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La mort, l’oubli et les plaisirs

Les cheminements des patientes dans le cancer du sein
Death, forgetting and pleasures: patient pathways in breast cancer
Anne Vega

Résumés

L’article porte sur l’origine des divergences entre les normes véhiculées par les campagnes de santé, les aspirations du personnel hospitalier et celles de patientes atteintes d’un cancer du sein. Fondé sur une étude qualitative, il souligne plusieurs décalages généralement peu investigués dans les travaux recensés. Ainsi, le discours dominant exhortant les malades à combattre la maladie et à rester sereins s’accorde mal avec les fluctuations du « moral » et l’épuisement éprouvés par les personnes interviewées, quelle que soit l’évolution de leur pathologie. De plus, elles réagissent en fonction de leur propre expérience de vie et la plupart cherchent à rester elles-mêmes « malgré tout ». Aussi, il leur est vital de choisir leurs soutiens et de retrouver des sensations agréables éprouvées avant la maladie. L’étude souligne alors un paradoxe : ce sont les patientes qui adhèrent le plus aux normes du « bon malade » qui expriment le plus de difficultés à composer avec la maladie, puis à l’oublier, ou à envisager la mort.

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Texte intégral

  • 1  Thème retenu par l’Institut National du Cancer lors de son appel à projets en 2006, organisme qui (...)
  • 2  Thématique émergente dans les discours médicaux depuis les années 70 en France, comme Outre-Atlant (...)
  • 3  Le thème de « l’ennemi à combattre », inauguré au début du 19ème siècle est toujours présent dans (...)

1Cet article présente le volet anthropologique d’une étude qualitative menée à Bordeaux dans un centre de lutte contre le cancer (établissement privé à but non lucratif). Son objectif était d’étudier le thème du « moral » en cancérologie1. Il s’agissait d’interroger cette catégorie en situation de soin, en termes de représentations et d’usages sociaux. En effet, le « moral » est évoqué de façon récurrente dans les relations entre (para)médicaux et malades, entre les malades et leur entourage. De plus, la notion de « moral » regroupe un ensemble de données historiques et de présupposés en partie interrogés dans le cadre de recherches portant sur le cancer. La principale représentation, étudiée le plus souvent chez les « profanes », est celle d’une action du « moral » sur l’état physique : l’optimisme, la joie de vivre, le dynamisme et la volonté – influeraient sur l’évolution de la maladie (Sarradon-Eck, 2004). Du côté des soignants, la promotion de l’espoir2 et/ou la métaphore du combat3 prédomine (Del Vecchio Good et al. 1990 ; Saillant, 1988 ; Marche, 2006 ; Ménoret, 2007a, Sarradon-Eck, 2009). Cette tendance va souvent de pair avec des injonctions à avoir et à garder le « moral », et cela en partie pour s’assurer de l’observance thérapeutique des patients (Ouvrier, 2004). En outre, l’étude du sens et/ou de l’usage de la notion de « moral » par les soignés et par les soignants devait permettre, plus globalement, d’avoir accès aux besoins et aux attentes des uns et des autres.

  • 4  Du fait du nombre important de travaux sur l’expérience du cancer (récemment présentés dans le num (...)

2A ce sujet, les chercheurs en sciences sociales soulignent l’existence de nombreux décalages4. Ainsi, du côté des soignés, le cancer reste synonyme de « menace létale » et de traitements particulièrement longs et invalidants (Ménoret, 2007a). En conséquence, l’attente puis la révélation du diagnostic revêt souvent une dimension dramatique. Les périodes de doutes, d’interrogations ou de remises en question sont renforcées par des incertitudes étiologiques et par des « guérisons » relatives (Schmitz, 2011). Or, malgré l’augmentation des maladies chroniques, les formations médicales restent axées sur la prééminence du curatif, sur les aspects médicaux, technologiques et procéduraux de la prise en charge du cancer au détriment des aspects biographiques, pourtant de première importance dans le cancer (Chantegros, 2007). Plus précisément, les patients se voient proposer un parcours normalisé via l’hôpital : ils sont plutôt conduits à suivre les logiques soignantes (Fainzang, 2006), tout particulièrement dans le cancer du sein, où rien ne permet aux femmes de participer à la définition des règles du jeu (Boissonnat, 2003). Dans ce sens, les soignants français ont tendance à faire prévaloir les savoirs professionnels sur les expériences des patients et de leurs proches, placées dans le registre de la subjectivité, des émotions, de la croyance et de l’irrationalité (Vega, 2012). La permanence de ces oppositions (« scientifique »/« profane ») explique également l’existence de lacunes dans la transmission des informations médicales aux soignés (Fainzang, 2006) et les difficultés à reconnaître le statut de leur plainte (Ménoret, 2007a). Ces deux tendances se reflètent d’ailleurs dans les médias (Pourchet, 2010), où la « voix » (Mishler, 1984) des patients reste peu entendue.

3Cette étude a donc visé, à travers l’étude du « moral », à mieux cerner les divergences entre les acteurs, et les marges d’incompréhension ou les tensions qui en résultent dans le quotidien des soins. Pour ce faire, elle s’est logiquement inscrite dans le cadre d’une anthropologie des soins, pour répondre à notre souci d’étudier des liens sociaux variés, sous-tendus par des références symboliques (valeurs, représentations, systèmes de signes et de sens) et par des cadres moraux divers (systèmes de valeurs) (Saillant et Gagnon, 1999).

  • 5  Sélectionnées dans une cohorte des 200 patientes, sur la base du volontariat.
  • 6  Cette étude a été cordonnée par F. Cousson-Gélie (université Bordeaux 2, laboratoire de psychologi (...)
  • 7  Nommés également « professionnels » (médecins, infirmières, aides-soignantes, secrétaires médicale (...)
  • 8  Autrement dit, les analyses se sont construites progressivement grâce à un va-et-vient entre la «  (...)

4Afin de comparer les points de vue émiques sur le « moral », quatre vingt entretiens semi-directifs ont été réalisés, complétés par des observations de consultations. Plus précisément, quarante patientes (dont sept exercent une profession paramédicale)5 devant subir un acte chirurgical pour un premier cancer du sein ont été interviewées en binôme (par une anthropologue et une psychologue6), un mois puis sept mois après leurs premiers traitements : sur l’histoire de leur maladie, leur représentation du « moral » et son incidence dans la relation de soin. Ces témoignages ont été complétés par des entretiens avec une trentaine de soignants7 ayant des contacts directs avec les patientes, à partir du même guide d’entretien. Tous les entretiens ont été intégralement retranscrits, anonymisés et analysés qualitativement (analyse verticale et transversale des données, démarche inductive, compréhensive et comparative8).

  • 9  La partie concernant les soignants est développée dans Vega et Soum-Pouyalet (2010).

