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De Koloci à la drépanocytose

Savoirs et traitement social d’une maladie héréditaire en temps de mondialisation
From Koloci to Sickle-cell disease. Knowledge and social treatment of a hereditary disease in times of globalization
Agnès Lainé, Dapa Diallo et Bakary Traoré

Résumés

La drépanocytose affecte 1 à 3 % des nouveau-nés en Afrique subsaharienne. Les situations épidémiologiques et anthropologiques, les politiques de santé inégales d’une région à l’autre depuis plusieurs décennies, font entrevoir l’intérêt d’études situées et historicisées. Dans le contexte de la mise en place d’un centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose à Bamako, nous avons étudié en 2007-2008 les interrelations entre les savoirs et le traitement social de cette pathologie, en milieu rural d’une part, urbain d’autre part. Cette recherche, réalisée par entretiens auprès de personnes atteintes, de parents d’enfants atteints, de tradithérapeutes, de personnels biomédicaux et associatifs, révèle l’impact des transformations des savoirs sur le vécu social de la maladie et l’impact de la mondialisation économique et sanitaire sur les trajectoires familiales. Elle plaide pour la prise en compte des contextes sociaux dans les orientations de santé publique et les actions de communication.

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Texte intégral

Introduction

1Au fur et à mesure que reculait la mortalité due aux maladies transmissibles, des pathologies jusque là invisibles ont émergé. À partir de cette période connue sous le nom de transition épidémiologique depuis Abdel Omran (1971), la biomédecine a créé de nouvelles catégories nosologiques inhérentes à la constitution du malade : maladies génétiques, métaboliques, auto-immunes. La maladie chronique, avec les contraintes qu’elle impose sur les modes de vie, devient partie intégrante de l’identité individuelle au risque de prendre place dans un rapport d’altérité fondé sur le handicap.

  • 1  Au sens d’Erving Goffman (1977) d’un « marquage » travaillé par les interactions sociales.

2Parmi ces maladies, les maladies génétiques restent des maladies transmises, mais trans-générationnelles : héritage des parents, des ancêtres, voire d’une collectivité. Elles étendent le risque de stigmate1 à un groupe d’apparentés pour autant que l’entourage le reconnaisse pour héréditaire, ce qui ne va pas de soi : les maladies récessives font naître un malade dans une famille souvent indemne. Ainsi que l’indiquent Dreyfuss et al. (2003), la médecine « prédictive » tend à mettre au jour ce qui est ignoré ou caché ; les techniques de dépistage permettent d’annoncer la maladie avant que celle-ci se manifeste, elles révèlent les liens familiaux tout en les marquant d’un signe néfaste. Cette révélation place chacun face aux responsabilités qui s’ensuivent, l’invite à rechercher des recours pour lui-même, ses proches ou sa descendance.

3Ces orientations de la médecine de prévention se sont développées dans les pays du Sud. La prise en charge de la drépanocytose en est un bon exemple. Les pays les plus touchés en Afrique (Congo, RDC) ont tôt incité la population au dépistage à des fins de prévention prénuptiale. Entretemps, cette pathologie s’est "mondialisée" : aux déplacements de populations de la traite négrière se sont ajoutées les migrations de travail du XXème siècle, qui ont fait de cette pathologie génétique la première en nombre de porteurs et de malades dans plusieurs pays occidentaux. Des réseaux cliniques et associatifs traversent aujourd’hui les océans, reliant l’Europe, les Etats-Unis, l’Afrique, l’Inde et le Brésil. Cette maladie, très ancienne mais longtemps méconnue, est donc « émergente » en santé publique, tant dans les pays du Sud que du Nord et dans les instances internationales (Lainé & Tchernia, 2010). Toutefois l’information, les dépistages et les soins se sont déployés différemment d’un pays à l’autre, ce qui pose la question de la manière différentielle dont ils ont été reçus, et dont ils affectent les trajectoires individuelles et familiales, de la gestion locale de la maladie aux recours délocalisés.

  • 2  A. Lainé s’intéresse depuis 2003 à la drépanocytose en France, en partenariat avec plusieurs insti (...)

4Si les travaux issus d’institutions médicales sur la drépanocytose sont nombreux, plus rares sont les publications permettant d’appréhender le traitement social de la maladie : Christiane Bougerol a conduit cette approche aux Antilles (1994), puis Doris Bonnet en Côte d’Ivoire et en France (2001, 2009), Duana Fullwiley aux Etats-Unis et au Sénégal (1998, 2004), Catherine Benoit dans l’île de Saint-Martin (2004) ; Aboubacar Souley au Niger (2004), Claire Beaudevin au sultanat d’Oman (2010). D’autres espaces comme l’Inde ou l’Afrique orientale ne semblent pas documentés, mais certaines monographies ne sont pas publiées, ce qui prive la communauté scientifique d’une meilleure vision d’ensemble. C’est pourquoi notre recherche sur les populations maliennes s’appuiera aussi sur des observations de personnes migrantes en France2.

5Au Mali, la diffusion des savoirs biomédicaux s’est effectuée lentement en l’absence de politique nationale spécifique. Les savoirs ont pourtant irrigué la société depuis quarante ans à partir de la Faculté de médecine, des hôpitaux et ces centres de santé, à la faveur aussi d’une association de patients, l’AMLUD, et d’associations de tradithérapeutes. Afin d’en appréhender les effets, nous avons comparé la gestion de la drépanocytose en milieu rural et dans la capitale. Sur ces deux sites, la recherche menée en 2007 et 2008 visait à documenter les relations entre les savoirs et le traitement social de la drépanocytose, dans le contexte de l’ouverture à Bamako du Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose (CRLD) en 2009, avec pour objectif de contribuer à l’information des décideurs en santé publique. La première partie de l’étude consistera en une ethnographie des savoirs, des représentations et des attitudes en milieu rural ; la deuxième s’intéressera à la reconfiguration des savoirs par la biomédecine et ses implications, la troisième partie au traitement social de la maladie modifié par les pratiques de soins et de dépistage en milieu urbain.

Contexte, méthodologie et caractéristiques des terrains

  • 3  Le cercle est une collectivité territoriale regroupant plusieurs communes.

6Au Mali, la prévalence du trait drépanocytaire varie entre 4 et 25 % selon un gradient géographique Nord-Sud, soit pour une population totale estimée à près de 14 millions d’individus, un nombre moyen de sujets hétérozygotes avoisinant 1 600 000 (Diallo, 2002). Le nombre annuel de naissances d’individus drépanocytaires a été estimé en 2005 entre 5 et 6 mille et la létalité de la maladie à 50 % avant l’âge de 5 ans en l’absence de recours sanitaire adapté (Diallo, 2008). Le choix du milieu rural s’est porté sur un village du pays malinké et ses environs, en référence à une enquête épidémiologique de 1981 faisant état d’une prévalence élevée du gène (26,7 %) de la drépanocytose. Ce village, dont nous tairons le nom par respect pour ses habitants, est situé à plus d’une demi-heure de piste du premier centre de santé situé au chef-lieu, à deux heures de l’hôpital de cercle3 et quatre heures de Bamako. Peuplé de 600 à 700 habitants avec ses hameaux, il a conservé un mode de vie traditionnel fondé sur la culture vivrière du mil. Le lignage fondateur comporte de nombreux tradithérapeutes, non structurés en association alors que le chef-lieu proche abrite une association en relation avec celle de la capitale de cercle. Les habitants pratiquent aussi des cultures commerciales (coton, tabac), occasions de déplacements en ville dont sont rapportés les produits qui alimentent une boutique. Certains habitants écoutent la radio et les enfants peuvent aller à l’école du village. Ces agglomérations sont donc « connectées » aux savoirs globaux, proportionnellement à leur position hiérarchique administrative.

Figure 1 : répartition spatiale des ressources et des savoirs de santé dans la région d’étude

7Après avoir décrit cette pathologie à partir de ses symptômes et exprimé auprès des autorités villageoises notre objectif de « mieux connaître pour mieux agir », nous avons été autorisés à conduire des entretiens auprès des thérapeutes (17 dans le village, le chef-lieu et différents hameaux) et des personnes souffrantes qui se sentiraient concernées (18 entretiens). À l’exception de trois cas, les personnes qui se sont présentées n’avaient pas reçu de diagnostic médical.

8À Bamako, nous avons réalisé 50 entretiens avec des adultes drépanocytaires ou des parents d’enfant atteint rencontrés grâce au service d’hématologie-oncologie de l’hôpital Point G ou par l’AMLUD.

  • 4  La recherche a été conduite avec l’autorisation du Comité d’éthique de la Faculté de médecine de B (...)

