sur la dépression… Et après ils [les propriétaires des sites] utilisent ça, parce qu’ils ont quand même dans leur base de données quelques dizaines de milliers de gens qui participent ; ils ont déjà publié un article sur un des résultats. Les gens sont tellement motivés qu’ils répondent honnêtement. Ce n’est pas comme dans les autres enquêtes. Ici, j’ai l’impression qu’il y a vraiment une volonté de savoir quels sont les liens entre les choses, donc les gens ont peut être tendance à être plus honnêtes que d’habitude. Et puis c’est vraiment un site où les gens n’ont rien à cacher, qui n’est pas visible au reste du monde. Pour être admis, il faut avoir fait son test. Donc c’est quelque chose d’assez sélect en fait. On sait qu’on est entre gens qui ont tous donné la même chose » (française de 56 ans, journaliste).

Un marché du lien (bio-)social et de la démocratie médicale

22Les sites Internet observés développent généralement des blogs et forums liés à leurs pages, et/ou renvoient par liens hypertextes à d’autres sites. Des pictogrammes ergonomiques symbolisant le partage et le groupe accompagnent l’usager lors de ses passages vers ces espaces de discussion numérique. Ces espaces remplissent une triple fonction. Ils permettent aux utilisateurs de dialoguer directement avec les personnes administrant les sites, et de discuter avec d’autres usagers — ceci renvoie ainsi à la formation d’une démocratie sanitaire et scientifique autour de la génomique —, mais ils ont aussi pour vocation sur certains sites de permettre de « se faire des amis » par le biais d’un partage d’information génétique personnelle : un des sites propose ainsi, dans les pages consacrées à la présentation de ses produits, l’onglet « Search for and invite friends » (« Recherchez et invitez des amis ») qui renvoie vers une page permettant de déterminer ses proximités génotypiques avec d’autres usagers du site, et de communiquer avec ces personnes via son profil Facebook — enrichi pour ce faire des informations génétiques personnelles. Un autre site met quant à lui à disposition un service permettant de mettre directement en relation les personnes désirant se rencontrer par l’intermédiaire de sa plate-forme. Dans ce cas, il n’est plus nécessaire de passer par un réseau type Facebook ou Twitter, puisque l’usager dispose d’une boîte-aux-lettres électronique administrée par le site lui-même, sur laquelle il peut être directement invité à se joindre à une activité de partage de son génome. Enfin, les blogs hébergés par les sites des compagnies eux-mêmes peuvent être utilisés par des usagers pour tenter d’établir un contact avec d’autres ; un des participants écrit ainsi : « I’m looking for other people who are I1d1, so please post if your Y chromosome has these mutations » (« Je suis à la recherche d’autres gens qui sont I1d1, donc s’il vous plaît postez, si votre chromosome Y a ces mutations »).

23Tous les usagers avec qui nous avons mené des entretiens ont au moins une fois consulté leur profil sur ce que l’on pourrait appeler des « Facebook génomiques ». Parmi eux, certains se sont réellement approprié ces outils de communication et de socialité mis à leur disposition par les sites, à tel point qu’ils en viennent même parfois à délaisser les réseaux sociaux en ligne plus classiques :

« Je dois dire que mon réseau social à moi c’est [nom du site], c’est pas Facebook, je suis aussi sur Facebook et j’y vais de temps en temps, mais là où je vais de façon assidue c’est sur [nom du site]. Je veux savoir si quelqu’un cherche quelqu’un qui soit haplogroupe Y, donc paternel, i2, j’en trouve très peu. Mais par exemple H7 qui est mon haplogroupe maternel, il y a un thread, un forum qui a commencé avec la question « Est-ce que vous êtes H7 ? », et donc là je suis entrée directement » (française de 56 ans, journaliste).