5Cet angle d’approche (théorique et méthodologique) a permis de confirmer qu’avant l’annonce, une majorité de patientes avaient déjà des savoirs et/ou des expériences du cancer, du fait de la fréquence de cette maladie et du rôle spécifique des femmes dans le champ de la santé familiale (Ménoret, 2007a). L’étude a permis en particulier d’illustrer le manque de reconnaissance par la plupart des professionnels de l’impact des trajectoires de vie des patients sur le cancer, alors qu’elles influencent directement leurs perceptions de la maladie. Ainsi, les patientes enquêtées ont d’abord envisagé le cancer en fonction de leurs anciens parcours de soins, de problèmes de santé et/ou de décès de proches. Ces expériences ont expliqué les peurs, les « chocs » ou au contraire la relativisation des annonces médicales, l’attente d’un certain déroulement du cancer, l’acceptation ou l’appréhension de certains traitements. Enfin, des patientes ont sous-évalué la gravité de leur pathologie (d’un point de vue médical), suite à des expériences passées marquantes et non dépassées (traumatismes pendant l’enfance, divorces). Cependant, cette étude met au jour d’autres processus expliquant le décalage entre les perceptions ou les besoins exprimés par les soignés, et les réponses apportées par les professionnels de santé. Pour le montrer, nous présentons ici le volet consacré aux patientes9. Quelles sont leurs représentions du « moral », et plus généralement la façon dont elles se disent « affectées » par le cancer (c’est-à-dire « prises » au sens de J. Favret Saada, 1990) ? Dans le cadre d’une socio-anthropologie des émotions (Marche, 2006 ; Bilhaut, 2007 ; Bernard, 2012), notre objectif est plus précisément d’analyser l’impact des normes dominantes actuelles sur les cheminements des patients, soit la façon dont les enquêtées « gèrent » l’injonction sociale d’avoir et de garder le « moral » (Saillant, 1988).

  • 10  Comme travail sur soi, comme arrangement entre plusieurs « lignes de conduite » et plusieurs types (...)

6Nous présenterons d’abord les différentes étapes du « travail » effectué par les enquêtées10, et communes à l’ensemble des soignés confrontés à la maladie ou à l’accident graves. Nous reviendrons ensuite sur deux besoins centraux pour les patientes, car participant à leur reconstruction et présents lors des différentes étapes des soins. Il s’agira finalement de démontrer en quoi l’absence de leur expression dans le cadre de communication institutionnelle contribue à approfondir les difficultés des patientes à composer avec la maladie et la mort.

Parcours de soins et soutien soignant : des temporalités inversées

7Un premier processus explique les décalages entre les besoins et les attentes des enquêtées et des soignants : leurs témoignages croisés révèlent des pratiques de soins et des stratégies constamment décalées dans le temps. Cette première problématique s’illustre au cours des trois étapes des soins (rupture, marge et relevailles) qui ont émergé des récits des patientes.

Annoncer sa maladie, choisir ses soutiens à venir et collecter l’information

8Les enquêtées soulignent que l’annonce de leur maladie les plonge dans « un moment de sidération » (Bataille, 2003 : 25 et 44 ; Mouillie et Thomas-Antérion, 2007 : 334), plus ou moins long : c’est « une chape de plomb qui tombeun truc qui vous assied » ; cela fait l’effet d’une « bombe », « d’un coup de massue », « ça m’a clouée sur place » ; « sur le coup, ça m’a rien fait », c’est « irréel ». Ces états rendent le plus souvent inaudibles les discours des professionnels (par exemple : « En fait, on ne réalise pas, c’est après »), d’où l’importance pour elles d’être accompagnées par des proches lors des premières consultations.

  • 11  Tendances étudiées notamment par Chantegros (2007).

9Le temps reste suspendu : l’attente du diagnostic, des résultats d’examens puis des traitements leur paraît « interminable ». Elle est synonyme d’inquiétudes, d’épreuves parfois « insupportables ». Car l’annonce d’un cancer se pose d’emblée en terme de vie intime et sociale interrompue, incertaine. Le choc de l’annonce et la fragilisation identitaire ont été exacerbés chez les femmes ayant des métiers physiques (en raison des risques de handicap futur), et/ou au début d’une période prometteuse de leur existence11. Inversement, chez des patientes âgées, les renoncements ont été plus aisés : « j’ai vécu ma vie de femme », « les enfants sont grands maintenant », « j’ai été heureuse quand même ». Cependant, toutes les enquêtées ont fait l’expérience d’un désengagement problématique à l’égard de responsabilités et de rôles sociaux, particulièrement nombreux chez les femmes quel que soit leur âge (charge de petits-enfants, mais aussi d’époux et de parents plus âgés, de proches handicapés, etc.).

  • 12  Sur ce sujet, voir Fainzang (2006).
  • 13  Le vocabulaire médical peut aussi prêter à confusion (constats faits également par des proches de (...)
  • 14  Soulignés également par Ménoret (2007a) et par Le Grand Sébille (2009).
  • 15  Souligné par Bataille (2003).

10De plus, la souffrance d’enquêtées a été parfois amplifiée par les attitudes de professionnels : par des annonces jugées mal faites, par des informations partielles ou des non-dits12 immédiatement perçus, par des expressions de gêne, par des incompréhensions(par exemple : « Il m’a dit : "vous avez une tout petit chose, battez-vous". Alors, qu’est-ce que ça veut dire ? »)13, ou encore par des points de vue contradictoires14. En effet, les préoccupations des patientes sont alors tournées vers leurs proches : comment leur annoncer ? Comment leur dire ? A qui dire la « vérité » ?Il s’agit d’un premier travail des soignées qui consiste à se protéger, en choisissant de divulguer ou non certaines informations, afin de garantir des formes d’autonomie à venir. Les patientes cherchent par ailleurs à prendre en considération la sensibilité de chacun de leurs proches, pour éviter de trop les inquiéter15. En conséquence, la collecte d’information s’avère primordiale pour elles, afin de pouvoir annoncer leur maladie « en connaissance de cause », « sans dramatiser », ou simplement pour répondre aux questions des proches.

  • 16  Souligné également par Bataille (2003).

11Après l’annonce, savoir à peu près à quoi s’en tenir est une condition nécessaire pour « ne pas partir vers l’inconnu », « avoir le moral », être « rassurée », « faire face », pouvoir « lutter », se préparer à la suite, s’adapter, etc. Car, en dépit de la diversité des besoins exprimés, la stratégie d’anticipation est, elle, généralisée. Ainsi, avant leur hospitalisation, les patientes mettent en ordre leurs papiers ; la coupe des cheveux et l’achat d’une perruque s’effectuent également souvent avant que la chimiothérapie ne débute ou soit même décidée. En conséquence, la plupart des enquêtées ont exprimé le souhait d’être mieux informées sur les possibles évolutions de leur maladie, et en particulier sur les conséquences possibles des traitements : ne pas avoir eu la possibilité d’échanger sur ces sujets a augmenté leurs inquiétudes16. Or, ce besoin est à l’opposé des témoignages des soignants qui associent souvent information médicale et augmentation de « l’angoisse » des patientes, et de leurs pratiques. Du fait de nombreuses incertitudes liées à la pathologie (en termes d’étiologie, de pronostic et de traitements), les professionnels invitent plutôt les patientes à rester confiantes, sereines, eten différant les informations sur les bouleversements physiques et psychologiques occasionnés par la maladie et son traitement. Autrement dit, le discours médical sur la nécessité de ne pas affecter le « moral » des patientes les dédouanent souvent de l’obligation de les informer, et occultent d’autres mécanismes (Fainzang, 2006).

  • 17  Stratégie étudiée chez des patients au Québec (Saillant 1988) et en France (Bataille, 2003; Le Gra (...)

12La grande majorité des enquêtées a alors réalisé un second travail : chercher de l’information parmi des proches, via Internet, les émissions télévisées et les ouvrages de vulgarisation17. Dans ce sens, avoir noué des liens privilégiés avec des milieux médicaux est considéré par les enquêtées comme un atout important : le partage de repères, la traduction des discours professionnels permettent de mieux cerner des incertitudes, voire de décrypter des non-dits. Etre déjà suivie parallèlement à l’hôpital par des professionnels libéraux aussi. En effet, les gynécologues, les médecins généralistes, les pharmaciens, etc., sont des intermédiaires avec l’hôpital. Cependant, ils sont surtout appréciés en raison de relations de longue date : avec eux, les échanges sont « plus libres », y compris sur des domaines d’ordre économique (tels que l’aide pour une prise en charge financière), sexuel et familial (tels que l’écoute de difficultés au sein du couple ou avec les enfants, etc.).