9Les entretiens ont été réalisés à partir d’un « canevas » (Olivier de Sardan, 2008), dans l’interaction avec l’enquêteur. Ils ont été effectués, soit avec l’aide d’un interprète, soit par l’enquêteur seul pour celui d’entre nous qui maîtrise les langues mandé, et enregistrés afin de nous permettre de travailler les points délicats de traduction, puis retranscrits et séquencés4.

10L’étude utilise également des données recueillies « au fil du terrain » : discussions recherchées avec d’autres acteurs (infirmiers, spécialiste de la langue bambara, responsables religieux, instituteurs) ou fortuites (villageois, commerçants, personnels auxiliaires de l’enquête, etc.). Ces données permettent d’éviter ce qu’Olivier de Sardan (2008) nomme « l’enclicage », soit une analyse de données orientées par un groupe social partageant les mêmes points de vue.

Savoirs et traitement social de la maladie en pays malinké

11La drépanocytose touche des personnes disséminées dans la population et n’a donc que peu de visibilité. Toutefois, elle est suffisamment fréquente pour faire l’objet de savoirs intégrés aux corpus savants des tradithérapeutes, à des pratiques de soin et de prémunition.

Des symptômes à la catégorie nosologique

12La population et les tradithérapeutes constatent un mal qui survient dans la prime enfance et se manifeste par des gonflements douloureux des pieds et des mains, un essoufflement chronique, une grosse rate et, de temps à autre, par des douleurs intolérables survenant par crises dans les membres supérieurs ou inférieurs, l’abdomen et le thorax. Les crises laissent le malade prostré plusieurs heures ou plusieurs jours. L’enfant grandit mal, il a des yeux jaunes et le teint pâle. L’adulte développe des complications, notamment des déformations osseuses de la hanche qui constituent un handicap à la marche, et décède précocement.

  • 5  A. Diarra a recensé les étiologies énoncées par les malades d’après les tradithérapeutes qu’ils av (...)
  • 6  Catégorie nosologique qui se définit entre autres par une altération de la couleur des yeux, de la (...)

13Chacun de ces symptômes renvoie à plusieurs étiologies possibles. Nos enquêtes s’appuyant sur des études précédentes ou connexes (Diakité, 1993 ; Olivier de Sardan, 1999 ; Diarra, 19985), permettent de balayer les nomenclatures associées à la drépanocytose en milieu mandé. On obtient ainsi une nébuleuse d’appellations, symptomatiques ou nosologiques, avec un contenu qui emprunte parfois au vocabulaire biomédical, témoignant des interpénétrations de savoirs. Les douleurs osseuses, symptôme le plus caractéristique, font penser à des « rhumatismes » d’origines diverses : kolo dimi ou surtout koloci en bambara (de kolo = os et ci = douleur intense) ou son équivalent en malinke : kolo ma ci : « j’ai mal dans les os ; mes os éclatent ». Ainsi, un certain nombre de malades qui sont venus à nous n’étaient pas drépanocytaires mais exprimaient un vécu relativement à des symptômes en lien avec un koloci, un ictère quelquefois nommé sayi6 ou d’autres maux s’intégrant à la problématique d’ensemble. Toutefois koloci domine le tableau.

Figure 2 : nosologie des symptômes de la drépanocytose (sources : données de terrain, Diarra 1998, Jaffré 2003)

14Cette description, qui relève du « langage des maux », n’équivaut pas à une entité nosologique, et encore moins à un diagnostic, comme l’a analysé Olivier de Sardan (1999) pour d’autres affections. Il a pour effet de mener celui qui souffre chez un thérapeute dont la spécialité est en relation avec le symptôme ou avec l’agent causal supposé. Mais un descriptif de symptômes peut devenir une catégorie nosologique par des transformations de savoirs ou d’usages. Ainsi, koloci relève parfois du descriptif et parfois d’une entité constituée ou en cours de constitution : koloci bana (bana = maladie). En outre, comme pour toute pathologie, le niveau de connaissance est variable : il y a celui « qui sait un peu un peu », celui « qui sait un peu », et « celui qui connaît vraiment ». Si la population générale ne relie pas les symptômes en un syndrome constitué, ni certains thérapeutes, d’autres thérapeutes réalisent cette opération. Selon eux, il y a plusieurs sortes de koloci :

FD, 45 ans : « Il y a un poisson dans l’eau, il y a plusieurs poissons dans l’eau, il y a plusieurs koloci »

- « Il n’y a pas vraiment de consensus entre médecins traditionnels, que ce soit sur le nom ou les causes ?

KT, 52 ans : Ce que tu as récolté ici, maintenant, si tu t’assois, tu prends tout ça et que tu l’analyses, tu verras que tu pourras mettre ça ensemble, et ce sera une seule cause. Mais pour une seule maladie, il peut y avoir une dizaine de médicaments, une vingtaine, et une dizaine de noms »

  • 7  Cette même configuration a été observée au Bénin dans la région de Kétou en 1985 : « Il y a plusie (...)

15Ces thérapeutes distinguent cette pathologie sans toutefois lui donner un nom inclus dans un corpus de savoirs partagés avec leurs patients7. Ce savoir particulier ne se diffuse donc pas dans la population. Dans l’ensemble, les savoirs sur la symptomatologie nous ont paru plus précis chez les thérapeutes œuvrant en association, à l’exception d’un thérapeute exerçant aussi la profession d’instituteur.

Savoirs autour de la gravité de Koloci bana

16Kolo ma ci / koloci est plutôt connu comme un état chronique invalidant que comme un facteur de mortalité infantile : « la personne reste couchée, elle ne peut pas travailler, elle ne peut même pas se lever, ça fait pitié » ; « la personne grandit mal et reste chétive ». Les tout-petits décédant souvent sans diagnostic au cours d’un épisode infectieux, l’impact sur la mortalité infantile ne fait pas partie des savoirs constitués :

  • 8  Souvent traduit par « paludisme chronique ». Sur les ambiguïtés autour de sumaya, voir Roger (1993 (...)

MK, tradithérapeute, 59 ans : « Est-ce que chez nous en milieu malinké on a considéré cette maladie comme très grave ? Souvent on passe un peu à côté [...] parce que quand on voit des enfants tout petits avec les pieds et les mains qui gonflent, là, ça ce n’est pas le koloci, on attribue ça à autre chose. Le koloci commence à exister quand la personne est capable de parler, de dire « j’ai mal aux os », donc le diagnostic réel, l’appréciation de la mortalité réelle due à cette maladie est faussée dans les premiers temps [...]
On dit que c’est sumaya, le palu chronique8, ou autre chose [...] on dit : soit c’est un sort maléfique qu’on lui a jeté, soit remettons-nous à Dieu. Mais on ne cherche pas les vraies causes de sa mort »

17Cependant, des personnes proches des enfants très jeunes peuvent en percevoir davantage ; ainsi une femme de 49 ans, spécialiste des soins aux nouveau-nés, déclare : « Les cas que j’ai connus n’ont pas passé cinq ans ». Même après ce cap, les personnes atteintes « n’ont pas longue vie » selon les thérapeutes interrogés :

MK : « Tous ceux qui manifestent cette maladie très jeunes et qui grandissent avec ça, il est rare qu’ils aient une longue vie, qu’ils atteignent les 25 ans. Ils meurent toujours entre 10-15 ans ou même bien avant. Ils restent chétifs, voire malingres, les jambes sont tellement maigres, et tout le monde se rend compte maintenant qu’ils ont le koloci »

FT, 45 ans : « Ce que j’ai constaté, c’est que jusqu’à présent cette maladie ne se guérit pas ; je n’ai jamais vu ça. Et même ces malades-là n’auront pas une longue vie »

TAK, 49 ans : « Bien avant nous cette maladie existait. Bien avant nous. Quand on voit ça chez un enfant, on craint son sort parce qu’on ne sait pas s’il va vivre »

18Plusieurs personnes ont mentionné le danger que koloci représente pour les femmes enceintes (le village a été frappé par le décès successif de deux jeunes femmes enceintes ayant le koloci). Deux thérapeutes ont indiqué des cas de guérison. Les autres affirment ne pas pouvoir guérir mais disposer de thérapies d’atténuation de la douleur et d’amélioration de l’état général :

KT., 52 ans : « Ce que j’en sais des médicaments [traditionnels], c’est qu’ils soignent mais ne guérissent pas. Toujours ça revient » 

MK : « J’ai connu cette maladie en très bas âge, avec mon papa qui traitait cette maladie comme beaucoup d’autres maladies ; j’ai appris à traiter aussi. C’est une maladie qui peut prendre la personne en très bas âge ou à un âge plus avancé [...] C’est très difficile de le guérir, très, très difficile. On peut apaiser la douleur, on peut même réussir pour des années, mais après ça peut reprendre » 

19La médecine « des Blancs » est aussi considérée comme impuissante :

KT : « Il y avait des malades qui ont pris des comprimés et des piqûres à l’hôpital ou au CSCOM [Centre de santé communautaire] mais ça n’a servi à rien ; ils sont morts »

20Ce n’est pas une maladie qui suscite crainte ou répulsion :

AL « Y-a-t-il eu des changements depuis, dans la connaissance qu’on en a, dans les regards qu’on porte sur la maladie ou sur les malades ?