24Il semble que nous ayons affaire avec ce type de communauté fondée sur le partage d’informations génétiques à des biosocialités. Un rapide survol de la généalogie de ce concept est nécessaire ici, afin d’en éclairer la portée dans le cas des tests génétiques en libre accès. Ce terme apparaît sous la plume de Paul Rabinow au début des années 1990 alors qu’il travaille en France et aux États-Unis sur la Human Genome Initiative. Il prédit le regroupement prochain d’individus sur la base de particularités génomiques communes, et parallèlement la fin de l’utilisation de la biologie pour penser la société en tant que telle, ce que fait et faisait la sociobiologie (Rabinow, 1996 : 99) :

  • 24  A noter que la publication initiale de ce texte est : RABINOW P., 1992. « Artificiality and Enligh (...)

« Dans un proche avenir, la nouvelle génétique cessera d’être une métaphore biologique de la société moderne et deviendra plutôt un réseau de circulation de termes d’identité et de points de restriction, autour duquel et à travers lequel un type d’autoproduction véritablement nouveau émergera, que j’appelle biosocialité »24 (notre traduction).

25Ce concept invite à dépasser l’opposition nature/culture et permet de penser des regroupements sociaux nés dans une époque où la définition des maladies et les traitements sont en profond changement (Gibbon et Novas, 2008) ; il a de ce fait rencontré un écho certain dans les sciences sociales.

26D’une part, il permet de décrire et de qualifier l’apparition de nouvelles entités sociales (notamment des groupes ou associations de patients qui partagent une même séquence génétique) sous l’effet de ces dernières. On a ainsi vu des personnes former des collectifs et parfois de véritables associations militantes au service de la promotion d’une démocratie médicale et scientifique sur la base du fait qu’elles pouvaient être porteuses d’une même caractéristique biologique ou pathologique. Bien que décrivant des types de regroupements antérieurement étudiés, les travaux sur les biosocialités ont permis de décrire l’activité émergente de soutien à la recherche par des associations de patients (Wexler, 1996 ; Rabeharisoa et Callon, 2002). Par le biais de ces rassemblements, elles ont pu construire une citoyenneté biologique — biological citizenship, concept d’Adriana Petryna (2002) généralisé par Nikolas Rose et Carlos Novas (2004) — : faire reconnaître des droits, mobiliser des moyens et des compétences vers leurs maladies, et bien souvent inventer de nouvelles modalités de production des connaissances. Les travaux d’Adriana Petryna (2002) au sujet des revendications des personnes irradiées suite à l’accident nucléaire de Tchernobyl en sont l’exemple le plus ancien.

27D’autre part, le concept de biosocialité renvoie à une artificialité croissante de la nature, du fait des découvertes et des applications biotechnologiques issues de la génomique. Il s’agit d’un des axes du travail fondateur de Paul Rabinow mais, comme le signalent Gibbon et Novas (2008), cette approche est aussi très présente dans divers travaux consacrés à « l’industrie biotechnologique comme un site clef où observer le développement de nouveaux modes de compréhension de la vie » (Cambrosio, Locketal., 2000 ; Goodman, Heathetal., 2003).

28La spécificité de ces nouvelles biosocialités en cours de constitution sur les sites de la génomique personnalisée est à souligner : elles s’éloignent des expressions associatives militantes et/ou caritatives décrites jusqu’ici. Elles passent pour la plupart par le truchement d’une entreprise privée, à deux niveaux au moins : d’une part, la dite entreprise est instigatrice de ces réseaux ; d’autre part, au-delà des caractéristiques génétiques, elle constitue aussi un point commun aux protagonistes des discussions en ligne et des échanges d’informations qui sont hébergés par ses propres serveurs. Il est donc remarquable que ces biosocialités soient utilisées dans une optique commerciale : le partage de l’information génétique au sein de la communauté des utilisateurs d’un site, la possibilité de rencontrer des personnes sur les bases d’une complémentarité-similarité génétique, de former des groupes autour de cette caractéristique, fonctionnent comme autant de services après-vente ou de bonus associés à l’achat de tests.