  • 18  Discours tenus en particulier par les chirurgiens et les paramédicaux.
  • 19  De nombreuses enquêtées ont souligné l’aide insuffisante de leur conjoint, a fortiori âgé. Il s’ag (...)

13Durant cette phase de la maladie, la recherche a montré une autre césure importante avec les pratiques des professionnels hospitaliers. Ces derniers sont à l’affût des signes de dépression nuisible au bon déroulement des soins : ils attendent des patientes qu’elles expriment leurs émotions pour mieux les contrôler et les mettre en phase avec les traitements à venir. Il s’agit de favoriser l’observance : « d’accrocher le moral en même temps que les traitements »18. Or, les enquêtées ne cherchent pas vraiment à s’exprimer devant des médecins, des professionnels paramédicaux, des psychologues hospitaliers ou d’(anciennes) patientes, car elles les considèrent comme des « inconnus ». De plus, les enquêtées appréhendent tout particulièrement la « pitié » et les conseils d’ordre général : elles s’ouvrent ou privilégient toujours le soutien plus adapté de personnes choisies, ayant déjà partagé avec elles « un bout de chemin », ou partageant toujours leur vie. Autrement dit, seules des personnes qui les connaissaient avant leur cancer ont été jugées capables d’appréhender le caractère « unique » de leurs expériences. En effet, la plupart des enquêtées disent avoir tenté de se comporter d’emblée comme elles l’avaient toujours fait face à l’adversité. Du point de vue des soignées, l’important est donc moins « d’avoir le moral » que de « vivre avec son… (cancer), enfin à sa façon », d’où l’extrême diversité des besoins exprimés et des repères mobilisés. En conséquence, avoir des amies semble être finalement essentiel. Plus disponibles et plus distanciées que les proches familiaux, elles sont considérées également comme étant plus solidaires et plus compréhensives que les hommes19, en particulier à l’égard de problèmes familiaux et de blessures intimes.

Pendant le traitement : apprendre à revenir à soi

  • 20  Comme dans d’autres études, les femmes soulignent des discours fuyants, en particulier la question (...)

14A la période d’attente succède une étape perçue par les soignants comme « l’engrenage » dans les traitements (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie), et peu propice à la réflexion. Or, ceci ne correspond qu’en partie aux témoignages des soignées. En effet, sitôt après l’opération chirurgicale, le temps cesse de se précipiter. Les patientes sont désormais immergées dans la maladie, ce qui se traduit le plus souvent par des douleurs, des fatigues. Les soignées ont également témoigné d’inquiétudes renforcées par des attentes parfois longues de résultats, et toujours par le fait d’avoir affaire à des professionnels ne répondant pas directement, voire pas du tout à leurs questions de fond20. En effet, selon la plupart des enquêtées, cette étape des soins est synonyme de nombreuses réflexions : elles s’interrogent activement sur la façon dont elles vont supporter les traitements à venir, sur ce qui « peut encore arriver », et sur les conséquences de tout cela tant sur leurs proches que sur leur vie future. L’impact de ces questionnements est d’autant plus profond que la plupart des enquêtées sont affectées par la perte de leur intégrité corporelle : après les premiers traitements, les corps sont souvent transformés et abîmés. Si les chimiothérapies et leurs effets secondaires (dont les alopécies même transitoires) sont redoutées, la mastectomie reste un « choc » (découverte du sein « mutilé », difficultés « à encaisser la vision du miroir », à faire sienne la(s) prothèse(s)).

  • 21  Ces ruptures de confiance ont été amplifiées chez des patientes qui ont vécu ou vivaient en parall (...)
  • 22  Comme d’autres professionnels de santé cités par Bataille (2003 : 259).
  • 23  Ces prises de conscience sont une constante dans les soins lorsque les soignants « passent de l’au (...)

15D’autres situations extrêmement déstabilisantes, carsynonymes d’un temps de nouveau brisé, ont été soulignées par les enquêtées, telles que l’annonce de mauvais résultats, et surtout d’une deuxième opération nécessaire d’autant qu’elles ont dit n’avoir pas été préparées à cette éventualité : « Alors là, je me suis décomposée », « c’était le néant, c’était la colère, c’était tout ça » ; « avant, il y avait un chemin qui était tracé », « on croit que c’est terminé mais c’est pas terminé ». Ceci a eu pour conséquence des critiques, voire des ruptures de confiance à l’égard des discours « trop optimistes » des soignants : « "ne vous inquiétez pas" : ça, c’est fait pour rendre les gens fous quand on vous dit ça » ; « j’en ai marre qu’on me dise que "ça va aller" (…) je préférerais qu’on me dise : "on n’est pas sûrs". »21.Lors de la phase d’entrée dans la maladie, les stratégies de communication des professionnels(favoriser et maîtriser un « moral » qui doit être bon pour « vaincre la maladie ») s’avèrent en effet peu adaptées du point de vue des patientes. D’ailleurs, une partie des « enquêtées soignantes » (infirmières) ont affirmé qu’elles ne tiendront « plus le même discours » aux patients22, car celui-ci s’avère trop normatif, en porte-à-faux, voire « mensonger » et contradictoire avec leur propre expérience du cancer, faite de craintes et de peurs insoupçonnées23.

  • 24  L’étude montre une surreprésentation chez les professionnels du patient « qui reste complètement f (...)
  • 25  Soulignée également lors des 3èmes rencontres annuelles de la maladie chronique (« Vivre au quotid (...)

16Le début des traitements se caractérise donc parfois par des prises de distance à l’égard des discours des soignants, et toujours par une intense activité réflexive : « je n’ai jamais autant réfléchi de ma vie ». Celle-ci prend la forme de dialogues caractéristiques entre soi et soi (d’où encore des attitudes de repli à l’égard des professionnels hospitaliers, qui peuvent être mal interprétées par ces derniers24). L’introspection est généralement de mise, comme en témoigne l’utilisation répétée et généralisée du verbe « se dire » à tout les temps, et la forme de monologue que prennent les témoignages (« Quand on me dit il faut que j’aie le courage, je sais pas, je me dis : "de toutes façons, que j’en aie ou que je n’en aie pas, ça change pas grand-chose" ». « Je me dis : "l’année prochaine, est-ce que je serai là finalement ? " »). La plupart des enquêtés ont témoigné d’un travail d’analyse de leurs sentiments (élans, angoisses, découragement, « hauts et bas », etc.), et d’une interrogation profonde sur elles-mêmes et sur leurs rapports aux autres. Ce troisième travail peut aboutir également à des prises de distance vis-à-vis de l’entourage : les enquêtées sont nombreuses à avoir fait le constat de soutiens finalement peu adaptés ou limités, voire nuisibles. Plus que jamais, la préoccupation des patientes était en effet de rester en équilibre « malgré tout »25, et de se préserver : d’apprendre, sinon à devenir « égoïste », au moins à se consacrer et à « penser plus à soi », souvent après s’être trop « sacrifiées » pour les autres, ou avoir eu tendance « à tout endosser ». Des enquêtées ont eu également besoin de se reposer, de prendre des distances par rapport à des situations d’incompréhension, de conflits, voire de violences familiales préexistantes à la survenue du cancer, d’où des séjours hors du domicile pour se « protéger » et se « ressourcer ».