SD, 66 ans : Jusqu’à présent, les gens n’arrivent pas à comprendre cette maladie »

- « Est-ce que les gens se méfient de la famille où cette maladie se manifeste ?

MK : « Non non non, de là à dire… parce qu’il n’y a pas de répugnance, parce que ce n’est pas un mal qui présente quelque chose qui va provoquer une répugnance comme la lèpre »

Etiologies

21Les étiologies sont plurielles et du domaine de l’hypothèse. Elles ne s’excluent pas mutuellement puisqu’elles relèvent de niveaux de causalité différents ; elles répondent aux questions identifiées par András Zempléni (1985) dans sa classification des étiologies devenue classique (quelle maladie ? quoi, qui en est responsable ? comment est-elle survenue ? Pourquoi moi ?). Toutefois, dans le cas de koloci en pays malinké, il est apparu que la question de la causalité rencontrait un autre élément classificatoire : l’interlocuteur. Les causes énoncées dépendent du niveau de connaissance. Ainsi nous distinguons :

1) la cause énoncée par des tradithérapeutes reconnus comme éminents par le groupe social et connus pour posséder des spécialités médicales :

22« Ca vient des muscles » ;
« Ça vient des nerfs » ;
« Ça vient de la rate. » ; (excès de liquide) 
« Ça vient de la moelle » (excès de moelle).

  • 9  Une anémie sévère et chronique comme la drépanocytose entraîne une hyperactivité de la moelle osse (...)

23Il est particulièrement intéressant d’observer que ces énoncés désignent des organes altérés dans leur nature ou dans leur fonction comme étant à la fois le lieu, le siège et la cause du mal, et que ces organes ne sont pas ceux auxquels le symptôme se réfère quand il est ressenti, localisé et nommé couramment : les os. Les thérapeutes qui imputent koloci à la moelle décrivent un syndrome plus concordant avec la drépanocytose9. Ceux qui ont mentionné les nerfs englobent koloci dans un ensemble de douleurs plus large. Certains discutent ces imputations :

« Certains disent que cela vient des nerfs, certains de la moelle… »

KT : « Si c’est les nerfs, ça on peut le traiter, il y a des médicaments et on guérit ; mais si ça vient de la moelle, ça c’est différent et c’est difficile à traiter. Mais il y a beaucoup de gens qui ne font pas la différence. »

2) Les causes énoncées par des tradithérapeutes généralistes, des villageois ayant des savoirs thérapeutiques ponctuels (qui les font néanmoins qualifier de « tradipraticiens ») et certains villageois non tradithérapeutes :

  • 10  Les symptômes apparaissent souvent vers 4-5 mois, avec les premières dents.
  • 11  Les infections favorisent les crises douloureuses et les complications.
  • 12  Notion précisée par Jaffré (2003).

24« C’est les douleurs de dents qui peuvent provoquer ça »10 ;
« C’est provoqué par le sumaya »11 ;
« C’est les enfants prématurés qui ont ça, dont la naissance a été difficile » (accident de grossesse) ;
« Ça vient des parents » (ciyèn = hérédité familiale12)
« Ça vous attrape par l’eau ou en marchant dans la brousse ».
Par contagion de personnes atteintes, dans la concession familiale.

25Si certains énoncés correspondent à ce que Zempléni nomme « instrument » ou « agent causal » (transmission par l’eau, les personnes ou les parents), d’autres (douleurs de dents, accident de grossesse) ne prétendent pas toujours au statut de cause. La relation constatée entre deux événements rend probable que, quand l’un survient l’autre puisse survenir aussi ; mais si le premier peut constituer une force agissante comme l’indique Zempléni, il peut n’être qu’un signe ou encore révéler une cause commune aux deux événements (en réalité l’opération cognitive impliquée s’apparente à l’une des approches de l’épidémiologie). Mais cette relation assez floue entre événements peut justifier un comportement d’évitement qualifié par Jaffré (2003) d’hygiène ou de prudence (exemple : ne pas marcher dans la brousse pour une femme enceinte).

  • 13  Certains tradithérapeutes ont aussi admis leur méconnaissance, ainsi qu’on l’a vu plus haut.

3) Les causes énoncées par des villageois, la plupart ayant indiqué qu’ils ne savaient pas à quoi était due cette maladie13.

26« C’est causé par un mauvais génie ou un génie de la brousse » (jinn) ;
« C’est une maladie qui vient de Dieu (Ala bana) », naturelle (par opposition à une maladie provoquée par un sorcier) ;
« C’est envoyé par une personne malintentionnée (mojodugu) », agression sorcière (dabali, korté).

27Ces énoncés correspondent à la « cause ultime » de Zempléni. L’un d’entre eux (« Ala bana ») manifeste l’absence d’agression extérieure, de faute, d’imprudence, de responsable. Maladie de Dieu, elle existe, c’est tout.

28La "sorte de Koloci" que nous associons ici à la drépanocytose occupe donc presque tout le spectre des causalités de la maladie en général en culture mandé. Toutefois, l’imputation au mauvais sort est davantage le fait des malades que des thérapeutes, peut-être en raison de la qualité de l’enquêteur : face à une Européenne, les thérapeutes peuvent avoir adapté leur discours, alors que face à leurs patients, le dabali est plus souvent avancé comme cause de ce que l’on ne peut pas toujours traiter (Jaffré, 2003). Koloci n’apparaît pas comme provoqué par la transgression d’un interdit, ni comme un malheur envoyé par les ancêtres. Ceci n’est pas sans poser de question dans la mesure où, comme on le voit ci-après, le caractère héréditaire de la maladie n’est pas volontiers admis.

Savoirs prudents autour de l’hérédité de koloci bana

  • 14  Selon des informateurs d’origine songhay, la maladie est connue comme héréditaire sous le nom de Y (...)

29L’hérédité est une cause avancée par certains et controversée. Cet aspect de la connaissance se situe entre rumeur, hypothèse et savoir empirique14.

  • La maladie peut provenir du côté paternel comme du côté maternel, repéré par l’existence d’un malade : « une sœur du père avait ça, c’est comme ça qu’on sait que ça vient du côté du père », « ça se transmet de père en fils ». La nécessité de deux parents vecteurs n’a pas été énoncée.

  • Elle peut épargner une ou plusieurs générations : « c’est la grand-mère ou le grand-père qui avait ça ».

  • Il est connu que la maladie n’atteint pas tous les germains, ce qui est l’argument des opposants à la thèse de l’hérédité, avec le caractère souvent indemne des parents.

  • Dans de rares cas, l’hérédité peut être comprise comme une contagion de parents à enfants par la vie commune (« ils ont bu de l’eau au même canari »).

30Si l’hérédité se présente comme une hypothèse, rares ont été les personnes à l’énoncer spontanément (2 sur 35), y compris les patients qui avaient eu cette information au centre de santé ou à l’hôpital. Leur parole s’est libérée au fil de l’enquête.

FT, 45 ans : « Quand j’étais jeune, avant même que je devienne tradithérapeute, je savais que cela était héréditaire parce que les vieux le disaient, ils en discutaient même entre eux. Certains disaient que c’était une maladie héréditaire, d’autres disaient que non. Mais pour moi, avec le temps je me suis convaincu que c’est héréditaire. Maintenant pourquoi ils ne le disent pas ? C’est pour ne pas amener des problèmes. Si tu le dis, ça peut créer des problèmes. »

  • 15  Un témoignage relatif au dépistage nous dit cependant « c’est mieux que cacher la maladie ».

31Ainsi la maladie ne serait ni honteuse ni, semble-t-il, cachée15, mais son caractère héréditaire n’est pas divulgué publiquement.

  • 16  Un thérapeute de la région de Kétou au Bénin (1985) nous a joliment dit : « cette maladie, c’est c (...)
  • 17  Les informateurs indiquent qu’on ne divulgue pas non plus cette information publiquement, mais la (...)