29Ces biosocialités interrogent par ailleurs sur divers enjeux socio-éthiques voire politiques. On observe par exemple une dynamique de différentiation des personnes sur la base de leurs haplogroupes : « c’est à celui qui aura l’haplogroupe le plus original, qu’il ne partagera qu’avec quelques-uns », commente un participant à un forum qui vise à découvrir et à répertorier des branches inconnues de l’arbre phylogénétique de l’ancestralité humaine. Cette dynamique peut pousser certains usagers à prendre leurs distances :

« Ça va loin. Parce que je veux dire la dernière fois ça allait dans tous les sens. On passe de la généalogie génétique avec des gens amateurs, des spécialistes, des théories, et puis on se retrouve avec… Alors les gens ne le mettent pas sur les forums, mais c’est sûr qu’on peut euh… moi c’est sûr que je peux me dire, tiens, moi je vais m’entendre avec telle personne parce que cette personne a le même marqueur que moi, moi je vais m’entendre avec…, ça peut pousser à une sorte de…, pas de racisme, mais de discrimination génétique. Ce n’est pas du racisme totalement, c’est une discrimination génétique, parce que ce serait même entre personnes blanches. Alors là c’est un racisme encore plus subtil » (français de 30 ans, étudiant).

30Ces nouvelles biosocialités en cours de constitution sur Internet posent sous une nouvelle forme la question de l’intrication de la figure du consommateur et de celle du citoyen. Elles paraissent également dessiner un champ des possibles tout autant ouvert vers des expressions complexes et multiples des dites biosocialités que vers une réduction au seul fait de partager une complémentarité-similarité génétique. Cela conduit immanquablement à s’interroger sur les enjeux anthropologiques liés à ces nouvelles pratiques : elles paraissent susceptibles de conduire à un appauvrissement de la vision de l’identité humaine qui trouve sa richesse dans l’intrication d’un vaste réseau de significations culturelles et sociales tout autant que biologiques (Bibeau, 2004).

Conclusion

31Trois principales stratégies commerciales mobilisées par les compagnies pourvoyeuses de tests génétiques sur Internet peuvent être distinguées :

  • l’utilisation du mouvement santéiste ;

  • l’exploitation des revendications contemporaines autour de l’individuation de la biopolitique et de la curiosité publique pour les avancées de la génomique ;

  • et enfin la proposition de rencontre biosociale.

32Ces politiques de marketing — dont certaines ne sont probablement pas pensées de manière systématique — recouvrent un certain nombre d’enjeux et de risques qu’il nous est possible d’anticiper, sur la base de nos premières analyses : l’exploitation du « santéisme » peut certes être lucrative pour les compagnies mais elle est potentiellement anxiogène pour les usagers ; la réutilisation des revendications contemporaines en faveur d’une biopolitique individuée fournit un cadre d’expression pour ces dernières mais peut également « court-circuiter » les modalités usuelles de la certification scientifique et clinique, au détriment de la qualité du service rendu aux usagers ; enfin la politique de commercialisation des bio-communautés numériques, outre ses enjeux en termes de réduction de l’identitaire au génétique, porte en elle le risque de former des groupes d’usagers privés des outils du débat démocratique qui leur permettraient justement de pouvoir œuvrer à une meilleure qualité de ce service. Les blogs et forums mis à disposition des usagers paraissent de fait être activement surveillés par les pourvoyeurs de tests eux-mêmes, notamment à travers la publication de chartes de bonne conduite des prises de parole, la présence de dispositifs de « flag post » (offrant la possibilité aux intervenants de signaler des messages considérés comme offensants) et le contrôle exercé par des « Community Managers ». Il paraît légitime de s’interroger : jusqu’où ces entreprises sont-elles prêtes à tolérer — qui plus est dans des pages dépendant de leurs propres sites web — le développement d’un débat public et informé sur l’intérêt scientifique et clinique des tests qu’elles fournissent ? L’intrication de ces communautés numériques avec la politique commerciale des sites est telle que la question se pose des possibilités réelles de démocratie médicale et scientifique fournies par ces espaces de rencontre et de discussion.