17Les attentes et les stratégies des professionnels s’avèrent être une fois de plus en décalage avec ce type de travail. En effet, la plupart d’entre eux semblent le mettre entre parenthèses ou le précipiter. Ainsi, dès l’opération, ils invitent plutôt les patients « à rebondir » : à puiser dans leurs « ressources intérieures » pour se projeter déjà vers un futur, synonyme de rémission ou de guérison (Delvecchio Good et al. 1990). Cette tendance est renforcée par la banalisation et l’interprétation de théories psychologiques - comme celle du « coping » (Lazarus et al. 1984), du « positive thinking » (Peale, 1992) ou de la notion de résilience (Cyrulnik, 2002). Autrement dit, les soignants encouragent les patientes à mobiliser leurs ressources personnelles (« le moral ») pour passer à une autre étape de la maladie. Or, d’une part, les émotions et ressentis des enquêtées sont très fluctuants. D’autre part, les attentes dominantes des soignants mettent en difficultés des soignées : « On a beau se dire : "on a le moral, on va se battre, etc. ", et puis bon, parfois on ne peut plus ». Enfin, ce temps d’introspection et de (re)découverte de soi s’effectue à des rythmes divers, en fonction des trajectoires individuelles. Ainsi, un mois après leur traitement, la plupart des enquêtées étaient dans un moment d’entre deux : elles restaient dans l’expectative (expliquant d’ailleurs ne pas avoir encore pensé à certaines questions posées par les enquêtrices). Quelques patientes étaient encore dans la mémoire vive de l’annonce - « à fleur de peau » -, toujours extrêmement affectées : sa simple évocation suscitait des larmes, puis des silences lors de l’entretien, comme si le passage des émotions à leur mise en mots était encore prématuré, voire impossible. Ces réactions tranchaient avec celles d’autres enquêtées qui témoignaient d’attitudes réflexives, par exemple en maniant l’humour ou qui avaient le « sentiment de commencer » à cheminer. Seules quelques patientes affirmaient que leur cancer les avait fait déjà « mûrir », contrairement à ce qu’affirmaient les soignants pour qui les processus de « prise de conscience » et « d’initiation » par la maladie sont rapides et majoritaires.

Le retour à domicile : l’épreuve ultime de la solitude

  • 26  Comme cela été rappelé lors du colloque « Parcours dans la maladie chronique » (Paris, 11 mai 2010 (...)

18Selon la plupart des soignants, les difficultés éprouvées par les soignées lors de la phase dite « de suivi » du cancer s’expliqueraient avant tout par « la fin des traitements » et par la séparation avec l’univers sécurisant que serait l’hôpital (se traduisant par des phénomènes de « décompensation »). Or, selon les enquêtées, les traitements sont loin d’être terminés d’une part. D’ailleurs, l’étude a fait apparaître que la longueur des soins ambulatoires provoquait des sentiments de lassitude, d’impatience, voire d’exaspération chez des patientes. D’autre part, les sentiments d’insécurité exprimés concernent surtout les personnes ayant peu de réseaux sociaux de soutien, et/ou des patientes particulièrement « compliantes » ou « résilientes » (cf. Infra). Par ailleurs, de nombreuses autres raisons expliquent pourquoi le retour à domicile - souvent attendu - semble être l’une des étapes les plus longues et les plus difficiles à vivre26 (quelle que soit la gravité de la pathologie). 

19Ainsi, des consignes médicales imprécises (incertitudes quant aux types de médicaments ou aux gestes à adopter ou à proscrire) et l’absence de préparation aux effets secondaires des traitements (manque d’information sur l’origine de douleurs, du gonflement du bras, etc.) ont aggravé des sentiments d’insécurité chez certaines patientes. De plus, alors que toutes les enquêtées ont témoigné d’affaiblissement physique, d’états d’épuisement, voire d’accablement persistants, peu de soignants ont été capables, selon les femmes interviewées, d’écouter et de soulager leurs états de fatigue. En effet, comme l’ont montré plusieurs sociologues, cet état est globalement peu, voire pas reconnu médicalement (Regnier-Denois, 2012 ; Rosman, 2004).

  • 27 Etats et difficultés attestés par des patients atteints d’autres cancers (voir Le Grand Sébille, 20 (...)

20Ces situations ont donc plutôt ravivé des inquiétudes chez les enquêtées : notamment que la pathologie prenne le pas sur leur vie, qu’elles ne puissent plus retrouver du travail, « faire le minimum » chez elles, etc. Cependant, elles ont surtout témoigné d’« une fatigue morale » et d’états dépressifs (« le moral ne suit plus »), y compris les personnes qui ne se sentaient pas ou plus malades. En effet, les soignées se sont retrouvées seules avec elles-mêmes (« on parle à personne, donc on pense à ça », « on gamberge »), alors que les menaces de mort réelles ou supposées étaient encore importantes (échecs thérapeutiques, rechute possible, effet « épée de Damoclès »). Plus précisément, la plupart ont éprouvé ou éprouvaient encore des angoisses nocturnes (cauchemars, insomnies) et des états transitoires d’abattement : des « idées noires » et des peurs de passages à l’acte (« j’ai pas envie de me battre alors je baisse les bras », « j’ai plus envie de vivre. »). Or, elles n’ont pas pu trouver non plus de lieux et de personnes « qui puissent recevoir » ces états d’abattements, voire ces pulsions de mort27, hormis les patientes qui étaient déjà suivies par des experts de la « psyché » avant leur cancer. En effet, ces ressentis s’opposent à la fois au principe d’action médico-chirurgical (toujours proposer un projet de traitement), mais aussi au tabou tant culturel que médical de mettre à distance la mort (Lalande et Veber, 2009 ; Vega et Soum-Pouyalet, 2010).

  • 28  Ce que dénoncent les psychologues enquêtés.
  • 29  Comme dans l’étude de Bataille (2003).

21Dans les interviews conduits sept mois après l’intervention, la solitude et les états dépressifs étaient désormais au cœur des témoignages, d’autant que les enquêtées étaient encore souvent entravées dans leurs mouvements : la plupart ne pouvaient pas encore accomplir des gestes quotidiens (comme la cuisine, le ménage, les courses), ni remplir leurs rôles sociaux car elles étaient trop diminuées. D’autres étaient gagnées par des angoisses faute de pouvoir se projeter dans l’avenir ; d’autres encore étaient submergées par des sentiments de culpabilité (cf. Infra). Autrement dit, peu d’entre elles avaient été et étaient « sereines », contrairement aux aspirations d’une majorité de soignants. En effet, même si elles étaient « a priori sortie d’affaire » - car la prudence se renforce au fil des entretiens - leur vulnérabilité était souvent encore visible (larmes, états de nervosité, blessure toujours vivante liée à la perte d’un sein, visages restés marqués). Enfin, le cheminement de celles qui allaient probablement s’en sortir était loin d’être clos. En effet, « la guérison exige elle aussi un travail de transformation et d’élaboration (…) la guérison somatique et psychique n’obéit pas à la même temporalité » (Ben Soussan, 2008 : 108). Or, non seulement ces temps sont confondus par les soignants, mais la plupart anticipent, voire nient les différentes étapes de l’expérience du cancer. Ainsi, dès le retour à domicile, tout semble fait. Il s’agit même pour une partie des professionnels de reprendre « une vie normale », « comme avant » - comme si, finalement, rien n’était advenu28 -, alors que toutes les femmes soulignent le fait que « rien n’est jamais pareil » après le cancer29.Dans ce sens, après les périodes de rupture, puis de marge viennent progressivement le temps des relevailles.