32En France, où la plupart des familles concernées par la drépanocytose viennent d’Afrique, cette pathologie est perçue par les soignants comme culturellement entachée de honte et de secret. Notre étude laisse penser que le caractère héréditaire de la maladie est à l’origine de cette attitude. Cette étiologie implique la responsabilité d’un ou des parents dans la maladie de l’enfant, information plus dangereuse qu’utile puisque le mécanisme de la transmission n’est pas connu et que les parents transmetteurs ne peuvent pas être identifiés16. La discrétion protège la paix des couples, la réputation des lignages et leurs alliances. Cependant, elle voue le malade à une quête sempiternelle de sens et de recours, au sujet de ce mal qui le torture. D’après leurs dires, les personnes atteintes semblent plutôt entourées de solidarité. Toutefois un certain ostracisme n’est pas à exclure en raison du handicap ou de la longévité compromise des personnes atteintes17. S’il est connu que les jeunes-filles courent un danger en cas de grossesse, cela constitue un obstacle à leur mariage qui résulte autant d’un désir de préserver le futur mari d’une épouse trop fragile que de protéger la vie de la jeune femme.

33Le silence sur l’hérédité ne met pas pour autant les mères à l’abri des mises en cause. La drépanocytose fait partie des maladies du jeune enfant, très liées à la capacité reproductrice des femmes. Les médecins spécialistes attestent de ces situations, en France comme en Afrique, quand l’existence de la maladie chez un enfant provoque la séparation d’un couple, voire l’abandon de la mère et de l’enfant. Nos entretiens en milieu rural malinké n’ont pas mis au jour de telles situations ; les accidents de la grossesse ou de l’accouchement ont rarement été évoqués comme cause de la maladie (2/35). Il existe potentiellement une fragilité sociale des femmes en raison de l’importance attribuée à la descendance : un homme peut être conduit à prendre une seconde épouse s’il n’a pas assez d’enfants sains. Dans ce cas, selon nos informateurs – mais dont la plupart étaient des hommes – la société sera discrète ; on allèguera d’autres motifs pour ce mariage qui n’implique pas le renvoi de la première épouse. Voici le point de vue d’une femme sur son village, qui montre que les femmes, aussi, peuvent être à l’origine de la séparation :

« - Est-ce que dans ce cas, le mari n’est pas tenté de changer de femme ?

  • 18  Au-delà du lamento de la perte des valeurs par les jeunes, ce point de vue peut traduire l’impact (...)

NDT, 49 ans : - Oui, il y a de ce cas là. Les gens de mon âge, non, ça va, mais les enfants le disent. Ils disent que dans telle ou telle famille, il ne faut pas se marier. Les gens de mon âge le comprennent, ils ne disent pas cela. Ce sont les jeunes, la nouvelle génération18.

 - Mais si le mari a plusieurs enfants malades avec sa femme, que fait-il ?

NDT - Si l’homme sait qu’il a cette maladie, l’homme dit à sa femme : "on va arrêter de faire des enfants pour ne pas les faire souffrir". Mais il ne prend pas une deuxième femme, car il va la contaminer [...] Il y a des hommes qui ne veulent pas dépenser, qui ne payent pas pour les enfants, pour la femme, pour les médicaments ; il ne fait rien. Dans ce cas, c’est la femme qui doit chercher l’argent. Finalement elle peut décider de retourner chez son père.

 - Comment les autres la regardent-ils dans ce cas là ?

NDT - Ils vont dire au monsieur : "regarde, ta femme est là. Toi tu ne l’aides pas, tu ne fais rien, elle a raison de parler, de partir. Mais sois sûr d’une chose, tu ne retrouveras pas une autre femme dans ce village" » 

  • 19  Entendue comme la manifestation du mécontentement d’un ancêtre ou d’une divinité relativement à un (...)

34Il s’agit bien sûr d’énoncés normatifs mais chez les Malinké, société patrilinéaire à résidence virilocale, les enfants appartiennent au lignage du père. Le renvoi de l’épouse n’est pas forcément une solution avantageuse : elle ne dégage pas le père de ses obligations envers les enfants ; il y perd la source de prospérité que constitue le travail de l’épouse, s’expose à l’opprobre et compromet les relations de son lignage avec le lignage allié. Pour l’épouse, quitter volontairement le foyer implique de laisser ses enfants derrière elle. On peut faire l’hypothèse que ces situations constituent la réponse à des cas extrêmes. Dans les campagnes, la mortalité infantile reste élevée ainsi que le souligne FD (thérapeute, 47 ans) : « Quand l’hivernage arrive, chaque année dans chaque concession, il y a un enfant, deux enfants qui trépassent ». Le décès d’un jeune enfant est un malheur socialement partagé qui ne débouche pas sur la rupture des liens conjugaux. Le groupe social tend à situer la source du malheur à l’extérieur (jinn, dabali…). Mais en cas de répétition de la maladie chez plusieurs enfants, on s’interroge pour savoir « d’où ça vient ». Un témoignage mentionne qu’un enfant malade peut être considéré comme un « porte-malheur » ou un sorcier. Il faudrait approfondir le caractère opératoire, au Mali, de croyances persistantes en des « mauvaises réincarnations », aux enfants « qui ne sont pas nés pour rester » qu’on trouve de façon plus prégnante dans d’autres régions d’Afrique. Mais en l’état, cette question a paru constituer la trace d’une croyance ancienne "recouverte" par l’Islam. La drépanocytose n’a pas non plus été attribuée à une « malédiction19 », étiologie récurrente ailleurs (Bonnet, 2009 : 46-49). L’auteure remarque d’ailleurs que cette signification serait peu répandue au Sénégal d’après une communication personnelle de Fullwiley. Nos observations appuient le constat de représentations régionalement différenciées. Dans une étude conduite en France (Lainé, 2007), il est apparu que la malédiction est un thème plus courant en Afrique centrale. Des facteurs épidémiologiques peuvent jouer un rôle limitant la visibilité de la maladie (fréquence, gravité, mortalité), des facteurs religieux également : les personnes évoquant la malédiction comme cause de la maladie font plutôt référence aux esprits des ancêtres ou au Dieu des Eglises chrétiennes. On retrouve ainsi cette représentation dans l’univers antillais (Bougerol, 1994).

35En résumé, l’exclusion sociale des mères et des malades est peu perceptible dans cette région du Mali. Elle reste discrète, non normative et non spécifique à koloci. La société se protège des tensions en privilégiant des étiologies autres que l’hérédité. Comme toute cause de décès infantile, la drépanocytose contribuerait au renforcement de la polygynie des ménages plutôt qu’à des divorces ou à des abandons de paternité. Ces situations sont en relation avec les savoirs et les représentations, mais aussi avec les configurations socio-économiques locales. Or les unes et les autres subissent d’importantes modifications dans la capitale. Nous allons tenter d’en appréhender quelques implications.

Savoirs reconfigurés par la biomédecine

  • 20  La majorité des spécialistes considère la forme hétérozygote comme asymptomatique sauf dans des ci (...)

36Pour la biomédecine, la drépanocytose se présente comme une maladie du sang due à une mutation génétique affectant l’hémoglobine de l’adulte (hbA). L’hémoglobine des drépanocytaires (hbS) altère la structure des globules rouges qui, en certaines circonstances (infections, déshydratation, changements de température, etc.), deviennent rigides. Ils obturent les petits vaisseaux sanguins et privent les tissus d’oxygène, avec comme conséquences des douleurs, des micro-infarctus, des lésions pouvant toucher tous les organes, et des accidents plus graves. Le syndrome résulte du double héritage d’une hémoglobine S (drépanocytose SS), ou de l’association d’une hémoglobine S avec une autre variante de l’hémoglobine, par exemple C ou β-thalassémique. Le malade a hérité de ses deux géniteurs un gène codant pour une de ces hémoglobines dont l’hbS. Ses parents sont pour la plupart hétérozygotes « porteurs sains »20.

37La prise en charge médicale, d’abord marginale dans les années 1960-1970 et dépourvue de ressources thérapeutiques, s’est améliorée progressivement. À Bamako les deux premières thèses de médecine sur la drépanocytose sont soutenues en 1974. L’hématologie, déjà présente dans le service de médecine interne de l’hôpital universitaire, se développe quand le Pr. Bernard Duflo, en poste en 1975, crée le département. Puis le Pr. Dapa Diallo, nommé à la chaire d’hématologie en 1992, met en place le service clinique d’hématologie-oncologie en 1998 et forme de nombreux médecins. L’information est aussi relayée par l’AMLUD, fondée en 1991. Toutefois cette pathologie est encore assez mal connue dans la population, même parmi les soignants selon Sangaré (2005).

De Koloci vers la drépanocytose

38Bamako est une ville multiethnique où le bambara sert de langue véhiculaire. Les soignants savent que le terme koloci est souvent utilisé pour désigner les douleurs osseuses de la drépanocytose. Nombre d’entre eux se servent de ce mot pour désigner la maladie et situer leurs explications sur une base de connaissance commune avec leurs patients. Par ailleurs, il est difficile de décrire les douleurs osseuses sans utiliser ce terme qui, précisément, les décrit et surgit nécessairement dans le discours. Des informateurs racontent que, lors du diagnostic, on leur a dit que c’était le koloci (qu’ils s’expriment ou non en français). Une minorité utilise ou ajoute le mot drépanocytose. Ainsi un glissement sémantique s’est opéré d’un koloci « mal des os » vers un koloci « maladie du sang » selon le processus circulaire suivant :

Figure 3 : Processus d’assimilation de koloci avec la drépanocytose par les interactions entre malades, tradithérapeutes et médecins

39Ces discours circulaires ont plusieurs effets dont certains contribuent à banaliser la maladie, simple douleur des os, d’autres à en faire une pathologie grave et stigmatisée.