  • 25  Beck ayant insisté sur l’importance de rechercher, de manière critique, la genèse de cette « socié (...)

33En sus de ces enjeux économiques et politiques, ces tests soulèvent également la question du risque génétique, et plus précisément de sa construction et de sa perception hors du cadre de l’interaction de soins. La manière parcellaire dont les fondements scientifiques de la validité des tests sont présentés aux usagers amène beaucoup d’entre eux à considérer comme pathologique l’association statistiquement démontrée d’un phénotype et d’un génotype précis. Avérée dans leurs résultats, la présence d’un marqueur génétique funeste est pensée isolément, sans prise en compte du caractère hybride de la valeur statistique, qui inclut pourtant toujours des facteurs environnementaux ; allant plus loin, certains usagers donnent même à leurs résultats valeur de diagnostic. Ce processus comporte deux versants : d’une part, il assimile co-occurrence et causalité (en ignorant les facteurs environnementaux) et d’autre part, il participe d’un phénomène de « généticisation » (Lippman, 1991) d’un nombre croissant de champs sociaux. Ce processus profane d’imputation causale est en partie lié au mode de présentation des résultats par les pourvoyeurs de tests, mais également à ce que l’on pourrait appeler un terreau social fertile : l’omniprésence de la pensée en termes de risques, que les sociologues Giddens (1991) et Beck (1992) ont nommé la « société du risque » 25. Un article récent et remarqué (Bloss, Schorketal., 2011) clame l’innocuité psychologique de ces tests. Malgré cela — ou peut-être d’ailleurs de ce fait —, l’exploration ethnographique des conditions de réception de leurs résultats et de construction profane de leur interprétation nous paraît une nécessité.

Cette recherche a été réalisée dans le cadre d’un contrat IReSP (appel à projets « Services de santé – politiques publiques et santé 2009 »). Pour plus d’informations, se référer au site du projet TeGALSI (Tests Génétiques en Accès Libre sur Internet) : http://tegalsi.hypotheses.org. Les auteurs remercient Henri Jautrou, doctorant en sociologie dans le cadre du projet TeGALSI, dont l’aide dans le recrutement des enquêtés et la veille documentaire leur a été précieuse.

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Document annexe

  • Annexe 1 (image/png – 53k)

     

    Recensement des sites Internet proposant des tests génétiques en accès libre

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Notes

1  Dans l’état actuel de la législation française, l'examen des caractéristiques génétiques d'une personne ne peut être entrepris qu'à des fins médicales ou de recherche scientifique (cf. Article 16-10 du Code Civil), ou bien sur décision de justice. Le Code de la Santé Publique (cf. Articles R1131-4) précise les conditions de réalisation du test en spécifiant les modalités de l’information donnée au patient, de prescription du test, ainsi que celles de l’annonce des résultats. Il prévoit en outre les conditions à remplir pour les professionnels et pour les laboratoires afin de réaliser un test génétique : ils doivent bénéficier d’un agrément.

2  À signaler que l’extraction et le transport de l’ADN à analyser se font de manière relativement homogène quel que soit le site auquel on s’adresse : moyennant finances — entre 60 et 2000 euros suivant les fournisseurs — les usagers sont invités à renvoyer par voie postale une éprouvette, après y avoir déposé un échantillon de salive.

3  Pollack, Andrew. "California Licenses 2 Companies to Offer Gene Services." New York Times. (19/08/2008), http://www.nytimes.com/2008/08/20/business/20gene.html (page consultée le 16/09/2011).

4  Voir par exemple les réactions de l’American Medical Association : http://www.ama-assn.org/ama/pub/news/news/genetic-testing-qualified-professionals.page (page consultée le 16/09/2011).