Parvenir à oublier et à retrouver des plaisirs simples

  • 30  Comme dans d’autres maladies chroniques graves (Froment, 2001).

22Lors de leur dernier entretien, les enquêtées tentaient plutôt « de penser à autre chose », « dans la mesure du possible »30. L’important était donc de pouvoir reprendre ou continuer leurs activités (à domicile et/ou professionnelles) et leurs relations sexuelles (même si elle n’est pas toujours évoquée, la question de la sexualité peut prendre le pas sur la pathologie, et inversement, refaire l’amour peut mettre fin à certaines peurs). Cependant, un autre besoin, présent tout au long de leur cheminement dans le cancer, est tout aussi important pour leur reconstruction.

« L’affectivité au quotidien » : une dimension vitale à redécouvrir

23L’analyse des témoignages d’une majorité de patientes souligne l’importance de « se faire des petits plaisirs », et cela indépendamment de l’évolution du cancer. En effet, les gestes et les sensations de plaisir quotidiens, les « petits rien », les « petites attentions de la vie quotidienne » sont appréciés dès l’annonce de la maladie. Ils deviennent ensuite vitaux pour pouvoir se retrouver (par exemple : « Je fais ce que j’ai à faire, j’aime »). Aussi, lors de leur dernier interview, il importait surtout à la plupart des enquêtées - y compris en cas de pronostic défavorable - de ressentir de nouveau des sensations agréables : de profiter de toutes les sources d’équilibre et d’épanouissement personnels, des plus banalesaux plus futiles a priori (le soleil, un sourire, « il y a toujours quelque chose de bon à prendre »). Les désirs de « se sentir mieux » avaient également déjà poussé des femmes à recourir à des médicaments (somnifères, relaxants), à des médecines dites alternatives et complémentaires (homéopathie, acuponcture, phytothérapie, massages, balnéothérapie, etc.), très répandues à la fin des traitements hospitaliers (Begot, 2008 ; Schmitz, 2011).

24Ces retrouvailles, qui peuvent être analysées comme des relevailles, étaient (une fois de plus) déclinées individuellement selon les priorités dans la vie des enquêtées. Ainsi, se faire plaisir, c’est pouvoir reconduire sa voiture, refaire de la cuisine, avoir de nouveau envie de se maquiller, de sortir de chez soi (se balader dans la campagne, faire du jardinage, aller en ville « avec des copines faire les magasins », ou voir une exposition). C’est aussi pouvoir lire (refuge ou source de savoirs), faire la fête ou un « bon gueuleton au restaurant », se tourner vers d’autrui, avoir des activités sportives, « se faire un petit circuit de randonnées », voyager, etc.

25Dans ce sens, l’étude rappelle combien, dans et suite à l’épreuve de la maladie ou de l’accident graves, ces plaisirs simples sont généralement sous-estimés par les biens portants, alors qu’ils sont perçus par les principaux intéressés comme autant de signes positifs de « bon moral » et surtout de retour à la vie.

26À tous les âges, le goût, voire l’appétit de vivre, est d’abord intimement lié aux sens recouvrés, à ce pôle central de la vie affective (d’où la surreprésentation dans les discours des notions d’envies, de désirs, ou de « bonheur »). Pourtant, ces notions sont également sous-estimées dans les campagnes sanitaires et dans les formations des soignants, car appartenant à des registres qui peuvent paraître des détails, alors qu’ils sont liés à des activités essentielles (et non de simples « ressources »). En effet, bien plus que de « faire face », voire de se surpasser et de faire preuve d’héroïsme (Cf. infra), l’important est de pouvoir donner un sens à sa vie en termes de responsabilités, mais aussi de désirs. Autrement dit, dans l’épreuve du cancer (comme dans d’autres épreuves de la vie en général), l’important est toujours de se retrouver et de se refaire, même partiellement, grâce à des repères fondamentaux : en réinvestissant ce qui perdure, ce qui fait que l’on est vivant.

27Ces repères, comme le travail d’introspection, faciliteraient une prise de distance par rapport au cancer. Quoi qu’il en soit, celle-ci est un préalable au passage à un autre état, et plus précisément à un changement de regard et de modes d’action à la fin des soins médicaux selon le sociologue Philippe Bataille (Bataille, 2003). Il s’agit alors de profiter davantage de la vie, de moins omettre les « petits plaisirs » (Bataille, 2003 :175) et de ne plus différer des projets, sans pour autant craindre la mort ou nier la maladie. Toujours selon le sociologue, les soignés sont résolus à mieux vivre : ils cherchent à redonner la priorité à leur vie sociale sans plus tenir compte de restrictions, notamment médicales.

Les « bons malades » : des personnes davantage en difficulté

28Sept mois après leurs premiers traitements, une majorité de patientes interviewées parlait désormais de « leur » cancer. Ce dernier faisait désormais partie de « leur » histoire. Au mieux, cette rupture était devenue un épisode de leur vie appartenant au passé : il s’agissait d’un « épisode terminé » : « Le fait que j’ai repris mon travail, quelque part, la page est tournée ». En revanche, l’oubli et les plaisirs simples étaient absents chez d’autres enquêtées, dont le cancer n’était toujours pas réinscrit dans leur biographie ou même intégré à leur existence : il restait perçu comme une entité étrangère. L’ensemble de ces personnes semblait éprouver des difficultés à se reconstruire, comme si elles étaient encore à une étape de marge, voire dans la rupture et l’émotion.

  • 31  Le « bon » patient doit se laisser soigner et prendre en charge par les équipes hospitalières en t (...)
  • 32  A noter que ces témoignages ont été surtout le fait de personnes peu diplômées, qui avaient eu des (...)

29Sur ce point, l’étude souligne un paradoxe. Ces situations ont concerné essentiellement de « bons » malades : ceux qui se percevaient et/ou étaient perçus comme tels par les soignants, c’est-à-dire « observants », confiants et optimistes31. En effet, ces soignées se sont remises entre les mains d’experts : « je crois que je suis une très bonne patiente parce qu’on peut me faire ce que l’on veut : je ne dirai rien », « je ne me suis jamais posé de question »32. Or, ceci a d’abord amplifié des sentiments de solitude, voire d’abandon lors du retour à domicile. Par la suite, les logiques médicales ont pris le pas sur leurs réflexions mises de côté, voire effacées, d’où également des approches minimalistes du « moral » par ces enquêtées : « Tant que je ne souffre pas, ça va ». Autrement dit, non seulement le travail d’introspection ne semblait pas avoir eu lieu, mais l’épisode même d’une rupture ne semblait pas avoir été intériorisé. Quoi qu’il en soit, la possibilité d’une aggravation à plus long terme de leurs états ne semblait avait pas avoir été envisagée (absence d’anticipation).

  • 33  Dont on trouve notamment des témoignages parmi des enquêtés cités par Bataille (2003 : 267).