Du Koloci vers le rhumatisme

  • 21  Beaucoup de Bamakois parlent un bambara approximatif. La langue fait une différence entre une simp (...)

40L’utilisation par les soignants du mot bambara koloci pour drépanocytose renforce l’équivalence entre les deux entités bien que koloci, pour la population, désigne aussi d’autres douleurs traduites par rhumatisme21.

41Mais d’un autre côté, pour certains interlocuteurs, le mot français rhumatisme désigne la drépanocytose. Ceci laisse penser que le processus de glissement sémantique décrit ci-dessus à Bamako entre koloci et drépanocytose, s’est déjà produit antérieurement entre koloci et rhumatisme, à une époque où les soignants eux-mêmes n’identifiaient pas la drépanocytose. Cette traduction paraît trop systématique pour ne pas découler d’une équivalence pré-établie. La confirmation est venue de l’entretien d’une femme drépanocytaire SS, témoignage d’autant plus rare que cette dame est âgée de 47 ans :

« D’après ma maman, comme c’est une maladie héréditaire, je suis née avec ça. Depuis l’enfance, c’est ce qu’elle m’a raconté. Sa maman avant elle avait eu la maladie mais on pensait que c’était le jinnè bana ; il n’y avait même pas de traitement. Elle a passé toute sa vie comme ça. Bon, moi, avec la médecine là, quand les crises se déclenchaient, je partais à l’hôpital et les médecins disaient que c’est le rhumatisme articulaire aigu [...] C’est en 1987 qu’on m’a fait l’électrophorèse.   

- Le médecin a parlé de rhumatisme articulaire aigu ? Et la drépanocytose ?

- En ce moment, est-ce qu’ils connaissaient la drépanocytose ? Ça fait très longtemps, dans les années 1970-80 ; on l’appelait toujours rhumatisme articulaire aigu ».

42Les savoirs constitués au sujet de koloci, koloci bana, rhumatisme et drépanocytose, s’interpénètrent aujourd’hui comme les strates d’un millefeuille. Cela explique que l’incertitude persiste parfois en dépit d’explications circonstanciées sur la drépanocytose : « Mais, est-ce que c’est la même chose que le rhumatisme ? C’est ça que je ne comprends pas ! ».

Douleurs et drépanocytose hétérozygote

43Une autre confusion, fréquente en Afrique de l’Ouest, règne entre les formes hétérozygote (AS) et homozygote de la drépanocytose (SS), puisant à plusieurs sources. L’une est l’absence de notion locale de porteur sain : il est assez difficile de concevoir qu’on peut transmettre une maladie sans en être atteint soi-même, « ne serait-ce qu’un peu » comme le remarque Bonnet (2009 : 45). Les autres proviennent de la biomédecine :

  • la biomédecine a d’abord considéré la forme AS comme une forme modérée du syndrome, aux Etats-Unis puis dans les pays où les savoirs biomédicaux se sont diffusés (Fullwiley, 2004) ; au Mali, l’étude des thèses de médecine, révèle que ce contenu est repris jusque dans les années 1990.

    • 22  L’électrophorèse de l’hémoglobine, technique qui discrimine les autres variantes de l’hémoglobine, (...)

    le test de dépistage de l’hémoglobine S, longtemps utilisé en Afrique pour des raisons de coût (test d’Emmel), n’est pas infaillible dans la distinction entre les formes hétérozygote et homozygote. En outre, il ne permet pas de détecter les autres hémoglobines, fréquentes au Mali. Ce test engendre aussi bien de faux homozygotes que de faux hétérozygotes (qui peuvent être SC par exemple, donc malades)22.

  • le mot drépanocytose est utilisé par les soignants pour tous les cas de présence d’hémoglobine S. En conséquence, malgré la précision qui suit (forme AS, SS ou autres), la population retient surtout « drépanocytose », une pathologie plus ou moins sévère en fonction de sa « forme », comme au Sénégal. Mais au Mali, au contraire d’autres pays où la forme SS est prédominante voire exclusive, les formes composites sont nombreuses, induisant encore davantage de complexité dans les explications à fournir et de variabilité dans l’expression clinique de la maladie.

44Ainsi ce témoignage d’un homme AS :

« J’avais des petites maladies qui vont, qui viennent, ainsi de suite. Une fois, j’ai dit au médecin, est-ce que je ne dois pas avoir un problème de rhumatisme ? Il m’a dit que si tel était le cas, il serait mieux d’aller faire l’électrophorèse… On l’a fait et puis on s’est rendu compte que c’était un cas de drépanocytose. Donc c’est venu comme ça.
J’essaie de ménager mon temps [...]. Ce n’est pas une maladie grave. Tout bon malien est malade [...] J’ai entendu que les drépanocytaires ne dépassent pas 26-32 ans. Je suis moi-même intervenu pour faire savoir que ce n’est pas tout le temps vérifié. On met tous les drépanocytaires dans le même lot : AS, SS ».

45Cet extrait met en évidence le processus global que les autres entretiens mettent au jour de façon plus morcelée : le rhumatisme traduit par koloci conduisant à un dépistage d’hbS, les douleurs sont attribuées à la drépanocytose, amenant la personne à se penser malade. Seule compte à présent la « forme » qui précise le degré de gravité de sa pathologie. La personne incorpore cette donnée, modifie son mode de vie, est confrontée aux questions sur son espérance de vie et son droit à une descendance.

« Par rapport à moi surtout, à ma progéniture. Je me posais la question est-ce qu’il y avait des risques ? Après [...] je me suis rendu compte que c’est une maladie comme le diabète par exemple. Au Mali, quand on est atteint du diabète, on n’est pas marginalisé. Les gens vivent avec ».

46Pourtant certains passages de l’entretien montrent sa confusion et son inquiétude :

« Ceux qui se plaignent, qui disent qu’ils ont le rhumatisme - parce que c’est ce qu’on appelle Koloci bana - est-ce qu’ils sont drépanocytaires ? C’est la question que je me pose… Parce que, j’avoue, je connais certains qui disent qu’ils ont cette maladie, je les vois quand ils se tordent de douleurs… »

  • 23  Fullwiley (2004) a étudié des cas de souffrance sociale incorporée dans des symptômes de drépanocy (...)

47Certaines personnes AS expriment certains symptômes de drépanocytose. Les médecins les expliquent par d’autres causes somatiques que, bien souvent, on ne cherche pas. Ils font aussi valoir que ces maux (fatigue, douleurs musculaires, maux de tête) peuvent résulter d’anxiété ou de dépression23.

Implications d’une « maladie du sang »

  • 24  Jaffré (2003) rapporte aussi ces conceptions de l’hérédité en milieu mandé, selon lesquelles l’enf (...)
  • 25  Livrée par une personne âgée d’origine songhay.

48C’est avec la définition d’une maladie du sang que la drépanocytose est expliquée en Afrique, parce que le sang fait partie des savoirs partagés, contrairement à l’hémoglobine et aux gènes. De ce fait, elle s’enchâsse dans des représentations du sang toujours riches en symboles. Des soignants nous ont signalé dans la région de Siby certaines conceptions de l’hérédité selon lesquelles ce sont les femmes qui transmettent le sang à l’enfant24, ce qui pourrait pointer la responsabilité des mères. Mais à ce stade, rien n’étaye que ces représentations interagissent avec les comportements actuels, les enquêtés n’y ayant pas fait allusion. De même, certaines conceptions relatives à la gestation (telles que : « Les conceptions traditionnelles ? Le fœtus c’est un bout de chair que le père met dans le ventre de sa femme qui le nourrit de son sang »25) ne semblent pas avoir de valeur opératoire dans la société urbaine. Il n’en demeure pas moins que les femmes portent et nourrissent les enfants.