5  Pour un certain nombre de généticiens, beaucoup des innovations issues de la génomique restent encore au stade de la recherche et ne sont donc pas encore immédiatement applicables. Or, certains résultats renvoyant simplement à une association statistique entre un phénotype et un variant génétique ont acquis ces dernières années le statut de « découvertes » alors même qu’ils provenaient par exemple de données issues de populations limitées (Morgan, Krumholzetal., 2007).

6  En deçà de la question de la qualité statistique et de l’interprétation des mesures d’association entre phénotype et génotype, la définition même de critères phénotypiques est en soi problématique. Elle l’est d’autant plus lorsque l’on s’intéresse à la « génétique des comportements » et à l’établissement et à la proposition de tests dans ce domaine. Peuvent entrer dans cette catégorie de nombreux troubles mentaux telle la schizophrénie, mais également des traits communs, tels que l’intelligence, l’inattention, l’impulsivité, dont les tests visent à mesurer l’intensité. D’une part, nous pouvons nous demander ce qu’il advient réellement, dans ce type de proposition de tests, de la prise en compte des facteurs environnementaux. Les processus de socialisation par exemple, sont connus pour jouer un rôle déterminant dans le développement de ces traits ; d’autre part, les pourvoyeurs de tests paraissent méconnaître par une telle proposition de test le fait que la définition de ces traits est elle-même prise dans des visions — socialement et culturellement situées — du monde, de ses catégorisations et hiérarchies ; enfin, la pratique de tels tests comporte le risque d’aboutir à une essentialisation de ces catégorisations sociales et culturelles et des principes de division qui les sous-tendent, masquant du même coup le point de vue, et éventuellement les intérêts, de ceux qui les produisent (Duster, 1992).

7  On peut par exemple se référer aux travaux du Comité consultatif National d’éthique français qui avaient, dès, 2004 commencé à prendre en compte la nouvelle donne introduite par l’apparition des « autotests » (cf. Avis n°86, novembre 2004: “Problèmes posés par la commercialisation d'autotests permettant le dépistage de l'infection VIH et le diagnostic de maladies génétiques), ou à ceux plus récents de l’Agence de la biomédecine (cf. Bilan d’application de la loi de bioéthique, octobre 2008) et de l’Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (cf. Rapport d'évaluation de l'application de la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique, novembre 2008) qui font directement référence aux tests génétiques vendus en libre accès sur Internet. Tout dernièrement, le rapport final des Etats Généraux de la Bioéthique (Mission parlementaire, janvier 2010) se fait l’écho de points de vue s’inquiétant des abus liés au commerce électronique des tests génétiques.

8  À titre d’exemple voir la réponse la Société européenne de génétique humaine sur le document mis à consultation par la « Human Genetics Commission » (Royaume-Uni) sur l’adoption d’un cadre commun pour les tests génétiques en accès libre (PPPC-EHSG responds to the consultation on A Common Framework of Principles for direct-to-consumer genetic testing services, https://www.eshg.org/fileadmin/www.eshg.org/documents/PPPC-ESHG-DTC-06122009.pdf, page consultée le 16/09/2011)

9  Cf. le récent rapport de la GAO, rédigé par G. Kurtz qui se fonde sur une comparaison des résultats de tests obtenus de plusieurs entreprises sur la base de l’envoi des mêmes échantillons. Il en ressort une très grande variabilité des résultats avec une révélation de risques disparates suivant les entreprises utilisées, jetant un trouble sur la qualité des analyses pratiquées : « Direct-to-consumer genetic tests: misleading test results are further complicated by deceptive marketing and other questionable practices ». GAO-10-847T July 22, 2010.  (http://www.gao.gov/new.items/d10847t.pdf, page consultée le 16/09/2011).

