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Dossier

Les patients contemporains face à la démocratie sanitaire (2)

Introduction au dossier
Eve Bureau-Point et Judith Hermann-Mesfen

Texte intégral

1En mai 2014, nous avons coordonné un premier dossier sur le thème du “patient contemporain” dans la revue Anthropologie & Santé. Après avoir examiné l’évolution des représentations du patient dans la pensée médicale et profane et défini ce que nous entendions par « patient contemporain » dans l’introduction du dossier, nous avons rappelé les limites et l’ambiguïté des initiatives visant à placer le patient au centre du système de soins. Si ces nouvelles politiques caractéristiques du mouvement de la démocratie sanitaire du début du 21ème siècle ont produit de réels bouleversements dans les représentations, les façons de penser et de pratiquer, affirmer que le patient est au centre du système de santé demeure une hyperbole. Les dispositifs visant à instaurer une relation plus égalitaire et respectueuse entre patients et soignants, experts et profanes, usagers et institutions, citoyens et chercheurs, font l’objet de déséquilibres manifestes persistant dans de nombreuses situations et contextes. Les deux numéros de ce dossier thématique mettent en évidence la diversité des facteurs faisant obstacle à l’avènement du « patient contemporain » et amenant les différents acteurs concernés à réinterpréter ces politiques participatives en fonction de leur contexte, de leurs représentations et des contradictions suscitées. Quatre nouveaux articles dans ce second numéro viennent illustrer ces mécanismes d’interprétation et de redéfinition.

2L’article d’Hélène Marche questionne la prise en compte par les soignants de la subjectivité des patients dans le processus de soins, une des valeurs centrales de la pratique médicale visant à placer le patient davantage au centre. Ce processus considéré par l’auteure comme composante de « l’esprit de soins » apparaît finalement comme un artefact cachant une réalité plus complexe. S’appuyant sur une étude sociologique en France auprès de patients atteints de cancers avancés, l’auteure montre que la prise en compte de la subjectivité des patients dans le travail relationnel dépend des critères sociaux et moraux dont s’inspirent les soignants, ainsi que des interactions avec les professionnels, les patients et leur entourage. Les situations concrètes présentées reflètent une hiérarchisation sociale et morale de l’humain, des rapports de force entre professionnels et patients, une technicisation de la relation de soins, se déclinant en une prise en compte inégale, incertaine et parfois conflictuelle de la subjectivité.

3La notion de patient contemporain est ensuite interrogée dans le contexte pénitentière français. Dans une approche d’écologie sociale des relations thérapeutiques en milieu carcéral, Lara Mahi décrit comment les patients s’investissent dans le soin malgré un environnement peu propice à l’expression du « patient contemporain ». Trois aspects de l’organisation de la santé en milieu carcéral limitant la démocratie sanitaire sont mis en avant : le registre contraignant dans lequel s’organisent les pratiques de soins, la volonté de contrôle, par les soignants, de la diffusion de certaines informations médicales et l’isolement auquel sont confrontés les détenus. Malgré ces aspects contraignants, l’auteure montre que les détenus perçoivent le domaine médical en milieu carcéral comme un cadre dans lequel ils peuvent acquérir certaines libertés, soit un mécanisme d’affranchissement. D’un côté, l’article met en évidence l’absence d’intégration de valeurs démocratiques par l’institution carcérale dans ce milieu privatif de liberté, de l’autre, il décrit comment les rapports des détenus à la santé reflètent leur quête de libertés. Dans ce contexte où l’institution laisse peu de place à l’émergence du patient contemporain, le détenu trouve des façons de ressentir une certaine autonomie. Le milieu carcéral peut être perçu par les détenus comme une ressource pour accéder à une meilleure qualité de soins, et comme un accès à un « système de privilèges ».