49Le déplacement des représentations d’un mal des os vers une maladie du sang oriente le recours thérapeutique de façon ambivalente : d’un côté les tradithérapeutes ne sont pas connus pour soigner les maladies du sang, ce qui conduit à se tourner vers la biomédecine, de l’autre les maladies véhiculées par le sang, comme le sida ou la leucémie, font soupçonner l’action d’une personne malveillante dotée de pouvoirs (mojodugu). Le dabali, maladie envoyée par les sorciers dans le corps de sa victime, se manifeste sous la forme d’une « boule », un « abcès » qui grossit et envahit le corps par le sang. La « maladie du sang » renvoie au sida par un autre canal sémantique : c’est une maladie pour laquelle le dépistage est recommandé même en l’absence de symptômes pour toute personne qui désire fonder une famille. Maladie invisible, latente, elle peut surgir à tout moment. Certains entretiens de personnes AS témoignent d’associations d’idées ou de glissements de représentations : « Moi je n’ai pas la maladie, pas pour le moment » ; « Avant je n’avais pas mal, maintenant ma drépanocytose s’est déclarée ».

50Afin de donner à la drépanocytose un nom à l’écart des confusions avec Koloci, l’AMLUD a choisi le nom jolici (sang qui éclate). Il sera intéressant de suivre le devenir de cette nouvelle catégorie nosologique.

51Enfin, pour la biomédecine, la drépanocytose est aujourd’hui une maladie avec laquelle on peut vivre si elle fait l’objet d’une prise en charge appropriée. On pourrait aussi en prémunir sa descendance par un dépistage prénuptial qui orienterait le choix du conjoint. Nous allons examiner quelques implications de ces reconfigurations.

Le traitement social de la drépanocytose en zone urbaine, proche de la société globale

Le handicap à l’épreuve d’une économie monétarisée

52Longtemps le diagnostic de drépanocytose s’est accompagné d’un pronostic mortel dont il est difficile de dire ce qu’il doit aux statistiques sanitaires ou aux savoirs locaux. Les mères ont entendu que leur enfant ne dépasserait pas un âge limité. Bien que cruelle, cette annonce se veut charitable : pour moins souffrir, mieux vaut - pensent certains - ne pas miser sur cet enfant.

53Au Mali, 64 % de la population vit en dessous du seuil de pauvreté. La prise en charge de la drépanocytose dépasse les possibilités financières de la plupart des foyers, ce qui implique des choix cruciaux entre les dépenses de soin et d’autres dépenses essentielles.

Mère d’enfant SS, 34 ans : « Quand l’enfant est malade, que tu n’as pas d’aide, que ton mari n’a pas les moyens ? Des fois, j’ai la foi et je laisse ça à Dieu. Mais des fois, je perds la foi parce que je ne peux rien faire ».

54Des enfants seraient laissés sans soin. Ces cas ne figurent pas dans nos enquêtes qui reposent sur le volontariat. Les parents interrogés font l’impossible pour préserver leur enfant. Mais plus celui-ci grandit, plus il se sent honteux de peser sur ses proches. Les adolescents minimisent leurs souffrances ou les cachent. À l’âge adulte, le problème devient crucial si la personne invalide ne peut pas contribuer au revenu communautaire et dépend des autres pour ses soins. Les femmes « qui marchent avec les pieds tournés vers dehors » (l’argent fuira hors du foyer), ces « femmes-médicaments » ou « femmes-ordonnances » comme on les désigne, trouvent difficilement à se marier :

  • 26  Le revenu annuel moyen d’une famille est de 132 000 FCFA soit 200 euros.

Femme SC, 42 ans : « Les ordonnances, là, c’est souvent 35 000 pour l’analyse, Chaque visite c’est 6 000 francs et les médicaments, ça dépend, c’est 7 000 ou 15 00026. C’est pourquoi il n’y a pas de suivi du traitement. On les prend quand on peut. Si on a un petit peu de moyens, on achète, sinon on attend [...] Souvent les gens de la famille cotisent pour les ordonnances [...]
Jusqu’à maintenant je suis assise. Tu sais que quand tu deviens une personne malade, les gens ont peur de toi [...] Je suis l’aînée de la famille [...] j’habite chez mon père. Mes sœurs sont toutes mariées. Donc souvent je me sens très mal à l’aise. C’est dur. A un certain âge, tout le monde est dans son foyer chez son mari. Même si les autres ne font pas de propos là-dessus, c’est moi-même qui sens cette honte [...]
Le rôle de chacun est déterminé par ce qu’il donne. Chaque jour. Même si c’est 100 francs qu’on donne chaque jour à payer du sucre... mais si on ne donne pas, on n’est pas écouté, on n’est pas respecté, notre parole ne compte pas tout simplement parce qu’on ne finance pas [elle pleure]. Il faudrait inventer un moyen de trouver du travail aux gens. »

  • 27  Ce constat n’est pas nouveau ; il a été souvent porté par la sociologie du handicap (cf. la revue (...)

55Cette situation menace ceux que leur état empêche durablement de remplir leur rôle social et, en ville, ces personnes semblent plus vulnérables. À titre d’exemple extrême, nous avons rencontré quatre femmes atteintes de koloci bana prostituées dans les quartiers pauvres de Bamako, par l’intermédiaire de Danaya So, une association d’aide à la réinsertion de ces femmes. Elles avaient en commun de n’avoir pas de père et de sortir de familles démunies où elles avaient été maltraitées. La pauvreté jointe à l’absence de protecteur les a fait basculer dans la marginalité. Elles n’avaient aucun soin. Ainsi, du monde rural communautaire à la société urbaine plus individualisée, la transformation des conditions socioéconomiques semble faire de la drépanocytose un handicap plus menacé d’exclusion sociale27. Il existe un paradoxe entre une société libérale écartant ceux qui ne sont pas en capacité de contribuer à l’économie monétaire et la contrepartie offerte par la capitale en matière de soins de haute technicité nécessairement très coûteux.

Déplacement de la stigmatisation des malades vers les porteurs sains

56La gestion sociale de la drépanocytose subit aussi les effets de l’information sur l’hérédité. Le Mali n’ayant pas organisé de campagne de dépistage en population générale, la plupart des transmetteurs sains ignorent qu’ils le sont. C’est à l’occasion du diagnostic d’un enfant qu’un dépistage peut être proposé à la famille, les parents comprenant alors qu’ils peuvent avoir d’autres enfants atteints. La question se pose de la réception de cette révélation, déjà abordée par Bonnet (2009, chap.2) que nous rejoignons sur plusieurs points. D’abord sur les difficultés d’assimilation du mécanisme mendélien de la transmission génétique : interrogés sur l’hérédité de la maladie, les informateurs témoignent souvent des mêmes savoirs qu’en milieu rural. Sur les questions de genre relatives à la double hérédité du gène, le constat est plus ambigu. Si certains hommes intègrent bien ce partage d’hérédité et ses implications, certaines femmes se plaignent du déni de responsabilité du mari :

  • 28  En effet, si toutes les mères étaient dépistées, les pères l’étaient beaucoup moins souvent.

Mère d’enfant SS : « Les hommes sont têtus. Ils n’acceptent pas. Je prends l’exemple sur le père de mon enfant. Il avait refusé : il n’a pas ça, mais il a ça ! Tu vois, les femmes partent à l’hôpital, l’homme ne va pas. Vois, un couple qui n’a pas d’enfant, c’est [à cause de] la femme parce que l’homme ne va jamais faire son test »28.

57Une notion intéressante, qu’on traduit ici par « trace » (Nno) ou « empreinte » est revenue plusieurs fois dans les entretiens.

Femme SS : « Ma sœur, ça se trouve aussi dans sa belle famille. Peut-être son mari fait la trace [Nno]. Mon autre petite sœur, son mari est AS. Ils ont trois filles drépanocytaires. Nous, on l’a hérité de notre grand-mère maternelle ».

58La « trace » passe à travers la mère vers l’enfant :

« Je ne sais pas comment cette maladie est venue dans notre famille. Je sais tout de même que c’est du côté de notre maman. Nous sommes deux du côté de notre mère et tous porteurs [ici « porteur » est mis pour SS]. Avec les autres de même père, ils n’ont pas cette maladie.
- On a su que ça venait du côté de la mère ?
- Ça ne peut pas être d’un seul côté. Peut être que ça se trouve aussi du côté du père. Mais la maman des autres n’a pas la maladie »

  • 29  Cette question sera traitée plus amplement dans un article ultérieur.

59Certaines informatrices signalent que la structure conjugale des couples polygames oriente la perception de la responsabilité : un homme qui a des enfants malades avec une seule de ses épouses peut penser que cela ne vient pas de lui (aussi relevé par Bonnet en Côte-d’Ivoire). La mère peut être perçue comme celle qui transmet l’hérédité du père ; elle fait pont. Ainsi la femme est quelquefois accusée « de faire des enfants malades » même si le père est aussi porteur du gène et certaines mères, tout en sachant le père transmetteur, se sentent aussi plus responsables. Elles manifestent ainsi l’intériorisation des rapports de genre dans le domaine de la reproduction29.