30L’adhésion à des valeurs proches de celles des professionnels recoupe un second sous-groupe de soignées, caractérisées par leur optimisme. Ces personnes ont eu la possibilité de relativiser leurs maux : soit parce qu’elles étaient âgées, soit parce qu’elles s’estimaient être « bien entourées », soit parce qu’elles percevaient avoir « un petit cancer » (« on enlève et puis voilà ») ou une pathologie finalement non cancéreuse. Le cancer a alors été qualifié de « simple parenthèse », « d’anicroches », voire synonyme « de grippe ». Cependant, des enquêtées étaient également convaincues des progrès constants de la médecine et de ses thérapeutiques (valeurs positivistes), suite à leur appartenance à des milieux scientifiques ou à des professions de santé33. Aussi, quelle que soit l’évolution du cancer, elles gardaient toujours « l’espoir de s’en sortir », d’autant plus qu’elles avaient toujours suivi les normes comportementales dominantes (dépistages réguliers, « bonne hygiène de vie », « observance » aux traitements). Autrement dit, on observait des désirs d’effacement, de refoulement ou d’occultation du malheur plus ou moins conscients : un optimisme excessif, de l’ordre de l’habitus, de la croyance ou de l’incantation (par exemple : « J’ai cru tout ce qu’il (l’oncologue) m’a dit : on a besoin aussi d’adhérer », « il m’a dit que j’allais guérir. »).

31En conséquence, dans ces deux sous-groupes, l’apparition plus tardive de douleurs et de fatigue a été plutôt mal vécue, les prolongations de traitements et les « mauvaises » nouvelles ont été plus « dures à encaisser » : « la longueur du traitement, oui, ça, ça m’a foutu un coup de blues, oui », « je ne l’ai jamais vécu comme une maladie, je pensais m’en sortir », « que les traitements soient un échec, je veux (toujours) pas y penser. ». Les remises en cause de certitudes, les prises de conscience des limites des thérapeutiques et les confrontations à la mort ont été d’autant plus brutales et tardives que ces enquêtées accordaient toute leur confiance à des professionnels qui évitaient de rappeler ces possibilités d’évolution aggravée, ou de reprise de la pathologie.

La culpabilité, l’endurance et l’héroïsme à l’origine de vulnérabilités

32Cependant, le désarroi exprimé par des soignées semble particulièrement important lorsqu’elles sont persuadées de leur propre responsabilité dans l’évolution de la pathologie. Ainsi, lors de leur ultime entretien, une partie des malades a témoigné de perturbations importantes, voire de sentiments de culpabilité de ne pas parvenir à garder « le moral », dont des professionnels, comme des proches et des personnalités dans les médias assurent qu’il fait partie de la thérapie et qu’il augmente les chances de guérison. Plus précisément, certaines enquêtées avaient le sentiment d’être devenues « une autre personne » plus perméable et plus démunie face à la vie, et s’en voulaient de ne plus parvenir à contrôler des émotions (chagrin, tristesse, stress, colère) qu’elles jugeaient néfastes pour elles-mêmes et pour l’évolution de leur santé. Ces enquêtées étaient donc convaincues qu’elles aggravaient considérablement le cours de la pathologie : qu’elles empêchaient la guérison, voire raccourcissaient leur durée de vie (quelle que soit la réalité médicale de leur état). Ce fut particulièrement le cas de deux enquêtées : la première affirmait ne pas vouloir « avoir mauvais moral … J’ai peur que cela agisse ». La seconde en était persuadée. Elle croyait que le fait de s’énerver, d’avoir « un moral en dent de scie », avait des effets particulièrement « nocifs » sur sa guérison : « je me raccourcie la vie ».

33Ces mises en lien de causalité entre le cancer, la personnalité et les modes d’expression émotionnels participent donc à des processus de responsabilisation des patients (De Turpain, 1987). Cependant, ces tendances semblent difficiles à infléchir. En effet, elles ont pour origine la persistance d’anciennes théories hippocratiques répandues dans la société (Darmon, 1993), reprises en partie par des théories en psychologie : il s’agit de représentations sociales présentes chez des soignés, mais aussi chez des soignants et dans les publications grand public (Ménoret, 2007a ; Delefosse, 2008 ; Sarradon-Eck, 2004, 2009 ; Vega et Soum-Pouyalet, 2010). De plus, le cancer reste plutôt appréhendé en France comme un problème médical ou personnel dans la mesure où, justement, l’étiologie de la pathologie résiste encore à la recherche fondamentale (Ménoret 2007b). Quoi qu’il en soit, les enquêtées qui se sont écartées de ces normes et de ces représentations sociales ont été préservées du sentiment de culpabilité. Contrairement au sous-groupe précédent, certaines ont « cessé de chercher » des causes à leur cancer ; d’autres avaient des conceptions du « destin » et de la « fatalité ». Mais la plupart ont simplement exprimé des doutes quant à leurs propres responsabilités sur la suite de leur pathologie : « Dans ma tête, je fais tout pour ça aille bien mais est-ce que ça suffira ? Ce qu’il y a dans mon corps, je peux pas le gérer ».

  • 34  Ex. « Pour moi c’est tout. Tout ce que peux faire pour eux, je le fais. Je me démunirai pour leur (...)
  • 35  Sous-groupe d’enquêtées également étudié par Chantegros, 2007.

34Cette notion de responsabilité s’avère finalement centrale pour expliquer les difficultés éprouvées par un dernier sous-groupe d’enquêtées, qui ont témoigné de l’impossibilité de « craquer », pour plusieurs raisons. Engagées professionnellement ou assumant pleinement un rôle de « pilier » de famille, elles étaient le plus souvent habituées « à prendre sur » elles, « à faire face »34, autant d’attitudes proches des attentes dominantes des soignants en cancérologie. En effet, la plupart avaient des valeurs de sacrifice et d’endurance35, comprenant souvent des dimensions de combat et d’héroïsme. En conséquence, ces personnes ont eu tendance à « mettre de côté » leur propre souffrance et fragilité. D’ailleurs, elles ont généralement refusé d’être soutenues et aidées, ce que certaines ont regretté rétrospectivement : « J’ai tellement lutté qu’en même temps, je suis faible aussi. Je me suis isolée, isolée ».

35Elles ont en effet plutôt lutté pour continuer à montrer à leur entourage une image intacte d’elles-mêmes : pour ne pas risquer de « démoraliser » leur entourage ou faire peser sur leurs proches ou des collègues de travail « un poids supplémentaire » (suite à des pudeurs, à des valeurs d’honneur ou de « fierté » à assumer seule les tâches et les responsabilités qui leur incombaient). Et elles ont résisté à la fatigue en évitant de se reposer (également pour ne pas risquer de « faire venir à soila dépression », signe de renoncement, de faiblesse). Elles ont alors éprouvé des difficultés à se donner l’autorisation de prendre soin d’elles-mêmes sans culpabiliser, y compris en cas d’aggravation du cancer.

  • 36  A l’instar du traitement du cancer dans les médias (Pourchet, 2010). La mort disparaît au profit d (...)

36Suite à ces résultats, la campagne de l’Institut National du Cancer sur les « héros ordinaires » en 2007 peut être critiquée. D’ailleurs, la majorité des enquêtées de cette étude l’ont jugée en total décalage avec leurs propres cheminements. En effet, même s’il s’agissait de donner une position active aux patients (Visier, 2007), l’héroïsme renvoie plutôt à l’idée d’exploit, de gloire, de génie, c’est-à-dire à celle de force exceptionnelle ou de situation d’exception. Or, comme le dit une enquêtée : « des héros, il n’y en a pas beaucoup, alors que des cancéreux, il y en a malheureusement beaucoup »). L’héroïsme est synonyme de dévouement total à une cause ou à des gens – valeurs prêtées plutôt aux grands hommes illustres dans les domaines du politique, des sciences et de la médecine (« c’est quelqu’un qui sauve les autres ! »). De plus, l’héroïsme est assimilé à une attitude consciente, volontaire (choix courageux) et à « une victoire définitive », par opposition au cancer qui est « subi » et qu’on ne maîtrise pas personnellement (justement : « il y en a qui se battent, qui… malheureusement, la maladie est plus forte »). Cette campagne parle uniquement des patients « guéris ou en phase de l’être », ce qui est source d’espoirs mais cache des réalités moins positives. En outre, elle relaye des modèles de combativité, sans réfuter une forme de responsabilité des patients à l’origine de souffrances majorées chez des enquêtées (ces modèles peuvent conforter des personnes déjà convaincues de leurs propres responsabilités dans le déclenchement et la détérioration de leur état de santé)36. Quant au terme « ordinaire », choisi pour souligner les changements occasionnés par le cancer dans le quotidien (Visier, 2007), il renvoie plutôt à une banalisation qui ne se retrouve pas dans la plupart des récits des enquêtées. Ces dernières insistent au contraire sur l’évènement que constitue l’irruption de la maladie dans leur vie. Elles sont nombreuses également à juger cette campagne inopportune, car les empêchant de « tourner la page ».