4Le changement de regard sur le patient au niveau des institutions sanitaires n’est pas spécifique aux pays du Nord, ancrés dans des systèmes démocratiques et néolibéraux. Les normes et les valeurs de la démocratie sanitaire se diffusent au Sud et s’insèrent dans d’autres systèmes de santé. L’article de Fadimatou Mounsade apporte à ce numéro un exemple probant de la circulation et l’appropriation de ces nouveaux principes démocratiques dans un pays du Sud. Au Cameroun, des personnes vivant avec le VIH sont recrutées à l’échelle nationale dans les hôpitaux pour assurer l’accompagnement psychosocial des personnes vivant avec le VIH. Le témoignage et le partage d’expérience constituent au niveau de la politique nationale le cœur de l’expertise légitimée du patient. Ils la mettent en œuvre au cours d’activités d’éducation thérapeutique, d’aide à l’observance, d’information et de communication sur le VIH. L’auteure questionne dans cet article le parcours professionnel de ces nouveaux acteurs et les obstacles à leur professionnalisation. Alors que les « patients experts » attendent une reconnaissance professionnelle au sein de l’hôpital, ils restent des bénévoles dans le secteur associatif. Son article met en évidence les limites de l’intégration de ces nouveaux acteurs par les politiques publiques et sociales. Bien que les personnes vivant avec le VIH construisent leur intervention dans une logique professionnelle, la nature des contrats, les conditions de travail, et les conflits avec une autre catégorie d’intervenants psychosociaux les maintiennent dans un contexte de précarité et de quête de sécurité professionnelle.

5Enfin l’article de Marie Ménoret aborde plus frontalement la question de l’autonomie, inhérente au concept de patient contemporain. En retraçant l’évolution des discours autour de l’autonomie en médecine, elle montre que la notion a d’abord désigné l’autonomie du corps par opposition à une dépendance physique. Elle a pris ensuite un sens particulier dans le contexte de la chronicisation des maladies lorsque les médecins, dans un souci pratique, ont développé des outils pour que les patients s’auto-soignent davantage. Puis, avec le développement de la bioéthique, des experts de la morale médicale ont rendu à cette notion son caractère philosophique, négligé dans les services de soins. Depuis ce passage du corps à l’esprit, l’autonomie s’est imposée comme une valeur, puis comme un droit faisant l’objet d’interprétations contrastées par les professionnels, les associatifs et les profanes. L’auteure montre bien que, dans le contexte actuel d’institutionnalisation et d’injonction de l’autonomie, les pratiques oscillent entre contrôle social et empowerment, et pointe la nécessité pour les sciences sociales de mieux documenter les mécanismes de négation de ce nouveau principe. Pour finir, l’auteure se demande si le respect de l’autonomie est compatible avec le respect de l’intégrité humaine et appelle à interroger les changements dans la pratique de la médecine dans ce cadre d’autonomie augmentée.

6Ces deux numéros rendent compte de situations concrètes où la médecine centrée sur le patient se révèle fragile, complexe, voire illusoire. Ils mettent en évidence la variété des lieux de son expression (milieu carcéral, services de prises en carge du VIH et du cancer, infirmerie scolaire, santé mentale) sans pour autant en aborder tous les contours. Les retombées de cette médecine sur la manière de faire de la recherche (conception, réalisation, production des connaissances, restitution) y sont peu abordées que ce soit au niveau de la fin de vie lorsque les malades ne peuvent plus exprimer leur volonté (débat sur les droits des patients en contexte de soins palliatifs), ou encore au niveau des e-patients et des technologies numériques. Les mécanismes d’interprétation, de reformulation et de contournement y sont décrits. Ce dossier, centré sur les limites et les obstacles à la réalisation du patient contemporain, laisse dans ce champ de recherche de nombreuses brèches. Il resterait tout particulièrement à documenter ce que cette nouvelle approche - celle d'une médecine centrée sur le patient - produit comme effets sur la pratique médicale.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Eve Bureau-Point et Judith Hermann-Mesfen, « Les patients contemporains face à la démocratie sanitaire (2) », Anthropologie & Santé [En ligne], 10 | 2015, mis en ligne le 29 mai 2015, consulté le 22 septembre 2017. URL : http://anthropologiesante.revues.org/1734

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Auteurs

Eve Bureau-Point

Anthropologue, INSERM, UMR912 (SESSTIM), Marseille, France et Aix Marseille Université, UMR_S912, IRD, Marseille, France ; evebureau23@yahoo.fr

Judith Hermann-Mesfen

Post-doctorante en Anthropologie, UMR 912 SESSTIM (Inserm, IRD, AMU) / ANRS, Marseille, France ; judith.hermann-mesfen@inserm.fr

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