60En outre, des attitudes de rejet au mariage de personnes hétérozygotes AS commencent à s’observer dans les milieux informés. Un exemple en est fourni par un membre de l’AMLUD, très exposé en raison de son action publique et père de deux enfants drépanocytaires dont l’un est décédé. Ses filles ne sont pas mariées, AS ou même exemptes du gène. Les prétendants se sont, les uns après les autres, récusés.

Eviter la maladie : quels recours dans une économie urbaine locale ?

61Dans d’autres Etats, notamment occidentaux mais aussi d’Inde et de la Méditerranée, le risque de drépanocytose donne lieu à une proposition de diagnostic prénatal et d’interruption de grossesse en cas de fœtus atteint. Au Mali, la naissance d’un enfant drépanocytaire laisse les parents devant ces dilemmes : cesser d’avoir des enfants, courir le risque d’avoir d’autres enfants malades, changer de conjoint. Notre étude fait valoir que tous ces choix sont possibles et dépendent de facteurs individuels, affectifs, économiques et sociaux.

62Ainsi les personnes qui pensent « arrêter » les enfants ont en général déjà des enfants en bonne santé. Pour ceux qui prennent le risque, la prière constitue un recours car « chacun est dans les mains de Dieu » et peut espérer puisque tous les enfants ne seront pas atteints. Certains pensent qu’il existe des solutions occultes pour infléchir les événements : les amulettes utilisées pour protéger les malades, symboliquement constituées d’os d’animaux particuliers (chiens, tortue, chauve-souris), servent aujourd’hui aussi à prémunir les femmes qui craignent d’avoir un enfant atteint.

63Le recours à la polygynie est moins fréquent en milieu urbain (Antoine, 2006). Toutes les personnes enquêtées vivaient en foyer monogame, sauf deux, sans que la drépanocytose soit la cause du second mariage. La drépanocytose pourrait contribuer à l’augmentation du nombre de divorces. À l’heure actuelle ce n’est pas un phénomène massif, mais néanmoins croissant, selon certains informateurs. Pourtant, si nos entretiens révèlent bien trois cas de femme seule en raison de son handicap (3/50), ils ne comportent aucun cas de femme rejetée à cause de la drépanocytose d’un enfant. Notre conclusion provisoire est que cette situation existe surtout à l’état de menace, omniprésente pour certaines femmes.

Les mobilités comme recours dans une économie globale

64La connaissance de la drépanocytose en tant que maladie chronique grave, jointe à l’existence de soins efficaces ou moins coûteux ailleurs, sont des motifs de mobilités transnationales ou transcontinentales, temporaires ou définitives. Se déplacer pour se soigner, faire soigner son enfant, envoyer son enfant chez qui pourra l’accueillir, trouver par la migration l’argent nécessaire aux soins sur place, fuir vers la ville ou l’étranger pour échapper au fardeau que représente un ou plusieurs enfants atteints, sont des stratégies observées. La prévention anténatale est aussi un motif de mobilité pour les couples aisés qui souhaitent recourir au diagnostic prénatal et même, dans un cas, au diagnostic préimplantatoire de l’embryon après fécondation in vitro.

65Dans ce contexte, la création d’un centre de soins spécialisés répond aux besoins des malades, besoins amplifiés par la diffusion des savoirs sur une maladie longtemps négligée, aujourd’hui promue sur la scène mondiale. La création de tels centres constitue aussi un enjeu de « gestion des flux migratoires » alors que, parallèlement, les frontières se ferment à ces migrations vers les pays du Nord. Le projet du CRLD de Bamako est d’assurer une prise en charge médicale à moindre coût grâce à un engagement financier de bailleurs étrangers sur quelques années, auquel devra succéder l’engagement des pouvoirs publics du Mali. Depuis l’ouverture du centre, les malades affluent si bien que les prévisions initiales ont été dépassées. Le centre doit aussi faire face à l’afflux de patients venant des pays limitrophes, ce qui montre l’étendue des besoins thérapeutiques et le défi que le CRLD et les Etats ont à relever. La diffusion mondialisée des savoirs et des pratiques place aussi les Etats africains devant des questions difficiles au regard de la prévention anténatale. La gravité, la fréquence et le coût de la drépanocytose ont conduit de nombreux pays à adopter des mesures en faveur de cette prévention, au sujet desquelles la société malienne n’a pas encore tranché.

Conclusion

66Là où la société traditionnelle malinké masquait l’aspect létal, incurable et héréditaire d’un voile pudique en l’absence de ressources thérapeutiques et préventives, la biomédecine révèle ces savoirs dans un objectif de santé publique, ce qui impose de proposer à la population des solutions efficaces et accessibles. À défaut, il existe un risque de stigmatisation contre-productif, tel qu’on le constate dans d’autres pays africains où les individus peuvent être amenés à taire leur statut de porteur ou de malade pour éviter le risque social. Au Mali, ces effets sont tempérés par une relative banalisation de la maladie résultant de strates de savoirs antérieurs et par le caractère récent de la diffusion de l’information via les médias modernes. Le risque de stigmate provient en effet de l’information et des dépistages greffés sur des savoirs, des représentations et des modes de vie eux-mêmes en transformation dans le contexte d’une économie urbaine proche de la société globale.

Cette recherche a été conduite au Mali avec le soutien de la Fondation Pierre Fabre (2007-2008) que nous remercions pour sa confiance. Nous remercions l’AMLUD pour son aide et l’IRD pour son appui logistique, ainsi que toutes les personnes qui ont participé à cette étude. Un grand merci à Ibrahima Coulibaly pour sa médiation et son enthousiasme inépuisable.

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Bibliographie

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ANTOINE P., 2006. « The Complexities of Nuptiality: From Early Female Union to Male Polygamy in Africa », In Caselli G., Vallin J. and Wunsch G. (eds), Demography: Analysis and Synthesis, A Treatise in Population Studies. Paris, Elsevier/Academic Press, vol. 1: 355-371.

BEAUDEVIN C., 2010. Faqr al-dam. L’indigence du sang comme héritage. Représentations et enjeux sociaux des hémoglobinopathies héréditaires dans le sultanat d’Oman. Thèse d’anthropologie de la Faculté de droit et sciences politiques d’Aix-Marseille III.

BENOIST C., 2004. « Circuit de soins des enfants drépanocytaires dans l’île de Saint-Martin/Sint Marteen (FWI/DWI) : santé, migrations et exclusions sociales dans la Caraïbe », In Lainé A. (dir.), La drépanocytose, regards croisés sur une maladie orpheline. Paris, Karthala : 115-140.

BONNET D., 2001. « Rupture d’alliance contre rupture de filiation, le cas de la Côte d’Ivoire », In Dozon J.P. et Fassin D. (dir.), Critiques de la santé publique, Paris, édition Balland : 257-280.

BONNET D., 2009. Repenser l’hérédité. Paris, Editions des Archives contemporaines.

BOUGEROL C., 1994. « Approche anthropologique de la drépanocytose chez des malades antillais », Sciences sociales et santé, 12 (3) :47-68.

Diakité D., 1993. « Quelques maladies chez les Bamanan », In Brunet-Jailly J. (dir.), Se soigner au Mali. Paris, Karthala : 25-47.

DIALLO D., 2002. « La drépanocytose au Mali en 2002 », Mali Médical 2002, 17 : 37-43.

DIALLO D., 2008. « La drépanocytose en Afrique : problématique, stratégies pour une amélioration de la survie et de la qualité de vie du drépanocytaire », Bull. Acad. Natle Méd. 192 (7) : 1361-1373.

Diarra A., 1998. Importance des données anthropologiques dans la prise en charge de la drépanocytose. Thèse de Médecine de la Faculté de médecine de Bamako.

Dreyfuss D., Lemaire F., Outin H. et Rameix S., 2003. La médecine prédictive, liberté ou fatalité ? Journées d’éthique médicale Maurice Rapin. Paris, Flammarion.

GOFFMAN E., 1977 (1963). Stigmate. Les usages sociaux des handicaps. Paris, Ed. de Minuit.

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Fullwiley D., 1998. « Race, biologie et maladie. La difficile organisation des patients atteints de drépanocytose aux Etats-Unis », Sciences sociales et santé, 16 :129-158.
DOI : 10.3406/sosan.1998.1438

Fullwiley D., 2004. « Contingences de la maladie. Les politiques culturelles de la souffrance au regard du trait drépanocytaire au Sénégal », In Lainé A. (dir.), La drépanocytose, regards croisés sur une maladie orpheline. Paris, Karthala : 243-278.

Jaffré Y., 2003. « Transmissions, prudences et préventions en pays mandé », In Bonnet D. & Jaffré Y. (dir.), Les maladies de passage. Transmissions, préventions et hygiènes en Afrique de l’Ouest. Paris, Karthala : 29-60.