Conclusion

37L’analyse des points de vue de soignées - leur représentation et/ou leur utilisation du terme « moral » - permet d’illustrer des problématiques anthropologiques, en particulier la rupture biographique et la reconstruction identitaire sur le modèle des temporalités des rites de passage (Van Gennep, 1981), la fin des traitements ne signifiant pas le retour à un état initial (Bataille, 2003).

38Cependant, l’étude souligne surtout l’importance d’une socio-anthropologie des émotions dans l’analyse des rapports soignants-soignés lorsque ces deniers sont confrontés à la maladie grave. Car d’une part, les émotions sont le différentiel entre ce qui était attendu et ce qui arrive, obligeant à un travail de révision de ses attentes : la discontinuité cognitive pousse à réviser, à adapter, voire à reconvertir sa biographie (Livet, 2002). D’autre part, les émotions sont à considérer « à la fois comme des phénomènes de la vie affective (sentiments, affects, humeurs, sensations), et comme un mode d’approche des collectifs et du social (pratiques, représentations, normes, valeurs, éthos, stratification, etc.) » (Bernard, 2012 : 1). A cet égard, les normes, représentations et idéologies dominantes actuelles (coping, résilience, héroïsme, responsabilité individuelle face à la santé en général) créeraient des tensions supplémentaires dans les cheminements des patients.

39Plus précisément, l’étude permet de souligner de nombreuses divergences dans les stratégies de soin entre patients et professionnels hospitaliers en oncologie. Elle montre une désarticulation entre les cheminements de patients qui s’inscrivent dans des temps longs et les aspirations, les cadres moraux des professionnels à la fois très codifiés et sous-tendus par une logique médicale à court terme. En particulier, on en demande trop et trop tôt aux patientes : dès la fin des premiers traitements, les attentes des soignants - « rebondir », rester optimiste, voire se comporter comme avant - sont contradictoires avec les fluctuations importantes « du moral » des enquêtées (élans, abattements, fatigues lancinantes). Ces deux derniers états, éprouvés indépendamment des évolutions de la pathologie au sens médical du terme, culminent de retour à domicile. En effet, cette étape se vit souvent en solitaire : au manque d’informations médicales s’ajoute un manque d’interlocuteurs médicaux capables d’entendre des fatigues profondes, voire des pulsions mortifères (désirs de mort, d’arrêts des traitements, dépressions).

40Les différentes figures de la mort - omniprésentes dans les témoignages des soignées tout au long des soins - restent mises à distance par les soignants. De même, ces derniers ont tendance à mettre entre parenthèses les réflexions intenses qui suivent la phase aiguë des traitements. Pourtant, elles seraient un préalable à des prises de distance à l’égard de l’épreuve du cancer. Enfin, les aspirations des soignées à se reconstruire passent finalement par un besoin vital, mais négligé dans la communication institutionnelle. Quelle que soit la gravité de sa maladie, l’important est toujours de parvenir à se faire plaisir, à sa façon. Autrement dit, les cheminements dans le cancer débouchent souvent par le réinvestissement de domaines affectifs, via des plaisirs simples du quotidien éprouvés avant le cancer.

41Sur tous ces sujets, l’étude souligne un paradoxe : les personnes qui se sentent les plus démunies en cas d’aggravation de leur pathologie sont celles dont les valeurs et les attitudes s’apparentent le plus aux attentes des soignants (positivisme, adhésion aux modèles du « bon malade »), et aux normes véhiculées par les campagnes sanitaires sur le cancer. En effet, la valorisation de formes d’endurance et/ou d’héroïsme participe surtout à mettre à distance des fragilités (certaines enquêtées ne s’autorisent pas à prendre soins d’elles). De plus, les patientes qui s’en remettent en toute confiance aux professionnels ou leur délèguent la gestion du cancer n’envisagent pas ou peu la possibilité de rechutes. Enfin, les stratégies de communication (soignantes, institutionnelles et médiatiques) induisent ou renforcent des sentiments de culpabilité chez les personnes, en minorité dans cette étude, ayant intériorisé des modèles de psychogenèse ou de maîtrise individuelle de l’évolution du cancer (des enquêtées se pensent responsables de l’évolution défavorable du cancer). Autrement dit, les personnes qui ont cherché à se mettre en conformité et/ou qui valorisaient un modèle de comportement attendu par les professionnels – pour qui implicitement il s’agit également d’avoir et de garder un « bon moral » - se retrouvent dans une impossibilité de suivre et/ou de mettre en pratique les normes dominantes en cancérologie : exprimer ses ressentis devant les professionnels mais ne pas se plaindre, suivre à la lettre les examens et traitements médicaux et faire face, rester confiant en mettant à distance ses émotions, et éviter de penser le malheur. A contrario, des sentiments d’impuissance et de culpabilité sont moins exprimés par les personnes qui ont pris leurs distances par rapport à ces normes médicales (elles sont plus critiques à l’égard des injonctions et/ou davantage conscientes des limites de la médecine), d’autant plus que la catégorie « moral » n’était pas leur seule référence.

42Les analyses des sous-groupes de patientes montrent que les différentes perceptions du « moral » et du cancer ne sont pas clairement liées à des positions sociales contrastées : même si elles déterminent beaucoup le rapport à la maladie, l’appartenance sociale n’est pas l’unique facteur qui distingue les patientes entre elles. En fait, seul le groupe des « bons patients », regroupant des personnes de différents milieux sociaux, correspond aux valeurs culturelles dominantes (légitimité du savoir médical « scientifique », progrès médicaux constants, responsabilité individuelle dans le champ de la santé). Elles semblent être plus perméables aux pressions sociales les poussant à surmonter la maladie et/ou à se penser comme responsables de son aggravation, au sein d’une culture du malheur intime où chacun est censé être capable de faire son chemin lui-même (Ehrenberg, 2012).

43Dans ces conditions, il s’agirait de continuer à interroger le modèle médico-épidémiologique porteur d’une « morale sanitaire » plus ou moins consciente (Burton-Jeangros, 2004). Des enquêtes de terrain, incluant soignants, soignés et leurs proches semblent également à développer, en particulier lors des prises en charge ambulatoires. En effet, la plupart des recherches sur le cancer en France ont été menées en secteur hospitalier. De plus, cette étude confirme l’importance, dans l’accompagnement des patientes, d’acteurs « invisibles » depuis l’hôpital. Il s’agit principalement d’aidants à domicile, de voisins et de médecins libéraux dont des généralistes (Chantegros, 2007 ; Bungener et al, 2009). Dans ce sens, une prochaine étude pluridisciplinaire sera consacrée à l’analyse des points de vue de patients, de retour à leur domicile, sur leur suivi en médecine « de ville ». En effet, l’approche anthropologique des soins ou de la maladie implique de porter son attention non seulement au sens que le malade donne à son mal, aux représentations qu’il s’en fait, au système symbolique ou cognitif dans lequel il l’intègre, mais aussi à la perception qu’il a de l’activité médicale et de la prise en charge dont il fait l’objet (Fainzang, 2010). Il s’agira également de compléter cette enquête en s’intéressant plus spécifiquement à l’exclusion sociale, en augmentation.