10  Et d’ailleurs co-fondée par Anne Wojcicki, épouse de Sergey Brin, un des fondateurs de Google.

11  Pour une étude anthropologique de ces événements, voir Fortun (2008).

12  Voir liste de ces sites en annexe 1.

13  http://spittoon.23andme.com/2010/06/22/23andme-and-a-new-paradigm-for-research (page consultée le 16/09/2011).

14  https://www.23andme.com/about/press/23andme_database_100000k_users/ (page consultée le 8/11/2011)

15  http://tegalsi.hypotheses.org (page consultée le 16/09/2011).

16  http://www.facebook.com/profile.php?id=100001808255981 (page consultée le 16/09/2011).

17  Notamment DNA forums (http://dna-forums.org, page consultée le 16/09/2011) et le forum Pcinpact (http://forum.pcinpact.com, page consultée le 16/09/2011).

18  Localisation des personnes interviewées (mai 2011) : États-Unis (5), Royaume-Uni (2), France (5), Allemagne (3), Portugal (1), Suisse (1), Canada (1), Pays-Bas (1), Italie (1). Genre : hommes : 12; femmes ; 8. Amplitude de l’âge : 26-63 ans.

19  60 % environ des sites recensés proposent de tester des susceptibilités aux pathologies cardio-vasculaires, près de 40% des sites fournissent des tests pour le cancer du sein, 30% pour le cancer du poumon, 25% d’entre eux pour l’obésité ou le diabète.

20  Ce syndrome est une catégorie — par ailleurs polémique — du DSM (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux), de la nomenclature internationale actuellement en vigueur.

21  On peut observer au passage comment la préservation de la bonne santé tend à s’exprimer au travers du champ sémantique de la gestion et de l’économie.

22  Voir les exemples de résultats délivrés par le blog de 23andMe, TheSpitoon : http://spittoon.23andme.com/2010/12/01/health-at-23andme-navigating-your-health-results (page consultée le 16/09/2011).

23  Le risque relatif d’être affecté par une pathologie particulière exprime la variation de ce risque pour un individu donné, au regard du risque standard, c’est-à-dire celui, pour la population générale, de souffrir de cette même pathologie. Il s’agit donc pour chacun de comparer son propre cas à une normalité statistique générale.
Quant au risque absolu évoqué plus loin, il s’agit d’une valeur combinant le risque standard et le risque relatif : il fournit, pour un individu donné, un risque individuel sur mesure tenant compte de ses caractéristiques personnelles — lesquelles élèvent ou amenuisent son risque relatif.

24  A noter que la publication initiale de ce texte est : RABINOW P., 1992. « Artificiality and Enlightenment: From Sociobiology to Biosociality », In CARY J. et KWINTER S., Zone 6: Incorporations. New York, Zone : 234-252.

25  Beck ayant insisté sur l’importance de rechercher, de manière critique, la genèse de cette « société du risque » dans la modernisation elle-même, alors que Giddens se prononce moins négativement et s’intéresse à la manière dont les acteurs sociaux s’accommodent de cette nouvelle situation, à travers ce qu’il a appelé une « culture du risque ».

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Pour citer cet article

Référence électronique

Pascal Ducournau et Claire Beaudevin, « Génétique en ligne : déterritorialisation des régulations de santé publique et formes de développement commercial », Anthropologie & Santé [En ligne], 3 | 2011, mis en ligne le 22 novembre 2011, consulté le 25 septembre 2017. URL : http://anthropologiesante.revues.org/777 ; DOI : 10.4000/anthropologiesante.777

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Auteurs

Pascal Ducournau

CUFR J.F. Champollion, Place de Verdun, 81012 Albi / INSERM 1027 & LISST CNRS ; ducourna@cict.fr

Claire Beaudevin

Cermes3 (Centre de recherche Médecine, sciences, santé, santé mentale et société ; CNRS (UMR 8211) / Inserm (U988) / EHESS / Université Paris Descartes), Villejuif ; claire@beaudevin.net

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