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JAFFRE Y., 1999. « Sayi », In Jaffré Y. et Olivier de Sardan J.P. (dir.), La construction sociale des maladies. Les entités populaires en Afrique de l’Ouest. Paris, PUF : 155-169.
DOI : 10.1522/030147469

LAINE A., 2007. Parents d’enfants drépanocytaires face à la maladie et au système de soins. Etude conduite à l’hôpital Necker avec le soutien de la fondation Groupama pour la santé. En ligne sur http://hal.archives-ouvertes.fr.

LAINE A. et TCHERNIA G., 2010. « L’émergence d’une maladie multimillénaire : migrations, savoirs, inégalités dans le champ de la drépanocytose », In V. Chasles (dir.), Santé et mondialisation. Lyon, Université Jean-Moulin-Lyon 3 : 238-261.

Olivier de Sardan J.P., 1999. « Introduction », In Jaffré Y. & Olivier de Sardan JP. (dir.), La construction sociale des maladies. Les entités populaires en Afrique de l’Ouest. Paris, PUF.

Olivier de Sardan J.P., 2008. La rigueur du qualitatif  : Les contraintes empiriques de l’interprétation socio-anthropologique. Paris, Ed. Academia.

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Omran A., 1971. « The epidemiological transition: a theory of the epidemiology of population change », The Milbank Memorial Fund Quaterly, 49 (4): 509-538.
DOI : 10.1111/j.1468-0009.2005.00398.x

Roger M., 1993. « Sumaya dans la région de Sikasso. Une entité en évolution », In Brunet-Jailly J. (dir.), Se soigner au Mali. Paris, Karthala : 83-125.

Sangaré M., 2005. Enquête CAP des prestataires des centres de santé sur la prise en charge de l’enfant drépanocytaire à Bamako. Thèse de Médecine de la Faculté de médecine de Bamako.

SOULEY A., 2004. « Emassi. Discours autour de la drépanocytose en milieu Hausa au Niger », In Lainé A. (dir.), La drépanocytose, regards croisés sur une maladie orpheline. Paris, Karthala : 141-170.

ZEMPLENI A., 1985. « La maladie et ses causes - Introduction », L’Ethnographie, 96-97 : 13-44.

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Notes

1  Au sens d’Erving Goffman (1977) d’un « marquage » travaillé par les interactions sociales.

2  A. Lainé s’intéresse depuis 2003 à la drépanocytose en France, en partenariat avec plusieurs institutions médicales et associatives, avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé puis de la Fondation des Caisses d’épargne pour la solidarité. Un programme de recherche est en cours depuis 2010 sur les « Choix des individus et couples à risque de drépanocytose face aux tests génétiques et à l’intervention sur le vivant » avec le soutien de l’APHP et de l’Agence nationale de la biomédecine.

3  Le cercle est une collectivité territoriale regroupant plusieurs communes.

4  La recherche a été conduite avec l’autorisation du Comité d’éthique de la Faculté de médecine de Bamako et conformément à ses recommandations. Bakary Traoré a effectué une partie de ces entretiens.

5  A. Diarra a recensé les étiologies énoncées par les malades d’après les tradithérapeutes qu’ils avaient consultés.

6  Catégorie nosologique qui se définit entre autres par une altération de la couleur des yeux, de la pigmentation de la peau et une intense fatigue (cf. Jaffré, 1999).

7  Cette même configuration a été observée au Bénin dans la région de Kétou en 1985 : « Il y a plusieurs sortes de kulu kulu » (douleur vive dans les os). Puis le thérapeute énonce une définition personnelle : « celui-là je l’appelle le kulu kulu qui fait gonfler les veines ».

8  Souvent traduit par « paludisme chronique ». Sur les ambiguïtés autour de sumaya, voir Roger (1993).

9  Une anémie sévère et chronique comme la drépanocytose entraîne une hyperactivité de la moelle osseuse ; le jeune enfant présente fréquemment une grosse rate.

10  Les symptômes apparaissent souvent vers 4-5 mois, avec les premières dents.

11  Les infections favorisent les crises douloureuses et les complications.

12  Notion précisée par Jaffré (2003).

13  Certains tradithérapeutes ont aussi admis leur méconnaissance, ainsi qu’on l’a vu plus haut.

14  Selon des informateurs d’origine songhay, la maladie est connue comme héréditaire sous le nom de Yéni-gamma (mal des os). Selon le Dr Moussa Maman, ethnopsychiatre et tradithérapeute songhay-dendi, la drépanocytose est la seule maladie qui ne soit jamais attribuée à la sorcellerie dans sa société (communication personnelle).

15  Un témoignage relatif au dépistage nous dit cependant « c’est mieux que cacher la maladie ».

16  Un thérapeute de la région de Kétou au Bénin (1985) nous a joliment dit : « cette maladie, c’est comme un papillon ; il passe de l’un à l’autre, de famille en famille, tu ne sais jamais sur l’épaule de qui il va se poser ».

17  Les informateurs indiquent qu’on ne divulgue pas non plus cette information publiquement, mais la rumeur en court ; en France, les personnes nées en Afrique et atteintes de la maladie affirment presque toutes avoir entendu la prédiction de vie écourtée.

18  Au-delà du lamento de la perte des valeurs par les jeunes, ce point de vue peut traduire l’impact des nouvelles représentations de la maladie.

19  Entendue comme la manifestation du mécontentement d’un ancêtre ou d’une divinité relativement à un comportement inadéquat (adultère, inceste, manquement à des funérailles…).

20  La majorité des spécialistes considère la forme hétérozygote comme asymptomatique sauf dans des circonstances extrêmes (haute altitude par exemple).

21  Beaucoup de Bamakois parlent un bambara approximatif. La langue fait une différence entre une simple douleur des os (kolo dimi) et des douleurs très intenses (koloci), distinction non maîtrisée par tous les locuteurs. La traduction vers le français posait aussi la question de la signification, pour un locuteur malien, du mot rhumatisme en français. Qu’est ce que le rhumatisme, d’ailleurs, pour un français qui tend à englober dans ce mot d’origine savante, passé dans le langage commun, toutes sortes de douleurs au point qu’il s’est créé une spécialité de rhumatologie ? Mêmes logiques de recours au soin, mêmes logiques de spécialisation médicale.

22  L’électrophorèse de l’hémoglobine, technique qui discrimine les autres variantes de l’hémoglobine, n’est disponible qu’à Bamako.

23  Fullwiley (2004) a étudié des cas de souffrance sociale incorporée dans des symptômes de drépanocytose chez des personnes AS.

24  Jaffré (2003) rapporte aussi ces conceptions de l’hérédité en milieu mandé, selon lesquelles l’enfant hérite de sa mère tout ce qui est fluide et humeurs (sang, moelle, eau), de son père les parties dures (os, chair).

25  Livrée par une personne âgée d’origine songhay.

26  Le revenu annuel moyen d’une famille est de 132 000 FCFA soit 200 euros.

27  Ce constat n’est pas nouveau ; il a été souvent porté par la sociologie du handicap (cf. la revue Disability and Society).

28  En effet, si toutes les mères étaient dépistées, les pères l’étaient beaucoup moins souvent.

29  Cette question sera traitée plus amplement dans un article ultérieur.

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Table des illustrations

Légende Figure 1 : répartition spatiale des ressources et des savoirs de santé dans la région d’étude
URL http://anthropologiesante.revues.org/docannexe/image/884/img-1.png
Fichier image/png, 28k
Légende Figure 2 : nosologie des symptômes de la drépanocytose (sources : données de terrain, Diarra 1998, Jaffré 2003)
URL http://anthropologiesante.revues.org/docannexe/image/884/img-2.jpg
Fichier image/jpeg, 348k
Légende Figure 3 : Processus d’assimilation de koloci avec la drépanocytose par les interactions entre malades, tradithérapeutes et médecins
URL http://anthropologiesante.revues.org/docannexe/image/884/img-3.png
Fichier image/png, 18k
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Pour citer cet article

Référence électronique

Agnès Lainé, Dapa Diallo et Bakary Traoré, « De Koloci à la drépanocytose », Anthropologie & Santé [En ligne], 4 | 2012, mis en ligne le 31 mai 2012, consulté le 02 septembre 2014. URL : http://anthropologiesante.revues.org/884 ; DOI : 10.4000/anthropologiesante.884

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Auteurs

Agnès Lainé

Historienne, docteur en histoire de l’Université Paris I, chercheure hors-statut du Centre d’études des mondes africains (CEMAf, UMR 8171 du CNRS) ; consultante
agnes.laine@gmail.com

Dapa Diallo

Professeur d’hématologie à la faculté de médecine de Bamako, Directeur du CRLD
dadiallo@mrtcbko.org

Bakary Traoré

Etudiant en anthropologie à la Faculté des lettres, arts et sciences humaines du Mali
bakatra2@yahoo.fr

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Droits d’auteur

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