Je remercie les patientes enquêtées, les étudiantes qui ont retranscrit leurs entretiens. Je remercie pour leur soutien Fanny Soum-Pouyalet, Véronique Régnier, Catherine Le Grand Sébille, Marie Ménoret, Julien Bernard et Françoise Loux.

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Bibliographie

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Notes

1  Thème retenu par l’Institut National du Cancer lors de son appel à projets en 2006, organisme qui a soutenu financièrement cette recherche (aux côtés de l’Institut Lilly) en 2007.

2  Thématique émergente dans les discours médicaux depuis les années 70 en France, comme Outre-Atlantique (Del Vecchio et al. 1990).

3  Le thème de « l’ennemi à combattre », inauguré au début du 19ème siècle est toujours présent dans la pensée scientifique et dans l’espace médiatique (Barreau 1999). Il n’a cessé d’émailler, notamment, les campagnes de la Ligue contre le Cancer, tandis que la mobilisation contre le « fléau » a façonné le paysage de la cancérologie en France selon cette même idéologie du combat » (Pinell, 1992).

4  Du fait du nombre important de travaux sur l’expérience du cancer (récemment présentés dans le numéro 2 d’Anthropologie et santé, 2011), nous privilégions ici des références françaises, dont des études menées par ethnographies en CLCC et des colloques récents portant sur le cancer ou des pathologies chroniques.

5  Sélectionnées dans une cohorte des 200 patientes, sur la base du volontariat.

6  Cette étude a été cordonnée par F. Cousson-Gélie (université Bordeaux 2, laboratoire de psychologie de la santé).

7  Nommés également « professionnels » (médecins, infirmières, aides-soignantes, secrétaires médicales, psychologues).

8  Autrement dit, les analyses se sont construites progressivement grâce à un va-et-vient entre la « description » (la proximité, l’implication avec les enquêtés) et un exercice de pensée critique (Fassin, 2009).

9  La partie concernant les soignants est développée dans Vega et Soum-Pouyalet (2010).

10  Comme travail sur soi, comme arrangement entre plusieurs « lignes de conduite » et plusieurs types d’interaction possibles (Strauss, 1978 ; Goffman, 1973).

11  Tendances étudiées notamment par Chantegros (2007).

12  Sur ce sujet, voir Fainzang (2006).

13  Le vocabulaire médical peut aussi prêter à confusion (constats faits également par des proches de patients dans Ritz, 2008).

14  Soulignés également par Ménoret (2007a) et par Le Grand Sébille (2009).

15  Souligné par Bataille (2003).

16  Souligné également par Bataille (2003).

17  Stratégie étudiée chez des patients au Québec (Saillant 1988) et en France (Bataille, 2003; Le Grand Sébille, 2009).

18  Discours tenus en particulier par les chirurgiens et les paramédicaux.

19  De nombreuses enquêtées ont souligné l’aide insuffisante de leur conjoint, a fortiori âgé. Il s’agit d’une problématique dépassant le cancer, présente chez des patientes atteintes de maladies neurologiques et/ou de handicaps (colloque « Care à domicile. Familles, aidants, aidés : qui est professionnel ? ».Jeudi 09 juin 2011, Paris).

20  Comme dans d’autres études, les femmes soulignent des discours fuyants, en particulier la question du « est-ce que je vais m’en sortir ? ». Les soignants invitent plutôt à le croire, à avoir le « moral » et/ou à se battre (Benoit et al. 2011 ; Sarradon-Eck, 2004). Du point de vue de professionnels, « se battre » témoigne en effet de la part du patient d’une volonté de coopération avec l’équipe de soin mais aussi d’un engagement dans le processus de soin (comme l’a également souligné Sarradon-Eck, 2009).

21  Ces ruptures de confiance ont été amplifiées chez des patientes qui ont vécu ou vivaient en parallèle des cas de rechutes parmi leurs proches. On retrouve des témoignages identiques cités par Bataille (2003) chez des patients en rechutes et/ou métastasés.

22  Comme d’autres professionnels de santé cités par Bataille (2003 : 259).

23  Ces prises de conscience sont une constante dans les soins lorsque les soignants « passent de l’autre côté de la barrière ». Elles sont souvent brutales car la plupart des professionnels n’envisagent pas ou refoulent généralement la possibilité d’être un jour soignés (Vega, 2007).

24  L’étude montre une surreprésentation chez les professionnels du patient « qui reste complètement fermé » considéré comme stressé, voire démoralisé et « mutique » (également analysée aussi par Marche, 2006).

25  Soulignée également lors des 3èmes rencontres annuelles de la maladie chronique (« Vivre au quotidien la maladie », 6 mars 2012, Cité Internationale Universitaire de Paris).

26  Comme cela été rappelé lors du colloque « Parcours dans la maladie chronique » (Paris, 11 mai 2010). 

27 Etats et difficultés attestés par des patients atteints d’autres cancers (voir Le Grand Sébille, 2009, et www.ensemblecontrelegist.com (où l’on retrouve dans les témoignages de 21 personnes les principaux items développés dans cet article).

28  Ce que dénoncent les psychologues enquêtés.

29  Comme dans l’étude de Bataille (2003).

30  Comme dans d’autres maladies chroniques graves (Froment, 2001).

31  Le « bon » patient doit se laisser soigner et prendre en charge par les équipes hospitalières en toute confiance, sans s’inquiéter inutilement. Il se doit aussi de rester optimiste et/ou de se battre. Implicitement, ces attitudes sont synonymes « d’une efficacité optimale des soins » (Ouvrier, 2004) et favorables à une issue positive du cancer.

32  A noter que ces témoignages ont été surtout le fait de personnes peu diplômées, qui avaient eu des attitudes de résignation positive durant la période aiguë des traitements.

33  Dont on trouve notamment des témoignages parmi des enquêtés cités par Bataille (2003 : 267).

34  Ex. « Pour moi c’est tout. Tout ce que peux faire pour eux, je le fais. Je me démunirai pour leur donner », « de toutes façons, il faut que je continue pour mes enfants », « j’ai ma famille à nourrir », « j’ai peur pour ma famille ».

35  Sous-groupe d’enquêtées également étudié par Chantegros, 2007.

36  A l’instar du traitement du cancer dans les médias (Pourchet, 2010). La mort disparaît au profit de rhétoriques médicales du progrès à venir. De même, l’intérêt pour les dimensions sociales (collectives) du cancer décline : il s’agit plutôt de responsabiliser les « bien portants » qui se doivent de suivre les normes de prévention à titre individuel (c’est l’image même du patient, a fortiori atteint de cancer aggravé, qui tend à disparaître).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Anne Vega, « La mort, l’oubli et les plaisirs », Anthropologie & Santé [En ligne], 4 | 2012, mis en ligne le 31 mai 2012, consulté le 23 octobre 2014. URL : http://anthropologiesante.revues.org/861 ; DOI : 10.4000/anthropologiesante.861

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Auteur

Anne Vega

Chercheur au Lasco (Laboratoire d’analyses socio-anthropologiques du contemporain), Sophiapol, Université Paris Ouest, 200 avenue de la République, Nanterre (92001), anne.vega@wanadoo.fr

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